Le trouble d’anxiété généralisée (TAG) est un trouble de santé mentale très répandu chez la population âgée et amène un lot important de conséquences délétères. De plus, les difficultés d’accès à des soins spécialisés et les ressources limitées de notre système de santé affectent le traitement du TAG chez les aînés. Il est donc essentiel de développer des stratégies pour améliorer l’offre de soins à cette population. Le premier objectif de ce mémoire est de développer et d’évaluer de façon préliminaire une formation offerte à des prestataires de soins non professionnels (PNP) appelés à oeuvrer comme guides dans le cadre d’un auto-traitement. Le deuxième objectif est d’évaluer l’appréciation des participants sur les différents aspects de la formation dans le but de l’améliorer. Finalement, le troisième objectif est d’évaluer combien de participants seraient nécessaires pour effectuer un essai randomisé pour évaluer l’effet de cette formation. Vingt-deux étudiants en psychologie ont participé une formation basée sur trois types de soutien nécessaires pour guider l’auto-traitement. Les participants ont été évalués avant et après la formation. Au premier objectif, les résultats montrent une augmentation significative du sentiment de compétence à la suite de la formation. Une augmentation des éléments attendus et une diminution des éléments non attendus et du bruit ont aussi été observées à la mesure de compétences de soutien. Pour ce qui est du deuxième objectif, les commentaires émis par les participants ont illustré l’importance de la rétroaction de la formatrice lors du retour sur les jeux de rôle durant la formation ainsi que la pertinence des exemples cliniques pour illustrer les concepts théoriques. Pour terminer, un total de 104 participants permettrait une étude d’efficacité future de la formation avec une puissance de 80%. La formation serait donc associée avec une augmentation des compétences ciblées pour l’accompagnement d’un ATG-TCC.

Le présent mémoire porte sur les services rendus aux proches-aidants en santé mentale. Il vise à connaître la perception des besoins qu'ils ont des services leur étant destinés, à déterminer si les services actuels y répondent et à identifier des pistes d'amélioration. Pour ce faire, une approche qualitative a été privilégiée. Lors d'entrevues semi-structurées, dix proches-aidants de personnes utilisatrices de services de l'Institut universitaire en santé mentale de Québec ont été rencontrés. L'analyse de contenu révèle que les services comblent le besoin d'information des proches-aidantes ayant participé à la recherche ert ce qui a trait aux services, au trouble mental et au traitement ainsi que leur besoin de soutien émotionnel de la part du personnel professionnel en santé mentale. Par ailleurs, les résultats indiquent que les services actuels ne répondent qu'en partie aux besoins des proches-aidants interrogés de développer des habiletés afin de s'adapter à la situation et aux conséquences du trouble mental sur la famille et de collaboration avec le personnel. Les services rendus aux proches-aidants de l'étude ne répondent pas tout à fait au besoin d'information sur le processus de rétablissement et offre peu d'opportunité de soutien par les pairs. La présente étude met en relief plusieurs aspects des services sur lesquels les intervenantes et intervenants ainsi que les directions peuvent agir afin de répondre adéquatement aux besoins des proches-aidants.

La maladie d'Alzheimer (MA) se caractérise pathologiquement par l'accumulation de plaques amyloïde dans le cerveau. La tomographie par émission de positrons (TEP) permet d'imager les plaques amyloïde in vivo. Le but de ce projet est d’évaluer le rôle de la TEP amyloïde dans le processus diagnostique de la MA dans des cas de démences atypiques. Le deuxième but de ce projet est de déterminer l'impact de la révélation d’un diagnostic plus certain chez les proches aidants. 28 patients sans diagnostic malgré une investigation exhaustive ont été sélectionnées et imagées avec le traceur amyloïde 18F-NAV4694 (âge 59,3 ans, é-t. 5,8; MMSE 21.4, é-t 6.0). Les neurologues référents documentaient par la suite tout changement de niveau de certitude, de diagnostic, de traitement et/ou de prise en charge. Les proches aidants consentants ont été rencontrés subséquemment, et un questionnaire avec une échelle de Likert a été utilisé afin de documenter l’impact de l’imagerie leur perception de la maladie. Notre cohorte a été également divisée entre amyloïde positifs (14/28) et négatifs (14/28). Un changement de diagnostic a lieu dans 9/28 cas (32,1% :17.8% ont changé de MA à non-MA, 14,3% de non-MA à MA). Il y avait une augmentation significative (p< 0,05) de 44% dans la certitude du neurologue suite à cet examen. Un changement de prise en charge a été obtenu dans 20/28 (71,4%) des cas. Bien que non significatifs statistiquement, un impact favorable sur les proches-aidants a été noté. Cette étude suggère que l’imagerie amyloïde a un rôle bénéfique dans les cas de démences atypiques n’ayant pu être élucidés avec les techniques d’investigations actuellement recommandées. De plus, le processus a été perçu positivement par les proches aidants, notamment en encourageant du temps de qualité avec leurs personnes chères. Ceci illustre un rôle prometteur des biomarqueurs, qui sont de plus en plus explorés. / Recent studies have supported a role for amyloid PET imaging in distinguishing Alzheimer’s disease (AD) pathology from other pathological protein accumulations leading to dementia. We investigated the clinical utility of amyloid PET in the differential diagnosis of atypical dementia cases and its impact on caregivers. Using the amyloid tracer 18F-NAV4694, we prospectively scanned 28 patients (mean age 59.3 y, s.d. 5.8; mean MMSE 21.4, s.d. 6.0) with an atypical dementia syndrome. Following a comprehensive diagnostic workup (i.e., history taking, neurological examination, blood tests, neuropsychological evaluation, MRI and FDG-PET), no certain diagnosis could be arrived at. Amyloid PET was then conducted and classified as positive or negative. Attending physicians were asked to evaluate whether this result led to a change in diagnosis or altered management. They also reported their degree of confidence in the diagnosis. Caregivers were met after disclosure of amyloid PET results and completed a questionnaire/interview to assess the impact of the scan. Our cohort was evenly divided between positive (14/28) and negative (14/28) 18F-NAV4694 cases. Amyloid PET resulted in a diagnostic change in 9/28 cases (32.1%: 17.8% changed from AD to non-AD, 14.3% from non-AD to AD). There was a 44% increase in diagnostic confidence. Altered management occurred in 71.4% (20/28) of cases. Knowledge of amyloid status improved caregivers’ outcomes in all domains (anxiety, depression, disease perception, future anticipation, and quality of life). This study suggests a useful additive role for amyloid PET in atypical cases with an unclear diagnosis beyond the extensive workup of a tertiary memory clinic. Amyloid PET increased diagnostic confidence and led to clinically significant alterations in management. The information gained from that test was well received by caregivers and encouraged spending quality time with their loved ones. This study underscores the promising role of biomarkers in the study of dementias.

Le présent mémoire porte sur le soutien social reçu par les proches aidants en santé mentale. Il vise à mieux comprendre la perception qu'ont les proches aidants d'une personne atteinte d'un trouble affectif bipolaire face au soutien social, à déterminer les éléments de ce soutien qui facilitent ou font obstacle à leur accompagnement et à identifier les types de soutien souhaités par ceux-ci. Pour ce faire, une approche qualitative a été privilégiée. Lors d'entrevues semi-structurées, dix proches aidants de personnes atteintes d'un trouble affectif bipolaire ont été rencontrés. Les résultats obtenus suggèrent que le soutien social offert par les services actuels ne répond qu'en partie aux besoins des proches aidants interrogés pour leur permettre de s'adapter à leur situation et aux conséquences vécues dans le cadre de leur accompagnement. Les types de soutien les plus sollicités sont l'avis et la guidance en plus du soutien émotionnel. De plus, les comportements des membres de l'entourage des proches aidants et de ceux qui offrent des services de soins et de santé influencent la perception des proches aidants. Cela semble avoir une influence notable sur l'appréciation du soutien reçu chez les participants. La présente étude a permis de mettre en relief des connaissances qui pourront éventuellement être utiles au développement de pratiques ou de modèles d'intervention en service social. Elle permettra aussi de conscientiser l'entourage des proches aidants d'une personne atteinte d'un trouble affectif bipolaire concernant l'influence qu'apporte leur soutien chez ces derniers.

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

Cette recherche à devis qualitatif porte sur les besoins et les difficultés des proches aidants de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer demeurant à domicile. Elle explore le discours des proches aidants dans le but de mieux comprendre leur vécu particulier. Leur rôle, leurs difficultés et leurs besoins sont abordés et mis en relation afin de mieux comprendre comment leur vie s'en trouve changée. La recherche s'inscrit dans la perspective de l'interactionnisme symbolique en permettant de mieux comprendre pourquoi ces personnes maintiennent un rôle qui leur apporte tant de difficultés et de besoins. Les résultats apportent une meilleure compréhension globale du rôle des proches aidants tout en expliquant comment plusieurs aspects de ce dernier sont liés les uns aux autres. Les analyses démontrent que certains aspects semblent influencer les difficultés et les besoins de ces aidants, notamment leur âge, leur genre, le fait qu'ils occupent ou non un emploi et le degré d'avancement de la maladie chez le proche aidé. Le manque de temps, les difficultés liées à la condition du proche aidé et les difficultés liées à la prestation de services font partie des difficultés étudiées en profondeur dans le cadre de ce mémoire. Les résultats obtenus sont également mis en relation avec un instrument de mesure du fardeau pouvant être ressenti par les proches aidants: l'Inventaire du fardeau. L'analyse du discours au sujet de l'expression des besoins laisse voir que les proches aidants ont une vision peu précise de leurs besoins. De la présente étude se dégagent plusieurs pistes de recherche intéressantes afin d'éventuellement mieux répondre aux besoins des aidants en plus d'aborder certains aspects positifs du rôle de proche. Les discours analysés permettent d'expliquer, du moins en partie, les motivations des aidants relativement au fait de maintenir leur proche à domicile en dépit des nombreuses difficultés auxquelles ils sont confrontés.

Le doctorat est certainement un marathon intellectuel des plus stimulants qui met au défi tout l'éventail de nos habiletés dument acquises jusqu'à ce jour. Ce cheminement m'aura fait connaître l'esprit critique et la discipline, mais aussi la capacité à surmonter le doute et parfaire mon délai de gratification! Ce travail est l'objet de six ans de lectures, de réflexions, de discussions, de démarches de partenariat avec les milieux de santé et les milieux communautaires et , surtout, de magnifiques rencontres avec les proches aidants qui m'ont permis de raconter leur histoire. Mon premier remerciement personnes exceptionnelles et leur s proche s est donc adressé à ces 27 sans qui cette thèse n'aurait pu se concrétiser. Mon second remerciement s'adresse d'avoir mon directeur de thèse, su me remettre en question, mais également d'avoir Jean Vézina. Merci accueilli mes idées avec intérêt et d'avoir donné une voix à ma curiosité scientifique. Je le remercie également pour toutes ces opportunités de parcourir les congrès internationaux afin de présenter les fruits d travail. Je remercie également les membres de mon comité d'encadrement, Claudette Fortin et Marie Christine Ouellet pour leur recommandations pertinentes de même que Hans Ivers pour son expertise statistique. Mon troisième remerciement est adressé à mon conjoint Jean Christophe Canuel qui a lu et relu avec un œil avisé et une patience inouïe les 170 pages de cette thèse. Je le remercie également d'avoir compris que les soirées de rédaction sont beaucoup plus agréables avec un verre de vin et quelqu'un qui prépare le souper! Finalement, mon dernier remerciement est destiné à mes parents, mes grands parents et mes amis pour leur support , ma sœur, mon frère, et leurs encouragements sans borne qui ne se sont jamais essoufflés malgré les années.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Les aidants de personnes âgées souffrant de démence vivent un stress important dans leur implication auprès de leur proche. Selon la théorie de Folkman (1984, 1992), les impacts de ce stress varient en fonction de l'adéquation entre le type de stresseurs rencontré et le choix des stratégies d'adaptation mises en oeuvre. La présente étude poursuit deux objectifs: (1) Élaborer un instrument de mesure ayant une bonne validité de contenu pour évaluer l'adéquation entre les stresseurs et les stratégies d'adaptation chez les aidants de personnes âgées souffrant de démence et (2) Estimer les qualités psychométriques de cet instrument. L'Échelle d'Adéquation des Stratégies d'Adaptation au Stress (EASAS) est conçue à partir d'une recension des écrits. Elle se compose de 42 vignettes où l'aidant doit évaluer l'adéquation des différents appariements proposés. Les qualités psychométriques de l'instrument, évaluées auprès de 122 aidants indiquent que, dans sa forme actuelle, l'EASAS possède des propriétés métriques juste acceptables. Des analyses exploratoires révèlent néanmoins que des variables relatives au contexte de l'aide naturelle influencent le score obtenu à l'EASAS. L'EASAS s'avère un instrument prometteur pour le dépistage des aidants vulnérables et pour l'évaluation des interventions qui leurs sont destinées. Cependant, d'autres études devront être entreprises pour, dans un premier temps, améliorer l'instrument et, dans un second temps, poursuivre sa validation.

Le bénévolat est une activité sociale et à ce titre, elle est constamment en évolution. La définition qu'on en donne ainsi que le sens qu'on lui accorde sont donc appelés à changer dans le temps, au fil des transformations sociales. Dans ce mémoire, nous nous sommes intéressés au discours sur le bénévolat tenu par l'État (gouvernement fédéral et provincial) ; les intellectuels, les associations bénévoles et finalement les bénévoles. Le trait caractéristique sur lequel tout le monde s'entend est que le bénévolat est une forme de don. Plus spécifiquement, le bénévolat est un don aux étrangers, ce qui le distingue du don à l'intérieur de la famille. Le bénévolat est de plus en plus organisé ; des associations ont été mises sur pied et les gouvernements ont progressivement encadré les activités bénévoles. Depuis le déclin de l'État providence, le secteur bénévole et communautaire est vu comme un partenaire de choix par l'État puisqu'il assure une partie des services à la population à un faible coût. Vu la demande croissante faite au secteur par les gouvernements, le milieu bénévole et communautaire a ainsi engagé le dialogue avec l'appareil gouvernemental afin d'assurer d'une part son autonomie vis-à-vis de celui-ci et, d'autre part, de garantir un meilleur financement de ses activités. Les dernières décennies marquent un changement dans les requêtes faites aux familles par l'État. Ce qui relevait auparavant des responsabilités de l'État revient soit au secteur bénévole et communautaire, soit aux familles. De ce fait, dans le discours des bénévoles aussi bien que des experts, l'aide aux proches est de plus en plus qualifiée de bénévolat. Dans un contexte de vieillissement de la population, ce retour de responsabilités aux familles place celles-ci en position inconfortable alors que l'absence de normes régissant les obligations familiales engendre le questionnement sur leur rôle versus celui de l'Etat.