Depuis ces trente dernières années, la qualité de vie tend à devenir un critère d’évaluation des thérapeutiques incontournable que cela soit dans un contexte de recherche clinique ou dans un contexte d’individualisation de la prise en charge médicale. L’évaluation de la qualité de vie permet de tenir compte du ressenti du patient quant à sa prise en charge que cela soit sur des aspects purement physiques ou symptomatiques que sur des aspects psychologiques, sociaux ou environnementaux. Dans un contexte de fin de vie où les possibilités thérapeutiques sont limitées et où les symptômes peuvent être extrêmement invalidants, l’évaluation de la qualité de vie s’impose d’évidence.Afin d’appréhender le plus justement possible les particularités de la méthodologie permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer, il semblait important, dans un premier temps, de présenter le concept de « qualité de vie relative à la santé », afin de définir les éléments clés quant à sa compréhension et à son utilisation (définition, conceptualisation, instruments de mesures, analyse). La période de la fin de la vie étant une étape particulière de la vie d’un patient, nous avons dans un second temps, cherché à définir le cadre temporel de cette période et définir ainsi, plus précisément, les caractéristiques de la population étudiée. Il est en effet essentiel de tenir compte des spécificités de ces patients pour évaluer, le mieux possible, leur qualité de vie.Les articles relatifs à ce travail de recherche sont présentés dans une seconde partie et discutés ensuite.Ce travail souligne la nécessité de développer des instruments permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer dans le respect de leur sensibilité et de la méthodologie essentielle à la validation / In the last thirty years, health related quality of life has become an unavoidable endpoint in a clinical research context and in a therapeutic individualization context. Quality of life evaluation allows us to consider patient health care perceptions; in respect to physical or symptomatic domains or in respect to psychological, social or environmental domains. In a specific end of life context, where treatment opportunities are limited and adverse events could be extremely disabling, the evaluation of the quality of life is obvious. To distinguish more precisely the methodological subtleties of the evaluation of cancer patient end of life quality of life, it seemed important, firstly, to present the concept of health related quality of life, in order to define the main elements concerning both understanding and use of quality of life assessment (definition, conceptualization, tools, measuring instruments, analysis). Because the end of life is a specific time, we sought to define secondly, the time frame of this period, and therefore defined more precisely patient characteristics. It was essential to take into account the specificity of these patients to best evaluate their quality of life.Research related articles are presented in a second part of this work and discussed there afterThis work underlines the necessity to develop measuring instruments to permit quality of life evaluation in a context of end of life with respecting both patient needs and methodological requirements

Background: A growing number of older people, mainly women, live in single households. They represent avulnerable group as staying at home may turn out challenging when care needs increase, particularly at the end oflife. Non-kin-carers can play an essential role in supporting individuals' preferences to stay at home. In research Little attention has been paid to non-kin-carers, such as friends and neighbors, yet. Thus, the Older People Living Alone (OPLA) study will evaluate whether non-kin support is robust enough to enable care dependent people to stay athome even at the end of life. This paper aims to introduce the research protocol. Methods: We plan to apply a qualitative longitudinal study to better understand how older people living aloneand their non-kin-carers manage to face the challenges with increased care needs towards the end-of-life. We willconduct serial interviews with the older persons living alone and their non-kin-carers. A total of 20-25 completedata sets and up to 200 personal interviews were planned. These will be complemented by regular telephonecontacts. All interviews will be analysed following the grounded theory approach and strategies for reconstructingcase trajectories, supported by MAXQDA software. In the course of the study, inter- and transdisciplinary workshopsshall assure quality and support knowledge transfer. Discussion: This study protocol aims to guide research in a field that is difficult to approach, with regard to itstopic, methodology and the interdisciplinary approach. As this study introduces longitudinal qualitative Research methodology in the field of home care in Austria, a deeper understanding of (end-of-life-) care trajectories will beenhanced, which is of major relevance for future care planning. With investment in additional reflexivity andcommunication procedures innovative results and robust knowledge are expected outcomes.

Med palliativ vård menas att inriktningen på vården är att lindra symptomen, möjligheten att bota sjukdomen finns inte längre. Läkaren ska då försäkra sig om att livsuppehållande behandlingar inte längre kan påverka sjukdomsförloppet, ta största möjliga hänsyn till patientens önskemål och ta det avgörande beslutet att avsluta eller avbryta en livsuppehållande behandling. Palliativ vård är på många områden numera utbyggd till avancerade hemsjukvårdsteam. Tidigare studier har i huvudsak fokuserat på anhöriga eller vårdpersonal och då särskilt sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter. Därför är det viktigt att tydliggöra patientperspektivet. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva befintlig forskning om hur patienter inom palliativ vård upplever den sista tiden i livet. Metoden som använts är litteraturstudie och resultatet är funnit i 10 vetenskapliga artiklar. Resultatet redovisas med hjälp av fyra kategorier; Hopp och hopplöshet, Mening och maktlöshet, Tillgänglighet och ensamhet samt Acceptans. Slutsatsen är att den som är allvarligt sjuk och står inför döden bör mötas och behandlas av palliativ vård som grundas i hopp, mening, tillgänglighet och acceptans. För att förbättra den sista tiden i livet för patienten inom palliativ vård när det gäller bevarad värdighet finns det, med stöd i studiens resultat, specifika aspekter att beakta. Patienten bör delta i sin vård så långt det är möjligt; Hopp är inte alltid kopplat till bot; Vårdarna bör underlätta sociala kontakter; Vårdarna bör vara tillgängliga, även när det inte finns något att säga; Allvarlig information bör ges stegvis; och Teamarbete med flera olika professioner.

O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

Thesis advisor: Pamela J. Grace / Significance/Background: Surrogate decision-makers (SDMs) take part in 1.5 million end-of-life (EOL) decisions per year. Most find the role burdensome, often do not make decisions concordant with patients' wishes, and many suffer negative psychological aftereffects. Specific Aims: 1) Identify and describe the psychological processes of recent SDMs for adults at EOL in the intensive care unit (ICU) and 2) develop a theoretical model of SDMs' psychological processes. Methods/Analysis: Descriptive, multiple case study research design using a cognitive task analysis (CTA) interviewing approach. Participants completed an in-depth semi-structured CTA interview and a demographic form. Verbatim transcribed interviews were encoded and analyzed until theoretical saturation was met. Results: Nineteen SDMs (female=11) with a mean age of 59 years (± 11) who made decisions for patients (mean age, 67±13 years) who died in the ICU completed interviews. Data analysis yielded 27 psychological processes representing the hypothesized theoretical links amongst 20 individual psychological concepts. The PREDICAMENTS model (Psychology, Reasoning, and Ethics Demonstrated In Choices about the Acceptability of Medical Treatments and Patient Conditions Encountered in Life Threatening Situations) of surrogate decision-making was assembled from these psychological processes and concepts. The model depicts a complex web of psychological processes wherein SDMs ultimately express acceptance or rejection of medical treatments and/or the patient's physical condition based on their perception of the acceptability (or lack thereof) of medical treatments and/or the patient's physical condition. Conclusions: The PREDICAMENTS model offers an initial picture of the underlying psychological processes operating in SDMs decision-making. Implications for Practice and Research: The PREDICAMENTS model can be used to assess and understand SDMs' thought processes, emotions, and ethical concerns. Further research is needed to test and corroborate constructs and linkages in this model with the aim of developing decision support interventions. Ethicists need to discuss the implications of this descriptive theoretical model for the normative ethical standards expected of SDMs. / Thesis (PhD) — Boston College, 2013. / Submitted to: Boston College. Connell School of Nursing. / Discipline: Nursing.

Bakgrund: Av Sveriges befolkning är ungefär 80 % i ett behov av palliativ vård. Majoriteten av dessa beskrivs vara äldre med en långdragen sjukdomsprocess. I ett palliativt vårdande ska sjuksköterskorna utgå från fyra hörnstenar, vilka Socialstyrelsen utvecklat från WHO:s riktlinjer. Enligt dessa ingår det i sjuksköterskans roll att lindra besvärande symtom, arbeta utifrån ett tvärprofessionellt teamarbete, ha goda kommunikationer och relationer samt att ge stöd till närstående. Syfte: Att belysa erfarenheter av sjuksköterskerollen vid vårdande i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt gjordes där tio kvalitativa och kvantitativa artiklar användes till resultatet som belyser erfarenheter av sjuksköterskerollen vid vårdande i livets slutskede. Sökningarna gjordes i databaserna, CINAHL Complete, PubMed och Medline with Fulltext. Artiklarna analyserades med hjälp av färgkodning. Resultatet: Resultatet visade på sjuksköterskors erfarenheter av att agera patientens advokat, vikten av att arbeta i ett vårdteam, sjuksköterskornas erfarenheter av att vara utbildad och föra sin kunskap vidare samt sjuksköterskornas erfarenhet att vilja främja hälsa. Diskussion: Metoddiskussionen belyser tillvägagångssättet, svagheter och styrkor. Resultatdiskussionen lyfts utifrån Watsons caritasprocesser som stärker det sjuksköterskorna återger, där relationen är en nyckelkomponent i vårdandet samt hur brister i kommunikationen kan förstås. Det framgick att sjuksköterskor hade olika erfarenheter av vård i livets slutskede och att de mer erfarna var de som kände sig tryggast. Ur detta ges egna reflektioner av det ideala vårdandet enligt Watson, och hur det kan användas i praktiken av sjuksköterskor.

Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as variáveis relacionadas ao luto presente evidenciou-se forte correlação positiva com o luto passado, com ansiedade e depressão e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos. Como fatores preditores na análise de regressão múltipla evidenciaram-se o luto passado e a depressão. Conclusão: Os pais relataram grande sofrimento dos filhos no fim da vida, sem concordância com os dados da equipe médica. Dois terços dos cuidadores apresentam sintomas de ansiedade e depressão e 84% apresentaram alguma reação de luto complicado. Evidenciou-se forte correlação positiva do luto presente com o luto passado, com ansiedade e depressão e a com a carga de sintomas referida pelos médicos e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos / Introduction: Despite all the progress in pediatric oncology, there are still patients who cannot achieve cure. Studies show that they receive aggressive treatment in the end of life, with no effective control of symptoms, and endure considerable suffering. The family caregiver is a precious source of information as the death of the child approaches. Parental impressions may not reflect accurately the child\'s experience due to the fact that witnessing suffering implies in suffering. This may explain the discrepancy between the parents\' reports and the medical records. Living with a dying child remains engraved in the parents\' memories. Believing that their child died in pain may lead to psychological morbidity and interfere in their future. Parental perception on the symptoms that affected the well- being of the child in the end of life was evaluated and compared with medical data, and the circumstances in which death occurred were related with mood swings and the presence of complicated grief. Material and methods: In 2012, 250 families that had lost a child between the years of 2000 and 2010, in a specialized, public hospital in Brazil, were contacted. A survey was carried out through self- applied questionnaires sent by mail. Results: 60 caregivers with time of mourning ranging between 14 and 80 months reported, on average, 12 symptoms that affected the well-being of their children on their last week of life, and these reports did not agree with the data recorded by the medical team. These parents present with high levels of anxiety and depression (74.0% and 81.0% respectively), as well as complicated grief (38.0% absent/ low grief, 12.0% delayed grief and 34.0% prolonged grief). The highest grief scores were seen among the caregivers who met the following parameters: married, age range between 30 and 39, illiterate, minimum wage and social class C/D/E. They had also been mourning the loss of their only child, who was between 12 and 18 years old at the time of death, had CNS tumor, was treated with curative intention and died in the infirmary. There was evident correlation between the burden of symptoms referred by the doctors with past and present grief. When the variables related to present grief were analyzed, there was strong positive correlation with past grief, showing anxiety and depression; and negative correlation with palliative care time. As predictor factors in the multiple regression analysis, past grief and depression were evident. Conclusion: Parents related great suffering of their children in the end of life, which did not agree with the medical data. Two thirds of the caregivers present symptoms of anxiety and depression and 84.0% present some reaction of complicated grief. There was strong positive correlation between present and past grief with anxiety and depression, and with the burden of symptoms referred by doctors, and negative correlation with palliative care time

A Enfermagem como profissão se ocupa com o alívio do sofrimento, com a minimização da dor, com a dignidade diante da morte, com aspectos envolvidos com a condição humana, com o percurso da vida, com o cuidado do outro e de si. Falar sobre o final da vida, sobre como lidar com o luto são permanentes temáticas na mídia, nas redes sociais, nos grupos de conversas, o que o torna tema para a problematização de pesquisas. As tentativas de minimizar as angústias, as frustrações e os medos dos profissionais e estudantes que cuidam de pessoas que estão morrendo são inúmeras, assim, fui instigada a repensar minha maneira de ensinar e meus modos de agir em relação a pessoas que estão no final da vida. Neste contexto, considerando as vivências dos alunos durante a formação em Enfermagem, organizei a seguinte questão de pesquisa: como é iniciar as práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida? Deste modo, tracei como objetivo conhecer as vivências de estudantes de graduação em enfermagem que iniciaram suas práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, que utilizou a técnica de grupo focal para produção de dados. Participaram do grupo estudantes do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) que vivenciaram a primeira prática hospitalar no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Para análise dos dados foi utilizada a análise do discurso proposta por Michel Foucault que explicita a íntima relação entre discurso e poder. Os discursos foram organizados de modo a destacar o domínio, a descrição dos acontecimentos, a língua e o acontecimento discursivo. A partir deste percurso, procurei signos que designam coisas e essas coisas é que foram descritas. Da análise das falas emergiu a categoria Aprendendo a ser trabalhador que é apresentada com dois marcadores discursivos denominados: Mesmo estando ali, parece que eu não faço nada e Caiu a ficha, que caracterizam o processo vivenciado pelos estudantes. A partir das falas dos estudantes e com a contribuição teórica de Jorge Larrosa (1994) foi possível modificar a palavra vivência, presente na pergunta e objetivo da pesquisa, por experiência. Assim, refletiu-se sobre experiência, experiência de si, tecnologias do eu entre outros conceitos sustentadores para procurar entender o processo de aprender a ser trabalhador. Os estudantes têm a impressão de que não fazem nada, considerando que historicamente a enfermagem empreende ações para “salvar vidas” e não para ajudar a morrer. É possível pensar que a morte do paciente desencadeia uma ausência de autoconfiança, uma debilidade, vergonha, culpa, e até abala a identidade com a profissão. Depois, cai a ficha, quando percebem que podem fazer muito pelos pacientes, seja um banho, uma troca de bolsa de colostomia, um conforto. Tais experiências representam o processo de ser trabalhador, que passa por domínios de saber, tipos de normatividade e subjetivação. Ao problematizar como estudantes experenciam o cuidado de enfermagem diante do final da vida pretendi demonstrar que mesmo que alunos e alunas tenham conhecimento sobre o final da vida, sobre o corpo, cada morte de paciente será evento novo, diferente do outro, pois cada pessoa, cada circunstância tem singularidades que necessitam ser consideradas. Cabe aos profissionais, estudantes e professores/as (re)conhecerem que a experiência é evento único, que se desenvolve a partir de determinadas tecnologias do eu. / Nursing, as a profession, is concerned about the relief of suffering, the minimization of pain, the dignity before death, about aspects related to the human condition, way of life and taking care of each other and of themselves. Talking about the end of life and dealing with mourning are permanent themes in the media, social networks, groups of conversations among other social forums, which makes this subject relevant to a research issue. Attempts to minimize the anxieties, frustrations and fears of professionals and students taking care of people who are dying are numerous. Since life is permeated by discourses and knowledge, I was instigated to rethink the way I teach, as well as the way I face what causes discomfort for the students, regarding this issue. On the context of the end of life and the experiences of the students through education in nursing, I performed the following research question: How to start hospital practices taking care of patients at the end of their lives? Thereby, traced as an objective to know the experiences of undergraduate nursing students who started their hospital practices caring for patients at the end of their lives. The present research is qualitative and descriptive and, through the focus group technique, analyzed discourses of students of the Nursing Course who experienced the first hospital practice in the Center of Palliative Care of the Hospital of Clinics of Porto Alegre (HCPA). As a result from the analysis emerged the category named as “Learning to be a worker”, presented with two markers denominated: “even being there, it seems that I do not do anything” and “I realized” that characterize the process experienced by the students. From these markers, it was possible to reflect on the experience, self-experience, technologies, among other supportive concepts for the possibility of understanding the process of learning how to be a worker. Students have the impression that they do nothing, considering that historically nursing undertakes actions to "save lives" and not to help to die. It is possible to think that death triggers an absence of self-confidence, weakness, shame, guilt, and even loss of identity with the profession. To discuss how students experience nursing care facing the end of life was not to confirm what is already said and written about the lack of preparation of the students. The aim was to demonstrate that independent of the knowledge about the end of life, each event of death will be different from the other, each person; each circumstance has singularity, individuality, both of himself and of the other. It is up to the professionals, students and teachers to know that the experience is a single event, that develops the self-technologies, that makes possible the theory of practice, allows the reflection on the technicality on the fragmentation of the care. Thus, caring will not be purely prescriptive, automatic/mechanical, aiming at the object, it will enable the subjectivity of human conditions and the uniqueness of oneself and the other.

Den intensivvård som kan erbjudas till patienter i Sverige idag är en mycket högspecialiserad och högteknologisk vård. Den har möjliggjort livsuppehållande åtgärder till den grad att det blivit nästan omöjligt för en patient att dö utan att först blivit föremål för diskussion om att ta till alla tänkbara medel. När intensivvårdsinsatserna inte längre är meningsfulla för patienten, utan bara blir till ett utdraget lidande i väntan på döden, tas ibland beslutet att avstå eller avbryta behandling. Syftet med studien är att belysa intensivvårdssjuksköterskans upplevelse av att vårda patienter där beslut om att avstå eller avbryta behandling tagits. Metoden som använts är en litteraturstudie som bygger på 8 artiklar. Artiklarna valdes inom det kvalitativa kunskapsparadigmet. Resultatet visar att sjuksköterskor ställdes inför existentiella tankar kring liv och död, framförallt det egna livet och döden. Det skapade negativa känslor såsom förvirring, sorg, ilska och skuld. Samtidigt upplevdes det som ett privilegium att få ge avgörande vård för patienten och att möjliggöra en värdig död utan onödigt lidande för patienten och dennes närstående. Erfarna sjuksköterskor hade det lättare och var mer trygga i att avstå eller avbryta behandling än sina oerfarna kollegor. Andra kollegor beskrevs som det viktigaste och starkaste stödet. Sjuksköterskor hade svårt att beskriva vilken roll de vill att läkaren skulle ha, men det fanns en upplevelse över att ansvarsfördelningen mellan läkare sjuksköterska var oklar. Hierarkin upplevdes som ett hinder. I diskussionen belyses möjligheten att integrera den moraliska och etiska problematiken redan under utbildningen för att vara bättre förberedd och medvetandegöra värdet av handledning i yrkesmässig växt. Genom att sträva efter ett utökat tvärprofessionellt samarbete kan vården av patienter där beslut om att avstå eller avbryta intensivvård ska eller har tagits underlättas. / Program: Fristående kurs

SammanfattningVid en förlust av en nära anhörig kan ett barns livsvärld förändras, vilket kan innebära ett lidande för barnet. Beroende på barnets ålder, utvecklingsstadium och tidigare erfarenheter reagerar alla barn olika. Sjuksköterskan kan möta barn i sorg inom vården och därför behöver denne veta hur barnet reagerar på förlusten av en nära anhörig.Syftet med studien är att belysa hur barn upplever förlusten av en nära anhörig. Vi gjorde en litteraturstudie mellan årtalen 1999-2011, där vi använde oss av åtta artiklar i vårt resultat. Där framkom fyra ämnen: barnets sätt att hantera sorgen, omständigheter kring dödsfallet, förståelsen av döden utifrån ålder och utveckling och genusperspektiv. Barnen behöver rak och ärlig information anpassat till dess ålder och utvecklingsnivå. Vidare framkom att sjuksköterskan behöver mer kunskap inom området.