Entre 2008 et 2011, les lois de bioéthique françaises ont été examinées pour la seconde fois. A cette occasion, plusieurs débats polémiques ont été rouverts au cours d’une large consultation associant des « experts », des représentants de la société civile organisée et - pour la première fois en la matière - des citoyens lambda. Cette procédure originale, les « états généraux de la bioéthique », est étudiée par l’intermédiaire de la discussion relative à la potentielle légalisation de la gestation pour autrui (GPA). La théorie habermassienne de l’espace public et de la délibération permet de questionner ce processus de mise en discussion, initié par les mobilisations sociales, pris en charge par les pouvoirs publics et conclu par la promulgation d’une loi. Le concept de légitimité est au cœur de cette recherche, qui interroge ses fondements et met en lumière ses ambigüités. Expertise des comités de sages, recours aux citoyens ordinaires, vote parlementaire, constituent autant d’étapes par lesquelles la décision est progressivement construite et légitimée. Dans le cas présent, le dispositif participatif joue un rôle déterminant, véhiculant des représentations particulières de la démocratie participative, de la formation de l’intérêt général et de la loi « à la française ». / Between 2008 and 2011, the French bioethics laws were examined for the second time. On that occasion, a lot of polemical debates were re-opened, during a broad consultation involving “experts”, representatives of civil society and, for the first time in this field, ordinary citizens. This original procedure, the “états généraux de la bioéthique”, is studied through the controversy over legalization of gestational surrogacy. The Habermasian public sphere and deliberative democracy theory is used to question the discussion process initiated by social mobilizations, managed by public authorities and finalized by the promulgation of a law. Legitimacy is at the core of this doctoral research, which is wondering about its foundations and highlighting its ambiguities. The decision is progressively built and legitimated through the consultation of committees, the participation of citizens and the vote of the Parliament. In this case, the “états généraux de la bioéthique” play a crucial role by conveying some specific perspectives about participatory democracy, general will definition and “French style” law.

La libéralité est un acte translatif de propriété au profit d'une autre personne. Et c'est parce qu'il y a volonté de gratifier, de protéger par cet acte que nous nous sommes demandés si le gratifié pouvait inclure le vivant. Le sujet de la libéralité est une personne, l'objet de la libéralité est un bien, on ne contracte pas sur l'être. Or la technologie biomédicale a besoin aujourd'hui du matériau humain. La science rencontre alors la volonté d'individus qui souhaitent obtenir un produit, un matériau humain. C'est alors que les plus faibles peuvent se voir réifier. L'homme deviendrait-il alors objet de la libéralité ? La bioéthique pose des principes, mais les avancées scientifiques et surtout biotechnologies, les font reculer. Le droit délaisse alors son travail de qualification, de systématisation, il ne règle plus les impulsions personnelles. Pour ces raisons, nous avons pensé qu'une relecture de la summa divisio pouvait nous permettre de poser à nouveau des limites, de qualifier, de classer. Cela nous semble plus opportun d'arriver ainsi à la protection de l'ensemble du vivant plutôt que d'attribuer des droits à certains vivants non humains pour qu'ils puissent devenir bénéficiaires d'une libéralité notamment . Cette entrée dans la summa divisio ne doit pas conduire au confusionnisme avec l'homme et notamment la personne humaine, mais rappeler les liens, pour que ce qui est digne de respect ne soit pas dans la catégorie de l'avoir. / Liberality is a transitive act of property for the benefit of another person. And because there is a will of favoring and protecting someone by this act we asked if the presented can include the living. Liberality's subject is a person, liberality's object, is a good of patrimonial's nature, one can't contract about the being. But, biomedical technology needs today human material. Science meets then individual's wills who'd like to obtain human material. Consequently the weakest can be reified. In that case can the mankind become the object of the liberality ? Bioethics sets principles, but scientific progress and mainly biotechnical ones erase them. Then right abandons its work of qualification and systematization and only rules personal impulsions. That's why we have been thinking that a re-reading of the summa divisio could allow us to set the borders, to qualify and to classify again. It seems appropriate to arrive to the protection of all the living rather than attributing rights to some non-human livings in order to make them beneficiaries of a liberality. This entrance in the summa divisio must not lead to confusionism with man and in particular with the human person, but it should recall the connections, so that what's worthy of respect would not be in the having category.

Ce travail de recherche propose une première approche pour penser la paternité d’hommes transgenres ayant eu recours à un don de spermatozoïdes par l’aide médicale à la procréation (AMP). Vingt années après l’engagement du premier Centre de conservation des œufs et du sperme (CECOS) d’accompagner ces demandes de couples, et la publication de la seule étude sur la qualité du développement de ces enfants, une réflexion sur la paternité de ces hommes nés femmes et aujourd’hui pères se révèle nécessaire. Pour cheminer autour de ces réflexions, une revisite des considérations psychanalytiques freudiennes et lacaniennes de l’identité, mais également du genre grâce aux apports des Gender Studies et de la paternité articulée aux structures anthropologiques de la parenté, nous a permis de discuter des possibles reconsidérations théoriques actuelles. La pratique du don de gamètes est aussi abordée en lien avec les questionnements cliniques autour de la transmission, et des réflexions bioéthiques qui émergent. Depuis un paradigme analytique, admettant une alliance avec les méthodes phénoménologiques, un outil initialement quantitatif, le Five Minute Speach Sample (FMSS) fut adapté dans sa méthode d’analyse pour répondre à la question : Comment un sujet homme né femme, définit-il sa paternité à la suite d’un contexte d’accès à la parentalité par le recours à une insémination artificielle avec tiers donneur anonyme de spermatozoïdes (IAD) ? Le recueil des discours en libre association de seize pères transgenres et son analyse de contenu thématique ont permis de constituer une représentation de l’expérience de paternité de ces hommes transgenres.L’émergence de points de tension au sein de ses discours nous a amenés à repérer trois ensembles de signes d’intranquilité qui peuvent, pour certains être rencontrés spécifiquement sur ce cheminement de la paternité. Le repérage de ces points d’intranquilité est discuté dans l’intérêt de l’accueil des demandes et de l’accompagnement de la transidentité. / This study allows a first reflection on the fatherhood of transgender men who have used sperm donation with medically assisted procreation. Twenty years ago, the first French sperm bank offered to accompany the request of heterosexual couples which transgender men. To this day only one study about these couples has been published but focused on the development of their children. A reflection on the fatherhood of these men born as women and who are now fathers appears to be necessary. To study this new situation, we have reviewed the psychoanalytic concepts of identity brought to us by Freud and Lacan, and the concept of gender brought to us by the Gender Studies. Also, fatherhood is discussed with the anthropological approach on structure of kinship. The gamete’s donation is addressed in relation to the clinical concept of transmission and the bioethical questioning that it rises. From a psychoanalytical paradigm, we admit a relationship with the phenomenological approach. A quantitative tool (the Five Minute Speech Sample) was adapted in its analysis method to answer: how does a person born as a women and now living as a man will define his fatherhood when benefitting of anonymous sperm insemination in medically assisted procreation? We analyzed the free speech of sixteen transgender men to build a representation of fatherhood in these specific experiences. Points of tension have allowed to identify three sets of disquiets’ signs. Some of them can be encountered in the process toward this specific kind of fatherhood. Being aware of these disquiets’ signs could help us accompany more appropriately people in the quest of their transgender lives.

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Malgré les difficultés que recèle la démarche visant à ériger un cadre juridique pour les pratiques liées à la bioéthique, à l'internet ou aux produits dangereux, les décideurs publics ont été contraints d'intervenir pour réguler ces pratiques. Ils n'ont d'ailleurs pas renoncé à élaborer des dispositions juridiques spécifiques. Mais l'étude systématique de ces dernières montre que pour parvenir à encadrer le développement de la technoscience les autorités publiques françaises comme les autorités publiques internationales ont opéré depuis les années 1970 des transformations nombreuses et parfois radicales des mécanismes juridiques qui constituent le soubassement des processus d'élaboration du droit.Il fut d'abord nécessaire de transformer l'organisation et le fonctionnement des instances publiques consultatives, de sorte de leur garantir une plus grande indépendance, d'étendre leur influence sur les groupes sociaux concernés et d'accroître leur capacité à coopérer. Il fallut également redéfinir la place de la rationalité scientifique dans les processus d'élaboration des textes juridiques et renforcer parallèlement l'exigence de prise en considération des opinions émanant des citoyens. Enfin, on dut accepter que les normes juridiques elles mêmes n'émergent des textes ainsi adoptés qu'à la faveur de recoupements et d'interprétations dépendants d'acteurs institutionnels relevant de différents ordres juridiques et étant plus ou moins libres de collaborer.Au total, même s'il est possible de rationaliser certaines étapes des processus décisionnels publics, l'émergence de la norme juridique demeure trop incertaine pour que l'on puisse y voir un bien comme les autres.

Cette thèse montre les enjeux et les controverses liés au développement de la thérapie génique au Royaume-Uni. Adoptant une approche d'analyse des politiques publiques, elle décrit la mise sur agenda de la technique, pour des raisons thérapeutiques et économiques et en réponse à des questions éthiques et à un risque sanitaire. Le processus de réglementation adopté, sous la forme d'un réseau d'organismes de contrôle est décrit, avec les normes qu'il impose. Les éléments ayant favorisé sa mise en Œuvre et son développement sont présentés, ainsi que le rôle d'un ensemble d'acteurs publics et privés : initiatives gouvernementales, administrations décentralisées, agences de développement régional, entreprises pharmaceutiques et de biotechnologie, associations caritatives, académies scientifiques et médicales, hommes politiques et personnalités influentes. Les relations entre les différents acteurs sont mises en évidence ainsi que leur influence sur les décisions politiques. Une évaluation des effets des mesures gouvernementales et un bilan du développement de la thérapie génique dresse un état quantitatif et qualitatif des essais réalisés et analyse leurs répercussions sur l'opinion publique, à travers l'étude des médias et des sondages d'opinion. L'analyse, en 1990 et en 1995, des points de vue des acteurs concernés, qu'ils soient scientifiques, religieux ou membres de groupes d'intérêt, montre une évolution des mentalités. Mais si la thérapie génique somatique à des fins thérapeutiques est maintenant bien acceptée, son utilisation pour améliorer les caractéristiques de l'être humain, ainsi que la thérapie génique germinale et l'eugénisme restent des sujets controversés.

Un intérêt grandissant pour le rôle du citoyen dans la prise de décision concernant la vie publique se développe depuis les dernières années. Le développement et la mise en oeuvre de divers mécanismes de participation citoyenne, comme les conférences citoyennes, témoignent de cet intérêt. Nombre de ces expériences ont fait l'objet d'une évaluation, mais essentiellement au niveau de l'efficacité ou du succès de l'exercice. Peut-on les évaluer sur le plan de l’éthique? Quels sont les défis éthiques posés par les mécanismes de participation citoyenne? Ce mémoire évalue une expérience de conférence citoyenne portant sur les avancées de la biologie humaine à l’ère de la génomique mise sur pied par le Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal en 2005. À l’aide du concept de l’éthique de la discussion, telle que proposée par quatre auteurs québécois, une analyse qualitative est effectuée sur six documents rédigés dans le cadre de la conférence. Deux catégories de résultats sont discutées. D’abord, les divers éléments relatifs à la conférence citoyenne qui ont soulevé notre attention. Ensuite, les préoccupations des participants en lien avec la science, la société et la participation. Une meilleure compréhension des aspects éthiques auxquels on devrait accorder une attention particulière contribuera à l’amélioration du mécanisme de conférence citoyenne et à son utilisation à long terme. / In recent years, there has been a growing interest in the role of citizens in public decision-making. This interest is reflected in the development and implementation of various citizen participation mechanisms, such as citizen conferences (also known as consensus conferences). Many of these experiences have been evaluated, but mainly in terms of their effectiveness or success. What are the ethical challenges posed by citizen participation mechanisms? This study looks at a citizen conference on advances in human biology in the era of genomics, held by the Groupe de recherche en bioéthique (GREB) of the Université de Montréal in 2005. The concept of discourse ethics, as developed by four Quebec authors, is used to conduct a qualitative analysis of six documents from the conference. Two categories of results are discussed: noteworthy aspects of the citizen conference and participants’ concerns with regard to science, society and their participation. A better understanding of key ethical issues will help to improve citizen conferences and their long-term use.

La situation d’un patient trop malade pour une transplantation et qui est maintenu à long terme aux soins intensifs (SI) avec l’aide d’un dispositif d'assistance ventriculaire (DAV) peut évoluer de multiples façons. Malheureusement, plusieurs soignants vivent un malaise lorsque ce patient survit avec des complications, sans possibilité de transplantation cardiaque ni de retour à domicile. Par conséquent, différents buts thérapeutiques sont poursuivis au sein de l’équipe soignante. L’étude avait pour objectifs de cerner les buts poursuivis par les professionnels de la santé œuvrant auprès de ce type de patient, de clarifier les facteurs influençant les buts poursuivis et de mieux connaître les difficultés éprouvées par l’équipe soignante dans l’élaboration d’un but commun. La phénoménologie a été utilisée comme méthodologie de définition de la problématique. L’échantillon comprenait 12 participants représentant les infirmières, médecins et perfusionnistes d'une unité de SI, travaillant auprès de ce type de patient. Chacun des participants a fait l’objet d’une entrevue individuelle, semi-dirigée et enregistrée sur appareil audio. Il leur a d’abord été présenté une vignette à partir de laquelle ont été posées un certain nombre de questions identiques pour tous. Dans leurs réponses à ces questions, les participants ont eu la possibilité de s’exprimer autant sur leur expérience que sur le contexte du phénomène. Une seconde rencontre a été nécessaire afin de valider ou de corriger l’interprétation de ce que chacun avait exprimé durant l’entrevue. L'analyse des données témoigne d’un manque d’harmonie quant au but à poursuivre à l’égard du patient en question. Environ la moitié des participants visent la transplantation, alors que les autres poursuivent d’autres buts comme la sortie des SI, la limitation des traitements ou les soins palliatifs. Les participants sont influencés majoritairement par les volontés du patient, l'absence de mécanisme formel de communication entre eux et les facteurs professionnels tels que : les valeurs, les pratiques et l’environnement, sans oublier les rapports de pouvoir. Un certain nombre de barrières empêchent l’équipe de déterminer un but commun. Pour vaincre ces obstacles et s’entendre sur les buts à poursuivre en équipe, le développement de la communication multidisciplinaire s’impose. Pour y arriver, deux prérequis doivent être développés : l’intention éthique et l’engagement. / A non eligible transplant patient on long term ventricular assist device (VAD) support in intensive care unit (ICU), can evolve in multiple ways. Alot of health care professionnals live a malaise when the patient surves with complications without neither possibility of cardiaque transplantation nor return home. In consequence, defferent goals of care are pursued in the health care team. This is why, the researcher maintained all along the study, the objectives to understand the goals pursued by the health care professionnals working towards the particular patient, to clarify the factors influensing these pursued goals and to learn more on the health care team difficulties to elaborate a common goal. Phenomenology has been the method used to define the problem. Twelve participants working in ICU were included in the reasearch sample representing the nurses, physicians and perfusionists working towards the concerned patient. Each of the participants had collaborated to an individual, semi structured and audio recorded interview. First, the researcher presented a vignette with which she asked everyone a certain number of identical questions. The questions permitted the participants to express as much on there experience than on the context of the phenomenon. A second meeting has been necessary to validate or correct the interpretation of what has been expressed by each participant during the interview. The data analyisis testify a lack of continuity concerning the goal to pursue with the patient in question. Almost half of the participants aim for a transplantation when the rest of them pursue other goals like discharge of ICU, treatment limitation or paliative care. By a majority, the participants are influenced by the patient’s will, the absence of formal communication mecanism, profesionnal factors such as : values, practices and environment and power differential. Thus, health care profesionnals that would want to pursue a common team goal are facing a certain number of barriers. The resercher realises that to overcome these barriers, multidisciplinary communication has do be the driving force of team goal- setting. Although, to acheave this, two pre-requisits have to be developed: the ethical intention and the engagement.

La thérapie germinale est une avenue médicale qui est loin de pouvoir être appliquée de manière sécuritaire et responsable car les connaissances médicales actuelles sont insuffisantes. De surcroît, l'encadrement normatif qui l'entoure est unanime et clame la non-acceptabilité de son application humaine. Certains instruments adoptent une approche rigide en la prohibant formellement, d'autres adoptent une approche flexible en demeurant ouverts à une éventuelle application. Il y a donc divergence quant à la légitimité de cette technique. La médecine moderne doit reposer sur des principes directeurs issus de diverses sources, empruntées au droit et à l'éthique. Les principes retenus pour examiner la légitimité de la thérapie germinale sont tirés, d'une part, des droits et libertés fondamentales: ce sont les principes fondamentaux de dignité, de liberté, d'égalité. D'autre part, ils sont issus des règles d'éthique de la recherche: plus particulièrement le principe de bienfaisance (nonmalfaisance) et celui du respect de la personne. La perspective d'une éventuelle application humaine de la thérapie germinale ne porte pas nécessairement atteinte aux principes fondamentaux, dépendamment du genre d'application qui est envisagé. Une application restreinte, appliquée dans des circonstances particulières et en vue de soulager ou d'éliminer certaines formes de détresses et de souffrances, pourrait être conforme aux principes qui soutiennent les droits et libertés fondamentales. La thérapie germinale soulève des questions éthiques difficiles et parfois inédites, notamment l'extension des risques aux générations futures et l'obligation d'un suivi à long terme pour des descendants qui n'auront pas eux-mêmes donné leur consentement à cette «thérapie». La thérapie germinale est présentement non acceptable mais ne devrait pas faire l'objet d'une prohibition totale. / Germ-line therapy is far from being applied in a secure and responsible way because of insufficient medical knowledge. The unanimity against its human application is manifest in the normative frameworks which universally reject it as unacceptable. Certain instruments adopt a rigid approach and formally prohibit it, while others adopt a flexible approach by remaining open to possible applications. There is significant divergence on the legitimacy of this technique. Modem medicine must rest on guiding principles stemming from various sources borrowed from law and from ethics. Framing principles are derived, on one hand, from fundamental rights and freedoms such as the principles of dignity, liberty, and equality, and on the other hand, from the rules of research ethics based on principles such as beneficence and the respect for persons. The prospect of human applications of germ-line therapy does not inevitably infringe on fundamental principles. It depends the application envisaged. A restricted application, used in specific circumstances to relieve or eliminate certain forms of suffering, could respect the principles endorse fundamental rights and freedoms. Germ-line therapy raises difficult and sometimes new ethical questions: notable examples include the extension of the risks to persons other than the treated subject and the obligation of long-term follow-up for the descendants who did not consent to the research. Germ-line therapy is presently unacceptable given the current state ofknowledge; however, it should not be the object of a total prohibition. / "Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maîtrise en droit (LL.M.) Option droit, biotechnologies et société". Ce mémoire a été accepté à l'unanimité et classé parmi les 10% des mémoires de la discipline. Commentaires du jury : "Mémoire de très haute tenue. Recherche exhaustive. Traitement cohérent du sujet. Approche souvent innovatrice".

Cette étude a pour objectif d’évaluer la stratégie d’utilisation de critères de base, d’un point de vue éthique, dans l’allocation d’une quantité limitée d’antiviraux pour une utilisation préventive, lors d’une pandémie. Il est entendu qu’une réserve publique pour la prévention n’est pas présentement en vue. Ainsi un des objectifs de cette recherche est de servir de guide aux personnes ressources en positions décisionnelles, à savoir si l’acquisition d’une telle réserve est justifiée, et dans l’affirmatif, à qui elle serait destinée. La perspective spécifique de deux groupes de professionnels de la santé œuvrant en première ligne est considérée. Le premier groupe est constitué de professionnels provenant des hôpitaux de la région de Toronto qui ont vécu l’expérience du SRAS en 2003. Le second groupe est composé de travailleurs en santé de la région de Montréal qui n’auront pas vécu cette crise sanitaire. Les deux groupes sont analysés ensemble sur leur discours verbal et sur leurs réponses à un questionnaire bâti afin d’évaluer quel poids les participants donnent aux critères proposés. / The goal of this study is to assess the use of criteria as a means of deciding who might be priority recipients of an antiviral stockpile, aimed specifically at prevention, during an influenza pandemic. It is understood that a public antiviral stockpile for prevention is not available at this time. Thus one of the objectives of this research is to provide guidance to decision-makers in terms of feedback from healthcare workers on the issue of whether it is necessary to acquire such a stockpile and, if so, for whom. The specific perspectives of two groups of front-line healthcare workers are considered. One group consists of healthcare workers from Toronto hospitals who have experienced the 2003 SARS outbreak. The other group consists of healthcare workers from hospitals in Montreal who did not experience the SARS outbreak. The two groups analyses are based on verbal comments and their responses to a questionnaire designed to evaluate how participants with different background experiences will view and rank the proposed criteria.