Made available in DSpace on 2016-08-10T10:54:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Ana Paula Fontana.pdf: 877321 bytes, checksum: 0507130cfa09f014d0f5985f6b69bdd0 (MD5) Previous issue date: 2014-08-29 / As neoplasias são as condições crônicas que mais matam mundialmente, consideradas como a segunda maior causa de mortes em países desenvolvidos e em desenvolvimento. Assim, o processo de morrer por câncer se torna mais evidente na atualidade, sendo necessária uma visão ampla sobre o acolhimento de pacientes e familiares que vivenciam esse processo, marcado por desafios, tendo a família o papel fundamental nos cuidados prestados. O presente estudo trata-se de uma revisão integrativa que teve como objetivo analisar as evidências disponíveis sobre os cuidados paliativos domiciliares de pessoas adultas e idosas com câncer, na perspectiva do cuidador familiar. A amostra foi constituída por 23 artigos científicos publicados nos idiomas inglês e português, nas bases de dados LILACS, MEDLINE, no PUBMED e CINAHL, entre 2004 a 2013. Os artigos analisados descreveram a experiência dos cuidados paliativos domiciliares de pessoas adultas e idosas na terminalidade da vida na perspectiva dos familiares. Os resultados estão organizados em três unidades temáticas: características gerais das publicações; Experiências vivenciadas frente aos cuidados paliativos domiciliares e Estratégias de intervenções em saúde. A maioria dos artigos foi publicada em inglês (78,3%), entre 2007 e 2009 (43,5%), sendo a enfermagem a área de conhecimento que mais pesquisou a temática (52,2%). Trata-se de um tema pesquisado, principalmente, por canadenses (26,1%) e brasileiros (21,7%). A experiência do cuidado paliativo domiciliar foi descrita em 19 artigos, sendo que 15 (78,9%) são com delineamento qualitativo, que focaram a realidade social vivenciada por famílias de pessoas adultas ou idosas com câncer em fase terminal. Foram descritos aspectos positivos, negativos e os desafios para o cuidado paliativo no âmbito domiciliar. Quanto aos aspectos positivos, os pesquisadores descreveram experiências relacionadas à autoeficácia, ao crescimento pessoal, a melhora na relação familiar e a satisfação com os serviços de saúde. Já como aspectos negativos, os pesquisadores descreveram experiências relacionadas a sofrimento emocional, sobrecarga de trabalho, condições financeiras, quebra das relações familiares e insatisfação com os serviços de saúde. E os desafios identificados foram adaptar-se à nova realidade, compreender o processo de terminalidade e apoio de uma equipe multidisciplinar. Quanto às intervenções em saúde direcionadas para o cuidado paliativo domiciliar, foram identificadas estratégias para assistir o familiar que vivencia esse processo de adoecimento do ente querido, assim como orientações das práticas de cuidados, que os familiares poderão realizar. Concluiu-se que familiares necessitam de suporte profissional por meio de orientações no início do tratamento dos cuidados paliativos, permitindo acesso à educação e gestão do tempo e recursos para que possam diminuir a probabilidade de sequelas biopsicossociais negativas.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:37:36Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Claudia Sofia Ferrao Baroni.pdf: 682807 bytes, checksum: e2057c2dd88dd76c909828461572a926 (MD5) Previous issue date: 2011-05-06 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / This work intends to reflect on the possibilities of a Lacanian psychoanalysis treatment facing terminality at a Psychological Urgency Attendance. The proposed work was a theoretical study drawn from 15 years of Lacanian clinical practice with cancer terminally ill patients. It aims to identify the main Lacanian operators such as unconscious, desire and structure of the subject, which help in the analytical hearing of the story of people living a somatic finitude so they can rebuild the signifying chains that constitute them as a unique subject. To illustrate the possibility of expansion of Lacanian concepts it was used the "vignettes" of clinical cases, resulted from the Lacanian practice of the author. To support this work, at first, it was chosen, along with Freud and Jacques Lacan and their original works, authors that are reference for Lacanian psychoanalysis formation and Lacanian psychoanalysis and others who have the practice in caring for people with cancer and hospitalization. Then it was chosen some authors who are national and international reference in the study of death and terminality, making a description of the phenomenon of death. It arises as critical, the listening to the reason that each subject gives to the illness, since this explanation will assign a subjective sense, allowing the construction of a meaning. The unconscious is timeless and in front of the Real time is replaced by a new dimension for the individual, with the precipitation of the unconscious subject. Narrowing of time can give rise to a demand for giving a meaning to the life lived. What enables the analysis to occur is the handling of transference, in the grounds of ethical and technical procedures and the analyst's desire and for this to occur it is not necessary a perfect setting. The urgency can be seen as an opportunity for a new position of the subject towards his own questions, enabling him to build new outlets for his subjective troubles. We conclude that it up to the psychoanalyst who falls within the emergency clinic to be sustained by concepts of the demands of the attendance that will need to be presented in words, because it refers to a bet on the subject, seeking to modify the emergency situation where the subject is devoid of words, by entering him again in the signifying chain / O presente trabalho pretende refletir a respeito das possibilidades do atendimento da psicanálise lacaniana diante da terminalidade na clínica de urgência. A proposta de trabalho foi realizar um estudo teórico, a partir de uma prática clínica lacaniana de 15 anos junto a pessoas vivendo o estado terminal do tratamento oncológico. Objetiva-se apontar os principais operadores lacanianos como inconsciente, desejo e estruturação do sujeito, que auxiliam na escuta analítica da história de pessoas vivendo a finitude somática de forma que elas possam reconstruir as cadeias Dignificantes que as constituem como sujeitos singulares. Para ilustrar esta possibilidade de ampliação dos conceitos lacanianos utilizou-se "vinhetas" de casos clínicos, fruto da prática lacaniana da autora. Para fundamentar este trabalho, em um primeiro momento foram escolhidos, além de Freud e Jaques Lacan com suas obras originais, autores que são referência na formação da psicanálise lacaniana e outros que são psicanalistas lacanianos com prática no atendimento a pessoas com câncer e atendimento hospitalar. Depois foram escolhidos alguns autores que são referência nacional e internacional no estudo sobre a morte e terminalidade, fazendo uma descrição do fenômeno da morte. Coloca-se como fundamental escutar o porquê que cada sujeito confere ao seu adoecimento, pois esta explicação lhe atribuirá um sentido subjetivo, possibilitando a construção de uma Dignificação. O inconsciente é atemporal e frente ao aparecimento do Real o tempo passa a ter uma nova dimensão para o sujeito, havendo a precipitação do sujeito do inconsciente O estreitamento do tempo, pode fazer surgir a demanda por dar um significado à vida que se viveu. O que possibilita que a análise ocorra é o manejo da transferência, nos fundamentos éticos dos procedimentos técnicos e no desejo do analista e para que isto ocorra não é necessário um setting ideal. A urgência pode ser vista como uma oportunidade para um novo posicionamento do sujeito diante de suas questões, fazendo com que construa novas saídas para seus impasses subjetivos. Conclui-se que cabe ao psicanalista que se insere na clínica da urgência estar sustentado pelos conceitos da clínica da demanda que precisará ser apresentada em palavras, pois se refere a uma aposta no sujeito, buscando modificar a situação de urgência onde o sujeito está desprovido de palavras, inserindo-o novamente na cadeia significante

O impacto de uma doença traz alterações significativas no núcleo familiar, sobretudo ao entrar em contato com a possibilidade de finitude, visto que os recursos e procedimentos utilizados já não são mais eficazes no combate ao câncer. Esta pesquisa qualitativa objetivou compreender os significados atribuídos à vivência da terminalidade por familiares de pacientes com câncer, no contexto domiciliar. Trata-se de um estudo clínico-qualitativo que tem como particularidade valorizar os seguintes aspectos: atitude existencialista, atitude clínica e atitude psicanalítica; elementos reconhecidos como pilares que sustentam o método escolhido. Foram realizadas sete entrevistas com familiares considerados como principais cuidadores de pacientes, sendo estes assistidos por entidades filantrópicas. A técnica utilizada para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista semidirigida com questões abertas. Mediante consentimento prévio foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. Os dados coletados foram submetidos à análise de conteúdo, de acordo com o método clínico- qualitativo, utilizando-se para a discussão dos resultados conceitos extraídos da teoria psicanalítica e materiais encontrados na literatura da psicologia da saúde. Após as leituras flutuantes do conjunto de todas as entrevistas e subsequente análise, observou-se que vivenciar o processo de terminalidade revelou-se para os familiares como uma experiência densa, difícil e dolorosa. O modo como os familiares receberam inicialmente o diagnóstico da doença foi sentido como uma situação marcante envolvida de incertezas e dúvidas, dada a dificuldade na comunicação entre profissional de saúde e familiar. O encontro com a doença e ao mesmo tempo, em alguns casos, também com um prognóstico restrito e fechado foi descrito como uma realidade em que se viram sozinhos e desprovidos de suporte. Nas teias dos discursos, foram feitas algumas associações sobre o surgimento do câncer e sua gravidade, relacionadas a comportamentos dos pacientes julgados como \"inadequados\", como também atribuíram vivências de dificuldades emocionais para o aparecimento da enfermidade. À medida que tomavam contato com um tratamento não mais centrado na cura, mas baseado em intervenções paliativas, expressaram desespero e angústia pela possibilidade de morte do ente deixando de ser uma realidade distante, passando a figurar como possibilidade concreta. Os familiares trouxeram a experiência de terminalidade como um processo de dimensão ampla e profunda de perdas, evidenciada pela fragilidade e progressiva ausência de saúde dos entes, tendo de vivenciar um processo de luto anterior à morte dita concreta. Diante da vulnerabilidade de seus entes, os familiares, assumiram o papel de principal cuidador sentindo esta função como complexa e pontuada por muitas renúncias pela dedicação incondicional equivalente à relação entre mãe e filho. Nesse sentido, para os familiares, esta experiência mostrou-se como algo doloroso e ausente de acolhimento e de espaço para seu sofrimento. Desse modo, considera-se essencial que, nesse momento, profissionais de saúde possam oferecer assistência condizente com o processo no qual estão inseridos, abrindo com isso possibilidades de escutas sensíveis consoante com as ações e princípios preconizados nos cuidados paliativos. / The impact of a disease causes significant changes in the household, especially when in contact with the possibility of finiteness, since the resources and procedures used are no longer effective in fighting cancer. This qualitative research aimed to understand the meanings attributed to the experience of relatives of terminally ill cancer patients in the home context. This is a clinical-qualitative study with a point to valorize the following aspects: existentialist attitude, clinical attitude and psychoanalytic attitude - elements recognized as pillars that support the chosen method. Seven interviews were conducted with family considered as the primary caregiver of patients, who are assisted by charities. The technique used to perform data collection in this study was the semi structured interview with open questions. Upon consent, the interviews were audio recorded and later transcribed. The data collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method, using the concepts from psychoanalytic theory and materials found in the literature of health psychology for result discussion. After the readings fluctuating set of all the interviews and subsequent analysis, it was found that experiencing the terminal process proved to be a dense, difficult and painful experience for the family. The way the family initially received the diagnosis was felt to be an involving situation marked by uncertainty and doubt, given the difficulty in communication between health professionals and family. Coming across with the disease while, in some cases, also with a closed and narrower prognosis is described as a situation in which they were alone and lacking support. In the webs of the speeches some assumptions were made about the emergence of cancer and its severity, related to patients\' behaviors which were judged as \"inadequate\", but also experiences of emotional difficulties were attributed to the raising of the disease. As they were coming into contact with a treatment no more focused on the cure, but based on palliative interventions, they expressed despair and anguish by the possibility of death of the entity that is no longer a distant reality, renumbered as possibility. The family brought the experience of finiteness as a process of deep and broad scale of loss evidenced by weakness and progressive lack of health of loved ones, having to experience a grieving process before real death. Given the vulnerability of their loved ones, family members, assumed the role of primary caregiver feeling this function as complex and marked by many sacrifices for the unconditional dedication equivalent to the relationship between mother and child. In this sense, for the family, this experience proved to be a painful thing missing host and space for their suffering. Thus, it is essential that at this time, health professionals could provide assistance consistent with the process in which they are inserted, creating possibilities for sensitive listening in sync with the actions and principles advocated in palliative care.

O impacto de uma doença traz alterações significativas no núcleo familiar, sobretudo ao entrar em contato com a possibilidade de finitude, visto que os recursos e procedimentos utilizados já não são mais eficazes no combate ao câncer. Esta pesquisa qualitativa objetivou compreender os significados atribuídos à vivência da terminalidade por familiares de pacientes com câncer, no contexto domiciliar. Trata-se de um estudo clínico-qualitativo que tem como particularidade valorizar os seguintes aspectos: atitude existencialista, atitude clínica e atitude psicanalítica; elementos reconhecidos como pilares que sustentam o método escolhido. Foram realizadas sete entrevistas com familiares considerados como principais cuidadores de pacientes, sendo estes assistidos por entidades filantrópicas. A técnica utilizada para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista semidirigida com questões abertas. Mediante consentimento prévio foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. Os dados coletados foram submetidos à análise de conteúdo, de acordo com o método clínico- qualitativo, utilizando-se para a discussão dos resultados conceitos extraídos da teoria psicanalítica e materiais encontrados na literatura da psicologia da saúde. Após as leituras flutuantes do conjunto de todas as entrevistas e subsequente análise, observou-se que vivenciar o processo de terminalidade revelou-se para os familiares como uma experiência densa, difícil e dolorosa. O modo como os familiares receberam inicialmente o diagnóstico da doença foi sentido como uma situação marcante envolvida de incertezas e dúvidas, dada a dificuldade na comunicação entre profissional de saúde e familiar. O encontro com a doença e ao mesmo tempo, em alguns casos, também com um prognóstico restrito e fechado foi descrito como uma realidade em que se viram sozinhos e desprovidos de suporte. Nas teias dos discursos, foram feitas algumas associações sobre o surgimento do câncer e sua gravidade, relacionadas a comportamentos dos pacientes julgados como \"inadequados\", como também atribuíram vivências de dificuldades emocionais para o aparecimento da enfermidade. À medida que tomavam contato com um tratamento não mais centrado na cura, mas baseado em intervenções paliativas, expressaram desespero e angústia pela possibilidade de morte do ente deixando de ser uma realidade distante, passando a figurar como possibilidade concreta. Os familiares trouxeram a experiência de terminalidade como um processo de dimensão ampla e profunda de perdas, evidenciada pela fragilidade e progressiva ausência de saúde dos entes, tendo de vivenciar um processo de luto anterior à morte dita concreta. Diante da vulnerabilidade de seus entes, os familiares, assumiram o papel de principal cuidador sentindo esta função como complexa e pontuada por muitas renúncias pela dedicação incondicional equivalente à relação entre mãe e filho. Nesse sentido, para os familiares, esta experiência mostrou-se como algo doloroso e ausente de acolhimento e de espaço para seu sofrimento. Desse modo, considera-se essencial que, nesse momento, profissionais de saúde possam oferecer assistência condizente com o processo no qual estão inseridos, abrindo com isso possibilidades de escutas sensíveis consoante com as ações e princípios preconizados nos cuidados paliativos. / The impact of a disease causes significant changes in the household, especially when in contact with the possibility of finiteness, since the resources and procedures used are no longer effective in fighting cancer. This qualitative research aimed to understand the meanings attributed to the experience of relatives of terminally ill cancer patients in the home context. This is a clinical-qualitative study with a point to valorize the following aspects: existentialist attitude, clinical attitude and psychoanalytic attitude - elements recognized as pillars that support the chosen method. Seven interviews were conducted with family considered as the primary caregiver of patients, who are assisted by charities. The technique used to perform data collection in this study was the semi structured interview with open questions. Upon consent, the interviews were audio recorded and later transcribed. The data collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method, using the concepts from psychoanalytic theory and materials found in the literature of health psychology for result discussion. After the readings fluctuating set of all the interviews and subsequent analysis, it was found that experiencing the terminal process proved to be a dense, difficult and painful experience for the family. The way the family initially received the diagnosis was felt to be an involving situation marked by uncertainty and doubt, given the difficulty in communication between health professionals and family. Coming across with the disease while, in some cases, also with a closed and narrower prognosis is described as a situation in which they were alone and lacking support. In the webs of the speeches some assumptions were made about the emergence of cancer and its severity, related to patients\' behaviors which were judged as \"inadequate\", but also experiences of emotional difficulties were attributed to the raising of the disease. As they were coming into contact with a treatment no more focused on the cure, but based on palliative interventions, they expressed despair and anguish by the possibility of death of the entity that is no longer a distant reality, renumbered as possibility. The family brought the experience of finiteness as a process of deep and broad scale of loss evidenced by weakness and progressive lack of health of loved ones, having to experience a grieving process before real death. Given the vulnerability of their loved ones, family members, assumed the role of primary caregiver feeling this function as complex and marked by many sacrifices for the unconditional dedication equivalent to the relationship between mother and child. In this sense, for the family, this experience proved to be a painful thing missing host and space for their suffering. Thus, it is essential that at this time, health professionals could provide assistance consistent with the process in which they are inserted, creating possibilities for sensitive listening in sync with the actions and principles advocated in palliative care.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:56:29Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Marcelo Marcio Siqueira Gianini.pdf: 2804114 bytes, checksum: dd94240299205430c10a06a646e88040 (MD5) Previous issue date: 2012-05-10 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / This research emphasizes the discussion of the topic of death; although death often occurs in hospitals, we do not see people thinking about its significance in their lives and the professionals who participate daily in this process are not prepared to deal with this situation. It is also common that professionals do not even recognize their own feelings while witnessing the death of their patients. The understanding of this experience is essential for the formation of professionals who, in addition to technical knowledge, should know how to handle their own emotions, accepting the feelings of patients, family and coworkers. This work aimed to investigate a training course to cope with the situation of death that contributes to the cognitive-affective interface; it aimed at health professionals, especially the nursing staff who deal daily with dying patients. The chosen method was the participatory action research; themes and lessons were developed from the needs presented by the participants. The procedures were: initial interview, application of Maslach´s Burnout Inventory (1996) before and after the course, the course itself, course evaluation questionnaire, analysis and discussion of results. The course improved not only the personal and professional development of these professionals, as well as proved to be a means of coping in relation to burnout, allowing the reduction of the levels of emotional distress (33%), job dissatisfaction (33%) and depersonalization (58 %). Nurses working with terminally ill people really need resources to collaborate effectively in the preparation of the meaning of these experiences of illness and death, which generate emotional overload and that must be addressed by ongoing formative processes / Esta pesquisa dá ênfase para a discussão do tema morte; embora a morte muitas vezes ocorra nos hospitais, não vemos as pessoas falarem sobre o significado dela em suas vidas e os profissionais que participam diariamente desse processo não são preparados para lidar com essa situação. É comum também que os profissionais não reconheçam nem mesmo os seus próprios sentimentos ao assistirem a morte dos seus pacientes. A compreensão dessa experiência é essencial para a formação de profissionais que, além dos conhecimentos técnicos, devem saber lidar com suas próprias emoções, aceitando os sentimentos dos pacientes, familiares e colegas de trabalho. Assim, este trabalho teve como objetivo investigar um curso de formação para o enfrentamento da situação de morte que contribua na interface cognitivo-afetiva, destinado aos profissionais de saúde, especificamente as equipes de enfermagem que lidam diariamente com pacientes terminais. Foi escolhido como método a pesquisa-ação e os temas das aulas foram desenvolvidos a partir das necessidades apresentadas pelos participantes. Os procedimentos adotados foram: entrevista inicial, aplicação do Inventário de Burnout (Maslach, 1996) antes e depois do curso, o curso, o questionário de avaliação do curso, análise e discussão dos resultados. O curso mostrou-se favorável ao desenvolvimento pessoal e profissional desses profissionais, além de um meio de enfrentamento em relação à síndrome de burnout, possibilitando a redução dos níveis de desgaste emocional (33%), insatisfação profissional (33%) e despersonalização (58%). Os profissionais de enfermagem que trabalham com pessoas em estado terminal necessitam efetivamente de recursos que colaborem na elaboração do significado dessas vivências de adoecimento e morte, que geram sobrecargas emocionais e que devem ser contemplados por processos formativos contínuos

[pt] As UTIs se tornaram o lugar frequente de morte para grande parte das pessoas no mundo. A morte ou a ameaça da perda de um ente querido promovem desequilíbrio no sistema familiar, fazendo emergir sensações de impotência, de fragilidade e de vulnerabilidade. Para a equipe médica, a morte do paciente traz a possibilidade de entrar em contato com os próprios processos de morte e finitude, suscitando angústia e desconforto. O processo de medicalização da morte traz em seu bojo questões éticas e bioéticas ligadas à prática médica, principalmente relacionadas aos limites de ação terapêutica. Nesse cenário, os conflitos entre família e equipe de saúde podem surgir com força e de forma descontrolada. O objetivo deste estudo foi compreender as repercussões da terminalidade em terapia intensiva para a família e para a equipe médica. Para tal, desenvolveu-se uma discussão interdisciplinar abordando as seguintes temáticas: o setting da UTI e a integração dos cuidados paliativos aos cuidados finais de vida nessa unidade; o impacto da terminalidade na dinâmica e no funcionamento familiar, compreendido pelo prisma da terapia familiar sistêmica e das teorias sobre o processo de luto na família e os aspectos concernentes à formação médica, ao estresse advindo do exercício da medicina e ao processo de comunicação com as famílias. O cenário deste estudo é uma UTI de um hospital privado, de médio porte, localizado na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se a metodologia clínicoqualitativa de pesquisa. Foram entrevistados seis familiares de pacientes em situação de terminalidade e seis membros da equipe médica, totalizando 12 participantes. A partir da análise do material discursivo das entrevistas dos participantes, emergiram 11 categorias, 6 das falas dos médicos e 5 das falas dos familiares. Constatou-se que a terminalidade do paciente em UTI é atravessada por questões clínicas, familiares, sociais, culturais, religiosas, econômicas e éticas, abarcando aspectos multidimensionais. A morte iminente do paciente promove grande angústia e sofrimento para os familiares, ocasionando intensas vivências de desamparo. Para o médico intensivista, a morte e o morrer são fenômenos que causam estranheza, apesar de naturalizá-los, pois este espera conseguir salvar a vida do paciente, já que conta com equipamentos de suporte avançado de vida. Foram ressaltados como elementos essenciais para uma boa qualidade de morte, a comunicação empática, afetiva e efetiva entre todos os atores envolvidos e a participação do paciente e da família no processo de tomada de decisões. / [en] ICUs have become a frequent place of death for most people in the world. The death or the threat of loss of a loved one creates imbalance in the family system, giving rise to feelings of impotence, fragility and vulnerability. For the medical staff, the patient s death brings the possibility of contact with their own death and finitude processes, bringing up anguish and discomfort. The process of medicalization of death brings with it ethical and bioethical issues in the medical practice, mainly related to the limits of therapeutic action. In this scenario, conflicts between the family and the health care team may come up with some strength and without control. The objective of this study is to understand the impact of terminal illness in intensive care for the family and the medical staff. This study required an interdisciplinary discussion, in which we developed the following themes: the setting of the ICU and the integration of palliative care for end of life care in that unit; the impact of terminal illness in the family dynamics and functionality under the light of systemic family therapy and the theories about the grieving process in the family. We also discussed the aspects regarding the medical training, the stress arising from this type of work and the process of communication with families. The setting for this study was an ICU of a private hospital, midsize, located in the city of Rio de Janeiro. We used the clinicalqualitative research methodology. There were six interviewed relatives of patients terminally ill and six members of the medical staff, totaling twelve participants. From the analysis of the discursive material, 11 categories emerged, 6 from the doctors speeches and 5 from the families speeches. It was found that the patient s terminal illness in the ICU is crossed by clinical, family, social, cultural, religious, economical and ethical issues, covering multiple dimensions. The imminent death of the patient promotes great anguish and suffering for the family, causing intense experiences of helplessness. Although death and dying are natural processes, they are phenomena that cause strangeness for intensive care physicians, who hope to save the patient s life as they have advanced life support equipment. We have highlighted some elements that are considered essential to a good quality of death, which are empathic, affective and effective communication among all people involved and the participation of the patient and family in the decision-making process.

Submitted by Silvana Teresinha Dornelles Studzinski (sstudzinski) on 2016-11-22T10:56:29Z No. of bitstreams: 1 Jairo Constante Bitencourt Othero_.pdf: 889089 bytes, checksum: 1a0370e44cbac9b6d4efaa0b11d756e3 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-11-22T10:56:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Jairo Constante Bitencourt Othero_.pdf: 889089 bytes, checksum: 1a0370e44cbac9b6d4efaa0b11d756e3 (MD5) Previous issue date: 2016-09-22 / UNISINOS - Universidade do Vale do Rio dos Sinos / A tese apresenta a terminalidade humana assistida em ambientes de alta tecnologia médica como um novo fenômeno social, médico e tecnológico. Discute a experiência do assistir ao morrer, o papel do médico, impacto da tecnologia usada, os atuais modelos para o diagnóstico clínico da morte. Sugere práticas assistenciais para a Boa Morte e examina suas bases morais e cognitivas. Aborda as perspectivas filosóficas, científicas e sociais do tema com ênfase na análise reflexiva dos fenômenos vividos na prática médica. A metodologia foi a revisão e análise histórico-crítica dessas práticas, e as raízes norteadoras filosóficas e científicas. O conteúdo tem três capítulos, antecedidos pela introdução e se completam nas conclusões. Na introdução uma entrevista médica inicia o tema com as dificuldades do morrer assistido. O primeiro capítulo mostra a evolução sociocultural da terminalidade humana, o papel do médico e da tecnologia. No segundo capítulo descreve-se, seguida de análise e interpretação, as vivências do processo da morte pelos que assistem o moribundo e o impacto das mesmas no processo. A análise crítica dos modelos de diagnóstico da morte está no terceiro capítulo, contrapondo fundamentos com a prática clínica. A conclusão discute as práticas médicas para a Boa Morte em seus prós e contras. No primeiro capítulo se conclui que a heteronomia acaba por fragmentar a percepção da morte. No segundo que a morte é um processo tríptico de difícil percepção na terminalidade em UTI. O terceiro capítulo nega os modelos biológico e neocortical para diagnóstico da morte humana. / This dissertation presents assisted human terminal condition in high-tech medical environments as a new social, medical and technological phenomenon. It discusses the experience of assisting death, the doctor's role, the impact of technology used and the current models for clinical diagnosis of death. The text also suggests care practices for Good Death and examines their moral and cognitive bases, addressing philosophical, scientific and social perspectives on the topic, emphasizing reflective analysis of the phenomena in medical practice. The methodology was a review and a historical-critical analysis of these practices and their philosophical and scientific roots. The dissertation is divided in three chapters, preceded by the introduction and followed by the conclusion. There is also an article attached. In the introduction, a medical interview starts tackling the theme concerning the difficulties of assisted dying. The first chapter shows the sociocultural evolution of the human terminal condition and the role of medical staff and technology in the process. The second chapter describes the experiences of the dying process by those who assist the dying and their impact on the process. The third chapter presents critical analysis of death diagnosis models, contrasting fundamentals with clinical practice. The conclusion discusses medical practices for Good Death, with its pros and cons. The conclusion brings some ideas of each chapter: based on the first chapter, it is concluded that heteronomy ultimately fragment the perception of death. In the second chapter, the conclusion is that death is a triptych process, difficult to understand in an ICU. Finally, the third chapter denies the biological and neocortical models for diagnosis of human death.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:44:05Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2613.pdf: 1473803 bytes, checksum: dbeb153ed2e4093c0388de440cf92f0c (MD5) Previous issue date: 2009-08-11 / This research had as a general objective to analyze the coherence between the legal purpose of schooling of the mentally impaired and the meanings given by the family to this schooling in the ordinary classroom of the regular school. The specific objects were: a) to contextualize the national policies regarding education of the mentally impaired and to identify the bases on which they lie; b) to identify the perceptions and expectations of the families regarding the schooling of their intellectually impaired offspring who attend municipal schools in Uberlândia; c) to identify the specific terminality of schooling in the fundamental school of the mentally impaired student in the Special Education policies in Brazil, in the State of Minas Gerais and in the city of Uberlândia; d) to verify what the opinion of the families of mentally impaired students is regarding the specific terminality in the fundamental school. The research can be described as field research, analytical, based on documental reference. The population consisted of 149 members of families of the mentally impaired enrolled in sixteen municipal schools in the city of Uberlândia. 24 members of such families made up the sample, answering questions in a semi-structured interview. The answers were analyzed by means of content analysis. The main results show that: a) the area of special education, since the seventies, has been receiving more attention from the public authorities and has expanded, mainly since the nineties, trying to guarantee the access and permanence of the mentally impaired student in regular and special classes in public schools. Public policies for this area, following the example of the educational field, are oriented by neoliberal policies; b) the specific terminality policy in the national guidelines for education law and ratified by the Resolution number 02 of 2001 is one of the main concerns of the municipal education in Uberlândia, which has been trying to fully implement it, also in tandem with the State law for the same purpose, without, however, involving the families and/or the mentally impaired students; c) regarding the meaning and expectancies of the parents as to the schooling of their mentally impaired children, aspects such as learning and development, literacy and socialization are among the priority reasons for their children to attend classes, among the main contributions from the school in the life of the child and among the future expectancies regarding school; d) in relation to the opinion about the specific terminality we find three groups of family members: the ones who do not wished this certificate for their children, because they believed that it can be a way which will contribute to discrimination and want their children obtain the same certificate that ordinary students do; the ones who are for this policy and see, in the obtaining of the specific terminality the possibility to abbreviate the schooling time of the child in the fundamental school and thus find paid work; and the undecided who sometimes said they wanted the same certificate as regular students and sometimes found themselves unsure of the limits and possibilities of their child s learning. We conclude that, in spite of the advances, the schooling of the mentally impaired has to be rethought and that, in this process, the specific terminality ought to be deeply rediscussed, for as a legal instrument, it is not being suitable for the expectancy of the families, besides showing unfavorable risks to the schooling of students who are mentally impaired in Brazil. / Esta pesquisa teve como objetivo geral analisar a coerência entre a finalidade legal da escolarização da pessoa com deficiência intelectual e os sentidos atribuídos pela família a essa escolarização na classe comum da escola regular. Os objetivos específicos foram: a) contextualizar as propostas políticas brasileiras para a área da educação das pessoas com deficiência e identificar as bases em que se sustentam; b) identificar as percepções e expectativas das famílias em relação à escolarização dos filhos com deficiência intelectual que freqüentam escolas da rede municipal de ensino de Uberlândia; c) situar a terminalidade específica de escolaridade do ensino fundamental do aluno com deficiência intelectual nas políticas de Educação Especial nacional, do Estado de Minas Gerais e do Município de Uberlândia; d) verificar qual a opinião das famílias de alunos com deficiência intelectual sobre a terminalidade específica do ensino fundamental. A pesquisa pode ser caracterizada como estudo de campo, de caráter analítico, baseada em consulta documental. A população constituiu-se de 149 familiares de alunos com deficiência intelectual matriculados em dezesseis escolas da rede municipal de ensino de Uberlândia-MG. Compuseram a amostra 24 familiares de alunos que possuíam algum tipo de laudo médico de deficiência intelectual, que concordaram em participar respondendo a uma entrevista semi-estruturada. Os relatos foram analisados por meio da análise de conteúdo. Os principais resultados apontam que: a) as políticas públicas para a área da Educação Especial, seguindo o exemplo do campo educacional, estão orientadas pelas políticas neoliberais; b) a política de terminalidade específica prevista na LDBEN e ratificada pela Resolução nº 02/2001 é uma das preocupações da rede municipal de ensino de Uberlândia, que vem procurando regulamentá-la e implementá-la em conformidade com esses documentos e também com a legislação da rede estadual de ensino do Estado de Minas Gerais, sem, contudo, envolver as famílias e/ou os próprios alunos com deficiência intelectual; c) em relação ao sentido e à expectativa dos pais quanto à escolarização dos filhos com deficiência intelectual, aspectos como aprendizagem e desenvolvimento, alfabetização e socialização estão entre as razões prioritárias para os filhos frequentarem a escola, entre as principais contribuições da escola na vida do filho e entre as expectativas futuras em relação à escola; d) em relação à opinião sobre a terminalidade específica encontramos três grupos de familiares: os que não desejam esse certificado para seus filhos, pois acreditam que ele pode ser um mecanismo que contribuirá para a discriminação, e querem que os filhos recebam o mesmo certificado de conclusão que todos os outros alunos da escola regular recebem; os que são a favor e veem na obtenção da terminalidade específica a possibilidade de abreviar o tempo de escolarização do filho no ensino fundamental e de ele obter emprego remunerado; e os indecisos que ora diziam querer o certificado que todos os outros alunos receberiam, ora recuavam diante da incerteza quanto aos limites e possibilidades de aprendizado do filho. Conclui-se que, apesar dos avanços, a escolarização da pessoa com deficiência intelectual deve ser repensada, tendo em vista um outro modelo de escola e que, nesse processo, a terminalidade específica deve ser profundamente debatida, pois, como instrumento legal, não está indo ao encontro da expectativa das famílias, além de apresentar riscos desfavoráveis ao percurso de escolarização de alunos com deficiência intelectual no Brasil.