Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

L'hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé. Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective. Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche. Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé. Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées. / The institutionalization of an elderly parent, suffering from dementia, represents a transition for the primary family caregiver. Following the institutionalization, that person, mainly a female caregiver, pursues her engagement and wants to be involved in the parent’s care decision making. The admission often takes place when, due to cognitive impairment, the elderly is no longer able to clearly articulate his or her needs. At this point, family caregivers assume the central role of advocate, voicing the needs of their institutionalized relative. The purpose of this qualitative study was to explain, using a grounded theory approach, the social process of transformation of family caregivers’ advocacy role after nursing home admission of a relative suffering from dementia. Fourteen daughters, taking care of their cognitively impaired mother or father living in a nursing home for more than six months, were interviewed using a semi-structured interview guide. Participants were selected according to a theoretical sampling strategy. Transcribed verbatim was analyzed according to three analytical procedures: open coding, axial coding and selective coding. An inductively generated theoretical proposition reveals three interrelated processes to explain the transformation of the family caregiver advocacy role: 1) integration in the nursing home; 2) quality of care assessment; and 3) trust building. Caregivers use various strategies for their integration in the nursing home, namely establishing collaborative and reciprocal relationships with staff members and using a diplomatic style of communication. They simultaneously assess the quality of care following three steps: appraisal, valuation, and action. Finally, they build a trustful relationship with the health care team along five factors: the first impression, the comparison with other nursing homes, the interest shown by the staff towards the relative, the fact of being listened to and taken seriously by the staff, and the transparency of the institution. These three processes contribute to the well-being of the relative as well as with the well-being of the caregiver. As trust is related to most factors identified, it was identified as the core variable of the emergent theory proposed in this study. This study contributes to further our understanding of an important family role after nursing home admission of an elderly parent, i.e. the advocacy role. It suggests ways to support these caregivers whose cognitive impaired parent is not able to take his or her own decisions. The situation-specific theory proposed in this study lays the foundations of a middle-range theory on the advocacy role of family caregivers in the health care system. Further studies are needed in other care settings and with caregivers dealing with relatives affected by other ailments.

Au Québec, près de 25 000 personnes, principalement des aînés, sont touchées par la maladie de Parkinson (MP), la majorité étant soignée par leur conjoint. Au stade modéré, la MP altère la santé et la qualité de vie de ces couples. Ce stade est propice à la mise en place d’interventions dyadiques, car les couples expérimentent des pertes croissantes, nécessitant plusieurs ajustements. Néanmoins, aucune étude n’avait encore examiné leurs besoins d’intervention lors de cette transition et peu d’interventions pour les soutenir ont fait l’objet d’études évaluatives. Avec comme cadre de référence la théorie de l’expérience de transition de Meleis et al. (2000) et l’approche systémique de Wright et Leahey (2009), cette étude visait à développer, mettre à l’essai et évaluer une intervention auprès de couples âgés vivant avec la MP au stade modéré. À cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont été privilégiés. L’élaboration et l’évaluation de l’intervention s’appuient sur le cadre méthodologique d’Intervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les écrits de Miles et Huberman (2003). L’étude s’est déroulée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collaboré à la conceptualisation de l’intervention. Trois nouveaux couples en ont fait l’expérimentation et l’évaluation. L’intervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thèmes, les méthodes et les stratégies d’intervention sont basés sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des théories et des écrits empiriques. L’intervention est orientée vers les préoccupations des dyades, la promotion de la santé, la résolution de problèmes, l’accès aux ressources, la communication et l’ajustement des rôles. Les résultats de l’étude ont montré la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention. Les principales améliorations notées par les dyades sont l’adoption de comportements de santé, la recherche de solutions ajustées aux situations rencontrées et profitables aux deux partenaires, la capacité de faire appel à des services et l’accroissement des sentiments de maîtrise, de soutien mutuel, de plaisir et d’espoir. Cette étude fournit des pistes aux infirmières, engagées dans différents champs de pratique, pour développer et évaluer des interventions dyadiques écologiquement et théoriquement fondées. / In Quebec, nearly 25 000 people are affected by Parkinson’s disease (PD). They are, for the most part, elders cared for by their spouse. At the moderate stage, PD alters the couples health and quality of life. This stage of the illness offers opportunities for dyadic interventions, as these couples experiment growing losses requiring numerous adjustments. Nevertheless, no study had yet explored their intervention needs during this transition and few interventions to support them have been the object of evaluative studies. Based on transition theory by Meleis and colleagues (2000) and on family systems approach by Wright and Leahey (2009), the purpose of this study was to develop, implement and evaluate a dyadic intervention oriented towards elderly couples living with PD at the moderate stage. To achieve this goal, a qualitative design and a participative approach were privileged. The Intervention Mapping framework by Bartholomew and colleagues (2006) and the analytic methods developed by Miles and Huberman (2003) were used to conceptualize and evaluate the intervention. The study took place in an ambulatory clinic specialized in PD. Ten couples and four health professionals collaborated to the intervention development. Three new couples tested and evaluated the intervention. The dyadic intervention consists of seven sessions of 90 minutes, held every second week. The themes of the sessions and the intervention methods and strategies are based on the couples needs and goals, as well as on specific theories and empirical findings. The intervention is oriented towards dyads concerns, health promotion, problem solving, access to resources, communication, and role adjustments. The study results showed the feasibility, the acceptability and the utility of the intervention. The main benefits observed by the dyads are the adoption of health behaviors, the finding of solutions adapted to various situations and favorable to both partners, the skills to get help and services, and the increased feelings of mastery, mutual support, pleasure and hope. This study can illuminate nurses involved in different domains of practice and interested in developing and evaluating dyadic interventions that are ecologically and theoretically based.

Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université catholique de Louvain / Cette thèse en philosophie politique féministe part avant tout d’un constat empirique. Malgré les avancées réalisées depuis les cinquante dernières années au plan de l’égalité des sexes, la division du travail entre les hommes et les femmes, aussi bien sur le marché de l’emploi que dans la famille, perdure toujours dans nos sociétés démocratiques. S’inscrivant dans une perspective résolument féministe, croisant les réflexions contemporaines sur la théorie politique du care et la méthode féministe postmarxiste, cette thèse propose une interprétation plausible de ce clivage. Dans une première partie, l’analyse de deux enjeux d’actualité en matière d’égalité des sexes, le soutien économique aux proches aidantes (chap. 1) et la reconnaissance du travail des mères et des femmes au foyer (chap. 2), me mène à la conclusion préliminaire suivante : malgré les objectifs visés, ces mesures politiques contribuent à enfermer encore davantage les femmes dans des rôles traditionnels. Dans une deuxième partie, je soutiens que ces mesures, ainsi que les approches féministes qui les sous-tendent, découlent elles-mêmes de processus de domination. L’argument avancé comporte quatre volets. J’aborde dans un premier temps les théories politiques du care. En inscrivant la réflexion sur le care dans une perspective politique, et non plus seulement morale, ces théoriciennes adoptent une définition du care comme « activité de soin » et visent à dissocier genre et care. Je suggère que malgré ces objectifs, elles adhèrent toujours à la logique différentialiste qui renforce le lien entre les femmes et le care lorsqu’il s’agit de proposer des politiques en matière d’égalité des sexes (chap. 3). En fait, cette logique différentialiste est intimement liée à la notion qu’elles se font du genre. Leur approche constructionniste, en démarquant le genre construit du sexe biologique, a pour effet de reconfirmer la différence des sexes (chap. 4). Sous ces approches, l’homme demeurant la norme et les femmes étant définies comme différentes, ces dernières intériorisent l’idée d’une « différence » logée en leurs propres corps (chap. 5). J’attire enfin l’attention sur la conception limitée que les théoriciennes se font du care, qu’elles posent comme l’équivalent des soins aux plus faibles (nourrissons, personnes malades, âgées et handicapées). Cette conception réductrice contribue à invisibiliser la plus grande partie du travail réalisé par les femmes dans leur vie quotidienne en soutien à ceux dont la dépendance ne se présente pas sous la forme la plus « extrême » : le care aux indépendants, c’est-à-dire tous les services (domestiques, de soins, reproductifs, sexuels) dévalués par leur principaux bénéficiaires, alors qu’ils constituent au même moment la condition essentielle à leur « indépendance ». Alors que le care aux indépendants demeure invisible, les femmes sont réassignées aux rôles traditionnels et les plus « puissants » continuent de dominer les institutions et le savoir qui porte sur elles. Rendre visible la part la plus « invisibilisée » du care et replacer notre commune vulnérabilité au cœur de la réflexion politique sur la justice représentent les premiers pas à franchir pour s’acheminer vers une société radicalement démocratique, une société libérée de la domination de genre (chap. 6). / The starting point of this thesis in feminist political philosophy is first and foremost a preoccupying empirical record. In spite of all the progress made in the past fifty years in matters of gender equality, the division of labor between men and women, at home as well as in the workplace, still persists in our democratic societies. In line with a decidedly feminist perspective, combining the contemporary reflections on the politics of care and a post-marxist feminist method, this thesis offers a plausible interpretation of this persisting division. In the first part, the analysis of two current gender equality issues, of the financial support to family caregivers (chap. 1) and of the economic recognition of the work done by mothers and housewives (chap. 2), leads me to the following preliminary conclusion: in spite of their goals, these political measures actually contribute to maintain the status quo, indeed, to further confine women to their traditional roles. In a second part, I argue that these measures, as well as the feminist approaches which underlie and support them, are themselves derived from processes of domination. This argument comprises four parts. First, I discuss the political theories of care. In shifting the debate from en ethic to a politic of care, these philosophers both wanted to illustrate the dimension of caring as an activity and to dissociate care from gender. I suggest that in spite of their goals, they still tend to stick to the differentialist logic which strengthens the links between woman and care when they put forward policies on gender equality (chap. 3). This logic of difference is actually closely linked to their notion of gender. Indeed, in distinguishing the socially constructed gender from the biological sex, their constructionist approach has the effect of confirming natural sexual differences (chap. 4). Man still being the norm and woman the «difference» under this view, women come to internalize the idea of a difference located in their own bodies (chap. 5). Finally, I bring to attention the very limited conception of care of these theorists, defined as care for the most vulnerable (infants, the sick, the old and the handicapped persons). This reductive conception actually contributes to invisibilize the largest part of the work done daily by women in support of those whose dependency doesn’t come under the most «extreme» form: the care of independents, that is, all the services (domestic, caring, reproductive and sexual services) devalued by their recipients while they constitute the condition for their «independence». As caring for «independents» remains invisible, women are ascribed to traditional roles and the most «powerful» are free to keep on dominating both institutions and the knowledge produced about it. Making this «invisibilized» part of caring visible, and replacing our common vulnerability at the heart of the political reflection on justice, are the first steps towards a radical democratic society, that is, a society freed from gender domination.

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Au Québec, près de 25 000 personnes, principalement des aînés, sont touchées par la maladie de Parkinson (MP), la majorité étant soignée par leur conjoint. Au stade modéré, la MP altère la santé et la qualité de vie de ces couples. Ce stade est propice à la mise en place d’interventions dyadiques, car les couples expérimentent des pertes croissantes, nécessitant plusieurs ajustements. Néanmoins, aucune étude n’avait encore examiné leurs besoins d’intervention lors de cette transition et peu d’interventions pour les soutenir ont fait l’objet d’études évaluatives. Avec comme cadre de référence la théorie de l’expérience de transition de Meleis et al. (2000) et l’approche systémique de Wright et Leahey (2009), cette étude visait à développer, mettre à l’essai et évaluer une intervention auprès de couples âgés vivant avec la MP au stade modéré. À cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont été privilégiés. L’élaboration et l’évaluation de l’intervention s’appuient sur le cadre méthodologique d’Intervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les écrits de Miles et Huberman (2003). L’étude s’est déroulée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collaboré à la conceptualisation de l’intervention. Trois nouveaux couples en ont fait l’expérimentation et l’évaluation. L’intervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thèmes, les méthodes et les stratégies d’intervention sont basés sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des théories et des écrits empiriques. L’intervention est orientée vers les préoccupations des dyades, la promotion de la santé, la résolution de problèmes, l’accès aux ressources, la communication et l’ajustement des rôles. Les résultats de l’étude ont montré la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention. Les principales améliorations notées par les dyades sont l’adoption de comportements de santé, la recherche de solutions ajustées aux situations rencontrées et profitables aux deux partenaires, la capacité de faire appel à des services et l’accroissement des sentiments de maîtrise, de soutien mutuel, de plaisir et d’espoir. Cette étude fournit des pistes aux infirmières, engagées dans différents champs de pratique, pour développer et évaluer des interventions dyadiques écologiquement et théoriquement fondées. / In Quebec, nearly 25 000 people are affected by Parkinson’s disease (PD). They are, for the most part, elders cared for by their spouse. At the moderate stage, PD alters the couples health and quality of life. This stage of the illness offers opportunities for dyadic interventions, as these couples experiment growing losses requiring numerous adjustments. Nevertheless, no study had yet explored their intervention needs during this transition and few interventions to support them have been the object of evaluative studies. Based on transition theory by Meleis and colleagues (2000) and on family systems approach by Wright and Leahey (2009), the purpose of this study was to develop, implement and evaluate a dyadic intervention oriented towards elderly couples living with PD at the moderate stage. To achieve this goal, a qualitative design and a participative approach were privileged. The Intervention Mapping framework by Bartholomew and colleagues (2006) and the analytic methods developed by Miles and Huberman (2003) were used to conceptualize and evaluate the intervention. The study took place in an ambulatory clinic specialized in PD. Ten couples and four health professionals collaborated to the intervention development. Three new couples tested and evaluated the intervention. The dyadic intervention consists of seven sessions of 90 minutes, held every second week. The themes of the sessions and the intervention methods and strategies are based on the couples needs and goals, as well as on specific theories and empirical findings. The intervention is oriented towards dyads concerns, health promotion, problem solving, access to resources, communication, and role adjustments. The study results showed the feasibility, the acceptability and the utility of the intervention. The main benefits observed by the dyads are the adoption of health behaviors, the finding of solutions adapted to various situations and favorable to both partners, the skills to get help and services, and the increased feelings of mastery, mutual support, pleasure and hope. This study can illuminate nurses involved in different domains of practice and interested in developing and evaluating dyadic interventions that are ecologically and theoretically based.

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

Cette thèse en philosophie politique féministe part avant tout d’un constat empirique. Malgré les avancées réalisées depuis les cinquante dernières années au plan de l’égalité des sexes, la division du travail entre les hommes et les femmes, aussi bien sur le marché de l’emploi que dans la famille, perdure toujours dans nos sociétés démocratiques. S’inscrivant dans une perspective résolument féministe, croisant les réflexions contemporaines sur la théorie politique du care et la méthode féministe postmarxiste, cette thèse propose une interprétation plausible de ce clivage. Dans une première partie, l’analyse de deux enjeux d’actualité en matière d’égalité des sexes, le soutien économique aux proches aidantes (chap. 1) et la reconnaissance du travail des mères et des femmes au foyer (chap. 2), me mène à la conclusion préliminaire suivante : malgré les objectifs visés, ces mesures politiques contribuent à enfermer encore davantage les femmes dans des rôles traditionnels. Dans une deuxième partie, je soutiens que ces mesures, ainsi que les approches féministes qui les sous-tendent, découlent elles-mêmes de processus de domination. L’argument avancé comporte quatre volets. J’aborde dans un premier temps les théories politiques du care. En inscrivant la réflexion sur le care dans une perspective politique, et non plus seulement morale, ces théoriciennes adoptent une définition du care comme « activité de soin » et visent à dissocier genre et care. Je suggère que malgré ces objectifs, elles adhèrent toujours à la logique différentialiste qui renforce le lien entre les femmes et le care lorsqu’il s’agit de proposer des politiques en matière d’égalité des sexes (chap. 3). En fait, cette logique différentialiste est intimement liée à la notion qu’elles se font du genre. Leur approche constructionniste, en démarquant le genre construit du sexe biologique, a pour effet de reconfirmer la différence des sexes (chap. 4). Sous ces approches, l’homme demeurant la norme et les femmes étant définies comme différentes, ces dernières intériorisent l’idée d’une « différence » logée en leurs propres corps (chap. 5). J’attire enfin l’attention sur la conception limitée que les théoriciennes se font du care, qu’elles posent comme l’équivalent des soins aux plus faibles (nourrissons, personnes malades, âgées et handicapées). Cette conception réductrice contribue à invisibiliser la plus grande partie du travail réalisé par les femmes dans leur vie quotidienne en soutien à ceux dont la dépendance ne se présente pas sous la forme la plus « extrême » : le care aux indépendants, c’est-à-dire tous les services (domestiques, de soins, reproductifs, sexuels) dévalués par leur principaux bénéficiaires, alors qu’ils constituent au même moment la condition essentielle à leur « indépendance ». Alors que le care aux indépendants demeure invisible, les femmes sont réassignées aux rôles traditionnels et les plus « puissants » continuent de dominer les institutions et le savoir qui porte sur elles. Rendre visible la part la plus « invisibilisée » du care et replacer notre commune vulnérabilité au cœur de la réflexion politique sur la justice représentent les premiers pas à franchir pour s’acheminer vers une société radicalement démocratique, une société libérée de la domination de genre (chap. 6). / The starting point of this thesis in feminist political philosophy is first and foremost a preoccupying empirical record. In spite of all the progress made in the past fifty years in matters of gender equality, the division of labor between men and women, at home as well as in the workplace, still persists in our democratic societies. In line with a decidedly feminist perspective, combining the contemporary reflections on the politics of care and a post-marxist feminist method, this thesis offers a plausible interpretation of this persisting division. In the first part, the analysis of two current gender equality issues, of the financial support to family caregivers (chap. 1) and of the economic recognition of the work done by mothers and housewives (chap. 2), leads me to the following preliminary conclusion: in spite of their goals, these political measures actually contribute to maintain the status quo, indeed, to further confine women to their traditional roles. In a second part, I argue that these measures, as well as the feminist approaches which underlie and support them, are themselves derived from processes of domination. This argument comprises four parts. First, I discuss the political theories of care. In shifting the debate from en ethic to a politic of care, these philosophers both wanted to illustrate the dimension of caring as an activity and to dissociate care from gender. I suggest that in spite of their goals, they still tend to stick to the differentialist logic which strengthens the links between woman and care when they put forward policies on gender equality (chap. 3). This logic of difference is actually closely linked to their notion of gender. Indeed, in distinguishing the socially constructed gender from the biological sex, their constructionist approach has the effect of confirming natural sexual differences (chap. 4). Man still being the norm and woman the «difference» under this view, women come to internalize the idea of a difference located in their own bodies (chap. 5). Finally, I bring to attention the very limited conception of care of these theorists, defined as care for the most vulnerable (infants, the sick, the old and the handicapped persons). This reductive conception actually contributes to invisibilize the largest part of the work done daily by women in support of those whose dependency doesn’t come under the most «extreme» form: the care of independents, that is, all the services (domestic, caring, reproductive and sexual services) devalued by their recipients while they constitute the condition for their «independence». As caring for «independents» remains invisible, women are ascribed to traditional roles and the most «powerful» are free to keep on dominating both institutions and the knowledge produced about it. Making this «invisibilized» part of caring visible, and replacing our common vulnerability at the heart of the political reflection on justice, are the first steps towards a radical democratic society, that is, a society freed from gender domination. / Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université catholique de Louvain

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