Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie. Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé. Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur. Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité. Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils / Background: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy. Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.

Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.

Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016 / Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme. / Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

Les proches aidants contribuent à diminuer le cycle des retours imprévus au département d'urgence (DU). Cependant, les proches aidants peuvent éprouver un stress physique, émotionnel ou financier en raison des exigences liées à la prestation de soins. Le fardeau des proches aidants peut s'accroître, ce qui peut entraîner une revisite aux urgences pour les patients ayant récemment eu un séjour au DU. L'objectif de ce mémoire était de déterminer si le fardeau des proches aidants de patients aînés est associé à une augmentation des revisites aux urgences, et de décrire des pistes d'amélioration dans cette transition de soins. Dans ce mémoire, je présente deux études observationnelles nichées au sein d'une étude observationnelle plus large, l'étude LEARNING WISDOM, qui étudiait l'impact de l'implantation d'une infirmière spécialisée en gériatrie sur la transition des soins des patients et de leurs proches aidants à partir de quatre DUs en Chaudière-Appalaches. Dans ces deux études, nous mesurions le fardeau des proches aidants à la suite d'une visite à l'urgence couchée sur civière suivie par un retour à domicile, en utilisant la version brève validée en français de l'entrevue Zarit (ZBI-12). Nous colligions aussi les commentaires des proches aidants sur leur expérience de transition des soins après avoir complété l'entrevue Zarit. Dans le chapitre 5, je présente les résultats de la première étude observationnelle utilisant des méthodes mixtes qui évaluait si les proches aidants ressentent un changement de fardeau à la suite d'une transition des soins à partir du DU vers la communauté. Sur le plan qualitatif, l'étude présente aussi une liste d'améliorations au système de santé suggérées par les proches aidants qui pourraient réduire ce sentiment de fardeau. Cette étude identifie plusieurs besoins non satisfaits en matière de soins et services, particulièrement en ce qui concerne les soins à domicile et l'aide domestique. La communication et le suivi après un congé du DU ont émergé comme domaines à améliorer. Sur le plan quantitatif, les proches aidants ayant déclaré un niveau de fardeau accru à la suite d'une transition de soins d'un proche avaient des scores ZBI significativement plus élevés que les proches aidants qui ont déclaré des niveaux de fardeau stables. Dans le chapitre 6, je présente les résultats de la deuxième étude observationnelle qui visait à élaborer des modèles de régression logistique pour évaluer si le fardeau des proches aidants pourrait expliquer les revisites au DU à 30 jours. Je démontre dans cet article que les scores ZBI étaient significativement associés à une augmentation de 2,84 % de la cote d'une revisite à l'urgence à 30 jours pour chaque augmentation de point sur l'échelle ZBI. Néanmoins, le ZBI n'était pas un prédicteur significatif pour les revisites à l'urgence à 72h et 7 jours ni pour les admissions hospitalières à 30 jours. La performance modeste des modèles pourrait s'expliquer par d'autres caractéristiques importantes qui n'ont pas été incluses dans l'analyse, ou par une hétérogénéité importante au sein des dyades de proches aidants et de patients. Le fardeau des proches aidants explique modestement les revisites aux urgences mesurées à 30 jours, mais pas au temps de mesure plus rapprochée. Concernant les avis des proches aidants, la capacité de vivre en communauté et de maintenir la continuité des soins ont émergé le plus souvent comme thématiques et peuvent représenter des défis importants pour les proches aidants. Trouver des solutions à ces défis pourrait améliorer à la fois le fardeau des proches aidants et la transition des soins, en diminuant possiblement les revisites au DU. / Caregivers can help break the cycle of unexpected returns to the emergency department (ED) in older adult patients. When caregivers experience physical, emotional, or financial stress due to caregiving requirements, caregiver burden may become overwhelming. This may lead to early ED returns among patients who have recently consulted there. The objective of this project was to determine whether caregiver burden among caregivers of elderly patients is associated with an increase in ED revisits, and to describe targeted areas for improvement in this transition of care according to caregivers. In this thesis, I present two observational studies nested within the LEARNING WISDOM longitudinal cohort study that was planned to measure the impact of a geriatric emergency management nurse on care transitions in four EDs in Chaudière-Appalaches. This study included both older adult patients and their caregivers who experienced a transition from emergency care to the community. The two nested studies measured caregiver burden using the French-Canadian version of the Zarit Brief Burden Interview (ZBI-12). We also collected caregivers' comments on their experience during the care transitions of the person they cared for. In Chapter 5, we present the results of our study that used a mixed methods design to determine if caregivers felt a change in caregiver burden following a transition of care from the ED to the community, and what could be improved to reduce caregiver burden associated with this transition. A qualitative coding scheme of care transitions was created to reflect important themes according to caregivers. Most caregivers shared dissatisfaction and unmet service expectations, particularly with respect to home care and domestic help. Communication and follow-up from the ED to other care providers has emerged as a critical area for improvement. Caregivers who reported an increased level of burden because of their care recipient's care transition had significantly higher ZBI scores than caregivers who reported stable levels of burden. In Chapter 6, we constructed logistic regression models using a purposeful selection algorithm to assess whether caregiver burden could explain ED revisits over a thirty-day window. ZBI scores were significantly associated with a 2.84% increase in the odds of a 30-day ED revisit for each point increase on the scale. The ZBI was not a significant predictor for 72h and 7-day intervals or 30-day admissions. The modest performance of these models could be explained by other important features that were not included in the analysis, or by a significant heterogeneity within the dyads of caregivers and patients. In sum, caregiver burden may modestly explain ED revisits over a 30-day period, but not earlier time points. Regarding the feedback of caregivers, the ability to remain living in their community and the maintenance of the continuity of care emerged as the most important and frequent themes and can represent serious challenges for caregivers. Addressing these challenges could improve both caregiver burden and the transition of care by leading to less revisits to the ED for patients and those who care for them.

L'annonce d'un diagnostic de cancer déclenche systématiquement un processus de transition d'une condition de santé vers une condition de maladie. La transition est définie comme un processus adaptatif à une nouvelle situation et elle est marquée bien souvent par une détresse psychologique (Bussolari & Goodell, 2009). Ce processus est influencé par des conditions personnelles, communautaires ou sociétales pouvant le faciliter ou l'inhiber (Meleis, et al., 2000). Parmi les conditions personnelles, les perceptions de la personne de sa maladie et celles de son entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) exercent une influence sur son processus transitionnel ou adaptatif. Certains auteurs (Fitch, 2008) avancent l'idée que les besoins biopsychosociaux peuvent également exercer une influence sur ce processus. Des perceptions erronées de la maladie ou des besoins biopsychosociaux non comblés peuvent provoquer une détresse psychologique qui inhibe alors la transition de la personne atteinte de cancer. Dans cette vision, la présente thèse a pour objectif d'évaluer et de mieux comprendre l'expérience du cancer des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate durant la période de transition du diagnostic au début du traitement de chimiothérapie à travers les perceptions de la maladie, les besoins biopsychosociaux et la détresse psychologique. Un cadre intégrateur incluant la théorie de la transition (Meleis et al., 2000) et le cadre des soins de soutien (Fitch, 2008) constitue les fondements théoriques de cette recherche. Il suggère que les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux sont des conditions personnelles qui ont un impact sur le vécu de la transition. Ce cadre met également l'accent sur l'influence de l'environnement ou l'entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) sur le vécu de la transition en lien avec les perceptions de la maladie et le soutien fourni à la personne qui vit cette transition. Pour atteindre l'objectif de l'étude, un devis mixte parallèle convergent qui comprend deux approches réalisées en deux étapes, a été utilisé. L'approche qualitative, à devis descriptif, a permis d'explorer les variables d'intérêt chez 25 personnes atteintes de cancer (14 femmes atteintes d'un cancer du sein, 11 hommes atteints d'un cancer de la prostate), ainsi que les perceptions des proches (n=25) et des professionnels de la santé (n=12), du cancer et de la détresse psychologique. L'approche quantitative, à devis corrélationnel prédictif, a permis d'évaluer les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux de 117 personnes atteintes de cancer et leur influence sur l'intensité de la détresse psychologique. Les résultats montrent que la transition du diagnostic au début du traitement représente pour la plupart des personnes atteintes de cancer un passage subi vers un état de maladie imprévue et perturbante. Pour eux, le cancer est une maladie redoutable, qui entraine des conséquences majeures et qui les accompagnera pour le reste de leur vie. Selon eux, il n'est pas contrôlable par des actions personnelles et le traitement sert à prévenir les complications négatives de la maladie (p. ex. : métastases). Depuis le diagnostic, ces personnes présentent des besoins aux niveaux pratique, physique, émotionnel, psychologique et social qui sont répondus en partie par les proches aidants et par les professionnels de la santé. Durant cette période de transition, plus de la moitié des personnes atteintes présentent un niveau modéré/élevé de détresse psychologique. Celle-ci serait associée au statut marital (vivre en couple), au type d'assurance qui couvre partiellement les coûts reliés au cancer, au fait d'avoir des personnes à charge (p. ex. : enfants, parents) à la perception du cancer comme une maladie chronique et à la présence d'une perte du poids. En conclusion, la majorité des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate vivent une transition marquée par un niveau modéré / élevé de détresse psychologique. Cette détresse qui n'est pas identifiée ni gérée précocement dans le contexte libanais, pourrait conduire à des difficultés psychologiques sévères. Cette période de transition qui est critique dans la trajectoire de la maladie mérite donc une plus grande attention de la part des professionnels de la santé. / Announcement of a cancer diagnosis systematically triggers a process of transition from a state of health to a state of illness. Transition is defined as an adaptive process to a new situation often marked by psychological distress (Bussolari & Goodell, 2009). This process is influenced by personal, community or societal conditions that can facilitate or inhibit it (Meleis, et al., 2000). Among personal conditions, the individual's perceptions of their illness and those of people around them (e.g. caregivers, health professionals) have an influence on their transitional or adaptive process. Some authors (Fitch, 2008) suggest that biopsychosocial needs can also exert an influence on this process. Misperceptions of the illness or unmet biopsychosocial needs can cause psychological distress which then inhibits the transition of the person with cancer. Thus, the goal of the present thesis is to assess and better understand the cancer experience of Lebanese people with breast or prostate cancer during the transition period from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment through disease perceptions, biopsychosocial needs, and psychological distress. An integrative framework including transition theory (Meleis et al., 2000) and the supportive care framework (Fitch, 2008) underpinnings theoretical base of this research. It suggests that illness perceptions and biopsychosocial needs are personal conditions that have an impact on the experience of transition. In face of cancer, they are assessed according to a cognitive process involving, among other things, personal and cultural beliefs, knowledge, previous experiences, and goals, enabling the person to make sense of the illness and assess his/her coping resources. This framework also emphasizes the influence of the environment (e.g. family caregivers, healthcare professionals) on transition experience, in relation to perceptions of the illness and the support provided to the person going through this transition. To understand the transition of the target population and describe the cancer experience during the period of transition from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment, a parallel convergent mixed design was used, comprising two approaches carried out in two stages. The qualitative descriptive design explored the variables of interest in 25 people with cancer (14 women with breast cancer, 11 men with prostate cancer), as well as the illness and psychological distress perceptions of their loved ones (n=25) and healthcare providers (n=12). The quantitative predictive correlational design evaluates the illness perceptions and the biopsychosocial needs of 117 cancer people and their influence on the intensity of psychological distress. The results show that, the transition from diagnosis to the beginning of treatment is an unexpected and disruptive illness period for most cancer sufferers. Cancer is a fearsome disease, with major consequences, which may last for the rest of their lives, and which cannot be controlled by action, and treatment serves to prevent the disease's negative consequences. Since diagnosis, these people have practical, physical, emotional, psychological, and social needs that are met partially by their caregivers and healthcare professionals. During this period of transition, more than half of sufferers experience a moderate/high level of psychological distress, associated with marital status (living as a couple), type of insurance which cover partially the cost of cancer, having dependents, perception of cancer as a chronic disease and the presence of weight loss. In conclusion, the transition experience of most Lebanese people with breast or prostate cancer is marked by a moderate / high level of psychological distress. This distress, which not identified and managed early on in Lebanese context, can lead to severe psychological difficulties. This critical transition period in the disease trajectory therefore deserves greater attention from healthcare professionals.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.

À ce jour, 80% des aînés restent à domicile grâce au soutien d’une proche-soignante(Ducharme, Lebel et Bergman, 2001; Colinet, Clepkens et Meire, 2003; Laporthe, 2005). Dans une large proportion des cas, la condition de l’aîné requiert des soins spécifiques et le recours aux services formels s’impose. Lorsque tel est le cas, les acteurs formels et informels se côtoient. Cette recherche aborde la relation entre les intervenantes et les proches-soignantes d’un aîné dont la condition requiert des services formels, sous l’angle de la négociation des services. Plus précisément, elle vise à vérifier la présence de négociation dans les échanges entre les acteurs, à comprendre comment les proches-soignantes tentent de négocier les services et à découvrir l’objet de cette négociation ainsi que la forme de son expression, implicite ou explicite. Enfin, elle cherche à explorer par l’analyse des échanges, les techniques de négociations utilisées par les acteurs informels du soutien à l’aîné. Dans le cadre de cette étude qualitative, quatre entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de proches-soignantes d’aînés atteints de la maladie d’Alzheimer. Les résultats indiquent qu’il y a présence de négociation et que celle-ci émerge du processus de réception des services. Elle résulte d’apprentissages tirés des expériences vécues avec les intervenantes et les services. Elle est utilisée par les proches-soignantes pour négocier plusieurs dimensions des services et s’actualise dans l’usage de diverses techniques de négociation. / Studies show that 80% of elderly remain at home with the help of a family member or relative (Ducharme, Lebel and Bergman, 2001; Colinet, Clepkens and Meire, 2003; Laporthe, 2005). In many cases, the elderly person’s condition requires specific care from the home care services. In situations where both professional and family caregiving is needed, formal and informal carers are engaged in a relationship where working together is a must. In this qualitative study, four semi-structured interviews were conducted with informal carers of an elderly person suffering from Alzheimer’s. Results reveal that negotiation is generally present. Analysis of interviews suggests that negotiation emerged through reception of formal services. In addition, it appears that informal carers learn how to negotiate services throughout this process. Significantly, as informal caregivers gain experience in dealing with the formal carers and services, they are most likely to negotiate several service’s dimensions by means of different techniques.