Sammanfattning Inflammatoriska tarmsjukdomar, IBD är ett samlingsnamn för sjukdomarna ulcerös kolit och Cronh’s sjukdom samt intermittent kolit. I Sverige diagnostiseras cirka 2 000 individer med IBD varje år. IBD är en systemsjukdom vilket innebär att inte enbart tarmen drabbas utan även andra organ kan angripas. Då IBD är kronisk krävs livslång medicinering. Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med IBD. Studien är utförd som en litteraturstudie baserad på sju kvalitativa vetenskapliga artiklar, en kvantitativ samt en artikel med mixad metod. Resultatet visade att IBD skapar ett stort lidande för patienter och påverkar både fysiskt och psykiskt samt socialt. Det finns bristande kunskap både i samhället men även hos sjukvårdspersonal. Då sjukdomen är dold innebär det att dessa patienter upplever att de inte blir betrodda och blir därför ofta bemötta med oförståelse. Sjukdomen är mångfacetterad och sjukvårdspersonalen behöver därför utöka sina kunskaper för att kunna bemöta dessa patienter på ett adekvat sätt. Det är patientens berättelse som är utgångspunkten för personcentrerad vård vilket innebär att se hela människan och inte enbart diagnos, sjukdom eller kropp. Sjuksköterskans huvudansvar är att tillgodose patienters behov av omvårdnad och anta ett etiskt förhållningsätt. En god kommunikationsförmåga och ett empatiskt engagemang resulterar i att patienten känner sig sedd. Detta är en förutsättning för att patienten skall känna förtroende för sjuksköterskan. / Abstract Inflammatory bowel disease (IBD) is a group of inflammatory conditions which include ulcerative colitis, Cronh's disease and intermittent colitis. Around 2 000 individuals are diagnosed with IBD in Sweden every year. IBD is a systemic disease involving the intestines but may also affect other organs as well. IBD is a chronic disease that requires life-long medication. The aim of this study is to describe patients' experience of living with IBD. This study is designed as a literature study based on seven qualitative articles, one quantitative and one article with a mixed method. The results show that IBD creates great suffering for patients and affects them physically, mentally and socially. There is a lack of knowledge both in society but also among health care professionals. As IBD is a hidden disease, the patients feel that they are not trusted and often met with incomprehension. As the disease is multifaceted it demands care professionals to expand their knowledge in order to respond to these patients in an efficient way. It is the patient's story that is the basis of person-centered care, which means that the whole individual and not just the diagnosis, illness or body is seen. The nurse's primary responsibility is to meet patients’ needs of care and to have an ethical approach. Therefore having good communication skills and an empathetic commitment makes the patient feel noticed. This is essential for the patient to feel confident with the nurse.

Introduktion: Inflammatorisk tarmsjukdom blir allt vanligare i Sverige och skapar stort lidande hos de som drabbas. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa faktorer som främjar den hälsorelaterade livskvaliteten hos patienter med inflammatorisk tarmsjukdom mätt med mätinstrumentet IBDQ. Metod: Detta är en litteraturstudie som genomförts på ett systematiskt sätt baserat på Polit och Becks nio-stegsmodell. Resultaten från de granskade artiklarna kategoriserades genom en induktiv process. Resultat: Litteraturstudiens resultat består av tre kategorier som på olika vis genererar en främjad hälsorelaterad livskvalitet. Den första kategorin innehåller faktorer som patienten själv kan påverka så som motion och olika avslappningsövningar. Den andra kategorin speglar patientens inställningar och uppfattningar och den tredje kategorin innehåller faktorer som kräver sjukvårdsinsatser så som läkemedelsbehandling eller kirurgi. Slutsats: Det finns en rad olika faktorer som leder till främjan av den hälsorelaterade livskvaliteten. Kännedom om dessa faktorer är en förutsättning för att sjuksköterskan skall kunna verka för en god hälsa och främja den hälsorelaterade livskvaliteten. Denna litteraturstudie lyfter fram att IBD drabbar hela individen och dennes fysiska- sociala- och emotionella dimensioner där av vikten att se till hela individen och tillgodose individens alla individuella och specifika behov.

<p>Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) är en av samhällets nya folksjukdomar och ses som ett stort problem. IBD innefattar flera olika sjukdomar som påverkar mag- tarm kanalen, där Ulcerös kolit och Morbus crohn är de största och vanligast förkommande sjukdomarna, dessa kommer att belysas i denna litteraturstudie. IBD sjukdomarna är kroniska, inflammatoriska och uppträder i skov. Syftet med denna studie var att undersöka hur dessa tarmsjukdomar påverkar vuxna individers livskvalitet både psykiskt och fysiskt. Resultatet visar att sjukdomarna påverkar individernas livskvalitet och kan bidra till ångest, depression och social isolering. Mer individanpassad omvårdnad och information borde ges och är viktiga faktorer för hälso- och sjukvården att tänka på vid mötet med individer med dessa diagnoser. Fortsatt forskning kring området bör innefatta just hur stöd kan ges för att individen skall uppleva tillfredställande livskvalitet.</p> / <p>Inflammatory bowel disease (IBD) is a group of widespread diseases and is to be considered a rising problem. IBD involve several gastrointestinal diseases, where Ulcerative colitis and Crohn disease are the most common. These will be illuminated in this literature review. IBD is chronical, involves inflammation and appears in relapsing episodes. The aim of this literature review was to investigate how these gastrointestinal diseases affect the adult individual, both physical and psychological, regarding quality of life. The result showed how IBD might cause anxiety, depression and social isolation. It is of importance that the healthcare system provides individual nursing care and adequate information to individuals suffering from these conditions. Continuing research regarding what way of support these individuals need in order to improve quality of life, ought to be carried out.</p>

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) är en av samhällets nya folksjukdomar och ses som ett stort problem. IBD innefattar flera olika sjukdomar som påverkar mag- tarm kanalen, där Ulcerös kolit och Morbus crohn är de största och vanligast förkommande sjukdomarna, dessa kommer att belysas i denna litteraturstudie. IBD sjukdomarna är kroniska, inflammatoriska och uppträder i skov. Syftet med denna studie var att undersöka hur dessa tarmsjukdomar påverkar vuxna individers livskvalitet både psykiskt och fysiskt. Resultatet visar att sjukdomarna påverkar individernas livskvalitet och kan bidra till ångest, depression och social isolering. Mer individanpassad omvårdnad och information borde ges och är viktiga faktorer för hälso- och sjukvården att tänka på vid mötet med individer med dessa diagnoser. Fortsatt forskning kring området bör innefatta just hur stöd kan ges för att individen skall uppleva tillfredställande livskvalitet. / Inflammatory bowel disease (IBD) is a group of widespread diseases and is to be considered a rising problem. IBD involve several gastrointestinal diseases, where Ulcerative colitis and Crohn disease are the most common. These will be illuminated in this literature review. IBD is chronical, involves inflammation and appears in relapsing episodes. The aim of this literature review was to investigate how these gastrointestinal diseases affect the adult individual, both physical and psychological, regarding quality of life. The result showed how IBD might cause anxiety, depression and social isolation. It is of importance that the healthcare system provides individual nursing care and adequate information to individuals suffering from these conditions. Continuing research regarding what way of support these individuals need in order to improve quality of life, ought to be carried out.

Bakgrund: Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) innefattar sjukdomarna Ulcerös kolit och Morbus Crohn. Miljöfaktorer och förändrade kostvanor tros vara anledningar till att IBD-fallen ökat i USA och västra Europa på kort tid. I Sverige drabbas cirka 500 personer av Morbus Crohn varje år och Ulcerös kolit drabbar ca 900 personer per år. Sjukdomen yttrar sig i fysiska symtom som diarré, smärta och viktnedgång men påverkar även individen psykosocialt. Syfte: Syftet var att beskriva människors upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom samt att presentera vilken undersökningsgrupp som beskrivits i de inkluderade vetenskapliga artiklarna. Metod: Studien är en beskrivande litteraturstudie där 11 kvalitativa artiklar användes. Databaserna PubMed och Cinahl användes för att söka artiklar. Sökorden som användes var: Inflammatory Bowel Diseases, Qualitative, Everyday life och Lived experiences. Huvudresultat: IBD är en kronisk sjukdom. Fysiska symtom som illamående, viktnedgång, smärta och trötthet vilket även ses som ett psykiskt symtom. Oro, depression och dålig självkänsla upplevdes också. Sjukdomen visade sig påverka individens vardagsliv, kostvanor, familjeliv, och sociala relationer. Alla inkluderade artiklar presenterade undersökningsgruppen. Slutsats: IBD blir allt vanligare i världen. Symtomen är både fysiska och psykosociala och påverkar den drabbades vardagsliv, sociala liv och kosthållning. Sjuksköterskan möter en stor utmaning i att kunna bemöta och vårda dessa patienter då varje enskild individ har olika upplevelser av samma diagnos. / Background: Inflammatory bowel disease (IBD) includes the diseases Ulcerative Colitis and Morbus Crohn. Environmental factors and changing diets are thought to be reasons for IBD cases has increased in the US and Western Europe in a short time. It is in Sweden about 500 people affected of Morbus Crohn every year and Ulcerative colitis affects about 900 people per year. The disease has physical symptoms such as diarrhea, pain and weight loss, but also affects an individual psychosocial. Aim: The aim was to describe people's experiences of living with inflammatory bowel disease, and to present the study group as described in the included articles. Methods: This study is a descriptive literature study and 11 qualitative articles were used. PubMed and Cinahl were used to search for articles. Keywords used were: Inflammatory Bowel Diseases, Qualitative, Everyday Life and Lived Experiences. Main results: IBD is a chronic disease. Physical symptoms such as nausea, pain and fatigue which is also seen as a mental symptoms. The disease was found to influence the individual's daily life, eating habits, family life, and social relationships. All included articles presented the study group. Conclusion: IBD are becoming more common in the world. The symptoms are both physical and psychosocial and affects the afflicted person everyday life, social life and diet. Nurses face a big challenge in being able to confronting and care for these patients, since each individual has different perceptions of the same diagnosis.

Den unga vuxna genomgår såväl kroppsliga som kognitiva förändringar samtidigt som de är i livsfasen att finna sin identitet. Att drabbas av en långvarig sjukdom i detta skede i livet kan påverka den personliga utvecklingen. Inflammatoriska tarmsjukdomar innefattar Morbus Crohn samt Ulcerös kolit vilka drabbar mag- tarmkanalen. Symtomen som sjukdomarna medför kan bidra till ett lidande för den unga vuxna såväl fysiskt som psykiskt. Syftet är att beskriva erfarenheter av lidande hos den unga vuxna som insjuknat och lever med en inflammatorisk tarmsjukdom. För att besvara syftet gjordes en litteraturöversikt enligt Axelsson modell. I resultatet framkom flertalet begränsningar i livet hos de unga vuxna som lider av en inflammatorisk tarmsjukdom. Förändrad självbild, brist på kontroll samt rädsla var faktorer som de unga vuxna upplevde i vardagen. De unga vuxna belyste vikten av stöd och kunskap för att få en bättre livssituation. Det övergripande resultatet tyder på att inflammatoriska tarmsjukdomar inte enbart påverkar de unga vuxna kroppsligt utan även psykiskt såväl som socialt. I diskussionen framkom att finna mening i lidandet var nyckeln till att få en ljusare syn på framtiden och livet med en långvarig sjukdom. Om meningen i lidandet förstås är det lättare att acceptera sjukdomen och underlättar att kunna fokusera på andra mål i livet. Om acceptans inte uppnås kan sjukdomen ta överhanden i livet och känslor av nedstämdhet och värdelöshet kan uppkomma. Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja och bekräfta den unga vuxna för att hon/han skall få vägledning i vardagen med en långvarig sjukdom. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Syfte: Syftet med studien var att beskriva unga människors upplevelser av att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), samt att beskriva hur sjukdomen påverkar livskvaliteten. Vidare var syftet att beskriva artiklarnas kvalitet utifrån den metodologiska aspekten urval.Metod: Beskrivande litteraturstudie baserad på 14 vetenskapliga artiklar, som söktes i databaserna Cinahl och PubMed via Högskolan i Gävle. Sökorden som användes var: Inflammatory bowel disease, Quality of life, Chronic disease, Experience och Adolescents. Sökningarna var begränsade inom publiceringsåren 2009 - 2013.Huvudresultat: De unga människorna upplevde många olika besvärande symtom som sågs som ett hinder till ett ”normalt” liv, och symtomen visade sig ha ett samband med ungdomarnas sömnkvalitet samt ångest och depression. Sjukdomen påverkade ungdomarnas skolgång och deras fritidsaktiviteter på så vis att de ibland var tvungna att avstå. Detta kunde vara känsligt då ungdomarna ville vara som alla andra, och inte behöva sticka ut på grund av sin sjukdom. Ju mer symtom och sjukdomsaktivitet ungdomarna hade desto lägre var den hälsorelaterade livskvaliteten. Ungdomarna uppskattade den omsorg och stöd som familjen gav, speciellt stödet av föräldrarna. En relation till en högre makt/stöd av Gud, böner, meditation och avkoppling kunde även användas för att bidra till deras välmående.Slutsats: Unga människor med IBD har inte bara en kronisk tarmsjukdom, de befinner sig också i en kritisk utvecklingsperiod i livet. Upplevelserna av sjukdomen och påverkan på livskvaliteten var individuell och uppfattades på olika sätt. Fysiska, psykosociala och andliga upplevelser identifierades som kunde ge upphov till påverkan på det vardagliga livet. Avslutningsvis menar författarna till föreliggande litteraturstudie att sjuksköterskan kan ha stor nytta att känna till hur unga människor upplever sin sjukdom, och hur sjukdomen påverkar deras livskvalitet, för att på bästa sett kunna erbjuda dem god omvård. / Aim: The aim of the study was to describe young people's experiences of living with an inflammatory bowel disease (IBD), and to describe how the disease affects quality of life. A further aim was to describe the quality of the articles based on the methodological aspect selection.Methods: Descriptive literature review based on 14 scientific articles, which were searched in the databases Cinahl and PubMed via the University of Gävle. Keywords used were: Inflammatory bowel disease, Quality of life, Chronic Disease, Experience and Adolescents. The searches were limited within the publication period 2009 - 2013.Main results: The young people experienced many troubling symptoms that were seen as an obstacle to a "normal" life, and the symptoms were shown to be associated with young people's sleep quality, anxiety and depression. The disease affected young people's education and their leisure activities such that they sometimes had to abstain. This could be sensitive when young people wanted to be like everyone else, and not have to stand out because of their illness. The more symptoms and disease activity young people had, the lower was the health-related quality of life. The young people appreciated the care and support that the family gave, especially the support of the parents. A relationship to a higher power / support of God, prayers, meditation and relaxation could also be used to contribute to their well-being.Conclusion: Young people with IBD have not only a chronic bowel disease, they are also in a critical period of development in life. The experiences of the disease and the impact on quality of life were individual and perceived in different ways. Physical, psychosocial and spiritual experiences were identified that could give rise to the impact on everyday life. Finally, the authors of this literature wants to emphasize that nurses can greatly benefit from knowing how young people feel about their disease, and how the disease affects their quality of life, to provide them with good nursing.

Bakgrund: Ulcerös kolit och Crohns sjukdom är de vanligaste förekommande inflammatoriska tarmsjukdomarna (IBD), vilka är kroniska och går i skov. Sjukdomarna är mest utbredda i västvärlden, drabbar främst yngre människor samt har en ökande incidens. Symtombilden för sjukdomarna är mångfasetterad och består företrädesvis av diarré, buksmärta, trötthet och viktminskning. Syfte: Syftet var att belysa upplevelsen av hur det är att leva med IBD i det dagliga livet. Metod: En systematisk litteraturstudie som baserades på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Fyra huvudkategorier och fem subkategorier uppenbarades; upplevelse av emotionell påverkan (upplevelse av förändrad kroppsbild, en känsla att inte bli betrodd, medicinens emotionella påverkan), upplevelse av social påverkan (påverkan på familj- och arbetsliv och socialt obehag i samband med elimination), upplevelse av fysisk påverkan samt upplevelse av att tvingas förändra livet. Konklusion: IBD visade sig lämna avtryck på det dagliga livet i flera avseenden, då det synliggjordes att hela människan berördes. Det framkom att individen upplevde att sjukdomen förknippades med skam och pinsamhet samt att det rådde en bristande förståelse hos utomstående. / Background: Ulcerative colitis and Crohn´s disease are the most common inflammatory bowel diseases, which are chronic with relapses. The diseases mainly occur in the Westerns world, mostly affect younger people and are increasing. The symptoms are multifaceted and consist of diarrhea, abdominal pain, fatigue and weight loss. Aim: The purpose was to illuminate the experience of living with IBD in daily life. Method: A systematic literature review based on ten qualitative scientific articles. Results: Four main categories and five subcategories arose; experience of emotional impact (experience of changed body image, a feeling of not being trusted, the emotional impact of the medicine), experience of social impact (influence on family and work life, social discomfort in case of elimination), experience of physical impact and experience of being forced to change life. Conclusion: IBD turned out to affect daily life in several aspects, it appeared that the whole human being was concerned. It emerged that the individual experienced that the disease was associated with shame and embarrassment and a lack of understanding among third party was found.

Bakgrund: De inflammatoriska tarmsjukdomarna Morbus Crohn och Ulcerös kolit ärett växande problem i världen, ett vanligt symtom vid sjukdomarna är fatigue. Fatigueupplevs som en intensiv trötthet och är annorlunda än den trötthet som uppkommer avvardagliga aktiviteter. Syfte: Att undersöka patienters upplevelse av fatigue vidinflammatoriska tarmsjukdomar. Metod: En litteraturstudie med en induktiv ansats.Åtta artiklar har analyserats via en innehållsanalys där teman har identifierats.Resultat: Tre huvudteman skapades: fatigues påverkan på det dagliga livet, psykiskaoch fysiska påföljder av fatigue, betydelsen av stöd från omgivningen. Även femunderteman skapades: livskvalitet, upplevelsen av psykiska påföljder, upplevelsen avfysiska påföljder, oförståelse från omgivning och förståelse från omgivning. Patienterupplevde att fatiguen hade påverkat det dagliga livet negativt. Många drabbade led avångest och depression som hade tillkommit efter diagnosen. Konklusion: Hur mycketfatiguen påverkade det dagliga livet varierade från person till person. Det var vanligtatt patienterna upplevde oförståelse från allmänheten och hälso- och sjukvården. Merforskning kring varför fatigue uppkommer samt mer utbildning om sjukdomen tillallmänhet och hälso- och sjukvårdspersonal behövs. / Background: The inflammatory bowel diseases Morbus Crohn's and Ulcerativecolitis are a growing problem in the world, a common symptom of the diseases isfatigue. Fatigue is experienced as an intense tiredness and is different from the fatiguethat arises from everyday activities. Aim: To investigate patients' experience offatigue in inflammatory bowel diseases. Method: A literature study with an inductiveapproach. Eight articles have been analyzed according to content analysis wherethemes have been identified. Results: Three main themes were created: the impact offatigue on daily life, the mental and physical consequences of fatigue, the importanceof support from the environment. Five sub-themes were also created: quality of life,the experience of psychological sanctions, the experience of physical sanctions,misunderstanding from the environment and understanding from the environment.Patients felt that fatigue had affected their daily life negatively. Many patientssuffered from anxiety and depression that had developed after the diagnosis.Conclusion: How much the fatigue affected the patients daily life varied from personto person. It was common for patients to experience misunderstandings from thegeneral public and the healthcare. More research on why fatigue occurs as well asmore education about the disease to the general public and health care professionals isneeded.

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) kan leda till ett brett spektrum av symtom och påverka många områden i de drabbades liv. Många får diagnosen i sin ekonomiskt och socialt mest produktiva ålder. Syftet med studien var att belysa unga människors upplevelser av att leva med IBD. Metoden som användes var en litteraturstudie där sju vetenskapliga artiklar ingick. Artiklarna baserades på kvalitativa studier och materialet var inhämtat genom intervjuer. Vi fann att de ungas upp-levelser kunde relateras till sex huvudsakliga områden nämligen behandling, framtid, mognad, måltider, relationer och symtom. Hur svår sjukdomsupplevelsen var för de unga berodde på om de vid tillfället var i en stabil eller i en instabil fas i sjukdomen. De upplevde att det i båda fallen krävdes mer ansträngning och efter-tanke av dem än av deras friska jämnåriga. Motsatsen till att vara sjuk uttrycktes ofta ”att vara normal”. Flera unga gav förslag på förbättringar riktade till vården till exempel att i god tid förbereda överflyttning från barn- till vuxenvård. / Inflammatory Bowel Diseases (IBD) can lead to a broad spectrum of symptoms and influence many aspects of the affected person’s life. Many get diagnosed during their most economically and socially productive age. The aim of this study was to display how young people experience living with IBD. The method used was a literary review which included seven scientific articles. The articles were based upon qualitative studies and the material was obtained through interviews. We found that the experiences of the young people could be related to six main themes namely future, maturity, meals, relations, symptoms and treatment. How difficult the experience of the disease were depended on if they at the time were in a stable or instable phase of the disease. In both cases they experienced that it demanded more effort and reflection of them than of their healthy peers. The opposite of being sick was often expressed ”to be normal”. Several young people made suggestions of improvements aimed at health services for example that in good time prepare the transition from pediatric to adult care.