[pt] As UTIs se tornaram o lugar frequente de morte para grande parte das pessoas no mundo. A morte ou a ameaça da perda de um ente querido promovem desequilíbrio no sistema familiar, fazendo emergir sensações de impotência, de fragilidade e de vulnerabilidade. Para a equipe médica, a morte do paciente traz a possibilidade de entrar em contato com os próprios processos de morte e finitude, suscitando angústia e desconforto. O processo de medicalização da morte traz em seu bojo questões éticas e bioéticas ligadas à prática médica, principalmente relacionadas aos limites de ação terapêutica. Nesse cenário, os conflitos entre família e equipe de saúde podem surgir com força e de forma descontrolada. O objetivo deste estudo foi compreender as repercussões da terminalidade em terapia intensiva para a família e para a equipe médica. Para tal, desenvolveu-se uma discussão interdisciplinar abordando as seguintes temáticas: o setting da UTI e a integração dos cuidados paliativos aos cuidados finais de vida nessa unidade; o impacto da terminalidade na dinâmica e no funcionamento familiar, compreendido pelo prisma da terapia familiar sistêmica e das teorias sobre o processo de luto na família e os aspectos concernentes à formação médica, ao estresse advindo do exercício da medicina e ao processo de comunicação com as famílias. O cenário deste estudo é uma UTI de um hospital privado, de médio porte, localizado na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se a metodologia clínicoqualitativa de pesquisa. Foram entrevistados seis familiares de pacientes em situação de terminalidade e seis membros da equipe médica, totalizando 12 participantes. A partir da análise do material discursivo das entrevistas dos participantes, emergiram 11 categorias, 6 das falas dos médicos e 5 das falas dos familiares. Constatou-se que a terminalidade do paciente em UTI é atravessada por questões clínicas, familiares, sociais, culturais, religiosas, econômicas e éticas, abarcando aspectos multidimensionais. A morte iminente do paciente promove grande angústia e sofrimento para os familiares, ocasionando intensas vivências de desamparo. Para o médico intensivista, a morte e o morrer são fenômenos que causam estranheza, apesar de naturalizá-los, pois este espera conseguir salvar a vida do paciente, já que conta com equipamentos de suporte avançado de vida. Foram ressaltados como elementos essenciais para uma boa qualidade de morte, a comunicação empática, afetiva e efetiva entre todos os atores envolvidos e a participação do paciente e da família no processo de tomada de decisões. / [en] ICUs have become a frequent place of death for most people in the world. The death or the threat of loss of a loved one creates imbalance in the family system, giving rise to feelings of impotence, fragility and vulnerability. For the medical staff, the patient s death brings the possibility of contact with their own death and finitude processes, bringing up anguish and discomfort. The process of medicalization of death brings with it ethical and bioethical issues in the medical practice, mainly related to the limits of therapeutic action. In this scenario, conflicts between the family and the health care team may come up with some strength and without control. The objective of this study is to understand the impact of terminal illness in intensive care for the family and the medical staff. This study required an interdisciplinary discussion, in which we developed the following themes: the setting of the ICU and the integration of palliative care for end of life care in that unit; the impact of terminal illness in the family dynamics and functionality under the light of systemic family therapy and the theories about the grieving process in the family. We also discussed the aspects regarding the medical training, the stress arising from this type of work and the process of communication with families. The setting for this study was an ICU of a private hospital, midsize, located in the city of Rio de Janeiro. We used the clinicalqualitative research methodology. There were six interviewed relatives of patients terminally ill and six members of the medical staff, totaling twelve participants. From the analysis of the discursive material, 11 categories emerged, 6 from the doctors speeches and 5 from the families speeches. It was found that the patient s terminal illness in the ICU is crossed by clinical, family, social, cultural, religious, economical and ethical issues, covering multiple dimensions. The imminent death of the patient promotes great anguish and suffering for the family, causing intense experiences of helplessness. Although death and dying are natural processes, they are phenomena that cause strangeness for intensive care physicians, who hope to save the patient s life as they have advanced life support equipment. We have highlighted some elements that are considered essential to a good quality of death, which are empathic, affective and effective communication among all people involved and the participation of the patient and family in the decision-making process.

Introdução As Diretivas Antecipadas de Vontade, também denominadas Testamento Vital constituem um documento com o registro expresso do desejo de um cidadão de recusar tratamento, caso venha a sofrer de alguma enfermidade terminal. Dessa forma, busca desconstruir uma cultura centrada no paternalismo que reduz o indivíduo doente a um paciente que deve aguardar, resignado e submissamente, que deliberações acerca de sua vida sejam tomadas por outros, sem que possa se manifestar ou decidir, autonomamente, como quer ser tratado ou que tipo de práticas de intervenção está disposto a aceitar. Objetivo - O presente trabalho objetivou conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Método - Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa realizada com quinze enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevistas norteadas pela seguinte questão Fale a respeito do Testamento Vital. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, houve a obtenção dos depoimentos que foram analisados de acordo com o método do Discurso do Sujeito Coletivo com fundamentação na Teoria das Representações Sociais de Serge Moscovici. Resultados - A pesquisa identificou três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo: o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade; o enfermeiro frente à família contrária à vontade do paciente e o enfermeiro frente ao médico contrário à vontade do paciente. Conclusão - O testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde. Não obstante, o enfermeiro pode vivenciar conflitos éticos nas situações em que o desejo manifestado por meio desse documento não é respeitado por familiares e/ou médicos. Diante dessa situação, o enfermeiro pode perceber a própria ação como limitada e sentir-se frustrado com a impossibidade de atender o desejo do paciente. / Introduction: Advance Directives also known as the Living Will Declaration constitute a manifestation of will by means of a document written by a person fully healthy of his mental faculties in order to dispose of the care, treatment and procedures that whether or not he or she wants to be submitted in case of a disease that is beyond therapeutic possibilities and incapable of manifesting his or her will freely. Objective - To know the representation of Living Will Declaration for nurses who work with terminally ill patients. Method - This is a qualitative research carried out with fifteen nurses who work in the care of terminal patients, through interviews guided by the following question \"Talk about the Living Will Declaration\". After the approval of the Committee of Ethics in Research, the interviews were obtained, which were analyzed according to the Collective Subject Discourse method based on Serge Moscovici\'s Theory of Social Representations. Results - The research identified three categories that make up the Discourse of the Collective Subject: \"the nurse in front of the advance directives \"; \"The nurse facing the family contrary to the will of the patient\" and \"the nurse facing the doctor contrary to the will of the patient\". Conclusion - The living will declaration represents, from the perspective of nurses, the autonomy and the right of the patient for decisions in terminal situations that should be shared with family members and health professionals. Nonetheless, nurses may experience ethical conflicts in situations where the desire expressed through this document is not respected by family members and / or doctors. Faced with this situation, the nurse can perceive the action as limited and feel frustrated with the impossibility of fulfilling the patient\'s desire.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Submitted by Silvana Teresinha Dornelles Studzinski (sstudzinski) on 2016-11-22T10:56:29Z No. of bitstreams: 1 Jairo Constante Bitencourt Othero_.pdf: 889089 bytes, checksum: 1a0370e44cbac9b6d4efaa0b11d756e3 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-11-22T10:56:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Jairo Constante Bitencourt Othero_.pdf: 889089 bytes, checksum: 1a0370e44cbac9b6d4efaa0b11d756e3 (MD5) Previous issue date: 2016-09-22 / UNISINOS - Universidade do Vale do Rio dos Sinos / A tese apresenta a terminalidade humana assistida em ambientes de alta tecnologia médica como um novo fenômeno social, médico e tecnológico. Discute a experiência do assistir ao morrer, o papel do médico, impacto da tecnologia usada, os atuais modelos para o diagnóstico clínico da morte. Sugere práticas assistenciais para a Boa Morte e examina suas bases morais e cognitivas. Aborda as perspectivas filosóficas, científicas e sociais do tema com ênfase na análise reflexiva dos fenômenos vividos na prática médica. A metodologia foi a revisão e análise histórico-crítica dessas práticas, e as raízes norteadoras filosóficas e científicas. O conteúdo tem três capítulos, antecedidos pela introdução e se completam nas conclusões. Na introdução uma entrevista médica inicia o tema com as dificuldades do morrer assistido. O primeiro capítulo mostra a evolução sociocultural da terminalidade humana, o papel do médico e da tecnologia. No segundo capítulo descreve-se, seguida de análise e interpretação, as vivências do processo da morte pelos que assistem o moribundo e o impacto das mesmas no processo. A análise crítica dos modelos de diagnóstico da morte está no terceiro capítulo, contrapondo fundamentos com a prática clínica. A conclusão discute as práticas médicas para a Boa Morte em seus prós e contras. No primeiro capítulo se conclui que a heteronomia acaba por fragmentar a percepção da morte. No segundo que a morte é um processo tríptico de difícil percepção na terminalidade em UTI. O terceiro capítulo nega os modelos biológico e neocortical para diagnóstico da morte humana. / This dissertation presents assisted human terminal condition in high-tech medical environments as a new social, medical and technological phenomenon. It discusses the experience of assisting death, the doctor's role, the impact of technology used and the current models for clinical diagnosis of death. The text also suggests care practices for Good Death and examines their moral and cognitive bases, addressing philosophical, scientific and social perspectives on the topic, emphasizing reflective analysis of the phenomena in medical practice. The methodology was a review and a historical-critical analysis of these practices and their philosophical and scientific roots. The dissertation is divided in three chapters, preceded by the introduction and followed by the conclusion. There is also an article attached. In the introduction, a medical interview starts tackling the theme concerning the difficulties of assisted dying. The first chapter shows the sociocultural evolution of the human terminal condition and the role of medical staff and technology in the process. The second chapter describes the experiences of the dying process by those who assist the dying and their impact on the process. The third chapter presents critical analysis of death diagnosis models, contrasting fundamentals with clinical practice. The conclusion discusses medical practices for Good Death, with its pros and cons. The conclusion brings some ideas of each chapter: based on the first chapter, it is concluded that heteronomy ultimately fragment the perception of death. In the second chapter, the conclusion is that death is a triptych process, difficult to understand in an ICU. Finally, the third chapter denies the biological and neocortical models for diagnosis of human death.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:44:05Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2613.pdf: 1473803 bytes, checksum: dbeb153ed2e4093c0388de440cf92f0c (MD5) Previous issue date: 2009-08-11 / This research had as a general objective to analyze the coherence between the legal purpose of schooling of the mentally impaired and the meanings given by the family to this schooling in the ordinary classroom of the regular school. The specific objects were: a) to contextualize the national policies regarding education of the mentally impaired and to identify the bases on which they lie; b) to identify the perceptions and expectations of the families regarding the schooling of their intellectually impaired offspring who attend municipal schools in Uberlândia; c) to identify the specific terminality of schooling in the fundamental school of the mentally impaired student in the Special Education policies in Brazil, in the State of Minas Gerais and in the city of Uberlândia; d) to verify what the opinion of the families of mentally impaired students is regarding the specific terminality in the fundamental school. The research can be described as field research, analytical, based on documental reference. The population consisted of 149 members of families of the mentally impaired enrolled in sixteen municipal schools in the city of Uberlândia. 24 members of such families made up the sample, answering questions in a semi-structured interview. The answers were analyzed by means of content analysis. The main results show that: a) the area of special education, since the seventies, has been receiving more attention from the public authorities and has expanded, mainly since the nineties, trying to guarantee the access and permanence of the mentally impaired student in regular and special classes in public schools. Public policies for this area, following the example of the educational field, are oriented by neoliberal policies; b) the specific terminality policy in the national guidelines for education law and ratified by the Resolution number 02 of 2001 is one of the main concerns of the municipal education in Uberlândia, which has been trying to fully implement it, also in tandem with the State law for the same purpose, without, however, involving the families and/or the mentally impaired students; c) regarding the meaning and expectancies of the parents as to the schooling of their mentally impaired children, aspects such as learning and development, literacy and socialization are among the priority reasons for their children to attend classes, among the main contributions from the school in the life of the child and among the future expectancies regarding school; d) in relation to the opinion about the specific terminality we find three groups of family members: the ones who do not wished this certificate for their children, because they believed that it can be a way which will contribute to discrimination and want their children obtain the same certificate that ordinary students do; the ones who are for this policy and see, in the obtaining of the specific terminality the possibility to abbreviate the schooling time of the child in the fundamental school and thus find paid work; and the undecided who sometimes said they wanted the same certificate as regular students and sometimes found themselves unsure of the limits and possibilities of their child s learning. We conclude that, in spite of the advances, the schooling of the mentally impaired has to be rethought and that, in this process, the specific terminality ought to be deeply rediscussed, for as a legal instrument, it is not being suitable for the expectancy of the families, besides showing unfavorable risks to the schooling of students who are mentally impaired in Brazil. / Esta pesquisa teve como objetivo geral analisar a coerência entre a finalidade legal da escolarização da pessoa com deficiência intelectual e os sentidos atribuídos pela família a essa escolarização na classe comum da escola regular. Os objetivos específicos foram: a) contextualizar as propostas políticas brasileiras para a área da educação das pessoas com deficiência e identificar as bases em que se sustentam; b) identificar as percepções e expectativas das famílias em relação à escolarização dos filhos com deficiência intelectual que freqüentam escolas da rede municipal de ensino de Uberlândia; c) situar a terminalidade específica de escolaridade do ensino fundamental do aluno com deficiência intelectual nas políticas de Educação Especial nacional, do Estado de Minas Gerais e do Município de Uberlândia; d) verificar qual a opinião das famílias de alunos com deficiência intelectual sobre a terminalidade específica do ensino fundamental. A pesquisa pode ser caracterizada como estudo de campo, de caráter analítico, baseada em consulta documental. A população constituiu-se de 149 familiares de alunos com deficiência intelectual matriculados em dezesseis escolas da rede municipal de ensino de Uberlândia-MG. Compuseram a amostra 24 familiares de alunos que possuíam algum tipo de laudo médico de deficiência intelectual, que concordaram em participar respondendo a uma entrevista semi-estruturada. Os relatos foram analisados por meio da análise de conteúdo. Os principais resultados apontam que: a) as políticas públicas para a área da Educação Especial, seguindo o exemplo do campo educacional, estão orientadas pelas políticas neoliberais; b) a política de terminalidade específica prevista na LDBEN e ratificada pela Resolução nº 02/2001 é uma das preocupações da rede municipal de ensino de Uberlândia, que vem procurando regulamentá-la e implementá-la em conformidade com esses documentos e também com a legislação da rede estadual de ensino do Estado de Minas Gerais, sem, contudo, envolver as famílias e/ou os próprios alunos com deficiência intelectual; c) em relação ao sentido e à expectativa dos pais quanto à escolarização dos filhos com deficiência intelectual, aspectos como aprendizagem e desenvolvimento, alfabetização e socialização estão entre as razões prioritárias para os filhos frequentarem a escola, entre as principais contribuições da escola na vida do filho e entre as expectativas futuras em relação à escola; d) em relação à opinião sobre a terminalidade específica encontramos três grupos de familiares: os que não desejam esse certificado para seus filhos, pois acreditam que ele pode ser um mecanismo que contribuirá para a discriminação, e querem que os filhos recebam o mesmo certificado de conclusão que todos os outros alunos da escola regular recebem; os que são a favor e veem na obtenção da terminalidade específica a possibilidade de abreviar o tempo de escolarização do filho no ensino fundamental e de ele obter emprego remunerado; e os indecisos que ora diziam querer o certificado que todos os outros alunos receberiam, ora recuavam diante da incerteza quanto aos limites e possibilidades de aprendizado do filho. Conclui-se que, apesar dos avanços, a escolarização da pessoa com deficiência intelectual deve ser repensada, tendo em vista um outro modelo de escola e que, nesse processo, a terminalidade específica deve ser profundamente debatida, pois, como instrumento legal, não está indo ao encontro da expectativa das famílias, além de apresentar riscos desfavoráveis ao percurso de escolarização de alunos com deficiência intelectual no Brasil.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Introdução As Diretivas Antecipadas de Vontade, também denominadas Testamento Vital constituem um documento com o registro expresso do desejo de um cidadão de recusar tratamento, caso venha a sofrer de alguma enfermidade terminal. Dessa forma, busca desconstruir uma cultura centrada no paternalismo que reduz o indivíduo doente a um paciente que deve aguardar, resignado e submissamente, que deliberações acerca de sua vida sejam tomadas por outros, sem que possa se manifestar ou decidir, autonomamente, como quer ser tratado ou que tipo de práticas de intervenção está disposto a aceitar. Objetivo - O presente trabalho objetivou conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Método - Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa realizada com quinze enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevistas norteadas pela seguinte questão Fale a respeito do Testamento Vital. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, houve a obtenção dos depoimentos que foram analisados de acordo com o método do Discurso do Sujeito Coletivo com fundamentação na Teoria das Representações Sociais de Serge Moscovici. Resultados - A pesquisa identificou três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo: o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade; o enfermeiro frente à família contrária à vontade do paciente e o enfermeiro frente ao médico contrário à vontade do paciente. Conclusão - O testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde. Não obstante, o enfermeiro pode vivenciar conflitos éticos nas situações em que o desejo manifestado por meio desse documento não é respeitado por familiares e/ou médicos. Diante dessa situação, o enfermeiro pode perceber a própria ação como limitada e sentir-se frustrado com a impossibidade de atender o desejo do paciente. / Introduction: Advance Directives also known as the Living Will Declaration constitute a manifestation of will by means of a document written by a person fully healthy of his mental faculties in order to dispose of the care, treatment and procedures that whether or not he or she wants to be submitted in case of a disease that is beyond therapeutic possibilities and incapable of manifesting his or her will freely. Objective - To know the representation of Living Will Declaration for nurses who work with terminally ill patients. Method - This is a qualitative research carried out with fifteen nurses who work in the care of terminal patients, through interviews guided by the following question \"Talk about the Living Will Declaration\". After the approval of the Committee of Ethics in Research, the interviews were obtained, which were analyzed according to the Collective Subject Discourse method based on Serge Moscovici\'s Theory of Social Representations. Results - The research identified three categories that make up the Discourse of the Collective Subject: \"the nurse in front of the advance directives \"; \"The nurse facing the family contrary to the will of the patient\" and \"the nurse facing the doctor contrary to the will of the patient\". Conclusion - The living will declaration represents, from the perspective of nurses, the autonomy and the right of the patient for decisions in terminal situations that should be shared with family members and health professionals. Nonetheless, nurses may experience ethical conflicts in situations where the desire expressed through this document is not respected by family members and / or doctors. Faced with this situation, the nurse can perceive the action as limited and feel frustrated with the impossibility of fulfilling the patient\'s desire.

Introdução: O relacionamento estabelecido entre profissionais de saúde, criança e família durante os cuidados de final de vida é complexo e multidimensional. Poucas evidências mostram como os relacionamentos são estabelecidos no contexto de final de vida da criança e influenciam no luto após a morte de um filho. Objetivo: Interpretar a experiência de pais sobre os relacionamentos estabelecidos com os profissionais de saúde durante o final de vida da criança com câncer no hospital. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, guiada pela hermenêutica filosófica de Gadamer. A coleta dos dados foi realizada por meio de observações de campo em um hospital oncológico pediátrico com famílias de crianças hospitalizadas em situação de final de vida, entrevista com pais enlutados pelo menos 6 meses após o óbito da criança e análise de prontuários. Para a análise dos dados, o processo de transcrição, leitura e releitura dos dados, revisão das notas de campo e reflexão sobre os dados com outros pesquisadores ajudaram na compreensão do fenômeno para a geração de interpretações. Para tanto, foram identificadas unidades de significados nos dados que, posteriormente, foram agrupadas por similaridade para a formação indutiva de temas. Resultados: Os relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada desvelam fenômenos do encontro e da interação interpessoal presentes na situação de doença, morte e perda. Esses relacionamentos são permeados pela presença de valores humanos e são estabelecidos de forma dinamica com vínculos diversos. Existem componentes evidentes no relacionamento durante o final de vida da criança no hospital, tal como o amparo, o silêncio, a deterioração, a tolerância, a hierarquia, o compartilhamento e a confiança, bem como, fatores internos e externos que influenciam nas interações. Por meio dos relacionamentos, os pais reavaliam o próprio papel, enquanto vivenciavam a experiência inesperada de perder um filho e significados atribuídos à doença e à perda são associados aos encontros mesmo anos após a morte do filho. Considerações finais: Os relacionamentos servem de base para fortalecer e suportar os pais a exercerem o papel de cuidadores para garantir a excelência no cuidado do filho. A qualidade dos relacionamentos entre pais e profissionais da saúde torna-se uma lembrança marcante no processo de luto e estabelecem uma conexão permanente com o filho falecido. Um olhar para o relacionamento entre familiares e profissionais integrando a ciência do cuidado proporciona a base de paradigmas não positivistas, que são urgentes nas situações de final de vida. Este estudo pode contribuir com as políticas de enfermagem na consolidação de futuras diretrizes sobre a qualidade na prática do cuidado de final de vida da criança, facilitando para as famílias manter vínculos significativos durante o processo de doença, perda e luto. / Introduction: The relationship established between family and healthcare providers during the childs end-of-life care is complex and multidimensional. There are few evidences which explore how these relationships during the childs last hospitalization influence familial adaptation after loss. Objective: To interpret parents experience in their relationship with healthcare providers during the childs end-of-life with cancer in the hospital. Methods: This is a qualitative research, guided by Gadamers philosophical hermeneutics. Data collection was through field observations conducted in a pediatric oncology hospital with hospitalized families in end-of-life situation, interviews with bereaved parents at least 6 month after the childs death and medical records analysis. For the data analysis, the process of transcription, reading and re-reading the data, reviewing field notes and reflection on the data with other researchers helped understand the phenomenon to generate interpretations. Therefore, units of meaning emerged from the data were grouped, and themes were inductively determined and submitted to an interpretation process. Results: Relationships between parents and healthcare providers during a childs end-of-life process unveil the encounters and interpersonal interactions phenomena in illness and loss trajectory. These relationships are permeated with human values and are established in a dynamic way with various bondings. There are evident components in a child´s end-of-life context, such as presence, silence, deteriorations, tolerance, hierarchy, collaboration and trusting, as well as internal and external factors which influence the interactions. Through relationships, parents reevaluate their own role, while they live the unexpected experience of losing a child and attribute meanings to the loss. Final considerations: Relationships serve as a basis for strengthening and supporting parents in providing excellence in the child\'s care. The quality of the relationship between parents and healthcare providers is a remarkable memory of the child\'s life during the bereavement process. Looking into the relationship between parents and providers integrating it with caring science provides a basis for non-positivist paradigms which are urgent in end-of-life situations. This study aims to contribute to end-of-life nursing policies in recognizing the components to improve the quality of the relationships as a starting point for care which will allow families to have a safe base while experiencing the child\'s illness and the bereavement process.

Made available in DSpace on 2016-04-27T18:47:37Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Angela Maria Amaral Soares Abou Ali.pdf: 892563 bytes, checksum: 98fb6c694eaa50edffc23a72a56b9e7e (MD5) Previous issue date: 2010-05-11 / This work aims to identify the behavior of whealt professionals and the power relationships within old people under biopower optics and at the context of the paliative care. The social and medical advances has provided new ways to maintain and sustain the life, and there are much more situations such that the life is maintaned by machines, increasing the demand for paliative care. New relationships and demands had stabilished, and it was clear that the professionals are unprepared for such situation. The study of Hospital de Retaguarda Francisco de Assis de Ribeirão Preto/SP analyse the activity of the entity and emphatizes the need of implantation the paliative practice in professional formation of that people that will effectivly act in this area / Este trabalho busca identificar o comportamento dos profissionais de saúde e relações de poder frente a idosos terminais sob a ótica do biopoder, no contexto da prática paliativista. Os avanços sociais e da medicina permitiram prolongar cada vez mais a vida, tornando cada vez mais frequente a sua manutenção por meio de aparelhos, intensificando a demanda por cuidados paliativos. Novas relações e demandas se estabelecem, e torna-se claro o despreparo profissional diante desse novo cenário. O estudo do Hospital de Retaguarda Francisco de Assis de Ribeirão Preto/SP avalia a atuação da instituição e enfatiza a necessidade de se implantar a prática paliativista na formação profissional daqueles que efetivamente atuarão nessa especialidade. O objetivo desse estudo foi Identificar o comportamento dos profissionais de saúde e as relações de poder frente aos idosos em situação de terminalidade É necessário o estudo do comportamento dos profissionais mediante a terminalidade, dada a crescente demanda por esse segmento da saúde e frente ao despreparo de tais profissionais de saúde frente à essa necessidade. Como metodologia, aplicamos questionários aos funcionários que atuam no segmento de cuidados paliativos no Hospital de Retaguarda Francisco de Assis de Ribeirão Preto/SP. Como resultado: a instituição tem cumprido um papel efetivo no treinamento dos profissionais que nela atuam