The discussion of a palliative care and a dignified death has almost exclusively been applied to people dying of cancer. As people are getting older and are living longer, nursing homes have become an important place for end-of-life care and death. Dignity is a concept often used in health care documents but their meaning is rarely clarified. The main aim of this thesis was to gain a deeper understanding of what dignity meant to older people in end of life care as well as to nursing home staff. The thesis comprises four studies. The first and second study involved older people living in nursing home settings studied from a hermeneutic perspective. In the first study twelve older people in two nursing homes were interviewed two to four times over a period of 18–24 months during 2002–2003. Altogether, 39 interviews were analyzed by a hermeneutic method. Dignity was closely linked to self-image and identity. The themes of unrecognizable body, dependence and fragility constituted threats to dignity. The third theme, inner strength and sense of coherence, seemed to assist the older people in maintaining dignity of identity. In the second study the aim was to acquire a deeper understanding of how three older women from study I, created meaning in everyday life at the nursing home. A secondary analysis was carried out and showed meaning in everyday life was created by an inner dialogue, communication and relationships with others. The third study was to explore nursing home staff members’ experience of what dignity in end-of –life care means to older people and to themselves. Totally 21 interviews with staff were carried out and analyzed through a qualitative content analysis. The meaning of older people’s dignity was conceptualized as feeling trust, which implied being shown respect. Staff members’ dignity was conceptualized as maintaining self-respect. Dignity was threatened in situations where staff experienced themselves and the older people as being ignored and thereby marginalized. The fourth study was carried out through focus groups discussions with 20 staff members about seven older peoples dying death and care. The analyses showed that conversations and discussions about death were rare. Death was surrounded by silence. It was disclosed that the older dying person’s thoughts and attitudes of death were not explicitly known. A dignified death meant alleviation of bodily suffering and pain and meaningfulness. The staff’s ethical reasoning mainly concerned their experience of a gap between their personal ideals of what a dignified end of life should include and what they were able to provide in reality, which could result in conscious stress. Staff members need training and support. End of life care demands competence and teamwork. A challenge for future care of older people would be to develop a nursing home environment in which human dignity is promoted.

<p>Bakgrund: År 2008 levde 2719 personer med hemodialysbehandling i Sverige. Att leva med hemodialysbehandling innebär att stor del av veckans dagar tillägnas behandling och att livet anpassas efter bl. a. dietrestriktioner och energinivån, som påverkas av behandlingen. Att uppleva livskvalitet utgör en del av det psykiska välbefinnandet.</p><p>Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet.</p><p>Metod: Litteraturstudien gjordes med en kvalitativ ansats och byggdes på åtta vetenskapliga artiklar. Manifest innehållsanalys användes för att analysera artiklarna.</p><p>Resultat: I resultatet framkom att patienterna uttryckte lidande relaterat till begränsningar i deras dagliga liv, rädslor och stress. Livskvalitet kunde upprätthållas genom att patienten på olika sätt hanterade sin förändrade livsvärld och genom stöd från familj och vänner. Det framkom även att vårdrelationen hade stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet.</p><p>Slutsats: Att leva med hemodialys innebär ett begränsat liv, men trotts detta går det att upprätthålla livskvalitet, genom olika copingstrategier och stöd från familj, vänner och vårdpersonal. Ökad förståelse hos vårdpersonalen för patienter i hemodialysbehandling kan bidra till att vårdandets mål uppfylls och att öka patienternas upplevelse av livskvalitet.</p>

This thesis for a licentiate degree is a Caring Science lifeworld study the purpose of which is to describe women’s experiences of illness, health and care following a myocardial infarction. It consists of two studies (Papers I and II) which form the first part of a doctoral dissertation. Cardio-vascular disorders are a major public health problem today. Besides the impact these disorders have on public finances, a disease such as myocardial infarction entails suffering for the afflicted person. Current research indicates that women measure their health as lower than men following a myocardial infarction. There is still a lack of knowledge on how to understand women’s health process following a myocardial infarction, and how to provide them with the support needed to promote good health and well-being. Paper I explores women’s experiences of their lifeworld and body following a myocardial infarction. Paper II explores women’s experiences of the care and health process following a myocardial infarction, with a particular focus on their experience of participation. The method of reflective lifeworld research, based on phenomenological epistemology, is used to explore the meaning that is experienced in the lived world of the patient. This research finds that women describe that their lives come to a stand-still following a myocardial infarction. They perceive their bodies as having failed them, which entails existential uncertainty, meaning that the women no longer feel secure about their bodies or life, itself. Their suffering is difficult to understand, both for themselves and for those around them, and the women suffer in silence. Health-care professionals have the potential to promote health by supporting the women towards greater participation and independence in the health process. Participation, however, is not limited to concrete participation in care, but in offering health care based on women’s perspective of how their life situations changed following the illness. This will provide the women with the support they need to discover their own health promoting resources, and to become friends with their bodies and the life that follows a myocardial infarction.

Bakgrund: År 2008 levde 2719 personer med hemodialysbehandling i Sverige. Att leva med hemodialysbehandling innebär att stor del av veckans dagar tillägnas behandling och att livet anpassas efter bl. a. dietrestriktioner och energinivån, som påverkas av behandlingen. Att uppleva livskvalitet utgör en del av det psykiska välbefinnandet. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. Metod: Litteraturstudien gjordes med en kvalitativ ansats och byggdes på åtta vetenskapliga artiklar. Manifest innehållsanalys användes för att analysera artiklarna. Resultat: I resultatet framkom att patienterna uttryckte lidande relaterat till begränsningar i deras dagliga liv, rädslor och stress. Livskvalitet kunde upprätthållas genom att patienten på olika sätt hanterade sin förändrade livsvärld och genom stöd från familj och vänner. Det framkom även att vårdrelationen hade stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet. Slutsats: Att leva med hemodialys innebär ett begränsat liv, men trotts detta går det att upprätthålla livskvalitet, genom olika copingstrategier och stöd från familj, vänner och vårdpersonal. Ökad förståelse hos vårdpersonalen för patienter i hemodialysbehandling kan bidra till att vårdandets mål uppfylls och att öka patienternas upplevelse av livskvalitet.

<p>I Europa vårdar ambulanspersonal årligen cirka 300 000 människor med hjärtstopp. Ungefär en av tio överlever. Tidigare forskning har inte i någon större utsträckning berört hur överlevande patienter och närstående mår efteråt eller vilka etiska aspekter och problem som möter ambulanspersonal i dessa situationer. Med hjälp av en reflekterande livsvärldsansats är syftet med denna licentiatavhandling att beskriva vad det innebär att överleva hjärtstopp utanför sjukhus respektive närvara vid en nära persons hjärtstopp. Med utgångspunkt i det empiriska resultatet är syftet att belysa och diskutera etiska aspekter och problem av betydelse för ambulanspersonals vårdande ur ett normativt perspektiv.</p><p>Avhandlingens empiriska resultat visar hur ogripbart det är att drabbas av hjärtstopp och hur uppvaknandet ur medvetslösheten innebär vilsenhet och kontrollförlust genom den minneslucka som tillfogats. Att överleva innebär därför ett sökande efter sammanhang så att situationen kan ges mening och förklaring till tankar, känslor och upplevelser. Känslan av sammanhang nås via andra människors berättelser tillsammans med egna minnen. I det fortsatta livet finns existentiell rädsla och otrygghet där den egna identiteten och meningen i livet omvärderas i takt med en växande insikt om hur den egna kroppen påverkats av hjärtstoppet. Ibland upplevs kroppen som begränsad vilket skapar otrygghet och rädsla. I det fortsatta livet kan det finnas skuldkänslor för det inträffade likväl som att hjärtstoppet ses som en opåverkbar händelse. Men det finns även tacksamhet och glädje över välbefinnande och trygghet i ett förändrat liv där vardagliga sysslor ger tillvaron en viss stadga. Det passerade livshotet införlivas i ett liv där mänskliga relationer blivit än viktigare värden i ett gott liv.</p><p>Närvaro vid en nära persons hjärtstopp omkullkastar känslan av kontroll. Allt upplevs overkligt, tiden tycks stanna upp och samtidigt är verkligheten extremt påtaglig. Förvåning övergår snabbt till ett kaos av tankar och känslor där panik, chock och fruktan griper tag. Verkligheten innebär ett överväldigande och ensamt ansvar där närstående känner sig otillräckliga. Väntan på professionell hjälp känns lång och det är en befriande känsla då ambulanspersonal anländer och övertar ansvaret. Samtidigt väcks hopp om att patienten ska överleva. För närstående är allt kaotiskt, ångestfyllt och omtumlande då de kastas mellan hopp och misströstan för att slutligen få ett overkligt och ogripbart besked om den nära personens överlevnad eller död. Livets grundvalar skakas om och uppmärksammar livets skörhet och att inget kan tas för givet. Efter händelsen finns obesvarade frågor och oro som riskerar att leda till ensamhet i sorg eller i en oro för den överlevandes framtid. Oavsett vilket, riskerar ensamheten att leda till uppoffring av egna och viktiga behov.</p><p>I ett gott beslut balanseras etiska normer att rädda liv, rätten till värdig/god död, autonomiprincipen samt att göra gott och inte skada. Den övergripande normen vid hjärtstopp är att rädda liv. Att i det akuta skedet avgöra om patienten räddas till ett acceptabelt liv är svårt. Det empiriska resultatet ger dock stöd för att återupplivning bör göras vid behandlingsbara hjärtstopp samtidigt som resultatet visar hur svårt det är att dra en gräns för vad ett acceptabelt liv är. Undantagsvis är det goda beslutet att avstå från eller avbryta återupplivning, exempelvis vid förekomst av ett giltigt förhandsdirektiv. En värdig/god död är då det primära. Ett utökat etiskt ansvar för ambulanssjuksköterskor kan vara att de ges beslutsrätt för avbrytande av återupplivning. Ett annat ansvar handlar om möjligheten att främja ett gott liv för överlevande genom att efteråt bidra med kunskap som kan skapa förlorade sammanhang. Ansvaret för närstående kan innebära att meningslös återupplivning inte görs ”för deras skull” utan att deras behov möts på bättre sätt.</p>

<p>This thesis for a licentiate degree is a Caring Science lifeworld study the purpose of which is to describe women’s experiences of illness, health and care following a myocardial infarction. It consists of two studies (Papers I and II) which form the first part of a doctoral dissertation.</p><p>Cardio-vascular disorders are a major public health problem today. Besides the impact these disorders have on public finances, a disease such as myocardial infarction entails suffering for the afflicted person. Current research indicates that women measure their health as lower than men following a myocardial infarction. There is still a lack of knowledge on how to understand women’s health process following a myocardial infarction, and how to provide them with the support needed to promote good health and well-being. Paper I explores women’s experiences of their lifeworld and body following a myocardial infarction. Paper II explores women’s experiences of the care and health process following a myocardial infarction, with a particular focus on their experience of participation. The method of reflective lifeworld research, based on phenomenological epistemology, is used to explore the meaning that is experienced in the lived world of the patient.</p><p>This research finds that women describe that their lives come to a stand-still following a myocardial infarction. They perceive their bodies as having failed them, which entails existential uncertainty, meaning that the women no longer feel secure about their bodies or life, itself. Their suffering is difficult to understand, both for themselves and for those around them, and the women suffer in silence. Health-care professionals have the potential to promote health by supporting the women towards greater participation and independence in the health process. Participation, however, is not limited to concrete participation in care, but in offering health care based on women’s perspective of how their life situations changed following the illness. This will provide the women with the support they need to discover their own health promoting resources, and to become friends with their bodies and the life that follows a myocardial infarction.</p>

Följande uppsats är en begreppsanalys med syftet att beskriva innebörden av begreppet stress ur ett vårdvetenskapligt perspektiv relaterat till sjuksköterskans arbetssituation. Det framgår att psykisk ohälsa så som stress är ett stort folkhälsoproblem. Det är viktigt att sjuksköterskor kan hantera stress på ett adekvat sätt för att gynna sig själv, medarbetare och patienter. I bakgrunden beskrivs innebörden av ett begrepp, stress ur ett fysiologiskt perspektiv, stress inom hälso- och sjukvården, ohälsa samt vårdande. En analys av begreppet sker för att bena ut dess innebörd och ge en djupare förståelse för vad det innebär. Metoden omfattade granskning av ordböcker och synonymordböcker där karaktäristika, förutsättningar och konsekvenser framträdde. Sedan studerades vetenskapliga artiklar vilket resulterade i en djupare förståelse för begreppets innebörd i relation till kontext. Tre fallbeskrivningar utformades sedan för att förtydliga resultatet av dataanalysen. Resultatet visar att begreppet stress är ett mångfacetterat begrepp som är relativt nytt i det svenska språket. Dessutom framgår att stress tar sig olika uttryck i form av förutsättningar och konsekvenser i relation till sjuksköterskans arbetssituation. Diskussionen framför att begreppets betydelse är nyanserat och att kraven på sjuksköterskor kommer i konflikt med den kliniska verkligheten. Detta påvisas i ett typexempel, gränsexempel och antiexempel vilket förklarar behovet av ytterligare forskning för att finna en lösning på denna konflikt. Vidare diskuteras skillnader mellan manliga och kvinnliga sjuksköterskor gällande organisatoriskt stöd och tidsbrist gentemot patienterna. En hållbar samhällsutveckling kan skapas genom goda förutsättningar och därmed minska stress i sjuksköterskans arbetssituation.

<p>Äldreomsorgens arbetsledare och positionen de befinner sig i, där intressenter från till exempel förvaltning, politik, medarbetare och brukare ställer krav på verksamheten, står i fokus i denna licentiatavhandling.</p><p>Avhandlingens syfte är att utveckla kunskap om och förståelse för arbetsledares handlingsutrymme och handlingsfrihet inom äldreomsorgen. Empirin hämtas från två studier. Den första studien utgörs av 17 intervjuer med första linjens chefer inom äldreomsorgen i Halland. Jag undersöker här hur arbetsledarna uppfattar och tänker om hur formella ramar påverkar arbetet och om sitt mandat att agera som arbetsledare etc. Det handlar till exempel om i vilken utsträckning första linjens chefer uppfattar att de påverkas att fatta beslut, att handla på ett visst sätt och i en viss riktning och vilket utrymme för självständighet som finns i den förvaltning de arbetar i.</p><p>I den andra studien har en enkät som utarbetats utifrån vinjettmetoden använts. Enkäten har besvarats av 47 arbetsledare i Halland. Vinjetterna innebär att informanterna ställs inför beskrivningar av konkreta situationer som är relevanta för deras uppdrag som arbetsledare. Här görs ett försök att gå från arbetsledarens tankar om sina möjligheter att agera till det mer handlingsinriktade. Med hjälp av konstruerade situationer undersöks hur de beskriver sitt agerande, hur handlingsutrymmet och handlingsfriheten formas och hur arbetsledarna lojalitet påverkas av bland annat situationens karaktär. Den första vinjetten består av en organisationsförändring där verkställigheten är delegerad till arbetsledaren. Den andra vinjetten beskriver en situation där omsorgskvaliteten kritiseras och slutligen den sista vinjetten, en situation där arbetsledaren ska verkställa ett kraftigt besparingskrav.</p><p>För att fånga den komplexitet som ledarskapet kännetecknas av har jag valt att ha ett brett angreppssätt. Jag går från teorier som fokuserar likhetsskapande mekanismer på skilda nivåer som nyinstitutionalism och organisationskulturteori, till teori som öppnar upp för möjlighet till variation. Här använder jag teoretisering runt formella och informella regler som öppnar upp för olikheter och handlingsutrymme i organisationen. I den andra studien tas även utgångspunkter i teoretiska perspektiv på beslut utifrån begreppen top down och bottom up, på handlingsutrymme och handlingsfrihet samt på frågan om lojalitet, främst utifrån Albert O Hirschmans teori om individers reaktionsmönster på oacceptabla eller ohållbara situationer som uppkommer.</p><p>I min avhandling gör jag en distinktion mellan handlingsutrymme och handlingsfrihet. Handlingsutrymme identifierar jag som den formella ramen och handlingsfriheten är det som medger eller skapar möjligheter att agera inom ramarna. I verkställandets har arbetsledare stor handlingsfrihet, men till exempel organisationskulturen, värderingar och etiska grundföreställningar inom yrket sätter gränser för vad som är acceptabla beteenden och godtagbara sätt att agera på. Handlingsfrihet i betydelsen att utforma det ”inre” ledarskapet, det som bland annat sker mellan ledaren och medarbetarna på den enskilda enheten medger enligt mina informanter stor frihet att agera utifrån ”egna uppfattningar”.</p><p>Resultaten pekar på att arbetsledarna uppfattar sig ha stor frihet i det konkreta ”nära” arbetet, men att arbetet begränsas av faktorer som de har litet eller inget inflytande över. Det handlar till stor del om regulativa styrningsmekanismer (tvingande/kontrollerande regler), till exempel lagstiftning och politiska beslut som ska verkställas. Arbetsledarna i intervjustudien kände sig mest styrda av Socialtjänstlagen, de arbetsrättsliga lagarna och politiska beslut. Den regulativa styrning har en stark disciplinerande makt, menar arbetsledarna, inte minst när det gäller kontroll av ekonomin. Den ger arbetet på så sätt en inriktning mot administrativa göromål som upptar en stor del av arbetstiden och där också personalfrågor är en viktig del.</p><p>I resultaten finns många exempel på att regler skapas i en process där kollegor på olika sätt och i olika sammanhang har avgörande betydelse. En del av dessa regler är så kallade metaregler. Normativ styrning verkar via värderingar och har i mitt material främst ett kollegialt ursprung och här synes även gemensam utbildningsbakgrund ha betydelse. Institutionaliseringen av regler och rutiner inom arbetsledargruppen har troligen också komponenter som har sin grund i en professionell maktutövning. Det finns anledning att anta att ”starka” professionsgrupper har en sådan normativ kontrollfunktion inom organisationen. I min undersökning är dessa yrkesgrupper bestående av arbetsledare med social omsorgsutbildning eller med sjuksköterskeutbildning.</p><p>Att organisatoriska regelsystem i första hand erbjuder en ram för agerande och att det inom denna ram finns möjlighet för individen till mindre styrda handlingar, visas tydligt i mina studier. Resultaten pekar också på att ett administrativt förhållningssätt breder ut sig i verksamheten vilket har en standardiserande effekt på vad de gör, men också på hur de agerar. Den administrativa orienteringen fungerar via en styrning av både regulativ och normativ art.</p><p>I materialet framstår lojaliteten gentemot förvaltningen som stark. Till viss del skiftar den dock med graden av komplexitet i de situationerna som beskrivs i vinjetterna och med utbildningsbakgrund. I min studie är det framför allt gruppen unga och gruppen med social omsorgsutbildning som i hög grad var lojala gentemot förvaltningen. I denna grupp var det också vanligt att hantera situationerna på ett administrativt sätt. Den tredje vinjetten skiljer sig från de övriga två. I den aktualiserades etiska dilemman och lojaliteten utmanades vilket gav utslag i att det var relativt vanligt att arbetsledarna funderade på att göra sorti.</p><p>I den första delstudien framkommer en bild som visar enhetliga tendenser avseende arbetsledarnas uppfattningar om möjligheter att agera. I den andra delen som tar sin utgångspunkt i mer konkreta situationer, i form av vinjetter, blir bilden mer varierad. Ju mer komplext det specifika fallet ter sig ju mer tenderar variationen att öka. Men vidare och kanske intressantare är att det sammantaget framträder en bild av arbetsledare inom äldreomsorgen som en grupp som har ett administrativt förhållningssätt till sitt uppdrag vilket troligen underlättar hanteringen av situationer som innebär etiska dilemman. Resultaten visar också att det finns tecken på att arbetsledarnas funktion i arbetsorganisationen i sin helhet är under omvandling. Man lämnar i allt högre grad frågor som är verksamhetsanknutna i reell mening till dem som arbetar verksamhetsnära. Arbetsledarnas administrativa uppgifter i termer av chefskap breder ut sig. Det rör sig om budgetansvar och personalansvar. Detta styrks i min vinjettstudie. I den vinjett där störst variation framträder, det vill säga i vinjett nummer tre, är personalfrågan och medarbetarna i hög grad i centrum. I de två tidigare som handlar om verksamheten uppvisar man till min förvåning som områdeskunnig överraskande samstämmighet i hur man tänker sig hantera situationen – en likhet som också uppvisar en stark lojalitetsbindning. Arbetsledarna tycks vara på väg att knytas uppåt i organisationen.</p><p>Utsattheten eller klämsitsen som första linjens chefer sägs befinna sig i framkommer framför allt i intervjustudien. I vinjettstudien handlar det däremot mer om en framtoning som chef, om ett administrativt förhållningssätt och om lojalitet gentemot förvaltningen. I sin förlängning leder detta till i en orientering bort från det verksamhetsnära mot det personalpolitiska området. Genom detta avhänder sig arbetsledarna till viss del ett moraliskt ansvar vilket också kan ses som en strategi för att kunna fortsätta att verka som ledare. En moralisk indignation blir tydlig när konsekvenser för de anställda tar en allvarlig form, så som den gör i den sista vinjetten. Då övergår indignationen i många fall i ett övervägande om sorti. Slutligen kan detta leda till att behovet av att en nygammal grupp gör entré inom äldreomsorgen, det vill säga biträdande föreståndare, alltså en ny mellannivå som får ta hand om klämsitsen mellan intressenterna. Här kan också en parallell dras till det som idag kallas ett delat ledarskap.</p>

Att drabbas av schizofreni kan leda till konsekvenser som innebär att upplevelsen av livskvalitet drastiskt förändras. Syftet med studien var att belysa faktorer som påverkar upplevelsen av livskvalitet bland personer som drabbats av schizofreni, och som vårdas inom en öppenvård. Metoden var en kvalitativ litteraturstudie med sju vetenskapliga artiklar. Datamaterialet analyserades och granskades med hjälp av en manifest innehållsanalys. Resultatet visade på fyra faktorer som kan påverka den drabbades upplevelse av livskvalitet: Sjukdomens uttryck och behandling, Stigma, Social förlust och Stöd. Många av sjukdomens symtom är skrämmande, obehagliga och svåra för den drabbade att hantera själv. Samhällets stigmatiserande syn på psykiskt sjuka orsakar ett stort lidande för de drabbade. Förlust av sociala relationer är en av sjukdomens många konsekvenser som ofta leder till ensamhet och isolering. För att kunna acceptera och hantera sjukdomen behöver personer drabbade av schizofreni ett stort stöd från både vårdpersonal och andra personer i deras omgivning. Resultatet ger vägledning, för vårdpersonal, om faktorer som kan påverka livskvaliteten bland personer drabbade av schizofreni.

Varje år drabbas ungefär 30000 kvinnor av cancer i Sverige. Till år 2040 beräknas antalet kvinnor som drabbas, öka med 90 procent, en snabbt växande patientgrupp. Cytostatikabehandling är en ofta använd behandlingsmetod vid cancer. En vanlig biverkning till följd av behandlingen är håravfall. Kvinnans hår är nära kopplat till hennes identitet och är av social och kulturell innebörd. Att tappa håret är den biverkning som skrämmer kvinnor mest inför cancerbehandling. I rollen som sjuksköterska behöver vi förståelse för hur kvinnor upplever håravfall för att kunna ge god vård och stöd. Med det ökade antalet kvinnor som drabbas krävs beredskap. Syftet med denna studie är att beskriva kvinnors upplevelse av att tappa sitt hår som följd av cytostatikabehandling. Studien är gjord med narrativ ansats genom analys av bloggar, skrivna av kvinnor som genomgår eller har genomgått cytostatikabehandling och tappat hår som följd av detta. Resultatet är tydligt; kvinnor upplever det som ett mycket hårt slag mot självkänsla och kroppsuppfattning. Håravfallet skapar starka känslor som ångest, sorg, utanförskap och tankar om döden. För att kunna möta dessa känslor behövs stöd i form av någon som lyssnar förutsättningslöst, utan att lägga egna tankar och värderingar i samtalet. Det är viktigt för kvinnor att själva kunna ta beslut och ha strategier för håravfallet. Detta upplevs positivt och ökar hennes känsla av kontroll över sjukdomen. Sjuksköterskans nyckelroll blir att stötta den drabbade kvinnan genom att lyssna och göra henne delaktig i vården för att kunna uppleva känslan av kontroll.