<p>Palliativ vård benämns ofta som vård vid livets slutskede och förekommer i hemmet, på hospice, palliativa enheter eller sjukhus. År 2003 avled ca 35 000 personer av 80 000 avlidna på sjukhus i Sverige. Palliativ vård är en komplex omvårdnadssituation då sjuksköterskor behöver bemöta såväl patientens som de närståendes behov. Närstående har behov av ett individuellt anpassat stöd och önskar mer information och delaktighet i vården. Kommunikationen kan för sjuksköterskorna upplevas som svårt och stressande. Syftet med studien är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av kommunikation med närstående vid palliativ vård på somatiska vårdavdelningar. En kvalitativ metod har använts och åtta sjuksköterskor på tre olika medicinavdelningar har intervjuats. I resultatet framkom fyra huvudteman i sjuksköterskornas upplevelser av kommunikationen, att vilja skapa relationer, att vara ärlig, att kunna ge stöd och att bli berörd, dessa relaterades till nio teman. Konklusionen visade att sjuksköterskorna tycker det är viktigt att visa värdighet i hennes sätt att kommunicera till närstående. Kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare behöver förbättras för att kommunikationen inte ska begränsas till närstående.</p> / <p>Palliative care is a total care at a time when the disease is no longer responsive to curative treatment. Palliative care is available at home, at hospice, palliative units or in hospitals. In year 2003 almost 35 000 people of 80 000 people died at Swedish hospitals. In the palliative care nurses are caring for both patients and relatives. Relatives need individual support and want more information and involvement in the care. Nurse’s experiences of communications can sometimes be difficult and stressful. The aim of the study was to describe nurse’s experiences of communication with relatives in palliative care on somatic wards. A qualitative method was used, and eight nurses at three different medical wards have been interviewed. Four themes were found in the result of the nurse’s experiences of communication, to create relations, to be honest, to give support and to become touched. The conclusion showed that the nurses are concerned to show dignity in the communication to relatives. Communication between nurses and doctors needs to be improved because the nurses shouldn’t be limited in the communication to the relatives.</p>

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karolinska institutet, 2010. / Härtill 5 uppsatser.

Inledning/Bakgrund: Anhöriga till personer i palliativ vård tar ofta på sig rollen som anhörigvårdare och en sjuksköterska kommer med stor sannolikhet att möta dessa personer. Därför kan det vara av stor betydelse att som sjuksköterska veta hur anhörigvårdare upplever sin vardag.   Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen av att vara anhörigvårdare i palliativ vård.   Metod: En litteraturöversikt har genomförts med en induktiv ansats. Dataanalys har utgjorts av artiklar med kvalitativ design, samt mixad metod, då det stämde överens med examensarbetets syfte. Dataanalys har gjorts utifrån Fribergs femstegsmodell.   Resultat: Huvudfynd från 17 artiklar presenterades i tre huvudkategorier: När livet vänds upp och ner, Kommunikation och relation samt Stöd till anhörigvårdaren, med sju tillhörande subkategorier. Resultatet visade att positiva och negativa upplevelser av att vara anhörigvårdare började när personen tog rollen som anhörigvårdare. Upplevelserna fortsatte sedan genom hela sjukdomsperioden och fanns även efter att deras närstående gått bort.   Slutsats: Att vara en anhörigvårdare är en upplevelse på gott och ont. Det är viktigt att tillhandahålla nödvändig information tidigt i sjukdomsförloppet. Dock bör informationen ges i små mängder utefter anhörigvårdarens takt. Nyckelord: Anhörigvårdare, Palliativ vård, Stöd, Hanterbarhet, Rollförändring / Introduction/Background: Relatives to people in palliative care often take the role as a caregiver and a nurse will most likely encounter with these people. It could be of great significance for a nurse to know how caregivers experience their every-day life.   Aim: The aim was to describe the experience of being a caregiver in palliative care.   Method: A literature review with an inductive approach was composed. Data analysis was composed by articles with qualitative and mixed method design, as it harmonizes with the aim of this Bachelor’s thesis. Friberg’s five-step model has been used for data analysis.   Results: Main findings from 17 articles were presented in three main categories: When life turns up-side-down, Communication and relation and Support for the caregiver, with seven belonging subcategories. The results showed that positive and negative experiences of being a caregiver started when the person took the role as a caregiver. The experiences continued then throughout the whole illness trajectory and where present even after the death of their relative   Conclusion: Being a caregiver is both a good and a bad experience. It is important to provide necessary information early in the disease trajectory but the amount of information should be given in small doses in the pace of the caregiver.   Keywords: Caregivers, Palliative care, Support, Coping, Role change

Information in the transition to the late palliative phase is not a well-studied area, especially not from the perspective of patients and family members. The aim of this thesis was to describe how cancer patients, family members and physicians experience information during the transition from a curative or early palliative phase to a late palliative phase, i.e. when tumour-specific treatment could not be offered. Cancer patients (n=30) admitted to palliative hospital based home care, family members (n=20) of cancer patients, and physicians (n=30) working with cancer patients in different settings were included in order to create a maximum variation sampling. Tape-recorded, semi-structured interviews and qualitative, phenomenographic analyses were done in all the studies. Patients described the physician as an expert (study I), an important person during this event, despite characterising him/her in different ways ranging from the empathetic professional to the rough and ready expert. Their relationship with the physician was also stressed. Their own resources, i.e. a sense of well being, a sense of security and individual strength, and their previous knowledge, were important components regarding their ability to take part in the communication (study II). Patients interpret words and phrases carefully and can perceive them as forewarnings, as being emotionally trying, and as fortifying and strengthening (study III). The overall message could be interpreted as either focused on quality if life, on treatment or on death and threat. Family members wanted to protect the patient during this period and could be very active and prominent in their protective role (study IV). However, other family members described themselves as being in the background more or less involuntarily. Family members also felt that there were expectations regarding their behaviour, either that they should take over in terms of communication, or that they should restrict their participation. When giving information, the physicians had a clear goal - to make the patient understand while being as considerate toward the patient as possible. However, the strategies for reaching this goal differed and included: explaining and convincing, softening the impact and vaguely suggesting, preparing and adapting. Some physicians had a main strategy while others mixed different strategies depending on the context. The experience of receiving and providing information about discontinuing tumour specific treatment is like crossing a border, where patients experience the behaviour of the physician and the words they express of great significance. Family members assume the role of protectors. Physicians use different strategies in order to help patients cross the border. / On the day of the public defence the status of the article II was: In press and the title was: Patient interpretation of verbal expressions when given information about ending cancer treatment.; the status of article V was: Submitted.

Bakgrund: Det är viktigt att det finns kunskap om palliativ vård inom alla verksamheter då patienter i palliativ vård finns överallt inom vården. Finns inte kunskapen kan patientens behov lätt missas. Författarna till den här studien ville få en förståelse för vilka omvårdnadsbehov sjuksköterskor upplever att patienten har i det palliativa skedet. Syfte: Syftet var att undersöka vilka omvårdnadsbehov sjuksköterskor upplever att patienten har i det palliativa skedet och hur dessa behov kan tillgodoses. Metod: En kvalitativ intervjustudie genomfördes på ett sjukhus. Sju sjuksköterskor intervjuades och intervjumaterialet analyserades med manifest innehållsanalys. Resultat: Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde att patienten i palliativ vård har två övergripande omvårdnadsbehov. Dessa är psykosociala behov och omvårdnadsbehov. I psykosociala behov ingår autonomi, behov av uppmärksamhet, kommunikation och socialt nätverk. I omvårdnadsbehov ingår förutom behovet av omvårdnad även behov av omvårdnadskompetent personal. Konklusion: Studien visade att sjuksköterskorna upplevde att patienten i det palliativa skedet har behov av symptomlindring, samtal, bevarad autonomi, att bli behandlad som en individ, att ha ett stödjande socialt nätverk och kompetent personal.

SAMMANFATTNING Bakgrund: Att utbilda sig till sjuksköterska är inte bara en utbildning som slutförs och sedan står där en färdig sjuksköterska, det är en process för många och det händer olika saker som också förändrar sjuksköterskestudenten som människa. Vårdandet av den döende patienten förändrar studentens attityd till vårdandet och studenterna önskar att utbildning i palliativ vård bör ligga med i grunden av sjuksköterskeutbildningen. Studenterna skall kunna förstå både patienten och omvårdnadsprocessen vilket är målet med den verksamhetsförlagd utbildning (VFU). Om inte studenten är väl förberedd inför mötet med den döende patienten, finns risken att studenten undviker dessa möten. De beskriver känslor så som ångest och frustration i samband med palliativ vård. För att höja studenternas upplevelse av palliativ vård är det viktigt att få dela med sig av sina känslor, tankar och upplevelser. Syfte: Syftet med studien var att belysa sjuksköterskestudenters förväntningar av att ge palliativ vård, samt hur en kurs inom ämnet palliativ vård förbereder sjuksköterskestudenten inför sin första verksamhetsförlagda utbildning på sjukhus samt sin kommande roll som sjuksköterska. Metod: Data har samlats in genom en kvalitativ metod med induktiv ansats. Data samlades in under december 2014 på ett universitet i Sverige via en fokusgruppsdiskussion samt genom valda delar ur sjuksköterskestudenters reflektionsuppgifter. Deskriptiv studiedesign har använts. Den insamlade data analyserades genom innehållsanalys. Resultat: Den egna erfarenheten, både personlig och yrkesförvärvad, påverkar sjuksköterskestudentens förväntningar på palliativ vård och det ansågs viktigt att samla erfarenhet av palliativ vård. Studenterna förväntade sig ny kunskap inom palliativ vård dock förväntade de sig inte att bli så berörda som de blev. Känslor och tankar väcktes under kursen och rörde sig från sorg och förtvivlan till glädje och kärlek. Förberedande inför döden beskrevs där döden är något fint där oro och ängslan inte finns. Sjuksköterskan måste kunna kommunicera, detta ansågs som grunden i vården, balans mellan medmänsklighet och professionalitet ansågs viktigt. Sjuksköterskan som arbetar med palliativ vård får inte vara rädd för döden utan att döden ska ses som en normal process där livet bejakas. Alla har samma rätt till god palliativ vård oavsett diagnos eller kultur. En kurs i palliativ vård förbereder studenten inför kommande VFU och den kommande rollen som sjuksköterska och anses som en viktig del i utbildningen. Kursen i palliativ vård fångade intresse för ämnet samt befäste ett redan befintligt intresse. Olika utbildningsformer bör blandas, det viktigaste ansåg studenterna vara tid för reflektion samt att få dela erfarenheter. Studenterna reflekterade över den egna döden samt också anhörigas eventuella död, detta ansågs som viktigt och en del i processen och mognaden. Slutsatser: Sjuksköterskestudenterna som deltog i föreliggande studie beskriver att palliativ vård är ett viktigt och intressant ämne där helhet och trygghet är centralt, där livet bejakas och döden ses som en normal process. Att studenterna får möjlighet till reflektion över känslor och ges möjlighet att reflektera över den egna eller anhörigas eventuella död framträder starkt i resultatet. Studenterna beskriver vikten av varierande utbildningsformer, reflektion och delad erfarenhet är de viktigaste i utbildningen. Förväntningarna på palliativ vård handlar om nyfikenhet på mötet med den döende patienten och dennes anhöriga. / ABSTRACT Background: To train as a nurse is not just an education that is completed and when done there is a nurse ready for everything. There is a process for many students and things might happen that changes the student as a person. Caring for the dying patient changes student's attitude towards nursing. Students wish that education in palliative care should be included in the foundation of nursing. Students should be able to understand both the patient and the nursing process which is the goal of clinical training (CT). Unless the student is well prepared for meeting with the dying patient, there is a risk that the student avoids these meetings. Students describes that they have feelings such as anxiety and frustration associated with palliative care. To raise students' experience of palliative care, it is important to share their feelings, thoughts and experience. Aim: The aim of this study was to illuminate nursing students' expectations of giving palliative care and how dose a course in palliative care prepare the student for their first CT in hospitals and their future role as a nurse Method: Data has been collected through qualitative method with an inductive approach. Data were collected during December 2014 from a university in Sweden through a focus group discussion and through selected parts from the nursing students' reflection data. Descriptive study design was used. The collected data were analysed by qualitative content analysis. Results: The own experience, both personal and professional, affecting nursing student's expectations of palliative care. It was considered important to gather experience in palliative care. The nursing student's expected new knowledge. However, they did not expect to be affected as they were. Feelings and thoughts were raised during the course that moved from sadness and despair to joy and love. Preparatory face of death was described in which death is something beautiful where worry and anxiety do not exist. It was considered important as the foundation of care balance between compassion and professionalism and that the nurse must be able to communicate. The nurse working in palliative care should not be afraid of death. Death should be seen as a normal process where life is affirmed. Everyone have the same right to palliative care regardless of diagnosis or culture. A course in palliative care prepares the student for future CT and the future role as a nurse and is considered as an important part of education. The course in palliative care caught some of the student's interest and strengthened an already existing interest. Different forms of education should be mixed for a good result and most importantly in the education is time for reflection and to share experiences. Students reflected about their own death, and also family member's eventual death, this was considered as important and part of the process and the maturity of the students. Conclusions: Nursing students in the present study discloses that palliative care is important and interesting topic where life is affirmed and death is seen as a normal process. Nursing students get the opportunity to reflect on feelings. Given opportunity to reflect on their own or family members' possible death is what emerges strongly in the results. The students describe the importance of varying forms of training where reflection and shared experience is highlighted as the main components of the program. The expectation of palliative care is about curiosity to meet with the dying patient and his relatives.

Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen som ett förhållningssätt som ska syfta till att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Det blir allt vanligare att människor med obotliga sjukdomar vårdas hemma den sista tiden i livet och några av förutsättningarna för att vårdas hemma är att det finns fungerande stöd från hemsjukvården samt att närstående är delaktiga i vården. Syftet med studien var att beskriva distriktssköterkans reflektioner och upplevelser av sin egen roll i relationen till närstående vid palliativ vård i hemmet. Studien har en beskrivande design med kvalitativ ansats. Det är en intervjustudie genomförd med åtta distriktssköterskor som arbetade med hemsjukvård och palliativ vård i hemmet. Materialet analyserades utifrån ett arbetsätt för kvalitativ innehållsanalys. Resultatet av studien redovisas utifrån tre kategorier som framkom vid analysen: Utmanande förutsättningar i mötet, Att skapa förtroende och Att ta sitt yrkesmässiga ansvar.  Resultatet visar att distriktssköterskorna ansåg att tid och resurser var en av förutsättningarna i mötet och för att kunna nå fram till närstående för att skapa goda relationer. Distriktssköterskorna ansåg också att det var viktigt att ha ett öppet förhållningsätt och att vara närvarande i varje möte. Det framkom också att distriktssköterskorna ville vara professionella i sitt arbetsätt och de såg sig som en ledare som fanns för att underlätta och tydliggöra situationen för patient och närstående i hemmet. / The palliative care is by the World Health Organization defined as an approach to improve the quality of life for patients and their families that struggles with problems that can appear when a member of the family has got a life-threatening disease. It´s becoming increasingly common for people with incurable illnesses being cared for in their homes at the end of life. Of course, some of the conditions for being cared for at home is that there are effective assistance from home care and that related parties are being involved in the care. The aim of the study was to describe the district nurses reflections and perceptions of their own role in relation to related parties in palliative care at home. The study has a descriptive design with qualitative approach. There was an interview conducted with eight district nurses who worked with home care and palliative care in the home. The material was analyzed based on the working methods of qualitative content analysis. The results of the study are reported based on the three categories that emerged from the analysis: challenging conditions in the meeting, building confidence and to take professional responsibilities. The result shows that the district nurses felt that the time and resources was one of the preconditions of the meeting and being able to reach relatives in order to create good relationships. District nurses also felt that it was important to have an open attitude and to be present at each meeting. It also emerged that the district nurses wanted to be professional in their ways of preforming their job and saw themselves as leaders who was to facilitate and clarify the situation for the patient and family in the home.

Bakgrund: En god munhälsa betyder mycket för välbefinnandet och området är sparsamt studerat inom palliativ vård. För att kunna bedöma munstatus på ett strukturerat sätt rekommenderas Revised Oral Assessment Guide (ROAG) att användas i Sverige. Året som studien utfördes gavs en prestationsersättning till alla svenska kommuner som använde ROAG och dokumenterade munhälsa i det nationella kvalitetsregistret senior alert. Syfte: Syftet med studien var att undersöka om munhälsobedömningar gjorts enligt ROAG, och om åtgärderna som vidtagits stämmer överens med ROAGs rekommendationer. Det har även studerats om läkare eller tandläkare konsulterats, då allvarliga problem med munhälsan upptäcktes. Metod: En retrospektiv kvantitativ studie ägde rum på en palliativ slutenvårdsavdelning Pappersjournaler av 68 patienter granskades. Patienter som inte var i en palliativ fas eller som hade gått bort inom en vecka efter ankomst exkluderades från studien. En granskningsmall och anteckningsblock användes för att kunna sammanställa all dokumentation från journalerna. Resultat: Resultatet visade brist på dokumentation inom området munvård, och ROAG formuläret hade använts i en av 68 journaler. Det fanns få beskrivna åtgärder. Av 103 identifierade problemområden fanns 8 problemområden där åtgärderna fullständigt stämde överens med ROAG. 29 patienter hade läkemedel mot munsvamp ordinerat av läkare. Av dessa 29 fanns 12 journaler där det inte stod någonting om munvård, utom just i läkemedelslistan. Slutsats: Denna studie tyder på att det finns brister i dokumentationen av munhälsa och munvård. Bristerna skulle kunna leda till ett onödigt vårdlidande för patienten. Orsaken till detta behöver undersökas, och rutiner för munvårdsbedömningar bör säkerställas. / Background: Good oral health is important for general wellbeing and there is a lack of studies within this area.  In Sweden it is recommended that Revised Oral Assessment Guide (ROAG) is used in order to assess oral health in a structured way. The year the study was performed a monetary performance reward was given to all Swedish counties if they used ROAG and documented oral health in a Swedish national register called senior alert. Aim: The aim of this study was to examine if oral health care assessments had been made using ROAG (revised oral assessment guide), and weather the measures that were made coincided with ROAGS recommendations. The aim also included studying if a doctor or dentist were consulted, if serious problems with oral health were discovered. Method: A retrospective study took place at a hospice. The printed journals of 68 patients were studied. Patients who were not in a palliative phase, or had passed away within a week of arrival were excluded from the study. A review template and a notebook were used to compile the documentation from the journals. Result: The result showed a lack of documentation of oral health and that the ROAG form was only used in one of 68 journals. There were few documented actions mentioned to rectify identified problems. Amongst 103 problem areas there were 8 that had actions mentioned that coincided with ROAGs recommendations. 29 patients had an oral antifungal drug prescribed by a doctor. Amongst these 29 patients there were 12 journals that did not mention oral health care in any way, except from on the medical ordination list. Conclusion: This study showed that there was a lack of documentation within the nursing field of oral health care. This could lead to unnecessary suffering for the patient. The reason behind this should be examined, and routines for the use of oral assessment guides should be secured.

Bakgrund: Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att främja livskvalitet hos patienter och deras närstående när de drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Många döende önskar att få vårdas i hemmet och utvecklingen av den palliativa vården har lett till att allt fler människor också avlider i det egna hemmet. Närstående är en central del i den palliativa vården i hemmet och det beskrivs att de är i en utsatt situation när de tar på sig dubbla roller i att både finnas där som partner, vän eller familj samtidigt som de tar på sig ansvar att vårda den sjuke i hemmet. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt har genomförts med sökning i databaserna SwePub, PubMed och PsycINFO. Åtta vetenskapliga artiklar, samtliga kvalitativa och baserade på forskning från Sverige inkluderades för resultatet. Artiklarna var publicerade mellan 2003 och 2014. Resultat: Resultatet presenteras i fyra huvudteman; Upplevelse av ansvar, , upplevelse av att närståendes egen situation påverkas, upplevelse av den kommande förlusten och upplevelse av stöd från vårdteam och omgivningen. Att vårda en svårt sjuk i hemmet med det ansvar som följer leder ofta till negativa konsekvenser på närståendes egen hälsa. Vårdteamet spelar en viktig roll i hur närstående upplever sin situation. Diskussion: Närstående möter nya situationer när de tar på sig rollen att vårda en svårt sjuk i hemmet, för att kunna hantera den nya situationen behöver de stöd av vårdteamet och förståelse för den transition de går igenom. Sjuksköterskan har ett ansvar att ge stöd åt närstående, tillsammans med det vårdteam som hon ingår i. Stödet kan se ut på olika sätt och en viktig uppgift för sjuksköterskan är att våga ge stöd i de existentiella frågorna likväl som de medicinska. / Background: Palliative care is an approach that aims to promote quality of life of patients and their relatives when life threatening problems occur. People wish to be carried for at home in the last phase of life and the development of palliative care in Sweden led to that many people also dies in their own homes. Next of kin’s has a central role in palliative home care and research had shown that the situation is burdensome for the next of kin’s, when they want to be there for the seriously ill person as a partner, family or friend and at the same time take responsibility of caring. Aim: The aim of this literature review was to describe next of kin's experience of palliative home care. Method: The literature review was performed with search in databases; SwePub, PubMed and PsycINFO. Eight scientific articles, all with qualitative design and based on research in Sweden were included for the literature review. The articles were published between 2003 and 2014. Results: The results are presented in four main themes; Experience of responsibility, next of kin’s experience of that their own situation is changing, the experience of the forthcoming loss, and the experience of the support from the care team and the surroundings. The great responsibility to care for a seriously ill at home often led to negative consequences for the next of kin’s own health. The care team has an impact of how next of kin’s perceive their situation. Discussions: Next of kin’s encounter new situations when they care for a seriously ill at home. In order to handle the new situation, they need support from the care team and understanding of the transition they are going through. The nurse has a responsibility to provide support to next of kin’s, together with the care team. The support can vary, an important task is to emphasize the existential questions nevertheless the medical.

Bakgrund: Enligt World Health Organization's (WHO) definition är palliativ vård en helhetsvård av patienten och dennes närstående genom ett professionellt sammansatt vårdteam. Palliativ vård är ett område där närståendes roll blir speciellt viktigt och hela familjen drabbas när en i familjen får en svår sjukdom. Många med svår sjukdom önskar att få vård i hemmet vid livets slutskede. När en person vårdas i hemmet är det ofta den närstående som tar vårdarrollen i hemmet och tar ansvaret över sin anhöriges vård. Närståendes engagemang i vården av deras anhörig kan påverka dem fysisk och psykiskt. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en anhörig i livets slutskede i hemmet. Metod: Metoden var en litteraturöversikt som baserades på elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna togs fram via databaserna CINAHL complete with full text och Medline. Resultat: Resultatet visade att närstående kände ett ansvar att vårda sin anhörige. Ansvarstagandet påverkade närståendes egen hälsa och deras dagliga liv. Jobb och hobby begränsades då fokus lades på den anhöriges behov. Att se sin anhörig bli försämrade i livets slutskede upplevdes särskilt svårt. Stöd från familj, vänner och sjukvårdpersonal underlättade att hantera vårdandet. Dock upplevde närstående otillräckligt stöd av hälso- och sjukvården när det gäller information, vägledning och förberedelse för vårdarrollen. Diskussion: Resultatet diskuterades mot Meleis transitons teori, relaterad till att de närstående genomgår en transition när de vårdar en sjuk anhörig. Vidare diskuterades vilken roll sjuksköterskan har för att hjälpa närstående att genomgå en hälsosam transition. / Background: The World Health Organization (WHO) defines palliative care as a total care of the patient and their relatives, provided by a multi professional healthcare team. Palliative care is an area where the next of kin's role is particularly important because when a family member suffers from an illness it affects the whole family. Many people with serious illness wish to be cared for at home at the end of life. When a person is cared for at home, often the next of kins take the caring role and the responsibility over their relative's care. The next of kins involvement in the care of their loved one can affect them physically and mentally. Aim: To describe the next-of-kin's experiences of caring for a loved one at the end of life at home. Method: The literature review was based on eleven scholarly articles with a qualitative approach. Articles were gathered through database search in CINAHL complete with full text and Medline. Results: The result showed that the next of kins experienced a responsibility to care for their loved one. Taking responsibility influenced the caregivers own health and social activities. Work and hobbies were limited since focus was on their loved one's needs. To witness the deterioration of their loved one at the end of life was perceived particularly difficult. Support from the family, friends and health care professionals facilitated them to manage the care giving. However, the next of kin experienced insufficient support by healthcare when it came to information, guidance and preparedness for the caregiver role. Discussions: The result was discussed in relation to Meleis transition theory, because the next of kins were seen to go through a transition when they were caring for an ill loved one. Furthermore, the nurse's role was discussed with a focus on how to help the next of kin to undergo a healthy transition.