"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Au tournant du XXe siècle, la tuberculose est un fléau qui touche de nombreux Montréalais. Puisqu'ils vivent souvent dans un environnement malsain et propice à la propagation de la maladie, la situation est particulièrement sévère chez les citoyens les plus pauvres. Afin de répondre adéquatement à ce problème de santé publique, les médecins montréalais choisissent majoritairement le modèle du dispensaire antituberculeux pour lutter contre la maladie. Cette étude dresse le portrait des soins à domicile des tuberculeux de la classe ouvrière à Montréal entre 1900 et 1950, et propose d'analyser le vécu des familles et le système de soins mis en place dans les communautés protestante, catholique et juive. Par l'analyse de nombreuses sources provenant principalement du Royal Edward Institute, de l'Institut Bruchési, de l'Institut Baron de Hirsch et du dispensaire Herzl, une étude comparative des groupes de Montréalais et des discours de leurs institutions a été réalisée dans le but de répondre à une série de questionnements : Comment les malades vivaient la maladie à domicile? Quelles étaient les méthodes préventives mises de l'avant par les médecins et les réformistes? Quelles étaient les actions ciblant spécifiquement l'enfance? L'analyse du développement des dispensaires antituberculeux montréalais a fait ressortir que ce système de soins se distingue par l'ampleur des soins se faisant à domicile, quoique la communauté juive privilégie la cure sanatoriale. Nous avons constaté que la pauvreté et l'environnement hygiénique, cheval de bataille des réformistes, incitent les familles touchées par la tuberculose à aller chercher de l'assistance médicale gratuite dans les dispensaires. L'analyse des prescriptions faites aux tuberculeux, et plus particulièrement aux femmes, confirme que les conseils qui sont prodigués sont la plupart du temps inapplicables du point de vue des familles, faute de moyens. Nous avons également fait ressortir plusieurs mesures des dispensaires antituberculeux visant l'enfance, la plus importante étant l'école en plein air mise sur pied par le Royal Edward Institute. Nous notons de plus que les écoles de la Commission des écoles catholiques de Montréal se sont avérées être des protagonistes importants dans la prévention de la tuberculose chez les enfants. À la lumière des analyses effectuées, nous notons l'existence d'une spécificité montréalaise dans le traitement de la tuberculose face au reste du Canada, idée qui va à l'encontre de l'historiographie la plus récente. De plus, l'analyse du discours des institutions antituberculeuses fait ressortir l'influence dominante de l'idéologie réformiste chez les acteurs de la lutte antituberculeuse montréalaise, ainsi que la présence d'une dimension compassionnelle importante. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Histoire, XXe siècle, Québec, Montréal, Tuberculose, Santé, Soins à domicile.

Thèse (de maîtrise)--Université Laval, 2003. / Bibliogr.: f. 138-142. Publié aussi en version électronique.

Depuis de nombreuses années, le déploiement des TIC dans la prise en charge médicale de pathologies chroniques joue un rôle majeur notamment dans l’évolution des pratiques de santé et l’amélioration du bien-être du patient. Les pathologies chroniques sont de nature longue et évolutive et nécessitent un suivi régulier effectué par une équipe pluridisciplinaire où différents acteurs interviennent auprès du patient. Le patient à son tour, est amené à respecter à domicile, un protocole de soins défini et personnalisé par cette équipe. Cependant, la forme dans la quelle le contenu du protocole est représenté n’est pas forcément complète ni facile à comprendre par les patients. De plus, chaque patient est unique, et la définition du protocole de soins doit être personnalisée et appropriée à ses soins et traitements individuels, parfois même à ses souhaits et contraintes personnelles. L’expertise du patient sur sa maladie chronique est une information précieuse que nous souhaitons intégrer dans un protocole de soins personnalisé afin d’améliorer la prise en charge médicale, le suivi à distance de la maladie chronique et à terme améliorer la connaissance de la pathologie chronique. Pour ce faire,nous avons proposé (i) un langage de représentation informatisée de protocole de soins personnalisé, destiné aux professionnels de santé et aux patients,suffisamment simple,intuitif et facile à comprendre.(ii) une ontologie de l’expertise patient (tirée de son vécu avec la pathologie) permettant de signaler des imprévus dans le déroulement du protocole (actions non prévus ou évènements non prévus). / For several years, the deployment of information and communication technologyintothemanagementofchronicalpathologiesistakingaconsiderableplace, more particularly in the evolution of health’s practices and in the improvement of the well-being of the patient Chronical pathologies are of long duration and they need to be under a regular monitoring of the healthcare professional, composed of multidisciplinary or different actors in charge with the patients. On the other side the patients are alsochargedoffollowingahealthcareprotocolathomepreviouslydefinedbythe health care team. Nevertheless, the different forms of representing the contests of this protocol, it is not always complete and comprehensible for the patients. Furthermore, each one of the patients is unique and a proper definition of the health care protocol must be personalised and conform to his individual treatment and even to his personal wishes or constraints. But this is not the case of information guides or medical references that are supplied in general. With the intent to improve the interaction between the patient and the healthcareprofessionalsrelatedtothehealthcareprotocol,wepropose(i)alanguagefor the computerised representation of the healthcare protocol, sibling the healthcare professionals and the patients, enough simple, intuitive and easy to understand, (ii) an ontology for the patient expertise (based on his experience on the disease) allowingsotheinteractionofthepatientwithhishealthcareprotocolbyreporting all the unexpected behaviours. These behaviours are events that are not defined in the initial health care protocol.

Nous nous sommes intéressés à la problématique d’organisation des tournées de soins à domicile dans le cadre de structures de maintien à domicile comme par exemple les service d’Hospitalisation À Domicile ou les Services de Soins Infirmiers À Domicile. Les soins sont prodigués au domicile des patients par un ou deux soignants d’un type défini, comme médecin ou infirmier par exemple pendant une période de disponibilité du patient. Le patient est caractérisé par un niveau de dépendance et peut exprimer une préférence pour être soigné par un soignant plutôt qu’un autre. L’objectif est de construire les tournées des soignants en rendant visite à tous les patients tout en minimisant la longueur (ou durée) des tournées, en équilibrant les tournées suivant le niveau de dépendance des patients et en favorisant la préférence des patients. Après avoir réalisé un état de l’art des problèmes d’organisation de tournées de soins à domicile, nous proposons deux modélisations mathématiques de notre problème sous la forme d’un multiple Traveling Salesman Problem avec fenêtres de temps (m-TSPTW) auquel s’ajoute des contraintes spécifiques comme la synchronisation d’activités ou la prise en compte de types de ressource et des critères de performance propres au problème (équilibrage et préférence). Nous avons ensuite proposé des méthodes approchées basées sur des couplages métaheuristique - modèle de simulation testées sur des instances de la littérature d’un problème proche du nôtre et des instances adaptées à notre problème. Pour terminer, nous abordons trois perspectives de recherche :- la réorganisation des tournées suite à l’absence d’un soignant,- la prise en compte de temps de transport stochastique,- la localisation de structures de maintien à domicile et l’impact sur la construction des tournées. / We are interested in a routing problem within the context of home health care. The cares are provided by one or two caregivers with the required type at the patient’s home during the patients’ availability. A type is doctor or nurse for instance. Each patient is characterized by a dependency level and may give a preference for a caregiver. The goal is to construct the tour for each caregiver visiting all patients, minimizing the length of the tours, balancing the workload of the caregivers and maximizing the satisfaction of the patients. We present a state of the art of the home health care problem. Then we propose two mathematical models of our problem based on the multiple Traveling Salesman Problem with Time Windows (m-TSPTW) with specific constraints like the activities’s synchronization or ressources’ type. The performance criteria are specific of our problem : workload balancing and patients’ satisfaction. We then propose approached methods based on combination between Metaheuristics and simulation model. This méthods have been tested on dataset from the literature and dataset adapted to our problem. We conclude with three research perspectives :- the reorganization of the tours when a caregiver is not available,- the integration of stochastic transport time,- the location of home support structure and its impact on the routes’ construction.

Le « knotworking » représente une forme innovante d’organisation du travail dans laquelle la collaboration prend place sous la forme d’épisodes en fonction des besoins de la situation. Cela implique de multiples défis pour soutenir la collaboration, dus à la nature épisodique, improvisée et inter-organisationnelle de cette collaboration. Notre objectif dans cette thèse est de relever ces défis, au travers d’un cas d’étude sur les pratiques collaboratives d’un groupe de professionnels de santé libéraux prenant en charge des patients à domicile. Nos résultats montrent : 1) La centralité des artefacts de coordination ; 2) comment la focalisation sur la qualité de vie des patients amène les acteurs de la prise en charge à traiter de problèmes au-delà du périmètre médical ; 3) que les acteurs de santé passent par différents rythmes de collaboration en fonction de l’évolution de la situation de leur patient. Ces résultats nous ont permis de définir des principes de conception et de développer l’application CARE (Classeur pour une Approche en Réseau Efficace), accessible sur une tablette et restant au domicile du patient. Les retours montrent le rôle potentiel des technologies pour motiver la participation de nouveaux acteurs de santé, et pour la mise en place d’un espace partagé pour les différents participants de la prise en charge. Notre travail contribue à la recherche en TCAO en mettant l’accent sur un nouveau modèle d’organisation du travail (knotworking) et en proposant la première étude de cas de conception d’un outil pour assister la collaboration dans ce contexte / The development of new modes of working raises new challenges for supporting collaboration. Knotworking represents an innovative way of organizing work where collaboration occurs in episodes depending on the requirement of the current situation. Supporting collaboration in knotworking presents multiple challenges due to the episodic, improvised, and cross-boundary nature of the collaboration. Our objective in this thesis is to tackle these challenges. Thus, we conducted a design case study investigating the collaborative practices of a group of self-employed care professionals organized as an association which take care of patients at home. The results show: 1) the centrality of the coordinative artifacts for sharing information and coordinating the work; 2) how focusing on patients’ quality of life leads care actors to address issues beyond the medical scope; 3) how the care actors experience different rhythms of collaboration depending on the patient’s situation. Based on these results, we defined some implications for design and developed the CARE application (Classeur pour une Approche en Réseau Efficace), which is accessible via a tablet and stays at the home of the patient. Feedback reveals the potential role of technologies in motivating the participation of new care actors, and in the creation of a shared place for diverse participants. Our work contributes to CSCW by bringing to focus a new model of organizing work named knotworking and by providing a first design case study aiming at supporting collaboration in this context

L’hypertension artérielle (HTA) est une maladie chronique prédominante et en augmentation constante partout dans le monde. Cette situation est en partie attribuable au vieillissement des populations puisque la prévalence de l’HTA croît avec l’âge. Aujourd’hui, il est important de contrôler cette maladie chronique, à tout âge, afin d’en diminuer la morbidité et la mortalité cardiovasculaires. L’éducation à la santé, une des grandes fonctions de l’infirmière1 en société, offre un lieu d’interventions favorisant le contrôle de nombreuses maladies chroniques, dont l’HTA. Il est toutefois difficile de bien circonscrire les interventions éducatives infirmières ayant un impact favorable sur le contrôle de l’HTA, et ce, particulièrement chez les personnes très âgées. La diminution de la consommation de sodium fait partie des stratégies non pharmacologiques permettant un contrôle adéquat de l’HTA. Bien que sa diminution soit une mesure jugée bénéfique chez les personnes de moins de 65 ans, peu de données sont disponibles pour en déterminer l’efficacité auprès de personnes hypertendues de plus de 75 ans. Les interventions éducatives par les infirmières concernant la diminution de ce nutriment, dans cette population, nécessitent plus d’études. Cette recherche visait donc à développer, valider, mettre à l’essai et enfin, évaluer une intervention éducative en santé ciblant la diminution de la consommation de sodium chez des personnes très âgées hypertendues. Cette recherche s’inscrivait dans une perspective disciplinaire infirmière en retenant le modèle conceptuel de Neuman comme point d’ancrage dans le développement de cette intervention éducative. Selon ce modèle, dans une approche préventive, l’infirmière et la personne affectée identifient un agent de stress sur lequel agir pour ensuite déterminer la manière d’intervenir. L’objectif de cette intervention reposait sur l’amélioration ou encore le rétablissement des lignes de défense ou de résistance de la personne, permettant ainsi le maintien optimal de son bien-être. L’intervention éducative a été planifiée et développée par l’entremise de la schématisation d’interventions (intervention mapping). Cette schématisation a aussi utilisé le modèle conceptuel de Neuman et la théorie sociale cognitive de Bandura dans l’intervention éducative préconisée. Afin de déterminer l’impact de cette intervention éducative, une méthodologie de recherche quasi expérimentale de type avant-après avec groupe témoin non équivalent a été retenue. Une méthode d’échantillonnage par choix raisonné a été privilégiée afin d’éviter un biais de contamination entre les groupes à l’étude. Les données obtenues ont été analysées à partir de la théorie de Bayes. Au total, 42 personnes âgées de plus de 75 ans autonomes à domicile ont été recrutées. De ce nombre, 18 personnes ont complété l’ensemble de l’intervention éducative qui se distribuait en huit rencontres à domicile sur 12 semaines. Les résultats des analyses de covariance bayésiennes démontrent que l’intervention éducative contribue à une augmentation du sentiment général d’efficacité personnelle de 1 point (0,3 à 1,7 point), à une diminution de la consommation de sodium à 489 mg quotidiennement (-739 à -257 mg) et à une diminution de 10 mmHg de la pression artérielle systolique avec un intervalle de confiance à 95 % (IC) de -1 à -19 mmHg. Cependant, cette recherche n’a pas permis de montrer que l’intervention éducative pouvait influencer la pression artérielle diastolique ou le sentiment d’efficacité personnelle spécifique à une diminution de la consommation de sodium. Cette étude avait plusieurs biais incluant celui d’avoir un échantillon de faible taille (n=18). Elle se rapproche davantage d’une étude pilote, il est donc difficile pour l’instant de conclure formellement et de pouvoir actuellement généraliser les données obtenues. Toutefois, les résultats indiquent qu’une intervention éducative développée sous l’éclairage du modèle conceptuel de Neuman favorise une diminution de la consommation de sodium chez les personnes très âgées hypertendues tout en diminuant la pression artérielle systolique. Une intervention éducative de ce type pourrait d’une part répondre aux besoins actuels d’une clientèle vulnérable et d’autre part, offrir une intervention infirmière bénéfique. / Hypertension is a chronic disease. This situation is prevalent and on the rise throughout the world. This is a consequence of the aging population as the prevalence of HBP increases with age. Today, it is essential to control this chronic disease at all ages. In this way, it will be possible to reduce cardiovascular morbidity and mortality. Health nursing education is one of the major roles of the nurse. It can help control several chronic diseases, including HBP. However, it is difficult to identify nursing interventions with a positive impact on the control of HBP in very elderly people. Although sodium reduction is beneficial for people under 65 years old, there are few data available to determine its effectiveness in HBP people over 75 years old. Nurses’ educational strategy to reduce this mineral in this population also remains unclear. The aim of this research was to develop, validate, test and, finally, evaluate health education intervention on sodium reduction in hypertensive very elderly individual. This research comes from nursing disciplinary perspective and is based on Neuman’s conceptual model. Neuman perspective is framework conceptual model for nursing practice. During this planning, the nurse and the person identify a stressor and preventive actions to be taken together to reduce stressor effects. The aim of the intervention is to improve the person’s lines of defence or resistance to preserve the person’s well-being. Educational intervention was designed and developed using “intervention mapping”. This framework has several iterative steps and provides a rigorous structure and logical framework. This mapping integrated Neuman’s conceptual model and the Social Learning Theory by Bandura for the elaboration of the educational intervention. This research uses a before-after quasi-experimental research design with a non-equivalent control group. A sampling method based on reasoned choice was used in order to avoid contamination bias between the study groups. The data obtained were analyzed from Bayes' theory. We recruited 42 participants over 75 years of age who were autonomous at home. Of these, 18 people completed all eight home visit meetings regarding the education program. The results of Bayesian inferences showed that the educational intervention contributed to an increase in overall sense of self-efficacy by 1 point (0.3 to 1.7), a decrease in sodium intake 489 mg (-739 à -257 mg) and a 10 mmHg decrease in systolic blood pressure with a 95% credibility interval (CI) of -1 to -19 mmHg was found. However, this research did not demonstrate that educational intervention could influence diastolic blood pressure or feelings of self-efficacy specific to sodium reduction. This study had several biases including that of having a small sample size (n = 18). It is closer to a pilot study, so it is difficult for now to formally conclude and to be able to generalize the data obtained at this time. However, the results of this study showed that an educational intervention developed using Neuman’s conceptual model favours a decrease in sodium consumption in very elderly hypertensive individuals while decreasing systolic blood pressure. An educational intervention of this type makes it possible to meet the current needs of a vulnerable person, on the one hand, and to offer a beneficial nursing intervention on the other.

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

Les protocoles d'auto-traitement sont considérés comme des alternatives aux traitements psychothérapeutiques traditionnels qui sont difficiles d'accès pour plusieurs personnes âgées vivant à domicile. La bibliothérapie pour la dépression , un tel autotraitement, est d'une efficacité limitée selon les études réalisées à date. Cette étude visait à évaluer une intervention combinant un manuel d'auto-traitement et des sessions de soutien téléphonique. Trois personnes âgées de 60 ans ou plus rencontrant les critères de dépression majeure ont participé à un programme à niveau de base multiple (AB). Les sujets ont lu un chapitre et participé à une session de soutien téléphonique à chaque semaine pendant trois mois. À la fin du traitement, deux des trois sujets étaient en rémission pour la dépression majeure, et une élimination complète de l'incapacité excédentaire a été observée. Ces résultats étaient maintenus à la relance un mois plus tard. Des recommandations quant à l'orientation future des traitements et de la recherche sont formulées.

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières. / In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.