Made available in DSpace on 2019-03-29T23:56:29Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2014-08-29 / Although the presence of persons with some form of intellectual disability is increasingly perceived in various situations, they continue to feed high levels of social exclusion statistics. This reveals that society is not sufficiently prepared to deal with diversity and their specific needs. The framework of discrimination and human rights denial for this vulnerable group persists. This paper confronts the dialogic relationship between the UN International Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and the legal framework for the disabled provided for in the Civil Code, considering the situation of people with intellectual disabilities, especially with Down's syndrome. It aims to demonstrate that the provisions of the CRPD, which should be part of the legal framework as a Constitutional Amendment, were not incorporated. In opposition to what is prescribed by this international document, persons with disabilities have not been exercising their rights on an equal basis with the others. It presents proposals for improvement or establishment of a system of civil protection of persons with intellectual disabilities inspired in the social model of disability ascertained by CRPD and adopted by European countries. Finally, it suggests as a consentaneous solution the approach of current laws referring to the procedures for declaration of legal incapacity to effectively safeguarding the rights of the disabled and promoting free development of their personality, allowing the article 1.772 of the Brazilian Civil Code a broad interpretation which includes all disabled with psychological distress, indistinctly. Key Words: Legal capacity. Intellectual disabilities. Guardianship. Autonomy. Human rights. / Embora a presença de pessoas com algum tipo de deficiência intelectual seja cada vez mais percebida em variados cenários, elas continuam alimentando os índices elevados nas estatísticas de exclusão social. Isso denuncia que a sociedade não está suficientemente preparada para lidar com a diversidade e as suas específicas necessidades. Persiste o quadro de discriminação e de negação dos direitos humanos destinados a esse grupo vulnerável. O presente trabalho coteja a relação dialógica entre a Convenção Internacional da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e o regime jurídico das incapacidades previsto no Código Civil Brasileiro (CC/02), considerando a situação da pessoa com deficiência intelectual, especialmente a com Síndrome de Down (SD). Pretende demonstrar que as determinações da CDPD, que entram no ordenamento jurídico com status de Emenda Constitucional (EC), não foram incorporadas. À revelia do que prescreve o documento internacional, as pessoas com deficiência não vêm exercendo os seus direitos em condições de igualdade com as demais. Apresenta propostas de reforma ou estabelecimento de um sistema de proteção civil das pessoas com deficiência intelectual inspirado no modelo social da deficiência positivado na CDPD e adotado por países europeus. Por derradeiro, sugere como solução consentânea a aproximar a legislação vigente relativa ao procedimento de declaração da incapacidade civil à efetiva garantia das liberdades e à promoção do livre desenvolvimento da personalidade, a interpretação extensiva do art. 1.772 do CC/02 a todos os incapazes com sofrimento psíquico indistintamente. Palavras-Chave: Capacidade jurídica. Deficiência intelectual. Curatela. Autonomia. Direitos humanos.

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:39:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Sonia Casarin.pdf: 1370248 bytes, checksum: 70274c7161cbbdd3dc2fc5fde16ebc36 (MD5) Previous issue date: 2007-05-16 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / This study discusses the relational universe of the person with Down syndrome, checking on the relation between developmental needs and the interactional context, and tries to understand the mutual influences between the person and these contexts. Down syndrome leads to major developmental changes and its effects can be reduced by the stimulation of the various aspects of development. The joint stimulation, done by the union of all the people and contexts involved, can lead to much more benefits for the person who has the syndrome. For the Bioecological Model of Human Development, the development is the result of the joint function of person, process, context and time. This integrated approach to the human development has been adequate to study the relation of the development needs and interactional contexts within the Down syndrome. The study was made with four participants that have the Down syndrome, all in different life cycle phases, that is, childhood, adolescence, adulthood and oldness. Besides the people with the syndrome, the study involved other aspects of their lives, as families, schools, jobs and sport activities. The research was made trough case studies and interview was used to collect the data. The collected data was analyzed through the Bioecological Model and the results showed that during all life cycle phases the family is the main stimulus of human development, specially for people with Down syndrome. The main society characteristics influences the way in which the family will use its resources. When the general context conditions are adverse, the family resources are found within the family social network. When the social conditions are favourable to, the family will choose between the multiple services offered by the community, considering what she believes it s more satisfactory for their children. The conditions offered by the society do not guarantee the path the family group will attend, for many options are made by personal and family characteristics. In this matter, besides the social opportunities, the family can live ambiguities and contradictions that will influence the person who has the Down syndrome / Este trabalho visou analisar o universo relacional da pessoa com síndrome de Down, verificando a relação entre as necessidades do desenvolvimento e os contextos interacionais, buscando compreender a mutualidade de influencia existente entre a pessoa e tais contextos. A síndrome de Down provoca alterações abrangentes no desenvolvimento e os efeitos dessas alterações podem ser diminuídos por meio da estimulação dos diversos aspectos desse desenvolvimento. A estimulação realizada de forma integrada, que articula indivíduos e contextos envolvidos, pode proporcionar maiores benefícios para o desenvolvimento da pessoa que tem a síndrome. Para o Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano, o desenvolvimento é resultado da interação entre as dimensões pessoa, processo, contexto e tempo. Essa abordagem integrada do desenvolvimento humano mostrou-se adequada para o estudo da relação entre as necessidades do desenvolvimento e os contextos interacionais na síndrome de Down. Este estudo envolveu quatro participantes com síndrome de Down que se encontram em fases diferentes do curso de vida, ou seja, infância, adolescência, idade adulta e terceira idade. Além das pessoas que têm a síndrome, foram envolvidos neste estudo outros contextos de sua vivência: família, escola, local de trabalho e atividades esportivas. A pesquisa foi realizada por meio de estudos de caso e a entrevista foi utilizada como instrumento para a obtenção de dados. Os dados obtidos foram analisados utilizando-se dos conceitos do Modelo Bioecológico e foi constatado que em todas as fases da vida a família aparece como principal impulsionadora do desenvolvimento humano, sobretudo das pessoas com síndrome de Down. As condições da sociedade ampla influenciam a maneira como a família utiliza seus próprios recursos. Quando as condições de contextos mais amplos são adversas, os recursos são encontrados na rede social de apoio da família. Quando as condições sociais são favoráveis, a família faz uso da oportunidade de escolha dos serviços da comunidade que considera mais satisfatórios para os filhos. As condições que a sociedade oferece não garantem que o grupo familiar siga caminhos predeterminados, pois muitas opções são determinadas por características pessoais e familiares. Assim, apesar da abertura social, a família pode viver ambigüidades e contradições que influenciam o desenvolvimento da pessoa que tem a síndrome de Down

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Made available in DSpace on 2018-08-01T23:26:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tese_11422_Dissertação Igrid Tigre(1).pdf: 1384187 bytes, checksum: 3b74d60ef4c975f0460ed9197c19adf6 (MD5) Previous issue date: 2017-09-29 / Introdução: A conscientização das características dentárias associadas à síndrome de Down (SD) é fundamental para melhorar a qualidade do serviço odontológico oferecido à esses pacientes. Objetivo: Verificar os tipos de alterações sistêmicas presentes nas crianças com SD; e investigar as anomalias dentárias, ósseas e o estágio de maturação dentária nestas crianças, comparando os resultados com um grupo de crianças não sindrômicas. Material e métodos: A amostra constituiu-se de 93 exames radiográficos panorâmicos, sendo 31 de crianças portadoras da SD, que constituíram o grupo experimental (GE), e 62 crianças não sindrômicas que contituíram o grupo controle (GC), com idade de 6-12 anos. As variáveis estudadas foram: alterações sistêmicas (hipotireoidismo, cardiopatia, alterações em vias respiratórias, outros), sendo esta avaliada apenas no GE, anomalias dentárias (presença, ausência, tipo e localização), alterações ósseas (presença, ausência, tipo e localização) e estágio de maturação dentária, de acordo com o método de Demirjian. Para verificar a associação das variáveis, foi realizado o teste estatístico do quiquadrado, considerando-se significativos os valores de p<0,05. Resultados: Do total da amostra, 74% (n=23) do GE apresentaram algum tipo de alteração sistêmica (p<0,0001), sendo mais comum as alterações em vias respiratórias (45%; n=14). As anomalias dentárias estavam presentes em 74% (n=23) do GE e em 25% (n=16) do GC (p<0,0001), com maior prevalência no GE, para: hipodontia (p<0,0001), taurodontismo (p=0,002) e microdontia (p=0,002). No GE, 69% (n=16) das anomalias dentárias estavam localizadas em maxila e mandíbula simultaneamente (p<0,0001) e 65% (n=15) concomitantemente em região anterior e posterior (p=0,003). Não foram observadas alterações ósseas no GE, e no GC estavam presentes em 6 (9%) pacientes (p=0,17). Não houve diferença estatisticamente significativa quanto ao estágio de maturação dentária entre os grupos. Conclusão: Crianças com SD apresentam alta incidência de alterações sistêmicas, e, quando comparadas às crianças sem a síndrome, possuem maior número de anomalias dentárias.

Famílias de portadores da síndrome de Down geralmente têm dificuldades para enfrentar a deficiência do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo. Objetivos. Identificar as razões pelas quais os pais, em geral, não conseguem vencer o luto inicial após o nascimento da criança com síndrome, conhecer dados relativos aos portadores e suas famílias e verificar suas concepções sobre os portadores. Métodos. Para o levantamento de dados utilizaram-se formulários distintos e os resultados apresentados segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados. Foram identificadas as principais características de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas de suas famílias, grande parte das quais vivia em situação de miséria. A maioria das mães/cuidadoras não possuía grandes conhecimentos sobre a síndrome de Down e nem sobre as necessidades dos portadores; tinha medo de morrer e deixar seus filhos desamparados. Os pais/cuidadores apresentaram baixa expectativa em relação à conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida. Conclusões. As famílias com concepções negativas em relação ao portador mantinham o luto inicial porque não elaboraram a “morte” do filho “perfeito”, sentimento agravado pela maneira desastrosa com que receberam o diagnóstico, confirmando que grande parte dos profissionais da saúde estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento desta problemática. Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitação dos profissionais para darem o diagnóstico e informações adequadas para que a família inicie precocemente os cuidados específicos que seus filhos necessitam / Families of Down’s syndrome sufferers generally have difficulties in facing the deficiency of the child and they experience a process of struggle which can be lengthy. Objectives. To identify the reasons for which the parents, in general, are unable to win the initial fight after the birth of a child with the syndrome, to find out data relative to the sufferers and their families and to check their concept of sufferers. Methods. For the gathering of data several forms were used and the results presented in accordance with Bardin’s contents analysis technique. Results. The principal characteristics of 60 sufferers were identified and 127 people from their families were interviewed individually, a large section of whom was living in a miserable situation. The majority of mothers/carers did not have much knowledge of Down’s syndrome or the needs of sufferers; they were afraid of dying and leaving their children abandoned. Fathers/carers presented low expectations with regard to achieving the child’s autonomy and improving their quality of life. Conclusions. Families with negative perceptions regarding the sufferer continued the initial struggle because they did not prepare the “death” of the “perfect” child, a sentiment aggravated by the disastrous way they had received the diagnosis, confirming that a significant sector of health professionals were unprepared at that time to confront this set of problems. All this indicates the absolute need to train professionals to give a diagnosis and appropriate information for the family to begin early the specific care that their children need.

O presente trabalho aborda o tema “A contribuição da família para as possibilidades de inclusão das crianças com Síndrome de Down”. É uma pesquisa com característica de investigação qualitativa e enfoque metodológico de estudo de caso. O estudo inclui três famílias que têm filhos com Síndrome de Down, na faixa etária entre três e cinco anos, freqüentando classe de Educação Infantil, na rede de ensino municipal em Santa Maria - RS. O trabalho tem o propósito de analisar a contribuição da família para as possibilidades de inclusão de crianças com Síndrome de Down. A busca dos dados ocorreu por meio da construção de memória de vida das famílias. Na compreensão dos dados foi possível observar as múltiplas relações construídas nos grupos familiares, procurando aproximar as descrições, feitas pelos pais e as considerações, identificadas nos estudos dos teóricos que fundamentam o trabalho. O conteúdo descrito nas falas seguiu a seguinte seqüência, para observação e registro: relação à estrutura organizativa da família e primeiras reações no nascimento do filho com Síndrome de Down, alternativas encontradas pela família, para aceitação e superação do trauma de ter um filho com Síndrome de Down, atitudes diante da situação de ter um filho com Síndrome de Down e relação entre as atitudes dos pais e as características cognitivas dos filhos com Síndrome de Down Diante da interpretação dos dados, o entendimento é de as famílias tem suas particularidades para contribuir com a possibilidade de inclusão de crianças com Síndrome de Down. Portanto, parece importante que a escola adote medidas de acolhimento não somente para as crianças com Síndrome de Down, como também para os pais. Essas medidas contribuem para que tanto a criança como seus pais sintam-se confiantes e estimulados diante do direito de serem incluídos na escola de todos.

Este estudo objetivou investigar o funcionamento da memória implícita e explícita em deficientes mentais por Síndrome de Down (SD) comparados com indivíduos deficientes mentais de outras etiologias (DM) e crianças de desenvolvimento típico de mesma idade mental (DT). Foram administrados testes de procedimento viso-espacial e pré-ativação para avaliar memória implícita e testes de memória episódica explícita para material verbal e viso-espacial a 12 sujeitos SD, 12 DM e 12 DT. Considerando o sistema de múltiplas memórias, procurou-se investigar quais estariam preservadas ou falhas nos três grupos. Os resultados demonstraram diferenças nítidas entre os grupos. Percebeu-se uma defasagem significativa de memória implícita na SD, um melhor desempenho de memória implícita nos DM e de memória explícita nas crianças DT. Estes resultados revelam um grande prejuízo implícito na SD, mas também defasagem explícita, reforçando a necessidade de estimulação precoce a esta população. Implicações para o trabalho pedagógico serão discutidas.

Orientador: Julianne Fischer. / Dissertação (mestrado) - Universidade Regional de Blumenau, Centro de Ciências da Educação, Programa de Pós-Graduação em Educação.

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This thesis presents a study of children’s speech. The children have Down syndrome (DS). Often the speech of children with DS is hard for other people to understand. The aim of the study is to try a new way of describing these children’s speech. My perspective reflects an ambition to conceive the children as active, speaking subjects. In phenomenology human beings are regarded as always being intentional. The phenomenological perspective on intentionality views articulation as intentional, even though we normally experience it as “automatic”. This seemed to be a fertile perspective for this study, where the central focus is on the intentionality in the speech, i.e. the relation between the speaker and his or her speech while speaking. I have drawn mainly on Merleau-Ponty’s views on speech. The speech of four children 6–7 years old was studied. The children were videotaped together with an adult in a specific situation (while naming pictures of familiar objects). The children’s speech was transcribed phonetically and some of the words were subjected to acoustic analysis. The main features of the situation were noted down. By means of the acoustic analysis, it was possible to study particular words in minute detail. These words were interpreted in relation to the context in which each utterance was made. The four children all differ individually in their speaking strategies. The children’s speaking strategies may be described as flexible or rigid, diversified or undiversified. Within the child’s total expression there is a part which, in my opinion, the child could reach and develop. In my study, I introduce the terms the accessible speech or the accessible expression for that part of the child’s expression. By the terms the visible speech or the visible expression, I have tried to capture the part of the expression which I conceive that the child is capable of approaching as an object. The terms accessibility and visibility involve the notion of intentionality; the speech is accessible or visible to someone. The children show us what is within reach for them. I believe that a good starting point for supporting the children’s speech development is the point where they reveal accessible and/or visible speech.