Cette thèse vise à documenter l'approche de codesign en cybersanté par le biais de l'expérience des personnes participant à la démarche. Dans une démarche de codesign, les personnes étant concernées par le produit ou service conçu collaborent à la construction des connaissances et à la conception. Ils agissent à titre d'experts de leur expérience avec le produit ou service. Leur engagement et leur contribution sont essentiels à la réussite de la démarche, d'où l'importance de s'intéresser à leur expérience dans ce type d'approche. L'expérience est ici considérée au sens de Dewey (1980) : l'expérience est celle qui apparait significative pour l'acteur, se distinguant de ce qui est vécu en général. Nous avons, par ailleurs, mobilisé le cadre sémiologique du cours d'action (Theureau, 2004, 2006, 2015) en faisant participer l'acteur à la description de son expérience, afin de recueillir une description intrinsèque de ce qui a été significatif de son expérience. La démarche documentée est celle d'un projet de recherche en codesign visant à concevoir un outil numérique pour faciliter la recherche d'aide des proches aidants d'ainés en perte d'autonomie. L'auteure faisait partie de l'équipe de recherche à titre de designer et de professionnelle de recherche. Le projet s'est déployé en huit séances de codesign et trois séances d'un comité aviseur dans onze régions administratives du Québec de mai 2017 à mai 2018 (13 mois). Au total, 74 personnes ont participé à la démarche de codesign, incluant des proches aidants, des professionnels de la santé et des services sociaux (PSSS) ainsi que des membres d'organismes communautaires œuvrant auprès des proches aidants. Les participants étaient considérés dans ce projet comme codesigners, au même titre que les membres de l'équipe de recherche (incluant l'auteure). Dans le cadre de cette thèse, nous avons documenté le cours d'action de 20 personnes, dont neuf proches aidants, quatre PSSS et sept membres d'organismes communautaires. Nous avons effectué une analyse thématique émergente du cours d'action des participants pour l'ensemble de la démarche. Cette analyse a permis d'identifier cinq thématiques de ce qui a été significatif dans leur expérience : Interactions contrariantes avec les autres, Déstabilisation, Apprentissage mutuel, Obtenir des bénéfices personnels et Contraintes et effets extrinsèques de la situation, cette dernière étant la thématique la plus mentionnée dans les descriptions des participants. Nous avons également effectué une analyse thématique émergente sur une composante cognitive spécifique du cours d'action -- l'engagement (préoccupations de l'acteur à un moment précis en fonction de l'élément qui est considéré de la situation) -- de tous les participants pour l'ensemble de la démarche. Trois grands axes thématiques ont été identifiés : Engagements orientés vers ses besoins (personnels et professionnels), Engagements relatifs à la situation, et Design de l'outil, cet axe ayant une importance relative moins élevée que les deux autres, surtout pour les membres d'organismes communautaires. Enfin, nous avons exploré empiriquement les plus récents travaux de Theureau (2015) qui raffinent certaines composantes cognitives -- l'unité (ce que dit, fait ou pense l'acteur à un moment précis), le représentamen (l'élément de la situation qui est considéré à ce moment) et l'interprétant (l'appropriation par l'acteur de ce moment) -- en sous-composantes pour trois participants, un de chaque catégorie. Cette analyse a fait ressortir des enchainements dans le cours d'action des participants permettant de comprendre finement leur expérience. Les résultats soulignent notamment que ces trois participants ont été mobilisés par la réinterprétation des éléments qu'ils croyaient partagés au sein de cette communauté dédiée à la proche aidance. Leur participation a été davantage axée sur la problématique du service aux proches aidants que sur le design de l'outil. Dans l'ensemble, les résultats suggèrent que le design de l'outil de cybersanté n'est pas ce qui ressort comme étant le plus significatif de l'expérience de l'ensemble des participants. L'importance des engagements relatifs à la situation, rassemblant les contraintes extrinsèques de la situation, les moments de déstabilisation ou d'apprentissage mutuel et les interactions contrariantes entre les participants est ce qui ressort de leur expérience. Nous suggérons que pour optimiser les démarches de codesign, nous devrions offrir une expérience satisfaisante aux participants; après tout, ils sont essentiels à la démarche. Nous avons besoin d'eux. Nous proposons ici une réflexion sur les perspectives pour poursuivre le travail de recherche visant à optimiser la démarche de codesign et offrir une expérience satisfaisante aux participants. Certaines pistes peuvent sembler évidentes ou sont mentionnées ailleurs dans la littérature. Elles se distinguent ici par le fait qu'elles sont inspirées de ce qui a été perçu comme significatif dans l'expérience des participants, témoignant de leur importance pour eux. Enfin, nous portons un regard réflexif et critique sur l'implication de l'auteure dans la démarche et sur rôle du designer, rejoignant les perspectives de Manzini (2015) : le designer comme facilitateur pour permettre aux codesigners d'être en mesure de contribuer de manière significative à la démarche et d'apprécier leur expérience, et le designer comme créateur d'une expérience satisfaisante pour les participants en codesign. / This thesis documents a codesign approach to cyberhealth by looking at the experiences of participants. In a codesign approach, those who have an interest in the product or service being designed collaborate in knowledge building and in designing the product or service. They are seen as experts of their own experience with the product or service. Their involvement and contribution are key to the success of the strategy, which is why it is important to take their experience into account in this type of approach. The meaning of "experience," in this case, is taken from Dewey (1980): experience is that which the subject considers significant, as distinct from what is generally observable. We also applied the course-of-action semiological framework (Theureau 2004, 2006, 2015) by having the subject participate in the description of their experience, thus providing an intrinsic description of what was significant. The codesign research project documented here aimed to design a digital tool to facilitate the search for caregiver help for elderly people who can no longer function independently. The author was part of the research team as a designer and professional researcher. The project consisted of eight codesign sessions and three advisor committee sessions in eleven administrative regions in Quebec from May 2017 to May 2018 (13 months). A total of 74 individuals participated in the codesign, from three categories: caregivers, health-care and social services professionals, and members of community organizations who work with caregivers. Participants in the project were considered codesigners, on the same level as members of the research team (including the author). As part of this thesis, we documented the course-of-action of 20 individuals, including nine caregivers, four health-care and social services professionals and seven members of community organizations. We undertook an emergent thematic analysis of the participants' course-of-action for the project as a whole. The items participants found significant in their experience were grouped into five themes: Adverse interactions with others, Destabilization, Mutual learning, Deriving personal benefit, and Constraints and extrinsic effects of the situation, the last one being the most frequently mentioned in the participants' descriptions. We also applied an emergent thematic analysis to a specific cognitive component of the course-of-action--engagement (the participant's concerns at a specific point in time as a function of the situational element being considered)--of all participants for the project overall. Three overarching themes were identified: Engagement oriented towards one's needs (personal and professional), Engagement relative to the situation, and Tool design, the last one having relatively less importance than the other two, particularly for members of community organizations. Finally, we empirically explored the most recent works of Theureau (2015), which refine some cognitive components--the unit (what the subject says, does or thinks at a specific point in time), the representamen (the element of the situation that is being considered at that moment) and the interpretant (the appropriation by the subject of that moment)--into subcomponents, for three participants, one from each category. This analysis revealed links in the participants' course-of-action that helped to understand their experience in detail. The results highlight, in particular, that these three participants were mobilized by the reinterpretation of elements they thought were shared among this community dedicated to caregiving. Their participation was more focused on service for caregivers than on the design of the tool. Overall, the results suggest that the design of the cyberhealth tool is not what stands out as the most significant aspect of the experience for the participants as a whole. The importance of engagement relative to the situation, grouping together the extrinsic constraints of the situation, moments of destabilization or mutual learning and the disagreements between participants, is what they retained from their experience. We suggest that to optimize codesign projects, it is important to offer an experience that participants find satisfying. After all, they are key to the strategy. We need them. Here, we explore prospects to continue the research in view of optimizing the codesign strategy and offering participants a satisfying experience. Some leads may seem obvious or are described elsewhere in the literature. They are noteworthy here because they were inspired by what was perceived as significant in the participants' experience, what was important to them. Finally, we cast a reflective and critical eye on the author's involvement in the project and the role of the designer, which aligns with Manzini's (2015) perspective: the designer as facilitator helping the codesigners contribute significantly to the strategy and appreciate their experience. The designer as creator of a satisfying experience for the participants in codesign.

Aujourd’hui, on estime que plus de la moitié des femmes atteintes de maladie mentale sévère (MMS) ont des enfants (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003. Souvent, la société ne permet pas à ces femmes de jouer leur rôle en ne les aidant pas face aux multiples qu’elles vivent. Les enfants de ces mères ont aussi à composer avec de multiples contraintes. Leur expérience subjective a pourtant fait l’objet de très peu de recherches (Knutsson-Medin et al., 2007). L’éducation et l’expertise des infirmières les placent dans une position unique pour offrir des interventions centrées sur la famille. La revue de littérature a cependant démontré qu’elles sont peu présentes dans cette réflexion. Cette recherche avait pour but de conceptualiser un prototype d’intervention infirmière centrée sur la famille dans la situation où la mère est atteinte de MMS et d’en effectuer une première mise à l’essai. L’objectif de l’intervention était d’optimiser la santé de la famille. L’intervention a été conceptualisée à partir de la littérature scientifique sur les mères atteintes de MMS, sur les enfants dans ces familles, sur le travail des infirmières et sur les interventions en cours de validation. Des entretiens avec des enfants adultes, avec des mères atteintes de MMS et avec des infirmières ont aussi contribué à la création du prototype. La perspective infirmière a été celle du modèle de McGill. La théorie du rétablissement de Provencher (2002, 2006), le modèle de la résilience familiale de Walsh (2006) ont été utilisés comme fondements théoriques l’intervention. Ils ont aidé à développer une intervention infirmière de pratiques avancées ciblant l’unicité des familles. Le prototype d’intervention a été mis à l’essai avec deux familles pendant six mois. En parallèle, un groupe de résonnance infirmier a pu être rencontré neuf fois. Ces rencontres ont démontré le besoin de formation et de soutien des infirmières face à ces suivis. La mise à l’essai de l’intervention a permis de révéler la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention pour les familles de mères atteintes de MMS. En conclusion, cette recherche offre un apport important pour les infirmières de santé communautaire. Mots clés : mère atteinte de MMS, enfants proches aidants, optimisation de la santé, famille, intervention infirmière, recherche d’intervention. / Today, more than half of the women with Severe Mental Illness (SMI) have children (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003). Often, society is reluctant to let these women who face challenges such as poverty, stigmatization or loneliness exercise motherhood. Their children also face multiple constraints. Few studies have focuses on the subjective experience of these families/children (Knutsson-Medin et al., 2007). If nurses’ education and expertise uniquely qualifies them to offer family centered interventions (Korhonen, et al., 2010; Mason & Subedi, 2006), few of those are described in the literature. This study's aim was to conceptualize and test a nursing intervention centered on the family of mothers with SMI. The objective of the intervention was to optimize the family's health. The scientific literature on mothers with SMI, children of these mothers and currently pilot-tested interventions targeting these groups was used to conceptualize the intervention. Interviews with mothers with SMI, adult children of mothers with SMI and nurses working with these groups also contributed to the design of the intervention. The McGill model of health promotion guided the nursing perspective. The theories of recovery and family resilience also contributed to the development of the intervention theory and of an advanced nursing practice intervention centered on the uniqueness of each family. The intervention prototype was tested on two families for a period of six months. Concomitantly, nine meetings with a group of nursing experts were conducted. These meetings pointed to the need for nurses assisting these families to receive training and support. The findings of the pilot-testing of the intervention supported its feasibility, acceptability and usefulness for families of mothers with SMI. Keywords: women with Severe Mental Illness, young carers, health optimization, family, nursing intervention, intervention research.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

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Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.

Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."