Objetivo: Determinar la asociación entre la calidad de vida y el nivel de sobrecarga del cuidador primario del paciente en hemodiálisis. Material y métodos: Estudio transversal analítico, realizado en 204 cuidadores. Se utilizó el cuestionario de calidad de vida SF-36, el cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit y el test de dependencia Delta. Se evaluó la asociación utilizando el análisis bivariado mediante el método ANOVA, Kruskall Wallis, t de Student y coeficiente de correlación de Pearson; y el análisis multivariado con regresión lineal. Resultados: La mayoría de cuidadores primarios tenían a cargo a su cónyuge (34,3%). El promedio de edad fue 43,9 años (±12.5DE). El nivel de sobrecarga intensa representó el 47,1% y el grado de dependencia asistido leve representó el 45,1%. Los componentes de salud física (CSF) y salud mental (CSM) muestran una media de 49,6 (± 8,4 DE) y 41,4 (± 12,2 DE). En el análisis bivariado se halló asociación entre el nivel de sobrecarga y los CSF (p= 0,024) y CSM (p> 0,001); asimismo, entre el nivel de dependencia y el CSM (p> 0,001). En el análisis multivariado se encontró que los cuidadores primarios con sobrecarga intensa presentan -15,48 (IC 95%, -20,24- -10,72, p>0.001) puntos en el CSM en comparación con aquellos sin sobrecarga. Los cuidadores primarios cuyos pacientes presentaron niveles de dependencia grave muestran -18,03 (IC 95%, -25,14- -10,93, p>0.001) puntos en el CSM en comparación con los cuidadores primarios cuyos pacientes eran válidos. Conclusiones: Se encontró asociación estadísticamente significativa entre el nivel de sobrecarga del cuidador con la calidad de vida del cuidador primario del paciente en hemodiálisis.

Objetivo: Describir el nivel de sobrecarga y sus factores asociados en familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia atendidos en el Hospital Regional Docente Las Mercedes (HRDLM) durante Octubre - Diciembre del 2013. Material y Métodos: Se realizó un estudio transversal descriptivo con análisis exploratorio. Se captó a una muestra de familiares cuidadores mayores de edad que tenían a cargo pacientes esquizofrénicos atendidos en consultorio externo. Se evaluó el nivel de sobrecarga mediante la Escala de Sobrecarga de Cuidador de Zarit, que se aplicó posterior a un consentimiento informado. Resultados: Se encontró que una cantidad elevada de familiares cuidadores presentan sobrecarga, sobre todo a predominio leve 69,66% (62/89), en cuidadores cónyuges (94.12% -16/17- ), en padres (94,44% -17/18- ) y a menor grado de instrucción (90,00% -9/10- ). Conclusiones: Existe una gran proporción de sobrecarga en nuestros familiares cuidadores. Al identificarse grupos específicos vulnerables a tener este problema nos permitirá desarrollar intervenciones enfocadas a estos grupos para mejorar la calidad de vida de estas personas y por lo tanto la salud los pacientes a su cargo.

Made available in DSpace on 2015-12-06T23:03:06Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2004 / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) / Objetivos: Identificar entre pacientes e cuidadores familiares, fatores de risco para institucionalizacao do portador de demencia. Verificar o impacto das intervencoes de enfermagem no comportamento e estresse dos cuidadores. Metodos: Estudo longitudinal que acompanhou por cerca de um ano e meio, 362 sujeitos, pacientes e cuidadores familiares em tres diferentes campos: ambulatorio, domicilio, e instituicao de longa permanencia (ILP). Os familiares cuidadores do ambulatorio foram avaliados quanto a intencao e risco para institucionalizacao, e os familiares dos pacientes institucionalizados para verificacao das causas. Foram utilizados, no ambulatorio e domicilio, sete instrumentos validados para avaliacoes cognitiva, funcional, comportamental e ambiental. Um protocolo de enfermagem e dois questionarios para avaliacao do perfil da familia e presenca de conflitos em sua estrutura. Para os pacientes da instituicao, foram utilizados cinco instrumentos de avaliacao cognitiva, funcional e comportamental. Exceto o Mini Exame do Estado Mental (MEEM), todos os instrumentos foram aplicados ao familiar cuidador. Resultados: Na primeira avaliacao, o risco para institucionalizacao estava associado ao declinio cognitivo (p< 0,001), e estresse do cuidador (p< 0,001). Na segunda avaliacao, o risco se manteve presente no declinio cognitivo e no estresse do cuidador.0 impacto das intervencoes de enfermagem no acompanhamento dos pacientes do ambulatorio e domicilio, na segunda avaliacao, resultou em melhora no estresse do cuidador, no Inventario Neuropsiquiatrico (INP) do paciente e em seu estado geral (p<0,001). Esta melhora, pos-intervencao de enfermagem, foi notada tambem na instituicao, pelos resultados do INP e do estresse do familiar (p< 0,001). Os resultados pos-intervencao, nos pacientes visitados em domicilio apresentaram significancia estatistica no estresse do cuidador (p= 0,030), no INP geral (p= 0,002) e em alguns subitens da escala INP, como agressividade (p=< 0,001), ansiedade (p= 0,023), apetite (p= 0,050) e disforia (p= 0,02fi). Houve melhora significante tambem nas atividades diaria (AVD) (p= 0,014). Conclusao: Os fatores de risco para institucionalizacao, identificados neste estudo, foram o declinio cognitivo e o stress dos familiares cuidadores. Houve impacto positivo das intervencoes de enfermagem na reducao do estresse, no comportamento e na funcao / Objectives: Identify among demented patients and their family caregivers, risk factors for the patient’s institutionalization. Verify the impact of the nursing intervention on the caregiver’s behavior and burden. Method: A longitudinal study was conducted and followed, for a period of one year and a half, 362 subjects (patients and their caregivers) in three different settings: ambulatory, home and long – term institutions. The family caregivers from the ambulatory were assessed aiming to determine the risk factors for institutionalization and whether they had the intention to institutionalize their patient. The caregivers who had their relative in institution were assessed in order to determine the causes who lead them to do so. For both ambulatory and home assessment, seven different instruments have been used in covering the cognitive, functional, behavioral e environmental aspects. A Nursing Protocol and two other scales, has also been used to gather informations concerning the family profile and the presence of conflicts on its structure. For the institutionalized patients, five instruments have been used to collect data related to cognition, functional and behavior status. All the instruments have been applied on the caregiver, nothing but the Mini Mental State Examination (MMES) – applied on the patient. Results: The first assessment pointed that the risk for institutionalization was related to the cognitive decline (p<0,001) and to the caregiver’s burden (p<0,001). The cognitive and caregiver’s burden factors were still present on the second assessment. The nursing intervention showed a positive impact on the ambulatory patients follow-up and on the home patients as well. These interventions resulted in improvement on the caregiver’s burden, on the patient’s behavior – assessed by the Neuropsychiatric Inventory (NPI) – and on the patient’s general heath status (p<0,001). This improvement, after the nursing intervention, was also observed among the institutionalized patients, as shown on the NPI and on the caregiver’s burden results (p<0,001). The results obtained after the nursing intervention among the patients who remained at home presented to be statistically significant concerning the caregiver’s burden (p=0,003), the general NPI (p=0,002) and also its sub-items: aggressivity (p=0,001), anxiety (p=0,023), appetite (p=0,005) and disforia (p=0,026). The activities of daily living was also improved (p=0,014). Conclusion: The risk factors for institutionalization identified on this study was the cognitive decline and the family caregiver’s burden. There has been a positive impact of the Nursing Interventions on the stress reduction and on the behavioral and functional status. / CNPq: 140580/00-0 / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Submitted by Juliana Paiva (julianammp@yahoo.com) on 2018-06-12T13:15:17Z No. of bitstreams: 1 FRANK EVILÁCIO DE OLIVEIRA GUIMARÃES.pdf: 1775559 bytes, checksum: c010ca2deb3884be1214623ecc46d6ba (MD5) / Approved for entry into archive by Edvaldo Souza (edvaldosouza@ufba.br) on 2018-07-11T21:03:48Z (GMT) No. of bitstreams: 1 FRANK EVILÁCIO DE OLIVEIRA GUIMARÃES.pdf: 1775559 bytes, checksum: c010ca2deb3884be1214623ecc46d6ba (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-11T21:03:48Z (GMT). No. of bitstreams: 1 FRANK EVILÁCIO DE OLIVEIRA GUIMARÃES.pdf: 1775559 bytes, checksum: c010ca2deb3884be1214623ecc46d6ba (MD5) / Introdução: O cuidar é ação, e o cuidador agente deste. Ao realizar ações de cuidado, exige do cuidador equilíbrio físico, emocional e espiritual. Quando este é idoso, as limitações relacionadas à idade, a sobrecarrega física, emocional e estresse emergem. Assim, lidar com as demandas de cuidado ao outro em domicílio, muitos cuidadores utilizam de estratégias de Coping para alívio de sua sobrecarga. O Coping consiste nos esforços cognitivos e comportamentais, que objetivam a adaptação e enfrentamento em situações de estresse e sobrecarga, comumente vivenciada por idosos cuidadores no seu cotidiano de cuidado a pessoa dependente. Objetivo: compreender as estratégias de Coping utilizadas pelas pessoas idosas cuidadoras no enfrentamento da sobrecarga do cuidado. Metodologia: Trata-se de um estudo qualitativo, realizado com 10 idosos cuidadores de outros idosos, cadastrados no Programa Melhor em Casa (PMC) no município de Salvador – Bahia entre agosto e outubro de 2015. A coleta de dados deu-se através da utilização dos instrumentos: Zarit Burden Interview (ZBI), questionário sociodemográfico, e roteiro de entrevista semiestruturada gravadas em áudio. A análise e tratamento dos depoimentos deu-se por método de Análise de Conteúdo proposto por Bardin e inferência teórica de Coping. Resultados: a idade variou de 63 a 80 anos, sua maioria mulheres, em cuidado integral, com apresentação de sobrecarga moderada a severa, segundo ZBI. Após transcrição e análise dos discursos, identificaram-se duas categorias: Cotidiano de Idosos Cuidadores Frente a Sobrecarga e Estratégias de Coping frente à sobrecarga do cuidado e suas respectivas subcategorias. Na categoria “Cotidiano de Idosos Cuidadores”, foram identificados mais processos de sobrecarga referentes aos cuidados gerais à pessoa idosa, seguido do esquecimento de si. Na segunda categoria, foram percebidos quais as de estratégias de coping mais utilizadas pelos idosos cuidadores. Nessa segunda categoria observou-se que as estratégias mais utilizadas pelos idosos no enfrentamento de sua sobrecarga foram: os processos de Distração, Apoio religioso e social e de Ação direta e resiliência respectivamente. Conclusão: O uso de estratégias coping por esses idosos, visaram à busca da resiliência e estabilização do ser, evitando assim um estado maior de desgaste. As estratégias de coping constituiu um fenômeno muito utilizado, entretanto pouco conhecido pelos idosos cuidadores. Esta pesquisa também propõe que um melhor o conhecimento sobre a temática, como a importância do conhecimento dela para a Enfermagem, que se configura como agente sensibilizador dessa parte da população. / Introduction: Caring is action, and caregiver is agent. When performing care actions, the caregiver demands physical, emotional and spiritual balance. When this is old, the limitations related to age, physical overload, emotional stress and emerge. Thus, coping with the demands of caring for others at home, many caregivers use coping strategies to relieve their overload. Coping consists of cognitive and behavioral efforts that aim to adapt and cope in situations of stress and overload, commonly experienced by elderly caregivers in their daily care of the dependent person. Objective: to understand Coping strategies used by elderly caregivers in coping with the overload of care. Methodology: This is a qualitative study, carried out with 10 elderly caregivers of other elderly people enrolled in the Best Home- Based Program (PMC) in the city of Salvador-Bahia between August and October 2015. Data collection took place through Use of the instruments: Zarit Burden Interview (ZBI), sociodemographic questionnaire, and semi-structured interview script recorded in audio. The analysis and treatment of the testimonies was by method of Content Analysis proposed by Bardin and theoretical inference of Coping. Results: age ranged from 63 to 80 years, mostly women, in full care, with moderate to severe overload, according to ZBI. After transcription and analysis of the speeches, two categories were identified: Daily life of Elderly Caregivers Faced with Overload and Coping Strategies regarding the overload of care and their respective subcategories. In the category "Daily Care of Elderly Caregivers", more overload processes were identified regarding general care for the elderly, followed by self forgetfulness. In the second category, the most coping strategies used by elderly caregivers were perceived. In this second category it was observed that the strategies most used by the elderly in coping with their overload were: the processes of Distraction, Religious and Social Support and Direct Action and Resilience respectively. Conclusion: The use of strategies coping by these elderly, aimed at the search for resilience and stabilization of the being, thus avoiding a higher state of attrition. The coping strategies constituted a widely used phenomenon, however little known by the elderly caregivers. This research also proposes that a better knowledge about the subject, as the importance of the knowledge of it to Nursing, which is configured as sensitizing agent of this part of the population. / Introducción: La atención es la acción, y el cuidador es quien lo hace. Para llevar a cabo las acciones de atención el cuidador necesita equilibrio del cuerpo, emocional y espiritual. Cuando el cuidador es anciano las limitaciones relacionadas con la edad, el peso físico, emocional y el estrés emergen. Por lo tanto, para cuidarlos desde su vivienda, muchos cuidadores utilizan estrategias de “Coping” para abrandar su laburo. “Coping” consiste en los esfuerzos cognitivos y conductuales, que pretenden adaptarse y atrapar las situaciones de estrés y sobrecarga comúnmente experimentados por los cuidadores grandes de ancianos en la rutina del laburo con la persona dependiente. Objetivo: Entender las estrategias de “Coping” utilizadas por los cuidadores grandes de ancianos para atrapar la gran carga asistencial. Metodología: Eso es un estudio cualitativo, hecho con 10 cuidadores grandes de ancianos suscriptos en el Programa Melhor em Casa (PMC) en la ciudad de Salvador – Bahía,Brasil, en los meses de agosto y octubre del año 2015. La recolección de los datos se llevó a cabo a través del uso de: entrevistas Burden Zarit (ZBI), cuestionario sociodemográfico y guía de entrevista semiestructurada que también registraran se en audio. El análisis y procesamiento de deposiciones producido por el método de análisis de contenido propuesto por Bardin y la inferencia teórica de afrontamiento. Resultados: En el rango de edad hube variaciones desde 63 hasta 80 años, la mayoría son mujeres, para el cuidado completo, se lo presentó sobrecarga de moderada a severa, según ZBI. Tras el análisis de la transcripción y el discurso, se identificaron dos categorías: La rutina de los cuidadores mayores ante la sobrecarga y estrategias de “Coping” ante la sobrecarga del cuidado y sus subcategorías. En la categoría de "rutina de los cuidadores grandes de la edad avanzada", identificaran se los procesos más generales acerca de la atención general para con los ancianos, seguido por el olvido de sí. En la segunda categoría, fueron percibidos las estrategias de “Coping” más utilizadas por los cuidadores de edad avanzada. En esta segunda categoría se puede observar que las estrategias más utilizadas por los cuidadores grandes para enfrentar su agotamiento general fueron el proceso de distracción, apoyo religioso y social y la acción directa y la resistencia respectivamente. Conclusión: El uso de las estrategias de “Coping” para estas personas mayores, tienen el objetivo de lograr la resistencia y estabilidad del bienestar, evitando así un mayor estado de agotamiento. Las estrategias de “Coping” fueran un fenómeno ampliamente utilizado, aunque poco conocida por los cuidadores de edad avanzada. Esta investigación también sugiere que un mejor conocimiento acerca del tema, la importancia de su conocimiento de la enfermería, que se muestra como un sensibilizador de esa parte de la población. Palabras clave: edad avanzada; cuidadores; adaptación psicológica.

La enfermedad renal crónica (ERC) supone cambios por múltiples factores, entre los que destaca la respuesta emocional frente a una verdad que involucra recibir tratamiento de hemodiálisis para sobrevivir. La presente investigación cualitativa, con abordaje de estudio de caso, formuló como objetivo: describir, analizar y comprender la percepción que tienen los pacientes y familiares sobre la verdad soportable para vivir con tratamiento de hemodiálisis. Participaron 11 pacientes en tratamiento de hemodiálisis y 11 familiares acompañantes, a quienes se aplicó una entrevista semiestructurada, con consentimiento informado. Los datos recolectados fueron procesados por análisis de contenido temático. Durante el desarrollo de la investigación concurrieron los principios éticos y de rigor científico. Emergieron 4 categorías: Afrontando variedad de estímulos ante la verdad de recibir hemodiálisis; derecho del paciente y familiar a conocer sobre la enfermedad y tratamiento de hemodiálisis; soportabilidad del familiar y el paciente al saber que recibirá tratamiento de hemodiálisis y como última categoría desafío de vivir con el tratamiento de hemodiálisis. Con la consideración final que pacientes y familiares al recibir una verdad inesperada es tolerable en ciertos aspectos ya que expresan el deseo de conocer la enfermedad y sus complicaciones, con una actitud positiva frente a la herencia familiar, aceptando el tratamiento de hemodiálisis, porque les posibilita vivir y mejorar su calidad de vida. / Tesis

AQUINO, C. B. Q. Avaliação do conforto do cuidador familiar da mulher com câncer de mama avançado. 2017. 85 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2017. / Submitted by Erika Fernandes (erikaleitefernandes@gmail.com) on 2017-02-07T13:17:48Z No. of bitstreams: 1 2017_dis_cbqaquino.pdf: 689191 bytes, checksum: 31367826ca9a3e433be6249dd23b20ad (MD5) / Approved for entry into archive by Erika Fernandes (erikaleitefernandes@gmail.com) on 2017-02-07T13:18:11Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2017_dis_cbqaquino.pdf: 689191 bytes, checksum: 31367826ca9a3e433be6249dd23b20ad (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-07T13:18:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2017_dis_cbqaquino.pdf: 689191 bytes, checksum: 31367826ca9a3e433be6249dd23b20ad (MD5) Previous issue date: 2017-01-24 / Prolonged participation in care activities can generate in the caregivers a negative effect on their physical and emotional health, which can be intensified with the progression of the disease, the impossibility of cure and the approximation of death, socioeconomic difficulties that can diminish the well- Being / comfort of these caregivers. Thus, this study aimed to evaluate the comfort of the family caregiver of the woman with advanced breast cancer. This cross-sectional, correlational study was carried out from July to October 2016 at the UNACON chemotherapy and radiotherapy outpatient clinics, with the main family caregivers of women with advanced breast cancer who underwent palliative treatment with chemotherapy and / or radiotherapy. The General Comfort Questionnaire (GCQ) questionnaire, composed of 49 questions, was translated and validated in Brazil by Rezende et al. (2005) to evaluate the comfort of caregivers. The sample consisted of 70 main family caregivers, who were invited to sign the Informed Consent Term. The data were analyzed and tabulated, through version 20.0 of the program Statistical Package for the Social Scienses (SPSS). All the ethical and legal aspects related to research with human beings were respected, according to Resolution 466/12 of the National Health Council. The results indicated that, 77.1% were female, with age group of 30 39% (28.6%), 62.9% were married or had a stable union, 55.7% had completed High School and were unemployed, with income of 1 to 2 minimum wages (57.1%), 52 , 9% with 1 to 2 children per caregiver. Regarding the analysis of the scale, it was verified that the concern with the family, with the physical and emotional discomfort of the woman and the need for more information about the patient's condition were the items that had the lowest scores of the scale, meaning that such Reduce the comfort / well-being of caregivers. The aspects that favored the increase in comfort were: the relationship between the caregiver and the carer, family relationships and spirituality. The kinship variable had a statistical association with comfort (p: 0.043). Therefore, the questionnaire used in this research allowed identifying the care needs of caregivers, as well as aspects of positive and negative care that may guide the construction of both nursing interventions and the multiprofessional team for this public. The identified positive aspects should be stimulated and valued in caregivers in order to increase resilience and reduce suffering. / A participação prolongada em atividades de cuidados pode gerar nos cuidadores um efeito negativo sobre a sua saúde física e emocional, que pode ser intensificado com a progressão da doença, a impossibilidade de cura e a aproximação da morte, dificuldades socioeconômicas que podem diminuir o bem-estar/conforto desses cuidadores. Assim, tal estudo teve como objetivo avaliar o conforto do cuidador familiar da mulher com câncer de mama avançado. Trata-se de um estudo transversal, correlacional, realizado no período de julho a outubro de 2016 nos ambulatórios de quimioterapia e radioterapia de uma UNACON, com cuidadores familiares principais de mulheres com câncer de mama avançado, que realizavam tratamento paliativo com quimioterapia e/ou radioterapia. Foi utilizado o questionário General Comfort Questionnaire (GCQ), composto por 49 questões, que foi traduzido e validado para o Brasil por Rezende et al., (2005) para avaliar o conforto de cuidadores. A amostra foi composta por 70 cuidadores familiares principais, que foram convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os dados foram analisados e tabulados, por meio da versão 20.0 do programa Statistical Package for the Social Scienses (SPSS). Todos os aspectos éticos e legais referentes à pesquisa com seres humanos foram respeitados, de acordo com a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados apontaram que, 77,1% eram do sexo feminino, com faixa etária de idade de 30 a 39 anos (28,6%), 62,9% eram casados ou com união estável, 55,7% possuíam o Ensino Médio Completo e estavam desempregadas, com renda de 1 a 2 salários mínimos (57,1%), 52,9% com 1 a 2 filhos por cuidador. Em relação à análise da escala, verificou-se que a preocupação com a família, com o desconforto físico e emocional da mulher e a necessidade de mais informações acerca da condição da paciente foram os itens que tiveram os menores escores da escala, significando que tais aspectos reduzem a sensação de conforto/bem-estar dos cuidadores. Já os aspectos que favoreceram o aumento do conforto foram: a relação entre o cuidador e o ser cuidado, as relações familiares e a espiritualidade. A variável parentesco teve associação estatística com o conforto (p:0,043). Portanto, o questionário utilizado nesta pesquisa permitiu identificar as necessidades de conforto dos cuidadores, bem como os aspectos de cuidados positivos e negativos que podem orientar a construção tanto de intervenções de enfermagem quanto da equipe multiprofissional para esse público. Os aspectos positivos identificados devem ser estimulados e valorizados nos cuidadores, de modo a aumentar a resiliência e reduzir o sofrimento.

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:49:31Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-09-29 / Objetivo: avaliar a qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral (CPC), bem como investigar sua relação com fatores socioeconômicos e o tipo de paralisia cerebral e comorbidades da criança por eles cuidada e compará-la com a de cuidadores primários de crianças saudáveis (CS). Métodos: entrevistas diretas com CPC que tenham filhos entre as faixas etárias de seis meses a 12 anos. Utilizou-se um questionário preestabelecido com questões sobre o grau de disfunção da criança, classificando-a com auxílio do GMFCS, reabilitações, medicamentos e aparelhos usados. O cuidador respondeu a questões pessoais de nível socioeconômico, tempo dedicado à criança, percepção de si mesmo quanto à presença de sintomas ansiosos ou depressivos, avaliação sobre o padrão de sono e sonolência diurna, mediante o uso da escala de sonolência de Epworth, e a qualidade de vida pelo questionário SF-36. Para o diagnóstico de depressão, aplicou-se o inventário de Beck e para transtornos de ansiedade os inventários de ansiedade traço-estado IDATE-T e IDATE-E. Os cuidadores foram escolhidos, de forma aleatória, em ambulatórios de neurologia infantil da UNIFESP/EPM, por meio de convite pessoal ou telefônico, e comparados a CS, que também entraram no estudo de forma aleatória. Resultados: foram avaliados 45 cuidadores de crianças com PC e 50 controles. A maioria eram mães que apresentavam nível de escolaridade inferior ao dos CS, ganho mensal também menor, trabalhavam menos tempo fora de casa, tinham significativamente menos que CS uma situação conjugal com união estável e dedicavam várias horas do dia ao cuidado da criança com PC. Não mostraram diferenças estatisticamente significativas em relação à qualidade de vida dos cuidadores de crianças com desenvolvimento normal e com PC, na comparação dos resultados nos domínios da escala SF-36. Os fatores socioeconômicos influenciaram significativamente todos os domínios da qualidade de vida. Os fatores relacionados à doença da criança não influenciaram os resultados quanto à qualidade de vida dos CPC. Conclusões: todos os domínios da qualidade de vida dos CPC apresentaram grande influência dos fatores socioeconômicos, como idade, escolaridade, renda familiar, união estável e horas dedicadas à criança. / Objective: to assess the quality of life of primary caregivers of children diagnosed with cerebral palsy (CCP) and investigate its relationship with socioeconomic factors and the type of cerebral palsy and comorbidities of the child cared for them and compare it with that of primary caregivers of healthy children (CH). Methods: direct interviews with CCP who have children between the ages of six months to 12 years. We used a predetermined questionnaire with questions about the degree of impairment of the child, classifying it with the help of the GMFCS, rehabilitation, drugs and equipment used. The caregiver answered personal questions of socioeconomic status, time devoted to child, self-awareness about the presence of anxious or depressive symptoms, evaluation of sleep patterns and daytime sleepiness by using the Epworth Sleepiness Scale, and quality of life by the SF-36. For the diagnosis of depression, we applied the Beck inventory and anxiety disorders the state-trait anxiety inventories STAI-T and STAI-E. The caregivers were randomly chosen at pediatric neurology ambulatory of the UNIFESP/EPM, through personal invitation or telephone call, and compared to CH, which also entered the study at random. Results: we included 45 caregivers of children with CP and 50 controls. Most were mothers who had low educational level to CS, monthly gain also smaller, less time working outside the home were significantly less marital status with a stable and devoted several hours a day taking care of children with CP. Showed no statistically significant differences in the quality of life of caregivers of children with normal development an PC to compare the scores for the SF-36 scale. The socioeconomic factors have significantly influence all areas of quality of life. Factors related to the child´s illness did not influence the results on the quality of life of the CCP. Conclusions: all domains of quality of life of CCP showed great influence of socioeconomic factors such as age, education, family income, stable union and hours devoted to child. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2017. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2017-04-10T15:57:02Z No. of bitstreams: 1 2017_LíziaFabíolaAlmeidaSilva.pdf: 2100441 bytes, checksum: 61d6ba094d2fb80412c2e01b05719444 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2017-04-13T13:19:46Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2017_LíziaFabíolaAlmeidaSilva.pdf: 2100441 bytes, checksum: 61d6ba094d2fb80412c2e01b05719444 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-04-13T13:19:46Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2017_LíziaFabíolaAlmeidaSilva.pdf: 2100441 bytes, checksum: 61d6ba094d2fb80412c2e01b05719444 (MD5) / O aumento do número de idosos no Brasil traz uma questão fundamental no que diz respeito aos cuidados com a saúde, quer seja por perdas funcionais relativas ao próprio envelhecimento biológico, ou por doenças neurodegenerativas e/ou incapacitantes. O objetivo desta tese foi analisar, à luz da Bioética de Intervenção e da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), a sobrecarga em cuidadores informais de idosos com doenças neurodegenerativas, tendo como pressupostos os princípios de autonomia, vulnerabilidade e solidariedade.. Participaram da pesquisa 111 cuidadores informais, 94 mulheres (84,85%) de dezoito Estados do Brasil, incluindo o Distrito Federal. Trata-se de um estudo empírico, exploratório, descritivo e de corte transversal. Os instrumentos utilizados foram dois questionários elaborados para o estudo, um sociodemográfico e o outro sobre o papel do cuidador familiar, e o Inventário de Sobrecarga de Zarit que contem 22 itens na versão validada para a língua portuguesa, cujos escores variam de 0 a 88. A coleta dos dados iniciou em julho de 2016 com a divulgação online dos instrumentos, por meio do software Survey Monkey, e teve o auxílio de três grupos de cuidadores informais presentes no Facebook nessa divulgação: Pró-Cura ELA, AMS & Parkinson e Alzheimer Suporte aos Cuidadores Familiares. Nos resultados, a média dos escores do Inventário de Sobrecarga foi igual a 37,50 (mediana= 36; DP=14,51). Na pesquisa prevaleceu o grau de sobrecarga leve a moderada (n=51; 46,8%), seguido pelo grau de moderado a severo (n=44; 40,4%), três casos (2,8%) alcançaram escores equivalentes a sobrecarga severa e a ausência ou pouca sobrecarga foi observada em 11 cuidadores (10,1%). No que concerne à percepção de autonomia pelo cuidador informal: 18,35% não se sentiam autônomos e 38,53% consideravam-se autônomos porém parcialmente e 35,78% relataram que não eram autônomos. No tocante a sobrecarga, níveis maiores estiveram associados a relatos de ocorrência de doença no cuidador, percepção de ausência de autonomia e à percepção de que familiares não se preocupavam o cuidador. Em duas perguntas abertas para comentários registraram-se situações e sentimentos que descreveram um cenário de sofrimento com a doença do idoso, de cobrança excessiva de si mesmo, dificuldade de lidar com a situação, desespero e cansaço, reforçando os dados numéricos referentes aos níveis de sobrecarga observados. Discutiu-se, também, a invisibilidade do cuidador informal que acaba por se tornar cada vez mais vulnerável com o comprometimento e a redução de sua autonomia e como a bioética de intervenção contribui crítica e reflexivamente em um cenário de autonomia reduzida e vulnerabilidade social. Conclui-se que o cenário do cuidador informal está imerso em um contexto de sobrecarga, mas também envolto em sentimentos próprios da ética do cuidado, como o amor, a gratidão, a compaixão e a solidariedade. Entende-se que políticas públicas, como o Estratégia de Saúde da Família, mediante novas ações e inclusão de equipe interdisciplinares, com planejamento nacional e monitoramento, pode se afirmar como um modelo de atenção em que a saúde biopsicossocial seja, de fato, um objetivo para o tema do envelhecimento da população no país, mas com foco na família bem como no contexto familiar. Por fim, a pesquisa mostrou que os princípios bioéticos contidos na DUBDH, particularmente relacionados com a autonomia, a vulnerabilidade e a solidariedade, estão presentes no cenário do cuidador informal. / The increase in the number of elderly people in Brazil raises a fundamental question regarding health care, whether due to functional losses related to biological aging itself, or due to neurodegenerative and / or incapacitating diseases. The aim of this thesis was to analyze, in the light of the Bioethics of Intervention and the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (DUBDH), the overloading of informal caregivers of elderly people with neurodegenerative diseases, based on the principles of autonomy, vulnerability and solidarity. Eleven informal caregivers participated in the study, 94 women (84.85%) from eighteen states in Brazil, including the Federal District. This is an empirical, exploratory, descriptive and cross-sectional study. The instruments used were two questionnaires elaborated for the study, one sociodemographic and the other regarding the role of the family caregiver, and the Zarit Overload Inventory which contains 22 items in the validated version for the Portuguese language, whose scores range from 0 to 88. Data collection began in July 2016 with the online dissemination of the instruments through Survey Monkey software and was assisted by three groups of informal caregivers present on the social networking website Facebook in this disclosure: Pro-Healing ELA, AMS & Parkinson and Alzheimer Support To Family Caregivers. In the results, the mean of the Overload Inventory scores was 37.50 (median = 36; SD = 14.51). The prevalence of mild to moderate overload was high (n = 51, 46.8%), followed by moderate to severe (n = 44, 40.4%), three cases (2.8%) reached equivalent scores Severe overload and absence or low overload were observed in 11 caregivers (10.1%). Regarding the perception of autonomy by the informal caregiver: 18.35% did not feel autonomous and 38.53% considered themselves partially autonomous and 35.78% reported that they were not autonomous. In relation to overload, higher levels were associated to reports of illness occurrence in the caregiver, perception of lack of autonomy and to the perception that family members did not care about the caregiver. In two open-ended questions, there were situations and feelings that described a scenario of suffering with the elderly's illness, excessive self-care, difficulty in dealing with the situation, despair and fatigue, reinforcing the numerical data referring to levels of Overload observed. We also discussed the lack of recognition of the informal caregiver who ends up becoming increasingly vulnerable with the commitment and reduction of their autonomy and how the bioethics of intervention contributes critically and reflexively in a scenario of reduced autonomy and social vulnerability. It is concluded that the informal caregiver scenario is immersed in a context of overload, but also wrapped in feelings proper to care ethics, such as love, gratitude, compassion and solidarity. It is understood that public policies, such as the Family Health Strategy, through new actions and the inclusion of interdisciplinary teams, with national planning and monitoring, can be established as a care model in which biopsychosocial health is, in fact, a goal to the subject of population aging in the country, but with a focus on the family as well as the family context. Finally, research has shown that the bioethical principles contained in DUBDH, particularly related to autonomy, vulnerability and solidarity, are present in the informal caregiver scenario.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Departamento de Processos Psicológicos Básicos, Programa de Pós-Graduação em Ciências do Comportamento, 2009. / Submitted by Allan Wanick Motta (allan_wanick@hotmail.com) on 2010-03-22T17:59:46Z No. of bitstreams: 1 2009_FabiolaKrystinaSilveiraCelestino.pdf: 516164 bytes, checksum: d2291275f179667f3f9416ae122cedad (MD5) / Approved for entry into archive by Lucila Saraiva(lucilasaraiva1@gmail.com) on 2010-05-18T02:51:03Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2009_FabiolaKrystinaSilveiraCelestino.pdf: 516164 bytes, checksum: d2291275f179667f3f9416ae122cedad (MD5) / Made available in DSpace on 2010-05-18T02:51:03Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2009_FabiolaKrystinaSilveiraCelestino.pdf: 516164 bytes, checksum: d2291275f179667f3f9416ae122cedad (MD5) Previous issue date: 2009 / Envelhecimento populacional vem sendo acompanhado de declínio em funções cognitivas, bem como de sintomas de depressão, ansiedade e estresse e dificuldades de enfrentamento, refletindo na qualidade de vida e na saúde do cuidador. O objetivo foi avaliar o impacto de atividades de lazer inseridas no programa de reabilitação neuropsicológica (RN) ofertado a idosos demenciados e seus cuidadores no Centro de Medicina do Idoso do Hospital Universitário de Brasília (CMI-HUB), destinado a portadores de Alzheimer, e aos que estão à espera desse acompanhamento; Avaliar a correlação entre níveis de depreciação cognitiva dos idosos e da qualidade de vida, enfrentamento, ansiedade, estresse e depressão e seus cuidadores através da comparação das avaliações neuropsicológicas realizadas antes e depois da RN-Oficinas de lazer (RN-OL). O estudo foi realizado com 17 idosos e seus cuidadores atendidos CMI-HUB. O estudo realizou-se em 4 sessões: de esclarecimentos; avaliação neuropsicológica através de escalas e testes; 9 atividades sociais de lazer em locais turísticos de Brasília; reavaliação neuropsicológica. Com o estudo obteve-se a possibilidade de sugerir que a RN-OL promove a estabilização nos desempenhos dos testes e escalas; manutenção dos escores da escala Zarit decorrente das alterações comportamentais dos idosos; favorecimento do enfrentamento; valorização da vida pelos idosos, refletindo sobre a morte e morrer; redução de ansiedade e depressão. Os resultados sugerem que a RN-OL gera benefícios estabilizando desempenhos nas escalas e teste neuropsicológicos e melhora a qualidade de vida dos idosos. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Aging population has been accompanied by decline in cognitive functions and symptoms of depression, anxiety and stress and difficulties in coping, reflecting the quality of life and health of the caregiver. The objective was to evaluate the impact of leisure activities included in the program of neuropsychological rehabilitation (RN) offered to elderly dementia and their caregivers at the Center for Aging Medicine at University Hospital of Brasília (CMI-HUB) to individuals with Alzheimer's, and those who are waiting for that note; evaluate the correlation between levels of cognitive impairment of the elderly and quality of life, coping, anxiety, stress and depression and their caregivers through the comparison of neuropsychological assessments performed before and after RN-Workshops for leisure (RN-OL). The study was conducted with 17 elderly and their caregivers attended IMC-HUB. The study was performed in 4 sessions: for information, through neuropsychological assessment scales and tests, 9 social recreational activities in tourist areas of Brasilia; neuropsychological reassessment. In the study obtained the right to suggest that the RN-OL promotes stability in the performance of tests and scales, maintenance of Zarit scale scores resulting from behavioral changes of the elderly; encouragement of coping, enhancement of life for older people, reflecting on death and dying; reduction of anxiety and depression. The results suggest that RN-OL generates benefits in stabilizing performance scales and neuropsychological testing and improving the quality of life of elderly

Submitted by Natalia de Souza Gonçalves (natalia.goncalves@ufpe.br) on 2015-05-20T12:15:02Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação - Vanovya Alves Claudino Cesário.pdf: 4663170 bytes, checksum: 378b3b2a69ed6b62b29d170a596c6439 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-05-20T12:15:02Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação - Vanovya Alves Claudino Cesário.pdf: 4663170 bytes, checksum: 378b3b2a69ed6b62b29d170a596c6439 (MD5) Previous issue date: 2015-03-10 / O Alzheimer é uma doença neurológica incapacitante que gera a necessidade de assistência contínua, o que favorece um quadro de estresse no cuidador. Nesse contexto, o presente estudo teve por objetivo analisar o estresse do cuidador familiar de idosos portadores da doença de Alzheimer e seus fatores associados. A variável independente foi o estresse e as dependentes foram os dados sociodemográficos, morbidade referida e qualidade de vida. Participaram deste estudo 43 cuidadores familiares de idosos com Alzheimer que frequentavam os grupos de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer Regional Pernambuco, situados em Recife e o grupo de apoio aos cuidadores de idosos portadores de Alzheimer realizado no Núcleo de Atenção ao Idoso da Universidade Federal de Pernambuco. Os instrumentos utilizados consistiram em um roteiro de entrevista, o questionário de qualidade de vida SF-36 e o Inventário de sintomas de estresse para adultos Lipp, aplicados entre janeiro e junho de 2014. Entre os entrevistados verificou-se que 62,8% estavam estressados, a fase do estresse predominante foi a de resistência, com prevalência de sintomas psicológicos. Constatou-se, através do teste exato de Fisher, que o estresse se associou com a ocupação e origem dos recursos financeiros e, quanto a qualidade de vida, com os domínios sociais, físicos e emocionais. Isso evidenciou que a assistência tem promovido o adoecimento do cuidador, ressaltando a importância de que haja um adequado acompanhamento e suporte a estes indivíduos.