Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Les cliniciens sont d’avis que l’expertise du psychologue auprès des personnes en fin de vie, de leurs proches et des membres de l’équipe soignante qui les accompagnent, représente une valeur ajoutée à l’interdisciplinarité des soins palliatifs. Toutefois, l’inadéquation des soins psychologiques en soins palliatifs est reconnue et la contribution distinctive du psychologue dans ce contexte où le soutien psychologique concerne chaque membre de l’équipe soignante, questionnée. Puisqu’aucune étude ne s’y est encore intéressée, cette étude qualitative exploratoire vise à clarifier la contribution particulière du psychologue à l’interdisciplinarité des soins palliatifs et de fin de vie. Obtenus à partir d'entrevues semi-structurées menées auprès de sept psychologues, les résultats permettent de confirmer une telle contribution. Deux réalités auxquelles s’associent des cibles d’interventions particulières au psychologue se dégagent de l’analyse de contenu, soit la souffrance psychologique en soins palliatifs et la complexité de la prise en charge de la clientèle par les soignants. Ressortent également certaines particularités de la pratique du psychologue en soins palliatifs, en lien direct avec ce contexte singulier d’intervention. Les ressources professionnelles qui lui permettent d’intervenir avec compétence et les obstacles avec lesquels il doit composer sont également identifiés. Cette étude offr un réfèrent, issu d’une démarche structurée de recherche, qui fait valoir la contribution particulière du psychologue à l’interdisciplinarité des soins palliatifs et de fin de vie.

La prestation de services en centres de soins de longue durée (CSLD) rassemble de concert des enjeux humains, civiques et structurels. Une problématique canadienne considérable des dernières décennies, elle aura été projetée à l’avant de la conscience collective à l’émergence de la pandémie Covid-19. Les difficultés vécues en CSLD sont connues depuis longtemps et incluent, en outre, des manques graves au niveau du financement, des ressources, du personnel et de la gamme de services offerts. Leur omission chronique des agendas gouvernementaux explique aujourd’hui la crise humanitaire constatée au sein de ces milieux. Or, un questionnement de surface sur l’inadéquation des services aux populations vieillissantes ne suffit plus à aborder les problèmes fondamentaux reproduits en institutions gériatriques. Toute une philosophie politique sous-tend l’inertie en CSLD et informe les relations qui s’y déploient. Afin d’examiner critiquement cet enchevêtrement idéologique et pratique, je me serai saisi de la théorie des représentations sociales, une posture paradigmatique à même d’éclaircir les causes représentationnelles aux racines des insuffisances fonctionnelles en établissements pour aînés. Ma question de recherche se pose ainsi comme suit: comment les représentations sociales associées au vieillissement s’inscrivent-elles (dans leurs rôles et impacts) dans l’offre de service en centre de soins de longue durée et informent le rapport réciproque des acteurs? J’aurai recruté un échantillon de 24 participants provenant de l’Ontario et du Québec, les deux provinces les plus lourdement affectées par la pandémie au Canada. J’aurai mené des entrevues semi-dirigées afin d’explorer l’expérience vécue des aidants en CSLD ainsi que leur représentation sociale du vieillissement de sorte à mieux comprendre les fondements affectifs, logiques et pratiques de la prestation de services. Plus concrètement, j’aurai mobilisé une analyse intégrée de contenu afin de dresser un portrait comparatif de l’expérience des proches aidants et des employés salariés sous leurs contextes de santé provinciaux distincts. De ce travail, j’aurai retracé le récit collectif des intervenants, esquissant un parcours commun sur trois étapes: la perte, le purgatoire et la mort. Globalement, j’aurai ressorti l’hégémonie biomédicale de l’organisation des soins, son inscription représentationnelle et ses conséquences pluridimensionnelles sur les pratiques et les interrelations en CSLD. Mes résultats m’auront permis d’étayer une réflexion de fond sur les conditions de fin de vie de nos aînés canadiens, les effets d’une offre de service insatisfaisante et le statut réservé à nos personnes âgées en perte d’autonomie en contexte politique néolibéral.

Par une approche analytique, cette étude en éthique clinique a examiné la problématique de la demande d’assistance médicalisée pour mourir formulée dans le cadre des soins de fin de vie. Partant du fait que cette demande sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, surtout dans leur savoir-être, cette étude rend d’abord compte d’un fait : bon gré mal gré l’interdit de l’euthanasie par la loi et la déontologie médicale, ainsi que le débat contradictoire à son sujet qui dure déjà voici quelques décennies, il arrive de temps à autres que les soignants œuvrant en soins de fin de vie, soient confrontés à une demande d’assistance médicalisée pour mourir. Cette demande qui émane de certaines personnes en fin de vie et / ou de leurs proches, est souvent source de malaise pour les soignants à l’endroit de qui elle crée des défis majeurs et fait naître des dilemmes éthiques importants. Plus particulièrement, cette demande interroge toujours la finalité même des soins de fin de vie : est-ce que l’aide pour mourir fait partie de ces soins ? En réponse à cette question difficile, cette démarche réflexive de soignant chercheur en éthique montre qu’il est difficile de donner une réponse binaire en forme de oui / non ; il est difficile de donner une réponse d’application universalisable, et de définir une généralisable conduite à tenir devant une telle demande, car chaque cas est singulier et unique à son genre. Cette étude montre prioritairement que l’humanisation de la mort est à la fois un enjeu éthique important et un défi majeur pour notre société où la vie des individus est médicalisée de la naissance à la mort. En conséquence, parce que la demande d’assistance médicalisée pour mourir sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, cette étude montre toute l’importance de la réflexivité et de la créativité que doivent développer les soignants pour apporter une réponse constructive à chaque demande : une réponse humanisant le mourir et la mort elle-même, c’est-à-dire une réponse qui soit, sur le plan éthique, raisonnable et cohérente, une réponse qui soit sur le plan humain, porteuse de sens. D’où, outre l’axiologie, cette démarche réflexive montre que l’interdisciplinarité, la sémantique, l’herméneutique et les grilles d’analyse en éthique, constituent des outils réflexifs efficaces pouvant mieux aider les soignants dans leur démarche. Sur quelles bases éthiques, les soignants doivent-ils examiner une demande d’assistance médicalisée pour mourir, demande qui se présente toujours sous la forme d’un dilemme éthique? Cette question renvoie entre autre au fait que cette demande sollicite profondément les soignants dans leur savoir-être en relation des soins de fin de vie. Aussi bonnes les unes que les autres, qu’on soit pour ou contre l’euthanasie, plusieurs stratégies et méthodes d’analyse sont proposées aux soignants pour la résolution des conflits des valeurs et des dilemmes éthiques. Mais, ce n’est pas sur cette voie-là que cette étude invite les soignants. C’est plutôt par leur réflexivité et leur créativité, enrichies principalement par leur humanisme, leur expérience de vie, leur intuition, et secondairement par les différentes méthodes d’analyse, que selon chaque contexte, les soignants par le souci permanent de bien faire qui les caractérisent, trouveront toujours par eux-mêmes ce qui convient de faire dans l’ici et maintenant de chaque demande. C’est pourquoi, devant une demande d’assistance médicalisée pour mourir qui leur est adressée dans le cadre des soins de fin de vie, cette démarche éthique invite donc les soignants à être « des cliniciens créatifs, des praticiens réflexifs» . C’est pour cette raison, sur le plan proprement dit de la réflexion éthique, cette étude fait apparaître les repères de l’éthique humaniste de fin de vie comme bases axiologiques sur lesquels les soignants peuvent construire une démarche crédible pour répondre au mieux à cette demande. L’éthique humaniste de fin de vie située dans le sillage de l’humanisme médical , où l’humain précède le médical, renvoie au fait qu’en soins de fin de vie où émerge une demande d’aide à la mort, entre le demandeur de cette aide et le soignant, tout doit être basé sur une confiante relation d’homme à homme, même si du côté du soignant, son savoir être dans cette relation est aussi enrichi par sa compétence, ses connaissances et son expérience ou son savoir-faire. Basée sur l’humanité du soignant dans la démarche de soins, l’éthique humaniste de fin de vie en tant que pratique réflexive émerge de la créativité éthique du soignant lui-même et de l’équipe autour de lui ; et cette éthique se situe entre interrogation et transgression, et se définit comme une éthique « du vide-de-sens-à-remplir » dans un profond souci humain de bien faire. Car, exclue l’indifférence à la demande de l’assistance médicalisée pour mourir, son acceptation ou son refus par le soignant, doit porter sur l’humanisation de la mort. Cette dernière étant fondamentalement définie par rapport à ce qui déshumanise la fin de vie. / In an analytical approach, this clinical ethics study analyzes the issue of medical assistance request in dying in the context of end-of-life care. Runner of the fact that this request seeks the healthcare professionals in their knowledge and their know-how as well as in their knowledge-being in relation of the end-of-life care, this study gives first account of a fact: like it or not the prohibition of voluntary euthanasia by law and ethics, and the controversial debate about it in the last few decades, healthcare professionals involved in end-of-life care every so often are faced with a request of medical assistance to die. The request from some dying patients and / or their relatives often causes discomfort for the healthcare professionals to the point that it creates challenges and raises significant ethical dilemmas. Specifically, this request always challenges the very purpose of end-of-life care: Is medical assistance to dying part of the end-of-life care? In response to this difficult question, my reflexive ethics as medical researcher shows that: it is difficult to give a binary response yes / no. It is difficult to answer by a universalized application and define a generalized course of action, because each case is singular and unique to its kind. Accordingly, this study demonstrates the importance of reflexivity and creativity to be developed by the healthcare professionals to respond constructively to every request: a response humanizing dying and death itself. Hence, because the request of the assistance provided with medical care to die seeks the healthcare professionals in their knowledge and their know-how, in addition to axiology, this reflexive approach shows that interdisciplinarity, semantics, hermeneutics and analysis grids in ethics are effective reflexive tools that can better assist healthcare professionals in their approach. On what ethical basis, the healthcare professionals have to consider a request of medical assistance to dying, request that always presents itself as an ethical dilemma? This question sends back among others to the fact that this request seeks the healthcare professionals in their knowledge-being in relation of the end of life care. Several strategies and analysis methods, all equally good, are available to healthcare professionals for the resolution of ethical dilemmas. However, this is not the perspective this study invites healthcare professionals to discuss. Rather, it is through their reflexivity and creativity, enriched mainly by their humanity, life experience, intuition, and secondly helped by the different methods, that, according to each context, healthcare professionals in their ongoing effort to do right, that characterizes them, always find by themselves what is best to do here and now for each request. That is why, in front of a request of the assistance provided with medical care to die which is sent to them within the framework of the care of the end of life, this ethical approach thus invites the healthcare professionals to be “creative clinicians, reflexive practitioners " . Also, that is why, in terms of ethical reflection, this study exposes the framework of the humanistic ethics in end-of-life issues as axiological foundations on which health care providers can build their approach to best meet the request of medical assistance to die that they may receive in the context of end-of-life care. The humanistic ethics in end-of-life issues studied in the context of medical humanism , in which human precedes medical, refers to the fact that end-of-life care from which emerges a request for assisted death, between the one requesting such an assistance and the healthcare professional, everything must be based on a trusting human relationship between two persons, even if on the healthcare professional’s side, his personal and practical skills in this relationship are also enriched by his competence, knowledge and experience. Based on the humanity of the healthcare professionals in the medical process, humanistic ethics of end of life as a reflexive practice emerges from the ethical creativity of the healthcare professional himself and the team around him. This ethics is between query and transgression, and is defined as an ethics "vide-de-sens-à-remplir" in a deep human desire to do right. For, excluding indifference towards the request of medical assistance to dying, its acceptance or its rejection by the healthcare professionals must be a reasoned response and meaningful to the person who makes the request, whoever he may be, the dying patient or his relatives, and for the caregiver himself.

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Cette thèse s’intéresse aux pratiques sociales entourant le mourir des personnes du grand âge en institution gériatrique dans un contexte où le mourir dans la dignité est légiféré (Loi concernant les soins de fin de vie). Elle examine, plus précisément, la façon dont les pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge façonnent les trajectoires de fin de vie. Cette thèse repose sur la théorie de la pratique qui explore la façon dont l’action humaine est construite et transformée par les individus dans un monde social donné. La pratique y est définie comme un ensemble de faires et de dires incorporés et partagés. Elle est un produit de l’histoire et de la culture et peut varier en fonction de l’individu qui la concrétise. Une étude ethnographique (observations directes, entretiens formels et informels auprès de soignantes et de proches endeuillés de personnes du grand âge) a été réalisée dans deux institutions publiques montréalaises : en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et en unité de gériatrie hospitalière en 2017 et en 2018. Les résultats de cette thèse montrent un contexte institutionnel difficilement compatible avec les besoins des personnes du grand âge en fin de vie, marqué par la rareté des ressources — temporelles et humaines — et par les difficultés à intégrer l’accompagnement du mourir dans leur mission de soins. Malgré ce contexte tendu, trois pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge ont été documentées. D’abord, la préservation d’un état limite par la mise en place de dispositifs visant la sécurité et la santé physique de ces personnes sans qu’une attention particulière soit portée à l’individu comme personne sociale. Si les soignantes tentent au mieux de prendre soin, les contextes organisationnels et structurels ne permettent pas toujours une telle prise en charge. Ensuite, la prise de décision ou la négociation du juste et de l’assez rend compte des enjeux éminemment moraux qui modulent « l’accès » aux soins pour l’ultime étape de la fin de la vie et des négociations qui se jouent entre les soignantes, les proches et les personnes du grand âge. Enfin, la mise en scène du mourir, où il est possible de véritablement saisir le soin tel que prodigué par les soignantes, malgré les manques à gagner et la non-incorporation effective des apports de la nouvelle Loi concernant les soins de fin de vie dans l’organisation de soins destinés aux personnes du grand âge. Parallèlement, les trajectoires de fin de vie sont illustrées. Elles ne sont pas linéaires et sont bien souvent synonymes de multiples transitions où plusieurs acteurs (proches, soignants et institutions) négocient différentes possibilités. Enfin, cette thèse propose une définition opérationnelle du mourir, une théorie de la pratique dans ses dimensions sociale, politique et morale et une analyse de la mise en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et des enjeux d’exclusion qu’elle soulève auprès des personnes du grand âge en institution gériatrique. / This thesis focuses on social practices surrounding how elderly people die in geriatric institutions in a context in which dying with dignity is legislated (Act Respecting End-of-Life Care). More specifically, it examines the way in which practices surrounding how elderly people die shape their end-of-life trajectories. This thesis is based on the practice theory, which explores how human action is constructed and transformed by individuals in a given social world. Practice is defined as a set of embodied and shared doings and sayings. It is a product of history and culture and can vary according to the individual who carries it out. This ethnographic study (direct observations, formal and informal interviews with caregivers, and bereaved family members of elderly people) was conducted in two public institutions in Montreal: a residential and long-term care centre (CHSLD) and a hospital geriatric unit in 2017 and in 2018. The results of this thesis reveal an institutional context that is not compatible with the needs of elderly people facing the end of their lives, a context marked by a lack of resources—both time and human resources—and by difficulties to include support for those who are dying as part of their care mission. Despite this tense context, three practices surrounding how elderly people die have been documented. First, the preservation of a liminal state, through the implementation of devices designed to ensure the safety and physical health of these people without any particular attention being paid to the individual as a social being. While caregivers try to provide the best possible care, organizational and structural contexts restrict it. Second, decision-making at the end of life, or the negotiation of what is “right” and “enough,” takes into account the eminently moral stakes that modulate “access” to care at the final stage of life and the negotiations that take place between caregivers, family members, and the elderly. Third, the staging of dying, in which it is possible to truly grasp care as it is performed by caregivers, despite the shortfalls and the effective non-incorporation of the contributions of the new law concerning end-of-life care in the organization of care for the dying. At the same time, end-of-life trajectories are illustrated. They are not linear and are often synonymous with multiple transitions where several actors (family members, caregivers and institutions) negotiate different possibilities. Finally, this thesis proposes an operational definition of dying, a practice theory in its social, political, and moral dimensions, and an analysis of the implementation of the Act Respecting End-of-Life Care and the issues of exclusion it raises for elderly people in geriatric institutions.