Le contexte actuel de la distribution des soins de santé se caractérise par la présence d’inégalités frappantes en termes d’accès aux médicaments ou autres technologies thérapeutiques (appareils ou tests de diagnostic) à l’échelle mondiale. Cette distribution dépend de plusieurs facteurs politiques, sociaux, économiques, scientifiques et éthiques. Parmi les facteurs importants, l’innovation dans les milieux biomédical et pharmaceutique participe activement à l’établissement et à l’exacerbation des inégalités en santé mondiale. Dans cette thèse, nous présentons une étude basée sur le cas des technologies issues de la pharmacogénomique. Il est proposé que ces technologies soient susceptibles d’avoir un impact positif sur la santé publique à l’échelle mondiale en révolutionnant le modèle de développement et de distribution du médicament. Nous avons réalisé une évaluation du potentiel qu’offre l’application de ces technologies dans les domaines de la recherche biomédicale et pharmaceutique pour les populations des pays à faible et à moyen revenu. Nous démontrons que les efforts en recherche dans le domaine de la pharmacogénomique sont essentiellement dirigés vers les maladies affectant les populations des pays à revenu élevé. Par cela, le développement de la recherche dans ce domaine réplique le modèle du ratio 90/10 des inégalités en santé mondiale, où 90 % des médicaments produits accommode seulement 10 % de la population mondiale – soit celle des pays à revenu élevé. Il appert que le potentiel d’utilisation des technologies issues de la pharmacogénomique pour les populations des pays à faible et à moyen revenu nécessite alors une redéfinition des rôles et des responsabilités des acteurs en santé mondiale (les gouvernements, les organisations gouvernementales et non gouvernementales internationales et les compagnies pharmaceutiques). Nous proposons que cette redéfinition des rôles et des responsabilités des différents acteurs passe par l’adoption d’un cadre réflexif basé sur les principes éthiques de la justice, de l’équité et de la solidarité dans le développement de la recherche et l’implantation des nouvelles technologies -omiques. / Stricking inequalities characterize the current global context in drug development and distribution, raising serious concerns of justice in global health. These global health issues result from political, social, economic, scientific and ethical factors, amongst which the development of new technologies can contribute to increased inequalities across and within populations. Pharmacogenomics knowledge and technologies, which couple genomics information with pharmaceutical drug response, have been promised to revolutionize both drug development and prescription worldwide. In this way, pharmacogenomic technologies promise to increase justice in global health, by incentivizing public research laboratories and pharmaceutical companies to develop drugs for populations (e.g., in low and middle-income countries) that have been neglected by the traditional drug development model. In this thesis, we conducted an evaluation of the potential that pharmacogenomic technologies hold towards increased health for populations of low and middle-income countries (LMIC). Our results demonstrate that, although these technologies hold promising potential for the health of LMIC populations, pharmacogenomics research has focused mostly on diseases prevalent in High-income countries. Pharmacogenomics research over the last decade has thus replicated the well-known 90/10 ratio in drug development and, as such, fails to contribute to reducing global health inequalities. We suggest that, in order to fulfill the promise of increased health for populations of LMIC, the roles and responsibilities of the various actors involved in global health (e.g. local governements, international organizations, and pharmaceutical companies) must be redesigned. We argue that rethinking these roles and responsibilities requires a decision Framework based on considerations of justice, equity and solidarity.

Le contexte actuel de la distribution des soins de santé se caractérise par la présence d’inégalités frappantes en termes d’accès aux médicaments ou autres technologies thérapeutiques (appareils ou tests de diagnostic) à l’échelle mondiale. Cette distribution dépend de plusieurs facteurs politiques, sociaux, économiques, scientifiques et éthiques. Parmi les facteurs importants, l’innovation dans les milieux biomédical et pharmaceutique participe activement à l’établissement et à l’exacerbation des inégalités en santé mondiale. Dans cette thèse, nous présentons une étude basée sur le cas des technologies issues de la pharmacogénomique. Il est proposé que ces technologies soient susceptibles d’avoir un impact positif sur la santé publique à l’échelle mondiale en révolutionnant le modèle de développement et de distribution du médicament. Nous avons réalisé une évaluation du potentiel qu’offre l’application de ces technologies dans les domaines de la recherche biomédicale et pharmaceutique pour les populations des pays à faible et à moyen revenu. Nous démontrons que les efforts en recherche dans le domaine de la pharmacogénomique sont essentiellement dirigés vers les maladies affectant les populations des pays à revenu élevé. Par cela, le développement de la recherche dans ce domaine réplique le modèle du ratio 90/10 des inégalités en santé mondiale, où 90 % des médicaments produits accommode seulement 10 % de la population mondiale – soit celle des pays à revenu élevé. Il appert que le potentiel d’utilisation des technologies issues de la pharmacogénomique pour les populations des pays à faible et à moyen revenu nécessite alors une redéfinition des rôles et des responsabilités des acteurs en santé mondiale (les gouvernements, les organisations gouvernementales et non gouvernementales internationales et les compagnies pharmaceutiques). Nous proposons que cette redéfinition des rôles et des responsabilités des différents acteurs passe par l’adoption d’un cadre réflexif basé sur les principes éthiques de la justice, de l’équité et de la solidarité dans le développement de la recherche et l’implantation des nouvelles technologies -omiques. / Stricking inequalities characterize the current global context in drug development and distribution, raising serious concerns of justice in global health. These global health issues result from political, social, economic, scientific and ethical factors, amongst which the development of new technologies can contribute to increased inequalities across and within populations. Pharmacogenomics knowledge and technologies, which couple genomics information with pharmaceutical drug response, have been promised to revolutionize both drug development and prescription worldwide. In this way, pharmacogenomic technologies promise to increase justice in global health, by incentivizing public research laboratories and pharmaceutical companies to develop drugs for populations (e.g., in low and middle-income countries) that have been neglected by the traditional drug development model. In this thesis, we conducted an evaluation of the potential that pharmacogenomic technologies hold towards increased health for populations of low and middle-income countries (LMIC). Our results demonstrate that, although these technologies hold promising potential for the health of LMIC populations, pharmacogenomics research has focused mostly on diseases prevalent in High-income countries. Pharmacogenomics research over the last decade has thus replicated the well-known 90/10 ratio in drug development and, as such, fails to contribute to reducing global health inequalities. We suggest that, in order to fulfill the promise of increased health for populations of LMIC, the roles and responsibilities of the various actors involved in global health (e.g. local governements, international organizations, and pharmaceutical companies) must be redesigned. We argue that rethinking these roles and responsibilities requires a decision Framework based on considerations of justice, equity and solidarity.

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Cette thèse propose une description ethnographique et une analyse sociologique de l’arrivée des traitements antirétroviraux (ARV) à Bangui, c’est-à-dire de cette rencontre singulière entre un programme international à l’ampleur inédite et une société locale durement touchée par l’infection. S’appuyant sur trois années de terrain entre 2005 et 2011, la démarche qualitative vise à répondre à la question suivante : de quoi les antirétroviraux sont-ils vraiment l’incorporation ? Les programmes d’accès au traitement constituent un pouvoir thérapeutique qui se structure comme une « politique de la vie » mettant en lien ARV, ONG et une histoire postcoloniale. La distance entre les prétentions et les réalités du pouvoir thérapeutique explique les ambivalences ressenties lors de l’incorporation biologique et sociale des ARV. Le pouvoir thérapeutique dans le contexte social centrafricain se caractériserait alors moins par des formes exclusivement biomédicales de subjectivité, que par un processus d’individuation fragmenté, basé sur des pratiques biomédicales souples, démonstratives et oublieuses. Il apparaît alors clairement que les programmes internationaux de traitement de l’infection à VIH contribuent à produire de l’oubli ou plus précisément à écrire l’oubli à partir des « pratiques scriptuaires »: l’oubli des histoires individuelles enchâssées dans des inégalités sociales insurmontables, mais aussi l’oubli d’une Histoire plus longue qui montre que l’infection à VIH est l’incorporation d’un passé colonial. Prendre un temps pour reconnaître ces temporalités du traitement paraît alors de plus en plus nécessaire pour construire un présent qui émancipe, plutôt qu’il ne répète. / This thesis proposes an ethnographic description and a sociological analysis of the arrival of antiretroviral (ARV) in Bangui. It highlights the encounter between an international program with an unprecedented scale and a local society hardly hit by the HIV infection. The qualitative approach, based on three years of fieldwork from 2005 to 2011, aims at answering the following question: what are ARVs really the incorporation of? Treatment programs represent a therapeutic power that is structured as a « politics of life » linking medicines, NGOs and postcolonial history. The distance between the claims and the realities of therapeutic power explains the ambivalence felt in the biological and social inclusion though ARVs. Eventually, we observe that the therapeutic power in the Central African social context is less characterized by exclusive biomedical forms of subjectivity than by a fragmented process of individuation based on flexible, demonstrative and forgetful biomedical practices It appears then increasingly clear that international programs for the treatment of HIV infection contribute to produce oblivion or more precisely write oblivion with "scriptural practices", which is to say the oblivion of individual stories embedded in insurmountable social inequality, but also the omission of a longer history which shows that HIV infection is the incorporation of a colonial past. Taking time to recognize these temporalities of treatment then appears increasingly necessary to build a present that empowers, rather than repeats. / Réalisé en co-tutelle avec le laboratoire Santé-Individu-Société, Ecole doctorale Interdisciplinaire Sciences et Santé, Université de Lyon, avec l'obtention du grade de docteur en sociologie.

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Contexte : L'Organisation mondiale de la santé (OMS) demande de « promouvoir » l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé. Mais la question de l'autonomie des adolescents en matière de soins de santé soulève des questions éthiques complexes (ex. : la nécessité du consentement parental). Il est donc nécessaire d'étudier empiriquement les questions éthiques liées à la promotion de l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé sexuelle et reproductive (SSSR). En raison de son contexte particulier (ex. : l'accès légal pour les adolescents aux SSSR), la Colombie a été choisie pour cette étude. Objectifs : 1) comprendre comment les adolescents interprètent le concept d'autonomie ; 2) explorer les préférences et les expériences des adolescents concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR ; 3) examiner comment les adolescents souhaitent que leur autonomie soit promue ; 4) identifier et répondre aux questions éthiques reliées à l'appel de l'OMS à promouvoir l'autonomie des adolescents. Méthodologie : Une approche mixte fut utilisée avec des entretiens semi-structurés et des questionnaires. La recherche a eu lieu dans les départements colombiens d'Antioquia et du Valle del Cauca. Les adolescents qui se présentèrent dans deux cliniques Profamilia ont été invités à répondre à un questionnaire. En parallèle, les entretiens ont permis aux participants de présenter et de partager leurs opinions et expériences concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR. Résultats : Au total, 812 adolescents de 11 à 24 ans ont répondu au questionnaire et 45 participants (de 14 à 23 ans) ont participé à un entretien individuel. Les entretiens démontrèrent que la compréhension de l'autonomie par les participants dépendait de leurs expériences personnelles, ce qui influence leur capacité d’accès aux SSSR. Selon un cadre de justice reproductive, les résultats soulignent des inégalités en termes d'autonomie pour accéder à des SSSR. Parallèlement, le questionnaire a démontré que les adolescents colombiens ont des préférences diverses en matière d'accès aux SSSR. Les études antérieures rapportent que les adolescents préfèrent la confidentialité et l'indépendance en lien aux SSSR, s’alignant ainsi sur la tendance d’encadrer le principe d'autonomie selon une perspective individualiste et d’autosuffisance. Cependant, la plupart des participants exprimèrent le souhait de pouvoir parler ouvertement avec leurs parents de leur santé sexuelle et reproductive et plusieurs voulaient aussi être accompagnés dans leur accès au SSSR. Conclusions : Les recommandations suivantes sont présentées en faveur d'un accès plus éthique aux SSSR en Colombie : 1) enseigner aux adolescents les fondements de l'autonomie pour que tous disposent des mêmes bases pour exercer leurs droits d'accès aux SSSR ; 2) investir dans la recherche avec les parents pour déterminer si leur fournir une éducation sexuelle aiderait les adolescents à accéder aux SSSR ; 3) adopter une approche « d’autonomie relationnelle » pour respecter les préférences des adolescents colombiens en matière d'accès aux SSSR. Lorsque les adolescents commencent à développer leur autonomie et avoir des relations sexuelles, il est essentiel de leur fournir les outils et les ressources nécessaires pour accéder aux SSSR dont ils ont besoin. / Background: The World Health Organization (WHO) advocates “fostering” the autonomy of adolescents to access health services. But the question of adolescents’ autonomy in healthcare raises complex ethical questions (e.g., necessity of parental consent). Hence, there is a need to investigate empirically the ethical questions around fostering adolescents’ autonomy to access sexual and reproductive health services (SRHS). Because of its particular context (e.g., adolescents’ legal access to SRHS), Colombia was chosen for this study. Objectives: The objectives of this project were to 1) understand how adolescents comprehend the concept of autonomy, 2) explore the preferences and experiences of adolescents regarding their autonomy to access SRHS, 3) examine how adolescents wish for their autonomy to be fostered, and 4) identify the ethical issues and provide ethically informed solutions in line with the WHO’s call to foster adolescents’ autonomy. Methodology: A mixed-method approach was used with semi-structured interviews and surveys for cross-sectional analysis. The research took place in the Colombian departments of Antioquia and Valle del Cauca. Adolescents who presented themselves at two Profamilia clinics were invited to answer a survey. In parallel, the interviews offered an opportunity for participants to present and share their opinions and experiences concerning their autonomy to access SRHS. Results: A total of 812 participants aged 11-24 completed a survey, and 45 participants (aged 14-23) participated in an individual interview. The interviews demonstrated that participants’ understanding of autonomy was highly dependent on personal experiences, which influenced their choice and ability to access SRHS. Seen through the ethical lens of a reproductive justice framework, the results highlight the unequal opportunities of adolescents in terms of autonomy to access SRHS. In parallel, the survey showed that Colombian adolescents have a variety of preferences regarding how to access SRHS. Previous research has shown that adolescents prefer privacy and independence where SRHS are concerned, findings that align with the longstanding tendency to frame the ethical principle of autonomy from the perspective of individuality and self-reliance. However, most participants in this study expressed a strong wish to be able to talk openly with their parents about sexual and reproductive health, and many also wanted to be accompanied when they access SRHS. Conclusions: Based on the study findings, the following recommendations are put forward in support of a more ethical access to SRHS in Colombia: 1) teach adolescents the basis of autonomy, so they can equally benefit from the necessary knowledge and skills to exercise their rights to access SRHS; 2) invest in research with parents to determine if providing them with comprehensive sex education could help adolescents access SRHS; 3) adopt a nuanced “relational autonomy” approach to respect the myriad of preferences that Colombian adolescents have regarding access to SRHS. As adolescents start developing their autonomy and engaging in sexual relations, it is critical to provide them with the necessary tools and resources to access needed SRHS. / Contexto: La Organización Mundial de la Salud (OMS) llama a "fomentar" la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud. Sin embargo, la cuestión de la autonomía de los adolescentes en la atención de salud plantea complejas cuestiones éticas (por ejemplo, la necesidad del consentimiento de los padres). Por lo tanto, es necesario estudiar empíricamente las cuestiones éticas relacionadas con la promoción de la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva (SSSR). Debido a su contexto particular (por ejemplo, el acceso legal de los adolescentes a los SSSR), se eligió a Colombia para este estudio. Objetivos: (1) entender cómo los adolescentes comprenden el concepto de autonomía; (2) explorar las preferencias y experiencias de los adolescentes con respecto a su autonomía para acceder a los SSSR; (3) examinar cómo los adolescentes desean que se fomente su autonomía para acceder a los SSSR; (4) identificar las cuestiones éticas y proponer soluciones éticamente informadas en línea con el llamamiento de la OMS para fomentar la autonomía de los adolescentes. Métodos: Se utilizó un enfoque de método mixto: entrevistas semiestructuradas y encuestas. La investigación tuvo lugar en los departamentos colombianos de Antioquia y Valle del Cauca. Los adolescentes que se presentaron en dos clínicas de Profamilia fueron invitados a responder una encuesta. Paralelamente, las entrevistas permitieron a los participantes presentar y compartir sus puntos de vista y experiencias sobre su autonomía en el acceso a la salud sexual y reproductiva. Resultados: Un total de 45 participantes de 14 a 23 años participaron en una entrevista, y 812 participantes de 11 a 24 años completaron una encuesta. Las entrevistas demostraron que la comprensión de la autonomía de los participantes dependía en gran medida de sus experiencias personales, lo que influyó en su elección y capacidad para acceder a los SSSR. Visto a través de la lente ética de un marco teórico de justicia reproductiva, los resultados ponen de manifiesto la desigualdad de oportunidades de los adolescentes en términos de autonomía para acceder a los SSSR. Paralelamente, las encuestas mostraron que los participantes tienen una variedad de preferencias para acceder a los SSSR. Las investigaciones anteriores muestran que los adolescentes prefieren la privacidad y la independencia en lo que respecta a los SSSR. Dichos hallazgos se alinean con la tendencia a enmarcar el principio ético de la autonomía sobre la base de una perspectiva individualista y de autosuficiencia. Sin embargo, la mayoría de los participantes expresaron su deseo de poder hablar abiertamente con sus padres sobre su salud sexual y reproductiva y muchos también querían recibir apoyo para acceder a los SSSR. Conclusión: Según los resultados de la investigación, se proponen las siguientes recomendaciones: (1) enseñar a los adolescentes las bases de la autonomía, con el objetivo de que todos los adolescentes tengan las mismas bases para ejercer sus derechos de acceso a los SSSR; (2) invertir en estudios con los padres para determinar si proporcionarles una educación sexual integral ayuda a los adolescentes a acceder a los SSSR; (3) adoptar un enfoque de “autonomía relacional” para respetar la miríada de preferencias que tienen los adolescentes colombianos para acceder a los SSSR. A medida que los adolescentes comienzan a desarrollar su autonomía y a tener relaciones sexuales, es fundamental proporcionarles las herramientas y los recursos necesarios para acceder a los SSSR que necesitan.

Problématique : Alors que l’on connaît depuis plusieurs décennies les conséquences dramatiques des injustices sociales sur la santé, il existe un profond problème d’application des connaissances pour informer les pratiques et/ou les politiques. Au-delà d’un manque de prise en compte des connaissances pour l’action, il semblerait que la difficulté à lutter contre les inégalités soit plutôt liée à l’enracinement des systèmes de production et d’utilisation des connaissances dans des structures injustes. Approche théorique et cadre conceptuel : Cette thèse s’inscrit dans la quatrième vague de recherche sur le transfert de connaissances qui consiste à mieux comprendre les caractéristiques sociales des connaissances. En d’autres mots, il s’agit d’intégrer une approche d’épistémologie sociale dans la recherche sur le transfert de connaissances. Nous nous intéressons spécifiquement au concept d’oppression épistémique qui consiste en la répétition dans la durée de trois degrés d’exclusions épistémiques. L’exclusion de troisième degré représente un mode de vie épistémique qui est dirigé par des groupes sociaux dominants, qui ne permet pas de prendre en compte d’autres systèmes de pensée et de connaissances que les leurs. L’exclusion de second degré est le fait, pour des individus déjà opprimés socialement, de devoir utiliser des ressources qui ne sont pas les leurs, pour pouvoir participer à la construction de nouvelles ressources communes dans ce système. L’exclusion de premier degré concerne l’impossibilité, pour des individus, d’être considéré comme des « connaisseur·ses » du fait de préjugés à leur encontre. Cette thèse vise à analyser comment les pratiques quotidiennes et le contexte de la santé mondiale favorisent une oppression épistémique. Méthodologie : Nous étudions trois phénomènes correspondant aux trois degrés d’exclusion épistémique, en suivant une échelle d’analyse à trois niveaux (macroscopique, mésoscopique, microscopique) qui rappellent les trois branches de l’épistémologie sociale (système, groupe, individus). Pour cela, nous étudions en premier lieu la construction d’une ressource épistémique commune en santé mondiale à un niveau macroscopique : la couverture santé universelle (CSU) grâce à une revue critique des écrits. En deuxième lieu, nous étudions l’appropriation de cette ressource épistémique à un niveau mésoscopique, et la manière dont un groupe de scientifiques prend ou non en compte des voix dissidentes, en promouvant une définition différente de la CSU. Pour cela, nous réalisons une étude de cas d’un programme de recherches interventionnelles sur la CSU. En troisième lieu, nous étudions le rôle de la source des connaissances sur leur perception grâce à une expérimentation en santé mondiale. Résultats : À travers l’avènement de la CSU, nous observons la présence d’un pouvoir productif qui, tout en donnant l’impression d’une approche ancrée dans les droits humains et inclusive, favorise une conception marchande de la santé, menée par un « centre » de la santé mondiale. Nous avons également observé que l’appropriation de la CSU dans un programme de recherches interventionnelles n’a pas permis de créer une définition dissidente de la CSU. Plusieurs alliances épistémiques, c’est-à-dire des affiliations entre membres partageant la même orientation des études pour analyser la CSU sont apparues : une alliance santé publique, une alliance économique, une alliance anthropologique et une alliance critique. Cette dernière, qui proposait une réflexion globale sur la déconstruction et la gouvernance de la CSU, a été manquée, du fait d’inégalités concomitantes. Enfin, nous avons pu voir à un niveau microscopique que le « messager » peut être plus important que le « message » et participer à invisibiliser ou diminuer certaines voix dans la gouvernance globale en santé. Discussion et valeur ajoutée de la thèse : Les trois degrés d’exclusion épistémiques peuvent s’entrevoir de façon complémentaire. Du fait de la proximité des mondes scientifique et politique, et de la volonté de produire des connaissances pour l’action en santé mondiale, l’avènement de la CSU peut influencer la manière dont les scientifiques s’approprient ce concept. Cela peut limiter les possibilités de diversité épistémique et favoriser l’exclusion de certaines voix. À l’inverse, le sentiment d’exclusion peut conduire à se limiter dans sa contribution intellectuelle. Partant du postulat dont chacun·e de nous peut participer à changer les structures qui créent les injustices, en résistant à l’oppression épistémique, nous proposons un continuum d’actions pour lutter contre les inégalités dans la gouvernance globale en santé. / Background: The dramatic consequences of social injustice on health have been known for several decades, but social injustice also has an impact on knowledge translation. Rather than relating to a lack of knowledge uptake for action, the difficulty in addressing inequalities connects to knowledge production and use systems rooted in unjust structures. Theoretical approach and conceptual framework: This thesis aims to better understand the social characteristics of knowledge, and explores the integration of a social epistemology approach into knowledge translation research. We specifically focus on epistemic oppression, which consists of the repetition over time of three types of mutually reinforced epistemic exclusion. One type applies to an epistemic way of life led by dominant social groups, who prevent new systems of thought and knowledge, different from their own, to surface. A second type relates to socially oppressed individuals who must use resources they do not own to contribute to the construction of new common resources within the dominant system. The last type of epistemic exclusion consists of the impossibility of individuals being recognized as "knowers" because of prejudices that make them appear illegitimate. This thesis aims to analyze how everyday practices and the global health context foster epistemic oppression. Methodology: We study three processes, each related to a type of epistemic exclusion and following a three-level scale of analysis (macroscopic, mesoscopic and microscopic), which also covers the three branches of social epistemology (system, group and individual). First, we focus on the construction of an epistemic resource in global health at a macroscopic level, namely, universal health coverage (UHC), through a critical review of the literature. Secondly, we study the appropriation of this epistemic resource at a mesoscopic level, and how a group allows or does not allow dissenting voices, thus promoting a different definition of UHC. To this end, we conduct a case study of an interventional research program on UHC. Finally, we elaborate on the role of knowledge sources on the perception of knowledge through an experiment in global health. Results: The case of UHC demonstrates the existence of a productive power that, while giving the impression of an inclusive human approach, favours a market-based conception of health led by a global health "centre". We also observed that the appropriation of UHC in an interventional research program did not create a dissident; unorthodox definition of UHC. Several epistemic alliances (i.e. affiliations between members sharing the same orientation of studies to analyse UHC), emerged: a public health alliance, an economic alliance, an anthropological alliance, and a critical alliance. The latter, which suggested a global reflection on the deconstruction and governance of the UHC, did not occur because of concomitant inequalities. Finally, at a microscopic level, we showed that the "messenger" can be more important than the "message" when disseminating knowledge. Discussion and research value: The three types of epistemic exclusion can be read complementarily. Due to the proximity of the scientific and political worlds, and the desire to produce knowledge for action in global health, the social construction of UHC may influence how scientists appropriate this concept. It may limit the possibilities of epistemic diversity, and thus promoting the exclusion of some voices and points of view. A feeling of exclusion can, in turn, lead to self-limitation. Based on the premise that everyone can contribute to changing the structures that create injustice by resisting epistemic oppression, we propose a continuum of actions to address inequalities in global health governance.

Introduction Chaque année, 289 000 femmes décèdent des complications reliées à la grossesse et à l’accouchement, et 2.9 millions de nouveau-nés décèdent avant d’atteindre 28 jours de vie. La quasi-totalité (99%) des décès maternels et néonataux ont cours dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). L’utilisation des services obstétricaux essentiels, incluant l’assistance qualifiée à l’accouchement (AA) et les services postnataux, contribue largement à la réduction de la morbidité et de la mortalité maternelle et néonatale. Il est donc essentiel d’évaluer les déterminants et les inégalités de couverture de ces services, en vue d’informer l’élaboration de politiques et de programmes de santé dans les PRFI. Objectifs 1. Étudier systématiquement les déterminants et inégalités socioéconomiques, géographiques et démographiques dans l’utilisation des services de santé postnataux dans les PRFI. 2. Évaluer l’effet de la politique de subvention des frais aux usagers introduite au Burkina Faso en 2007 sur les taux d’utilisation de l’assistance qualifiée à l’accouchement, en fonction du statut socioéconomique (SSE). Méthodes 1. Nous avons réalisé une revue systématique sur l’utilisation des services postnataux dans les PRFI, en fonction des déterminants socioéconomiques, géographiques et démographiques. Notre étude incluait une méta-analyse de l’utilisation des services selon les quintiles de SSE et le milieu de vie (urbain vs. rural). 2. Nous avons utilisé un devis quasi-expérimental. Les sources de données consistaient en deux sondages représentatifs (n=1408 et n=1403), conduits respectivement en 2008 et 2010 auprès de femmes des districts sanitaires de Houndé et de Ziniaré au Burkina Faso, en plus d’une enquête sur la qualité structurelle des soins offerts dans les centres de santé primaire. Nous avons utilisé des modèles de régression de Poisson, multi-niveaux et segmentés, afin d’évaluer l’effet de la politique de subvention sur les taux d’AA. Nous avons estimé des ratios et différences de taux d’incidence ajustés, en fonction du SSE et du temps écoulé depuis l’introduction de la subvention. Résultats 1. Les estimés de ratio de cotes (RC) agrégés (IC 95%) pour les femmes de SSE élevé (5e quintile ou Q5), Q4, Q3 et Q2 (référence : quintile le plus pauvre, Q1) étaient respectivement : 2.27 (1.75 – 2.93); 1.60 (1.30-1.98); 1.32 (1.12-1.55); et 1.14 (0.96-1.34). La méta-analyse a aussi démontré un gradient d’utilisation des services postnataux entre les femmes urbaines et rurales : RC (IC 95%) = 1.36 (1.01-1.81). L’évaluation narrative a par ailleurs identifié une différence dans la couverture de services selon le niveau d’éducation. 2. Pour les femmes de faible SSE, le taux d’AA était 24% plus élevé (IC 95% : 4-46%) immédiatement après l’introduction de la subvention, en comparaison au taux attendu en l’absence de ladite subvention. L’ampleur de l’effet a diminué dans le temps, correspondant à des estimés (IC 95%) de 22% (3-45%) à 6 mois, 20% (1-43%) à 12 mois, et 17% (-4-42%) à 24 mois après l’introduction de la subvention. La force d’association variait selon les strates de SSE, l’effet le plus prononcé étant observé au sein du SSE le plus faible. Conclusions 1. L’utilisation des services postnataux demeure inéquitable selon le SSE et l’accessibilité géographique aux formations sanitaires dans les PRFI. 2. Notre étude suggère que l’introduction de la subvention des frais aux usagers au Burkina Faso résulte en une augmentation soutenue dans le taux d’assistance qualifiée à l’accouchement, particulièrement chez les femmes de faible SSE. Cette évidence scientifique devrait alimenter l’élaboration de programmes de santé materno-infantile, en plus de guider la planification de politiques et le renforcement des systèmes de santé des PRFI. / Background Each year, 289 000 women die from complications related to pregnancy, childbirth or the postnatal period, and 2.9 million newborns decease before reaching 28 days of life. The near totality (99%) of maternal and neonatal deaths occur in low- and middle-income countries (LMICs). Utilization of essential obstetric care services including skilled birth attendance (SBA) and postnatal care (PNC) largely contributes to the reduction of maternal and neonatal morbidity and mortality. There is a strong need to assess the determinants and inequalities in coverage of SBA and PNC services, to inform health policy planning. Objectives 1. Systematically assess the socioeconomic, geographic and demographic inequalities in PNC services utilization in LMICs. 2. Evaluate the effect of Burkina Faso’s 2007 user-fee subsidy policy on SBA rate across socioeconomic status (SES) strata. Methods 1. We conducted a systematic review of the association between PNC services utilization and key determinants, including a meta-analysis of PNC use across socioeconomic status quintiles, and place of residence (urban vs. rural). 2. We used a quasi-experimental design. The data sources were two representative surveys (n=1408 and n=1403) carried out in 2008 and 2010, respectively, of women from Houndé and Ziniaré health districts of Burkina Faso, and a survey of health centres assessing structural quality of care. Multilevel segmented Poisson regression models were used to assess the effect of subsidy on SBA rate. We estimated adjusted rate ratios and rate differences as a function of time and socioeconomic status level. Results 1. The pooled odds ratio (OR) (95% CI) estimates for highest SES women (quintile 5, Q5), Q4, Q3 and Q2 (reference: poorest quintile, Q1) were respectively: 2.27 (1.75 – 2.93); 1.60 (1.30-1.98); 1.32 (1.12-1.55); and 1.14 (0.96-1.34). Meta-analysis also showed a PNC utilization divide between urban and rural women: OR (95% CI) = 1.36 (1.01-1.81). Narrative assessment of studies identified a gradient in PNC coverage across education levels. 2. For low-SES women, immediately upon the introduction of the subsidy policy, the rate of SBA was 24% higher (95% CI: 4-46%) than expected in the absence of subsidy policy introduction. The magnitude of the apparent effect decreased over time, with the corresponding estimates (95% CI) being 22% (3-45%) at 6 months, 20% (1-43%) at 12 months, and 17% (-4-42%) at 24 months after the policy introduction. Furthermore, the magnitude of the association varied across SES strata, with the apparent effect being most pronounced in the low SES stratum. Conclusions 1. PNC utilization remains inequitable across socioeconomic status and geographic access to health facilities in LMICs. 2. Our study suggests that introduction of user fee subsidy in Burkina Faso resulted in sustained increase in the rate of SBA, especially among low-SES women. This evidence should inform maternal and child health programmes and guide health policies and health care systems in LMICs.

L’évaluation de l’action humanitaire (ÉAH) est un outil valorisé pour soutenir l’imputabilité, la transparence et l’efficience de programmes humanitaires contribuant à diminuer les inéquités et à promouvoir la santé mondiale. L’EAH est incontournable pour les parties prenantes de programme, les bailleurs de fonds, décideurs et intervenants souhaitant intégrer les données probantes aux pratiques et à la prise de décisions. Cependant, l’utilisation de l’évaluation (UÉ) reste incertaine, l’ÉAH étant fréquemment menée, mais inutilisé. Aussi, les conditions influençant l’UÉ varient selon les contextes et leur présence et applicabilité au sein d’organisations non-gouvernementales (ONG) humanitaires restent peu documentées. Les évaluateurs, parties prenantes et décideurs en contexte humanitaire souhaitant assurer l’UÉ pérenne détiennent peu de repères puisque rares sont les études examinant l’UÉ et ses conditions à long terme. La présente thèse tend à clarifier ces enjeux en documentant sur une période de deux ans l’UÉ et les conditions qui la détermine, au sein d’une stratégie d’évaluation intégrée au programme d’exemption de paiement des soins de santé d’une ONG humanitaire. L’objectif de ce programme est de faciliter l’accès à la santé aux mères, aux enfants de moins de cinq ans et aux indigents de districts sanitaires au Niger et au Burkina Faso, régions du Sahel où des crises alimentaires et économiques ont engendré des taux élevés de malnutrition, de morbidité et de mortalité. Une première évaluation du programme d’exemption au Niger a mené au développement de la stratégie d’évaluation intégrée à ce même programme au Burkina Faso. La thèse se compose de trois articles. Le premier présente une étude d’évaluabilité, étape préliminaire à la thèse et permettant de juger de sa faisabilité. Les résultats démontrent une logique cohérente et plausible de la stratégie d’évaluation, l’accessibilité de données et l’utilité d’étudier l’UÉ par l’ONG. Le second article documente l’UÉ des parties prenantes de la stratégie et comment celle-ci servit le programme d’exemption. L’utilisation des résultats fut instrumentale, conceptuelle et persuasive, alors que l’utilisation des processus ne fut qu’instrumentale et conceptuelle. Le troisième article documente les conditions qui, selon les parties prenantes, ont progressivement influencé l’UÉ. L’attitude des utilisateurs, les relations et communications interpersonnelles et l’habileté des évaluateurs à mener et à partager les connaissances adaptées aux besoins des utilisateurs furent les conditions clés liées à l’UÉ. La thèse contribue à l’avancement des connaissances sur l’UÉ en milieu humanitaire et apporte des recommandations aux parties prenantes de l’ONG. / Evaluation of humanitarian action (EHA) is increasingly deployed as a means to enhance accountability, transparency, and efficiency of humanitarian programs aimed at reducing health inequities and promoting global health. EHA has become a vital tool for program stakeholders, funding agencies, and policy-makers seeking to render practice and decision-making more evidence-based. However, considerable uncertainty remains about evaluation use (EU), as EHA is frequently conducted without being used. Moreover, conditions that influence EU vary across contexts and their applicability in humanitarian non-governmental organizations (NGOs) remains unclear. Program evaluators, stakeholders, and policy-makers in humanitarian contexts have little guidance to support long-term EU, given that few studies have documented EU and its conditions over time. The aim of the present qualitative thesis is to shed light on these issues by documenting EU and the conditions influencing it over a 29-month period within an evaluation strategy embedded into a humanitarian NGO’s health care user fee exemption program. To facilitate access to care, the exemption program subsidized the health service fees of mothers, children under five, and indigents in health districts of Niger and Burkina Faso—West African Sahel regions where food crises and poverty have engendered high rates of malnutrition, morbidity, and mortality. Initial evaluation of the exemption program in Niger led to development of the evaluation strategy subsequently integrated into the same program developed in 2008 in Burkina Faso. The thesis consists of three articles. The first presents an evaluability assessment (EA), a preliminary step undertaken to determine whether an EU evaluation was feasible. Results showed the evaluation strategy’s logic was coherent and plausible, data was accessible, and evaluation strategy stakeholders deemed an EU study to be useful. The second article documents how stakeholders engaged in EU and how it served them and advanced the NGO’s mission. Results showed that stakeholders used findings instrumentally, conceptually, and persuasively, but used evaluation processes only instrumentally and conceptually. The third article identifies the conditions stakeholders saw as influencing EU over time. Key influential conditions were users’ attitudes toward evaluation, stakeholders’ interactions and communications, and evaluators’ skill in producing and sharing evaluation-based knowledge tailored to users’ needs. This thesis furthers knowledge on EU in the humanitarian action context and provides practical recommendations for stakeholders of NGOs.