O presente estudo buscou investigar o impacto da doença crônica e do transplante hepático infantil nas relações familiares. Em particular, investigou como se dão as relações familiares, o desenvolvimento da criança e a experiência da maternidade nas diferentes fases da doença. Participaram do estudo seis mães e seus filhos/as, com idade entre quatro e oito anos, que realizaram transplante hepático há menos de seis anos. Todas as mães foram entrevistadas e as crianças responderam ao Teste das Fábulas. Análise de conteúdo qualitativa dos relatos maternos revelou o impacto do transplante na vida destas famílias, acarretando necessidade de reestruturação familiar, centralização dos cuidados com o filho enfermo nas mães e ansiedade de separação elevada. Quanto às crianças os resultados revelaram dificuldades na aquisição da autonomia e independência, com a presença de um padrão de comportamento regressivo e dependente. Estes aspectos surgiram, em grande parte, associados ao medo intenso da morte, assim como a um desejo dos pais de evitarem mais sofrimentos aos filhos. Os resultados indicam a importância de se disponibilizar um acompanhamento psicológico precoce e sistemático à criança e sua família, visando facilitar a convivência com a situação de doença crônica e transplante para prevenir o desenvolvimento de problemas emocionais e relacionais futuros. / This study attempted to investigate the impact of a chronic disease and a pediatric liver transplant on family relations. It investigated mainly how family relationships were, how the development of the child progressed, and how motherhood was experienced throughout the different phases of the disease. Six mothers and their children participated in the study. The children’s ages ranged between four and eight years old and each had gone through a liver transplant for no longer than six years. All the mothers were interviewed and the children answred the Fables Test. Qualitative Content Analysis of the mothers’ reports revealed that the chronic disease and the transplant did have an important impact on family relations, with the need for family reorganization, that mothers became the main caregivers for their ill children, and that there was increasing separation anxiety. The children showed difficulty in acquiring autonomy and independence and showed a pattern of regressive and dependent behavior. These aspects were, to a large extent, associated with the intense fear of death, as well as the parents’ desire to prevent further suffering in their children. Taking into consideration the impact of a transplant on the child’s psyches and on the family dynamics, it is important that early and systematic psychological assistance is available to the child and to the family, in order to facilitate life with the disease and transplant situation and to prevent the development of future emotional problems.

Made available in DSpace on 2014-07-29T15:21:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 dissert andrea clinica odonto.pdf: 1653286 bytes, checksum: cfe627dc2fab8509b841e5ee05819279 (MD5) Previous issue date: 2010-04-27 / Attitudes towards oral health may contribute to the recovery of hospitalized child s general health. For the development of educational and preventive programs directed to this public, it is necessary to comprehend the perceptions about oral health according to care-givers, in order to elaborate a project of health education, giving importance to the knowledge and attitudes of this group. A qualitative research was accomplished through interviews, based on semi-structured itinerary. The interviews were recorded in audio-cassette, transcribed, typed and printed to obtain the material of the study: the interviewees speeches. The data analysis was based on the content analysis, thematic modality, accomplished through the exhausting reading of all the interviews in order to extract the meaningful words and sentences, getting them into sense nuclei and later classifying them in themes. Three themes were inferred as results: The care, The oral health and The relationship between oral health and general health. In relation to the care offered to hospitalized children, it is different from that destined to the same child before getting sick and also to the other children of the family through the increase of the devotion, of the concern with the child's comfort, in order to soften the pains and the suffering and of the feeding. The subjects reports demonstrated that the concern with the oral health happens through the accomplishment of the dental care and also through the accomplishment of the oral hygiene at least three times a day, using toothpaste and toothbrush. However it is noticed that there is not to be concern with other risk factors as the diet and the use of medicines and not even in following some orientations received by surgeon-dentists or to look for a preventive treatment. Some of the care-givers also demonstrated difficulty in accomplishing or supervising the child's oral hygiene. For some of them, the hospitalization is not a factor which makes more difficult the accomplishment of the oral hygiene, because this is a habit, while for other it is, because they leave the domestic routine. In relation to the theme "relationship oral health - general health", it is noticed that they believe in a bi-directional relationship among them, however, they think that what really interferes in the child's oral health is not the disease itself, but the fact of using antibiotic. The conclusion was that the companions' perceptions about the hospitalized children's oral health follow the common sense that the action of brush the teeth is part of the corporal hygiene and that this practice should happen three times a day, with the use of toothbrush and toothpaste, without considering other risk factors. The care-givers get to notice their children's real oral conditions and try to make them better with the healing treatment and not avoiding them through the prevention. The attitudes in relation to health are permeated by faiths as that the antibiotic, "strong medicine", destroys the teeth. Actions in health education must be developed together with the whole multiprofessional team of health and with the target group in order to promote a change in the way people see the process health-disease. / Ações voltadas à saúde bucal podem contribuir para a recuperação da saúde geral da criança hospitalizada. Para a instituição de programas educativos e preventivos dirigidos a esse público, necessário se faz compreender as percepções sobre saúde bucal segundo os acompanhantes de crianças hospitalizadas, a fim de elaborar um trabalho de educação em saúde que vá ao encontro das percepções e atitudes desse grupo. Foi realizada uma pesquisa qualitativa por meio de entrevista, baseada em um roteiro semi-estruturado. As entrevistas foram gravadas em áudio-cassete, transcritas, digitadas e impressas para obtenção do material do estudo: as falas dos entrevistados. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo, modalidade temática, realizada através da leitura exaustiva de todas as entrevistas para extração das palavras ou frases indicativas de significados, agrupando-as em núcleos de sentido e posteriormente categorizando-os em temas. Como resultados foram depreendidos três temas: O cuidado, A saúde bucal e A relação entre saúde bucal e saúde geral. Em relação ao cuidado oferecido às crianças hospitalizadas, observa-se ser diferente daquele destinado à mesma criança antes de adoecer e também às outras crianças da família através do aumento do zelo, da preocupação com o conforto da criança, a fim de amenizar as dores e o sofrimento e da alimentação. Os relatos dos sujeitos demonstraram que a preocupação com a saúde bucal se dá através da realização do tratamento odontológico e também da realização da higiene bucal pelo menos três vezes ao dia, utilizando creme dental e escova de dentes. Porém percebe-se não haver preocupação com outros fatores de risco como a dieta e o uso de medicamentos e nem mesmo em seguir algumas orientações recebidas por cirurgiões-dentistas ou procurar um tratamento preventivo. Alguns demonstraram também dificuldade em realizar ou supervisionar a higiene bucal da criança. A hospitalização para alguns não é um fator dificultador para a realização da higiene bucal por ser um hábito, enquanto para outros o é, por sair da rotina doméstica. Em relação ao tema relação saúde bucal  saúde geral , percebe-se que eles acreditam que exista uma relação bidirecional entre elas, no entanto, aquilo que eles realmente acham que interfere na saúde bucal da criança não é a doença em si, mas sim o fato de usar antibiótico. Conclui-se que as percepções dos acompanhantes sobre a saúde bucal de crianças hospitalizadas seguem o senso comum de que escovar os dentes faz parte da higiene corporal e que essa prática deve acontecer três vezes ao dia, com a utilização de escova de dentes e creme dental, não considerando outros fatores de risco. Os acompanhantes conseguem perceber as reais condições bucais de suas crianças procurando melhorá-las com o tratamento curativo e não evitá-las através da prevenção. As atitudes em relação à saúde são permeadas por crenças como a de que antibiótico, remédio forte , estraga os dentes. Há a necessidade de que as ações de educação em saúde sejam desenvolvidas em conjunto com toda a equipe multiprofissional de saúde e com o grupo alvo a fim de haver uma mudança no enfrentamento do processo saúde-doença.

Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção da equipe de enfermagem sobre a presença e a participação do acompanhante da criança na Unidade de Internação Pediátrica UIP. O local de coleta foi a UIP de um hospital terciário de referência da zona leste de São Paulo. Incluiu 19 profissionais da equipe de enfermagem, sendo: 05 enfermeiros e 14 auxiliares de enfermagem. Método: utilizou-se a análise temática de conteúdo de entrevistas individuais semiestruturadas, que possibilitou a identificação de quatro categorias que explicam tal percepção: 1) permanência do acompanhante: entre direito e dever, que descreve aspectos referentes ao conhecimento dos profissionais da equipe de enfermagem em relação à permissão da permanência do acompanhante, bem como as atribuições que estes outorgam aos acompanhantes; 2) responsabilidades da equipe de enfermagem frente aos acompanhantes, que descreve as percepções dos participantes sobre suas funções em relação ao acompanhante; 3) presença do acompanhante: benefícios e transtornos, que mostra a percepção da equipe quanto aos benefícios dessa presença à criança, à família e à equipe e, relaciona transtornos como as situações de desrespeito às normas e rotinas, falta de apoio ao trabalho da equipe de enfermagem, bem como descuido da criança e 4) conhecimento ético-legal sobre ações privativas da equipe de enfermagem na UIP, que apresenta as opiniões sobre o que seria permitido, ou não, em relação aos cuidados prestados pelos acompanhantes às crianças, de acordo com o código de ética e a lei do exercício profissional de enfermagem. Em todas as categorias, existem percepções divergentes, até conflitantes, o que aponta para a necessidade de incluir o tema na formação permanente dos trabalhadores. O estudo possibilitou conhecer as percepções da equipe de enfermagem sobre o acompanhante, proporcionando subsídios para um plano de desenvolvimento dessa equipe com vistas a melhorar suas atividades educacionais e assistenciais à criança e à família. / This study aimed to understand the perception of the nursing staff about the presence and involvement of the companion of children in the Pediatric Inpatient Unit - PIU. The collection site was the PIU in a tertiary hospital in the area east of Sao Paulo. Included 19 professional nursing staff, as follows: 05 nurses and 14 nursing assistants. Method: we used the thematic content analysis of semistructured interviews, which allowed the identification of four categories that explain this perception: 1) permanence of the companion: between the right and duty, which describes aspects related to the knowledge of professional nursing staff permission in relation to the permanence of the companion, as well as the functions that these caregivers to bestow, 2) responsibilities of the nursing staff compared to the attendants, who describes the participants\' perceptions about their duties in relation to companion, 3) presence of the partner: benefits and disorders, which shows the staff perception of the benefits that presence of children, family and staff, and related disorders such as situations of disrespect for rules and routines, lack of support for the work of the nursing staff, as well as oversight child and 4) knowledge about ethical and legal actions involving deprivation of nursing staff in the IPU, which presents the views on what is permitted or not in relation to the care of the companions to children, according to the code of ethics and law of professional nursing. In all categories, there are differing perceptions, even conflicting, pointing to the need to include the topic in the training of workers. The study allowed to know the perceptions of the nursing staff on the companion, providing subsidies for a development plan for this team in order to improve its educational and welfare of children and family.

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2016-01-22T14:50:29Z No. of bitstreams: 1 luanavieiratoledo.pdf: 5557451 bytes, checksum: d6cf6bf176fecb08c54034dccee35705 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2016-01-25T18:54:57Z (GMT) No. of bitstreams: 1 luanavieiratoledo.pdf: 5557451 bytes, checksum: d6cf6bf176fecb08c54034dccee35705 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-01-25T18:54:57Z (GMT). No. of bitstreams: 1 luanavieiratoledo.pdf: 5557451 bytes, checksum: d6cf6bf176fecb08c54034dccee35705 (MD5) Previous issue date: 2014-02-12 / O acesso aos serviços de saúde tem sido objeto de grande interesse na área da saúde coletiva, na qual diversos autores adotam diferentes conceitos para o tema, envolvendo aspectos relacionados aos serviços, aos usuários e a interação entre eles. Nesta pesquisa, com o objetivo de identificar como ocorre o acesso das crianças menores de 2 anos do município de Juiz de Fora aos serviços de urgência e internação hospitalar, utilizou-se como base a reflexão teórica de Mcintyre, Thiede e Birch (2009), que define o acesso sob a perspectiva da disponibilidade, da acessibilidade financeira e da aceitabilidade. Foram analisados os dados das entrevistas de um inquérito domiciliar realizado no referido município no ano de 2010, no qual participaram 325 responsáveis por crianças menores de 2 anos. Para este estudo foram selecionadas, entre essas crianças, aquelas que haviam sido atendidas pelo serviço de urgência e/ou estiveram internadas no período correspondente aos doze meses anteriores à pesquisa, somando-se respectivamente 88 e 54 crianças. As amostras foram divididas em sub-amostras, tendo como critério para a divisão a cobertura ou não de equipes de ESF. Após essa divisão procedeu-se a análise estatística por meio da Análise de Correspondencia (AC) e Análise de Cluster, nas quais foi possível identificar características distintas para as quatro sub-amostras, representando as dimensões de acesso estudadas. Entre os resultados, observa-se que a sub-amostra 1 é caracterizada principalmente pela dimensão de acessibilidade financeira, na qual a variável “presença de gastos com transporte”, é a mais significativa. A sub-amostra 2 também pode ser caracterizada pela dimensão de acessibilidade financeira, entretanto de forma indireta, pois a sua variável mais significativa refere-se ao “tempo de espera maior do que a média”. Em relação à sub-amostra 3, a dimensão de acesso que faz referência é a disponibilidade, tendo a variável 1, como representativa, expressando a presença de encaminhamento prévio por algum serviço de saúde. A sub-amostra 4, faz referência à dimensão mais subjetiva de acesso, a aceitabilidade, tendo como a variável mais significativa, a “presença de relatório médico explicativo após a alta hospitalar”. Buscando-se compreender a associação dos dados socioeconômicos com a utilização dos serviços de saúde, procedeu-se a regressão logística binária, na qual foi possível identificar que a idade da criança apresenta relação positiva com a procura pelo serviço de urgência caracterizada por um O.R. de 1,113 com valor p considerado <0,001. No que tange à internação hospitalar, a idade da criança mantém-se como uma variável relacionada, tendo um O.R. de 1,046 e valor p igual a 0,054, associada também à variável referente à presença do companheiro materno, que representa um fator de proteção para as internações, tendo um O.R. de 0,425 e um valor p igual a 0,008. Conclui-se que o acesso deve ser considerado em uma abordagem multidimensional, envolvendo fatores relacionados tanto à disponibilidade quanto aos aspectos socioeconômicos e culturais. Ao se pensar no acesso de crianças, características peculiares a elas devem ser consideradas na avaliação do acesso aos serviços de saúde. / Access to health services has been the subject of great interest in the field of public health, in which different authors adopt different concepts for the theme, including aspects related to services, users and their interaction. In this research, with the aim of identifying how the access of children under 2 years of the city of Juiz de Fora to services of emergency and hospitalization is, we used as a basis for theoretical reflection Mcintyre, Thiede and Birch (2009), defining access from the perspective of availability, affordability and acceptability. The interview data consisting of a household survey conducted in the municipality in 2010, responded by 325 parents of children younger than 2 years were analyzed. For this study we selected those children who had been treated by the emergency department and/or were hospitalized in the twelve months before the study period, amounting to 88 and 54 children respectively. The samples were divided into sub-samples, with the criterion for the division being the coverage or not by ESF (“Estratégia de Saúde da Família” – “Family Health Strategy”). Statistical analysis was performed using correspondence analysis and Cluster Analysis, in which it was possible to identify different characteristics for the four sub-samples, representing the access dimensions studied. Among the results, it is observed that the sub-sample 1 is mainly characterized by the dimension affordability, in which the variable indicating transportation costs is the most significant. The sub-sample 2 can also be characterized by the dimension affordability, however indirectly, because its most significant variable refers to waiting time higher than the average. Regarding the sub-sample 3, the access dimension that refers to availability is represented by the “presence of a previous referral from a health service”. The sub-sample 4, referring to the more subjective dimension of access, acceptability, was represented by the” presence of explanatory medical report after discharge”. Seeking to understand the association of socioeconomic data with the use of health services, we proceeded to binary logistic regression, in which we found that the child's age is positively related to the demand for emergency services characterized by an OR of 1,113 to p < 0.001. Regarding hospitalization, the child's age remains as an associated variable, with an OR of 1.046 (p= 0.054), also associated with the variable referring to the presence of a resident partner who is a protective factor for hospitalizations, with an OR 0.425 (p= 0.008). We conclude that access should be considered in a multidimensional approach, involving factors related both to the availability in terms of socioeconomic and cultural aspects. When one thinks about the access of children, peculiar children´s features should be considered in assessing access to health services.

A autora realizou uma revisão crítica da literatura a respeito dos recursos, técnicas psicoterapêuticas e métodos de intervenção utilizados para a abordagem e apoio psicológico à criança internada em Unidades de Terapia Intensiva e a seus pais, visando o enfrentamento desta situação crítica. Com o advento das UTIs Pediátricas e Neonatais e a recuperação cada vez mais freqüente de crianças gravemente enfermas, tornou-se necessária a especialização do pediatra nesta área. No entanto, apesar do avanço e crescente sofisticação dos recursos tecnológicos para tratamento clínico e cirúrgico destas crianças, constatou-se que o conhecimento e abordagem do impacto psicológico da doença grave na criança e sua família ainda é bastante rudimentar. Tendo em vista o atendimento holístico da criança em risco de vida, toda a família foi considerada como paciente, colocando-se a prioridade de atendimento na relação médico-família. Vários autores reforçaram a importância desta conduta, destacando que a família representa um apoio muito importante para a criança doente, durante a internação e após a alta. Para implantar técnicas de acordo com essa filosofia de atendimento, demonstrou-se que é necessário o conhecimento das reações emocionais das crianças internadas e de seus pais, além da interação da família com a equipe multidisciplinar. No apoio à criança os autores consultados valorizaram as técnicas de fornecimento de informações, a explicação dos procedimentos e do que vai sentir, a possibilidade de utilizar brinquedos de forma terapêutica e recreativa durante as fases clínicas mais estáveis e a permissão para visitas em horários mais livres, inclusive dos irmãos. Quanto ao atendimento aos pais, preconizou-se a aplicação de questionários específicos para a avaliação do grau de estresse dos mesmos, e o grupo de pais, com resultados bastante satisfatórios. Valorizaram a realização de uma anamnese cuidadosa, levantando os recursos psicológicos da família e as formas como lidaram com situações de crise anteriores. Aconselharam a reforçar os pontos positivos, incentivando a família a reativar seus recursos para que possam lidar satisfatoriamente com o evento estressante de ter um filho internado na UTI. Foram propostas atividades que permitam a participação dos pais nos cuidados com a criança, mantendo o sentimento de que são necessários, e reforçando o vínculo pais-filho doente. Ressaltaram a importância da veracidade e freqüência das informações, tanto para o paciente como para seus pais. Advertiram que fornecer informações sem o apoio necessário para que estas sejam compreendidas, suportadas e corretamente avaliadas pode ser prejudicial, preconizando vários tipos de recursos, como encaminhamento a especialistas, psiquiatras, assistentes sociais e padres para auxiliar nas orientações. Os autores foram unânimes em afirmar que todas as técnicas e recursos para apoio psicológico ao doente grave e sua família requerem a conscientização de sua importância, preparo e tempo dos profissionais envolvidos. / The author performed a critical revision of the literature about the resources, psychotherapeutic techniques and intervention methods used for psychological support to children in pediatric intensive care units and their parents, to cope with this critical situation. With the beginning of Pediatric and Neonatal Intensive Care Units the recovery of critically ill children became more frequent, and the specialization of the pediatrician more necessary. Nevertheless, in spite of the advances and growing sophistication of the tecnological resources for clinical and surgical treatments of these children, the knowledge and treatment of the psychological impact of the critical illness in children and families is still rudimentary. For holistic treatment of critically ill children, the authors considered the whole family as patient. Many authors stressed the importance of this approach, considering the family an important support for the sick child, during the internation and after discharge. To improve techniques according to this philosophy of treatment, it was demonstrated that the knowledge of emotional reactions of sick children and of their parents, and the interaction with the multidisciplinary staff are necessary. To give emotional support to children, the authors preconized techniques for information supply, explanations about pain and procedures, the possibility to utilize toys in a therapeutic and recreative way and the permission to frequent visits including the brothers. In regard to helping the parents, many authors have applied questionnaires to evaluate stress. Also, the parents\' groups have been utilized with good results. They suggest the performance of a careful anamnesis, in search of psychological resources of the family and ways of coping with previous critical situations. It has been advised to reinforce the positive resources of the family to cope with the situation in a satisfactory way. Many authors suggested activities to increase the parents\' participation in the care of their children, reinforcing that they are necessary and important for the sick child. The importance to give realistic information to the patient and his parents and the possibility to participate in medical decisions are stressed. To give information without support can be harmful. Sometimes, referring to specialists like psychiatrists, social workers and priests may be necessary. The authors stressed that all the techniques and resources for emotional support to critically ill children and their parents require the awareness os its importance and time and preparation of the multidisciplinary staff involved.

A autora realizou uma revisão crítica da literatura a respeito dos recursos, técnicas psicoterapêuticas e métodos de intervenção utilizados para a abordagem e apoio psicológico à criança internada em Unidades de Terapia Intensiva e a seus pais, visando o enfrentamento desta situação crítica. Com o advento das UTIs Pediátricas e Neonatais e a recuperação cada vez mais freqüente de crianças gravemente enfermas, tornou-se necessária a especialização do pediatra nesta área. No entanto, apesar do avanço e crescente sofisticação dos recursos tecnológicos para tratamento clínico e cirúrgico destas crianças, constatou-se que o conhecimento e abordagem do impacto psicológico da doença grave na criança e sua família ainda é bastante rudimentar. Tendo em vista o atendimento holístico da criança em risco de vida, toda a família foi considerada como paciente, colocando-se a prioridade de atendimento na relação médico-família. Vários autores reforçaram a importância desta conduta, destacando que a família representa um apoio muito importante para a criança doente, durante a internação e após a alta. Para implantar técnicas de acordo com essa filosofia de atendimento, demonstrou-se que é necessário o conhecimento das reações emocionais das crianças internadas e de seus pais, além da interação da família com a equipe multidisciplinar. No apoio à criança os autores consultados valorizaram as técnicas de fornecimento de informações, a explicação dos procedimentos e do que vai sentir, a possibilidade de utilizar brinquedos de forma terapêutica e recreativa durante as fases clínicas mais estáveis e a permissão para visitas em horários mais livres, inclusive dos irmãos. Quanto ao atendimento aos pais, preconizou-se a aplicação de questionários específicos para a avaliação do grau de estresse dos mesmos, e o grupo de pais, com resultados bastante satisfatórios. Valorizaram a realização de uma anamnese cuidadosa, levantando os recursos psicológicos da família e as formas como lidaram com situações de crise anteriores. Aconselharam a reforçar os pontos positivos, incentivando a família a reativar seus recursos para que possam lidar satisfatoriamente com o evento estressante de ter um filho internado na UTI. Foram propostas atividades que permitam a participação dos pais nos cuidados com a criança, mantendo o sentimento de que são necessários, e reforçando o vínculo pais-filho doente. Ressaltaram a importância da veracidade e freqüência das informações, tanto para o paciente como para seus pais. Advertiram que fornecer informações sem o apoio necessário para que estas sejam compreendidas, suportadas e corretamente avaliadas pode ser prejudicial, preconizando vários tipos de recursos, como encaminhamento a especialistas, psiquiatras, assistentes sociais e padres para auxiliar nas orientações. Os autores foram unânimes em afirmar que todas as técnicas e recursos para apoio psicológico ao doente grave e sua família requerem a conscientização de sua importância, preparo e tempo dos profissionais envolvidos. / The author performed a critical revision of the literature about the resources, psychotherapeutic techniques and intervention methods used for psychological support to children in pediatric intensive care units and their parents, to cope with this critical situation. With the beginning of Pediatric and Neonatal Intensive Care Units the recovery of critically ill children became more frequent, and the specialization of the pediatrician more necessary. Nevertheless, in spite of the advances and growing sophistication of the tecnological resources for clinical and surgical treatments of these children, the knowledge and treatment of the psychological impact of the critical illness in children and families is still rudimentary. For holistic treatment of critically ill children, the authors considered the whole family as patient. Many authors stressed the importance of this approach, considering the family an important support for the sick child, during the internation and after discharge. To improve techniques according to this philosophy of treatment, it was demonstrated that the knowledge of emotional reactions of sick children and of their parents, and the interaction with the multidisciplinary staff are necessary. To give emotional support to children, the authors preconized techniques for information supply, explanations about pain and procedures, the possibility to utilize toys in a therapeutic and recreative way and the permission to frequent visits including the brothers. In regard to helping the parents, many authors have applied questionnaires to evaluate stress. Also, the parents\' groups have been utilized with good results. They suggest the performance of a careful anamnesis, in search of psychological resources of the family and ways of coping with previous critical situations. It has been advised to reinforce the positive resources of the family to cope with the situation in a satisfactory way. Many authors suggested activities to increase the parents\' participation in the care of their children, reinforcing that they are necessary and important for the sick child. The importance to give realistic information to the patient and his parents and the possibility to participate in medical decisions are stressed. To give information without support can be harmful. Sometimes, referring to specialists like psychiatrists, social workers and priests may be necessary. The authors stressed that all the techniques and resources for emotional support to critically ill children and their parents require the awareness os its importance and time and preparation of the multidisciplinary staff involved.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.

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This is why, during the hospitalization of a baby, the support of the social network becomes essential for the mother and for the other relatives. There are several support networks that can be detected during the hospitalization of a baby: a network of relatives, friends, professionals and internal networks. Thus, the present study aimed to elaborate a graphical representation of the results of the social support network of mothers who had their babies hospitalized in a Pediatric or Neonatal Intensive Care Unit. As specific objectives, this study considered: elucidate the feelings of mothers regarding the experience of child care in a Pediatric or Neonatal Intensive Care Unit; to know the factors that favor or hinder the experience of mothers during the period of hospitalization of their baby; and, to know the relationships established by the mothers in the hospital environment. A qualitative research was conducted through a semi-structured interview and through the application of an adaptation of Sluzki's Minimal Relations Map (1997), with the participation of nine mothers of infants who were admitted to six different Pediatric and Neonatal ICUs. Data collection was performed from June to September 2016, and originated two articles. In the first article. Data resulting from the interview were coded by content analysis and resulted in three categories: When the real does not correspond to the expected: the mother facing the need for hospitalization of the baby in the ICU; The exchange of a lullaby pack by a roller coaster of emotions; and, What can mitigate the strong emotions of the roller coaster?: the importance of support. In the second article, already from the analysis of the map, which was given by incidence, it was highlighted in the family quadrant, that the husband was the most cited as being the closest relative and that most supported the mother; in the friends' quadrant, some participants mentioned having close friends and receiving support from them during the baby's hospitalization; in the family quadrant of other patients: some participants mentioned that they had a close relationship with the other mothers and that they supported her during ICU stay; And in the ICU team quadrant, among the professionals, the nurse perceived the closest one perceived by the mothers. It was concluded that it is difficult for mothers not to be able to take their babies home after birth. They revealed feelings such as fear, insecurity, fear of the baby's death, impotence and guilt. The mothers experienced a sense of loss of control of the situation, concern for other children and need for support. It was possible to elucidate that the husband, in most cases, plays the most important role of support, both socially and emotionally, and failing him, the second person closest is the maternal grandmother of the baby, but the other family and friends also play the role of social support and material aid. Proximity to other mothers is greater when hospitalization is long or occurs outside the home city, and the team also exerts important support for mothers. Professionals can minimize the suffering of mothers and their families through simple initiatives, with a view to greater reception, always prioritizing clear and welcoming communication. As a way to broaden the reflections, according to the objective, a graphic representation of the results of the Minimum Adapted Relationship Map was prepared, which was presented to the students of the health area and will be exposed in the halls of the Teaching Institution Centro Universitário Franciscano. Descriptors: Pediatric Intensive Care Unit; Neonatal Intensive Care Unit; Hospitalized Child; Social network; Social support; Maternity / A experiência da hospitalização de um bebê em Unidade de Terapia Intensiva, para as mães e suas famílias, é um momento difícil. Existem famílias que conseguem superar as dificuldades da hospitalização, porém, outras se desestruturam, pois a internação do filho pode repercutir em todo o sistema familiar. Motivo pelo qual, durante a hospitalização de um bebê o apoio da rede social se torna essencial para a mãe e para os demais familiares. São várias as redes de apoio que podem ser detectadas durante a internação de um bebê: rede de familiares, de amigos, de profissionais e redes internas. Assim, o presente estudo teve como objetivo geral elaborar uma representação gráfica dos resultados da rede de apoio social de mães que tiveram seus bebês hospitalizados em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica ou Neonatal Como objetivos específicos, este estudo considerou: elucidar os sentimentos das mães em relação à vivência de cuidado do filho em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica ou Neonatal; conhecer os fatores que favorecem ou dificultam a experiência das mães no período de internação do seu bebê; e, conhecer as relações estabelecidas pelas mães no ambiente hospitalar. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, por meio de entrevista semiestruturada e através da aplicação de uma adaptação do Mapa Mínimo de Relações de Sluzki (1997), com a participação de nove mães de bebês que foram internados em seis diferentes UTIs, Pediátricas e Neonatais. A coleta dos dados foi realizada no período de junho a setembro de 2016, e originou dois artigos. No primeiro artigo, os dados resultantes da entrevista foram codificados pela análise de conteúdo e resultaram em três categorias: Quando o real não corresponde ao esperado: a mãe diante da necessidade de internação do bebê na UTI; A troca do embalo do ninar por uma montanha russa de emoções; e, O que pode atenuar as fortes emoções da montanha russa?: a importância do apoio. Já no segundo artigo, a partir da análise do mapa, que se deu por incidência, destacou-se no quadrante dos familiares, que o esposo foi o mais citado como sendo o familiar mais próximo e que mais apoiou a mãe; no quadrante dos amigos, algumas participantes citaram ter amigos bem próximos e terem recebido apoio deles durante a internação do bebê; no quadrante de familiares de outros pacientes: algumas participantes citaram que tiveram uma relação bem próxima com as outras mães e que estas lhe apoiaram bastante durante a internação na UTI; e, no quadrante equipe da UTI, entre os profissionais, o mais próximo percebido pelas mães foi o enfermeiro. Concluiu-se que é difícil para as mães não poder levar os seus bebês para casa após o nascimento. Elas revelaram sentimentos como medo, insegurança, temor da morte do bebê, impotência e culpa. As mães vivenciaram a sensação de perda de controle da situação, preocupação com os outros filhos e necessidade de apoio. Foi possível elucidar que o marido, na maioria dos casos, desempenha a função mais importante de apoio, tanto social quanto emocional, e na falta dele, a segunda pessoa mais próxima é a avó materna do bebê, porém, os demais familiares e amigos também desempenham a função de apoio social e ajuda material. A proximidade com as outras mães é maior quando a hospitalização é longa ou se dá fora da cidade de origem, e a equipe também exerce um importante apoio às mães. Os profissionais podem minimizar o sofrimento das mães e de seus familiares por meio de iniciativas simples, com vistas a um maior acolhimento, priorizando sempre por uma comunicação clara e acolhedora. Como forma de ampliar as reflexões, de acordo com o objetivo, foi confeccionado uma representação gráfica dos resultados do Mapa Mínimo de Relações Adaptado, o qual foi apresentado aos estudantes da área da saúde e ficará exposto nos corredores da Instituição de Ensino Centro Universitário Franciscano.