Orientador: João Bosco Penna / Banca: Gustavo Filipe Barbosa Garcia / Banca: José Duarte Neto / Resumo: As vítimas de acidentes de trabalho, especialmente nas situações de óbitos e perdas de suas capacidades para o trabalho, ao movimentarem as estruturas de proteção, extrajudiciais e judiciais, têm, normalmente, respostas exclusivamente pecuniárias para a reparação dos males que lhes são impingidos. Várias são as causas que contribuem para que essa seja a realidade de tais trabalhadores, consubstanciando, a causa principal, o apego desmedido dos interlocutores sociais a paradigmas que não mais se afiguram adequados aos tempos presentes, ou ao menos não se harmonizam às aspirações sociais de justiça (paradigma do Estado Mínimo e não interventor, da supervalorização do dinheiro, do preconceito da ciência quanto ao religioso). Os danos morais, pela natureza que detêm, não são quantificáveis pelo critério exclusivamente pecuniário, de sorte que indenizações dessa espécie, quando muito, atenuam certos males, não possibilitando, todavia, a reparação integral desejada. Para que haja, de fato, uma reparação integral dos danos morais impostos àqueles que morreram ou tiveram ceifadas suas capacidades para o trabalho, faz-se necessária uma reparação de igual natureza à da lesão, ou seja, impõe-se uma reparação não pecuniária, mediante práticas e procedimentos que, levados a efeito diretamente por agentes públicos e privados, inclusive pelas pessoas responsáveis pelos danos, confiram aos trabalhadores lesados o resgate do padrão de dignidade perdido. A bioética e a ciência jurídica que lhe é correlata, o biodireito, pelos seus princípios inerentes (justiça, autonomia, beneficência e não maleficência), por lidarem com o respeito, ético, do ser humano, e porque imbuídas de preocupações não somente com o homem, mas com sua ambiência e com a responsabilidade deste homem para com as suas gerações futuras, em harmonia com os princípios... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Resume: Les victimes d'accidents de travail, spécialement dans les situations de décès et de pertes de leurs capacités pour le travail, quand mouvement les structures de protection, extrajudiciaires et judiciaires, elles ont, normalement, des réponses exclusivement pécuniaires pour la réparation des maux qui leur sont imposés. Plusieurs sont les causes qui contribuent pour que celui-là soit la réalité de tels travailleurs, en consolidant, la cause principale, l'attachement démesuré des interlocuteurs sociaux à des paradigmes qui ne se figurent plus ajustés aux temps présents, ou ne s'harmonisent le moindre pas aux aspirations sociales de justice (paradigme de l'État Minime et non interventeur, de la supervalorization de l'argent, du préjugé de la science quant au religieux). Les dommages moraux, par la nature qu'ils les retiennent, ne sont pas quantifiables par le critère exclusivement pécuniaire, de façon que des indemnisations de cette espèce, tout au plus, atténuent certains maux, tutefois n'en rendant pas possible la réparation intégrale envisagée. En fait, pour qu'il ait une réparation intégrale des dommages moraux imposés à ceux qui sont morts ou à ceux qui ont moissonné leurs capacités pour le travail, il faut une réparation de la même nature à celle de la blessure, c'est-à-dire, il s'impose une réparation non pécuniaire, face à des pratiques et des procédures qui, pris à l'effet directement par des agents publics et privés, de même par les personnes responsabilisés par les dommages, confèrent aux travailleurs blessés le rachat de la modèle de dignité perdue. La bioéthique, et la science juridique qui la corresponde, le biodroit, par leurs principes inhérents (justice, autonomie, bienveillance, non médisance), par traiter avec le respect, l'éthique, de l'autre être humain, et parce qu'ils sont pleins de préoccupations pas seulement... (Résumé complet accès életronique ci - dessous) / Mestre

Entre les personnes et les choses, les embryons et les cadavres sont souvent représentés comme des objets juridiques non-identifiés. Cependant, une analyse détaillée du travail de la jurisprudence et du législateur dans l’élaboration de leur de leur régime montre que la qualification des corps n’est pas tant imprécise qu’éludée. L’extrême sensibilité politique de la question conduit à la construction d’un droit fractionné, proposant des solutions ponctuelles à des questions précises, sans véritable souci de cohérence catégorielle.Pourtant, présentant la qualification comme une véritable question de connaissance du droit, une partie de la doctrine semble parfois éluder la dimension politique de cette construction. Recourant , pour identifier la nature des corps, à des disciplines extérieures au droit (biologie, psychanalyse, philosophie…) sans toujours mettre en lumière les difficultés épistémologiques liées à cette démarche, les auteurs renouvellent en la matière une approche jusnaturaliste prescriptive qui ne dit pas toujours son nom.Or, l’étude de l’évolution des qualifications et des régimes appliqués aux embryons et aux cadavres montre que le véritable problème est surtout que les catégories établies entre les corps par le droit sont avant tout des classements. Tous les corps ne bénéficient pas de la même protection du droit et le statut des embryons et des cadavres reflète bien souvent les hiérarchies existant entre les personnes : distinctions sociales, religieuses, genrées, racialisées etc.. Se pose alors la question des remèdes possibles à ces multiples catégorisations des corps : assouplissements ponctuels ou transformation radicale du droit ? / Embryos and corpses are often presented as unidentified legal objects, in between people and things. However, a detailed analysis of French case law and statute law shows that the classification of bodies is not unclear, but eluded. The extreme political sensitivity of the matter leads to the construction of a subdivided law, offering one-time solutions to specific questions, without due regard to categorical coherence. Most of the doctrine seems to elude the political dimension of this construction and presents classification as an actual question of legal knowledge. Resorting to extraneous disciplines (biology, psychoanalysis, philosophy…) in order to identify the nature of the bodies, authors seem to repeat a prescriptive approach based on natural law theory even if they often deny it.In contrast, a historical approach of classification and legal systems applied to embryos and corpses reveals that the main issue is that the bodies’ categories induced by law are above all hierarchization. All bodies do not benefit from the same legal protection and the status of embryos and corpses very often reflects existing hierarchies between individuals – distinctions based on social level, religion, gender, ethnicity… Hence a question arises as to possible solutions to this manifold categorization of bodies : should the law be relaxed in isolated cases or should a more radical transformation of the law be considered ?

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:29:46Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-12-03Bitstream added on 2014-06-13T20:28:13Z : No. of bitstreams: 1 medeiros_aa_me_fran.pdf: 636681 bytes, checksum: 4e2b64194b4056253ef7043520627d93 (MD5) / Les victimes d'accidents de travail, spécialement dans les situations de décès et de pertes de leurs capacités pour le travail, quand mouvement les structures de protection, extrajudiciaires et judiciaires, elles ont, normalement, des réponses exclusivement pécuniaires pour la réparation des maux qui leur sont imposés. Plusieurs sont les causes qui contribuent pour que celui-là soit la réalité de tels travailleurs, en consolidant, la cause principale, l'attachement démesuré des interlocuteurs sociaux à des paradigmes qui ne se figurent plus ajustés aux temps présents, ou ne s'harmonisent le moindre pas aux aspirations sociales de justice (paradigme de l'État Minime et non interventeur, de la supervalorization de l'argent, du préjugé de la science quant au religieux). Les dommages moraux, par la nature qu'ils les retiennent, ne sont pas quantifiables par le critère exclusivement pécuniaire, de façon que des indemnisations de cette espèce, tout au plus, atténuent certains maux, tutefois n'en rendant pas possible la réparation intégrale envisagée. En fait, pour qu'il ait une réparation intégrale des dommages moraux imposés à ceux qui sont morts ou à ceux qui ont moissonné leurs capacités pour le travail, il faut une réparation de la même nature à celle de la blessure, c'est-à-dire, il s'impose une réparation non pécuniaire, face à des pratiques et des procédures qui, pris à l'effet directement par des agents publics et privés, de même par les personnes responsabilisés par les dommages, confèrent aux travailleurs blessés le rachat de la modèle de dignité perdue. La bioéthique, et la science juridique qui la corresponde, le biodroit, par leurs principes inhérents (justice, autonomie, bienveillance, non médisance), par traiter avec le respect, l'éthique, de l'autre être humain, et parce qu'ils sont pleins de préoccupations pas seulement... (Résumé complet accès életronique ci - dessous) / As vítimas de acidentes de trabalho, especialmente nas situações de óbitos e perdas de suas capacidades para o trabalho, ao movimentarem as estruturas de proteção, extrajudiciais e judiciais, têm, normalmente, respostas exclusivamente pecuniárias para a reparação dos males que lhes são impingidos. Várias são as causas que contribuem para que essa seja a realidade de tais trabalhadores, consubstanciando, a causa principal, o apego desmedido dos interlocutores sociais a paradigmas que não mais se afiguram adequados aos tempos presentes, ou ao menos não se harmonizam às aspirações sociais de justiça (paradigma do Estado Mínimo e não interventor, da supervalorização do dinheiro, do preconceito da ciência quanto ao religioso). Os danos morais, pela natureza que detêm, não são quantificáveis pelo critério exclusivamente pecuniário, de sorte que indenizações dessa espécie, quando muito, atenuam certos males, não possibilitando, todavia, a reparação integral desejada. Para que haja, de fato, uma reparação integral dos danos morais impostos àqueles que morreram ou tiveram ceifadas suas capacidades para o trabalho, faz-se necessária uma reparação de igual natureza à da lesão, ou seja, impõe-se uma reparação não pecuniária, mediante práticas e procedimentos que, levados a efeito diretamente por agentes públicos e privados, inclusive pelas pessoas responsáveis pelos danos, confiram aos trabalhadores lesados o resgate do padrão de dignidade perdido. A bioética e a ciência jurídica que lhe é correlata, o biodireito, pelos seus princípios inerentes (justiça, autonomia, beneficência e não maleficência), por lidarem com o respeito, ético, do ser humano, e porque imbuídas de preocupações não somente com o homem, mas com sua ambiência e com a responsabilidade deste homem para com as suas gerações futuras, em harmonia com os princípios...

L’objet de cette étude a consisté à analyser comment le droit a pu appréhender la notion très complexe de l’éthique, particulièrement dans la norme médicale. De prime abord, le droit appréhende l’éthique comme une réflexion collective organisée, encadrée, institutionnalisée, un questionnement sur la finalité des sciences médicales et la recherche d’un choix de société. L’éthique constitue un appui pour la construction de la norme juridique et crée des liens entre la société, la médecine et le législateur. Elle serait une éthique « sociale ». La loi organise cette activité extra-juridique qui remplit une fonction ressource, dont le droit ne peut tirer que des bénéfices. L’appréhension est plutôt procédurale, la loi se préoccupant essentiellement d’en décrire les composantes et la mise en œuvre. L’éthique est distanciée, en marge de la loi.En second lieu, il sera aussi exposé que l’éthique n’est pas seulement une notion envisagée de l’extérieur. Le droit a appréhendé l’éthique en l’inscrivant au cœur de la norme juridique, confronté à la nécessité d’encadrer et de réguler l’exercice de la médecine, de la biomédecine et de la recherche sur la personne humaine. Ici, l’appréhension est plutôt prescriptive, traitant des principes devant guider les pratiques, proche de la moralité. Cet autre versant témoigne du rôle subsidiaire pris par le droit pour réguler les pratiques. Elle est une éthique de la recherche ou une éthique médicale ramenant à une obligation de conscience. Le maniement de cette notion au cœur du droit paraît plus difficile à appréhender, les frontières entre les deux disciplines pouvant parfois manquer de lisibilité. / This study aims at understanding how the French law system has gradually incorporated the very complex notion of ethics, with a focus on French medical standards and regulations. At first sight, the law views ethics as an organized, supervised, and institutionalized collective reflection, a questioning on the purpose of medical sciences leading to a search for guiding rules prevailing the orientation of our society. Ethics becomes a support for the construction of the legal rule and creates links between the French society, medicine and the legislator. This approach generates what can be called “social” ethics. The judiciary organizes this extra-legal activity, which serves to provide new and fresh ideas, from which the law pulls profits. The rendition of ethics by the law is descriptive, the legislation concerning itself mostly with describing the components of the official institutions concerned with ethics and their implementation. Ethics is distanced, outside the law. Looking further in the texts and court decisions, ethics cannot be restricted to a notion simply external to the law. The law views ethics as the standards to be taken into account at the heart of the legal rule, which must build, order and regulate medical practices, biomedicine and medical research on human beings. Here, the system apprehends ethics in a prescriptive and censorial manner, stating principles that must guide the practice closer to morality. This other aspect demonstrates the supplementary role taken by the law system to regulate medical practices. This entails an ethics of medical research or a “medical” ethics deeply inspired by human consciousness. At this stage in the evolution of the French law system, this understanding of ethics, at the heart of the law, is more subject to variations, if not contradictions.

La bioéthique est une discipline à caractère scientifique visant à produire systématiquement des normes de l’intervention sur le vivant. Lorsqu’elle agit comme une approche à la résolution des problèmes éthiques liés à une prise de décision technique et singulière, elle se pense une éthique visant la bonne opération à faire dans un contexte de soin, de la santé ou de la recherche. En dépit de son caractère reconnu et exprimé comme composite, la bioéthique tend à s’institutionnaliser comme « discipline » dite interdisciplinaire, suivant une organisation pédagogique et scientifique qui lui semble propre. Ce mémoire vise à comprendre les manières par lesquelles la bioéthique s’institutionnalise à l’université en formant une classe d’experts dits « bioéthiciens ». Or, devenir bioéthicien – alors que le titre n’est ni clairement défini ni consacré par des expériences académiques et professionnelles codifiées et validées – pose à la sociologie la question même de son existence. Nous étudions donc le travail symbolique de définition du groupe et de la discipline accompagnant sa formation. L’analyse d’entretiens auprès de quinze professeurs, chercheurs ou éthiciens ayant ou ayant eu des activités en bioéthique révèle que la diversité des situations ne correspond pas nécessairement à des scissions : les bioéthiciens partagent à différents degrés des conceptions métaphysiques, des valeurs et des expériences, correspondant à des modes d’entrée – et parfois, de sortie – au sein de la discipline. Nous retraçons pour s’en donner une vue d’ensemble la genèse du groupe, son histoire et celle de son institutionnalisation qui s’accompagne, sans doute paradoxalement, d’une certaine résistance au modèle disciplinaire jugé hiérarchique, fermé et faillible. Afin d’évoluer à l’université tout en demeurant « pertinente » pour la résolution de problèmes singuliers, nous verrons que la bioéthique et ses participants tentent d’innover par la discussion rationnelle et interdisciplinaire entre experts et, par là, modifient le champ scientifique à leur image. / Bioethics is a discipline of a scientific nature aiming to produce systematically norms aimed to intervene on the living. When bioethics acts as an approach dedicated to solving ethical problems requiring a technical and singular decision, it thinks itself as an ethics engaged in the finding of the “good” intervention to be made in a context of care, health or research. Despite its acknowledged heterogeneous nature, bioethics tends to its institutionalization as an “interdisciplinary” discipline, following a pedagogical and scientific organization of its own. This thesis aims to understand how bioethics’ institutionalization is “objectively” and “subjectively” experienced, in other terms, for the institution itself and for the bioethicists. Now, becoming a “bioethicist” – as the title is not clearly defined, nor sanctioned by codified and validated academic and professional experiences – asks sociology the question of its existence. We, therefore, study the symbolic work of the group and the discipline’s social definition, going together with its formation. The analysis of comprehensive interviews conducted with fifteen professors, researchers or ethicists having or having had activities in the field of bioethics reveals that the diversity of situations does not necessarily tally with scissions or divisions within the field: bioethicists share, on different levels, values and experiences corresponding to different ways of initiating – and possibly leaving – the discipline. We then glance through the early process of the group’s unification, the history and the institutionalization of the discipline, going with – what might appear as paradoxical – a critique of the “disciplinary”, denounced as hierarchical, exclusive, and perhaps outmoded. In order to thrive in the academic world whilst staying “pertinent” to problem solving, bioethics and bioethicists try to innovate through rational and interdisciplinary discussion between experts, which, intrinsically, modifies the scientific field in the image of their practices and representations.

Le principal objectif des Projets «Génome Humain», qui de par leur ampleur s'avèrent les projets les plus ambitieux jamais entrepris dans le domaine de la biologie moléculaire, consiste à séquencer le génome humain. Les découvertes et connaissances engendrées par ces projets apporteront des éléments novateurs dans la lutte aux maladies génétiques et rendront possible notamment le dépistage systématique des maladies génétiques et, espère-t-on, leur prévention ainsi que leur guérison par thérapie génique. Cependant, les connaissances acquises et les techniques développées pourraient être récupérées et appliquées à des fins indésirables. Les Projets «Génome Humain», de par leur inextricable promiscuité avec la technique, représentent un modèle paradigmatique de la technoscience. Or, celle-ci entraîne actuellement des discours réducteurs en génétique sur la liberté humaine, et dans les pratiques, induit un rapport d'instrumentalisation qui remet en cause la dignité humaine.

Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie (LSFV) est en vigueur depuis décembre 2015. Cette loi permet aux patient-e-s de demander une aide médicale à mourir et de l’obtenir lorsque certains critères légaux d’éligibilité sont rencontrés. L’objectif est de discuter des changements en éthique des soins de fin de vie induits par la LSFV. Le magistère romain et l’Assemblée des évêques catholiques du Québec ont énoncé publiquement leurs positions, alors que quelques voix chrétiennes dissidentes se sont aussi exprimées. Les tensions entre les positions magistérielles et les normativités de l’État de droit démocratique méritent réflexion, dans le contexte de la critique du cléricalisme, de nouveaux modèles ecclésiaux et d’une « dissidence respectueuse ». La problématisation par Jürgen Habermas de l’activité communicationnelle, de la tension entre factualité et validité et des risques de dissensions dans les sociétés complexes fournissent des axes théoriques utiles pour enrichir la discussion. Ni les orientations méthodologiques, ni le cadre théorique ne visent à mener une argumentation directement liée à la légitimité des pratiques médicales de la LSFV. La discussion en bioéthique interdisciplinaire et théologique évite certains pièges de la polarisation, permettant de multiplier les points de vue et les nuances. Tant d’un point de vue historique, culturel que sociologique, l’aide médicale à mourir apparaît comme un fait social. Un cadre théorique issu De l’éthique de la discussion de Jürgen Habermas structurera la discussion des enjeux pratiques: les usages de la raison pratique y sont différenciés en interrogations pragmatiques, éthiques et morales. Lorsque la posture d’écoute et d’engagement « sur le terrain » sont privilégiées, même en bioéthique théologique, il y a possibilité que l’aide médicale à mourir soit considérée comme une forme de dernier recours ou un moindre mal. Une approche heuristique de la raison pratique permet d’explorer des repères en bioéthique et notamment de déployer le consentement libre et éclairé sous l’angle du triple usage de la raison pratique. L’incertitude morale façonne la réflexion éthique et est une marque de la condition humaine. La fin de vie est une expérience singulière pour chaque personne dont la visée est la « bonne mort ». Des thématiques en bioéthique interdisciplinaire et théologique émergent : la narrativité et l’accompagnement, la mort tragique du Christ, la « post-autonomie », l’autonomie relationnelle, des approches féministes en bioéthique, des bonnes pratiques de communication, etc. / Quebec’s Act Respecting End-of-Life Care has been in force since December 2015. The law opens up the possibility for patients to request aid in dying and access medical assistance in dying when the legal criteria of eligibility are met. The objective is to discuss the changes in end-of-life care induced by the Act. The magisterium of the Roman Catholic Church and the Assembly of Quebec Catholic Bishops have publicly stated their positions, although there have been dissenting voices in the Christian community. Tensions between magisterial positions and democratic normativities deserve reflection, in the context of a critique of clericalism, new ecclesial models and « respectful dissent ». The problematization by Jürgen Habermas of communicative action, tensions between facticity and validity, and the risks of dissensions in a complex society, provide useful theoretical axes for enriching the discussion. Neither the methodological orientations nor the theoretical framework are intended to lead to an argument directly related to the legitimacy of the medical practices of the Act. Discussion in interdisciplinary and theological bioethics can avoid a few pitfalls of polarization, by admitting multiple points of view and nuances. Both a historical, cultural and sociological reading makes medical assistance in dying appear as a social fact. A theoretical framework from Habermas’ Discourse Ethics will structure the discussion of practical issues: the uses of practical reason are differentiated into pragmatic, ethical and moral questions. When the posture of listening and engagement « on the ground » is favoured, even in theological bioethics, there is apossibility that medical assistance in dying could be considered as a latter resort or a lesser evil. A heuristic approach to practical reason allows us to explore benchmarks in bioethics and to deploy, in particular, free and informed consent in terms of pragmatic, ethical and moral uses of practical reason. Moral uncertainty shapes ethical reflection and is a mark of the human condition. The end of life is a singular experience for each person whose aim is the « good death ». Themes in interdisciplinary and theological bioethics are emerging: narrativity and support, the tragic death of Christ, « post-autonomy », relational autonomy, feminist approaches in bioethics, good communication practices, etc.

Cette étude a pour objectif d’évaluer la stratégie d’utilisation de critères de base, d’un point de vue éthique, dans l’allocation d’une quantité limitée d’antiviraux pour une utilisation préventive, lors d’une pandémie. Il est entendu qu’une réserve publique pour la prévention n’est pas présentement en vue. Ainsi un des objectifs de cette recherche est de servir de guide aux personnes ressources en positions décisionnelles, à savoir si l’acquisition d’une telle réserve est justifiée, et dans l’affirmatif, à qui elle serait destinée. La perspective spécifique de deux groupes de professionnels de la santé œuvrant en première ligne est considérée. Le premier groupe est constitué de professionnels provenant des hôpitaux de la région de Toronto qui ont vécu l’expérience du SRAS en 2003. Le second groupe est composé de travailleurs en santé de la région de Montréal qui n’auront pas vécu cette crise sanitaire. Les deux groupes sont analysés ensemble sur leur discours verbal et sur leurs réponses à un questionnaire bâti afin d’évaluer quel poids les participants donnent aux critères proposés. / The goal of this study is to assess the use of criteria as a means of deciding who might be priority recipients of an antiviral stockpile, aimed specifically at prevention, during an influenza pandemic. It is understood that a public antiviral stockpile for prevention is not available at this time. Thus one of the objectives of this research is to provide guidance to decision-makers in terms of feedback from healthcare workers on the issue of whether it is necessary to acquire such a stockpile and, if so, for whom. The specific perspectives of two groups of front-line healthcare workers are considered. One group consists of healthcare workers from Toronto hospitals who have experienced the 2003 SARS outbreak. The other group consists of healthcare workers from hospitals in Montreal who did not experience the SARS outbreak. The two groups analyses are based on verbal comments and their responses to a questionnaire designed to evaluate how participants with different background experiences will view and rank the proposed criteria.

Un intérêt grandissant pour le rôle du citoyen dans la prise de décision concernant la vie publique se développe depuis les dernières années. Le développement et la mise en oeuvre de divers mécanismes de participation citoyenne, comme les conférences citoyennes, témoignent de cet intérêt. Nombre de ces expériences ont fait l'objet d'une évaluation, mais essentiellement au niveau de l'efficacité ou du succès de l'exercice. Peut-on les évaluer sur le plan de l’éthique? Quels sont les défis éthiques posés par les mécanismes de participation citoyenne? Ce mémoire évalue une expérience de conférence citoyenne portant sur les avancées de la biologie humaine à l’ère de la génomique mise sur pied par le Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal en 2005. À l’aide du concept de l’éthique de la discussion, telle que proposée par quatre auteurs québécois, une analyse qualitative est effectuée sur six documents rédigés dans le cadre de la conférence. Deux catégories de résultats sont discutées. D’abord, les divers éléments relatifs à la conférence citoyenne qui ont soulevé notre attention. Ensuite, les préoccupations des participants en lien avec la science, la société et la participation. Une meilleure compréhension des aspects éthiques auxquels on devrait accorder une attention particulière contribuera à l’amélioration du mécanisme de conférence citoyenne et à son utilisation à long terme. / In recent years, there has been a growing interest in the role of citizens in public decision-making. This interest is reflected in the development and implementation of various citizen participation mechanisms, such as citizen conferences (also known as consensus conferences). Many of these experiences have been evaluated, but mainly in terms of their effectiveness or success. What are the ethical challenges posed by citizen participation mechanisms? This study looks at a citizen conference on advances in human biology in the era of genomics, held by the Groupe de recherche en bioéthique (GREB) of the Université de Montréal in 2005. The concept of discourse ethics, as developed by four Quebec authors, is used to conduct a qualitative analysis of six documents from the conference. Two categories of results are discussed: noteworthy aspects of the citizen conference and participants’ concerns with regard to science, society and their participation. A better understanding of key ethical issues will help to improve citizen conferences and their long-term use.

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique. / The study of polymorphisms and multifactorial aspects of health determinants enthuses many researchers with regard to populationnal research in genetics and genomics. The research method accompanying this field of research, however, requires the collection and analysis of a large number of biological samples and associated data, which fosters the development of biobanks. Biobanks, which contain personal and health data of thousands of participants, are therefore an essential resource to study the complex etiology of multifactorial diseases, and increase the speed and reliability of results. To optimize the use of these resources, many researchers now combine information from different biobanks to create “virtual” mega-cohorts of research participants. Thus, any attempt to share the data for international research is dependent on the legal and ethical right to use such data. Irrespective, the right to use the personal, medical and genetic data of participants in the context of international research is subject to complex and comprehensive legal and ethical frameworks. This complexity is exacerbated when research participants are deceased. Based on a review of the individualistic interpretation of the notion of informed consent and a constructivist approach to trust and autonomy, this thesis situates itself at the crossroads of research, law and ethics. It aims to propose a model promoting the legal and ethical harmonization of data for international genetic research.