[pt] A vulnerabilidade é de grande relevância para a Bioética, para a Ética Teológica e demais Ciências, tendo em vista as preocupações mundiais com a questão da sobrevivência do Planeta. O ser humano é o centro e necessita de maiores cuidados enquanto sujeito da história, da memória cultural e da vida prática. Nesta dissertação propomos uma interdisciplinaridade entre a vulnerabilidade e a qualidade de vida com o aporte da reflexão ético-teológica, num diálogo com a bioética, fazendo a inclusão e a valorização da diferença, das desigualdades e da contextualização, não perdendo de vista a paixão pela vida. Fazer uma ligação entre as vulnerabilidades, a qualidade de vida e a esperança por dias melhores se faz importante para sustentabilidade da Terra. As Declarações Internacionais, os Códigos Éticos, os Documentos da Igreja Católica e demais manifestações demonstram as preocupações por um desenvolvimento eqüitativo e controlado para que as gerações presente e futura tenham espaço e vida digna. O diálogo com a Bioética se torna fundamental entre as ciências; e a Ética Teológica se faz participante deste, através de estudos e de práticas pastorais que redimensionem o valor da vida em parceria com a qualidade de vida. Essa busca por relações mais qualitativas e com mais intensidade, também é fundamental para a Ética Teológica, pois a própria prática de Jesus refletia a clareza com que a Boa Nova era anunciada a todos os seres, principalmente aos mais vulneráveis e sofridos. / [en] Vulnerability is a highly relevant topic for Bioethics, as well as for Theological Ethics and the other Sciences once one realizes how much worry about survival issues in our planet has been expressed worldwide. The core of these issues is Man, the one who plays the most important part in History, in the global cultural memory and in every-day life, and consequently the one who needs to be taken care of. In this dissertation, the question of vulnerability and that of the quality of life are brought close together so as to show how one relates to the other, with the contribution of the Ethic-theological reasoning, establishing a dialog with the Bioethics, including and highlighting the importance of difference, social and economical injustices, and of contextualization, without neglecting the passion for life. Seeing the connection between the vulnerabilities, the quality of life and the hope for better days is important to the sustainability of the human progress on Earth. The international declarations, the ethical codes and the Catholic Church documents together with various other manifestations show the urge for balanced, controlled development so that the present and the next generations can hope for a decent and sound life. This dialog with the Bioethics is mandatory in the sciences. In this aspect, the Theological Ethics comes into scene through studies and religious practice that claim that life quality and life itself have to go hand in hand. This search for more qualitative and intense relations is fundamental to the Theological Ethics, since what Jesus practiced himself reflected how clearly the Good News was announced to all living creatures, especially the most vulnerable and miserable.

[pt] A interpretação constitucional é objeto freqüente de reflexão da doutrina jurídica contemporânea, a ocorrência de conflito entre normas vigentes e uma ampliação do caráter principiológico dos textos constitucionais exigem uma nova proposta metodológica na interpretação da Carta Magna. A proposta de permissão legal para antecipação terapêutica de parto em caso de anencefalia fetal foi formulada como estudo de caso devido a sua repercussão nos diversos setores da sociedade brasileira. A racionalidade laica utilizada pelos ensinos da Bioética é essencial para a construção de argumentos legítimos no processo deliberativo. Os dados empíricos do Instituto Fernandes Figueira comprovam a especialidade deste tipo de gestação, impondo uma análise interdisciplinar na qual os conhecimentos jurídicos recebem o complemento teórico da área médica. Esta interligação dos campos científicos acarreta uma dinâmica no estudo do Direito, não podendo mais ser este entendido como um sistema fechado de normas. O conflito de valores fundamentais envolvidos no estudo de caso e a provocação de uma solução judicial a respeito remetem a um questionamento sobre a função constitucional do Supremo Tribunal Federal e seu papel dentro do Estado Democrático de Direito. / [en] The constitutional interpretation is frequent object of reflection of the legal doctrine contemporary, the occurrence of conflict between effective norms and a magnifying of the importance of principles in the texts constitutional demands a new proposal of methodic in the interpretation of the Constitution. The study of case formulated, the proposal of legal permission for therapeutical anticipation of childbirth in case of fetal anencephaly, its repercussion in the diverse sectors of the Brazilian society. The laical rationality used by educations of Bioethics is essential for the construction of legitimate arguments in the deliberative process. The empirical data of the Instituto Fernandes Figueira prove the specialty of this type of gestation, imposing a new analysis in which the legal knowledge receive the complement theoretical from the medical area. This interconnection of the scientific fields causes one dynamic study of the Law, not being able the understood of the Law as a closed system of norms. The conflict of basic values in the study of case and the provocation of a judicial solution sends to a questioning on the constitutional function of the Brazilian Supreme Federal Court and its paper on the Democratic State of Right.

[pt] A presente dissertação tem como objetivo analisar algumas formas de inserção da prática dos cuidados paliativos na abordagem terapêutica humanizada, levando em consideração padrões de comportamento existentes nas equipes de saúde no que tange à transição nas modalidades de tratamento. Aborda algumas perspectivas evolutivas do conceito do cuidado, examinando os constructos subjetivos provenientes da relação primordial existente no indivíduo e sua influência na dinâmica da relação de cuidados. Descreve a importância da constituição dos vínculos afetivos na modalidade de cuidados, observando os aspectos do traumático e suas possíveis formas de incidência na relação cuidar – ser cuidado. Evidencia as contribuições da ética e da bioética como formadoras de consciência moral e sentimentos éticos no exercício do cuidador profissional. Apresenta a diversidade de contextos nos quais o profissional de saúde está inserido ao exercer sua rotina de cuidados paliativos. Para isso, apresenta uma revisão de literatura científica nacional e internacional sobre as formas de inserção da prática dos cuidados paliativos na abordagem terapêutica humanizada. Foram selecionados 35 artigos publicados nas bases LILACS, IBECS e SciELO no período de 1980-2013. Resultados: foram identificados alguns padrões de comportamento adotados pelos profissionais de saúde no processo de transição da abordagem terapêutica para a paliativa e analisadas suas formas de confrontação no que diz respeito à diversidade de significados que a morte pode adquirir neste contexto. Conclusão: a complementariedade entre curar e cuidar no momento do diagnóstico ainda requer preparação e treinamento para os cuidadores profissionais. / [en] This thesis aims to analyze some forms of insertion of the practice of palliative care in humanized therapeutic approach, taking into account existing standards of behavior in health teams regarding the transition in treatment modalities. Discusses some evolutionary perspectives of the concept of care, taking into account the subjective constructs from the primordial relationship existing on the individual and their influence on the dynamics of the relationship of care. Describes the importance of the establishment of emotional bonds in the form of care, taking into account aspects of the traumatic and possible ways to focus on caring relationship – be careful. It highlights the contributions of ethics and bioethics as trainers of moral conscience and ethical feelings in the exercise of professional caregiver. Shows the diversity of contexts in which health care is set to perform his routine palliative care. To do so, presents a review of national and international literature on ways of inserting the practice of palliative care in humanized therapeutic approach. Thirty five articles published in the LILACS, SciELO and IBECS data for the period 1980-2013 were selected. Results: the study identified some patterns of behavior adopted by health professionals in the process of transition from palliative therapy for approach and analyzed forms of confrontation with respect to the diversity of meanings that death can get in this context. Conclusion: the complementarity between cure and care at diagnosis still requires preparation and training for professional caregivers.

[pt] Da heurística do temor à práxis do amor. Estudo teológico moral sobre O princípio responsabilidade em Hans Jonas. A ética da tecnologia não deve ser considerada simplesmente em função da fase aplicativa, mas também em sua insuficiência radical, em sua ambivalência teleológica e em sua dinâmica de saber-poder, que aumenta cada vez mais e, portanto, também em sua fase elucidativa. Dessa forma, a tecnologia exige ser completada e ter sua referência numa antropologia global, na qual possa encontrar o seu papel ao lado das outras dimensões do ser humano - essencialmente humano, com as ambivalências e oposições características do mistério de sua liberdade, a que pertencem às experiências de fortúnio e infortúnio, prazer e dor, bem e mal, nas quais se desdobra a epopéia humana em sua história. A preservação de tal essência constitui o dever basilar da ética e da teologia ao tratar da responsabilidade e da vida. Aqui se encontra a justificativa para a reflexão teológico-moral a que esta tese se propõe. O tema a ser abordado por esta tese quer analisar o impacto dos avanços da tecnociência, da biotecnociência diante do novo agir humano. Desta forma, as reflexões de Hans Jonas se apresentam como elementos de aproximação desta realidade. A partir dos elementos centrais de sua reflexão se fará um estudo teológico-moral. Eis aí o grande desafio para um estudo que detecte os impasses, as possíveis alternativas e os desafios que a boa nova cristã oferece para um mundo historicamente novo: fazer a passagem urgente, porém consciente, da heurística do temor à práxis do amor. / [en] From heuristics of fear to the love praxis. Moral-theological study about The Imperative of responsibility in Hans Jonas. The ethics of technology must not be considered simply according to its applicative phase but also according to its radical insufficiency, its teleological ambivalence, its dynamics of knowledge-power that increases more and more, and therefore, also according to its elucidative phase. Thus technology demands to be completed and to have its reference in a global anthropology wherein it can find its role besides the other dimensions of human being – essentially human, with the properly ambivalences and oppositions of the mystery of its liberty of which is part the experiences of fortune and misfortune, pleasure and pain, good and bad wherein the human epic unfolds in its history. The preservation of such essence constitutes the main duty of ethics and of theology to deal with responsibility and life. Herein is the justification to the moral-theological thinking that this thesis intends. The topic of this thesis wants to analyze the impact of tecnoscience and biotechnoscience progresses before the new human action. So Hans Jonas’ thinkings arise as outline approaches of this reality. From the main outlines in his thinking a moral-theological study will be done. Here is the great challenge to a study that detects the impasses, the possible alternatives, and the challenges that Christian good-news gives to a historically new world: make an urgent transition but very conscious, from the heuristics of fear to love praxis.

[pt] As UTIs se tornaram o lugar frequente de morte para grande parte das pessoas no mundo. A morte ou a ameaça da perda de um ente querido promovem desequilíbrio no sistema familiar, fazendo emergir sensações de impotência, de fragilidade e de vulnerabilidade. Para a equipe médica, a morte do paciente traz a possibilidade de entrar em contato com os próprios processos de morte e finitude, suscitando angústia e desconforto. O processo de medicalização da morte traz em seu bojo questões éticas e bioéticas ligadas à prática médica, principalmente relacionadas aos limites de ação terapêutica. Nesse cenário, os conflitos entre família e equipe de saúde podem surgir com força e de forma descontrolada. O objetivo deste estudo foi compreender as repercussões da terminalidade em terapia intensiva para a família e para a equipe médica. Para tal, desenvolveu-se uma discussão interdisciplinar abordando as seguintes temáticas: o setting da UTI e a integração dos cuidados paliativos aos cuidados finais de vida nessa unidade; o impacto da terminalidade na dinâmica e no funcionamento familiar, compreendido pelo prisma da terapia familiar sistêmica e das teorias sobre o processo de luto na família e os aspectos concernentes à formação médica, ao estresse advindo do exercício da medicina e ao processo de comunicação com as famílias. O cenário deste estudo é uma UTI de um hospital privado, de médio porte, localizado na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se a metodologia clínicoqualitativa de pesquisa. Foram entrevistados seis familiares de pacientes em situação de terminalidade e seis membros da equipe médica, totalizando 12 participantes. A partir da análise do material discursivo das entrevistas dos participantes, emergiram 11 categorias, 6 das falas dos médicos e 5 das falas dos familiares. Constatou-se que a terminalidade do paciente em UTI é atravessada por questões clínicas, familiares, sociais, culturais, religiosas, econômicas e éticas, abarcando aspectos multidimensionais. A morte iminente do paciente promove grande angústia e sofrimento para os familiares, ocasionando intensas vivências de desamparo. Para o médico intensivista, a morte e o morrer são fenômenos que causam estranheza, apesar de naturalizá-los, pois este espera conseguir salvar a vida do paciente, já que conta com equipamentos de suporte avançado de vida. Foram ressaltados como elementos essenciais para uma boa qualidade de morte, a comunicação empática, afetiva e efetiva entre todos os atores envolvidos e a participação do paciente e da família no processo de tomada de decisões. / [en] ICUs have become a frequent place of death for most people in the world. The death or the threat of loss of a loved one creates imbalance in the family system, giving rise to feelings of impotence, fragility and vulnerability. For the medical staff, the patient s death brings the possibility of contact with their own death and finitude processes, bringing up anguish and discomfort. The process of medicalization of death brings with it ethical and bioethical issues in the medical practice, mainly related to the limits of therapeutic action. In this scenario, conflicts between the family and the health care team may come up with some strength and without control. The objective of this study is to understand the impact of terminal illness in intensive care for the family and the medical staff. This study required an interdisciplinary discussion, in which we developed the following themes: the setting of the ICU and the integration of palliative care for end of life care in that unit; the impact of terminal illness in the family dynamics and functionality under the light of systemic family therapy and the theories about the grieving process in the family. We also discussed the aspects regarding the medical training, the stress arising from this type of work and the process of communication with families. The setting for this study was an ICU of a private hospital, midsize, located in the city of Rio de Janeiro. We used the clinicalqualitative research methodology. There were six interviewed relatives of patients terminally ill and six members of the medical staff, totaling twelve participants. From the analysis of the discursive material, 11 categories emerged, 6 from the doctors speeches and 5 from the families speeches. It was found that the patient s terminal illness in the ICU is crossed by clinical, family, social, cultural, religious, economical and ethical issues, covering multiple dimensions. The imminent death of the patient promotes great anguish and suffering for the family, causing intense experiences of helplessness. Although death and dying are natural processes, they are phenomena that cause strangeness for intensive care physicians, who hope to save the patient s life as they have advanced life support equipment. We have highlighted some elements that are considered essential to a good quality of death, which are empathic, affective and effective communication among all people involved and the participation of the patient and family in the decision-making process.

[pt] Em meados do século passado, tratados de direitos humanos e normas éticas de regulação da pesquisa não foram suficientes para impedir, na prática, violações à dignidade da pessoa humana em experiências médicas praticadas em minorias sociais. Hodiernamente, há um complexo de normas que objetivam não só proteger voluntários como lhes garantir equitativo acesso aos resultados das pesquisas. Contradições e interpretações equivocadas dessas normas, entretanto, limitam a plena efetivação dessas garantias, essenciais em relação às minorias sociais, diante da sua falta de representação política na sociedade. Neste sentido, um estudo exploratório-descritivo foi realizado através de revisão da literatura e aplicação de questionário elaborado para comparar as respostas apresentadas pelos comitês de revisão ética do Brasil e da França. Concluiu-se que é imprescindível que o preceito da repartição de benefícios seja aplicado, na prática, de forma ampla, em todas as pesquisas, inclusive naquelas que utilizam dados pessoais e amostras corporais, especialmente com relação às minorias sociais, para que as pesquisas oportunizem a todos a percepção do progresso científico-tecnológico. / [en] In the middle of the last century, treaties of human rights and the setting of ethical principles regarding human experimentation were not enough to prevent, in practice, violations of the dignity of the human person in medical experiments practiced in social minorities. Nowadays, there is a complex set of rules that aim not only to protect volunteers but also to ensure equitable access to research results. Contradictions and misinterpretations of these norms, however, limit the full realization of these guarantees, essential in relation to social minorities, in face of their lack of political representation in society. In this sense, an exploratory-descriptive study was carried out by reviewing the literature and applying a questionnaire designed to compare the responses presented by independent ethics committees from Brazil and France. It was concluded that it is imperative that the benefit-sharing be broadly applied in all research, including those that use personal data and body samples, especially with regard to social minorities in order to make progress increasingly accessible to all. / [fr] Au milieu du siècle dernier, les traités relatifs aux droits de l homme et les normes éthiques de la réglementation de la recherche n ont pas suffi à prévenir les violations de la dignité de la personne humaine dans les expériences médicales pratiquées contre les minorités sociales. Il existe, aujourd hui, un ensemble complexe de règles qui visent non seulement à protéger les volontaires, mais aussi à garantir un accès équitable aux résultats de la recherche. Les contradictions et les interprétations erronées de ces normes limitent toutefois la pleine réalisation de ces garanties, essentielles par rapport aux minorités sociales, face à leur manque de représentation politique dans la société. Dans ce sens, une étude exploratoire-descriptive a été réalisée en passant en revue la littérature et en appliquant un questionnaire destiné à comparer les réponses présentées par les comités d éthique du Brésil et de la France. Il a été conclu qu il est impératif que le principe du partage des avantages soit largement appliqué dans toutes les recherches, y compris celles qui utilisent des données personnelles et des échantillons corporels, notamment en ce qui concerne les minorités sociales, afin que les progrès scientifiques soient accessibles à tous.