La maladie d’Alzheimer affecte un nombre grandissant de personnes au Québec et ailleurs dans le monde. Les impacts de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches sont nombreux et les couples qui y sont confrontés rencontrent des défis qui leur sont spécifiques. Le conjoint se voit investi d’un rôle d’aidant qu’il endosse « naturellement ». Ainsi, l’union passe d’un rapport conjugal à une relation aidant-aidé. Les identités conjugale et individuelles sont donc menacées par l’arrivée de la maladie. Or, l’offre de services publics tient peu compte des réalités conjugales et s’adresse essentiellement aux individus. Pourtant, le bonheur est lié à la satisfaction conjugale et les bénéfices psychosociaux que procure la vie en couple sont plus grands que les coûts qui lui sont associés. C’est dans ce contexte que ce projet de recherche doctorale a été élaboré. Il vise d’abord à concevoir et à documenter une intervention psychosociale en art-thérapie auprès des couples touchés par la maladie d’Alzheimer. Puis, dans un deuxième temps, il cherche à saisir en profondeur l’expérience des couples qui ont bénéficié d’une telle intervention. Finalement, le projet souhaite porter un regard réflexif sur une pratique d’intervention qui allie deux identités professionnelles; le travail social et l’art-thérapie. Les cinq couples de participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires qui s’adressent aux aînés. Une rencontre pré-intervention a d’abord eu lieu. Puis, l’intervention, inspirée de l’approche par le processus en art-thérapie, s’est déroulée au domicile des couples et s’est échelonnée sur une période de 10 semaines. Pendant les rencontres d’une durée de 60 à 120 minutes, les couples étaient invités à créer, parfois individuellement, parfois conjointement. Un rapport détaillé de chaque séance a été rédigé, constituant ainsi des récits des démarches vécues par les couples. Tous les couples ont également été conviés à tenir un journal de bord entre les séances. Une entrevue postintervention a ensuite permis de recueillir le vécu et les perceptions des couples sur leur expérience. Le contenu de cette dernière entrevue réalisée avec chaque couple a été enregistré et retranscrit pour l’analyse. En somme, plus de 80 heures d’intervention et de rencontres ont été réalisées auprès des couples. À ce corpus de données s’ajoutent le contenu des journaux de bord complétés hebdomadairement par trois des couples participants ainsi que plus de 90 oeuvres créées par les couples tout au long des séances. Finalement, un groupe de pairs a partagé sa compréhension des expériences vécues par les couples et contribué à l’analyse. Les échanges avec ce groupe ont aussi été enregistrés et retranscrits. Toutes ces données ont été analysées selon la méthode d’analyse par questionnement analytique développée par Paillé et Mucchielli (2012). Les conclusions suggèrent que l’art-thérapie est une approche d’intervention favorable à la consolidation des unions conjugales qui font face à la maladie d’Alzheimer. Certains couples ont exprimé avoir ressenti du plaisir, s’être rapprochés, avoir développé une sensibilité à la réalité de l’autre et avoir pu donner un sens à leur situation. La recherche permet de soumettre des hypothèses sur les modalités optimales de l’art-thérapie auprès de cette population ; elle suggère notamment de maintenir un outil, journal de bord ou autre, qui permet aux couples de s’exprimer entre les rencontres. Quelques pièges à éviter ont aussi été identifiés. Par exemple, certains conjoints parlent de leur proche devant lui. L’intervenant a intérêt à prévoir des mécanismes pour éviter que cela se produise; une rencontre individuelle avec chaque partenaire avant le début de la démarche conjugale serait une solution à envisager. La recherche a permis aussi d’identifier huit fonctions à l’expression artistique dans un contexte d’intervention psychosociale en art-thérapie : ludique, apaisante, expressive, libératrice, stimulante, révélatrice, identitaire et transformatrice. De plus, la recherche suggère que l’expression artistique est un outil de médiation du lien conjugal qui est affecté par la maladie d’Alzheimer et ce, à plusieurs niveaux. Bien qu’elle facilite la gestion des conflits, la médiation dépasse le rôle de l’arbitrage pour devenir un outil qui permet d’aller à la rencontre de soi, de l’autre, d’un nous qui est re-solidarisé face à la maladie. Finalement, le regard réflexif porté sur la double identité professionnelle de l’intervenantechercheure, travailleuse sociale et art-thérapeute, s’ouvre sur la perspective d’une identité globale transcendante : celle d’une intervenante. / Alzheimer's disease touches a growing number of people in Quebec and around the world. Impacts of the disease on people affected and on their loved ones are numerous. Couples confronted with the disease also face specific challenges. The spouse becomes invested in a role of caregiver endorsed "naturally". Thus, the union goes from a marital relationship to a caregiver-patient relationship. Marital and individual identities are therefore threatened by the arrival of the disease. Yet, public services take very little account of marital realities and aim primarily at individuals. However, happiness is linked to marital satisfaction, and the psychosocial benefits of living in a relationship are greater than the costs associated with it. It is in this context that this doctoral research has been conducted. It aims in the first place at designing and documenting a psychosocial intervention in art therapy for couples affected by Alzheimer's disease. It then seeks to capture in depth the experience of the couples who benefited from such an intervention. Finally, the project wants to reflect on a practice of intervention that combines two professional identities; social work and art therapy. The five participating couples were recruited through community-based organizations that serve seniors. To start, a pre-intervention meeting was held. Then, the intervention, inspired by the process approach in art therapy, took place at the couples' homes and was spread out over a period of 10 weeks. During the 60 to 120 minutes meetings, couples were invited to create; sometimes individually, sometimes together. A detailed report of each session was compiled, thus representing the stories of each couple's approach. All couples were also invited to keep a logbook between sessions. A post-intervention interview then collected the experiences and perceptions of each couple. The content of this last interview was recorded and transcribed for analysis. In total, more than 80 hours of intervention and meetings were done with the couples. We can add to this corpus of data the contents of the diaries completed weekly by three of the participating couples, as well as more than 90 works of art created throughout the sessions. Finally, a peer group shared their understanding of the experiences lived by the couples and contributed to the analysis. Exchanges with this peer group have also been recorded and transcribed. All this data was analyzed according to the analysis method of Paillé and Mucchielli (2012). The findings suggest that art therapy is a type of intervention which is helpful in strengthening the marital unions for people who face Alzheimer's disease. Some couples expressed that they found pleasure in the process, got closer, developed a sensitivity to the reality of the other, and made sense of their situation. The research allows for theory proposals about optimal methods of art therapy with this population; it suggests among other things the use of a logbook, or any other type of diary, which allows couples to express themselves between meetings. Some pitfalls to avoid were also identified. For example, some spouses talk about their loved ones in front of them. The facilitator should then provide means to prevent this from happening; an individual meeting with each partner before the beginning of the process would be a solution to consider. The research also helped identify eight functions of the artistic expression in a context of psychosocial intervention in art therapy: playful, soothing, expressive, liberating, stimulating, revealing, identity affirming and transformative. In addition, research suggests that artistic expression, on several levels, is a mediating tool for people affected by Alzheimer's disease, helping their marital bond. Although it facilitates the management of conflicts, mediation goes beyond the role of arbitration to become a tool that allows us to meet the self, to meet the other, and an "us" that is re-united in the face of the disease. Finally, the reflection on the dual professional identity of the researcher, social worker and art therapist opens up to the perspective of a transcendent global identity: that of a practitioner. / Résumé en espagnol

Cette recherche qualitative exploratoire porte sur l’expérience de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Elle vise à 1) explorer les sources de soutien mises à leurs dispositions pour les aider à cheminer tout au long de leur parcours d’aidant; et 2) explorer les répercussions des interactions entre le proche aidant, son aidé et le système de santé dans l’utilisation ou la non-sélection des sources de soutien. Les données proviennent d’entrevues individuelles semi-dirigées réalisées auprès de neuf proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur dans la perspective théorique de l’interactionnisme symbolique de Blumer (1969). L’analyse des données inspirée de la théorisation ancrée propose quatre thèmes principaux : la trajectoire des proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur, les interactions, l’utilisation des sources de soutien et le type de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Les résultats de cette étude ont permis de développer une typologie du proche aidant accompagnant un aidé âgé atteint d’un trouble de l’humeur à domicile selon les motifs de la prise en charge. Il en ressort 4 types d’aidant : 1) le Surmené, 2) l’Obligé, 3) le Collaborateur et 4) l’Accompli. Finalement, les résultats ont permis de dévoiler quatre attitudes à adopter par les professionnels de la santé favorisant l'utilisation des services de soutien de la part des proches aidants : 1) les interactions harmonieuses, 2) l’instauration d’une relation coopérative, 3) la stabilité de la relation et 4) l’adaptabilité situationnelle. Mots-clés : aidants, troubles de l’humeur, personne âgée, théorisation ancrée, interactionnisme symbolique, interactions, sources de soutien / This exploratory qualitative research documents the reality of caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. It aims to 1) explore the sources of support available in order to help them to walk through their journey as a caregiver; and to 2) explore the impact of interactions between caregivers, elderly and the health system in the use or the non-selection of these sources of support. The data comes were collected from individual semi-directed interviews with nine caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. Theoretical perspective uses is Blumer’s symbolic interactionism (1969). Analysis of data, inspired by grounded theory, proposes four main themes: the trajectory of the family caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder, interactions, the use of sources of support and the type of family caregivers accompanying at home an elderly person achievement of a mood disorder. The results of this study allow to develop a typology of the caregiver accompanying an elderly with mood disorder at home. It shows four types of caregiver: 1) Overworked 2) Forced 3) Volunteer and 4) Accomplished. Finally, the results reveal four attitudes use by health professionals to promote use of support services by caregivers: 1) harmonious interactions, 2) establishing a cooperative relationship, 3) the stability of the relationship, and 4) situational adaptability. Keywords: Caregivers, mood disorders, elderly, grounded theory, symbolic interactionism, interactions, sources of support

Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS. / Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers. Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6) v learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.

L’objectif du présent mémoire doctoral est de réaliser une revue systématique sur l’efficacité des interventions non pharmacologiques pour réduire le fardeau et les symptômes psychologiques et pour améliorer la qualité de vie des proches aidants de personnes âgées avec un trouble cognitif léger (TCL). Cette revue systématique inclut deux essais cliniques randomisés contrôlés et un essai clinique contrôlé qui mesurent l’efficacité d’un programme cognitif (c.-à-d., entraînement au calendrier et à la prise de notes) et à composantes multiples (c.-à-d., remédiation cognitive combinée à des éléments de psychoéducation et de soutien ainsi qu’une thérapie cognitivo-comportementale combinée à des éléments de psychoéducation et de remédiation cognitive). Les bases de données consultées pour la recherche des articles sont MedLine, Cochrane, Embase, PsycNet, AgeLine et ProQuest Dissertations and Theses pour la période qui s’étend entre 1999 et 2016. Pour l’entraînement au calendrier et à la prise de notes, l’intervention a diminué l’humeur dépressive chez les proches aidants de personnes âgées ayant un TCL et ce, jusqu’à 6 mois posttraitement. Le fardeau subjectif (attitudes et réactions émotionnelles à l’égard de la prestation de soins), les symptômes anxieux et la qualité de vie demeurent inchangés. Les traitements combinant des éléments d’interventions cognitives et psychologiques n’ont pas eu d’effet sur les mesures de fardeau, de qualité de vie et la santé psychologique des proches aidants. Dans l’ensemble, l’hétérogénéité clinique et méthodologique entre les études rend difficile la comparaison entre les essais cliniques. Néanmoins, certaines données de la documentation scientifique suggèrent que les interventions non pharmacologiques peuvent soutenir les proches aidants de personnes âgées avec un TCL.

Méthodologie: recherche qualitative - étude de cas. / Les démences touchent un nombre grandissant d'aînés et entraînent des répercussions sociales importantes de même que des effets majeurs sur les proches qui assurent les soins des personnes atteintes. Des services existent pour soutenir les aidants et tenter de retarder le placement en CHSLD, mais la littérature scientifique observe une réticence à les utiliser. Dans un premier temps, cette étude répertorie les services de centre de jour, d'aide ménagère et de répit à domicile disponibles dans le secteur du CSSS de la Vieille-Capitale. Puis l'étude se base sur les catégories développées par Brodaty et ses collaborateurs (2005) pour comprendre comment les proches en viennent à ne pas utiliser les services disponibles. Afin d'atteindre cet objectif, nous avons constitué un échantillon de huit aidants que nous avons rencontrés en entrevue. L'analyse qualitative des propos recueillis nous a permis de constater que les personnes aidées opposent certaines réticences à utiliser les services, que certaines caractéristiques des services nuisent à leur accès et que les services disponibles sont peu connus. Nous constatons également que la maladie reste mal connue de la population et des intervenants de la santé et des services sociaux et finalement, que certaines difficultés émanent des contraintes de la conciliation du travail et des tâches d'aidant.

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

L'hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé. Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective. Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche. Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé. Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées. / The institutionalization of an elderly parent, suffering from dementia, represents a transition for the primary family caregiver. Following the institutionalization, that person, mainly a female caregiver, pursues her engagement and wants to be involved in the parent’s care decision making. The admission often takes place when, due to cognitive impairment, the elderly is no longer able to clearly articulate his or her needs. At this point, family caregivers assume the central role of advocate, voicing the needs of their institutionalized relative. The purpose of this qualitative study was to explain, using a grounded theory approach, the social process of transformation of family caregivers’ advocacy role after nursing home admission of a relative suffering from dementia. Fourteen daughters, taking care of their cognitively impaired mother or father living in a nursing home for more than six months, were interviewed using a semi-structured interview guide. Participants were selected according to a theoretical sampling strategy. Transcribed verbatim was analyzed according to three analytical procedures: open coding, axial coding and selective coding. An inductively generated theoretical proposition reveals three interrelated processes to explain the transformation of the family caregiver advocacy role: 1) integration in the nursing home; 2) quality of care assessment; and 3) trust building. Caregivers use various strategies for their integration in the nursing home, namely establishing collaborative and reciprocal relationships with staff members and using a diplomatic style of communication. They simultaneously assess the quality of care following three steps: appraisal, valuation, and action. Finally, they build a trustful relationship with the health care team along five factors: the first impression, the comparison with other nursing homes, the interest shown by the staff towards the relative, the fact of being listened to and taken seriously by the staff, and the transparency of the institution. These three processes contribute to the well-being of the relative as well as with the well-being of the caregiver. As trust is related to most factors identified, it was identified as the core variable of the emergent theory proposed in this study. This study contributes to further our understanding of an important family role after nursing home admission of an elderly parent, i.e. the advocacy role. It suggests ways to support these caregivers whose cognitive impaired parent is not able to take his or her own decisions. The situation-specific theory proposed in this study lays the foundations of a middle-range theory on the advocacy role of family caregivers in the health care system. Further studies are needed in other care settings and with caregivers dealing with relatives affected by other ailments.

Au Québec, près de 25 000 personnes, principalement des aînés, sont touchées par la maladie de Parkinson (MP), la majorité étant soignée par leur conjoint. Au stade modéré, la MP altère la santé et la qualité de vie de ces couples. Ce stade est propice à la mise en place d’interventions dyadiques, car les couples expérimentent des pertes croissantes, nécessitant plusieurs ajustements. Néanmoins, aucune étude n’avait encore examiné leurs besoins d’intervention lors de cette transition et peu d’interventions pour les soutenir ont fait l’objet d’études évaluatives. Avec comme cadre de référence la théorie de l’expérience de transition de Meleis et al. (2000) et l’approche systémique de Wright et Leahey (2009), cette étude visait à développer, mettre à l’essai et évaluer une intervention auprès de couples âgés vivant avec la MP au stade modéré. À cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont été privilégiés. L’élaboration et l’évaluation de l’intervention s’appuient sur le cadre méthodologique d’Intervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les écrits de Miles et Huberman (2003). L’étude s’est déroulée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collaboré à la conceptualisation de l’intervention. Trois nouveaux couples en ont fait l’expérimentation et l’évaluation. L’intervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thèmes, les méthodes et les stratégies d’intervention sont basés sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des théories et des écrits empiriques. L’intervention est orientée vers les préoccupations des dyades, la promotion de la santé, la résolution de problèmes, l’accès aux ressources, la communication et l’ajustement des rôles. Les résultats de l’étude ont montré la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention. Les principales améliorations notées par les dyades sont l’adoption de comportements de santé, la recherche de solutions ajustées aux situations rencontrées et profitables aux deux partenaires, la capacité de faire appel à des services et l’accroissement des sentiments de maîtrise, de soutien mutuel, de plaisir et d’espoir. Cette étude fournit des pistes aux infirmières, engagées dans différents champs de pratique, pour développer et évaluer des interventions dyadiques écologiquement et théoriquement fondées. / In Quebec, nearly 25 000 people are affected by Parkinson’s disease (PD). They are, for the most part, elders cared for by their spouse. At the moderate stage, PD alters the couples health and quality of life. This stage of the illness offers opportunities for dyadic interventions, as these couples experiment growing losses requiring numerous adjustments. Nevertheless, no study had yet explored their intervention needs during this transition and few interventions to support them have been the object of evaluative studies. Based on transition theory by Meleis and colleagues (2000) and on family systems approach by Wright and Leahey (2009), the purpose of this study was to develop, implement and evaluate a dyadic intervention oriented towards elderly couples living with PD at the moderate stage. To achieve this goal, a qualitative design and a participative approach were privileged. The Intervention Mapping framework by Bartholomew and colleagues (2006) and the analytic methods developed by Miles and Huberman (2003) were used to conceptualize and evaluate the intervention. The study took place in an ambulatory clinic specialized in PD. Ten couples and four health professionals collaborated to the intervention development. Three new couples tested and evaluated the intervention. The dyadic intervention consists of seven sessions of 90 minutes, held every second week. The themes of the sessions and the intervention methods and strategies are based on the couples needs and goals, as well as on specific theories and empirical findings. The intervention is oriented towards dyads concerns, health promotion, problem solving, access to resources, communication, and role adjustments. The study results showed the feasibility, the acceptability and the utility of the intervention. The main benefits observed by the dyads are the adoption of health behaviors, the finding of solutions adapted to various situations and favorable to both partners, the skills to get help and services, and the increased feelings of mastery, mutual support, pleasure and hope. This study can illuminate nurses involved in different domains of practice and interested in developing and evaluating dyadic interventions that are ecologically and theoretically based.

Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université catholique de Louvain / Cette thèse en philosophie politique féministe part avant tout d’un constat empirique. Malgré les avancées réalisées depuis les cinquante dernières années au plan de l’égalité des sexes, la division du travail entre les hommes et les femmes, aussi bien sur le marché de l’emploi que dans la famille, perdure toujours dans nos sociétés démocratiques. S’inscrivant dans une perspective résolument féministe, croisant les réflexions contemporaines sur la théorie politique du care et la méthode féministe postmarxiste, cette thèse propose une interprétation plausible de ce clivage. Dans une première partie, l’analyse de deux enjeux d’actualité en matière d’égalité des sexes, le soutien économique aux proches aidantes (chap. 1) et la reconnaissance du travail des mères et des femmes au foyer (chap. 2), me mène à la conclusion préliminaire suivante : malgré les objectifs visés, ces mesures politiques contribuent à enfermer encore davantage les femmes dans des rôles traditionnels. Dans une deuxième partie, je soutiens que ces mesures, ainsi que les approches féministes qui les sous-tendent, découlent elles-mêmes de processus de domination. L’argument avancé comporte quatre volets. J’aborde dans un premier temps les théories politiques du care. En inscrivant la réflexion sur le care dans une perspective politique, et non plus seulement morale, ces théoriciennes adoptent une définition du care comme « activité de soin » et visent à dissocier genre et care. Je suggère que malgré ces objectifs, elles adhèrent toujours à la logique différentialiste qui renforce le lien entre les femmes et le care lorsqu’il s’agit de proposer des politiques en matière d’égalité des sexes (chap. 3). En fait, cette logique différentialiste est intimement liée à la notion qu’elles se font du genre. Leur approche constructionniste, en démarquant le genre construit du sexe biologique, a pour effet de reconfirmer la différence des sexes (chap. 4). Sous ces approches, l’homme demeurant la norme et les femmes étant définies comme différentes, ces dernières intériorisent l’idée d’une « différence » logée en leurs propres corps (chap. 5). J’attire enfin l’attention sur la conception limitée que les théoriciennes se font du care, qu’elles posent comme l’équivalent des soins aux plus faibles (nourrissons, personnes malades, âgées et handicapées). Cette conception réductrice contribue à invisibiliser la plus grande partie du travail réalisé par les femmes dans leur vie quotidienne en soutien à ceux dont la dépendance ne se présente pas sous la forme la plus « extrême » : le care aux indépendants, c’est-à-dire tous les services (domestiques, de soins, reproductifs, sexuels) dévalués par leur principaux bénéficiaires, alors qu’ils constituent au même moment la condition essentielle à leur « indépendance ». Alors que le care aux indépendants demeure invisible, les femmes sont réassignées aux rôles traditionnels et les plus « puissants » continuent de dominer les institutions et le savoir qui porte sur elles. Rendre visible la part la plus « invisibilisée » du care et replacer notre commune vulnérabilité au cœur de la réflexion politique sur la justice représentent les premiers pas à franchir pour s’acheminer vers une société radicalement démocratique, une société libérée de la domination de genre (chap. 6). / The starting point of this thesis in feminist political philosophy is first and foremost a preoccupying empirical record. In spite of all the progress made in the past fifty years in matters of gender equality, the division of labor between men and women, at home as well as in the workplace, still persists in our democratic societies. In line with a decidedly feminist perspective, combining the contemporary reflections on the politics of care and a post-marxist feminist method, this thesis offers a plausible interpretation of this persisting division. In the first part, the analysis of two current gender equality issues, of the financial support to family caregivers (chap. 1) and of the economic recognition of the work done by mothers and housewives (chap. 2), leads me to the following preliminary conclusion: in spite of their goals, these political measures actually contribute to maintain the status quo, indeed, to further confine women to their traditional roles. In a second part, I argue that these measures, as well as the feminist approaches which underlie and support them, are themselves derived from processes of domination. This argument comprises four parts. First, I discuss the political theories of care. In shifting the debate from en ethic to a politic of care, these philosophers both wanted to illustrate the dimension of caring as an activity and to dissociate care from gender. I suggest that in spite of their goals, they still tend to stick to the differentialist logic which strengthens the links between woman and care when they put forward policies on gender equality (chap. 3). This logic of difference is actually closely linked to their notion of gender. Indeed, in distinguishing the socially constructed gender from the biological sex, their constructionist approach has the effect of confirming natural sexual differences (chap. 4). Man still being the norm and woman the «difference» under this view, women come to internalize the idea of a difference located in their own bodies (chap. 5). Finally, I bring to attention the very limited conception of care of these theorists, defined as care for the most vulnerable (infants, the sick, the old and the handicapped persons). This reductive conception actually contributes to invisibilize the largest part of the work done daily by women in support of those whose dependency doesn’t come under the most «extreme» form: the care of independents, that is, all the services (domestic, caring, reproductive and sexual services) devalued by their recipients while they constitute the condition for their «independence». As caring for «independents» remains invisible, women are ascribed to traditional roles and the most «powerful» are free to keep on dominating both institutions and the knowledge produced about it. Making this «invisibilized» part of caring visible, and replacing our common vulnerability at the heart of the political reflection on justice, are the first steps towards a radical democratic society, that is, a society freed from gender domination.

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