Philosophiae Doctor - PhD (Nursing) / The number of healthcare institutions that has embraced Kangaroo Mother Care (KMC) as an effective and efficient method of neonatal care especially in Edo State, Nigeria has not multiplied even after more than a decade of its recommendation by the World Health Organisation (WHO) in 2003. Nigeria ranks seventh among the ten African countries where newborns have the highest risk of dying with over 700 newborn deaths per10, 000 live births. This is worrisome because Edo State is one of the 36 states in Nigeria that contribute about 6,700 neonatal deaths to the 255,500 mortality rate recorded in Nigeria annually. This has led to a concern about the knowledge and attitude of the key drivers in neonatal care of simplified methods aimed at reducing neonatal mortality despite previous training efforts. The development of a strategy to enhance the early implementation of the WHO KMC guidelines in all healthcare facilities across the state was therefore conceptualized. Strategies to increase implementation are considered important to the success of KMC because reducing neonatal mortality rate is contextual. This research aimed to explore and describe the application of the KMC guidelines by the nurses, administrators and parents of preterm infants in the care of premature babies and to develop strategies to enhance its early implementation in healthcare facilities in Edo State, Nigeria.

Background: Patient-initiated partner notification (PN) following the diagnosis of a sexually transmitted infection is a critical component of disease control in men who have sex with men (MSM) sexual networks. Both printed and internet-based technologies offer potential tools to enhance traditional partner notification approaches among MSM in resource-limited settings. Objective: This randomized controlled trial aimed to evaluate the effect of 2 different PN technologies on notification outcomes following syphilis diagnosis among MSM in Peru: A Web-based notification system and patient-delivered partner referral cards. Methods: During 2012-2014, we screened 1625 MSM from Lima, Peru, for syphilis infection and enrolled 370 MSM with symptomatic primary or secondary syphilis (n=58) or asymptomatic latent syphilis diagnosed by serology (rapid plasma reagin, RPR, and Microhemagglutination assay for Treponema pallidum antibody; n=312). Prior to enrollment, potential participants used a computer-based self-interviewing system to enumerate their recent sexual partnerships and provide details of their 3 most recent partners. Eligible participants were randomly assigned to one of 4 intervention arms: (1) counseling and patient-initiated Web-based PN (n=95), (2) counseling with Web-based partner notification and partner referral cards (n=84), (3) counseling and partner referral cards (n=97), and (4) simple partner notification counseling (control; n=94). Self-reported partner notification was assessed after 14 days among 354 participants who returned for the follow-up assessment. Results: The median age of enrolled participants was 27 (interquartile range, IQR 23-34) years, with a median of 2 partners (IQR 1-5) reported in the past month. Compared with those who received only counseling (arm 4), MSM provided with access to Web-based partner notification (arms 1 and 2) or printed partner referral cards (arms 2 and 3) were more likely to have notified one or more of their sexual partners (odds ratio, OR, 2.18, 95% CI 1.30-3.66; P=.003 and OR 1.68, 95% CI 1.01-2.79; P=.045, respectively). The proportion of partners notified was also higher in both Web-based partner notification (241/421, 57.2%; P<.001) and referral card (240/467, 51.4%; P=.006) arms than in the control arm (82/232, 35.3%). Conclusions: Both new Web-based technologies and traditional printed materials support patient-directed notification and improve self-reported outcomes among MSM with syphilis. Additional research is needed to refine the use of these partner notification tools in specific partnership contexts. / Revisión por pares / Revisión por pares

In Ghana, prevalence of HIV among MSM is significantly higher than that of the general population. Substance use and transactional sex in the urban settings of Ghana have been identified as risk behaviors that exacerbate chances of transmission for this vulnerable group. This thesis draws upon the findings of two companion studies that were conducted in Kumasi, Ghana by Boston University researchers in 2012. The objectives of the studies were to gain a deeper understanding of the behaviors and attitudes regarding substance use and transactional sex among younger and older MSM in Kumasi, Ghana. In the first study 99 MSM between the ages of 15 to 29 years old participated, of whom 55 attended focus group discussions (FGDs) and 44 participated in in-depth interviews (IDIs). In the second study 44 participants aged 30 years or older participated including 20 in IDIs and 24 in FGDs. Condom use was found to be inconsistent across all ages and most commonly attributed to reduced caution while drinking alcohol. Transactional sex was high among both young and older MSM, but younger MSM were more likely to be on the ‘receiving’ end of the transaction with the older men providing money and gifts. For both groups the internet was identified as a key method to contact prospective sexual partners suggesting the need to include social media in future HIV prevention interventions.

Introdução: Esta tese de doutorado é mais uma contribuição Grupo Brasileiro de Estudos em Qualidade de Vida (WHOQOL-Brasil) do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Psiquiatria, UFRGS. O Grupo WHOQOL-Brasil tem trabalhado em projetos transculturais de elaboração de instrumentos de qualidade de vida (QV) sob a coordenação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Dentre os instrumentos já desenvolvidos estão o WHOQOL-1000, o WHOQOL-Bref, o WHOQOL-HIV, o WHOQOL-SRPB, o WHOQOL-OLD e, com esta tese, o WHOQOL-Dis. O desenvolvimento de uma escala de QV para pessoas com deficiências é especialmente importante se levarmos em conta o crescimento desta porção da população e suas peculiaridades. Este estudo fez parte do projeto transcultural de metodologia simultânea da OMS chamado Qualidade do Cuidado e Qualidade de Vida para Pessoas com Incapacidades Intelectuais e Físicas: Viver Integrado, Inclusão Social e Participação como Usuários de Serviços (Projeto Disqol). Objetivos: O objetivo principal deste estudo foi desenvolver versões de instrumentos transculturais, válidos para o português brasileiro, para a mensuração da QV, da qualidade de cuidado e das atitudes frente a incapacidades para pessoas com incapacidades e investigar variáveis associadas a incapacidade com base em regressão linear múltipla. Os objetivos específicos foram: (1) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do WHOQOL-Dis: instrumento de avaliação da QV da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 1), (2) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Quality of Care Scale, instrumento de avaliação da qualidade de cuidado da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 2), (3) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Attitudes towards Disability Scale, instrumento de avaliação das atitudes frente a incapacidades da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 3) e (4) propor um modelo empírico exploratório para funcionalidade (artigo 4). Métodos: Foram recrutadas pessoas com incapacidades físicas e intelectuais com idade entre 18-65 anos, em hospitais, entidades de apoio e organizações não-governamentais. Para os estudos relatados nos artigos 1 a 3, as análises foram baseadas na psicometria clássica e realizadas de forma independente para pessoas com incapacidades físicas e incapacidades intelectuais. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processos no 06-016, 06-017 e 06-021). Resultados: Participaram do estudo 162 pessoas com incapacidades físicas (98 mulheres), distribuídas entre condições de saúde variadas. As deficiências mais comuns foram: deficiência visual (n= 25; 15,4%), deficiência auditiva (n=11; 6,8%), sequela de acidente vascular cerebral (n=4; 2,5%). Na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais, participaram 156 pessoas (55 mulheres). A idade média ficou em 45,48 anos (DP=12,26) para pessoas com incapacidades físicas e de 30,53 anos (DP 9,42) para pessoas com incapacidades intelectuais. Evidências satisfatórias de validade e fidedignidade foram encontradas nos instrumentos desenvolvidos (Artigos 1, 2 e 3). Os alfas de Cronbach dos instrumentos foram: WHOQOL-Dis-D, 0,91; WHOQOL-Dis-ID, 0,86; QOCS-D, 0,87; QOCS-ID, 0,74; ADS-D, 0,76; e ADS-ID, 0,72. Os resultados do teste-reteste na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais foram satisfatórios. Os resultados da análise fatorial sugerem bom ajuste com a manutenção do modelo fatorial proposto pela OMS. No Artigo 4 são apresentados dois modelos exploratórios para a funcionalidade, nos quais a visibilidade da incapacidade e aspectos físicos são elementos presentes para as duas amostras. Conclusões: Neste trabalho a percepção de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais foi explorada para que se pudesse desenvolver instrumentos de medida sensíveis às reais necessidades dessas duas populações. O resultado é a publicação de seis instrumentos de medida de uso gratuito: (1) WHOQOL-Dis-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (2) WHOQOL-Dis-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (3) Quality of Care Scale-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (4) Quality of Care Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (5) Attitudes Towards Disabilities Scale-D, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; e (6) Attitudes Towards Disabilities Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais. Através dos modelos teóricos empíricos e exploratórios apresentados apontam-se variáveis que merecem atenção de pesquisas futuras. / Introduction: This thesis is a contribution of the Brazilian Branch of the Quality of Life Group (WHOQOL-Group) from the Medical Sciences Graduation Program: Psychiatry, UFRGS. The Brazilian WHOQOL-Group-has worked on transcultural projects for the development of instruments on quality of life (QOL) under the coordination of the World Health Organization (WHO). Among the instruments are already developed are WHOQOL-1000, WHOQOL-Bref, WHOQOL-HIV, WHOQOL-SRPB, WHOQOL-OLD and, with this thesis, WHOQOL-Dis. The development of an instrument to assess the QOL of people with disabilities is especially important if we take into account the growth of this portion of the population and its peculiarities. This study was part of cross-cultural and simultaneous methodology project by WHO called Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual Disabilities and Individuals: Integrated Living, Social Inclusion and Service Users Participation (Disqol Project). Objetives: The main objective of this study was to develop versions of cross-cultural instruments, valid for Brazilian Portuguese, for the measurement of QOL, quality of care (QC) and attitudes towards disabilities (ATT) for people with disabilities, and to present a theoretical model of disability based on multiple linear regression (MLR). Specific objectives were to: (1) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of the WHOQOL-Dis: WHO’s QOL assessment instrument for people with disabilities (Article 1); (2) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of QOCS: WHO’s instrument for assessing the quality of care for people with disabilities (Article 2); (3) provide evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of ADS: WHO’s instrument for assessing attitudes towards disabilities for people with disabilities (Article 3); and (4) propose an empirical exploratory model por functioning (Article 4). Methods: People with physical and intellectual disabilities aged 18-65 years were recruited from hospitals, supporting organizations and non-governmental organizations. For the studies reported in Articles 1-3, analyzes were based on classical psychometrics and performed independently for the two samples. The project was approved by the Ethics Committee of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processes numbers 06-016, 06-017, and 06-021). Results: The study included 162 people with disabilities (98 women), distributed among various health conditions, the most common being visual impairment (n=25; 15.4%), hearing loss (n=11; 6.8%) and stroke sequelae (n=4; 2.5%), and 156 people with intellectual disabilities (55 women). The age average was 45.48 years for people with disabilities (SD 12.26) and 30.53 for people with intellectual disabilities (SD 9,42). Satisfactory evidence of validity and reliability was found in the developed instruments (Articles 1, 2 and 3). Cronbach's alphas of the instruments were: WHOQOL-Dis-D, 0.91; WHOQOL-Dis-ID, 0.86; QOCS-D, 0.87; QOCS-ID, 0.74; ADS-D, 0, 76, and ADS-ID, 0.72. Test-retests results in samples with intellectual disabilities were satisfactory. Results from factorial analisis sugest a good adjustment with the maintenance of the factorial model proposed by WHO. Article 4 presents two models of functioning in which physical aspects and the visibility of disability appear as elements for both samples. Conclusions: In this study the perception of people with physical and intellectual disabilities was explored so to develop measurement instruments sensitive to the real needs of these two populations. The result is the publication of six use free measuring instruments: (1) WHOQOL-Dis-D, measuring instrument for the evaluation of quality of life from the perspective of people with physical disabilities, (2) WHOQOL-Dis-ID, measuring instrument for the assessment of quality of life from the perspective of people with intellectual disabilities, (3) Quality of Care Scale – D, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with physical disabilities, (4) Quality of Care Scale – ID, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with intellectual disabilities, (5) Attitudes towards Disabilities Scale – D, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with physical disabilities, and (6) Attitudes towards Disabilities Scale – ID, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with intellectual disabilities. Through the theoretical models and empirical exploration presented point to variables that deserve attention for future research.

A síndrome mielodisplásica primária (SMD) compreende um grupo de doenças hematopoéticas clonal de célula tronco pluripotente cacacterizada por vários graus de pancitopenia e alterações morfológica das células hematopoeticas e risco aumentado de transformação para leucemia mielóide aguda. A citogenética e a morfologia da medula óssea desempenham um papel fundamental para o diagnóstico e o prognóstico desses pacientes. Alterações cromossômicas são encontradas em aproximadamente 30-50% dos casos. Devido à importância da análise desses fatores para escolha terapêutica, torna-se necessário definir as alterações morfológicas e citogenéticas que possam contribuir para o prognóstico. Esse trabalho visa correlacionar as características morfológicas e citogenéticas da medula óssea em pacientes com SMD primária com as classificações OMS e FAB e com o IPSS. Foram estudados 32 pacientes com SMD primária diagnosticados entre 2000 e 2009 no HUPE-UERJ. As características clínicas foram analisadas através do levantamento de prontuários. A análise citogenética foi feita pela técnica de bandeamento GTG em células da medula ossea. A análise morfológica da biópsia de medula óssea e do mielograma foram realizadas através da revisão de lâminas. Vinte e três pacientes foram classificados em estágios iniciais da doença (22 AR, 1 ARSA) e 9 em estágio avançado AREB de acordo com a FAB. Alterações cromossômicas foram detectadas em 16 pacientes (50%). As mais frequentes foram: del(11)(q23) e del(17p). Dos pacientes com doença avançada, seis (66%) apresentaram aumento significativo da relação M:E (p=0,003) e sete (77%) possuíam alterações arquiteturais acentuadas (p<0,001) em comparação ao grupo de doença inicial. Pacientes classificados como intermediário 2 e alto risco pelo IPSS tiveram importante perda arquitetural (p<0,001), número significativamente maior de micromegacariócitos (p=0,017) e seis (85%) sofreram transformação leucêmica (p=0,006). ALIP foi significantemente aumentada nos pacientes de pior prognóstico (p=0,0 1) e naqueles com doença avançada (p=0,001). Nossos resultados apresentaram implicações potenciais para o diagnóstico e o prognóstico da SMD primária. As alterações morfológicas foram associadas com as classificações FAB, OMS e com os grupos de risco segundo o IPSS. / The primary myelodysplastic syndrome (MDS) comprises a heterogeneous group of clonal bone marrow disorders characterized by varying degrees of pancytopenia and morphological abnormalities of hematopoietic cells, and an increased risk of transformation into acute myeloid leukemia. The morphology and the cytogenetic of bone marrow play a key role in the diagnosis and the prognosis. Chromosomal abnormalities are found in 30-50% of cases. Due to the importance of analyzing these factors for therapeutic choice, it becomes necessary to define the morphological and the cytogenetic changes which could contribute to the prognosis.The aim of this study was to analyze the morphological and cytogenetic features of bone marrow and their correlations with FAB and WHO clasification and IPSS. We studied 32 patients with primary MDS between 2000 - 2009. The clinical data was recovered from medical records. Morphological characteristics were analyzed through a review of bone marrow biopsies and mielogram slides. Cytogenetic analysis was performed by GTG banding from bone marrow cells. The patients were classified according to FAB in initial stages: RA (22 patients) and RARS (1 patient) and nine in advanced stages - RAEB. Chromosomal abnormalities were detected in 16 patients (50%). The most frequent abnormalities were: del(11)(q23) and del(17p). Patients with advanced disease, six (66%) had significant increased M:E ratio (p=0.003) and seven patients (77%) had increased architectural changes (p<0.001). Patients classified as intermediary 2 and high risk according IPSS had important architectural loss (p<0.001), presence of micromegakaryocyte was considered significant higher (p=0.017) and six patients (85%) underwent leukemia transformation (p=0.006). ALIP was significant higher in the patients with a worse prognosis (p=0.021) and advanced stage of disease (p=0.001). Our results showed potential implications for diagnosis and prognosis of MDS. The morphological findings in this study were associated with FAB and WHO groups and prognostic risk (IPSS).

Introdução: Esta tese de doutorado é mais uma contribuição Grupo Brasileiro de Estudos em Qualidade de Vida (WHOQOL-Brasil) do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Psiquiatria, UFRGS. O Grupo WHOQOL-Brasil tem trabalhado em projetos transculturais de elaboração de instrumentos de qualidade de vida (QV) sob a coordenação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Dentre os instrumentos já desenvolvidos estão o WHOQOL-1000, o WHOQOL-Bref, o WHOQOL-HIV, o WHOQOL-SRPB, o WHOQOL-OLD e, com esta tese, o WHOQOL-Dis. O desenvolvimento de uma escala de QV para pessoas com deficiências é especialmente importante se levarmos em conta o crescimento desta porção da população e suas peculiaridades. Este estudo fez parte do projeto transcultural de metodologia simultânea da OMS chamado Qualidade do Cuidado e Qualidade de Vida para Pessoas com Incapacidades Intelectuais e Físicas: Viver Integrado, Inclusão Social e Participação como Usuários de Serviços (Projeto Disqol). Objetivos: O objetivo principal deste estudo foi desenvolver versões de instrumentos transculturais, válidos para o português brasileiro, para a mensuração da QV, da qualidade de cuidado e das atitudes frente a incapacidades para pessoas com incapacidades e investigar variáveis associadas a incapacidade com base em regressão linear múltipla. Os objetivos específicos foram: (1) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do WHOQOL-Dis: instrumento de avaliação da QV da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 1), (2) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Quality of Care Scale, instrumento de avaliação da qualidade de cuidado da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 2), (3) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Attitudes towards Disability Scale, instrumento de avaliação das atitudes frente a incapacidades da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 3) e (4) propor um modelo empírico exploratório para funcionalidade (artigo 4). Métodos: Foram recrutadas pessoas com incapacidades físicas e intelectuais com idade entre 18-65 anos, em hospitais, entidades de apoio e organizações não-governamentais. Para os estudos relatados nos artigos 1 a 3, as análises foram baseadas na psicometria clássica e realizadas de forma independente para pessoas com incapacidades físicas e incapacidades intelectuais. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processos no 06-016, 06-017 e 06-021). Resultados: Participaram do estudo 162 pessoas com incapacidades físicas (98 mulheres), distribuídas entre condições de saúde variadas. As deficiências mais comuns foram: deficiência visual (n= 25; 15,4%), deficiência auditiva (n=11; 6,8%), sequela de acidente vascular cerebral (n=4; 2,5%). Na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais, participaram 156 pessoas (55 mulheres). A idade média ficou em 45,48 anos (DP=12,26) para pessoas com incapacidades físicas e de 30,53 anos (DP 9,42) para pessoas com incapacidades intelectuais. Evidências satisfatórias de validade e fidedignidade foram encontradas nos instrumentos desenvolvidos (Artigos 1, 2 e 3). Os alfas de Cronbach dos instrumentos foram: WHOQOL-Dis-D, 0,91; WHOQOL-Dis-ID, 0,86; QOCS-D, 0,87; QOCS-ID, 0,74; ADS-D, 0,76; e ADS-ID, 0,72. Os resultados do teste-reteste na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais foram satisfatórios. Os resultados da análise fatorial sugerem bom ajuste com a manutenção do modelo fatorial proposto pela OMS. No Artigo 4 são apresentados dois modelos exploratórios para a funcionalidade, nos quais a visibilidade da incapacidade e aspectos físicos são elementos presentes para as duas amostras. Conclusões: Neste trabalho a percepção de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais foi explorada para que se pudesse desenvolver instrumentos de medida sensíveis às reais necessidades dessas duas populações. O resultado é a publicação de seis instrumentos de medida de uso gratuito: (1) WHOQOL-Dis-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (2) WHOQOL-Dis-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (3) Quality of Care Scale-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (4) Quality of Care Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (5) Attitudes Towards Disabilities Scale-D, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; e (6) Attitudes Towards Disabilities Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais. Através dos modelos teóricos empíricos e exploratórios apresentados apontam-se variáveis que merecem atenção de pesquisas futuras. / Introduction: This thesis is a contribution of the Brazilian Branch of the Quality of Life Group (WHOQOL-Group) from the Medical Sciences Graduation Program: Psychiatry, UFRGS. The Brazilian WHOQOL-Group-has worked on transcultural projects for the development of instruments on quality of life (QOL) under the coordination of the World Health Organization (WHO). Among the instruments are already developed are WHOQOL-1000, WHOQOL-Bref, WHOQOL-HIV, WHOQOL-SRPB, WHOQOL-OLD and, with this thesis, WHOQOL-Dis. The development of an instrument to assess the QOL of people with disabilities is especially important if we take into account the growth of this portion of the population and its peculiarities. This study was part of cross-cultural and simultaneous methodology project by WHO called Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual Disabilities and Individuals: Integrated Living, Social Inclusion and Service Users Participation (Disqol Project). Objetives: The main objective of this study was to develop versions of cross-cultural instruments, valid for Brazilian Portuguese, for the measurement of QOL, quality of care (QC) and attitudes towards disabilities (ATT) for people with disabilities, and to present a theoretical model of disability based on multiple linear regression (MLR). Specific objectives were to: (1) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of the WHOQOL-Dis: WHO’s QOL assessment instrument for people with disabilities (Article 1); (2) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of QOCS: WHO’s instrument for assessing the quality of care for people with disabilities (Article 2); (3) provide evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of ADS: WHO’s instrument for assessing attitudes towards disabilities for people with disabilities (Article 3); and (4) propose an empirical exploratory model por functioning (Article 4). Methods: People with physical and intellectual disabilities aged 18-65 years were recruited from hospitals, supporting organizations and non-governmental organizations. For the studies reported in Articles 1-3, analyzes were based on classical psychometrics and performed independently for the two samples. The project was approved by the Ethics Committee of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processes numbers 06-016, 06-017, and 06-021). Results: The study included 162 people with disabilities (98 women), distributed among various health conditions, the most common being visual impairment (n=25; 15.4%), hearing loss (n=11; 6.8%) and stroke sequelae (n=4; 2.5%), and 156 people with intellectual disabilities (55 women). The age average was 45.48 years for people with disabilities (SD 12.26) and 30.53 for people with intellectual disabilities (SD 9,42). Satisfactory evidence of validity and reliability was found in the developed instruments (Articles 1, 2 and 3). Cronbach's alphas of the instruments were: WHOQOL-Dis-D, 0.91; WHOQOL-Dis-ID, 0.86; QOCS-D, 0.87; QOCS-ID, 0.74; ADS-D, 0, 76, and ADS-ID, 0.72. Test-retests results in samples with intellectual disabilities were satisfactory. Results from factorial analisis sugest a good adjustment with the maintenance of the factorial model proposed by WHO. Article 4 presents two models of functioning in which physical aspects and the visibility of disability appear as elements for both samples. Conclusions: In this study the perception of people with physical and intellectual disabilities was explored so to develop measurement instruments sensitive to the real needs of these two populations. The result is the publication of six use free measuring instruments: (1) WHOQOL-Dis-D, measuring instrument for the evaluation of quality of life from the perspective of people with physical disabilities, (2) WHOQOL-Dis-ID, measuring instrument for the assessment of quality of life from the perspective of people with intellectual disabilities, (3) Quality of Care Scale – D, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with physical disabilities, (4) Quality of Care Scale – ID, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with intellectual disabilities, (5) Attitudes towards Disabilities Scale – D, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with physical disabilities, and (6) Attitudes towards Disabilities Scale – ID, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with intellectual disabilities. Through the theoretical models and empirical exploration presented point to variables that deserve attention for future research.

Os transtornos alimentares (TA) são doenças psiquiátricas graves que apresentam quadro complexo e de mau prognóstico. Acometem principalmente adultos jovens que não raramente abandonam o tratamento. O objetivo deste trabalho foi traçar o perfil da não adesão do tratamento de pacientes com TA de um serviço especializado e investigar os fatores associados. Trata-se de estudo transversal de caráter descritivo exploratório com delineamento do tipo caso-controle e quali-quantitativo, cuja coleta de dados se deu em duas etapas. Na primeira, os prontuários de todos os pacientes atendidos pelo serviço foram revisados para coletar dados sociodemográficos, clínicos e desfecho do tratamento. Na segunda etapa, seis participantes do sexo feminino que abandonaram o tratamento foram entrevistadas para coleta de dados antropométricos, alimentares (EAT-26), de imagem corporal (Escala de Figuras de Silhuetas) e investigar os motivos da não adesão. Os dados foram analisados pelo programa SPSS e foram utilizados os testes qui-quadrado, teste exato de Fisher, teste não paramétrico de Mann-Whitney e análise de regressão logística, além da análise de conteúdo temático. Como resultados, 156 (66,7%) pacientes abandonaram o tratamento (Grupo Abandono-GA) e 78 (33,3%) tiveram outros desfechos (Grupo Não Abandono-GNA): alta (n=55; 70,5%), óbito (n=02; 2,6%) ou estavam em seguimento no momento da coleta de dados (n=21; 26,9%). No GA, a maioria era do sexo feminino (n=140; 89,7%), de Ribeirão Preto e região (n=120; 76,9%), estudantes (n=86; 55,1%), solteiros (n=122; 78,2%) com escolaridade mínima do nível fundamental (n=45; 28,8%) e proporcionalmente com diagnóstico de bulimia nervosa (n=41; 80,4%). Foi encontrada diferença significativa entre os grupos na Hipótese Diagnóstica, Comorbidades Psiquiátricas, Depressão, Transtornos de Personalidade, Comorbidades Clínicas e Osteopenia. No GA, o primeiro (n=85; 54,5%) e o último atendimento (n=89; 57,05%) foram nos anos 2000, o estado nutricional foi de eutrofia tanto no primeiro (n=85; 54,5%) quanto no último atendimento (n=104; 66,7%) e ausência de amenorreia no momento inicial e final do seguimento. O estado nutricional apresentou significância estatística em relação ao desfecho do tratamento e a presença de comorbidade clínica atuou como fator protetor para o abandono. No momento atual, a maioria das participantes apresenta atitudes alimentares típicas dos TA, inacurácia da percepção corporal e insatisfação com a autoimagem. Os motivos para o abandono do tratamento foram multifatoriais envolvendo aspectos relacionados à equipe, ao protocolo de tratamento e à própria paciente. Como conclusão, a taxa de abandono do serviço é alta e a presença de comorbidade clínica atuou como fator protetor para o abandono. Pacientes com estado nutricional adequado e sem complicações clínicas são mais vulneráveis ao abandono e podem, a longo prazo, permanecer com os sintomas típicos dos TA. Pelo fato do abandono envolver questões multifatoriais, sugere-se capacitação dos profissionais da equipe, revisão e aprimoramento de protocolos de atendimento para melhor acolhimento, adesão e identificação prévia dos grupos de risco. Estudos prospectivos e baseados em evidências poderão contribuir para as pesquisas dirigidas especificamente à resistência ao tratamento e consequente não adesão de pacientes com TA, buscando uma melhor compreensão desses transtornos e seu tratamento / Eating Disorders (ED) are serious psychiatric illness which present a complex set of symptoms and signs and bad prognosis. ED affect mainly young adults who not infrequently dropout of treatment. This paper aims at outlining the profile of non-adherent patients from a specialized service suffering from ED and investigating associated factors. This is a cross- sectional study, of exploratory descriptive nature, with case-control and quali-quantitative approach, whose data collection occurred in two stages. In the first stage, medical records of all patients being treated by the service have been reviewed in order to collect social and demographic data, as well as clinical data and data related to the outcome of the treatment. In the second stage, six female participants who have dropped out of treatment have been interviewed for the purposes of collecting anthropometric, eating (EAT-26), body image (Silhouettes Scales) data and investigating the reason for their non-adherence. Data has been analyzed by SPSS program and the following tests have been used: chi-square, Fisher\'s exact test, Mann-Whitney U test and logistic regression analysis, besides theme-based content analysis. As a result, 156 (66.7%) patients dropped out of treatment (Dropout Group-DG) and 78 (33.3%) had different outcomes (Persisters Group-PG): medical discharge (n=55; 70.5%), death (n=02; 2.6%) or were still under treatment at the time of data collection (n=21; 26.9%). Among DG, most were female (n=140; 89.7%), from Ribeirão Preto and surroundings (n=120; 76.9%), students (n=86; 55.1%), single (n=122; 78.2%) at least with Junior and Elementary High School (n=45; 28.8%) and proportionally with a diagnosis of bulimia nervosa (n=41; 80.4%). A significant difference was found between the groups in terms of Diagnostic Hypothesis, Psychiatric Comorbidities, Depression, Personality Disorder, Clinical Comorbidities and Osteopenia. Among DG, the first (n=85; 54.5%) and last visits (n=89; 57.05%) were paid in the 2000\'s, nutritional status was eutrophia both in the first (n=85; 54.5%) and last visits (n=104; 66.7%) and absence of amenorrhea on the first and final moments of their treatment. Nutritional status has proved to be statistically significant regarding the outcome of the treatment and existence of clinical comorbidity has worked as a protective factor to prevent dropout. Currently, most participants assume eating attitudes typical of ED: inaccurate body perception and dissatisfaction with their self-image. Reasons for their dropping out treatment were due to many factors, involving aspects related to the team, to the treatment protocol and to patients themselves. As a conclusion, the dropping out rate of service is high and the existence of clinical comorbidity has worked as a protective factor to prevent dropout. Patients with an appropriate nutritional status and without clinical complications are more likely to dropout of treatment and may, on a long term, remain with symptoms typical of ED. As dropouts occur for multiple reasons, it is suggested: to qualify and train the team of professionals, review and improve service protocols in order to enhance receptiveness, adhesion and prior identification of risk groups. Prospective evidence-based studies could contribute to researches specifically driven to treatment resistance and consequent non-adherence of patients with ED, which could seek a better understanding of these disorders and their treatment

Introdução: Esta tese de doutorado é mais uma contribuição Grupo Brasileiro de Estudos em Qualidade de Vida (WHOQOL-Brasil) do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Psiquiatria, UFRGS. O Grupo WHOQOL-Brasil tem trabalhado em projetos transculturais de elaboração de instrumentos de qualidade de vida (QV) sob a coordenação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Dentre os instrumentos já desenvolvidos estão o WHOQOL-1000, o WHOQOL-Bref, o WHOQOL-HIV, o WHOQOL-SRPB, o WHOQOL-OLD e, com esta tese, o WHOQOL-Dis. O desenvolvimento de uma escala de QV para pessoas com deficiências é especialmente importante se levarmos em conta o crescimento desta porção da população e suas peculiaridades. Este estudo fez parte do projeto transcultural de metodologia simultânea da OMS chamado Qualidade do Cuidado e Qualidade de Vida para Pessoas com Incapacidades Intelectuais e Físicas: Viver Integrado, Inclusão Social e Participação como Usuários de Serviços (Projeto Disqol). Objetivos: O objetivo principal deste estudo foi desenvolver versões de instrumentos transculturais, válidos para o português brasileiro, para a mensuração da QV, da qualidade de cuidado e das atitudes frente a incapacidades para pessoas com incapacidades e investigar variáveis associadas a incapacidade com base em regressão linear múltipla. Os objetivos específicos foram: (1) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do WHOQOL-Dis: instrumento de avaliação da QV da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 1), (2) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Quality of Care Scale, instrumento de avaliação da qualidade de cuidado da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 2), (3) apresentar evidências de validade da versão em português brasileiro do Attitudes towards Disability Scale, instrumento de avaliação das atitudes frente a incapacidades da OMS para pessoas com incapacidades (artigo 3) e (4) propor um modelo empírico exploratório para funcionalidade (artigo 4). Métodos: Foram recrutadas pessoas com incapacidades físicas e intelectuais com idade entre 18-65 anos, em hospitais, entidades de apoio e organizações não-governamentais. Para os estudos relatados nos artigos 1 a 3, as análises foram baseadas na psicometria clássica e realizadas de forma independente para pessoas com incapacidades físicas e incapacidades intelectuais. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processos no 06-016, 06-017 e 06-021). Resultados: Participaram do estudo 162 pessoas com incapacidades físicas (98 mulheres), distribuídas entre condições de saúde variadas. As deficiências mais comuns foram: deficiência visual (n= 25; 15,4%), deficiência auditiva (n=11; 6,8%), sequela de acidente vascular cerebral (n=4; 2,5%). Na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais, participaram 156 pessoas (55 mulheres). A idade média ficou em 45,48 anos (DP=12,26) para pessoas com incapacidades físicas e de 30,53 anos (DP 9,42) para pessoas com incapacidades intelectuais. Evidências satisfatórias de validade e fidedignidade foram encontradas nos instrumentos desenvolvidos (Artigos 1, 2 e 3). Os alfas de Cronbach dos instrumentos foram: WHOQOL-Dis-D, 0,91; WHOQOL-Dis-ID, 0,86; QOCS-D, 0,87; QOCS-ID, 0,74; ADS-D, 0,76; e ADS-ID, 0,72. Os resultados do teste-reteste na amostra de pessoas com incapacidades intelectuais foram satisfatórios. Os resultados da análise fatorial sugerem bom ajuste com a manutenção do modelo fatorial proposto pela OMS. No Artigo 4 são apresentados dois modelos exploratórios para a funcionalidade, nos quais a visibilidade da incapacidade e aspectos físicos são elementos presentes para as duas amostras. Conclusões: Neste trabalho a percepção de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais foi explorada para que se pudesse desenvolver instrumentos de medida sensíveis às reais necessidades dessas duas populações. O resultado é a publicação de seis instrumentos de medida de uso gratuito: (1) WHOQOL-Dis-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (2) WHOQOL-Dis-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de vida na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (3) Quality of Care Scale-D, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; (4) Quality of Care Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação da qualidade de cuidado na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais; (5) Attitudes Towards Disabilities Scale-D, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades físicas; e (6) Attitudes Towards Disabilities Scale-ID, instrumento de medida para a avaliação das atitudes frente a incapacidades na perspectiva de pessoas com incapacidades intelectuais. Através dos modelos teóricos empíricos e exploratórios apresentados apontam-se variáveis que merecem atenção de pesquisas futuras. / Introduction: This thesis is a contribution of the Brazilian Branch of the Quality of Life Group (WHOQOL-Group) from the Medical Sciences Graduation Program: Psychiatry, UFRGS. The Brazilian WHOQOL-Group-has worked on transcultural projects for the development of instruments on quality of life (QOL) under the coordination of the World Health Organization (WHO). Among the instruments are already developed are WHOQOL-1000, WHOQOL-Bref, WHOQOL-HIV, WHOQOL-SRPB, WHOQOL-OLD and, with this thesis, WHOQOL-Dis. The development of an instrument to assess the QOL of people with disabilities is especially important if we take into account the growth of this portion of the population and its peculiarities. This study was part of cross-cultural and simultaneous methodology project by WHO called Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual Disabilities and Individuals: Integrated Living, Social Inclusion and Service Users Participation (Disqol Project). Objetives: The main objective of this study was to develop versions of cross-cultural instruments, valid for Brazilian Portuguese, for the measurement of QOL, quality of care (QC) and attitudes towards disabilities (ATT) for people with disabilities, and to present a theoretical model of disability based on multiple linear regression (MLR). Specific objectives were to: (1) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of the WHOQOL-Dis: WHO’s QOL assessment instrument for people with disabilities (Article 1); (2) present evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of QOCS: WHO’s instrument for assessing the quality of care for people with disabilities (Article 2); (3) provide evidence of validity of the Brazilian Portuguese version of ADS: WHO’s instrument for assessing attitudes towards disabilities for people with disabilities (Article 3); and (4) propose an empirical exploratory model por functioning (Article 4). Methods: People with physical and intellectual disabilities aged 18-65 years were recruited from hospitals, supporting organizations and non-governmental organizations. For the studies reported in Articles 1-3, analyzes were based on classical psychometrics and performed independently for the two samples. The project was approved by the Ethics Committee of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (processes numbers 06-016, 06-017, and 06-021). Results: The study included 162 people with disabilities (98 women), distributed among various health conditions, the most common being visual impairment (n=25; 15.4%), hearing loss (n=11; 6.8%) and stroke sequelae (n=4; 2.5%), and 156 people with intellectual disabilities (55 women). The age average was 45.48 years for people with disabilities (SD 12.26) and 30.53 for people with intellectual disabilities (SD 9,42). Satisfactory evidence of validity and reliability was found in the developed instruments (Articles 1, 2 and 3). Cronbach's alphas of the instruments were: WHOQOL-Dis-D, 0.91; WHOQOL-Dis-ID, 0.86; QOCS-D, 0.87; QOCS-ID, 0.74; ADS-D, 0, 76, and ADS-ID, 0.72. Test-retests results in samples with intellectual disabilities were satisfactory. Results from factorial analisis sugest a good adjustment with the maintenance of the factorial model proposed by WHO. Article 4 presents two models of functioning in which physical aspects and the visibility of disability appear as elements for both samples. Conclusions: In this study the perception of people with physical and intellectual disabilities was explored so to develop measurement instruments sensitive to the real needs of these two populations. The result is the publication of six use free measuring instruments: (1) WHOQOL-Dis-D, measuring instrument for the evaluation of quality of life from the perspective of people with physical disabilities, (2) WHOQOL-Dis-ID, measuring instrument for the assessment of quality of life from the perspective of people with intellectual disabilities, (3) Quality of Care Scale – D, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with physical disabilities, (4) Quality of Care Scale – ID, measuring instrument for assessing quality of care from the perspective of people with intellectual disabilities, (5) Attitudes towards Disabilities Scale – D, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with physical disabilities, and (6) Attitudes towards Disabilities Scale – ID, measuring instrument for assessing attitudes towards disability from the perspective of people with intellectual disabilities. Through the theoretical models and empirical exploration presented point to variables that deserve attention for future research.

Intraoperativ kommunikation är av stor betydelse för patientsäkerheten. Operationsteamet består av flera olika yrkeskategorier som alla har ett gemensamt mål där patienten är i fokus. För att underlätta kommunikationen mellan och inom olika professioner i olika överrapporteringstillfällen finns kommunikationsverktyg att tillgå. SBAR och WHO´s checklista för säker kirurgi är beprövade verktyg. Syftet med studien är att beskriva hur teamet på operationssal kan skapa god kommunikation mellan/inom olika professioner intraoperativt. Metoden i studien är en allmän litteraturöversikt, ett strukturerat arbetssätt för att skapa en bild av det valde området. Resultatet redovisas i tre huvudkategorier och sex underkategorier. Huvudkategorier är trygghet, samförstånd och dialog.  Trygghet beskrivs både för patienten och för personalen där kommunikationen är det centrala. Kommunikationen mellan de olika professionerna och deras uppträdande intraoperativt påverkar patientens trygghet. Familjära team med samarbete, vänlighet och respekt för varandra ger samförstånd och ökad patientsäkerhet. Informationsutbyte med hjälp av SBAR och WHO´s checklista för säker kirurgi ökar patientsäkerheten då risken för att viktig information faller bort minskar. Perioperativa sjuksköterskor har ett gemensamt ansvar att värna om patientens autonomi och individuella behov. Patientens behov är i fokus för den intraoperativa vården. Vårdpersonal bör göras medveten om att kommunikationsbrister kan medföra patientlidande.

Notre recherche concerne les conditions d'acceptabilité de différents moyens de traiter la douleur dans les soins palliatifs, par les professionnels de santé et le grand public. Deux moyens sont étudiés : l’utilisation d’antalgiques, notamment de palier III ; la mise en œuvre d’une sédation. Notre recherche est basée sur la Théorie Fonctionnelle de la cognition de Norman Anderson (1981). Concernant l'étude portant sur l’utilisation des antalgiques : 192 participants ont jugé du degré d'acceptabilité de chacun des 56 scénarios proposés, résultant de la combinaison de quatre facteurs : « concertation du médecin avec l’équipe de soins », « demande de la personne à être soulagée de sa douleur », « niveau de douleur, exprimé grâce à l’échelle numérique de douleur », « décision du médecin en termes de prescription d’antalgique ». Pour l'étude portant sur la sédation : 192 personnes ont jugé du degré d'acceptabilité des 48 scénarios proposés. Ils sont le résultat de la combinaison des quatre facteurs suivants : « demande de la personne », « type de sédation », « espérance de vie », « concertation du médecin avec l’équipe de soins ». Pour l’étude portant sur l’utilisation des antalgiques, notamment de palier III, il ressort que seuls trois des facteurs manipulés ont joué un rôle dans l’acceptabilité de la décision du médecin. Il s’agit par ordre croissant des facteurs « niveau de douleur », « décision du médecin » et « concertation du médecin ». Le facteur le moins influent puisque n’ayant pas eu d’effet significatif est le facteur « demande de la personne ». L’analyse en clusters nous a également permis de discriminer 6 groupes de participants, ayant chacun leur propre politique de jugement. Concernant l’étude sur la sédation, nous retrouvons également que trois des quatre facteurs manipulés ont eu une influence sur le jugement d’acceptabilité. Par ordre croissant, il s’agit des facteurs « demande de la personne », « type de sédation » et « concertation du médecin ». Le facteur « espérance de vie » n’a pas eu d’effet significatif. L’analyse en clusters nous a permis de différencier 4 classes de participants, se regroupant selon leur politique de jugement. L'acceptabilité des différents moyens utilisés pour soulager la douleur en fin de vie est largement influencée par les facteurs intervenant dans les scénarios. / Our research concerns the conditions of acceptance of different ways to treat pain in palliative care by health professionals and laypeople. Two ways are studied: the use of analgesic, including strong opioids ; implementation of sedation. Our research is based on the Functional Theory of Cognition by Norman Anderson (1981). On the study on the use of analgesics : 192 participants rated the degree of acceptability of each of the 56 proposed scenarios, resulting from the combination of four factors: « decision-making process », « request of the person to be relieved of his pain », « pain level, expressed through digital pain scale », « decision of the physician in terms of painkiller prescription ». For the study of sedation : 192 people judged the acceptability of the 48 proposed scenarios. They are the result of four factors combination: « request for sedation », « type of sedation », « life expectancy », « decision-making process ». In the study on the use of painkillers, especially strong opioids, it appears that only three of the manipulated factors played a role in the acceptability of the doctor's decision. The result by ascending order of the factors is: « pain level », « decision » and « decision-making process ». The less influential factor, since having no significant effect, is the factor « request ». The analysis in clusters also allowed us to discriminate 6 groups of participants, each with their own political judgment. Regarding the study on sedation, we also find that three of the four manipulated factors had influenced the judgment of acceptability. In ascending order, these factors are « request », « type of sedation » and « decision-making process ». The « life expectancy » factor had no significant effect. The analysis in clusters enabled us to distinguish 4 classes of participants, coming together according to their political judgment. The acceptability of the various means used to relieve pain in later life is largely influenced by the factors involved in the scenarios.