Bakgrund: Palliativ vård syftar till att främja livskvalitet och lindra lidande vid obotlig eller livsbegränsande sjukdom. Alla människor har rätt till palliativ vård oavsett sjukdom eller ålder. Vid palliativ vård av barn har sjuksköterskan en viktig roll att främja välbefinnande, trygghet och symtomlindra fysisk och psykisk smärta. Familjen har en central roll i omvårdnaden och är viktiga resurser för barnets välbefinnande vid palliativ vård av barn. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter att vårda barn som erhåller palliativ vård. Metod: Studien är en deskriptiv litteraturstudie där tio kvalitativa artiklar inkluderats genom databasen Medline via Pubmed. Huvudresultat: Fem huvudkategorier identifierades, dessa var; Vikten av symtomlindring, Relationsskapandets betydelse för den palliativa vården, Utmaningar vid svåra samtal, Hinder i vårdmiljön, Emotionella utmaningar av att vårda barn som erhåller palliativ vård. Slutsats:Arbetet med palliativ vård av barn innebar stora känslomässiga utmaningar för sjuksköterskan. Otillräcklig kunskap och en vårdmiljö som inte uppfyller barnets behov var utmaningar som hindrade dem från att tillhandahålla en god vård. För att tillgodose barnen och familjens behov på bästa sätt behöver sjuksköterskan besitta god kompetens i att samtala kring död och innebörden av palliativ vård. För att uppnå det är ett gott relationsskapande mellan sjuksköterskan och familjen grundläggande. Genom att få en förståelse över sjuksköterskans roll inom vården kan de hinder som beskrivs uppmärksammas vilket kan hjälpa till i utvecklingen av den palliativa vården för barn.

Sammanfattning Bakgrund: När sjukdomstillståndet hos barn med livshotande- eller livsbegränsande tillstånd inte kan förbättras bör pediatrisk palliativ vård implementeras. Vårdformen fokuserar på att förbättra patienter och föräldrars livskvalitet. För att möjliggöra detta bör den vara symtomlindrande, inkludera olika sjukdomar samt tillämpa ett holistiskt synsätt av barnet. Däremot finns ett otillräckligt antal specialiserad vårdpersonal inom området med tillräcklig kunskap, vilket påverkar familjer till barn som vårdas palliativt negativt. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt. Metod: En beskrivande litteraturstudie baserad på elva artiklar som identifierades genom sökning i databasen PubMed med sökord relevanta för valt ämnesområde. En artikel utgjordes både av en kvalitativ samt kvantitativ ansats. Resterande tio artiklar utgjordes av en kvalitativ ansats. Huvudresultat: Sex teman identifierades som sammanfattade föräldrars negativa samt positiva upplevelser. De utgjordes av Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal, Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård, Familjelivet och relationers påverkan,Föräldrars känslor och dess påverkan, Vårdpersonal och vårdmiljö samt Känslomässigt, socialt och ekonomiskt stöd. Slutsats: Positiva upplevelser var mindre förekommande än negativa. Föräldrars negativa upplevelser utgjordes bland annat av bristande kommunikation och information, vilket försvårade beslutsfattning. Vårdpersonalen uppfyllde inte alltid föräldrarnas behov eller förväntningar. Även ekonomiska aspekter påverkade upplevelserna negativt. De negativa upplevelserna resulterade i känslor där samtliga föräldrar upplevde behov av stöd. Resultatet påvisade globala skillnader i föräldrars förutsättningar och upplevelser.

Bakgrund: Bland barn i Sverige så insjuknar varje år drygt 300 barn och ungdomar mellan 0–18 år av cancer. Den palliativa vården bygger på ett förhållningssätt som syftar på att förbättra livskvalitén för både patienter och familjer som drabbas av problem vid livshotande sjukdomar. Allmänhet i vården ses familjen har stor betydelse i omvårdnaden. Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelse av stöd från sjuksköterskor vid palliativ vård av barn med cancer. Syftet med studien var även att granska de i studien ingående artiklarnas datainsamlingsmetod. Metod: Föreliggande litteraturstudie har en deskriptiv design. Sökstrategin utgick från två databaser PubMed och Cinahl. Sökorden använda var Childhood cancer, parents, experience, support och palliative care. Tio artiklar valdes ut för granskning och bearbetning. Huvudresultat: I resultatet framkom fyra hörnstenar: kommunikation, delaktighet, kontinuitet samt relation, som är en grund för föräldrars upplevelse av stöd. Föräldrars upplevelser av stöd i mötet med vården av deras barn med cancer, kretsar kring vårdpersonalens förhållningssätt. En ärlig och god kommunikation, delaktighet, kontinuitet i vården samt relationen mellan familjen och vårdpersonalen upplevdes som viktigast bland föräldrar. Den metodologiska aspekten som valdes för att granskas i den här studien var datainsamlingsmetoden. Utefter granskning av artiklarnas datainsamlingsmetod har det hittats tre olika datainsamlingsmetoder i de olika artiklarna, semistrukturerade intervjuer, fokusgrupper och enkäter. Slutsatser: Kännedom bland sjuksköterskor och vårdpersonal om föräldrars upplevelse av stöd i mötet med vård av ett cancersjukt barn är viktigt för att kunna bygga upp en öppen, ärlig och mellanmänsklig relation. Kommunikation, delaktighet, kontinuitet och vårdrelationen utgör underlag för att kunna uppnå denna mellanmänskliga relation. / Background: In Sweden, more than 300 children and adolescents aged 0-18 years are affected by cancer each year. Palliative care is based on an approach aimed at improving the quality of life for both patients and their families facing the problems of life threatening diseases. In healthcare in general, the family is considered to be of high value in nursing. Aim: The purpose of this study was to describe parents' experience of support from nurses in palliative care for children with cancer. The purpose of the study was also to examine the data collection method of the articles included in the study. Method: This literature review has a descriptive design. The search strategy was based on two databases, PubMed and Cinahl. The keywords used were Childhood Cancer, parents, experience, support and palliative care. Ten articles were selected for review and processing. Result: Four cornerstones were identified in the results: communication, participation, continuity and relationship, which is the foundation for the parents' perception of support. Parents' perceptions of support in the meeting with the care of their child with cancer, revolves around nursing staff approach. An honest and good communication, participation, continuity of care and the relationship between the family and the caregivers were perceived as most important among parents. The methodological aspect that was selected for examination in this study, was the data collection method In the review of the articles data collection methods, three different methods were found in the various articles, semi-structured interviews, focus groups and surveys. Conclusions: The knowledge among nurses and health professionals about parents' experience of support in the care of a cancer sick child is important, in order to build an open, honest and interpersonal relationship. Communication, participation, continuity and care-relationship is the basis for achieving this interpersonal relationship.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelse kring när deras barn befinner sig i det terminala skedet av svår sjukdom eller trauma, och av den palliativa vård de erhåller. Ett ytterligare syfte var att kvalitetsgranska artiklarna utifrån datainsamlingsmetod. Metod: Den föreliggande litteraturstudien har en beskrivande design. Sökningar gjordes i databaserna PubMed och Cinahl med sökorden child, parent, experience, palliative care och death. Tretton artiklar valdes ut och bearbetades. Huvudresultat: Det framkom att föräldrar upplevde att vägen mot att förlora ett barn var en kaosartad och känsloladdad tid. De beskrev förlusten av kontroll, att vägra ge upp hoppet, svårigheterna med beslutsfattandet kring barnet samt vad som utmärker en god förälder i denna svåra tid. Upplevelsen av den pediatriska palliativa vården speglade vårdpersonalens förhållningssätt, där en god omvårdnad enligt föräldrarna handlade om en god kommunikation, kontinuitet i vårdteamet samt relationsskapande. Slutsats: Med vetskapen om vilken tid av känslomässigt kaos och sorg föräldrar upplever då de är på väg att förlora sitt barn, kan sjuksköterskan utveckla ett medmänskligt förhållningssätt gentemot dessa familjer. / Aim: The purpose of the study was to describe parental experiences of when their children are in the terminal stage of severe illness or trauma, and of the palliative care they receive. A further aim was to make a quality review of the articles by their data collection method. Methods: This litterature review has a descriptive design. Litterature searches were made in the databases PubMed and Cinahl, using the search terms child, parent, experience, palliative care and death. Thirteen articles were chosen and processed. Result: The study shows that parents experienced the path towards losing a child as a chaotic and emotional time. They described the loss of control, refusal to give up hope, the difficulties with the decision making process regarding the child and what factors define a good parent in these difficult times. The experience of the pediatric palliative care reflected health care professionals approach, where good care according to the parents includes good communication, continuity within the healthcare team and bond making. Conclusion: With knowledge of what time of emotional chaos and sorrow parents experience when they are about to lose their child, the nurse can develop a charitable approach towards these families.

Bakgrund: Cancer är en av de sjukdomar som flest barn avlider av varje år. Pediatrisk palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för barn i livets slutskede där sjuksköterskan har en betydande roll som innefattar att uppfylla barnets och närståendes behov. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede. Metod: En beskrivande litteraturstudie som är baserad på 14 kvalitativa artiklar och 1 med blandad metod. Dessa hämtades i databaserna Pubmed och Cinahl genom sökningar inom ämnet. Huvudresultat: Sjuksköterskor upplevde att deras yrkesroll var givande och inspirerande. Att tillgodose barnet och familjens önskemål samt behov för att underlätta lidande, som även inkluderar andliga och kulturella behov identifierades av sjuksköterskor. Däremot beskrevs även sorgen som uppstår i arbetet och att återhämtning samt tid för reflektion erfordrades. Brist på kunskap och utbildning inom palliativ vård och vård i livets slutskede identifierades. Sjuksköterskor kunde känna sig otillräckliga och betonade behovet av utbildning. Slutsats: Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede involverade mycket sorg och lidande. Trots detta kunde de se meningen i att få vårda ett barn i dennes sista tid i livet. Känslomässiga band kunde skapas med barn och familj, vilket kunde leda till personlig och professionell utveckling hos sjuksköterskan. Behov av utbildning och stöd identifierades av sjuksköterskor för att kunna tillhandahålla en god omvårdnad.

No description available.

Bakgrund Palliativ vård innebär symtomlindring av obotliga tillstånd, som hos barn kan vara bland annat cancersjukdomar eller vissa neurologiska tillstånd. Att få palliativ vård som barn är en rättighet enligt WHO. Barnen upplevde ett behov av att ha sina föräldrar nära. Föräldrarna upplevde att de tappade sin föräldraroll när deras barn vårdades palliativt. Föräldrarna hade olika synpunkter på hur en sjuksköterska som arbetade med barn i palliativ vård borde vara och hur vården skulle bedrivas. Sjuksköterskans uppgift är att symtomlindra och stödja både barn och föräldrar inom en familjecentrerad omvårdnad. Syfte Syftet med denna studie var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn på sjukhus. Metod En beskrivande litteraturstudie som identifierat 11 artiklar genom databaserna Medline via PubMed och Cinahl. Dessa artiklar har analyserats och tematiserats till denna litteraturstudie. Resultat Sjuksköterskor upplevde att omvårdnaden bedrevs ojämlikt, till följd av otillräckliga riktlinjer. Det uppstod även etiska dilemman inom den palliativa barnsjukvården, som kunde röra sig om kommunikationsproblem, samt att sjuksköterskor upplevde att en del barn blev övervårdade. Sjuksköterskor upplevde emotionella svårigheter, som på bästa sätt bearbetades via reflektionssamtal. Huvudkategorier som identifierats var Sjuksköterskors upplevelser av förutsättningarna inom palliativ barnsjukvård, etiska dilemman, övervård, känslomässig tyngd, att vårda vid livets slut samt reflektionssamtal. Slutsats Sjuksköterskor upplevde osäkerhet i arbetet med barn i palliativ vård, till följd av bristande riktlinjer, utbildning och kunskap. Det uppstod etiska dilemman i vårdandet, och sjuksköterskorna kunde uppleva emotionella svårigheter, som kunde påverka omvårdnaden. Därför behövde sjuksköterskorna tid för reflektion för att klara av att utföra omvårdnad. / Background The main purpose in palliative care is relieve of symptoms from conditions that’s not curable. For children, these conditions can be cancer or some neurologic diseases. Getting palliative care as a child is a right according to WHO. The children wanted their parents. The parents felt that they lost their parental role when their children were cared for palliatively. The parents had different views on how a nurse in palliative child care should be, and how the care should be conducted. The nurse's task is to relieve symptoms and support both children and parents in a family-centered care. Aim The aim of this study was to describe nurses' experiences with palliative care of children in hospitals. Method A descriptive literature study that identified 11 articles through the databases Medline via PubMed and Cinahl. These articles have been analyzed and thematized for this literature study. Results Nurses felt that nursing was conducted unequally, as a result of inadequate guidelines. There were also ethical dilemmas in palliative child care, which could be about communication problems, and that nurses felt that some children were over-cared for. Nurses experienced emotional difficulties, which were best processed through debriefing. Main categories identified were; The Nurses experience of Prerequisites in Palliative Child Care, Ethical Dilemmas, Over-Care, Emotional Load, At the End of Life and Debriefing. Conclusion Nurses experienced uncertainty in working with children in palliative care, due to lack of guidelines, education and knowledge. Ethical dilemmas arose in the care, and the nurses could experience emotional difficulties that can affect nursing. Therefore, the nurses need time for reflection to be able to perform Nursing of the children.

Bakgrund Palliativ vård innebär symtomlindring av obotliga tillstånd, som hos barn kan vara bland annat cancersjukdomar eller vissa neurologiska tillstånd. Att få palliativ vård som barn är en rättighet enligt WHO. Barnen upplevde ett behov av att ha sina föräldrar nära. Föräldrarna upplevde att de tappade sin föräldraroll när deras barn vårdades palliativt. Föräldrarna hade olika synpunkter på hur en sjuksköterska som arbetade med barn i palliativ vård borde vara och hur vården skulle bedrivas. Sjuksköterskans uppgift är att symtomlindra och stödja både barn och föräldrar inom en familjecentrerad omvårdnad. Syfte Syftet med denna studie var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn på sjukhus. Metod En beskrivande litteraturstudie som identifierat 11 artiklar genom databaserna Medline via PubMed och Cinahl. Dessa artiklar har analyserats och tematiserats till denna litteraturstudie. Resultat Sjuksköterskor upplevde att omvårdnaden bedrevs ojämlikt, till följd av otillräckliga riktlinjer. Det uppstod även etiska dilemman inom den palliativa barnsjukvården, som kunde röra sig om kommunikationsproblem, samt att sjuksköterskor upplevde att en del barn blev övervårdade. Sjuksköterskor upplevde emotionella svårigheter, som på bästa sätt bearbetades via reflektionssamtal. Huvudkategorier som identifierats var Sjuksköterskors upplevelser av förutsättningarna inom palliativ barnsjukvård, etiska dilemman, övervård, känslomässig tyngd, att vårda vid livets slut samt reflektionssamtal. Slutsats Sjuksköterskor upplevde osäkerhet i arbetet med barn i palliativ vård, till följd av bristande riktlinjer, utbildning och kunskap. Det uppstod etiska dilemman i vårdandet, och sjuksköterskorna kunde uppleva emotionella svårigheter, som kunde påverka omvårdnaden. Därför behövde sjuksköterskorna tid för reflektion för att klara av att utföra omvårdnad. / Background The main purpose in palliative care is relieve of symptoms from conditions that’s not curable. For children, these conditions can be cancer or some neurologic diseases. Getting palliative care as a child is a right according to WHO. The children wanted their parents. The parents felt that they lost their parental role when their children were cared for palliatively. The parents had different views on how a nurse in palliative child care should be, and how the care should be conducted. The nurse's task is to relieve symptoms and support both children and parents in a family-centered care. Aim The aim of this study was to describe nurses' experiences with palliative care of children in hospitals. Method A descriptive literature study that identified 11 articles through the databases Medline via PubMed and Cinahl. These articles have been analyzed and thematized for this literature study. Results Nurses felt that nursing was conducted unequally, as a result of inadequate guidelines. There were also ethical dilemmas in palliative child care, which could be about communication problems, and that nurses felt that some children were over-cared for. Nurses experienced emotional difficulties, which were best processed through debriefing. Main categories identified were; The Nurses experience of Prerequisites in Palliative Child Care, Ethical Dilemmas, Over-Care, Emotional Load, At the End of Life and Debriefing. Conclusion Nurses experienced uncertainty in working with children in palliative care, due to lack of guidelines, education and knowledge. Ethical dilemmas arose in the care, and the nurses could experience emotional difficulties that can affect nursing. Therefore, the nurses need time for reflection to be able to perform Nursing of the children.

Bakgrund När ett barn är svårt sjuk kan pediatrisk palliativ vård vara en lämplig vårdform. Den palliativa vården fokuserar på att lindra när tillståndet inte går att vårda kurativt och bota och är en total omvårdnad av barnet och föräldrarna både fysiskt och psykiskt. Sjuksköterskans jobb inom den pediatriska palliativa vården innebär att vårda barn och familj, och bygga en relation till båda. Sjuksköterskan ska arbeta för att göra föräldrar delaktiga och hjälpa till att stötta när det behövs. Teorin om Personcentrerad omvårdnad betonar även relationsbygget mellan sjuksköterska och patient samt familj för att främja patientens och föräldrars delaktighet i omvårdnaden. Syfte Syftet var att beskriva föräldrars upplevelse av delaktighet inom pediatrisk palliativ vård. Metod Denna litteraturöversikt har varit icke-systematisk och de 15 inkluderade originalartiklarna har varit av både kvalitativ, kvantitativ samt mixad metod. Sökningar efter artiklar har gjorts i PubMed och CINAHL och de valda artiklarna har kvalitetsgranskats enligt Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag. Datan har analyserats med hjälp av en integrerad dataanalys. Resultat Sammanställningen av resultatet har genererat tre huvudteman; delaktighet genom tvåvägskommunikation, delaktighet genom beslutsfattande, samt delaktighet genom närvaro i vården. Samtliga studier visade att föräldrar har ett behov av tillräcklig information från sjuksköterska och annan vårdpersonal för att de skulle kunna vara delaktiga i barnets vård. När föräldrar fick informationen de behövde och ville ha, minskade ångest och oro, samtidigt som viljan och möjligheten för delaktighet ökade. Slutsats Litteraturöversikten har visat att föräldrar vill vara delaktiga i sitt barns vård till olika grad. Sjuksköterskan behöver arbeta personcentrerat för att säkerställa att alla barn och föräldrar får vara delaktiga på det sättet som de önskar. När vården är personcentrerad ökar dess kvalitet samt graden av nöjdhet hos patienter och föräldrar. / Background When a child is seriously ill, a suitable form of care could be pediatric palliative care, which focuses on providing relief when the illness can’t be treated curatively. It is a form of total care of the child and the parents both physically and mentally. The nurse’s job within the pediatric palliative care is to treat and build a relationship with the child and the family. The nurse should promote parent participation and help and support when it is needed. The theory of person-centered care emphasizes the relationship between nurse and patient as well as family in order to promote participation in nursing care. Aim The aim was to describe parents’ experience of participation in nursing care in the pediatric palliative care. Method This literature study was non-systematic and the 15 original articles included were of qualitative, quantitative and mixed methods. The searches for articles were made in the databases PubMed and CINAHL and the articles were quality checked according to Sophiahemmet University’s assessment basis. The data was analyzed with an integrated review method. Results The results generated three main themes; participation through two-way communication, participation through decision-making, and participation through presence in the care. All studies showed that parents have a need for sufficient information from nurses and other healthcare personnel in order for them to be able to participate in the child’s care. When parents received the information that they needed, anxiety and worry decreased, while willingness and opportunity to participate increased. Conclusions This literature study showed that parents wanted to be involved in their child’s care to varying degrees. The nurse has to work person-centered to make sure that children and parents can be involved in the way they wish. When care is person-centered, its quality increases and the degree of satisfaction increases.

Bakgrund: I världen är det mer än 21 miljoner barn i behov av palliativ vård, varav 550 i Sverige. Pediatrisk palliativ vård (PPV) fokuserar på att förbättra livskvaliteten hos det svårt sjuka barnet och barnets föräldrar. Att vara förälder till barn i palliativ vård är en svår situation. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn i behov av palliativ vård. Metod: Litteraturstudien är baserad på tio kvalitativa intervjustudier som granskades och analyserades. Artikelsökning skedde i vetenskapliga databaserna Cinahl, PubMed och Scopus. Resultat: Studiernas resultat analyserades och resulterade i två huvudkategorier och åtta underkategorier. Huvudkategorierna blev En förändrad vardag och Betydelsen av interaktion med vårdpersonal. I litteraturstudiens resultat framkommer föräldrars behov och emotionella reaktioner när deras barn vårdas palliativt. Konklusion: Barn i behov av palliativ vård till följd av obotlig sjukdom påverkar föräldrarna välbefinnande negativt. I mötet med föräldrar behöver sjuksköterskan möta varje enskild förälders behov för att kunna skapa förutsättningar för att bibehålla hälsa och välbefinnande. / Background: There are more than 21 million children in need of palliative care worldwide, including 550 in Sweden. Paediatric palliative care (PPC) focuses on improving the quality of life of the seriously ill child and the child's parents. It is a difficult situation to be the parent of a child who is in palliative care. Aim: The aim of the literature review was to describe parents' experiences of living with children who require palliative care. Methods: The literature study is based on ten qualitative interview studies that were reviewed and analysed. Articles were searched in the scientific databases Cinahl, PubMed and Scopus. Results: The results of the studies were analysed and resulted in two main categories and eight subcategories. The main categories were A changed daily life and The importance of interaction with healthcare professionals. The results of the literature study reveal parents' needs and emotional reactions when their child needs palliative care. Conclusion: Children in need of palliative care due to terminal illness, negatively affect the parents' well-being. In the meeting with parents, the nurse needs to meet each individual parent's wishes to create conditions for maintaining health and well-being.