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Getting ready for transition to adult care : tool validation and multi-informant strategy using the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) in pediatricsChapados, Pascale 08 1900 (has links)
Introduction : La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être difficile. Si elle
est réalisée de façon sous-optimale, cela peut entraîner de graves conséquences. Afin de mesurer
la préparation à la transition de patients adolescents et jeunes adultes (AJA), le Transition
Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) a été développé. Les objectifs de l’étude sont de 1)
documenter les propriétés psychométriques de la version française du TRAQ (TRAQ-FR), 2)
évaluer le degré d’accord sur le TRAQ-FR entre les AJA et leurs aidants naturels et 3) identifier
les prédicteurs de la préparation à la transition.
Méthodologie : Des AJA francophones (n=175) et leurs aidants naturels (n=168) ont été recrutés
dans cinq cliniques d’un hôpital tertiaire canadien et ont complété le TRAQ-FR, le Pediatric
Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQLTM 4.0) et un questionnaire sociodémographique. La
validité du TRAQ-FR a été déterminée en réalisant des analyses factorielles confirmatoires. Les
accords et différences ont été mesurés en calculant des corrélations intra-classe et des tests-t pour
échantillons appariés. Des prédicteurs de la préparation à la transition ont été identifiés par des
régressions multivariées.
Résultats : Le modèle à cinq facteurs du TRAQ est soutenu par les données et l’échelle globale du
TRAQ-FR montre une bonne cohérence interne pour les scores des AJA et des aidants naturels
(a=.85-.87). Le degré d’accord absolu sur l’échelle globale du TRAQ-FR est bon entre les
informants (ICC=.80; d=.25), les AJA rapportant un score plus élevé que leurs aidants naturels.
L’âge et le sexe des AJA sont des prédicteurs de la préparation à la transition.
Conclusion : Le TRAQ-FR a de bonnes propriétés psychométriques lorsqu’il est complété par les
AJA et leurs aidants naturels. Des études futures devraient explorer la validité prédictive et
l’utilisation clinique du TRAQ-FR. / Background: Transitioning from pediatric to adult healthcare can be challenging and lead to
severe consequences if done suboptimally. The Transition Readiness Assessment Questionnaire
(TRAQ) was developed to assess adolescent and young adult (AYA) patients’ transition readiness.
In this study, we aimed to 1) document the psychometric properties of the French-language version
of the TRAQ (TRAQ-FR), 2) assess agreements and discrepancies between AYA patients’ and
their primary caregivers’ TRAQ-FR scores, and 3) identify transition readiness contributors.
Methods: French-speaking AYA patients (n=175) and primary caregivers (n=168) were recruited
from five clinics in a tertiary Canadian hospital and asked to complete the TRAQ-FR, the Pediatric
Quality of Life InventoryTM 4.0 (PedsQLTM 4.0), and a sociodemographic questionnaire. The
validity of the TRAQ-FR was assessed using confirmatory factor analyses (CFA). Agreements and
discrepancies were evaluated using intra-class correlation coefficients and paired-sample t-tests.
Contributors of transition readiness were identified using regression analyses.
Results: The five-factor model of the TRAQ was supported, with the TRAQ-FR global scale
showing good internal consistency for both AYA patients’ and primary caregivers’ scores (a=.85-
.87). AYA patients and primary caregivers showed good absolute agreement on the TRAQ-FR
global scale with AYA patients scoring higher than primary caregivers (ICC=.80; d=.25). AYA
patients’ age and sex were found to be contributors of transition readiness.
Conclusions: The TRAQ-FR was found to have good psychometric properties when completed by
both AYA patients and primary caregivers. Additional research is needed to explore the predictive
validity and clinical use of the TRAQ-FR.
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L'empathie clinique : rôle et déterminants dans la prise en charge des maladies chroniques graves / Clinical empathy : role and determinants in the care of severe chronic diseasesRobieux, Léonore 15 November 2017 (has links)
Ces 15 dernières années, la recherche sur l'empathie clinique dans le contexte de la médecine somatique s'est développée de manière significative. Cette empathie clinique est donc de mieux en mieux cernée : élaboration de différentes modélisations et identification de ses bénéfices. Aujourd'hui, il reste certains challenges à relever, et notamment celui d'améliorer et de préserver l'empathie clinique au fil de la formation et de la pratique médicales tout en protégeant le bien-être des médecins. Ce travail de thèse a pour objectif de définir l'empathie clinique dans le cadre des maladies chroniques graves : son processus, ses déterminants, ses conséquences et les ressources nécessaires. Ce travail propose trois études successives portant sur des patients (N=15) et des médecins hospitaliers (N=235) selon un design mixte, recueils de données quantitatifs et qualitatifs associés à des analyses de données quantitatives. Ces études cherchent à définir l'empathie, identifier et tester ses antécédents et conséquences, en explorant les vécus des médecins et des patients. Par ailleurs, une quatrième étude longitudinale dite pilote a été mise en place. Les résultats ont mis en évidence la spécificité de l'empathie à une clinique spécifique, ont souligné sa nature majoritairement cognitive et comportementale et son rôle primordial dans la clinique et le bien-être des patients et des médecins. Ce travail propose ainsi une définition empirique qui concilie et enrichit les précédentes tout en développant la connaissance des déterminants de cette compétence clinique dans le cas spécifique des maladies chroniques graves. L'empathie clinique résulte de nombreux éléments tant individuels que situationnels ou encore interindividuels. Alors le développement de l'empathie des médecins auprès des personnes atteintes de maladies chroniques graves ne peut être considéré sans développer des recommandations à destination des institutions, des programmes de formation, et des dispositifs de soutien individuel et collectif. / Over the last 15 years, research on clinical empathy in somatic medicine has increased significantly. This clinical empathy is therefore becoming better understood, which shows by the appearance of various models and benefits on patients and physicians. Today, the challenge is to improve and to maintain clinical empathy through medical training and practice while protecting the well-being of physicians. This thesis' aim is to define clinical empathy in the context of serious chronic diseases: its process, its determinants, its consequences and the resources it needs. This work proposes three sequential studies involving patients (N = 15) and hospital doctors (N = 233). The design is mixed between qualitative and quantitative data and methods. These studies seek to define empathy, identify and test its antecedents and its consequences, exploring both the experiences of physicians and patients. Furthermore, a fourth study, a pilot one, has been conducted. Empathy appears as specific to a clinic. The results emphasize its cognitive and behavioral facets. Clinical empathy has a key role in patients' care and wellbeing but also in physicians' wellbeing. This work proposes an empirical definition that reconciles and enriches the preceding ones. It gives the opportunity to develop knowledge of empathy's determinants in the specific case of serious chronic diseases. Clinical empathy is the result of many individual, situational and inter-individual elements. Therefore, the development of doctors' empathy with patients with severe chronic diseases cannot be considered without developing recommendations to institutions, training programs, and individual and collective supports.
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L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutiqueEllefsen, Edith M. 08 1900 (has links)
Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique.
Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes).
Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ».
Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ». / With a view towards eliminating the existing dichotomy between illness and health, the concept of health-within-illness appeared in nursing research on health in persons living with chronic disease. Presently, research on this phenomenon is mainly centred on the experience of wellness not revealing that of illness. At the same time, few studies have been aimed at understanding the coexistence of the experience of wellness and illness involved in the daily lives of persons with chronic disease. Furthermore, none have addressed a population living with systemic sclerosis.
Consequently, the purpose of this study is to describe and understand the experience of systemic sclerosis as well as that of heath-within-illness in adults living with this chronic disease. The disciplinary perspective of the researcher, in this case, Watson’s human caring philosophy (1979, 1988, 2006, 2008), supported the research process. In accordance with this author, van Manen’s (1984, 1987, 2002) hermeneutic existential phenomenological method was chosen as the basis of the research process. Data was mainly collected from the experience of adult Quebeckers living with systemic sclerosis, through 34 in-depth interviews with 17 participants (14 women and three men).
The results allowed the identification of four themes that describe, on the one hand, the essence of the experience of systemic sclerosis, that is: (a) endless suffering of a diseased body; (b) the inner and relational disharmony of the self; (c) the process of adjustment and (d) adjustment heuristics. On the other hand, the following two themes emerged showing the essence of the experience of health-within-illness: (a) empowerment of a new self and (b) harmony with life. The two essences were interrelated in order to develop a conceptualisation of the experience of health-within-illness in adult Quebeckers living with systemic sclerosis. Thus, it is conceived as a “dialectic in which the new self shifts his or her power to live in harmony with life and to adjust to endless suffering while being in a diseased body that experiences inner and relational disharmony.”
The results of this study allow a better understanding of the suffering experienced by persons with systemic sclerosis as well as of the process and strategies conceived to adjust to this suffering. They also highlight the means used to exert a new power on their lives and live in harmony with every aspect of their existence. Finally, the dialectic of health-within-illness that emerged from this study underlines the dynamic, continuous, and subjective character of the integrative process involving the inseparable experiences of wellness and illness. This new conceptualisation of the experience of health-within-illness, that can contribute to a renewal of health care practice, also suggests a novel way of living with chronic disease, that of “being neither in health nor in illness”.
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Vivre avec un diabète au Burkina Faso : Pratiques de santé confrontées au modèle global d'autonomie du patient / Living with Diabetes in Burkina Faso : Health practices confronted with the global model of patient autonomySurel-Meley, Marie 12 December 2013 (has links)
Cette thèse propose d’interroger les conditions locales d’insertion d’un modèle de gestion autonome de la maladie chronique dans le contexte d’émergence du diabète comme problème de santé publique au Burkina Faso. La réflexion prend appui sur un corpus ethnographique qui croise des récits d’expérience de la maladie, l’observation d’activités médicales et de pratiques de soins, ainsi que l’expérience singulière de l’anthropologue impliqué dans la quête thérapeutique de son logeur. Une approche socio-ethnologique d’un village bwa permet de caractériser un espace social alimentaire local et d’identifier les dimensions culturelles et sociales de la santé et de la maladie. Des éclairages historiques et politiques sont convoqués pour penser le rapport des patients au système de soins local. Les savoirs ordinaires sur le diabète sont interrogés dans leurs modalités de construction et leurs finalités pratiques. Les itinéraires thérapeutiques des patients révèlent la perception de risques sociaux liés à une individualisation des comportements alimentaires. Une logique de la “débrouillardise“ permet de “contenir“ le diabète dans un contexte d’incertitudes que majore le coût rédhibitoire des traitements. Les limites actuelles d’une médicalisation du diabète sont analysées en regard de la qualité de vie des patients. Cette approche du contexte laisse penser que l’application locale du projet global d’autonomisation des patients fait émerger de nouveaux enjeux au cœur même de la relation de soins. La thèse ouvre sur une réflexion concernant l’articulation des pratiques locales, du modèle global, et du paradigme du care dans la perspective d’une amélioration du quotidien des patients. / This PhD dissertation proposes to examine local conditions of the insertion of a model of self-management of chronic disease in the context of the emergence of diabetes as a public health problem in Burkina Faso. The reflection is based on an ethnographic corpus that includes stories of illness experience, observation of medical activities and care practices, as well as the singular experience of the anthropologist involved in a therapeutic quest for his host. A socio-anthropological approach of a bwa village (Dédougou area) characterizes the local food social space and identifies the cultural and social dimensions of health and disease. Historical and political insights are invited to think about the relationship between patients and the local health system. The modalities of construction and practical purposes of lay knowledge about diabetes are questioned. Therapeutic itineraries of patients reveal the perception of social risks related to individualized eating behaviors. A logic of "resourcefulness" can "manage" diabetes in a context of uncertainty that increases the prohibitive cost of treatment. The current limits of medicalization of diabetes are analyzed with respect to patients’ quality of life. This contextualisation suggests that the local application of the global project to empower patients produces the emergence of new issues at the heart of care relationship. The thesis opens a reflection on the articulation between local practices, global model, and the paradigm of care, understood in the perspective of improving patients’ lives.
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Les expériences de maintien en emploi au travers de la trajectoire de transplantation rénale : une description qualitativeGaudet, Keira 09 1900 (has links)
No description available.
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L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutiqueEllefsen, Edith M. 08 1900 (has links)
Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique.
Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes).
Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ».
Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ». / With a view towards eliminating the existing dichotomy between illness and health, the concept of health-within-illness appeared in nursing research on health in persons living with chronic disease. Presently, research on this phenomenon is mainly centred on the experience of wellness not revealing that of illness. At the same time, few studies have been aimed at understanding the coexistence of the experience of wellness and illness involved in the daily lives of persons with chronic disease. Furthermore, none have addressed a population living with systemic sclerosis.
Consequently, the purpose of this study is to describe and understand the experience of systemic sclerosis as well as that of heath-within-illness in adults living with this chronic disease. The disciplinary perspective of the researcher, in this case, Watson’s human caring philosophy (1979, 1988, 2006, 2008), supported the research process. In accordance with this author, van Manen’s (1984, 1987, 2002) hermeneutic existential phenomenological method was chosen as the basis of the research process. Data was mainly collected from the experience of adult Quebeckers living with systemic sclerosis, through 34 in-depth interviews with 17 participants (14 women and three men).
The results allowed the identification of four themes that describe, on the one hand, the essence of the experience of systemic sclerosis, that is: (a) endless suffering of a diseased body; (b) the inner and relational disharmony of the self; (c) the process of adjustment and (d) adjustment heuristics. On the other hand, the following two themes emerged showing the essence of the experience of health-within-illness: (a) empowerment of a new self and (b) harmony with life. The two essences were interrelated in order to develop a conceptualisation of the experience of health-within-illness in adult Quebeckers living with systemic sclerosis. Thus, it is conceived as a “dialectic in which the new self shifts his or her power to live in harmony with life and to adjust to endless suffering while being in a diseased body that experiences inner and relational disharmony.”
The results of this study allow a better understanding of the suffering experienced by persons with systemic sclerosis as well as of the process and strategies conceived to adjust to this suffering. They also highlight the means used to exert a new power on their lives and live in harmony with every aspect of their existence. Finally, the dialectic of health-within-illness that emerged from this study underlines the dynamic, continuous, and subjective character of the integrative process involving the inseparable experiences of wellness and illness. This new conceptualisation of the experience of health-within-illness, that can contribute to a renewal of health care practice, also suggests a novel way of living with chronic disease, that of “being neither in health nor in illness”.
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L'impact de la création littéraire, en contexte d'aide, sur la symptomatologie psychophysiologique d'adolescents atteints d'une maladie chronique : étude interdisciplinaire et exploratoireSalesse, Michèle S. 06 1900 (has links)
Thèse réalisée dans le cadre d'un Ph.D.interdisciplinaire en Psychologie, en création littéraire et en orthopédagogie. L'impact de la création littéraire a été étudié chez des adolescents atteints d'une maladie chronique au CHU Sainte-Justine de Montréal. Cette recherche est exploratoire car la création littéraire n'a jamais été étudiée dans cette perspective. Elle a été réalisée sous la direction de Catherine Mavrikakis, professeure et écrivain à la Faculté des arts et sciences au Département des littératures francophones de l'Université de Montréal et de Jean-François Saucier, psychiatre et anthropologue à la Faculté de médecine au Département de psychiatrie de l'Université de Montréal et chercheur au CHU Sainte-Justine.
Interdisciplinary Study. / Recherche randomisée, exploratoire, quantitative, qualitative et interdisciplinaire (psychologie, création littéraire, orthopédagogie) qui a testé l’hypothèse que l’écriture littéraire (contes, nouvelles, poèmes) faciliterait l’expression des émotions et produirait des effets positifs sur la santé d’adolescents atteints d’une maladie chronique que l’écriture dite expressive (écriture au «je» où le participant exprime ses émotions face à un événement pénible).
Testé dans plus de cent (146) recherches auprès d’adultes et huit (8) auprès des jeunes, l’écriture expressive procurait des effets thérapeutiques significatifs sur la santé.
Objectif: étudier les effets de l’écriture littéraire sur la symptomatologie psychophysiologique d’adolescents atteints d’une maladie chronique.
Méthodes: Trente-quatre adolescents atteints d’une maladie chronique, âgés de 12 à 18 ans, recrutés dans un centre hospitalier universitaire pédiatrique, ont participé à 8 séances d’écriture hebdomadaire d’une durée de 30 à 50 minutes, durant 8 semaines via un site informatique confidentiel, créé spécifiquement pour la recherche et comprenant un contexte d’aide.
Les participants ont été répartis entre deux groupes, aléatoirement assignés. Un groupe expérimental de 20 participants, dont 15 filles (70%), était invité à utiliser l’écriture littéraire. Un groupe contrôle de 14 participants, dont 8 filles (64%), était invité à utiliser l’écriture expressive.
Les participants ont été évalués à trois reprises avec les tests Beck-13 (dépression), STAI-forme Y (anxiété), échelle des symptômes (ASC) utilisée par Santé Canada, le TAS-20 (alexithymie) et le Kidcope (stratégies adaptatives) au temps 1 (avant les séances d’écriture), au temps 2 (une semaine après la fin des séances) et au temps 3 (4 mois après la fin des séances d’écriture). Deux cent soixante-douze (272) textes ont été produits et analysés qualitativement dans une perspective littéraire mettant en lumière l’articulation du discours comme objet de sens et de perception du rapport au monde de son auteur, via l’énonciation émotionnelle et les phénomènes de tension discursive.
Résultats quantitatifs: Les résultats montrent que l’écriture littéraire ET l’écriture expressive seraient efficaces pour diminuer la dépression, l’anxiété et les symptômes physiologiques. Par contre, l’écriture expressive s’avèrerait plus efficace que l’écriture littéraire pour diminuer la dépression alors qu’il n’y aurait aucune différence entre les deux écritures pour diminuer l’anxiété et les symptômes physiologiques. L’écriture littéraire serait plus efficace pour diminuer l’alexithymie. On observe: un nombre accru de stratégies d’approches utilisées; une augmentation de l’efficacité des stratégies choisies; l’écriture étant l’une des stratégies adoptées. Enfin, les participants du groupe d’écriture littéraire seraient plus persévérants après la fin des séances d’écriture.
Conclusion : L’écriture littéraire, en contexte d’aide, contribuerait à diminuer les symptômes psychophysiologiques chez les adolescents atteints d’une maladie chronique. Cette stratégie s’ajouterait à d’autres stratégies de coping. / The impact of creative writing, within a helping context, on the psychological and physiological symptoms of adolescents living with chronic disease. Interdisciplinary and exploratory study.- Background: Randomized, exploratory, quantitative, qualitative, and interdisciplinary (psychology, creative writing, remedial education) study which tested the hypothesis that literary writing (tales, short stories, poems) facilitates greater emotional expression and has a more positive impact on the physical and psychological well-being of adolescents living with chronic illness compared to “expressive” writing (first-person writing in which participants express their feelings about a painful event). Aims: The objectives of this study were to explore the facilitation of emotional expression through writing and to compare the impact of literary writing vs. expressive writing on the physical and psychological well-being of adolescents living with chronic disease. Methods: Thirty-four adolescents, aged 12-18 years, living with chronic illness (diabetes, Crohn’s disease, cystic fibrosis), were recruited in a university pediatric hospital and enrolled in eight weekly writing sessions of 30-50 minutes via a confidential Web site developed specifically for the study within a helping context. The thirty-four participants were randomized into two groups: an experimental group (literary writing), consisting of 20 participants with fifteen girls (70%), and a control group (expressive writing) consisting of 14 participants with eight girls (64%). Subjects were assessed at three times using five tests: the BDI-13 (depression), the STAI- Y (anxiety), the Health Canada ACS scale, the TAS-20 (alexithymia), and the KIDCOPE checklist (adaptive strategies). The tests were administered before writing began (T1), one week after sessions ended (T2), and four months after sessions ended (T3). Two hundred and seventy-two (272) texts were produced and analyzed qualitatively in a literary perspective emphasizing the production of discourse as an object of meaning and perception of the author’s relationship with the world through emotional expression. Quantitative results: Both types of writing were equally effective in decreasing anxiety and psychological symptoms. Expressive writing was more effective in decreasing depression. Literary writing was more effective in decreasing alexithymia. It was also noted that both types of writing increased the number of adaptive strategies with writing now part of the arsenal of coping strategies for both groups. Finally, more adolescents in the literary than in the expressive writing group continued writing. Conclusion: Literary writing, within a helping context, contributes to decreasing the various psychological symptoms of adolescents living with chronic illness and may provide them with an additional coping strategy in their stressful condition.
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