Au Québec, près de 25 000 personnes, principalement des aînés, sont touchées par la maladie de Parkinson (MP), la majorité étant soignée par leur conjoint. Au stade modéré, la MP altère la santé et la qualité de vie de ces couples. Ce stade est propice à la mise en place d’interventions dyadiques, car les couples expérimentent des pertes croissantes, nécessitant plusieurs ajustements. Néanmoins, aucune étude n’avait encore examiné leurs besoins d’intervention lors de cette transition et peu d’interventions pour les soutenir ont fait l’objet d’études évaluatives. Avec comme cadre de référence la théorie de l’expérience de transition de Meleis et al. (2000) et l’approche systémique de Wright et Leahey (2009), cette étude visait à développer, mettre à l’essai et évaluer une intervention auprès de couples âgés vivant avec la MP au stade modéré. À cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont été privilégiés. L’élaboration et l’évaluation de l’intervention s’appuient sur le cadre méthodologique d’Intervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les écrits de Miles et Huberman (2003). L’étude s’est déroulée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collaboré à la conceptualisation de l’intervention. Trois nouveaux couples en ont fait l’expérimentation et l’évaluation. L’intervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thèmes, les méthodes et les stratégies d’intervention sont basés sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des théories et des écrits empiriques. L’intervention est orientée vers les préoccupations des dyades, la promotion de la santé, la résolution de problèmes, l’accès aux ressources, la communication et l’ajustement des rôles. Les résultats de l’étude ont montré la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention. Les principales améliorations notées par les dyades sont l’adoption de comportements de santé, la recherche de solutions ajustées aux situations rencontrées et profitables aux deux partenaires, la capacité de faire appel à des services et l’accroissement des sentiments de maîtrise, de soutien mutuel, de plaisir et d’espoir. Cette étude fournit des pistes aux infirmières, engagées dans différents champs de pratique, pour développer et évaluer des interventions dyadiques écologiquement et théoriquement fondées. / In Quebec, nearly 25 000 people are affected by Parkinson’s disease (PD). They are, for the most part, elders cared for by their spouse. At the moderate stage, PD alters the couples health and quality of life. This stage of the illness offers opportunities for dyadic interventions, as these couples experiment growing losses requiring numerous adjustments. Nevertheless, no study had yet explored their intervention needs during this transition and few interventions to support them have been the object of evaluative studies. Based on transition theory by Meleis and colleagues (2000) and on family systems approach by Wright and Leahey (2009), the purpose of this study was to develop, implement and evaluate a dyadic intervention oriented towards elderly couples living with PD at the moderate stage. To achieve this goal, a qualitative design and a participative approach were privileged. The Intervention Mapping framework by Bartholomew and colleagues (2006) and the analytic methods developed by Miles and Huberman (2003) were used to conceptualize and evaluate the intervention. The study took place in an ambulatory clinic specialized in PD. Ten couples and four health professionals collaborated to the intervention development. Three new couples tested and evaluated the intervention. The dyadic intervention consists of seven sessions of 90 minutes, held every second week. The themes of the sessions and the intervention methods and strategies are based on the couples needs and goals, as well as on specific theories and empirical findings. The intervention is oriented towards dyads concerns, health promotion, problem solving, access to resources, communication, and role adjustments. The study results showed the feasibility, the acceptability and the utility of the intervention. The main benefits observed by the dyads are the adoption of health behaviors, the finding of solutions adapted to various situations and favorable to both partners, the skills to get help and services, and the increased feelings of mastery, mutual support, pleasure and hope. This study can illuminate nurses involved in different domains of practice and interested in developing and evaluating dyadic interventions that are ecologically and theoretically based.

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

Cette thèse en philosophie politique féministe part avant tout d’un constat empirique. Malgré les avancées réalisées depuis les cinquante dernières années au plan de l’égalité des sexes, la division du travail entre les hommes et les femmes, aussi bien sur le marché de l’emploi que dans la famille, perdure toujours dans nos sociétés démocratiques. S’inscrivant dans une perspective résolument féministe, croisant les réflexions contemporaines sur la théorie politique du care et la méthode féministe postmarxiste, cette thèse propose une interprétation plausible de ce clivage. Dans une première partie, l’analyse de deux enjeux d’actualité en matière d’égalité des sexes, le soutien économique aux proches aidantes (chap. 1) et la reconnaissance du travail des mères et des femmes au foyer (chap. 2), me mène à la conclusion préliminaire suivante : malgré les objectifs visés, ces mesures politiques contribuent à enfermer encore davantage les femmes dans des rôles traditionnels. Dans une deuxième partie, je soutiens que ces mesures, ainsi que les approches féministes qui les sous-tendent, découlent elles-mêmes de processus de domination. L’argument avancé comporte quatre volets. J’aborde dans un premier temps les théories politiques du care. En inscrivant la réflexion sur le care dans une perspective politique, et non plus seulement morale, ces théoriciennes adoptent une définition du care comme « activité de soin » et visent à dissocier genre et care. Je suggère que malgré ces objectifs, elles adhèrent toujours à la logique différentialiste qui renforce le lien entre les femmes et le care lorsqu’il s’agit de proposer des politiques en matière d’égalité des sexes (chap. 3). En fait, cette logique différentialiste est intimement liée à la notion qu’elles se font du genre. Leur approche constructionniste, en démarquant le genre construit du sexe biologique, a pour effet de reconfirmer la différence des sexes (chap. 4). Sous ces approches, l’homme demeurant la norme et les femmes étant définies comme différentes, ces dernières intériorisent l’idée d’une « différence » logée en leurs propres corps (chap. 5). J’attire enfin l’attention sur la conception limitée que les théoriciennes se font du care, qu’elles posent comme l’équivalent des soins aux plus faibles (nourrissons, personnes malades, âgées et handicapées). Cette conception réductrice contribue à invisibiliser la plus grande partie du travail réalisé par les femmes dans leur vie quotidienne en soutien à ceux dont la dépendance ne se présente pas sous la forme la plus « extrême » : le care aux indépendants, c’est-à-dire tous les services (domestiques, de soins, reproductifs, sexuels) dévalués par leur principaux bénéficiaires, alors qu’ils constituent au même moment la condition essentielle à leur « indépendance ». Alors que le care aux indépendants demeure invisible, les femmes sont réassignées aux rôles traditionnels et les plus « puissants » continuent de dominer les institutions et le savoir qui porte sur elles. Rendre visible la part la plus « invisibilisée » du care et replacer notre commune vulnérabilité au cœur de la réflexion politique sur la justice représentent les premiers pas à franchir pour s’acheminer vers une société radicalement démocratique, une société libérée de la domination de genre (chap. 6). / The starting point of this thesis in feminist political philosophy is first and foremost a preoccupying empirical record. In spite of all the progress made in the past fifty years in matters of gender equality, the division of labor between men and women, at home as well as in the workplace, still persists in our democratic societies. In line with a decidedly feminist perspective, combining the contemporary reflections on the politics of care and a post-marxist feminist method, this thesis offers a plausible interpretation of this persisting division. In the first part, the analysis of two current gender equality issues, of the financial support to family caregivers (chap. 1) and of the economic recognition of the work done by mothers and housewives (chap. 2), leads me to the following preliminary conclusion: in spite of their goals, these political measures actually contribute to maintain the status quo, indeed, to further confine women to their traditional roles. In a second part, I argue that these measures, as well as the feminist approaches which underlie and support them, are themselves derived from processes of domination. This argument comprises four parts. First, I discuss the political theories of care. In shifting the debate from en ethic to a politic of care, these philosophers both wanted to illustrate the dimension of caring as an activity and to dissociate care from gender. I suggest that in spite of their goals, they still tend to stick to the differentialist logic which strengthens the links between woman and care when they put forward policies on gender equality (chap. 3). This logic of difference is actually closely linked to their notion of gender. Indeed, in distinguishing the socially constructed gender from the biological sex, their constructionist approach has the effect of confirming natural sexual differences (chap. 4). Man still being the norm and woman the «difference» under this view, women come to internalize the idea of a difference located in their own bodies (chap. 5). Finally, I bring to attention the very limited conception of care of these theorists, defined as care for the most vulnerable (infants, the sick, the old and the handicapped persons). This reductive conception actually contributes to invisibilize the largest part of the work done daily by women in support of those whose dependency doesn’t come under the most «extreme» form: the care of independents, that is, all the services (domestic, caring, reproductive and sexual services) devalued by their recipients while they constitute the condition for their «independence». As caring for «independents» remains invisible, women are ascribed to traditional roles and the most «powerful» are free to keep on dominating both institutions and the knowledge produced about it. Making this «invisibilized» part of caring visible, and replacing our common vulnerability at the heart of the political reflection on justice, are the first steps towards a radical democratic society, that is, a society freed from gender domination. / Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université catholique de Louvain

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Cette recherche qualitative de type exploratoire basée sur l’étude de cas vise à comprendre le processus d’« altération des relations sociales » ou (conflits) entre les principaux acteurs des soins et de l’aide à domicile, afin de mieux les détecter, les comprendre et les prévenir. L’organisation de la prise en charge des soins et de l’aide à domicile constitue l’objet de cette étude. La principale question qui nous a guidé dans cette recherche, est ainsi formulée : Comment la personnes âgée, ses proches aidants et les intervenants organisent-ils la prise en charge des soins et de l’aide à domicile après la réadaptation à la suite d’un accident vasculaire cérébral ? Certes, cette question de recherche nous conduit à la description des faits, mais son but est aussi d’expliquer, d’analyser et de comprendre la nature des rapports entre les acteurs et les problèmes auxquels ils sont confrontés pour ensuite comprendre les relations conflictuelles qui apparaissent comme problématiques pendant la prise en charge des soins et de l’aide à domicile après la réadaptation à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Cette thèse s’inscrit dans une démarche de recherche transdisciplinaire comprenant la sociologie, l’anthropologie, la psychologie sociale, l’écologie humaine et les sciences de la réadaptation. Une telle démarche nous a poussé à regrouper d’abord le corpus autour de trois grands pôles : un pôle théorique recouvrant théories et modèles, un pôle empirique relatif au recueil des données; et un pôle méthodologique lié aux démarches et techniques de collecte et d’analyse des données. Par ce fait, un cadre conceptuel a été construit à partir des fondements théoriques et conceptuels tirés de l’écologie humaine, et de la sociologie de traduction. Ce cadre conceptuel nous xv confère huit niveaux d’analyse qui servent à décrire, analyser et interpréter la nature des relations sociales entre les acteurs. Il y a donc dans cette centration un fonds qui permet aux sciences humaines appliquées de mieux comprendre l’organisation de la prise en charge des soins et de l’aide à domicile après la réadaptation à partir d’un arsenal très riche de données recueillies. Pour y arriver sur le plan méthodologique, nous avons procédé à la sélection de quinze participants dont cinq personnes âgées victimes d’un accident vasculaire cérébral, cinq proches aidants et cinq intervenants professionnels. Ensuite, nous avons croisé trois techniques pour la collecte des données, dont les entrevues semi-structurées, les observations et l’étude des documents. Les données recueillies ont été analysées au moyen du logiciel QSR Nvivo 8, en suivant un arbre thématique préalablement construit, et nous avons ainsi obtenu 16 codes thématiques et 34 sous-codes. Trois principaux thèmes ont émergés de l’analyse de résultats, il s’agit de : la convivialité dans les relations sociales; la tiédeur dans les relations sociales et la stratégie dans les relations sociales. En plus, cinq sous-thèmes ont été identifiés, il s’agit : des conflits entre les acteurs; des ententes entre les acteurs; du support social; des changements des rôles sociaux et l’altération des relations sociales entre les acteurs. L’analyse des résultats nous a permis d’esquisser trois profils structurés de cas (conviviaux, suggestifs et intrinsèques) entre les principaux acteurs impliqués dans la prise en charge des soins et de l’aide à domicile après la réadaptation à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Ensuite, nous avons clarifié les principales notions contenues dans notre étude. Il s’agit des relations sociales altérées (conflictuelles), relations sociales tièdes et les relations sociales stratégiques. Par la suite, nous avons procédé à la systématisation des résultats en comportements et attitudes qui engendrent les conflits ou qui favorisent la collaboration entre les acteurs, pour enfin nous intéresser aux relations sociales entre la personne âgée, ses proches aidants et les intervenants en faisant une xvi analyse intra-cas et inter-cas dans le but de démontrer les convergences et les divergences entre les cas en nous référant aux quatre sous-concepts de notre cadre conceptuel. Chez les cas conviviaux, on note une absence de divergences, tandis qu’elles se manifestent davantage par des controverses entre les acteurs chez les cas suggestifs. Chez les cas intrinsèques ou suggestifs, les divergences sont marquées par l’antagonisme entre les acteurs, bien qu’elles se manifestent chez les cas conviviaux et les cas intrinsèques par la réticence et le désintéressement dans les relations sociales. Pour l’interprétation des résultats, il était question de comparer nos résultats entre eux en faisant référence aux sous-concepts du cadre conceptuel, aux informations obtenues au moyen de notre question de recherche et aux travaux antérieurs ayant porté sur le phénomène étudié. Nous terminons avec l’analyse organisationnelle des services à domicile pour ensuite démontrer les aspects du fonctionnement des services à domicile qui engendrent les conflits ou encore favorisent la collaboration entre les acteurs. Enfin, la conclusion de notre recherche fait ressortir comment les principaux faits identifiés s’accordent avec les résultats de notre étude, et surtout les apports nouveaux en fonction du problème étudié. / The aim of this exploratory type qualitative research based on case study is to understand the process of “social relations alteration” or “conflicts” between the care giving main actors and the responsible of home care and assistance, in order to better detect, understand and prevent them. The subject of this study is the organization of the home care management. The main question that guided us in this research, is thus formulated: how the elderly, their caregivers and stakeholders organize the management of care and assistance at home after rehabilitation following a stroke? While this research question leads us to the description of the facts and their measurement, its purpose is to explain, analyze and understand the nature of relationships between the actors and the problems they are facing and then understand conflict relationships that appear to be problematic in the management of care and support at home after rehabilitation following a stroke. This thesis is part of a transdisciplinary research approach including sociology, anthropology, social psychology, human ecology and rehabilitation sciences. Such an approach has led us to combine the first corpus around three poles: a pole covering theoretical models and theories, a pole on the collection of empirical data and a pole on methodological approaches and techniques related to the collection and data analysis. For this, a conceptual framework was built from the theoretical and conceptual foundations from human ecology and sociology of translation. This conceptual framework gives us eight levels of analysis that are used to describe and interpret the nature of social relations between actors. So, there is in this centering (center action), a background that enables Applied Human Sciences to capture, analyze and interpret the organization of the management of care and support at home after rehabilitation from a rich array of data. To arrive at the methodological level, we proceeded to the selection of fifteen participants including five elderly victims of stroke, five caregivers and five professional speakers. Then we crossed three techniques for data collection, including semi-structured interviews, observations and document review. The data were analyzed using QSR NVivo 8 software, following a previously constructed tree theme, and we obtained 16 thematic codes and 34 sub- codes. Three main themes have emerged from the results of analysis such as: usability in social relations; the warmth in social relations and the social relations strategy. In addition, five following sub-themes have been identified: conflicts between the actors; agreements between stakeholders; social support; changes in social roles and alteration of social relationships among actors. The analysis of the results allowed us to sketch three structured profiles (friendly cases, suggestive cases and intrinsic case) between the main actors involved in the management of care and home help after rehabilitation following a stroke. Then we made the clarification of key concepts in our study. These are the altered social relations, the warmth social relations and the strategic social relations. Subsequently, we proceeded to the systematization of results in behaviors and attitudes that generates conflicts and/or further promote collaboration between stakeholders to finally take an interest in social relationships between the elderly, the caregivers and stakeholders making an intra-and inter-case analysis case in order to demonstrate the convergences and divergences between cases with reference to four concepts in our conceptual framework. In case user-friendly, there is a lack of differences, as they manifest themselves more by controversy between actors in suggestive cases. In intrinsic and/or suggestive cases, the differences are marked by antagonism between the players, although they manifest themselves in the friendly xix and/or intrinsic case by reluctance and disinterest in social relations. In interpreting the results, it was question of them compare our results with reference to concepts in the conceptual framework, the information obtained through our research question and the previous work that examined the phenomenon studied. We conclude with organizational analysis of home care services to then demonstrate aspects of the operation of home care that exacerbate conflicts or promote collaboration between actors. Finally, the conclusion of our research highlights how key facts identified are consistent with the results of our study, especially the new contributions to the problem studied.

Contexte : La protection à la jeunesse (PJ) est un milieu propice à la violence au travail où les employés subissent différentes formes de violence, comme la violence physique et des menaces de la part de leurs clients. Celles-ci affectent le fonctionnement au travail, qui inclut la qualité de vie au travail, l’absentéisme, le présentéisme et le sentiment d’efficacité personnelle à faire face à des clients agressifs. Deux interventions post-traumatiques sont offertes après un incident de violence en PJ au Québec : l’intervention basée sur le soutien des pairs aidants ou l’intervention usuelle, soit une référence vers des programmes d’aide aux employés. Bien que le soutien des pairs soit un facteur de protection important après un incident de violence, aucune étude n’a à ce jour prouvé son efficacité dans le milieu de la PJ. Également, le rôle de genre influence le rétablissement des victimes et peut avoir un impact dans la recherche de soutien social, mais aucune étude n’a évalué ce concept. Objectifs : (1) Vérifier le choix de traitement selon le sexe et le rôle de genre des victimes. (2) Examiner le lien entre le fonctionnement au travail et le rôle de genre des victimes de violence au travail à travers le temps. (3) Évaluer l’efficacité des interventions à la suite de la violence au travail dans le rétablissement du fonctionnement au travail. (4) Vérifier comment le rôle de genre modère l’impact de l’intervention des pairs aidants sur le fonctionnement au travail. Méthodologie : Le devis longitudinal quasi expérimental comporte 173 participants provenant de deux milieux de la PJ, 85% de femmes et 15% d’hommes. Les participants ont rempli des questionnaires validés pour vérifier le fonctionnement au travail et le rôle de genre, et ce à quatre temps de mesure : jusqu’à un mois suivant l’évènement de violence, deux mois, six mois et 12 mois après celui-ci. Résultats : La masculinité est associée au choix de traitement, alors que ceux-ci ont choisi significativement plus l’intervention usuelle que l’intervention des pairs aidants [F= (1, 97) = 8,69; p=0,004]. Un score élevé de féminité a été relié à moins de présentéisme au temps 1[ F= (3, 162) = 5,04 ; p= 0,00]., alors que le sentiment d’efficacité personnelle à gérer des clients agressifs varie à travers le temps pour les individus féminins [F = (3, 151) = 3.89; p = 0.01]. L’utilisation de l’intervention des pairs aidants peut augmenter l’absentéisme dans le mois suivant l’incident de violence [χ2 (3) = 8.93 (P = 0.03)]. Des niveaux faibles et moyens de féminité ont été associés à plus d’absences pour les victimes ayant reçu le soutien des pairs aidants un mois et un an après la violence vécue [χ2 (3) = 9.55 (P = 0.02)]. Implication : Le soutien des pairs permet aux individus moins féminins de s’absenter pour leur rétablissement, ce qui évite potentiellement qu’ils fassent du présentéisme au travail et donc qu’ils ne soient pas aptes à intervenir auprès de la clientèle. Des mesures préventives devraient être mises en place en fonction du rôle de genre. / Background: Youth protection is a work environment with high risks for various forms of violence, such as physical violence and threats. These may impact many aspects workplace functioning, including professional quality of life, absenteeism, presenteeism and confidence in coping with patient aggression. Two post-traumatic interventions are available after a violent event to workers in Quebec's youth protection centers: the peer support program and the usual intervention (a reference to the employee assistance program). Although peer support has been identified as a protective factor after workplace violence, no study has yet evaluated the efficacity of the peer support program to improve work functioning. Similarly, gender identity is a factor which can influence the impacts of workplace violence and impact social support seeking. However, the role of gender identity in the recovery of youth protection workers following workplace violence remains unknown. Objective: This study aims to: (1) examine if sex and gender identity will influence whether a victim will choose the partake in the peer support program or the usual intervention, (2) examine the association between workplace functioning and gender identity over time, (3) assess the effectiveness of the peer support program in improving work functioning following workplace violence, (4) evaluate how gender identity moderates the impact of the peer support program on work functioning following workplace violence. Methodology: This study used a quasi-experimental longitudinal design and included 173 participants from two Youth Protection Services, 85% are women and 15% are men. Participants completed validated questionnaires to measure work functioning and gender identity at four measurement points: up to one month, two months, six months and 12 months following workplace violence. Results: Masculinity was associated with the choice of the usual intervention over the peer support program [F = (1, 97) = 8.69; p = 0.004]. High levels of femininity can reduce presenteeism [F = (3, 162) = 5.04; p = 0.00] and confidence in coping with patient aggression varies over time for feminine individuals [F = (3, 151) = 3.89; p = 0.01]. The use of the peer support program can increase absenteeism one month after the workplace violence [χ2 (3) = 8.93 (P = 0.03)]. Low and average levels of femininity were associated with the increase of absenteeism for the victims who had chosen the peer support program one month and one year after the workplace violence [χ2 (3) = 9.55 (P = 0.02)]. Implication: Peer support allows individuals with low levels of feminity to take time off for their well-being, so it can prevent presenteeism which can affect their interventions. Preventive measures should be put in place to help victims according to their gender identity.

La présente thèse s'intéresse à l'impact psychosocial du contexte d'accompagnement sur l'expérience de deuil de proches aidants qui ont pris soin d'un malade en phase terminale de cancer. L'étude décrite dans cette thèse a été présentée en deux volets. Tout d'abord, le volet quantitatif a pour objectif l'exploration de la relation entre, d'une part, le fardeau psychologique et émotionnel et, d'autre part, le degré de dépression vécus par le proche aidant durant l'accompagnement et l'expérience de deuil mesurée par les variables suivantes : le degré de dépression, l'intensité du deuil et le degré de fonctionnement social post-décès. Pour ce faire, 63 proches aidants ont été rencontrés lors de l'accompagnement. Parmi ceux-ci, une cohorte de 35 proches aidants ont également été rencontrés à deux reprises suite au décès du malade (3 à 4 mois et 7 à 8 mois post-décès). La conclusion principale de ce volet quantitatif est que l'observation combinée des degrés de fardeau et de dépression semble s'avérer un bon prédicteur de la dépression et du fonctionnement social 3 à 4 mois post-décès. Ensuite, le volet qualitatif s'inscrit dans une perspective complémentaire au volet quantitatif. Ce volet permet de répondre à un autre objectif de l'étude qui vise à décrire, selon l'expérience subjective des proches aidants, les aspects de l'expérience d'accompagnement qui ont influencé leur processus de deuil. Selon l'analyse du discours des proches aidants, les principales dimensions associées au contexte d'accompagnement qui peuvent moduler l'expérience (négativement ou positivement) de deuil sont : 1) les caractéristiques du proche aidant (attitude, croyances religieuses et spirituelles, expériences passées, fardeau psychologique et émotionnel); 2) les caractéristiques du malade (attitude, rapport à la mort); 3) les caractéristiques de la maladie (symptômes, contrôle de la douleur, évolution de la maladie); 4) le contexte relationnel (relation avec le malade, la famille et l'entourage); 5) le soutien social et professionnel et 6) les circonstances entourant le décès (moment du décès, préparation à la mort). Les conclusions de cette étude pourront être utiles à l'amélioration de l'orientation des interventions sur le plan clinique et offrir des connaissances utiles pouvant mener à de futures recherches s'intéressant à l'expérience des proches aidants.

Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative surtout reconnue par des tremblements au repos et une rigidité musculaire. Outre ces symptômes moteurs de la MP, d'autres symptômes non-moteurs sont observés, entre autres des problèmes cognitifs. Un peu plus de 30% des patients MP présente un trouble cognitif léger (TCL) avec dysfonctions exécutives, c'est-à-dire des difficultés dans les fonctions exécutives. Ces fonctions consistent en la capacité à organiser et à coordonner les pensées, les actions dirigées vers un but, ainsi qu'à réguler les émotions. Il existe aujourd'hui très peu de traitements disponibles spécifiquement pour les troubles cognitifs chez les patients avec MP. Étant donné que le développement de médicaments peut prendre plusieurs années et que ces médicaments peuvent entraîner des effets secondaires adverses, d'autres avenues non pharmacologiques, pourraient s'avérer utiles afin de soutenir les patients qui présentent un TCL. La présente thèse propose donc l'évaluation de deux approches non-pharmacologiques (entraînement cognitif et psychoéducation), qui ont été adaptées aux patients avec MP-TCL. Afin de répondre à certaines limites des études antérieures, le programme d'entraînement « Goal Management Training » (GMT) a été choisi pour être administré aux patients MP-TCL avec dysfonctions exécutives. Un autre programme a été développé sous forme de psychoéducation sur la MP et ses divers symptômes, couplé à des exercices de pleine conscience. La première étude avait pour objectif d'adapter le programme GMT à la population avec MP-TCL. Avec une étude de cas à niveaux de base multiples chez un premier patient, la faisabilité, la sécurité et l'acceptabilité ont été vérifiées sur plusieurs paramètres (fatigue, symptômes psychologiques et comportementaux, changements de médication ou de dosage et fardeau de l'aidant). Les résultats de cette étude de cas montrent que le GMT est sécuritaire et acceptable, en plus d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. La deuxième étude avait pour objectif de vérifier la faisabilité des deux programmes (fonctions exécutives, qualité de vie, cognition globale) à l'aide d'une étude avec devis randomisé – contrôle chez 12 patients atteints de MP-TCL. Six patients ont reçu le GMT adapté, et six autres patients ont reçu la combinaison de psychoéducation et pleine conscience. Les programmes ont été administrés au domicile de chaque participant en présence du proche aidant, en cinq séances de 60-75 minutes, sur cinq semaines. Différentes mesures de suivi ont été prises une, quatre et 12 semaines après la fin de l'intervention. Les résultats montrent que les deux programmes permettent d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. Ils permettent également de réduire le nombre d'erreurs commises à une tâche mesurant les fonctions exécutives, avec une tendance non-significative à une plus grande amélioration dans le groupe GMT. Aussi, après quatre semaines, le groupe combinant la psychoéducation et la pleine conscience a vu une amélioration de la qualité de vie. Cette étude montre l'intérêt des approches non pharmacologiques. Chaque programme présente ses avantages et ses limites en fonction du profil de chaque participant. La troisième étude avait pour objectif de prendre en compte le point de vue des proches aidants. Pour ce faire, lors de l'étude 2, les proches aidants de chaque participant ont rempli différents questionnaires, notamment sur leurs sentiments de fardeau et de détresse. Dans un premier temps, toutes les données du niveau de base, avant la randomisation et les interventions, ont été combinées. Les liens entre des variables cliniques et chez les proches ont été évalués à l'aide d'une matrice de corrélation. Dans un deuxième temps, les effets des deux interventions ont été évalués sur les mesures des proches aidants spécifiquement. Les résultats montrent qu'il n'y a aucune détérioration des sentiments de fardeau et de détresse chez les aidants pour aucun des groupes et ce, même s'ils devaient investir du temps pour accompagner leur proche lors des interventions. Cette étude a montré l'importance de prendre en compte et d'intégrer les proches aidants dans le processus thérapeutique des patients avec MP-TCL. En somme, cette thèse a montré le potentiel de deux approches non-pharmacologiques pour améliorer le quotidien de patients aux-prises avec des troubles cognitifs. Pour chacune des approches et des méthodes employées, les différentes études présentent des limites, de même que des forces. Différentes recommandations théoriques et cliniques quant à l'intervention chez des personnes avec MP-TCL peuvent être retenues de ces travaux. / Parkinson's disease (PD) is a neurodegenerative disease characterised by resting tremor and rigidity. In addition to these motor symptoms of PD, other non-motor symptoms occur, such as cognitive deficits. Approximately 30% of PD patients develop Mild Cognitive Impairment (MCI) with executive dysfunction, that is, difficulties in executive functions. These functions are the ability to organize and coordinate thoughts, goal directed behaviors and to regulate emotions. Few treatments are actually available specifically for cognitive impairment in PD patients. Since medication development can take several years and cause adverse side effects, other non-pharmacological treatments may be useful in helping patients with PD-MCI. This thesis aims to evaluate two non-pharmacological approaches (cognitive training and psychoeducation), which were adapted to patients with PD-MCI. In order to meet certain limitations of previous studies, the Goal Management Training (GMT) training program was chosen for administration to PD-MCI patients with executive dysfunction. Another program was developed in form of psychoeducation on PD and various symptoms, coupled with mindfulness exercises. The first study intended to adapt the GMT program to PD-MCI population. With a multi baseline case study in a first patient, safety and acceptability were verified on several parameters (fatigue, psychological and behavioral symptoms, changes in medication or dosage and caregiver burden). The results show that GMT is safe and acceptable. In addition, it improves concerns about executive functions. The second study assessed the effects of the two programs (executive functions, quality of life, overall cognition) with a randomized - control study. Six patients received the adapted GMT, and six others received the combination of psychoeducation and mindfulness. The programs were administered at the home of each participant in the presence of the caregiver, in five sessions of 60-75 minutes, over five weeks. Various follow-up measures were taken at one, four and 12 weeks after the end of the intervention. The results show that both programs improved concerns about executive functions. They also reduced the number of errors made in an executive functions task, with a non-significant trend towards greater improvement in the GMT group. After four weeks, the group combining psychoeducation and mindfulness saw an improvement in quality of life, whereas scores of the GMT group were maintained. This study shows the interest of non-pharmacological approaches. Each program has its advantages and limitations depending on the profile of each participant. The third study aimed to include caregiver's data. During the second study, the caregivers of each participant answered questionnaires on the feelings of burden and distress. First, all data from the baseline, before randomization and interventions, were combined. The associations between clinical variables and variables in caregivers were assessed with a correlation matrix. Secondly, the effects of the two interventions were specifically evaluated on caregiver's measures. The results show there was no deterioration in feelings of burden and distress among caregivers for any of the groups, even if they had to invest time during the interventions. This study showed the importance of involving caregivers in the therapeutic process of PD-MCI patients. This thesis has shown the potential of two non-pharmacological approaches to improve concerns of patients with cognitive disorders. The three studies show limits, as well as strengths. Different theoretical and clinical recommendations regarding the intervention in people with PD-MCI can be considered.

Le délirium est un état confusionnel aigu se manifestant entre autres par de l’agitation, de la léthargie (APA, 2013). Le délirium survient chez près de la moitié des patients subissant une chirurgie cardiaque malgré les interventions de prévention basées sur des guides de pratique clinique (Gosselt et al., 2015). Les complications associées au délirium sont importantes incluant une augmentation de la durée de séjour et un ralentissement du rétablissement (Inouye, Wastendrop & Saczynski, 2013; Saczynski et al., 2012). Cette étude portait sur le développement et l’évaluation d’une nouvelle intervention infirmière de mentorat visant à faciliter la participation d’un aidant familial dans la gestion du délirium. L’étude portait également sur la validité d’une nouvelle mesure de monitoring du délirium, l’oxymétrie cérébrale. Le but principal de cette étude pilote randomisée était d’évaluer l’acceptabilité et la faisabilité du devis et de l’intervention infirmière de mentorat, ainsi que la validité de l’oxymétrie cérébrale. Le but secondaire était d’évaluer les effets préliminaires de l’intervention. Trente dyades comprenant un patient présentant un délirium post-chirurgie cardiaque et un aidant familial ont été assignées aléatoirement au groupe contrôle recevant les soins usuels ou au groupe recevant l’intervention infirmière. L’intervention, ancrée dans une approche caring, visait à faciliter la transition des aidants dans un rôle participatif auprès de leur proche atteint de délirium ainsi qu’à favoriser le rehaussement de leur sentiment d’efficacité personnelle. L’indicateur principal d’évaluation de l’acceptabilité du devis était l’obtention du consentement d’au moins 75% des aidants approchés pour participer à l’étude. Par la suite, l’acceptabilité et la faisabilité ont été évaluées en se basant sur des critères d’évaluation des études pilotes pour le devis, par exemple, sur des données de recrutement et du domaine de l’évaluation d’interventions infirmières pour l’intervention, par exemple, la satisfaction des participants. Les effets préliminaires de l’intervention pour les patients ont été mesurés au moyen d’un score de sévérité du délirium, du nombre de complications, de la durée du séjour et du rétablissement psychofonctionnel. Auprès des aidants, des scores d’anxiété et d’efficacité personnelle ont été obtenus. Afin de tester la validité de la nouvelle mesure, les valeurs d’oxymétrie cérébrale ont été comparées à des scores de trois échelles d’évaluation du délirium validées. L’indicateur principal d’acceptabilité du devis, a été atteint avec un taux de consentement chez les aidants de 76,9 %. Cependant, le recrutement s’est avéré un grand défi, principalement parce que la prévalence des délirium détectés fut moindre qu’anticipée. L'intervention était acceptable et réalisable, comme en témoigne la participation des aidants familiaux. Les résultats de sévérité du délirium se sont avérés similaires dans les deux groupes, tout comme ceux relatifs aux complications. Les autres mesures de résultats ont présenté une tendance favorisant le groupe intervention dont une durée d’hospitalisation plus courte ainsi qu’un niveau d’anxiété moindre et d’un niveau sentiment d’efficacité personnelle plus élevé chez les aidants. Un effet statistiquement significatif de l’intervention favorisant le groupe intervention a été observé sur le rétablissement psychofonctionnel (p = 0,01). Une relation statistiquement significative entre les valeurs d’oxymétrie cérébrale et la présence et la sévérité du délirium a été observée (p ≤ 0,001). Cette étude contribue à l’avancement des connaissances par la démonstration de l’acceptabilité et la faisabilité d’une intervention pour rehausser la gestion du délirium par un mentorat des aidants familiaux. Une autre contribution réside dans les résultats prometteurs quant à la validité de l’oxymétrie cérébrale comme nouvelle mesure de monitoring du délirium qui pourra rehausser la détection et la gestion du délirium. / Delirium is an acute confusional state accompanied by agitation or lethargy (APA, 2013). Despite the prevention strategies based on clinical practice guidelines, nearly half of the patients undergoing a cardiac surgery will present delirium (Gosselt et al., 2015). Complications of delirium are important and include increased length of stay in addition to a slower recovery (Inouye, Wastendrop & Saczynski, 2013; Saczynski et al., 2012). This study focused, on a new nursing intervention aiming to facilitate participation from a family caregiver in the management of delirium. The study also focused on the validity of a new measure to monitor delirium, cerebral oximetry, a non-invasive measure potentially able to indicate the presence and severity of the delirium. The primary objective of the randomized pilot study was to assess the acceptability and feasibility of the design and nursing interventions, and the validity of cerebral oximetry to monitor delirium. The secondary objective was to assess the preliminary efficacy of the intervention. Thirty dyads including a patient who had post-cardiac surgery delirium and a family caregiver were randomly assigned to either the control group receiving the usual care or a group receiving the experimental nursing interventions. The intervention, rooted in a caring approach, aimed to facilitate family caregivers’ transition to an involved role in delirium management in addition to promoting the enhancement of their self-efficacy. The primary indicator to assess the acceptability of the design was the consent of at least 75 % of family caregivers who were approached to participate in the study. Afterwards, the acceptability and feasibility was were evaluated based on criteria in the field of pilot studies for the study design, for example, on recruitment data, and on criteria in the field of evaluation of nursing interventions for the intervention, for example, the satisfaction of the caregivers . The preliminary effects of the intervention of the patients were measured using a score reflecting delirium severity, the amount of postoperative complications as well as the length of hospital stay and patient’s psycho-functional recovery. Scores for anxiety and self-efficacy were also obtained from the caregivers. In order to test the validity of the new measure of delirium, cerebral oximetry values were compared to scores on three validated delirium rating scales. The primary indicator of the acceptability estimate was achieved with a 76.9 % consent rate among caregivers. However, recruitment has sown itself to be a great challenge, mainly because the number of eligible patients was less than anticipated. The experimental intervention was acceptable and feasible, as evidenced by the participation of the caregivers. Results on delirium severity and complications were similar in the two groups. Results favoring the intervention groups included shorter length of stay and less anxiety along with the added feeling of greater personal effectiveness among caregivers. In addition, a statistically significant effect of the intervention was observed on the psycho-functional recovery favoring the intervention group. (p=0.01). A statistically significant relationship between cerebral oximetry and occurrence and severity of delirium was observed (p ≤ 0.001), supporting the potential of this measure in monitoring the delirium. This study contributes to the advancements of knowledge through the demonstration of the acceptability and feasibility of an intervention to enhance the management of delirium by mentoring caregivers. Another contribution lies in the promising results on the validity of cerebral oximetry as a new monitoring measure of delirium, which has the potential of enhancing delirium detection and management.