Chaque jour, des personnes en situation de perte d'autonomie, due à l'âge ou la maladie, bénéficient de l'aide de certains de leurs proches, leurs aidants familiaux, qui les accompagnent dans des gestes simples qui ne le sont plus pour eux. Ces dernières années, une prise de conscience dans la société du rôle et de la charge qui repose sur les aidants familiaux commence à s'imposer et pose la question de l'aide aux aidants eux-mêmes. Le soutien social apparaît comme une réponse pertinente dans ce contexte afin d'offrir un espace d'échange et d'écoute entre pairs traversant ou ayant traversé les mêmes difficultés. Le projet de recherche présenté dans cette thèse s'inscrit dans cette problématique d'aide aux aidants familiaux en proposant d'apporter une contribution de la recherche en informatique sur ces questions complexes. Notre projet vise à proposer des services utiles et utilisables pour les aidants dans l'optique de développer une activité de soutien social en ligne. Afin de développer ces services, nous avons travaillé à élaborer un cadre de conception interdisciplinaire afin de mobiliser des analyses réalisées dans différentes perspectives théoriques et méthodologiques de la recherche en sciences humaines et sociales. Aloa-aidants.fr est l'application issue de cette recherche et a été développée en coopération le réseau de santé RéGéMA. Notre recherche porte donc sur une problématique de conception ouvrant à des questions tant sur la démarche et ses conditions de mise en œuvre que sur le produit de cette démarche.

À ce jour, 80% des aînés restent à domicile grâce au soutien d’une proche-soignante(Ducharme, Lebel et Bergman, 2001; Colinet, Clepkens et Meire, 2003; Laporthe, 2005). Dans une large proportion des cas, la condition de l’aîné requiert des soins spécifiques et le recours aux services formels s’impose. Lorsque tel est le cas, les acteurs formels et informels se côtoient. Cette recherche aborde la relation entre les intervenantes et les proches-soignantes d’un aîné dont la condition requiert des services formels, sous l’angle de la négociation des services. Plus précisément, elle vise à vérifier la présence de négociation dans les échanges entre les acteurs, à comprendre comment les proches-soignantes tentent de négocier les services et à découvrir l’objet de cette négociation ainsi que la forme de son expression, implicite ou explicite. Enfin, elle cherche à explorer par l’analyse des échanges, les techniques de négociations utilisées par les acteurs informels du soutien à l’aîné. Dans le cadre de cette étude qualitative, quatre entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de proches-soignantes d’aînés atteints de la maladie d’Alzheimer. Les résultats indiquent qu’il y a présence de négociation et que celle-ci émerge du processus de réception des services. Elle résulte d’apprentissages tirés des expériences vécues avec les intervenantes et les services. Elle est utilisée par les proches-soignantes pour négocier plusieurs dimensions des services et s’actualise dans l’usage de diverses techniques de négociation. / Studies show that 80% of elderly remain at home with the help of a family member or relative (Ducharme, Lebel and Bergman, 2001; Colinet, Clepkens and Meire, 2003; Laporthe, 2005). In many cases, the elderly person’s condition requires specific care from the home care services. In situations where both professional and family caregiving is needed, formal and informal carers are engaged in a relationship where working together is a must. In this qualitative study, four semi-structured interviews were conducted with informal carers of an elderly person suffering from Alzheimer’s. Results reveal that negotiation is generally present. Analysis of interviews suggests that negotiation emerged through reception of formal services. In addition, it appears that informal carers learn how to negotiate services throughout this process. Significantly, as informal caregivers gain experience in dealing with the formal carers and services, they are most likely to negotiate several service’s dimensions by means of different techniques.

Ce mémoire a pour objectif de retracer les modes d’intervention qu’entretiennent les intervenants de la santé vis-à-vis des aidants familiaux ayant un proche atteint d’une maladie cognitive de type Alzheimer. À l’aide de l’analyse de contenu, nous allons explorer quels sont les modes d’intervention qu’ils privilégient dans un contexte d’impératifs technocratiques. Pour ce faire, nous avons étudié les entrevues menées auprès de 12 intervenants provenant de diverses professions du champ de la santé et des services sociaux, qui ont un rapport direct avec les aidants familiaux. Les résultats indiquent deux types de mode d’intervention : soit, des rapports de connivence ou de non connivence. Ces deux modes d’intervention se distinguent principalement par le recours aux savoirs pratiques. / This thesis will portray the intervention modes which health professionals maintain with respect to helping caregivers having an ill relative affected by Alzheimer-type cognitive disease. Using a qualitative approach, we explore which are the intervention modes that experts privilege, in a context of technocratic requirements. Thus, using content analysis, we explored the interviews of 12 practitioners from several professional fields and having a direct relationship with caregivers. Results indicate that there are two types of intervention. On one hand, there are practitioners who adopt an approach of complicity with the caregivers and, on the other hand, there are those who adopt an approach of non complicity with the caregiver. These two types of practitioner differ mainly on having or not practical experience.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.

La majorité des personnes atteintes de démence en soins de longue durée (SLD) souffre d’une détérioration de la cognition, des interactions sociales, de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV). Par conséquent, les proches aidants et les soignants de cette population peuvent éprouver des difficultés, tel que le stress, en raison de la complexité du syndrome. Il s’avère essentiel de valider des interventions psychosociales adaptées à la population atteinte de démence et à ses aidants. La réminiscence, une intervention psychosociale misant sur les capacités résiduelles des personnes atteintes de démence, se fonde sur la remémoration des souvenirs anciens agréables. L’objectif général du mémoire était de valider la mise en œuvre d’une intervention de réminiscence menée par le personnel soignant auprès des personnes atteintes de démence et leurs familles dans un centre de SLD, en faisant appel aux avis experts des soignants et des familles des personnes atteintes de démence dans le contexte d’entrevues. Une évaluation pré-post intervention a permis de mesurer la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence avant l’intervention, une semaine après et trois mois après l’intervention. Les résultats indiquent que la réminiscence a été bien appréciée par les soignants, les personnes atteintes de démence et leurs familles, et valident sa mise en œuvre en SLD. Des améliorations significatives (Wilcoxon p < 0,025) à court et à long terme ont été observées au niveau de la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence. / The majority of older adults with dementia living in long-term care (LTC) suffer from a decline in cognition, social interactions, mental health, and quality of life (QoL). As a result, family members and caregivers of this population tend to undergo difficulties, such as stress, due to the complexity of the syndrome. It is therefore essential to validate psychosocial interventions that are suitable for both individuals with dementia and their caregivers. Reminiscence, which involves retrieval of past and pleasurable memories, is a psychosocial intervention that focuses on the residual faculties of individuals with dementia. The overall objective of the thesis was to validate the implementation of a reminiscence intervention led by caregivers for individuals with dementia and their family members in an LTC setting, by collecting the expert opinions of professional caregivers and family members through interviews. Treatment effectiveness was also examined using a pre-post intervention design to measure mental health and QOL of individuals with dementia at baseline, one week after, and three months after intervention. Results indicate that reminiscence was well appreciated by individuals with dementia, caregivers, and family members and validate its implementation in LTC. Findings also show significant short- and long-term improvements (Wilcoxon p < .025) in residents’ mental health and QoL.

Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ? Telle est la question centrale de cette recherche. Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ? Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care. / In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the awareness of the aging population and the need for progress in research on neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important social justice issue? Such is the key issue of this research. My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular, it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the secondary dependence associated with work done with these people. / Doctorat réalisé en cotutelle avec l’Université Paris I- Panthéon Sorbonne.

Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Les personnes proches aidantes (PPA) jouent un rôle important dans les soins des personnes atteintes de maladies graves. La planification préalable des soins (PPS) à travers le Serious Illness Care Program (SICP) permet aux personnes atteintes de maladies graves d'exprimer leurs préférences et valeurs en matière de soins. Nous avons évalué la pérennité de l'impact de la formation des personnes professionnelles de la santé à deux approches (individuelle ou interprofessionnelle) de conversations dans le cas de maladies graves sur le fardeau de soins des PPA de personnes atteintes de maladies graves. Il s'agit d'une analyse secondaire d'un essai contrôlé randomisé par grappes avec des mesures à trois temps incluant 42 cliniques de première ligne aux États-Unis et au Canada. Les données des PPA ont été recueillies immédiatement après l'intervention (T1), à six mois (T2) et à 12 mois (T3). Le fardeau de soins des PPA a été mesuré avec le questionnaire Zarit. Un modèle de régression linéaire mixte a été mis en œuvre. Nous avons inclus 192 PPA dans notre étude. La différence de moyennes du fardeau de soins entre les deux bras était de 1,05 (IC à 95 % -1,47 à 3,59; p=0,40), -0,24 (IC à 95 % -2,57 à 2,08; p=0,82) et 0,09 (IC à 95 % -2,61 à 2,81; p=0,94) à T1, T2 et T3 respectivement. L'interaction entre le bras d'étude et le temps n'était pas statistiquement significative (p=0,47). La différence de moyennes entre les bras après avoir effectué un modèle avec l'effet du temps et après ajustement était de 0,90 (IC à 95 % -0,76;2,57; p=0,28). Certains facteurs tels que l'anxiété, la dépression, la santé mentale de la PPA, avoir une vie sociale pour la PPA et la visite du patient atteint d'une maladie grave à l'hôpital au cours des six derniers mois étaient associés au fardeau de soins. En conclusion, le fardeau de soins ne diffère pas d'un bras à l'autre de l'étude et n'est pas influencé par le temps. / Care partners often play a crucial role in the care of patients with serious illnesses. Advance Care Planning (ACP) through the Serious Illness Care Program (SICP) enables individuals with serious illnesses to express their care preferences and values. The study aims to assess the sustainability of the impact of healthcare professionals' training in two approaches (individual and interprofessional) to serious illness conversations on the patients with serious illnesses family care partner's burden. This is a secondary analysis of a cluster-randomized controlled trial with three-timepoint measurements, involving 42 primary care clinics in the United States and Canada. Care partners' data were collected immediately after intervention, at six months, and 12 months. Care partner burden was measured using the Zarit Burden Interview. A mixed linear regression model was performed. We included 192 care partners in our study. The difference in mean burden between the two study arms was 1.05 (95% CI -1.47 to 3.59; p=0.40), -0.24 (95% CI -2.57 to 2.08; p=0.82), and 0.09 (95% CI - 2.61 to 2.81; p=0.94) at T1, T2 and T3 respectively. The p-value of interaction term between study arm and time was p=0.47. After the mean difference between arms was 0.90 (95% CI -0.76;2.57; p=0.28). There were no statistically significant differences in the perceived level of care partner burden between the two arms (p-value = 0.28). Some factors such as care partner feeling anxious, depressed, his overall mental health, having a social life and patient visiting an emergency department in past 6 months were associated with care partner burden. In conclusion, the perceived care partner burden does not differ between arms and is not influenced by time.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

La présente étude a pour premier objectif de documenter le fardeau subjectif (réactions émotionnelles relatives au rôle d’aidant), le fardeau objectif (changements concrets au sein des activités et responsabilités depuis le TCC) et la détresse psychologique (symptômes anxieux et dépressifs) chez les proches de personnes de 65 ans et plus ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC), et ce quatre mois après l’accident. Le second objectif consiste à évaluer la contribution du soutien social, des changements observés chez la victime âgée, de l’âge du proche ainsi que la gravité du TCC sur le fardeau subjectif et la détresse psychologique de ces aidants. Des entrevues téléphoniques et des questionnaires furent administrés à un échantillon de 46 proches d’aînés ayant subi un TCC léger à grave. Une proportion importante des participants vit avec un fardeau subjectif significatif (27%), presque tous (88%) rapportent au moins un changement objectif dans leur vie depuis l’accident et presque le quart (24%) vit avec des symptômes anxieux ou dépressifs significatifs. Des analyses de régression exploratoires suggèrent qu’un plus grand nombre de changements observés chez l’aîné par son proche et un plus faible soutien social perçu prédirait une augmentation du fardeau subjectif et de la détresse psychologique. Alors qu’un plus jeune âge du proche prédirait uniquement un plus lourd fardeau subjectif, la gravité du TCC ne prédirait ni le fardeau subjectif, ni la détresse psychologique. Ces résultats marquant le début des connaissances quantitatives sur les proches des aînés ayant subi un TCC permettent de guider les interventions cliniques pertinentes à cette population (p.ex. offrir un pronostic réaliste dès l’hospitalisation et miser sur l’apprentissage de stratégies d’adaptation psychologique) en plus de soulever le besoin de recherche longitudinale sur le sujet. / The first objective of this study was to describe subjective burden (emotional experience of the caregiving role), objective burden (changes in responsibilities or activities since the elder’s injury) and psychological distress (anxious and depressive symptoms) of close relatives of elderly persons sustaining traumatic brain injury (TBI), at four months post-injury. The second objective was to explore if difficulties reported by relatives regarding the injured person, perceived social support, the age of the relative and the severity of TBI are predictors for subjective burden and psychological distress of these relatives. Telephone interviews and questionnaires were administered by trained doctoral students to a sample of 46 close relatives of elderly persons with mild to severe TBI. Results show that a significant proportion of participants (27%) experience a significant subjective burden, almost all (88%) report spending more time caring for their loved one or have less time for themselves in at least one area of life and almost a quarter suffer from significant anxious and/or depressive symptoms. Exploratory regression analyses suggest that a higher number of difficulties perceived in the injured elder and a lower perceived social support are good predictors of subjective burden and psychological distress. A younger age predicts higher subjective burden, but the severity of the TBI neither predicts subjective burden nor psychological distress. To our knowledge, this is the first quantitative study providing information on caregivers of elderly sustaining a TBI. These results provide a better understanding of their caregiving experience and contribute to guide clinical interventions (p.ex. offer a realistic prognosis and supporting the development of coping strategies) and underline the need of more longitudinal quantitative and qualitative research.