Dans la distribution des soins de santé et des services sociaux, le gouvernement du Québec a mis de l'avant des nouvelles politiques d'où émane le virage ambulatoire qui fait en sorte de transférer les ressources des milieux d'hébergement et hospitaliers vers des services dans la communauté. Ces nouvelles politiques changent désormais le quotidien des personnes âgées, de leurs proches-aidants et des infirmières qui oeuvrent en soutien à domicile. Il en résulte un recours accru au soutien à domicile pour les personnes âgées en perte d'autonomie. Cette augmentation du recours au soutien à domicile engendre des questions sur les enjeux éthiques associés au soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie. L'objectif principal de notre recherche est de proposer une réflexion nouvelle sur les enjeux éthiques associés au soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie à partir du point de vue et des réflexions des infirmières de CLSC oeuvrant à domicile. Notre recherche qualitative s'appuie sur la position épistémologique de Miles et Huberman (2003) pour explorer les représentations qu'ont les infirmières des enjeux éthiques associés au soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie. Les données ont été obtenues par les récits de pratique lors d'entrevues auprès d'un échantillon d'infirmières de CLSC oeuvrant en soutien à domicile dans le secteur des personnes âgées. La constitution de l'échantillon fut réalisée par la méthode dite"boule de neige". Les entrevues ont été effectuées par l'étudiante-chercheure entre le premier mars et le dix-neuf juillet 2005. Les participantes ont conservé en tout temps le droit de se retirer de l'étude sans aucun préjudice. L'approche thématique de Miles et Huberman (2003) a été utilisée pour analyser les verbatims découlant de la transcription intégrale des entrevues et l'approche par principes de Beauchamp et Childress (2001) a servi de cadre théorique à notre analyse. Les résultats de notre étude apportent des informations intéressantes et pertinentes sur le soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie. Premièrement, ils permettent d'exposer la pratique des infirmières oeuvrant à domicile dans le contexte des changements occasionnés par les différentes réformes, particulièrement la mutation de leur rôle préventif vers un rôle plus curatif. Puis dans un deuxième temps, ils servent à indiquer les impacts positifs du soutien à domicile sur les acteurs impliqués dans le soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie. Nous soulignons également que le manque de ressources humaines, matérielles et financières et les lacunes dans la communication tout au long du processus pour maintenir à domicile les personnes âgées en perte d'autonomie génèrent des impacts négatifs. Ces impacts négatifs sont responsables de plusieurs enjeux associés au soutien à domicile, dont les enjeux éthiques. Les conséquences entraînées par ces enjeux éthiques atteignent les différents acteurs du soutien à domicile particulièrement, les personnes âgées, les proches-aidants et les infirmières. Sur le plan éthique, nous dégageons de nos résultats des situations où les personnes âgées semblent à risques d'être lésées dans le respect de leur autonomie décisionnelle, d'une part. D'autre part, nous constatons qu'elles vivent parfois des situations pouvant conduire à la maltraitance, à la négligence et à l'injustice. Nous exposons aussi d'autres situations où ce sont les proches-aidants qui, dans l'accompagnement à domicile de leurs parents âgés en perte d'autonomie, risquent de s'épuiser et par conséquent ils deviennent susceptibles de souffrir aussi de négligence et d'iniquité. Ensuite, nos résultats viennent confirmer que les infirmières font régulièrement face à différents dilemmes éthiques et que leur autonomie professionnelle n'est pas toujours respectée. Les résultats de notre étude font ainsi ressortir que, suite au virage ambulatoire, le soutien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie comporte des aspects positifs, mais qu'il comporte également des aspects négatifs lesquels entraînent divers enjeux éthiques touchant tous les acteurs du soutien à domicile.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

La question de l'accès au soin est cruciale dans notre société moderne. Un effet évident de la demande accrue de services de santé est l'augmentation du taux d'occupation dans les hôpitaux. La principale différence entre la dispensation de soins à l'hôpital et au domicile est la suivante: le patient doit se déplacer et toutes les ressources nécessaires à son traitement se trouvent dans le même endroit, tandis que dans les soins délivrés au domicile, les ressources doivent être déplacées au chevet du patient. Il existe plusieurs défis afin de pouvoir réaliser ce changement. Dans cette thèse nous traitons trois problèmes importants dans la conception des structures de soins à domicile. D'abord, la localisation des structures en minimisant les coûts logistiques, où nous développons trois modèles incluant différentes caractéristiques comme du système de santé comme les coûts liés aux déplacements des ressources, la variation de la demande dans le temps et l'existence et évolution des ressource libérales. Ces modèles nous permettent de proposer des localisations robustes dans le temps tout en assurant une couverture maximale et en minimisant les coûts. La deuxième problématique consiste au choix des activités et couverture épidémiologique et spatiale en tenant compte différentes activités et types de ressources, les autorisations pour réaliser les pathologies et la couverture. Deux modèles développés nous ont permis montrer les effets sur l'affectation de la demande et le dimensionnement de ressources induits par changements dans les coûts des libéraux, salaires et d'autorisation de servir la demande. Le troisième problème et celui du dimensionnement de ressources avec incertitudes de demande (volume, épidémiologique et géographique) et le modèle proposé tient compte du problème sous-jacent de déplacement des ressources à l'aide d'une estimation de la tournée réalisée.

L'État québécois mise beaucoup sur la solidarité et le sens de la responsabilité des familles et de la société tout entière pour contrer l'augmentation des besoins de services engendrée par le vieillissement démographique. L'aidant familial est considéré comme un partenaire pour dispenser des soins à domicile aux personnes âgées en perte d'autonomie. Cette réalité soulève plusieurs questionnements en lien avec l'évaluation des besoins des aidants familiaux placés dans cette situation. Les chercheurs ont étudié plusieurs dimensions de l'expérience de l'aidant familial. Cependant, peu de recherches se sont intéressées aux aspects psychosociaux objectifs et subjectifs caractérisant la perspective de l'aidant sur sa disposition à s'engager dans la prise en charge d'un proche âgé en situation de post-hospitalisation. Ce mémoire poursuit deux objectifs: explorer la perspective de l'aidant familial sur sa disposition à prendre en charge un proche âgé en perte d'autonomie, comprendre comment la disposition à prendre soin de l'aidant familial influence sa conduite dans son engagement auprès du proche âgé. S'inscrivant dans une perspective qualitative, dans le cadre théorique de l'interactionnisme symbolique, notre recherche s'appuie sur la méthode d'analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2003). Douze aidants familiaux ont apporté leur témoignage dans des entrevues semi-structurées. Nos résultats montrent qu'il faut distinguer entre les notions d'engagement et d'implication et ils font ressortir cinq thèmes principaux à partir des perspectives des aidants familiaux: le sentiment d'impuissance devant l'inconnu, le sentiment d'avoir bien fait, le sentiment d'obligation face à la prise en charge, les difficultés ressenties par l'aidant, les valeurs d'entraide familiale. Notre étude indique quelques pistes de recherche qui méritent d'être approfondies: les échanges entre les familles et les professionnels durant la période de préparation du congé de l'hôpital du proche âgé, la question des conflits familiaux, l'influence des valeurs d'entraide familiales sur la situation de soins, les attributs distincts des différentes situations de la prise en charge (première prise en charge, deuxième prise en charge, continuité dans les soins). ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Aidants, Disposition, Prise en charge, Perte d'autonomie, Post-hospitalisation, Préoccupations, Besoins, Ressources.

Thèse d'exercice : Médecine. Médecine générale : Paris 12 : 2006. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr. f. 87-91.

Contexte. Alors que la majorité des études ont documenté la nature du handicap de l’enfant et son impact sur la famille, aucune étude à ce jour n’a fait la lumière sur les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés. Le besoin de reconnaître ce qui aide et entrave la prise en charge familiale d’enfants handicapés se révèle pertinent pour offrir à la famille des soins infirmiers répondant à ses besoins et lui permettant de mieux composer avec ces facteurs. But et Cadre de référence. Cette étude explore les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés physiques et /ou psychologiques (Haïti, Mare Rouge), et le modèle de l’adaptation de Roy a servi d’ancrage disciplinaire. Méthode. Un devis exploratoire descriptif quantitatif utilisant un questionnaire auto-rapporté et une entrevue semi-structurée auprès de 15 familles a été utilisé. Puis, des analyses descriptives, qualitatives et quantitatives ont permis de révéler les facteurs facilitants et contraignants. Résultats. Ainsi, différents facteurs facilitateurs (état de santé, relations familiales, religion-spiritualité, perception de contrôle) et différents obstacles (précarité financière liée aux dépenses pour les soins et autres exigences de la gestion de l’enfant et l’absence d’emploi, mauvais état de santé lié au stress écrasant et à la charge de travail, mauvaise gestion et coordination des soins de santé de l’enfant liée au système de santé) ont émergé des données. Discussion. S’occuper d’enfants handicapés est donc une expérience enrichissante, mais ponctuée de défis. Nombreux sont les obstacles à la prise en charge familiale affectant la santé des familles. Un écart existe entre le système de santé et les besoins en soins de santé pour les enfants. Ces facteurs sont à considérer dans les pratiques d’interventions infirmières et d’autres professionnels travaillant auprès de cette clientèle. Des recommandations sont énoncées pour la formation, la pratique, la gestion et la recherche. / Context. While the majority of studies have documented the nature of the child's disability and its impact on the family, no study to date has shed light on the factors that facilitate and constrain family care for children with disabilities. The need to recognize what helps and hinders the family care of children with disabilities is relevant to providing the family with nursing care that meets their needs and allows them to better deal with these factors .Purpose and Frame of Reference. This study explores the factors facilitating and constraining the family care of children with physical and / or psychological disabilities (Haiti, Mare Rouge) and Roy's adaptation model served as a disciplinary anchor. Method. A quantitative descriptive exploratory quote using a self-reported questionnaire and a semi-structured interview with 15 families was used. Then, descriptive, qualitative and quantitative analyzes, revealed the facilitating and constraining factors. Results. Thus, different facilitating factors (state of health, family relationships, religion-spirituality, perception of control) and different obstacles(financial precariousness linked to expenses for care and other requirements of the management of the child and the absence of employment, poor health linked to overwhelming stress and workload, poor managementand coordination of child health care linked to the health system) emerged from the data. Discussion. Caring for children with disabilities is therefore a rewarding experience, but one that is fraught with challenges. There are many obstacles to family care affecting the health of families. There is a gap between the health system and the health care needs of children. These factors are to be considered in the practices of nursing interventions and other professionals working with this clientele. Recommendations are set out for training, practice,management and research.

Les besoins de services de soutien à domicile des centres locaux de services communautaires (CLSC) du Québec sont en croissance, non seulement en termes d'heures soins mais aussi en termes de complexité de soins requis. Plusieurs facteurs expliquent cette augmentation dont le retour précoce à domicile après une hospitalisation. Ceci a amené certains CLSC de la région à vouloir modifier les modèles de pratique et d'organisation des services, notamment en implantant un modèle de suivi systématique de clientèles. Cette recherche de type quasi-expérimental a pour but d'évaluer les effets d'un modèle de suivi systématique de" clientèles à domicile soit le Pathways to Health, sur la qualité de vie après une chirurgie coronarienne ou valvulaire. Par ailleurs, outre l'évaluation de la qualité de vie comme principale variable dépendante, la satisfaction envers les soins infirmiers a été introduite comme variable dépendante de type exploratoire. Le cadre conceptuel de Padilla a été retenu pour permettre d'établir les liens entre les concepts. L'instrument de mesure utilisé pour la qualité de vie était le Médical Outcomes Study 12-ltems Short Form Health Survey et pour la satisfaction, 10 questions ont été choisies dans la banque SEQUS©. L'échantillon non probabiliste de type accidentel était composé de 55 personnes pour le groupe expérimental et de 83 personnes pour le groupe témoin. Les résultats démontrent qu'il y a une amélioration de la qualité de vie pour chacun des groupes aux différents temps de mesure. Ils démontrent également qu'il n'y a pas de différence significative entre le groupe exposé au suivi systématique de clientèles et celui non exposé quant à la qualité de vie et la satisfaction envers les soins infirmiers à 6 et 12 semaines suivant le retour à domicile. Le fait que la recherche ait débuté très tôt après l'implantation de la nouvelle approche de SSC pourrait expliquer en partie ces résultats. Des implications pour la recherche et la pratique en sciences infirmières sont présentées.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

Avec le nombre croissant d'aînés souffrant d'incapacités liées au vieillissement, plus de proches aidants feront l'expérience d'une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile. À l'aide d'une analyse des besoins décisionnels en santé, notre étude visait à identifier les décisions difficiles les plus fréquentes auxquelles ont fait face des proches aidants d'aînés recevant des soins à domicile, mesurer leur regret décisionnel et identifier les facteurs de risque associés. Nous avons réalisé une enquête en ligne pancanadienne auprès de 932 proches aidants d'aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des soins à domicile et qui avaient fait face à une décision difficile. À l'aide de questions à choix de réponse, les participants ont identifié une décision difficile à laquelle ils avaient fait face. Nous avons mesuré leur regret décisionnel à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). L'ÉRD est un instrument qui est constitué de 5 items. Chacun des items a une échelle de réponse de type Likert allant de 1(fortement en accord) à 5 (fortement en désaccord). Nous avons converti le score de l'ÉRD sur une échelle de 0 à 100 et estimé son score moyen puis complété des analyses à l'aide de modèles de régressions linéaires. Les décisions difficiles identifiées étaient liées au milieu de vie, à la gestion des problèmes de santé et aux soins de fin de vie. Nous avons observé un score moyen de ÉRD de 28,8 ± 18,6 sur l'échelle de 0 à 100. Au total, 14,4 % des participants n'éprouvaient aucun regret(score = 0), alors que 54,0 % avaient un score du regret allant de modéré à plus élevé (score ≥ 25). Les facteurs associés à moins de regret décisionnel étaient : être plus âgé, être jamais légalement marié comparativement à être légalement marié, vivre en région rurale comparativement à vivre en région urbaine, la présence d'un autre membre de la famille impliqué dans le processus décisionnel, souhaiter recevoir des informations sur les options de la décision, et considérer comme sources d'information fiables les organisations s'intéressant aux décisions et les professionnels de la santé. Les facteurs associés à plus de regret décisionnel étaient : le choix fait ne correspondant pas à l'option privilégiée, la discordance entre le rôle passif préféré et actif assumé, un conflit décisionnel élevé, un fardeau des soins élevé, et avoir un aîné recevant des services d'organisation et de planification des soins. Nos résultats informeront l'élaboration d'interventions de soutien à une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile par un proche aidant. / With the growing number of older adults and disabilities issues associated with aging, more caregivers will experience decision-making for an older adult receiving care at home. Using health decisional needs assessment, our study aimed at identifying the most frequent difficult decisions faced by caregivers of older adults receiving home care, measuring their decision regret, and identifying the associated risk factors. We conducted a pan-Canadian online survey among 932 caregivers' adults of older adults aged 65 and over who were receiving or had received home care in the past year and who had faced a difficult decision. Using choice-answer questions, participants identified the difficult decision they faced. We measured their decision regret using the Decisional Regret Scale (DRS). The DRS is an instrument which consists of 5 items. Each of the items has a Likert-type response scale ranging from 1 (Strongly agree) to 5 (Strongly disagree). We converted the DRS score to a scale of 0 to 100 and estimated its mean score, then we constructed linear regression models to identify factors associated with decision regret. Difficult decisions most frequently reported included living environment, management of health conditions and end-of-life. We observed a mean decision regret score of 28.8 ± 18.6 on the scale 0 to 100. A total of 14.4% of participants had no regrets (score = 0), while 54% had a regret score ranging from moderate to high(score ≥ 25). Factors associated with less decision regret included: higher caregiver age, being never legally married compared to being legally married, living in a rural region compared in an urban region, the involvement of other family members in the decision-making process, wanting to receive information about the options, and considering organizations interested in these kinds of difficult decisions and health care professionals as trustworthy sources of information. Factors associated with more decision regret included: mismatch between the decision made and the preferred option, mismatch between decision-making role preferred and that assumed, higher decisional conflict, higher burden of care, and the cared-for older adult receiving formal home care support service for scheduling or coordinating care-related tasks. Our results will inform the development of interventions to support decision-making regarding an older adult receiving home care by a caregiver.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 76 millions d’individus seront atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM) d’ici 2030. Dans la plupart des cas, des proches aidants offriront un soutien à ces individus. Ce soutien ira en croissant au fur et à mesure que la maladie progressera,souvent au détriment du bien-être du proche aidant. Il existe un besoin grandissant pour des interventions efficaces et accessibles visant une réduction de la détresse parmi les proches aidants des personnes vivant avec un TNM. L’objectif de cette thèse est d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’une intervention par conférence web à l’intention de proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM. L’intervention offerte se déroule en groupe de 4 ou 5 personnes et a lieu une fois par semaine pendant 13 semaines. Les participants sont encouragés à développer et à utiliser des stratégies de régulation émotionnelle afin de diminuer leur détresse psychologique. L’objectif ultime d’un tel programme est de promouvoir des stratégies d’adaptation saines et une gestion du stress adapté chez les proches aidants, leur permettant ainsi de continuer à s’occuper de leurs proches sans mettre en péril leur propre santé. L’introduction présente une mise à jour de la documentation actuelle portant sur les impacts du rôle de proche aidant. Elle examine ensuite les programmes d’intervention mis en place pour remédier aux conséquences négatives de la prise en charge. Ensuite, les connaissances actuelles sur les interventions offertes par Internet sont présentées et une recension des études proposant des interventions pour les proches aidants par Internet est menée. Le chapitre 1 documente l’implantation et l’acceptabilité de cette intervention offerte par conférence web. Les résultats démontrent que la majorité des participantes étaient à l’aise avec l’utilisation de la conférence web comme mode de communication et qu’elles ont apprécié la participation à distance. Ces résultats sont corroborés par un taux de participation élevé. Au chapitre 2, l’efficacité de l’intervention de groupe par conférence web à l’étude est évaluée. Les résultats obtenus auprès des 23 participantes ayant complété l’étude suggèrent qu’à la suite de l’intervention, elles perçoivent moins de problèmes de comportement chez leur proche et qu’elles sont moins réactives lorsqu’elles sont confrontées à ces comportements. De plus, une diminution de la perception des aspects négatifs de la prise en charge est identifiée. Une augmentation de l’utilisation de la réévaluation positive, une stratégie de la régulation des émotions adaptées, est également notée. Enfin, la dernière section présente une discussion globale des résultats obtenus et explore leurs implications méthodologiques et cliniques. / The World Health Organisation estimates that 76 million individuals will be living with a major neurocognitive disorder by 2030. In most cases, family caregivers will offer ever-increasing support to their loved ones as the disease progresses, often at the expense on their own wellbeing. There is a growing need for efficacious and accessible interventions aimed at decreasing the high rates of distress among family caregivers of individuals living with a major neurocognitive disorder. The objective of this thesis is to evaluate the effectiveness and acceptability of a web-conference based group intervention for these family caregivers. The intervention is offered in groups of 4 or 5 people and takes place once a week for 13 weeks. They are encouraged to develop and use emotional regulation strategies in order to diminish their psychological distress. The ultimate objective of such a program is to promote healthy coping strategies and stress management among caregivers, thus allowing them to continue caring for their loved ones. The introduction presents an update of the current literature on the impacts of the caregiving role. It then explores intervention programs that have been put into place to address these negative consequences of caregiving. Afterwards, the current knowledge on Internet-based interventions is presented and a review of studies that offer Internet-based interventions to family caregivers is conducted. Chapter 1 documents the implementation and acceptability of this web-conference based intervention. Results indicate that the majority of participants were comfortable using webconferences as a mode of communication and appreciated being able to participate from home. These findings are supported by a high participation rate. In Chapter 2, the effectiveness of the group intervention under study is evaluated. Results obtained from the 23 participants who completed the study suggest caregivers report fewer problem behaviours and are less reactive when confronted with these behaviours following the intervention. Furthermore, they perceive fewer negative aspects of the caregiving role. An increase in the use of positive revaluation as an emotion regulation strategy is also shown. Finally, the last chapter presents a global discussion of the results obtained and explores their methodological and clinical implications.