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Aspectos da atenção à saúde a indivíduos com fenda de labio e (ou) palato no Brasil e propostas para seu incremento no SUS / Aspects of health care in individuals with cleft lip and/or palate in Brazil and proposals for its increment in the brazilian health sistem SUS

Mendes, Livia Gobby Amstalden 17 August 2018 (has links)
Orientador: Vera Lucia Gil da Silva Lopes / Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-17T20:04:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Mendes_LiviaGobbyAmstalden_D.pdf: 1106821 bytes, checksum: d7948caae22f680906f17d34d921985a (MD5) Previous issue date: 2011 / Resumo: Os objetivos deste estudo foram verificar a época de diagnóstico, identificar aspectos da assistência alimentar e fonoaudiológica recebidas por indivíduos com fenda de lábio e(ou) palato em diferentes regiões do Brasil e propor sugestões que contribuiriam na atual política de humanização da assistência à saúde materno-infantil. O estudo é multicêntrico, transversal e descritivo, baseado na aplicação de roteiro de entrevista validado com pais de crianças com fenda de lábio e(ou) palato de 0 a 16 anos, após treinamento dos pesquisadores. A análise foi descritiva e a comparação dos dados utilizou um nível de significância de 5% (p-valor ?0,05). Participaram 8 instituições com dados de 215 entrevistas (51,1% do Sul (S), 27% do Nordeste (NE) e 22% do Sudeste (SE). O diagnóstico pré-natal ocorreu em 14%. Orientações alimentares não foram fornecidas na maternidade a 47,5%. O incentivo ao aleitamento natural ocorreu em 80% dos casos da região Sul e foi melhor realizado em fendas labiais tanto no S (p=0,000) como no SE (p=0,000). Do total de crianças, 69,2% não conseguiram estabelecer amamentação e, 79% destas, por dificuldade na sucção. O leite materno promoveu melhor o ganho de peso, quando comparado aos outros tipos de leite (p=0,002). Houve diferenças regionais quanto às orientações para adequação de postura e higiene oral; as orientações quanto ao uso de bico de mamadeira foram semelhantes (p=0,288). A cirurgia corretiva labial foi tardia em 56% dos casos, sendo o baixo peso fator causal em 25,5% dessas cirurgias; houve associação entre cirurgia tardia e consumo de fórmula láctea exclusiva (p=0,040). A realização da cirurgia palatal foi tardia em 50%, sendo a anemia e problemas de saúde as principais causas. A orientação fonoaudiológica não foi realizada na maternidade para 88,5% dos casos. Esta ocorreu 72,5%, em serviço especializado, por volta de 14 meses. Houve maior proporção de casos em tratamento fonoaudiológico no NE (p=0,017). Ao todo, interromperam o tratamento 11,1% e a ausência de fonoaudiólogo foi o motivo em 33,3%. A caracterização de aspectos da atenção à saúde atual permitiu a elaboração de propostas passíveis de incorporação aos programas de humanização já existentes / Abstract: This study aimed to verify the right time to diagnose oral cleft, identify aspects of alimentary and phonoaudiologic assistance received by individuals with cleft lip and/or palate in different regions of Brazil, and propose suggestions that would contribute to the current humanization politics for maternal-infant health assistance. This was a multicentric, transversal and descriptive study based on the application of validated interview guide in parents of children aged 0-16 years old, presenting with cleft lip and/or palate, after training of researchers. A descriptive data analysis and a 5% significance level was used for data comparison (p-value ?0.05). Eight institutions comprised this study, which used data from 215 Interviews (51.1% from South (S), 27% from Northeast (NE) and 22% from Southeast (SE). Fourteen percent underwent prenatal diagnosis. Alimentary orientations were not provided in maternities for 47.5%. Breastfeeding encouragement occurred in 80% of cases in the South region, with a better performance in cleft lip either in S (p=0.000) and SE (p=0.000) region. Breastfeeding was not established in 69.2% of all children, and in 79% cases because of poor suction. The maternal milk promoted a faster weight gain, when compared with the other types of milk (p=0.002). There were regional differences concerning guidelines for adequacy of position and oral hygiene; orientations about the nipple use were similar (p=0.288). The corrective lip surgery was late in 56% of cases because of low weight; there was association between late surgery and consumption of exclusive milk formula (p=0.040). The palate surgery was late in 50% mainly because of anemia and health problems. Phonoaudiologic Orientation was not performed in the maternity for 88.5% of cases. In 72.5% of cases, this occurred in specialized services around 14 months. There was a larger proportion of cases in speech therapy in NE (p=0.017). In general, 11.1% interrupted treatment and 33.3% lacked speech therapy. The characterization of current health care aspects allowed the elaboration of proposals capable of incorporating the already existing humanization programs / Doutorado / Saude da Criança e do Adolescente / Doutor em Saude da Criança e do Adolescente
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Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em indivíduos com fissura labial e/ou palatina e seus familiares / Health-Related Quality of Life Assessment in individuals with cleft lip and/or palate

Oliveira, Rosany Larissa Brito de 19 March 2013 (has links)
Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Cientifico e Tecnológico / Introduction: The nonsyndromic orofacial cleft is the fourth birth defect and the most common craniofacial malformation. Problems such as anxiety, depression, difficulty in coping with the malformation diagnosis and meet the special needs of these children are quite common, affecting thereby the quality of life of the fissured individuals and their families. Objective: The aim of this study was to evaluate the Health Related Quality of Life (HRQoL) in individuals with cleft lip and/or palate (CLP) and their relatives. Methodology: It was performed a descriptive, observational, cross-sectional, in the largest referral facility for service individuals with cleft in Sergipe state. For this research, we selected three groups, with 97 subjects each: Individuals with cleft, Family and Control. Initially, the cognitive evaluation was performed with the Mini-Mental State Examination, and in individuals with sufficient cognitive capacity, It was applied the MOS 36 item Short-Form Health Survey (SF-36), to evaluate HRQoL. The SF-36 was delivered to the cleft individuals, their relatives and to the control group. It was self-administered to the individuals with formal education. For the five individuals that were illiterate the SF-36 was applied as an interview. Results: It was observed in this study that individuals with CLP, mostly, had primary education, were single, with incomes between one and two minimum wages and little more than a half of these were individuals with transforamen cleft (59.8%). Moreover, there was no significant difference in the overall HRQoL score in the three groups (cleft: 72.2; family: 70.6; control: 72.5). However, when It was analyzed the SF-36 domains, some significant differences were found. In the vitality domain, individuals with cleft had higher average than the control and the family groups. In the emotional domain, the control group showed a greater mean that the individuals with cleft and that the family. The males had higher averages in the physical function and mental health domains. Individuals operated in optimal time (≤ 12 months) had higher mean in the physical function domain. Conclusion: We conclude that the Health Related Quality of Life was similar among individuals with CLP, their family and the population control. But when analyzing the SF-36 domains, it was observed that the family and the CLP individuals had lower mean in the emotional aspects domain when compared with the control population. Furthermore, patients with cleft lip and / or palate females had a lower HRQoL. / Introdução: a fissura orofacial não sindrômica é o quarto defeito congênito mais frequente, além de ser a malformação craniofacial mais ocorrente. Problemas como ansiedade, depressão, dificuldade em lidar com o diagnóstico da malformação e suprir as necessidades especiais dessa criança são muito comuns, afetando, dessa forma, a qualidade de vida dos indivíduos fissurados e de seus familiares. Objetivo: o objetivo deste estudo foi avaliar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) em indivíduos com fissura labial e/ou palatina (FLP) e seus familiares. Casuística e métodos: foi realizado um estudo descritivo, observacional, transversal, no maior serviço de referência de atendimento ao fissurado do Estado de Sergipe. Para esta pesquisa, foram selecionados 3 grupos, com 97 indivíduos cada um: Fissurados, Familiares e Controle. Inicialmente, foi realizada a avaliação cognitiva através do Mini-Exame do Estado Mental e, nos indivíduos com capacidade cognitiva suficiente, foi aplicado o MOS 36 item Short-Form Health Survey (SF-36), para avaliação da QVRS. O SF-36 foi entregue aos fissurados, aos familiares e ao grupo controle, sendo autoadministrado de forma aberta e presencial para os indivíduos com educação formal prévia. Para os cinco indivíduos analfabetos a aplicação do questionário SF-36 se deu em forma de entrevista. Resultados: pôde-se observar que os indivíduos com FLP, em sua maioria, tinham os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e os ensinos fundamental e médiomédiomédiomédio , eram solteiros, com uma renda média mensal de 1,2 salários mínimos e pouco mais da metade eram indivíduos com fissuras transforame (59,8% 59,8% ). Em relação ao sexo, não houve discrepância na distribuição entre homens e mulheres para os grupos fissurados e controle. Não foi observada diferença significativa quanto ao escore geral de QVRS nos três grupos (fissurados: 72,2; familiares: 70,6; controle: 72,5). Entretanto, quando foram analisados os domínios do questionário SF-36, algumas diferenças significativas foram encontradas. No domínio vitalidade, os indivíduos com fissura obtiveram maior média que o controle e que os familiares. Quando ao domínio aspectos emocionais, o grupo controle apresentou maior média que os indivíduos com fissura e que os familiares. O sexo masculino apresentou maiores médias para os domínios capacidade funcional e saúde mental. Indivíduos operados no tempo ideal (≤12 meses idade) obtiveram maior média quanto à capacidade funcional. Não foi observada diferença significativa para a QVRS entre os diferentes tipos de fissura (pré, pós e transforame. Conclusão: a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde global foi semelhante entre os indivíduos com FLP, seus familiares e a população controle. Mas, ao se analisarem os domínios do questionário SF-36, foi observado que tanto os familiares quanto os indivíduos com FLP apresentaram menor média nos aspectos emocionais quando comparados com a população controle e indivíduos com fissura labial e/ou palatina do sexo feminino obtiveram menores médias de QVRS.
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Distribuição, caracterização e determinação de incidência dos casos de fissura orofacial no estado de Sergipe, Brasil / Distribution, characterization and determination of the incidence of the orofacial cleft cases in the Sergipe state, Brazil

Teixeira, Jorge Luiz de Almeida 20 February 2015 (has links)
The orofacial cleft (OC) is a birth defect resulting from failures in the development or maturation of embryonic processes. Obtaining data about the FO incidence is not difficult, because it is malformation of easy viewing. However, in Brazil, epidemiological data about FO is not accurate. The objective of this research was to determine the distribution, characterization and incidence the orofacial cleft cases in the the Sergipe state, Brazil. This research was conducted with two cuts, a retrospective and prospective. Initially was realized an observational, crosssectional and retrospective population-based study with the individuals with OC treated at SEAFESE, from October 2003 to September 2013 and It was determined the prevalence of the OC. Then, It was realizes an observational, longitudinal and prospective study to determine the incidence, through an active search in the Sergipe state, from October 2013 to September 2014. In the incidence study were used as data collection instruments the clinical examination and the interview script.The monitoring was carried out with the epidemiology of teams in each county in the Sergipe state and in the maternity hospitals in the capital and the countryside, through personal visits and/or through contact by phone. These people were recruited to be attend in the SEAFESE, to collect the sociodemographic data, birth and the fissure classification. It was found 669 cleft in SEAFESE, the average age of this population was 15.3 years, with a monthly income between one and two minimum wages, native of the countryside and dependent on the Unified Health System (SUS). The most observed cleft was the trans-foramen (48.1%), followed by postforamen (26.8%) and pre-foramen (25.1%). It was find a higher frequency of unilateral clefts (72.4%). The prevalence found it was 1 case per 1201 live births, with the data obtained in SEAFESE and a prevalence it was 1 case per 2049 live births with the data obtained from DATASUS. In relation about the incidence, It was 0.78:1000, through an active search. The SINASC data, the incidence was 0.54:1000, this occurred because there was an underreporting of 08 CLP cases in SINASC when we compared the results of our research. Was concluded that there were 26 new cases of orofacial cleft in the Sergipe state and an underreporting of 30% of cases of FO. In the population studied, a predominant demographic profile was males, white, from the countryside, with a monthly income of 1 minimum wage and SUS users. / A fissura orofacial (FO) resulta de má formação congênita decorrente de falhas no desenvolvimento ou na maturação dos processos embrionários. A obtenção de dados sobre a incidência FO não é difícil, por ser uma malformação de fácil visualização. Entretanto, no Brasil, os dados epidemiológicos referentes à FO não são precisos. O objetivo dessa pesquisa foi determinar a distribuição, caracterização e incidência dos casos de fissura orofacial no estado de Sergipe, Brasil. Nesta pesquisa foi realizado um estudo com dois cortes, um retrospectivo e outro prospectivo. Inicialmente foi realizado um estudo observacional, transversal e retrospectivo de base populacional dos indivíduos com FO atendidos na SEAFESE, no período de outubro de 2003 a setembro de 2013, sendo determinada a taxa de prevalência de FO. Em seguida, foi realizado um estudo observacional, longitudinal e prospectivo para determinação da taxa de incidência, através de busca ativa, no estado de Sergipe, no período de outubro de 2013 a setembro de 2014. No estudo de incidência foram utilizados como instrumentos de coleta o exame clínico e o roteiro de entrevista. Foram realizados acompanhamentos com as equipes de epidemiologia de cada município do estado de Sergipe e nas maternidades da capital e do interior, através de visitas pessoais e/ou através de contato por telefone. Esses indivíduos foram recrutados a comparecerem à SEAFESE, para realização da coleta dos dados sociodemográficos, do nascimento e da classificação da fissura. Encontraram-se 669 fissurados registrados na SEAFESE, a média de idade dessa população foi de 15,3 anos, com uma renda mensal entre um e dois salários mínimos, natural do interior do estado de Sergipe e dependente do Sistema Único de Saúde (SUS). A fissura mais ocorrente foi a transforame (48,1%), seguida pela pós-forame (26,8%) e pré-forame (25,1%). Observou-se maior frequência das fissuras unilaterais (72,4%). Foi encontrada uma prevalência 1 caso para cada 1201 nascidos vivos, com os dados obtidos na SEAFESE e uma prevalência 1 caso para cada 2049 com os dados obtidos a partir dos dados do DATASUS. Quanto à incidência, foi observada uma taxa de 0,78:1000, através da busca ativa. Já com os dados do SINASC, a incidência foi de 0,54:1000, isso porque, houve uma subnotificação de 08 casos de FO no SINASC, quando comparado com os resultados da nossa pesquisa. Pode-se concluir que houve 26 novos casos de fissura orofacial no estado de Sergipe e uma subnotificação de 30% dos casos de FO. Na população estudada o um perfil sociodemográfico predominante foi de indivíduos do sexo masculino, de cor branca, oriundos do interior do estado de Sergipe, com uma renda mensal de até 1 salário mínimo e usuários do SUS.
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Investigação citogenetica em individuos com fendas orofaciais e triagem dos casos informativos para estudos especificos / Cytogenetics investigation on orofacial cleft individuals and screening of informative cases for further studies

Vieira, Tarsis Antonio Paiva, 1981- 02 September 2007 (has links)
Orientador: Vera Lucia Gil da Silva Lopes / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-08T08:04:10Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Vieira_TarsisAntonioPaiva_M.pdf: 1692466 bytes, checksum: b07b4d8c92271d390e839e0649126193 (MD5) Previous issue date: 2007 / Resumo: As fendas labiais com ou sem fenda palatal (FL/P) ocorrem em aproximadamente 1/500 a 1/1000 nascimentos e as fendas palatais (FP), etiologicamente distintas, em aproximadamente 0,4/1000 nascimentos. Ambas têm etiologia complexa, sendo que em sua maioria são encontradas como uma anomalia isolada, nas quais se têm observado um forte componente genético. Entretanto, em uma parcela significativa dos casos, os indivíduos apresentam anomalias congênitas associadas de etiologia conhecida, gênica ou cromossômica ou, ainda, sem causa definida. Fenda orofacial é encontrada como parte do fenótipo em indivíduos com diversos tipos de rearranjos em vários cromossomos, incluindo trissomias, translocações e inversões, duplicações, deleções e microdeleções. Os objetivos deste trabalho foram identificar aberrações cromossômicas em indivíduos com fenda labial com ou sem fenda palatal (FL/P), fenda palatal (FP) e fendas raras de face, bem como, casos informativos para estudos específicos. A amostra foi constituída por 41 sujeitos com fenda labial com ou sem fenda palatal (FL/P), fenda palatal (FP) e fenda rara de face. Esses foram atendidos em serviço de genética clínica para diagnóstico e aconselhamento genético em hospital terciário não especializado em anomalias craniofaciais entre 2001 e 2006. Os pacientes foram avaliados por geneticista clínico e divididos clinicamente em cinco grupos diferentes: indivíduos com anomalias congênitas múltiplas (ACM), quadros sindrômicos, seqüências, dismorfismos secundários e quadros isolados. O cariótipo foi realizado a partir de cultura de linfócitos, com bandamento G e resolução de 500 a 600 bandas. Foram encontradas anomalias cromossômicas informativas em 11 pacientes, sendo 10 em indivíduos com anomalias congênitas múltiplas e uma em indivíduo com FLP isolada. Com relação ao tipo de fenda, encontraram-se alterações cromossômicas informativas em três indivíduos com FLP, cinco indivíduos com FL e dois indivíduos com fenda rara de face. A principal aberração cromossômica detectada foi a presença de cromossomos marcadores em mosaico (6/11), para o que serão necessários estudos citogenéticos e citomoleculares complementares. Em um caso de deleção 18q refinou-se os pontos de quebra e a extensão da região ausente em dois pacientes por meio da análise de marcadores polimórficos de microssatélite no DNA. Estes resultados refletem a realidade de um serviço de genética situado em hospital não especializado, cuja casuística é predominantemente de casos associados a anomalias congênitas. Entretanto, observa-se que houve achado positivo em um caso clinicamente isolado. Estudos citogenéticos em grandes casuísticas em populações distintas, utilizando a mesma classificação clínica adotada neste trabalho, poderão evidenciar a importância de investigação citogenética na rotina de atendimento dos diferentes tipos de fendas orofaciais / Abstract: Cleft lip with or without cleft palate (CL/P) occurs in approximately 1/500 to 1/1000 newborns and cleft palate (CP), etiologically distinct, in approximately 0,4/1000 newborns. They have a complex etiology, and the great majority of clefts appear to be isolated anomalies, in which have been observed a very important genetic component. However, in a significant number of cases, the individuals present congenital anomalies associated, of known etiology (monogenic syndromes or chromosomal aberrations), or without identified cause. Orofacial cleft can be part of the phenotype in individuals with different abnormalities in several chromosomes, including trissomies, translocations and inversions, duplications, deletions and microdeletions. The aims of this study were to identify chromosome aberrations in CL/P, CP and rare facial cleft individuals, and informative cases for specific studies, as well. The sample was constituted of 41 subjects with cleft lip with or without cleft palate (CL/P), cleft palate (CP) and rare facial cleft. The cases were referred to a clinical genetic service for diagnosis and genetic counseling at a non specialized on craniofacial anomalies hospital between 2001 and 2006. The patients were evaluated by clinical geneticist and divided clinically in five different groups: individuals with multiple congenital anomalies, syndromic cases, sequences, secondary dismorphisms and isolated cases. Chromosomal analysis was carried out on lymphocytes cultured from peripheral blood, with G banding at a resolution of 500 to 600 bands. We found informative chromosome abnormalities in 11 patients, ten in individuals with multiple congenital anomalies and one in an individual with an isolated CL/P. We detected informative chromosome abnormalities in three individuals with CL/P, five individuals with CP and two individuals with rare facial cleft. The main chromosome abnormality detected was the supernumerary chromosome marker in low mosaicism (6/11). To better elucidate these cases will be necessary to perform conventional and molecular cytogenetic complementary studies. It was carried out the complementary study in a case of 18q deletion syndrome, refining the breakpoints and the stretch of the deleted region in two patients, using DNA polymorphic markers. These results reflect the reality of a genetic service of a tertiary hospital not specialized, whose patient group is predominantly of cases associated with congenital anomalies. However, it was found an abnormal karyotype in a clinically isolated case. Cytogenetic studies in a large sample and different cleft populations, considering the same clinical classification adopted in this study, would better demonstrate the importance of chromosomal analysis in the routine of service of the different orofacial clefts / Mestrado / Ciencias Biomedicas / Mestre em Ciências Médicas
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Atenção a pessoas com anomalias craniofaciais no Brasil : avaliação e propostas para o Sistema Unico de Saude / Craniofacial care in Brazil : evaluation and suggestions to improve quality through the Unified Health System

Monlleo, Isabella Lopes 26 February 2008 (has links)
Orientador: Vera Lucia Gil da Silva Lopes / Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-10T16:23:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Monlleo_IsabellaLopes_D.pdf: 6807937 bytes, checksum: a28121a53a2b35d8afe389692c026003 (MD5) Previous issue date: 2008 / Resumo: As primeiras ações para inclusão da atenção a pessoas com anomalias craniofaciais (ACF) no Sistema Único de Saúde (SUS) ocorreram na década de 1990 e culminaram com a criação da Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais (RRTDCF). Esta rede foi avaliada por Monlleó em 2004, momento em que foram identificados centros de atendimento a pessoas com ACF vinculados ao SUS, mas não à RRTDCF. Objetivos: (1) avaliar os centros de ACF não-RRTDCF; (2) discutir a política de atenção à saúde para ACF do Brasil; (3) elaborar cadastro dos centros estudados e (4) elaborar proposta de banco de dados de fendas orofaciais para o Brasil. Resultados: 82 centros de atendimento a pessoas com ACF participaram da avaliação. Estes centros estão concentrados no Sudeste e em universidades e compreendem serviços isolados, multiprofissionais e associações de pais. Apenas seis serviços multiprofissionais seguem critérios internacionais de composição de equipes. Nestes, odontólogos e cirurgiões são os especialistas mais freqüentes. Geneticistas clínicos estão envolvidos com aconselhamento genético em 35 serviços, enquanto em 30, outros profissionais realizam esta atividade. Sessenta e dois centros aderiram ao cadastro proposto. O banco de dados consiste em um projeto de registro clínico e familial de pessoas com fendas orofaciais atendidas em unidades da RRTDCF. Em torno deste, cinco projetos satélites foram elaborados: (1) banco de DNA; (2) avaliação da organização interna das unidades; (3) banco de profissionais de saúde e de protocolos de tratamento; (4) estudos de seguimento pós-cirúrgico, morbidade e mortalidade; (5) avaliação de satisfação dos usuários. Conclusões: os centros não-RRTDCF se sobrepõem à RRTDCF quanto à distribuição, procedimentos, clientela e financiamento. Iniqüidades, disparidades regionais e falta de integralidade permanecem como problemas. Acredita-se que a superação desses problemas requer a reformulação da política de atenção a pessoas com ACF e, para tanto, apresentam-se diretrizes. O cadastro de centros é uma ferramenta pública para minorar dificuldades de acesso a informações. Por sua vez, o banco de dados poderá fornecer subsídios para avaliação contínua dos serviços e para a reformulação da política de saúde para ACF no SUS / Abstract: Health care for persons with craniofacial anomalies (CFA) officially started in Brazil in the nineties. It was consolidated through the Reference Network for Craniofacial Treatment (RRTDCF). The RRTDCF was evaluated by Monlleo in 2004 when several non-RRTDCF units operating in the Unified Health System (SUS) were identified. Aims: (1) to evaluate health care provided through non-RRTDCF units; (2) to inform the debate about craniofacial health care policy in Brazil; (3) to build up a record on CFA units; (4) to build up a Brazilian database on orofacial clefts. Results: 82 non-RRTDCF units took part of the survey. They are mainly located in the southeast, and in universities. They are funded by the government and comprise independent clinics, multiprofessional teams and parental associations. Only 6 multiprofessional units meet the international criteria for minimal CFA teams. Clinical geneticists are involved in genetic counselling in 35 units, however in 30 it is provided by untrained professionals. Sixty two units agreed to participate in the national record proposed. The Brazilian database on orofacial clefts was designed to record clinical and familial information on patients assisted through the RRTDCF. Additionally, five satellite projects were built: (1) biobank of DNA; (2) general care assessment; (3) database of healthcare professionals and assessment of treatment protocols; (4) follow-up studies on surgical treatment and morbidity/mortality and (5) patient/parent satisfaction studies. Conclusion: non-RRTDCF units overlap RRTDCF regarding distribution, treatment provided, type of CFA treated, and funding. The current system does not ensure equity and coordination of care, and keeps up regional disparities. It is believed that these problems may be overcome through changes in the current national health policy for CFA in Brazil and suggestions are given in this regard. The national record on CFA units is a tool in the public interest and can improve equity of access to services. The database, on the other hand, is an achievable strategy to set up appraisal and audit systems and to support the reformulation of health policy for persons with CFA in the SUS / Doutorado / Genetica Medica / Doutor em Ciências Médicas
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Prevalência de anomalias dentárias em pacientes portadores de fissuras labiopalatinas na região de Cascavel, PR / Prevalence of dental anomalies in patients with cleft lip and palate, in the region of Cascavel, PR, Brazil

Da Cas, Natália Ventura 03 February 2017 (has links)
Submitted by Rosangela Silva (rosangela.silva3@unioeste.br) on 2018-05-28T14:28:16Z No. of bitstreams: 2 Natália Ventura da Cas.pdf: 886801 bytes, checksum: 85e6907201867651685baebab765b35d (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Made available in DSpace on 2018-05-28T14:28:16Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Natália Ventura da Cas.pdf: 886801 bytes, checksum: 85e6907201867651685baebab765b35d (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Previous issue date: 2017-02-03 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Cleft lip and palate (CLP) are the most common facial congenital defects and may be associated or not with syndromes. The CLP is etiologically heterogeneous and the exact role that genetic and environmental factors play in the etiology of such alteration is still not clear. Considering that patients with CLP present high incidence of dental anomalies, this study aimed to investigate the prevalence of dental anomalies in a group of patients with nonsyndromic CLP in the region of Cascavel, PR, Brazil. This study included 86 cases of cleft individuals at the Care and Craniofacial Anomalies Research Center of Cascavel (CEAPAC) linked to the Association of Carriers of Cleft Lip and Palate of Cascavel (APOFILAB). For the control group, 90 panoramic radiographs of patients with no cleft or syndromes were selected. Panoramic radiographs with acceptable sharpness, contrast, and density were assessed by a single examiner who was previously calibrated. Cleft individuals presented higher prevalence of dental anomalies in permanent dentition when compared to the control group, while the same was not true for mixed dentition. There was a preference for the male gender, but no relationship between the type of dental anomaly and the gender of the patient analyzed. Agenesis was the most frequent type of dental anomaly among cleft patients of both genders. Regarding the dental element involved, in the cleft group, the first and second premolars were the teeth most affected by dental anomalies in permanent dentition and the second premolar was the teeth most affected by dental anomalies in the mixed dentition. On the other hand, the control group showed higher anomaly frequencies in second molars for mixed dentition and in canines and second molars for permanent dentition. In permanent dentition, the carriers of bilateral cleft lip presented more prevalence of supernumerary roots, and carriers of bilateral cleft lip and palate presented more frequency of supernumerary teeth. Based on these data, it was possible to confirm that cleft individuals are more prone to developing dental anomalies. / As fissuras labiopalatinas (FLP) são os defeitos congênitos faciais mais comuns e podem apresentar-se associados ou não a síndromes. As FLPs são etiologicamente heterogêneas e ainda não está claro o exato papel dos fatores genéticos e ambientais na etiologia destas alterações. Considerando que os pacientes com FLP apresentam alta incidência de anomalias dentárias, o objetivo deste estudo foi investigar a prevalência de anomalias dentárias em um grupo de pacientes com FLP não-sindrômicos na região de Cascavel (PR). Foram incluídos no presente estudo 86 casos de indivíduos fissurados do Centro de Atenção e Pesquisa em Anomalias Craniofaciais de Cascavel (CEAPAC) e vinculados à Associação dos Portadores de Fissura Labiopalatal de Cascavel (APOFILAB). Para o grupo controle, 90 radiografias panorâmicas de pacientes sem fissuras ou síndromes foram selecionadas. Radiografias panorâmicas com aceitável nitidez, contraste e densidade foram avaliadas por um único examinador previamente calibrado. Indivíduos fissurados apresentaram maior prevalência de anomalias dentárias na dentição permanente quando comparados ao grupo controle; o que não ocorreu para a dentadura mista. Houve predileção pelo gênero masculino, porém, não houve relação entre o tipo de anomalia dentária e o gênero do paciente analisado. A agenesia foi o tipo de anomalia dentária mais frequente entre os pacientes fissurados de ambos os gêneros. Em relação ao elemento dentário envolvido, no grupo fissurado, o primeiro e o segundo pré-molares foram os dentes mais acometidos por anomalias dentárias na dentição permanente e o segundo pré-molar o dente mais acomentido por anomalias dentárias na dentadura mista. Já no grupo controle, foram observadas maiores frequências de anomalias nos segundos molares para dentadura mista e nos caninos e segundos molares para dentição permanente. Na dentição permanente, os indivíduos portadores de fissura labial bilateral apresentaram maior prevalência de raízes supranumerárias e os portadores de fissura labiopalatina bilateral apresentaram maior frequência de dentes supranumerários. Com base nestes dados, foi possível confirmar que indivíduos fissurados são mais predispostos ao desenvolvimento de anomalias dentárias.
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Prevalência de cárie dentária em crianças portadoras de fissura de lábio e/ou palato na faixa etária entre 6 e 72 meses / Caries prevalence in children with cleft lip and/or palate aged 6 to 72 months

Agda Maria de Moura 19 June 2013 (has links)
A saúde bucal é indispensável ao sucesso da reabilitação estética e funcional da criança com fissura labiopalatal. O objetivo desta pesquisa foi conhecer em maior profundidade como a doença cárie se expressa em pacientes atendidos desde os primeiros dias de nascido no Ambulatório de Prótese Buco Maxilo Facial da FOUSP. Um único pesquisador examinou 285 crianças na faixa etária de 6 a 72 meses, das quais 116 eram do gênero feminino e 139 do masculino, sendo 30 crianças não portadoras de fissura, formando o grupo controle e 255 fissuradas, compreendendo o grupo de estudo, classificadas em 145 crianças com Fissura transforame incisivo, 36 com Fissura pré-forame incisivo e 74 com Fissura pós-forame incisivo. Um grupo de 57 crianças fissuradas foi acompanhado de forma longitudinal por meio de 3 exames realizados com intervalo de 12 meses entre eles. Um outro grupo de 30 crianças fissuradas tiveram seus dados pareados com os de seus irmãos que moravam na mesma casa e que correspondiam ao grupo controle. O exame clínico, visual e tátil, realizou-se após profilaxia dental, sob luz artificial por meio de espelho clínico e sonda IPC quando necessária. A cárie dentária foi diagnosticada pelos critérios da OMS, a severidade de acordo com a FDI/WHO e a gravidade segundo a American Academy Dental Association. Os dados tabelados foram submetidos à análise estatística através do teste Qui-Quadrado ajustado pela estatística de Fisher ou pela correção de Yates. No grupo de 255 crianças, 35 foram acometidas por cárie dentária e corresponderam a 13,8% da amostra. Não houve associação da prevalência de cárie com os tipos de fissura (p=0,587) e com o gênero (p=0,736), mas o aumento da idade mostrou relação estatisticamente significante (p=0,001). No estudo longitudinal, as 57 crianças estavam livres de cárie dentária na avaliação inicial (A1), na segunda avaliação (A2) 44 crianças permaneciam sem cárie dentária e na última avaliação (A3) 35 continuavam livres de cárie. O ceo-d médio na amostra transversal foi 0,34; na amostra longitudinal em A2 0,38 e em A3 0,92. No grupo de irmãos pareados o ceo-d médio dos portadores de fissura foi 0,4 e dos seus irmãos (grupo controle) 1,53, com o score de severidade muito baixa e moderada respectivamente. A gravidade foi avaliada nas 35 crianças com cárie dentária, sendo que 21 tinham comprometimento em um dos incisivos centrais superiores, 5 em ambos os incisivos centrais superiores e 9 em algum outro elemento posterior. No grupo pareado, tanto os portadores de fissura como seus irmãos, apresentaram os dentes incisivos centrais superiores mais afetados (p<0,001). Concluiu-se que portadores de fissura labiopalatal na faixa etária de 6 a 72 meses, acompanhados desde o nascimento, apresentaram baixa prevalência de cárie dentária com severidade muito baixa e gravidade severa. / Oral health is essential to ensure the successful esthetic and functional rehabilitation of children with cleft lips and palates. The objective of this research work was to explore in greater depth how caries are expressed in patients that have been treated ever since the early days of FOUSPs Prosthetic Maxillofacial Out-Patient Clinic. A single researcher examined 285 children between the ages of 6 and 72 months, 116 of which were female and 139 were male. Thirty children with no cleft composed the control group. The remaining 255 comprised the study group, in which the children were classified as: 145 with cleft lip and palate, 36 with cleft lip and 74 with cleft palate. A group of 57 affected patients were submitted to a longitudinal study that included three tests performed at intervals of 12 months. Another group of 30 children with clefts was selected, in which the childrens data was matched with those of siblings living in the same home. This group comprised the control group. Visual and tactile clinical examinations were held after dental prophylaxis under artificial light, with a clinical mirror and CPI probes, when necessary. Dental caries were diagnosed by WHO criteria; severity was classified according to the FDI / WHO, and seriousness, according to the American Dental Association. The tabulated data was analyzed statistically using the chi-square test adjusted for the Fisher statistic or the Yates correction. In the group of 255 children, 35 were affected by dental caries, which accounted for 13.8% of the sample. There was no association between caries prevalence and cleft types (p = 0.587) and between caries prevalence and gender (p = 0.736), but increasing age showed a statistically significant correlation (p = 0.001). In the longitudinal evaluation, 57 children were free of caries at baseline (A1); in the second exam (A2), 44 children remained without decay; in the last evaluation (A3), 35 remained free of caries. The mean dmft in the cross-sectional sample was 0.34; in the longitudinal sample in A2, it was 0.38, and in A3, it was 0.92. In the group of siblings that matched the mean dmft, the occurrence of cleft was 0.4, and, in the control group (their siblings), it was 1.53, with a very low and a moderate severity score, respectively. The seriousness of the caries was assessed in 35 children with dental caries. In 21 children, the upper central incisors were affected, in 5, both maxillary central incisors were affected, and in 9, some other posterior tooth was affected. In the paired group, both subjects with cleft and their siblings had the most affected upper central incisors (p <0.001). It was concluded that patients with cleft lip and palate, followed up from birth, showed a low prevalence of dental caries with very low severity but high seriousness.
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Força e mobilidade da língua na fissura labiopalatina / Tongue strength and mobility in cleft lip and palate

Estefânia Leite Prandini 11 February 2015 (has links)
Objetivo: Os indivíduos com fissura labiopalatina vivenciam um desequilíbrio morfofuncional desde a vida intrauterina influenciando o crescimento craniofacial e o desempenho das funções orais. O objetivo deste estudo foi avaliar a força e a mobilidade da língua em indivíduos com fissura labiopalatina operada, bem como de um grupo controle formado por indivíduos sem esta malformação e com boa relação dento-oclusal, para verificar a relação entre a força e a mobilidade da língua; a relação entre a força da língua e as funções de respiração, mastigação, deglutição e fala; assim como a diferença quanto a força e a mobilidade da língua entre os grupos. Método: Após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, foram avaliados 59 indivíduos com idade entre 18 e 28 anos (média=23 anos e 3 meses), de ambos os gêneros, 30 com fissura unilateral completa de lábio e palato reparada e 29 com boa relação dento-oclusal, sem fissura labiopalatina e outras malformações. Foi realizado o exame miofuncional orofacial (MBGR) para verificar a mobilidade da língua e as funções de respiração, mastigação, deglutição e fala. Imagens do exame foram registradas e analisadas por três examinadores, com boa concordância entre eles verificada pela medida Kappa. O exame da força da língua utilizou o instrumento Iowa Oral Performance Instrument (IOPI) nas provas de elevação, lateralização para a direita e para a esquerda e protrusão da língua, além do teste de resistência. As correlações entre a força e a mobilidade da língua e, entre a força da língua e as funções de respiração, mastigação, deglutição e fala foram estabelecidas pelo Coeficiente de Correlação de Spearman, já a diferença quanto a força e a mobilidade da língua entre os grupos foi verificada pelo teste de Mann-Whitney. Resultados e Conclusão: Na amostra estudada, a relação significativa entre a força e a mobilidade da língua, bem como entre a força da língua e as funções de respiração, mastigação, deglutição e fala não foi verificada. Já a força e a mobilidade da língua foram menores para o grupo estudo. / Objective: Cleft lip and palate individuals experienced a morphofunctional imbalance since intrauterine life influencing on craniofacial growth and oral function performance. This study aimed to evaluate the tongue strength and mobility of these individuals compared with those of a control group without cleft lip and palate and with good occlusal relationship, to verify the relationship between tongue strength and mobility; tongue strength and the functions of breathing, mastication, swallowing, and speech; as well as the difference between groups in the strength and tongue mobility. Method: After the approval of the Ethical Committee in Research, 59 individuals aged between 18 and 28 years (mean=23 years and 3 months), both genders, were evaluated comprising 30 individuals with repaired complete cleft lip and palate and 29 individuals with good occlusal relationship and without cleft lip and palate and other malformations. The orofacial myofunctional evaluation (MBGR) was conducted to verify the tongue mobility and the functions of breathing, mastication, swallowing, and speech. The images of the evaluation were recorded and analyzed by three examiners with good agreement among them verified by Kappa test. The evaluation of the tongue strength used the Iowa Oral Performance Instrument (IOPI) during the elevation, left and right lateralization and protrusion of the tongue and endurance test. The correlations between the tongue strength and mobility, and among tongue strength and the functions of breathing, mastication, swallowing, and speech were established by Spearman Correlation Coefficient, already the difference in the tongue strength and mobility between groups were assessed by the Mann-Whitney test. Results and Conclusion: In the studied sample, the significant relationship between tongue strength and mobility and among tongue strength and the functions of breathing, mastication, swallowing, and speech was not verified. However the tongue strength and mobility were lower in the study group.
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Recorrência de alterações no esmalte nos incisivos centrais superiores de crianças com fissuras labiopalatinas / Recurrence of enamel alterations on the maxillary central incisors of children with cleft lip and palate

Janete Mary Baaclini Galante 25 May 2007 (has links)
Objetivo: Registrar a prevalência, a localização e as características dos defeitos no esmalte nos incisivos em ambas dentições de pacientes com fissura labiopalatina e avaliar sua possível recorrência. Modelo: Estudo Longitudinal. Local de Execução: Setor de Odontopediatria do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais - Universidade de São Paulo (HRAC-USP), Bauru - Brasil. Participantes: 48 pacientes, regularmente matriculados no HRAC-USP, com fissura transforame incisivo unilateral (FTIU) e bilateral (FTIB), de ambos os sexos, de 7 a 13 anos que participaram de uma avaliação prévia da dentição decídua em 2000/2002. Metodologia: A freqüência, a extensão e a localização das alterações do esmalte na face vestibular dos dentes em ambas dentições foram avaliadas clinicamente, segundo o índice DDE, após testes intra e inter examinador. Resultados: As alterações do esmalte foram encontradas em ambas dentições em 24 pacientes (50%). Em indivíduos com FTIU a recorrência foi de 53,8% com maior severidade em 50% dos dentes e 89,5% em pacientes com FTIB apresentando-se em 94% igual ou mais severa na dentição permanente. Conclusões: As alterações no esmalte apresentaram recorrência em ambos os tipos de fissuras, com maior ocorrência e gravidade nas bilaterais. Estes aspectos associados aos fatores secundários que envolvem as fissuras, como tensão cicatricial do lábio e maior acúmulo de placa, podem favorecer o aparecimento de doenças bucais, sendo o seu conhecimento essencial para que o cirurgião-dentista realize procedimentos mais adequados. / Objective: To record the prevalence, location and characteristics of enamel defects on incisors in both deciduous and permanent teeth of patients with cleft lip and palate, investigating their possible recurrence.Design: Longitudinal study.Setting: Pediatric Dentistry sector, HRAC-USP. Participants: 48 patients registered at HRAC/USP, with complete unilateral or bilateral cleft lip and palate, of both genders, aged 7 to 13 years; the patients had been previously submitted to evaluation of their deciduous teeth in 2000 to 2002. Methods: The frequency, extent and location of enamel alterations on the buccal aspect of deciduous and permanent teeth were evaluated by the DDE index, after evaluation of intra- and inter-examiner agreement. Results: Enamel alterations were observed in both deciduous and permanent teeth in 24 patients (50%). Recurrence was observed in 53.8% of individuals with complete unilateral cleft lip and palate, with greater severity in 50% of permanent teeth; and in 89.5% of patients with complete bilateral cleft lip and palate, with greater severity in the permanent dentition in 94% of cases. Conclusions: Recurrence of enamel alterations was observed in both types of clefts, with greater occurrence and severity in bilateral clefts. These aspects, associated to secondary factors related to cleft lip and palate, such as lip scar and greater plaque accumulation, may increase the appearance of oral diseases; knowledge on these disturbances is fundamental to allow the dental professional to adopt more adequate procedures.
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Prevalência das fissuras labiopalatinas no município de Bauru: concordância de diagnóstico entre registros do HRAC/USP, DNV e SINASC / Prevalence of cleft lip and palate in Bauru, SP: concordance of diagnosis among records of HRAC/USP, DNV and SINASC

Vivian Patricia Saldias Vargas 11 December 2015 (has links)
As fissuras labiopalatinas são as malformações mais comuns que atingem a face. Estudos epidemiológicos são importantes para o delineamento das ocorrências e alocação de recursos para tratamento. Objetivos: Determinar a prevalência das fissuras labiopalatinas no município de Bauru por sua notificação na Declaração de Nascido Vivo (DNV) e no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) e verificar a concordância de diagnóstico comparando com registros do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). Metodologia: Estudo observacional retrospectivo por avaliação de todas as DNV e identificação dos indivíduos com fissuras labiopalatinas nascidos e domiciliados em Bauru entre 01/01/2000 e 31/12/2010, comparados aos dados cadastrais do HRAC/USP. A prevalência foi calculada pela divisão do número de crianças com fissuras labiopalatinas pelo total de nascidos vivos registrados no período. A notificação dos diferentes tipos de fissuras foi comparada pelo teste qui-quadrado. Resultados: No período de estudo foram avaliadas 50898 DNV, entre as quais havia 232 notificações de anomalias congênitas (1:219 nascidos vivos), sendo 25 de fissuras labiopalatinas (1:2036 nascidos vivos). No mesmo período foram registrados no HRAC/USP 77 casos, revelando uma prevalência de 1:661 nascidos vivos, representando 67,5% de subnotificação das fissuras. A fissura palatina foi a mais prevalente (34,9%), seguida pela fissura labiopalatina (31,7%) e pela fissura labial (30,2%), afetando predominantemente o gênero masculino (58,5%). A notificação da fissura palatina isolada (16,12%) foi menor comparada às fissuras labial (43,75%) e labiopalatina (54,54%). Conclusão: O estudo revelou predominância de fissura palatina, com expressiva subnotificação das fissuras no sistema público de saúde, de forma mais acentuada para as fissuras palatinas comparadas às fissuras labial e labiopalatina. Esforços devem ser realizados para tornar confiáveis e fidedignos os dados do sistema público de saúde que usa como fonte de dados as DNV e o SINASC. / Cleft lip and palate are the most common congenital defects involving the face. Epidemiological studies are important for the delineation of cases and allocation of resources for treatment. Objectives: To determine the prevalence of cleft lip and palate in Bauru by notification in the Declaration of Live Birth (DNV) and Live Birth Information System (SINASC) as compared to records of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies, University of São Paulo (HRAC/USP). Methodology: Retrospective observational study by evaluation of all DNV and identification of individuals with cleft lip and palate born and living in Bauru between 01/01/2000 and 31/12/2010, compared to the registries of HRAC/USP. The prevalence was calculated by dividing the number of children with cleft lip and palate by the total number of live births recorded during the study period. Notification of different types of clefts was compared by the chi-square test. Results: During the study period 50,898 DNV were analyzed, among which there were 232 notifications of congenital anomalies (1:219 livebirths), being 25 of cleft lip and palate (1:2,036 livebirths). In the same period, the HRAC/USP registered 77 cases, revealing a prevalence of 1:661 livebirths, representing 67.5% of subnotification of clefts. Cleft palate was the most prevalent (34.9%), followed by cleft lip and palate (31.7%) and cleft lip (30.2%), predominantly affecting the male gender (58.5%). The notification of cleft palate (16.12%) was smaller compared to cleft lip (43.75%) and cleft lip and palate (54.54%). Conclusion: The study revealed predominance of cleft palate, with significant subnotification of clefts in the public health system, especially for cleft palate as compared to cleft lip and cleft lip and palate. Efforts should be made to achieve trustable and reliable data from the public health system that uses the DNV and the SINASC as data source.

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