Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.

Submitted by Duarte Zeny (zenydu@gmail.com) on 2013-01-26T14:33:35Z No. of bitstreams: 1 DISSERTACAO PRONTA 1.pdf: 1328417 bytes, checksum: ff9759c94f6764534649e06122311f2b (MD5) / Made available in DSpace on 2013-01-26T14:33:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISSERTACAO PRONTA 1.pdf: 1328417 bytes, checksum: ff9759c94f6764534649e06122311f2b (MD5) / Os médicos em sua prática clínica vivenciam necessidades de informação muito específicas, em relação às quais características como exatidão, confiabilidade e presteza são fundamentais. Face ao crescente volume da literatura médica corrente, esses profissionais têm encontrado dificuldade para superar os obstáculos e obter acesso a informações que facilitariam o atendimento de seus pacientes. Com o objetivo de investigar o comportamento informacional do médico decorrente das necessidades surgidas durante o atendimento ao paciente, realizou-se uma pesquisa com um grupo de 73 médicos-residentes do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos, da Faculdade de Medicina da Bahia, da Universidade Federal da Bahia. A população foi examinada utilizando a técnica do survey, e do incidente crítico através da aplicação de um questionário. Os resultados mostram que o grupo de médicos-residentes estudado tem necessidades de informação científica para sua prática clínica, especialmente sobre os temas relacionados ao tratamento medicamentoso e ao diagnóstico, e que, devido às características específicas do grupo, essas necessidades se fundem com uma necessidade de informação mais ampla e ao mesmo tempo básica. E, nesse sentido, eles priorizam informações que são encontradas através da consulta ao médico-supervisor ou mais experiente, ou através dos livros da sua coleção particular. Os recursos tecnológicos disponíveis ainda são pouco utilizados, devido, em parte, à falta de tempo, às dificuldades com o manejo ou ao desconhecimento dos mesmos. A biblioteca, pouco visitada, não apresenta grande utilidade para esta população, que considerou os acervos escassos e desatualizados, desconhecendo o papel do bibliotecário. Estas afirmações contribuem para concluir que para o profissional da informação especializado na área médica parece haver um importante papel a desempenhar nesse cenário, desde que o mesmo invista no desenvolvimento de habilidades e conhecimentos específicos para essa atuação. As intervenções dos serviços informacionais devem ser pensadas de forma a atender as particularidades do contexto que envolve os médicos-residentes, pois estes representam uma categoria específica, que os situa entre profissionais e estudantes, que pouco tem sido estudada. / Salvador

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro Tecnologico / Made available in DSpace on 2016-01-08T21:24:26Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 1997 / Avaliação das condições de espera de usuários em abrigos de ônibus a partir da observação de seu posicionamento e dos fatores fisicos - denominados ?atributos? - prioritários para seu conforto de forma a aferir a qualidade dos abrigos. Desenvolveu-se um método - Método da Grade de Atributos - apoiado em modelo configuracional, capaz de representar no objeto, simultaneamente, atributos e o comportamento dos usuários (aspectos biomecânicos dos usuários, aspectos bioclimáticos dos abrigos e aspectos relativos ao posicionamento/deslocamento dos usuários e às relações interpessoais). O método foi aplicado em três diferentes tipos de abrigos de Florianópolis. Foram também aplicadas técnicas de aferição de preferência através de opiniões dos usuários (Preferência Declarada e Preferência Revelada). Dados representados no ambiente gráfico do método foram transportados para um ambiente alfa-numérico, possibilitando aferições estatísticas que indicam uma possível hierarquia entre os atributos: apoio (bancos, pilares), visibilidade (identificação do ônibus), sombra (cobertura), conforto térmico do apoio, e exposição ao sol. A associação de um modelo configuracional à descrição do comportamento do usuário possibilitou quantificar e priorizar os atributos do objeto, e controlar, dentro de um mesmo ambiente, as diferentes combinações entre atributos e suas influências recíprocas. Desta forma, pôde-se aferir a qualidade dos abrigos observados. O confronto entre os resultados estatísticos do Método da Grade de Atributos e os resultados da aplicação das Técnicas de Preferência Revelada e Declarada, permitiu concluir pela validade e confiabilidade do método.

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina. Centro de Ciências da Saúde. Prograrma de Pós-Graduação em Nutrição / Made available in DSpace on 2012-10-21T01:55:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 199859.pdf: 878203 bytes, checksum: 228d90b9feecf4c527ed56f2f34409a3 (MD5) / Os atletas estão sob risco de desenvolverem carências de micronutrientes, em especial as atletas do sexo feminino. Dentre os minerais importantes para o metabolismo do exercício e desempenho do atleta, estão o ferro e o zinco, pouco estudados em atletas profissionais, notadamente de voleibol. O objetivo deste trabalho foi avaliar o estado nutricional relativo ao zinco (no plasma e no eritrócito) e ao ferro (ferritina sérica, hemoglobina e hematócrito) de 12 atletas profissionais do voleibol feminino. O consumo alimentar de zinco, ferro, calorias, proteína, carboidrato e lipídeo, foi analisado utilizando-se o registro alimentar de 3 dias e posterior análise em software de avaliação de dieta. Em relação a concentração de zinco no plasma, 100% das atletas não apresentaram deficiência. Quanto ao zinco no eritrócito, 100 % das atletas apresentaram valores abaixo da faixa de normalidade. A avaliação quanto ao estado nutricional de ferro não mostrou nenhuma atleta com depleção dos estoques de ferro, porém apresentou 4 atletas com anemia esportiva, caracterizada por baixos níveis de hemoglobina e hematócrito. Em relação à ingestão alimentar de zinco, 1 atleta não atingiu a recomendação, e quanto ao ferro, 4 atletas apresentaram consumo insuficiente deste mineral. A análise da ingestão de macronutrientes apresentou consumo de carboidratos abaixo recomendação mínima para 10 atletas e quanto a proteína, 6 atletas excederam a recomendação. Quanto aos lipídeos, 7 atletas apresentaram ingestão abaixo da recomendação diária. A escassez de pesquisas avaliando zinco no eritrócito, principalmente em atletas, dificulta a compreensão dos dados encontrados. Os resultados encontrados da análise das dietas, podem refletir a preocupação com o controle e prevenção de aumento de massa gorda ou a própria falta de hábitos alimentares adequados.

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências Jurídicas. Programa de Pós-Graduação em Direito. / Made available in DSpace on 2012-10-21T03:58:32Z (GMT). No. of bitstreams: 0 / O novo paradigma do Direito denominado Pluralismo Jurídico, enquanto uma nova cultura jurídica, traduz para o mundo jurídico o momento de crise paradigmática pelo qual todos os ramos da ciência estão passando, face aos intensos processos de aumento da complexidade da realidade empírica. Este novo modelo jurídico parte da constatação de que ao lado do Direito Oficial vigente existem formas diversas de juridicidade, detentores de certa validade, legitimidade, eficácia e coercibilidade. Entre as várias correntes teorizadoras do Pluralismo Jurídico, o Pluralismo Jurídico de caráter emancipador, definido por Antônio Carlos Wolkmer como Direito Comunitário-participativo, se concretiza como um novo paradigma do Direito, marco transformador da realidade jurídica, social e política e novo modelo de cultura do Direito, possuidor de uma postura progressista e de uma práxis emancipatória. Na teorização do Pluralismo Jurídico Emancipador, percebe-se que foram utilizadas categorias marxistas, o que delimita o tema desta pesquisa. Nesse sentido, surge a problematização da temática: é possível uma aproximação entre Direito Comunitário-participativo e a Teoria Social Marxista? No que tange esta problemática, a hipótese é a de que categorias marxistas foram atualizadas e aproveitas na construção do pluralismo jurídico. Este estudo sobre o Pluralismo Jurídico Comunitário-participativo se justifica na medida em que ele se coloca como uma alternativa ao modelo jurídico tradicional, já insuficiente para responder às novas questões que surgem na realidade social contemporânea, colocadas pelas novas necessidades humanas fundamentais, enquanto que a recuperação do pensamento marxista, através da abordagem de sua Teoria Social, se justifica não só pela riqueza que o mesmo possui por ser um clássico, o que torna possível as suas mais diversas leituras e a sua atualização, como também por seu permanente convite à ação transformadora da realidade nas esferas do social e do político. Esta atualidade da obra marxiana também encontra justificativa na medida em que ela continua sendo um instrumental contribuidor para a elaboração de novas teorias progressistas viabilizadoras de mudanças na sociedade. Percebe-se nesta análise que o Pluralismo Jurídico de teor emancipador detém em seu horizonte conceitual categorias que se aproximam da teoria social marxista, como práxis social, emancipação, sujeito histórico em processo de lutas sociais, necessidades humanas fundamentais e democracia participativa. Além disto, a possibilidade de aproximação destas duas teorias se inicia no papel progressista e de transformação da realidade de que ambas são detentoras. Conclui-se, por fim, pela total possibilidade de aproximação entre estas teorias face à utilização de algumas categorias marxistas no Pluralismo Jurídico Emancipador; pela necessidade de se resgatar o pensamento marxista não só na esfera do social e do político, mas também na esfera jurídica, na busca de instrumentos de contestação da ordem vigente; e pelo devido reconhecimento a ser dado pela comunidade jurídica ao projeto ético emancipador deste novo paradigma da cultura do Direito, que é o Pluralismo Jurídico Comunitário-participativo, enquanto práxis cotidiana de transformação da realidade sócio-jurídica.

Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, 2012. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2012-10-02T13:44:49Z No. of bitstreams: 1 2012_HelenaFerreiraLima.pdf: 1687156 bytes, checksum: 3a45a0813ddfc8f38f991e50db89cdba (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2012-10-03T13:26:31Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2012_HelenaFerreiraLima.pdf: 1687156 bytes, checksum: 3a45a0813ddfc8f38f991e50db89cdba (MD5) / Made available in DSpace on 2012-10-03T13:26:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2012_HelenaFerreiraLima.pdf: 1687156 bytes, checksum: 3a45a0813ddfc8f38f991e50db89cdba (MD5) / A proteção social básica do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) inaugura um novo cenário na agenda da política de assistência social: a presença de uma unidade territorial, pública, estatal de assistência social, o Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), com o objetivo de prevenir situações de vulnerabilidade e risco social das famílias que ali residem. A conjuntura recente fortaleceu a indagação central deste trabalho, qual seja: o modelo de proteção social básica do SUAS é capaz de promover a prevenção de riscos e vulnerabilidade, bem como, contribuir para a garantia dos direitos sociais, no atendimento às necessidades humanas básicas? Nessa direção, o objetivo central da pesquisa consistiu em investigar o campo teórico sobre o qual transitam os fundamentos e a história da instituição deste modelo protetivo. Constituíram seus objetivos específicos: identificar o tratamento dado pela PSB à garantia do atendimento às necessidades humanas básicas, às seguranças e aos direitos sociais afiançados por esse nível protetivo. E, ainda, analisar a centralidade da família como eixo estruturante deste nível protetivo, buscando localizar a trajetória histórica da principal ação estratégica da proteção social básica - o Serviço de Proteção e Atendimento Integral à Família (PAIF). As diretrizes do materialismo histórico dialético marxiano constituíram seu referencial metodológico. As análises teóricas contaram com o apoio de estudos e análises acadêmicas, resultados de fontes estatísticas, bem como, informações disponibilizadas pelo sistema de monitoramento do SUAS, do Governo Federal. Concluímos nossa análise considerando que, a partir do caráter contraditório que reveste a política, é possível uma dupla perspectiva ou dupla resposta à indagação central da pesquisa: avaliamos que a proteção social básica “não” é capaz de prevenir os riscos sociais, pois, para prevenir os riscos sociais torna-se necessário agir nas causas e nas consequências geradores dos riscos sociais. E avaliamos que a proteção social básica pode, “sim”, ser instrumento a favor da garantia de direitos aos usuários inscritos em seu campo de atuação, desde que, pautada em um diagnóstico detalhado das condições socioeconômicas, política e cultural da população brasileira e de suas demandas para o Estado, promova a oferta de serviços e ações que atendam aos seguintes objetivos: viabilizem o alcance dos direitos sociais; “secundarizem” ou, preferencialmente, abram mão das funções atribuídas à família na proteção social, gerando a autonomia de cada um dos seus membros; promovam a democratização das relações sociais; façam avançar a conscientização da população acerca de sua condição de vida, bem como, sua mobilização para a reivindicação da transformação do seu trabalho e impostos em serviços sociais públicos e de qualidade para todos. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT / The basic social protection of the Sistema Único de Assistência Social (SUAS) opens a new setting in the political agenda of social assistance: the presence of a territorial unity, public state-owned of social assistance, the Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), with the objective of preventing vulnerability situations and the social risk of families dwelling there. The most recent conjuncture strengthened the focal inquiry of this work, which is: the model of SUAS basic social protection is capable of promoting the prevention of risks and vulnerability, as well as, to contribute to the guarantee of social rights, in the fulfillment of human basic needs? In this direction, the central point of this research consisted in investigating the theoretical field of this protective model. Constituted its specific objectives: to identify the handling given by PSB in the fulfillment of human needs, to the securities and social rights of those secured by this protective level. Furthermore, analyze the centrality of family as the structuring axis of this protective level, searching to find the historical path of the leading strategic action of basic social protection – the Serviço de Proteção e Atendimento Integral à Família (PAIF). The guidelines of Marxian dialectic historical materialism constituted its methodological orientation. The theoretical analysis had the support of studies and academic analysis, results from statistical sources, plus, information available by the Federal Government SUAS monitoring system. We concluded our analysis which, from the contradictory feature which covers politics, it’s possible a double perspective or double answer to the central questioning of this research: we assessed that basic protection “cannot” prevent the social risks, because, to prevent such social risks becomes necessary to act over “cause and consequence” that generates those social risks. And we assessed that social basic protection can, “yes”, be an instrument in behalf of the guarantee of rights to registered users in its field of operation, whereas, based upon a detailed diagnostic of socioeconomic, politic and cultural conditions of Brazilian population and their demands to the Estate, provides the offer of services and actions that satisfy the following objectives: enable the grasping of social rights; “put in second place” or, preferentially, relinquish the role given to family in social protection, generating autonomy of each of its members; promote the democratization of social relations; make improve population awareness of its living conditions, along with, its mobilization to demand the conversion of their labor and taxes into social public services of quality and for all.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2006. / Submitted by Mariana Fonseca Xavier Nunes (nanarteira@hotmail.com) on 2010-09-25T19:57:10Z No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) / Approved for entry into archive by Carolina Campos(carolinacamposmaia@gmail.com) on 2010-10-15T12:07:38Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) / Made available in DSpace on 2010-10-15T12:07:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) Previous issue date: 2006-11 / Considerando a doença crônica uma disfunção que gera seqüelas debilitantes, o presente estudo teve como proposição avaliar o perfil de ansiedade e depressão dos cuidadores de indivíduos portadores de necessidades especiais atendidos na Clínica Escola de Fisioterapia da Universidade de Rio Verde. Para isto, foram estudados 60 cuidadores com idade variando de 18 a 65 anos, sendo 30 cuidadores de crianças (M=36,67) e 30 cuidadores de adultos (M=44,70). Para verificar os níveis de ansiedade e depressão, os cuidadores foram avaliados por meio de entrevista individual, segundo Inventário de Ansiedade de Beck BAI, Escala de Avaliação para Depressão de Hamilton HAM-D, Inventário de Depressão de Beck BDI e Inventário de Estratégias de Coping. O nível de comprometimento e dependência funcional do dependente foi avaliado através do Índice de Barthel. O método estatístico empregado foi análise descritiva com variáveis quantitativas discretas e transformadas em variáveis qualitativas ordinais, segundo critérios de pontuação próprios de cada escala, demonstrando uma distribuição não normal. Assim o teste estatístico para análise de correlação foi o de Spearman. A partir dos resultados obtidos, constatou-se nível de significância p<0, 05, sendo categorizado, conforme a freqüência das classificações de cada escala, ansiedade em cuidadores de crianças e depressão em cuidadores de adultos. Constatou-se correlação positiva entre as escalas de Depressão de Hamilton e Beck tanto no total da amostra como dentro de cada grupo separadamente; da mesma forma foi realizado a correlação entre as dimensões avaliadas no Inventário de Estratégias de Coping. Portanto, os resultados obtidos confirmam a hipótese de que o cotidiano do cuidador interfere em sua qualidade de vida, evoluindo aos quadros de ansiedade e depressão. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Considering the chronic disease a dysfunction that generates weak sequels, the present study has had a proposition to evaluate the anxiety and depression profile of the caregivers bearers of special needs assisted in the School of Physiotherapy of the University of Rio Verde. For this, 60 caregivers were studied with the age varying from 18 to 65 years old, being 30 caregivers of children (M=36,67) and 30 caregivers of adults (M=44,70). The caregivers were evaluated through individual interview to verify the anxiety levels and depression, according to Inventory of Anxiety of Beck BAI, Scale of Evaluation for Depression of Hamilton HAM-D, Inventory of Depression Beck BDI and the Inventory of Strategies of Coping. The compromising level and dependence were evaluated through the Index of Barthel. The statistics used was descriptive analysis with discreet quantitative variables and transformed into ordinal qualitative variables, according to the punctuation criteria of each scale resulting a non normal distribution. So, the Sperman test was used for statistical correlation analysis. Significance level was noticed p<0,05, individuals was classified according to the frequency of each scale such as anxiety in childrens caregivers and depression in adults caregivers. Positive correlation was verified between the scales of Depression of Hamilton and Beck as in the total of the sample as inside each group separately; in the same way, the correlation was accomplished among the evaluated dimensions in the Inventory of Strategies of Coping. Therefore, the obtained results confirm the hypothesis that the daily life of the caregivers interferes in their life quality, developing the cases of anxiety and depression.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento, 2011. / Submitted by Rafael Barcelos Santos (rafabarcelosdf@hotmail.com) on 2011-06-29T16:22:25Z No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana(tempestade_b@hotmail.com) on 2011-07-03T20:48:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Made available in DSpace on 2011-07-03T20:48:42Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Os atendimentos familiares têm sido recomendados, especialmente para famílias de crianças com deficiência, tendo em vista as implicações que a deficiência da criança traz para o seu próprio desenvolvimento e para todo o grupo familiar. A despeito disso, a literatura científica carece de estudos empíricos e teóricos a respeito dos atendimentos, particularmente no que se refere à avaliação da eficácia dos programas de intervenção familiar. Este estudo investigou os serviços e atendimentos oferecidos às famílias com necessidades especiais, sob o enfoque das políticas públicas, dos programas, dos serviços e da participação e envolvimento dos familiares e dos profissionais. Quatro foram os eixos norteadores deste trabalho descritivo: (a) a identificação da estrutura e funcionamento das famílias de crianças com deficiência auditiva, física, intelectual, visual e múltipla; (b) descrição e avaliação dos serviços e atendimentos voltados às famílias de crianças com deficiência, na perspectiva da clientela atendida e dos profissionais (das instituições e das escolas); (c) a identificação do nível de participação e envolvimento da família e dos profissionais (das instituições e das escolas) no atendimento dispensado às famílias; e (d) análise das políticas públicas brasileiras destinadas às famílias de crianças com deficiência. Com base no Modelo Bioecológico de Bronfenbrenner, este estudo coletou dados com 176 participantes, sendo eles: (a) 5 gestores das instituições de atendimento; (b) 5 coordenadores técnicos das instituições de atendimento; (c) 16 profissionais da equipe técnica das instituições de atendimento; (c) 16 famílias (pai, mãe e irmão) de crianças com deficiência, totalizando 38 participantes; (d) 16 crianças com deficiência (4 com deficiência auditiva, 4 com deficiência física, 4 com deficiência intelectual, 2 com deficiência múltipla e 2 com deficiência visual); (e) 3 gestores responsáveis pelas políticas públicas voltadas às famílias de crianças com deficiência; (f) 30 dirigentes da educação especial; e (g) 63 professores especialistas. A coleta de dados incluiu 13 instrumentos: sete roteiros de entrevista, um questionário de caracterização do sistema familiar, um questionário de caracterização do atendimento familiar e quatro checklists. Os resultados indicam que as famílias de crianças com deficiência percebem a si próprias como diferentes das outras famílias, principalmente, no que concerne ao preconceito que vivenciam em função da deficiência da criança. No entanto, a qualidade das relações fraternas e conjugais foram descritas como harmoniosas ou conflituosas, no que tange às relações parentais foram verbalizadas práticas educativas tanto coercitivas quanto indutivas, e quanto à coparentalidade foram identificados negociação ou conflitos, não havendo prevalência de um relato sobre o outro. Apesar da diversidade de ações e atendimentos disponibilizados pelas instituições, elas oferecem um tipo de serviço e de atendimento centrado na criança e não em sua família. A participação dos familiares e dos profissionais evidenciou uma relação de passividade e submissão típicas de um modelo de atendimento centrado nos profissionais. Ao mesmo tempo em que os profissionais relatam a importância da participação da família, a própria instituição não prioriza os serviços e atendimentos familiares. As políticas públicas nas esferas da saúde e da educação enfatizam a importância de se trabalhar com as famílias, mas não oferecem subsídios que possam nortear o seu planejamento e, tampouco, apresentam ações intersetoriais com foco na família com necessidades especiais - NE. Os dados deste estudo sugerem a necessidade de se envidar esforços para a melhoria da qualidade do atendimento às famílias NE em todas as esferas dos serviços de educação e saúde. Faz-se necessário também que se implemente Programas de Educação Familiar visando o fortalecimento da autonomia das famílias NE e de sua rede social de apoio. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Intervention has been especially recommended for families with disabled children, given its implications on the disabled child´s development as well as on the entire family. However, scientific literature lacks empirical and theoretical studies on such cases, particularly regarding the assessment of the effectiveness of family intervention programs. This study investigated the assistance to families with special needs, in regard to public policies, programs and services, and also in regard to the participation and the involvement of family members and professionals. The four guiding principles of this descriptive study were: (a) identifying the structure and functioning of families with children with hearing, physical, intellectual, visual and/or multiple disabilities, (b) describing and evaluating services and treatments directed towards families with children with disabilities, considering the family and the professionals’ (institutions and schools) point of view; (c) identifying the level of participation and involvement of families and professionals (institutions and schools) in providing assistance to families, and (d) analyzing the Brazilian public policies for families with children with disabilities. Based on Bronfenbrenner’s Bioecological Model, this study collected data with 176 participants, namely: (a) 5 managers of service institutions, (b) 5 technical coordinators from assistance institutions, (c) 16 professional staff from assistance institutions, (c) 16 family members (father, mother and sibling) of children with disabilities, totalizing 38 participants, (d) 16 children with disabilities (4 with hearing loss, 4 with physical disabilities, 4 with intellectual disabilities, 2 with multiple disabilities and 2 visually impaired), (e) 3 managers of public health policies related to families with children with disabilities, (f) 30 directors of special needs education, and (g) 63 teachers specialized in this kind of education. Data collection included 13 instruments: seven interview scripts, a questionnaire of the family system, a questionnaire of family care, and four checklists. Results indicate that families of children with disabilities perceive themselves as different from other families especially in relation to the prejudice suffered due to the child´s disability. However, the quality of siblings and marital relationships were described as harmonious or conflicting, but in the parental relationships, both coercive and inductive educational practices were mentioned, without the prevalence of any. Despite the diversity of actions and care provided by institutions, they offer a type of service and assistance for the child and not the family. The participation of family members and professionals showed a passive and submissive pattern of relationship that is typical of Professionally Centered Models. At the same time that the professionals relate the importance of the participation of the family, the institution itself does not prioritize family services and treatments. Public policies in health and education emphasize the importance of working with families, but they neither offer subsidies for planning nor present intersectoral actions that focus on families with special needs(SN). Data collected from this study suggests the need to strive for the improvement of the quality of care to SN families in all spheres of the health and educational services. It is also necessary to implement Family Educational Programs in order to strengthen the autonomy of families with special needs and their social support network.

Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.