Résumé :Introduction: Les recherches sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) montrent qu’elle peut encore gagner à développer l’ensemble des compétences des patients en utilisant des méthodes pédagogiques interactives. La simulation est rarement utilisée pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques à développer ces compétences. L’objectif du travail de thèse était de promouvoir l'utilisation de la simulation dans l'éducation thérapeutique des patients (S-ETP) par : i) la réalisation d’une conférence de consensus sur le sujet et ii) la réalisation d’une étude pilote de la S-ETP.Méthode: Un consensus d'experts a été obtenu avec la participation des patients et des proches aidants experts; des professionnels de la santé spécialisés experts en (ETP) et des experts en simulation. Chaque recommandation a été soumise à un examen exhaustif de la littérature. La qualité des éléments de preuve et la solidité des recommandations ont été évaluées au moyen de critères d'évaluation [GRADE]. L’étude pilote est réalisée sur un échantillon de 24 patients diabètiques dans le but de tester sa faisabilité.Résultats: A la fin du consensus, les experts ont identifié 26 recommandations spécifiques à l'utilisation de la S-ETP. Ils ont proposé des exemples de compétences dans différentes maladies et ont insisté sur l'importance d'adapter les conditions d'utilisation (emplacement, équipement, temps des soins) aux circonstances de l'apprenant et des compétences du patient à développer. Les experts doivent faire preuve d'une grande prudence car cette technique présente des conditions éthiques. L’essai de faisabilité a permis d’étudier la faisabilité de la S-ETP auprés des patients et des soignants.Conclusion: Ces recommandations soulignent le fait que la simulation pourrait apporter une valeur ajoutée en ETP. Elles fournissent le premier cadre pour l'utilisation de la simulation en ETP. La recherche sur la faisabilité et l'acceptabilité de l’utilisation de cette méthode auprès des patients, s’est basé sur le consensus d’expert. Cette étape était nécessaire avant d’évaluer l’efficience et d’établir une taxonomie de la S-ETP. / Abstract :Abstract :Introduction: Research in TPE shows that it can still benefit from developing the full range of patient skills through the use of interactive teaching methods. Simulation is rarely used to help individuals with chronic diseases to develop these skills. The objective of the thesis work was to promote the use of simulation in patient therapeutic education by: (i) conducting a consensus conference on the subject and (ii) conducting a pilot study of S-ETP.(S-TPE).Methods: Expert consensus was achieved with the participation of expert patients and caregivers; health professionals specialized in TPE; and simulation experts. Each recommendation was subject to an extensive literature review. The quality of the evidence and the strength of the recommendations were assessed through the evaluation, development and evaluation criteria categories [GRADE criteria].The pilot study is being conducted on a sample of 24 diabetic patients in order to test its feasibility.Results: At the end of the consensus, the experts identified 26 recommendations specific to the use of S-TPE. They proposed examples of skills in different diseases and stressed the importance of adapting the conditions of use (location, equipment, time of the care) to the circumstances of the patient learner and skills to be developed. Experts should exercise great caution as this technique presents ethical requirements.Conclusion: These recommendations underline the fact that simulation could bring added value to TPE. They provide the first framework of the use of simulation in TPE. Research on the feasibility and acceptability of using this method with patients was based on expert consensus. This step was necessary before assessing efficiency and establishing a taxonomy of the S-TPE.

Contexte : Au Canada, une personne sur cinq vit avec une douleur chronique, une maladie fréquemment associée à d’autres maladies chroniques. Comme pour la plupart des maladies chroniques, l’engagement réussi du patient dans la gestion des symptômes est essentiel pour la gestion de la douleur chronique. Dans le contexte de multiples maladies, l’autogestion implique une priorisation quotidienne des symptômes et des maladies, ainsi que des prises de décision, ce qui peut être exigeant. L’autogestion des maladies chroniques peut nécessiter une compétence plus complexe et des tâches pour aborder les différentes implications de chaque maladie. Objectif : Notre objectif de recherche était d’explorer les types et les processus de priorisation des symptômes dans l'autogestion chez les adultes vivant avec de la douleur chronique et d'autres maladies chroniques. Devis : Cette recherche a été menée dans le cadre d’une étude plus vaste adoptant un devis mixte séquentiel explicatif. Cette recherche s’est concentrée plus particulièrement sur la partie qualitative de l’étude. Lieu(x) : Les participants recrutés pour la composante qualitative ont participé à un entretien individuel semi-structuré en ligne ou en personne au Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Participants : Au total, 25 participants ont été interviewés, dont 18 femmes et 7 hommes. Méthodes : Les participants étaient éligibles pour participer à l’étude s’ils avaient 18 ans ou plus, vivaient avec de la douleur depuis plus de trois mois et avaient au moins une autre condition médicale pour laquelle ils recevaient un traitement ou s’engageaient dans la gestion des symptômes. Les entretiens semi-structurés ont été menés en personne ou virtuellement et ont été retranscrits intégralement. Une analyse thématique réflexive a été utilisée pour explorer les récits des patients, et une approche ouverte et itérative a été adoptée pour coder les entretiens et générer des thèmes. Résultats : Le premier thème, axé sur la priorisation des symptômes, a montré différents processus de priorisation, notamment la priorisation d'une maladie dominante, la priorisation de plusieurs maladies pour éviter des conséquences indésirables, et enfin l'absence ou les processus automatiques de priorisation. Dans le deuxième thème, nous avons identifié plusieurs caractéristiques d'une maladie, en l'occurrence la douleur chronique, qui en faisaient une priorité d'autogestion : sa nature incontrôlable et handicapante, son omniprésence, son imprévisibilité, son caractère désagréable et son invisibilité pour autrui. Dans le dernier thème, nous avons souligné que certains facteurs psychosociaux influencent les niveaux d'engagement dans l'autogestion et les processus de priorisation, notamment le soutien social et la relation patient-médecin. Conclusions : La douleur chronique était la maladie la plus souvent priorisée par les participants dans leurs tâches d’autogestion. En raison de ses caractéristiques, c’était la maladie qui avait le plus d’impact négatif sur le fonctionnement quotidien. / Context. In Canada, one out of five people lives with chronic pain, a condition frequently co-occurring with other chronic illnesses. As with most chronic illnesses, successful patient engagement in symptom management is key. In the context of multiple illnesses, self-management involves daily prioritization of symptoms and illnesses, and decision-making, which can be challenging. Self-management of chronic illnesses can require more complex competence and tasks to address the different implications of each illness. Objective. Our research objective was to explore types and processes of self-management symptom prioritization among adults living with chronic pain and other chronic illnesses. Design. This research was carried out as part of a larger study that adopted an explanatory sequential mixed-methods design. This study focused more specifically on the qualitative part of the study. Settings. Participants recruited for the qualitative component took part in a semi-structured individual interview online or in person at the Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Participants. In total, 25 participants were interviewed, including 18 women and 7 men. Methods. To participate in the qualitative part of the study, participants were selected from the larger study and were eligible if they were 18 years old or older, experiencing pain for more than three months, and had at least one other chronic illness for which they were receiving treatment or engaged in symptom management. Semi-structured interviews were conducted in-person or virtually and were transcribed verbatim. Reflexive thematic analysis was used to explore patients’ narratives, and an open and iterative approach was adopted to code interviews and generate themes. Findings. The first theme, focus on symptom prioritization, showed different prioritization processes, including prioritizing a dominant illness, prioritizing multiple illness to avoid undesirable consequences, and finally absence of or automatic processes of prioritization. In the second theme, we identified several characteristics of an illness, in this case chronic pain that made it a self-management priority: uncontrollable and disabling nature, omnipresence, unpredictability, unpleasantness and invisibility to others. In the last theme, we highlighted that some psychosocial factors influence levels of engagement in self-management and prioritization processes, including social support and the patient-physician relationship. Conclusions. Chronic pain was the medical condition most often prioritized by participants in their self-management tasks. Because of its characteristics, it was the medical condition that had the most negative impact on day-to-day functioning.

La prise en charge efficace des maladies chroniques nécessite une implication accrue des patients dans la gestion de leurs soins et de leur état de santé. Le lien existant entre les caractéristiques organisationnelles de la 1ère ligne et la capacité des patients pour l’auto-soins étant peu documenté, l’objectif de ce mémoire est de mieux comprendre comment l’organisation de la 1ère ligne médicale peut influencer la capacité des personnes pour l’auto-soins d’une maladie chronique. Pour atteindre cet objectif, 776 patients atteints de maladie chronique ont été recrutés dans 33 cliniques ayant participé à une enquête organisationnelle. Ces patients ont répondu à un questionnaire sur l’auto-efficacité pour la gestion d’une maladie chronique à 0, 6 et 12 mois. Des analyses par régression hiérarchique à 3 niveaux ont permis de mesurer les liens entre les variables organisationnelles sélectionnées et la capacité perçue des patients pour l’auto-soins de leur maladie. Les résultats montrent que les caractéristiques organisationnelles ont peu d’effet sur l’auto-efficacité pour l’auto-soins en comparaison aux facteurs individuels, et que le soutien à l’auto-soins est peu présent dans les cliniques participantes sans égard à leurs attributs organisationnels. Bien qu’aucune des caractéristiques sélectionnées n’apparaisse significativement associée à l’auto-soins dans le modèle final, des associations significatives ont été observées en analyses bivariées. Ces résultats suggèrent que toutes les organisations de 1ère ligne doivent fournir un effort explicite pour mieux intégrer l’auto-soins dans les services de santé usuels et que la présence d’éléments organisationnels facilitateurs ne se traduit pas systématiquement par une provision accrue de soutien à l’auto-soins. / For effective chronic care, primary health care (PHC) organisations need to support the active engagement of patients in managing their condition. Since few studies have examined how organisational factors influence with patients’ ability for chronic illness self-management in the context of primary care, the primary objective of this research was to explore how PHC organisational attributes are associated with patients’ perceived ability for chronic illness self-management. To attain this goal, a sample of 776 adults living with a chronic illness was recruited in 33 PHC settings that had responded to an organisational survey. They were administered a questionnaire on self-efficacy for managing chronic disease at 0, 6 and 12 months. Three-level regression models measured the link between selected organisational PHC characteristics and patients’ perceived ability to manage their primary illness. Our results show that organisational factors exert little influence on patient’s confidence for chronic illness self-management compared to individual attributes, and that self-management support appears low in all primary care organisations regardless of their characteristics. None of the organisational attributes was significantly associated with self-efficacy after adjusting for the lower level variables, but significant bivariate relationships were observed. These results suggest that every type of PHC organisation should make explicit efforts to improve self-management support and that the presence of facilitating elements in their organisational configuration may not spontaneously translate into better provision of chronic disease self-management support and education.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Le système de santé est aujourd’hui marqué d’une complexité attribuable aux maladies chroniques, dont la hausse anticipée de la prévalence génère l’urgence d’une organisation et d’une approche différentes des services dispensés. Ce réaménagement des soins de santé fait appel à un changement de paradigme basé sur la collaboration interprofessionnelle et l’ouverture à l’incertitude, aptes à favoriser une mise en commun des connaissances. Dans cette perspective, les communautés de pratique (CdeP) semblent un moyen qui favorise le développement de la collaboration interprofessionnelle et le partage des connaissances. Elles apparaissent donc comme une formule qui mérite une investigation, à savoir si elles peuvent favoriser une telle collaboration et faciliter la co-construction de connaissances permettant une pratique évolutive, centrée sur le patient. Notre recherche s’inscrit dans cette optique et s’intéresse aux expériences, rapportées dans la littérature, de collaboration interprofessionnelle au sein de communautés de pratique centrées sur le patient atteint de maladie chronique. Pour ce faire, nous avons d’abord développé un cadre conceptuel visant à identifier les fondements théoriques et conceptuels de la notion de communauté de pratique. Ceci nous a amené à : 1) analyser l’évolution du concept de CdeP dans les principales œuvres de Wenger et de ses collaborateurs; 2) positionner les CdeP eu égard à d’autres formules de travail collaboratif (communauté, communauté d’apprentissage, communauté apprenante, organisation apprenante, communauté épistémique); 3) comparer le concept de collaboration avec d’autres s’en rapprochant (coopération notamment), de même que les notions d’interdisciplinarité et d’interprofessionnalité souvent associées à celle de CdeP; 4) étayer les dimensions cognitive et collaborative inhérentes aux expériences de CdeP; et 5) identifier les avancées et les limites attribuées à la mise en application du concept de CdeP dans le domaine de la santé. La métasynthèse (Beaucher et Jutras, 2007) dans une approche « compréhensive interprétative », s’est imposée comme méthode appropriée à notre intention de mieux saisir les expériences de collaboration interprofessionnelle menées dans le cadre des CdeP dans le domaine de la santé. La métasynthèse nous a ainsi permis d’obtenir une vue d’ensemble de la littérature portant sur les CdeP dans le domaine de la santé et de catégoriser les 194 articles rassemblés, pour ensuite retenir 13 articles traitant d’une réelle expérience de CdeP. Ainsi, dans une perspective contributoire, basée sur notre cadre conceptuel, l’analyse des principaux résultats de la métasynthèse, nous a permis 1) d’identifier les flous conceptuels liés aux expériences de CdeP rapportées, ainsi que 2) de dégager les retombées et les difficultés de leur mise en application dans le domaine de la santé et, enfin, 3) de démontrer la nécessité de mener des recherches visant l’étude du processus de développement de CdeP sur le terrain de la pratique de soins, notamment mais non exclusivement, lorsqu’il s’agit de maladies chroniques. / Today’s health system is increasingly complex due to the growth of chronic illnesses. The anticipated increase in the prevalence of chronic illnesses means there is an urgent need for a different type of organization and approach to providing services to the patient. This adjustment in health care delivery calls for a paradigm shift based on inter-professional collaboration and openness to uncertainty, which will in turn facilitate knowledge sharing. In this regard, communities of Practice (CoP) appear to be a way to facilitate the development of inter-professional collaboration and the sharing of knowledge, and therefore merit further investigation in order to determine whether or not they can foster such collaboration and facilitate the co-construction of knowledge leading to an evolving practice that is patient oriented and adapted to complexity. Our research is consistent with this view and is driven by an interest in the interprofessional collaboration experiences, as reported in litterature, that have taken place as part of communities of practice and have centred on patients suffering from chronic illnesses. In order to achieve this, we first developed a conceptual framework with the aim of identifying the theoretical and conceptual foundations of communities of practice. This has led us to 1) analyze the evolution of the concept of communities of practice in the major works of Wenger and of his collaborators; 2) position communities of practice by comparing them to other forms of collaborative work with which they are frequently associated and even substituted or mistaken for in the literature (such as community, learning community, learning organization, epistemic community); 3) compare the concept of collaboration with other similar concepts (including collaboration), as well as the notions of interdisciplinarity and inter-professionalism often associated with communities of practice; 4) support the cognitive and collaborative dimensions inherent to communitied of practice; and 5) identify the advances and limitations attributed to the implementation of the concept of communities of practice in the health field. Metasynthesis (Beaucher et Jutras, 2007) ), as part of a ‘‘comprehensive interpretative’’ approach, was determined to be the most appropriate research method for understanding the experiences of interprofessional collaboration as part of communities of Practice in the health field.. Metasynthesis provided us with an overview of the literature on the subject of CoP in the health field and allowed us to create a topology of the 194 collected articles. This overview led to the selection of 13 articles describing real experiences of CoPs. As such, in terms of contribution, this metasynthesis enabled us to 1) identify the reported conceptual vagueness associated with the implementation of CoPs; 2) identify the benefits and challenges of their implementation in the field of health; and 3) demonstrate that further research on the development process of communities of practice in the field of care practice, including but not limited to situations involving chronic illnesses, is necessary.

La prise en charge efficace des maladies chroniques nécessite une implication accrue des patients dans la gestion de leurs soins et de leur état de santé. Le lien existant entre les caractéristiques organisationnelles de la 1ère ligne et la capacité des patients pour l’auto-soins étant peu documenté, l’objectif de ce mémoire est de mieux comprendre comment l’organisation de la 1ère ligne médicale peut influencer la capacité des personnes pour l’auto-soins d’une maladie chronique. Pour atteindre cet objectif, 776 patients atteints de maladie chronique ont été recrutés dans 33 cliniques ayant participé à une enquête organisationnelle. Ces patients ont répondu à un questionnaire sur l’auto-efficacité pour la gestion d’une maladie chronique à 0, 6 et 12 mois. Des analyses par régression hiérarchique à 3 niveaux ont permis de mesurer les liens entre les variables organisationnelles sélectionnées et la capacité perçue des patients pour l’auto-soins de leur maladie. Les résultats montrent que les caractéristiques organisationnelles ont peu d’effet sur l’auto-efficacité pour l’auto-soins en comparaison aux facteurs individuels, et que le soutien à l’auto-soins est peu présent dans les cliniques participantes sans égard à leurs attributs organisationnels. Bien qu’aucune des caractéristiques sélectionnées n’apparaisse significativement associée à l’auto-soins dans le modèle final, des associations significatives ont été observées en analyses bivariées. Ces résultats suggèrent que toutes les organisations de 1ère ligne doivent fournir un effort explicite pour mieux intégrer l’auto-soins dans les services de santé usuels et que la présence d’éléments organisationnels facilitateurs ne se traduit pas systématiquement par une provision accrue de soutien à l’auto-soins. / For effective chronic care, primary health care (PHC) organisations need to support the active engagement of patients in managing their condition. Since few studies have examined how organisational factors influence with patients’ ability for chronic illness self-management in the context of primary care, the primary objective of this research was to explore how PHC organisational attributes are associated with patients’ perceived ability for chronic illness self-management. To attain this goal, a sample of 776 adults living with a chronic illness was recruited in 33 PHC settings that had responded to an organisational survey. They were administered a questionnaire on self-efficacy for managing chronic disease at 0, 6 and 12 months. Three-level regression models measured the link between selected organisational PHC characteristics and patients’ perceived ability to manage their primary illness. Our results show that organisational factors exert little influence on patient’s confidence for chronic illness self-management compared to individual attributes, and that self-management support appears low in all primary care organisations regardless of their characteristics. None of the organisational attributes was significantly associated with self-efficacy after adjusting for the lower level variables, but significant bivariate relationships were observed. These results suggest that every type of PHC organisation should make explicit efforts to improve self-management support and that the presence of facilitating elements in their organisational configuration may not spontaneously translate into better provision of chronic disease self-management support and education.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

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La détresse psychologique est plus fréquente et sévère chez les patients atteints de maladies coronariennes (MC) que chez les individus sains. Nous en savons peu sur l’évolution dans le temps de ces différences et si ces différences s'étendent aux personnes atteintes de maladies non cardiovasculaires (CV). Objectifs: Examiner la présence, la sévérité et l'évolution de la détresse psychologique chez les hommes et les femmes atteintes de MC et celles du même âge souffrant de maladies non CV. Méthodes: 1294 personnes (61% d'hommes; moyenne = 60,4 ± 7,0 ans) atteintes de MC ou de maladies non CV ont été questionnées sur leur support social, leur degré d'hostilité, de stress, d'anxiété et de dépression au départ de l’étude (T1) ainsi que 4,8 ± 0,8 ans plus tard (T2). Des analyses à mesures répétées mixtes (sexe*statut MC*temps), de Chi carré et de McNemar ont été effectuées. Résultats: Les femmes atteintes de MC ont rapporté davantage de symptômes dépressifs que les autres participants aux deux évaluations (p’s<0,01), et davantage de symptômes d’anxiété et de stress que les autres participants au T1 (p’s <0,05). Au T2, le stress perçu demeurait significativement plus élevé chez les femmes atteintes de MC que chez les hommes (p’s<0,01), bien que les différences d’anxiété n’étaient plus significatives. Les hommes ont rapporté plus d'hostilité que les femmes (p=0,001). Les femmes souffrant de MC se situaient davantage dans la plage clinique de dépression (p<0,001), d'anxiété (p=0,001) et de stress (p=0,030) au T1, et de dépression (p=0,009) et de stress (p=0,002) au T2. Conclusion: L'intensité, la prévalence, et l’évolution de la détresse des patients diffère en fonction de la mesure examinée, de leur sexe et/ou de leur statut CV. Alors que la détresse psychologique était prédominante chez ces patients atteints de diverses maladies, les femmes atteintes de MC étaient particulièrement et chroniquement vulnérables. / Psychological distress is more prevalent and severe among patients with coronary artery disease (CAD) compared to healthy individuals. Little is known regarding its time course, and whether these differences extend to individuals with non-cardiovascular (CV) illnesses. Objective: This study examined the presence, severity, and time course of psychological distress in men and women with CAD and those of similarly aged individuals suffering from non-CV conditions. Methods: 1294 individuals (61% men; meanage = 60.4 ± 7.0 years) with stable CAD or non-CV illnesses reported on social support, hostility, stress, anxiety and depression at baseline as well as 4.8 ± 0.8 years later. Analyses involved mixed (Sex*CAD status*Time) repeated measures analyses (controlling for relevant covariates), as well as Chisquare and McNemar analyses. Results: Women with CAD reported more symptoms of depression compared to other participants at both evaluations (p’s<0.01), and reported more symptoms of anxiety and stress compared to others at T1 (p’s <0.05). At T2, perceived stress remained significantly greater among women with CAD compared to men (p’s<0.01), though differences in anxiety were no longer significant. Men reported more hostility than women (p=0.001). CAD women fell within the clinical range for depression (p<0.001), anxiety (p=0.001), and stress (p=0.030) more frequently compared to others at T1, and for depression (p=0.009) and stress (p=0.002) at T2. Conclusions: The evolution of patient distress differed as a function of the measure examined, their sex, and/or CV status. While psychological distress was prevalent among these patients with diverse health conditions, women with CAD were particularly and chronically vulnerable.