Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA. / Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are confronted by many challenges related to the care of their family members, including dietary management. However these challenges remain poorly understood by health professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective. Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary management of their family members with AD taking part in a nutritional intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention. Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS study intervention group. Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried out. Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers. Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older adults with AD.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

La maladie d’Alzheimer ou apparentée (MAA) est considérée aujourd’hui comme le plus grave problème de santé du XXIème siècle, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2014). Il s’agit d’une maladie neurodégénérative qui a des conséquences, non seulement, sur la personne malade, mais aussi sur l’entourage familial. En France, les pouvoirs publics ont pris en considération ces constats et ont priorisé des services destinés aux aidants familiaux, entre autres avec la mise en place des différents plans Alzheimer. Néanmoins, si l'aide apportée à domicile aux couples aidant / aidé apparaît comme une nécessité, l’offre reste en deçà de l'estimation des besoins. Afin d’étudier les conditions de maintien à domicile des personnes MAA et de leur entourage, quatre méthodologies ont été utilisées. Dans la première, une analyse de textes a permis de réaliser un état des lieux sur le contexte sociopolitique en France qui favorise le maintien à domicile des personnes MAA. Puis, une recension des écrits scientifiques a fait ressortir les caractéristiques de l’adhésion des aidants à l’utilisation des aides proposées, et sur cette base nous avons engagé une réflexion en accord avec l’éthique thérapeutique en ergothérapie en 10 points spécifiques dans l’approche familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. La deuxième méthodologie est une enquête avec la technique Delphi auprès de 26 experts. Elle a mis en évidence 22 conditions nécessaires pour favoriser le maintien à domicile. La troisième méthodologie, est un questionnaire réalisé auprès de 128 aidants en Gironde pour documenter l’utilisation des services d’aide favorisant le maintien à domicile. Les résultats statistiques permettent d’identifier 5 profils d’aidants caractéristiques et d’analyser le niveau et la manière d’utiliser les aides professionnelles. Enfin, la quatrième méthodologie est celle des récits de vie. Sept entretiens ont été réalisés auprès de couples ayant un membre atteint d’une MAA. L’analyse contribue à préciser finalement les raisons du bien vivre chez soi pour ces personnes.Ces résultats apportent une meilleure connaissance des facteurs qui influencent la décision de rester ou non à domicile par les personnes MAA et leurs proches. Ils permettent d’envisager une modélisation d’intervention s’appuyant sur l’histoire du couple et sur leurs modalités d’existence afin d’optimiser au mieux les conditions d’une libre décision des personnes concernées. / Today, Alzheimer's disease is one of the worst health problem in the world (World health Organisation, 2014). It is a degenerative disease which has consequences, not only on the person, but also on the family surrounding.In France, public authorities have taken in consideration these facts and prioritized services for family caregivers, for example Alzheimer plans of action. However, if the home support services seem a necessity for the couple caregiver/care-receiver, the need for support appears to be underestimated. To study the life conditions of persons with Alzheimer disease and their surrounding, four types of methodologies were used.First, a text analysis revealed that the political context in France favors home stay for people with Alzheimer disease. Then, a review of scientific texts pointed out some characteristics of caregivers’ acceptance of proposed support services. After that, a reflection on therapeutic ethics in occupational therapy pinpointed 10 specific items for a family approach to Alzheimer disease. The second methodology was a survey using the Delphi technique with 26 experts. This investigation revealed 22 conditions necessary for homecare. The third methodology used a questionnaire with 128 caregivers in the Gironde area to document the use of support services related to homecare. Statistical analysis identified five types of caregivers and the way that these persons use professional aids. Finally, the fourth methodology was life stories. Seven interviews were conducted with couples having one member with Alzheimer disease.The analysis contributes to specify the reasons related to better living at home.These findings bring a better understanding of factors that influence the decision to stay or not at home. They allow us to consider an intervention model based on the couple’s life story and the way they live. This helps us to maximise freedom of decision for life orientation.

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA. / Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are confronted by many challenges related to the care of their family members, including dietary management. However these challenges remain poorly understood by health professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective. Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary management of their family members with AD taking part in a nutritional intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention. Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS study intervention group. Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried out. Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers. Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older adults with AD.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

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Les personnes âgées sont appelées à vivre le plus longtemps possible de façon autonome dans leur propre milieu de vie, mais requièrent parfois le soutien d'un proche lorsqu'ils ont des complications liées au vieillissement, par exemple, lors de la survenue de troubles cognitifs. Au Québec, le rôle des personnes proches aidantes (PPA) a été grandement valorisé dans les cinq dernières années, et le rôle est reconnu dans la loi (R-1.1 Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes) depuis octobre 2020. Dans le contexte du vieillissement démographique, et considérant que l'incidence des maladies cognitives augmente avec l'avancement en âge, de plus en plus d'individus seront appelés à devenir des PPA, ou à adopter ce rôle auprès de plus d'un proche. Le rôle de PPA entraine diverses répercussions (financières, santé physique et psychologique, qualité de vie, etc.) sur la vie des personnes qui adoptent cette fonction, et ce, particulièrement pour les PPA qui soutiennent un proche vivant avec un trouble cognitif, peu importe le stade d'évolution. Des besoins surviennent également avec le rôle de PPA, et ces derniers sont bien documentés chez les PPA de personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNC), mais un peu moins au stade prodromique de la maladie appelé trouble cognitif léger (TCL). Divers programmes ayant différentes approches d'interventions ont été développées au fil des ans pour considérer les besoins des PPA de personnes qui vivent avec des troubles cognitifs, mais peu l'ont spécifiquement été pour les PPA de personnes TCL. Un bon nombre de ces programmes d'interventions se basent sur l'approche cognitivo-comportementale, et plusieurs auteurs vantent les bénéfices de cette approche pour la réduction des symptômes sous-cliniques de dépression, le stress ou l'anxiété des PPA, sans toutefois qu'il n'y ait de consensus à savoir si cette approche est efficace sur le fardeau subjectif, c'est-à-dire, la perception du fardeau associé au rôle d'aidant. Par ailleurs, la téléthérapie connait un essor depuis les dernières années, en particulier depuis la survenue de la pandémie mondiale de COVID-19, et comporte des avantages qui font de cette modalité d'intervention une avenue intéressante pour répondre à certains besoins des PPA. Ainsi, les objectifs de la thèse étaient de déterminer l'efficacité des interventions cognitivo-comportementales sur le fardeau subjectif des PPA de personnes vivant avec un trouble cognitif (Chapitre 1), d'investiguer qualitativement l'expérience et les besoins des PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 2), ainsi que de déterminer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention cognitivo-comportementale par vidéoconférence adaptée pour les PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 3). Les résultats de la méta-analyse du Chapitre 1 de la thèse montrent une réduction significative du fardeau des PPA à la suite des interventions utilisant une approche cognitivo- comportementale. Seulement quatre études recensées visaient les PPA de personnes vivant avec un TCL, alors que les 16 autres études incluses étaient auprès de PPA de personnes vivant avec un TNC. Dans l'étude qualitative du Chapitre 2, l'expérience des PPA de personnes vivant avec un TCL a été précisée et des besoins ont été décrits, plusieurs pouvant être considérés comme des cibles d'interventions. Finalement, un programme d'intervention cognitivo-comportementale pour les PPA de personnes TCL a été élaboré, en se basant sur d'autres programmes existants, et en incorporant l'expérience rapportée par les PPA dans le Chapitre 2. Les résultats du Chapitre 3 montrent que ce programme d'intervention en vidéoconférence est faisable et acceptable chez les PPA qui assistent un proche aux stades initiaux d'un trouble cognitif (TCL, maladie d'Alzheimer léger) et que la modalité en vidéoconférence offre un bon nombre d'avantages pour les participants. En somme, les résultats de cette thèse suggèrent que l'intervention développée et dispensée en vidéoconférence est faisable et acceptable auprès des PPA de personnes TCL, et qu'elle s'appuie sur une approche empiriquement reconnue, ainsi que sur l'expérience de cette population, décrite à l'aide d'un devis qualitatif. L'intervention ayant été manualisée, de futures études pourront évaluer son efficacité et étudier de quelle manière il serait possible d'augmenter l'accessibilité à une telle intervention dans les milieux cliniques ou communautaires pour soutenir les PPA qui en auraient besoin. / Older adults tend to live independently in their own home for as long as possible, but sometimes require the support from someone close to do so, especially if their have complications associated to aging, such as the development of cognitive problems. In the province of Quebec, being a caregiver is a role that has been increasingly appreciated in the past few years and is now recognized under the law (R-1.1 Act to recognize and support caregivers) since October 2020. In the context of the demographic shift and the incidence of cognitive problems with advancing age, more individuals will become caregivers or will assist more than one relative in their caregiving role. The caregiving role may bring a variety of consequences (financial, physical and psychological health, quality of life, etc.) on the life of caregivers, and especially for caregivers assisting a person living with cognitive decline, regardless of the stage of the disease. Needs also arise when adopting the caregiving role, and are well documented for individuals caring for a relative living with a major neurocognitive disorder (MND), but not so much for caregivers assisting an individual in the prodromic stages of the disease called mild cognitive impairment (MCI). Many of these interventions are based on the cognitive-behavioral approach, and several authors praise the benefits of this approach for reducing sub-clinical symptoms of depression, stress or anxiety in caregivers, although there is no consensus as to whether this approach is effective on subjective burden, i.e., the perception of burden associated with the role of caregiver. Teletherapy has been gaining ground in recent years, particularly since the onset of the global pandemic, and offers a number of advantages that make this intervention modality an interesting avenue for meeting some of the needs of MCI caregivers. Hence, the objectives of the current thesis were to determine the efficacy of cognitive-behavioral interventions on subjective burden of caregivers of individuals living with a cognitive disorder (Chapter 1), to qualitatively explore the experience and needs of MCI caregivers (Chapter 2), and to determine the feasibility and acceptability of a videoconference cognitive-behavioral intervention adapted for MCI caregivers (Chapter 3). The results of the meta-analysis in Chapter 1 demonstrate a significant reduction of caregivers' subjective burden following cognitive-behavioral interventions. Only four studies reviewed involved MCI caregivers, whereas 16 were designed for MND caregivers. In the qualitative study of Chapter 2, the experience of MCI caregivers was detailed, and their needs were described, many of which can be considered intervention targets. Finally, an intervention program designed to meet the needs of MCI caregivers was elaborated, based on other existing programs, incorporating their related experience in Chapter 2. The results in Chapter 3 results demonstrated that the intervention program was feasible and acceptable for caregivers assisting a person living with cognitive decline in the initial stages (MCI or initial stage of Alzheimer's disease), and that the online modality offered several advantages for participants. In short, these results suggest that the developed intervention, delivered via videoconference, is feasible and acceptable for MCI caregiver. It was based on an empirically validated approach, on the recognized experience of this population, which was previously described using a qualitative methodology. Since this intervention was manualized, future studies should assess its efficacy and study how it might be possible to increase the accessibility of such an intervention in clinical or community settings to support caregivers.