La majorité des personnes atteintes de démence en soins de longue durée (SLD) souffre d’une détérioration de la cognition, des interactions sociales, de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV). Par conséquent, les proches aidants et les soignants de cette population peuvent éprouver des difficultés, tel que le stress, en raison de la complexité du syndrome. Il s’avère essentiel de valider des interventions psychosociales adaptées à la population atteinte de démence et à ses aidants. La réminiscence, une intervention psychosociale misant sur les capacités résiduelles des personnes atteintes de démence, se fonde sur la remémoration des souvenirs anciens agréables. L’objectif général du mémoire était de valider la mise en œuvre d’une intervention de réminiscence menée par le personnel soignant auprès des personnes atteintes de démence et leurs familles dans un centre de SLD, en faisant appel aux avis experts des soignants et des familles des personnes atteintes de démence dans le contexte d’entrevues. Une évaluation pré-post intervention a permis de mesurer la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence avant l’intervention, une semaine après et trois mois après l’intervention. Les résultats indiquent que la réminiscence a été bien appréciée par les soignants, les personnes atteintes de démence et leurs familles, et valident sa mise en œuvre en SLD. Des améliorations significatives (Wilcoxon p < 0,025) à court et à long terme ont été observées au niveau de la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence. / The majority of older adults with dementia living in long-term care (LTC) suffer from a decline in cognition, social interactions, mental health, and quality of life (QoL). As a result, family members and caregivers of this population tend to undergo difficulties, such as stress, due to the complexity of the syndrome. It is therefore essential to validate psychosocial interventions that are suitable for both individuals with dementia and their caregivers. Reminiscence, which involves retrieval of past and pleasurable memories, is a psychosocial intervention that focuses on the residual faculties of individuals with dementia. The overall objective of the thesis was to validate the implementation of a reminiscence intervention led by caregivers for individuals with dementia and their family members in an LTC setting, by collecting the expert opinions of professional caregivers and family members through interviews. Treatment effectiveness was also examined using a pre-post intervention design to measure mental health and QOL of individuals with dementia at baseline, one week after, and three months after intervention. Results indicate that reminiscence was well appreciated by individuals with dementia, caregivers, and family members and validate its implementation in LTC. Findings also show significant short- and long-term improvements (Wilcoxon p < .025) in residents’ mental health and QoL.

Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ? Telle est la question centrale de cette recherche. Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ? Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care. / In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the awareness of the aging population and the need for progress in research on neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important social justice issue? Such is the key issue of this research. My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular, it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the secondary dependence associated with work done with these people. / Doctorat réalisé en cotutelle avec l’Université Paris I- Panthéon Sorbonne.

Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Les personnes proches aidantes (PPA) jouent un rôle important dans les soins des personnes atteintes de maladies graves. La planification préalable des soins (PPS) à travers le Serious Illness Care Program (SICP) permet aux personnes atteintes de maladies graves d'exprimer leurs préférences et valeurs en matière de soins. Nous avons évalué la pérennité de l'impact de la formation des personnes professionnelles de la santé à deux approches (individuelle ou interprofessionnelle) de conversations dans le cas de maladies graves sur le fardeau de soins des PPA de personnes atteintes de maladies graves. Il s'agit d'une analyse secondaire d'un essai contrôlé randomisé par grappes avec des mesures à trois temps incluant 42 cliniques de première ligne aux États-Unis et au Canada. Les données des PPA ont été recueillies immédiatement après l'intervention (T1), à six mois (T2) et à 12 mois (T3). Le fardeau de soins des PPA a été mesuré avec le questionnaire Zarit. Un modèle de régression linéaire mixte a été mis en œuvre. Nous avons inclus 192 PPA dans notre étude. La différence de moyennes du fardeau de soins entre les deux bras était de 1,05 (IC à 95 % -1,47 à 3,59; p=0,40), -0,24 (IC à 95 % -2,57 à 2,08; p=0,82) et 0,09 (IC à 95 % -2,61 à 2,81; p=0,94) à T1, T2 et T3 respectivement. L'interaction entre le bras d'étude et le temps n'était pas statistiquement significative (p=0,47). La différence de moyennes entre les bras après avoir effectué un modèle avec l'effet du temps et après ajustement était de 0,90 (IC à 95 % -0,76;2,57; p=0,28). Certains facteurs tels que l'anxiété, la dépression, la santé mentale de la PPA, avoir une vie sociale pour la PPA et la visite du patient atteint d'une maladie grave à l'hôpital au cours des six derniers mois étaient associés au fardeau de soins. En conclusion, le fardeau de soins ne diffère pas d'un bras à l'autre de l'étude et n'est pas influencé par le temps. / Care partners often play a crucial role in the care of patients with serious illnesses. Advance Care Planning (ACP) through the Serious Illness Care Program (SICP) enables individuals with serious illnesses to express their care preferences and values. The study aims to assess the sustainability of the impact of healthcare professionals' training in two approaches (individual and interprofessional) to serious illness conversations on the patients with serious illnesses family care partner's burden. This is a secondary analysis of a cluster-randomized controlled trial with three-timepoint measurements, involving 42 primary care clinics in the United States and Canada. Care partners' data were collected immediately after intervention, at six months, and 12 months. Care partner burden was measured using the Zarit Burden Interview. A mixed linear regression model was performed. We included 192 care partners in our study. The difference in mean burden between the two study arms was 1.05 (95% CI -1.47 to 3.59; p=0.40), -0.24 (95% CI -2.57 to 2.08; p=0.82), and 0.09 (95% CI - 2.61 to 2.81; p=0.94) at T1, T2 and T3 respectively. The p-value of interaction term between study arm and time was p=0.47. After the mean difference between arms was 0.90 (95% CI -0.76;2.57; p=0.28). There were no statistically significant differences in the perceived level of care partner burden between the two arms (p-value = 0.28). Some factors such as care partner feeling anxious, depressed, his overall mental health, having a social life and patient visiting an emergency department in past 6 months were associated with care partner burden. In conclusion, the perceived care partner burden does not differ between arms and is not influenced by time.

Méthodologie: recherche qualitative - étude de cas. / Les démences touchent un nombre grandissant d'aînés et entraînent des répercussions sociales importantes de même que des effets majeurs sur les proches qui assurent les soins des personnes atteintes. Des services existent pour soutenir les aidants et tenter de retarder le placement en CHSLD, mais la littérature scientifique observe une réticence à les utiliser. Dans un premier temps, cette étude répertorie les services de centre de jour, d'aide ménagère et de répit à domicile disponibles dans le secteur du CSSS de la Vieille-Capitale. Puis l'étude se base sur les catégories développées par Brodaty et ses collaborateurs (2005) pour comprendre comment les proches en viennent à ne pas utiliser les services disponibles. Afin d'atteindre cet objectif, nous avons constitué un échantillon de huit aidants que nous avons rencontrés en entrevue. L'analyse qualitative des propos recueillis nous a permis de constater que les personnes aidées opposent certaines réticences à utiliser les services, que certaines caractéristiques des services nuisent à leur accès et que les services disponibles sont peu connus. Nous constatons également que la maladie reste mal connue de la population et des intervenants de la santé et des services sociaux et finalement, que certaines difficultés émanent des contraintes de la conciliation du travail et des tâches d'aidant.

Cette recherche qualitative exploratoire porte sur l’expérience de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Elle vise à 1) explorer les sources de soutien mises à leurs dispositions pour les aider à cheminer tout au long de leur parcours d’aidant; et 2) explorer les répercussions des interactions entre le proche aidant, son aidé et le système de santé dans l’utilisation ou la non-sélection des sources de soutien. Les données proviennent d’entrevues individuelles semi-dirigées réalisées auprès de neuf proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur dans la perspective théorique de l’interactionnisme symbolique de Blumer (1969). L’analyse des données inspirée de la théorisation ancrée propose quatre thèmes principaux : la trajectoire des proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur, les interactions, l’utilisation des sources de soutien et le type de proches aidants accompagnant à domicile une personne âgée atteinte d’un trouble de l’humeur. Les résultats de cette étude ont permis de développer une typologie du proche aidant accompagnant un aidé âgé atteint d’un trouble de l’humeur à domicile selon les motifs de la prise en charge. Il en ressort 4 types d’aidant : 1) le Surmené, 2) l’Obligé, 3) le Collaborateur et 4) l’Accompli. Finalement, les résultats ont permis de dévoiler quatre attitudes à adopter par les professionnels de la santé favorisant l'utilisation des services de soutien de la part des proches aidants : 1) les interactions harmonieuses, 2) l’instauration d’une relation coopérative, 3) la stabilité de la relation et 4) l’adaptabilité situationnelle. Mots-clés : aidants, troubles de l’humeur, personne âgée, théorisation ancrée, interactionnisme symbolique, interactions, sources de soutien / This exploratory qualitative research documents the reality of caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. It aims to 1) explore the sources of support available in order to help them to walk through their journey as a caregiver; and to 2) explore the impact of interactions between caregivers, elderly and the health system in the use or the non-selection of these sources of support. The data comes were collected from individual semi-directed interviews with nine caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder. Theoretical perspective uses is Blumer’s symbolic interactionism (1969). Analysis of data, inspired by grounded theory, proposes four main themes: the trajectory of the family caregivers accompanying at home an elderly person with mood disorder, interactions, the use of sources of support and the type of family caregivers accompanying at home an elderly person achievement of a mood disorder. The results of this study allow to develop a typology of the caregiver accompanying an elderly with mood disorder at home. It shows four types of caregiver: 1) Overworked 2) Forced 3) Volunteer and 4) Accomplished. Finally, the results reveal four attitudes use by health professionals to promote use of support services by caregivers: 1) harmonious interactions, 2) establishing a cooperative relationship, 3) the stability of the relationship, and 4) situational adaptability. Keywords: Caregivers, mood disorders, elderly, grounded theory, symbolic interactionism, interactions, sources of support

Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS. / Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers. Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6) v learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.

L’objectif du présent mémoire doctoral est de réaliser une revue systématique sur l’efficacité des interventions non pharmacologiques pour réduire le fardeau et les symptômes psychologiques et pour améliorer la qualité de vie des proches aidants de personnes âgées avec un trouble cognitif léger (TCL). Cette revue systématique inclut deux essais cliniques randomisés contrôlés et un essai clinique contrôlé qui mesurent l’efficacité d’un programme cognitif (c.-à-d., entraînement au calendrier et à la prise de notes) et à composantes multiples (c.-à-d., remédiation cognitive combinée à des éléments de psychoéducation et de soutien ainsi qu’une thérapie cognitivo-comportementale combinée à des éléments de psychoéducation et de remédiation cognitive). Les bases de données consultées pour la recherche des articles sont MedLine, Cochrane, Embase, PsycNet, AgeLine et ProQuest Dissertations and Theses pour la période qui s’étend entre 1999 et 2016. Pour l’entraînement au calendrier et à la prise de notes, l’intervention a diminué l’humeur dépressive chez les proches aidants de personnes âgées ayant un TCL et ce, jusqu’à 6 mois posttraitement. Le fardeau subjectif (attitudes et réactions émotionnelles à l’égard de la prestation de soins), les symptômes anxieux et la qualité de vie demeurent inchangés. Les traitements combinant des éléments d’interventions cognitives et psychologiques n’ont pas eu d’effet sur les mesures de fardeau, de qualité de vie et la santé psychologique des proches aidants. Dans l’ensemble, l’hétérogénéité clinique et méthodologique entre les études rend difficile la comparaison entre les essais cliniques. Néanmoins, certaines données de la documentation scientifique suggèrent que les interventions non pharmacologiques peuvent soutenir les proches aidants de personnes âgées avec un TCL.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

La présente étude a pour premier objectif de documenter le fardeau subjectif (réactions émotionnelles relatives au rôle d’aidant), le fardeau objectif (changements concrets au sein des activités et responsabilités depuis le TCC) et la détresse psychologique (symptômes anxieux et dépressifs) chez les proches de personnes de 65 ans et plus ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC), et ce quatre mois après l’accident. Le second objectif consiste à évaluer la contribution du soutien social, des changements observés chez la victime âgée, de l’âge du proche ainsi que la gravité du TCC sur le fardeau subjectif et la détresse psychologique de ces aidants. Des entrevues téléphoniques et des questionnaires furent administrés à un échantillon de 46 proches d’aînés ayant subi un TCC léger à grave. Une proportion importante des participants vit avec un fardeau subjectif significatif (27%), presque tous (88%) rapportent au moins un changement objectif dans leur vie depuis l’accident et presque le quart (24%) vit avec des symptômes anxieux ou dépressifs significatifs. Des analyses de régression exploratoires suggèrent qu’un plus grand nombre de changements observés chez l’aîné par son proche et un plus faible soutien social perçu prédirait une augmentation du fardeau subjectif et de la détresse psychologique. Alors qu’un plus jeune âge du proche prédirait uniquement un plus lourd fardeau subjectif, la gravité du TCC ne prédirait ni le fardeau subjectif, ni la détresse psychologique. Ces résultats marquant le début des connaissances quantitatives sur les proches des aînés ayant subi un TCC permettent de guider les interventions cliniques pertinentes à cette population (p.ex. offrir un pronostic réaliste dès l’hospitalisation et miser sur l’apprentissage de stratégies d’adaptation psychologique) en plus de soulever le besoin de recherche longitudinale sur le sujet. / The first objective of this study was to describe subjective burden (emotional experience of the caregiving role), objective burden (changes in responsibilities or activities since the elder’s injury) and psychological distress (anxious and depressive symptoms) of close relatives of elderly persons sustaining traumatic brain injury (TBI), at four months post-injury. The second objective was to explore if difficulties reported by relatives regarding the injured person, perceived social support, the age of the relative and the severity of TBI are predictors for subjective burden and psychological distress of these relatives. Telephone interviews and questionnaires were administered by trained doctoral students to a sample of 46 close relatives of elderly persons with mild to severe TBI. Results show that a significant proportion of participants (27%) experience a significant subjective burden, almost all (88%) report spending more time caring for their loved one or have less time for themselves in at least one area of life and almost a quarter suffer from significant anxious and/or depressive symptoms. Exploratory regression analyses suggest that a higher number of difficulties perceived in the injured elder and a lower perceived social support are good predictors of subjective burden and psychological distress. A younger age predicts higher subjective burden, but the severity of the TBI neither predicts subjective burden nor psychological distress. To our knowledge, this is the first quantitative study providing information on caregivers of elderly sustaining a TBI. These results provide a better understanding of their caregiving experience and contribute to guide clinical interventions (p.ex. offer a realistic prognosis and supporting the development of coping strategies) and underline the need of more longitudinal quantitative and qualitative research.