Etude 1 – Cette étude de validation du CGSQ-21 en langue française a permis d’étudier les propriétés psychométriques d’une échelle évaluant le fardeau chez les parents d’enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est retrouvé que le modèle à trois facteurs est le plus adapté à la structure du FCGSQ-21. Le fardeau objectif ainsi que le fardeau subjectif internalisé et externalisé sont retrouvés comme les trois facteurs de cette échelle. L’homogénéité du FCGSQ-21 dans cette étude est excellente avec un alpha de Cronbach à 0,90. Etude 2 – L’objectif est d’étudier le bien-être psychologique des parents ayant un enfant avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) en comparaison avec celui des parents ayant un enfant avec un Syndrome de Down (SD) mais aussi ayant un enfant au développement typique (DT). Il existe des différences significatives au niveau du fardeau perçu par les parents des trois échantillons de cette étude (F (2,56) = 18,34 ; p ≤ 0,001), de l’anxiété et de la dépression (F (2,56) = 5,30 ; p =0,008 ; F (2,56) = 4,72 ; p = 0,013). Il est retrouvé également des différences significatives entre le vécu des parents d’enfants avec TSA et avec SD au niveau de l’ensemble des variables de cette étude, notamment au niveau de la sous-échelle « Coordination Globale des Soins » (M SD = 6,7 ; ET = 1,82, M TSA = 5,24 ; ET = 1,67 ; t = 2,76, p = 0,009). Etude 3 – Dans un premier temps, le modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel (TIM) adapté à la situation de parents d’enfants avec TSA a été testé et dans un second temps, des profils de parents ont été mis en lumière en lien avec leur bien-être psychologique face au handicap de leur enfant. La disposition à l’optimisme apparaît être une variable explicative du bien-être psychologique et l’anxiété et la dépression viennent se positionner en variables médiatrices entre la disposition à l’optimisme et la perception du fardeau chez les parents. Trois profils de parents ont été mis en évidence. Un profil de parents (n=63) présente un bien-être altéré. Le 2e profil (n=29), montre des parents avec un bien-être psychologique préservé. Enfin, le 3e profil (n=75) est un profil homogène.Etude 4 – Cette recherche a pour but d’explorer le vécu des parents d’enfants avec TSA selon le genre : mères et pères face au TSA. Les comparaisons de moyennes des pères et des mères aux différents questionnaires montrent un score de satisfaction de la coordination des soins et du soutien respect des soins plus élevé chez les mères. Aussi elles obtiennent un score de coping dyadique délégué (partenaire) et de coping dyadique commun plus élevé que celui des pères. L’analyse qualitative a révélé que les pères et les mères n’occupent pas, le plus souvent, la même place auprès de l’enfant. / Study 1 – This validation study aims to investigate the psychometric properties of the French version of the 21-item Caregiving Strain Questionnaire (FCGSQ-21), which evaluates caregivers of children with Autism Spectrum Disorder’s burden. A three-factor model was found to best fit the structure of this scale. Those factors include the objective burden as well as the internalized and externalized subjective burdens. In the present study, the FCGSQ-21’s homogeneity is excellent with a Cronbach’s alpha of .90. Study 2 –This study aims at investigating the psychological well-being of parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) while comparing it to that of parents of children with Down Syndrome (SD) as well as that of parents of typically developing children (DT). Significant differences appear between parents of those different groups for perceived burden (F (2,56) = 18,34 ; p ≤ 0,001), and anxiety and depression (F (2,56) = 5,30 ; p =0,008 ; F (2,56) = 4,72 ; p = 0,013). Other significant differences are observed between parents of children with ASD and SD on all variables in this study, most notably for the sub-scale “Global Coordination of Care” (M SD = 6,7 ; ET = 1,82, M TSA = 5,24 ; ET = 1,67 ; t = 2,76, p = 0,009).Study 3 – First, the transactional integrative and multifactorial Model (TIM) adapted to parents of children with ASD was tested. Then, different profiles of parents linked to their psychological well-being in face of their child’s disorder were highlighted. It appears that dispositional optimism is an explicative variable of psychological well-being and anxiety and depression appear as mediating variables between dispositional optimism and burden perception. Three profiles of parents were highlighted. One profile of parents (n=63) displays reduced psychological well-being. The second profile (n=29) includes parents who maintained high psychological well-being. The last profile (n=75) is homogenous. Study 4 – This study aims to explore how mothers and fathers of children with ASD live with their child’s disorder. The mean comparisons between fathers and mothers highlight a higher care satisfaction, coordination and respect for mothers. Mothers also have a higher delegated dyadic coping (partner) and common dyadic coping than fathers do. The qualitative analysis revealed that fathers and mothers often do not have the same role with their child.

Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins / Alzheimer’s disease and Related Disorders (ADRD) are associated with a caregiver burden that increases with the progression of the disease. Previous psychosocial interventions reported a moderate improvement on caregiver burden. Patients with ADRD and their caregivers are also exposed to higher risk of developing drug-related problems.Our objective was to design an integrated pharmaceutical care at a multidisciplinary psychosocial intervention that reduces the caregiver burden of aged patient with ADRD.To guarantee the effectiveness of the intervention, preliminary studies were conducted to: (1) identify predicting factors that increase the caregiver burden through a cross-sectional study, a longitudinal study and from a literature review ; (2) to identify the prioritized caregivers’ needs through a Delphi survey, including the pharmaceutical field, after conducting a systematic review of the literature; (3) to identify the effectiveness criteria of psychosocial interventions and the extent of the pharmacist's role with the patient / caregiver dyad from a literature review. Our work leaded to design, in a multidisciplinary and multicentric way, the protocol of the PHARMAID study. The PHARMAID study is a 18-month randomized, controlled, with three parallel groups, and multi-center trial. The primary objective is to measure the impact of personalized pharmaceutical collaborative care integrated to a multidisciplinary psychosocial intervention on the caregiver burden of aged patient with ADRD. To date, 72 dyads have been included, representing 30% of the expected sample. If the effectiveness of this collaborative approach is demonstrated, its durability in the participating centers and its extension in the other memory centers, neurology or geriatric wards could be considered. The costs and the cost-effectiveness of different interventions will also be evaluated through detailed analyses of formal and informal resource consumption during the study

La grippe saisonnière et ses complications associées peuvent avoir des conséquences de morbimortalité importantes notamment pour les personnes à risque. Les taux de couverture vaccinale (TCV) restent toutefois faibles, dans la plupart des pays européens, et ce malgré l'existence de recommandations vaccinales. À ce jour, peu de travaux permettant d'expliquer ce phénomène ont été réalisés. L'asymétrie d'information entre les groupes cibles, les vaccinateurs et les autorités de santé peut éventuellement expliquer le faible TCV. Outre l'évaluation du fardeau économique de la grippe saisonnière en France, cette thèse explore le processus d'élaboration des recommandations vaccinales et les variables (financières ou non) impactant la propension des médecins généralistes (MGs) à vacciner. Une enquête prospective conduite sur la base des cas de grippe confirmés en laboratoire a estimé l'impact économique de la grippe pour l'assurance maladie à 193 millions d'Euros pour l'année 2010/2011 en France. Les entretiens avec des acteurs clés, impliqués dans l'élaboration des recommandations vaccinales en France et aux Pays-Bas, ont mis en lumière le processus de décision et l'influence notamment des évaluations économiques. L'utilisation systématique d'un classement du niveau de preuve des informations n'a cependant pas été observée, alors qu'elles étaient considérées plutôt comme de faible qualité. Des informations similaires ont été utilisées dans les deux pays ; on observe néanmoins des différences entre les groupes cibles ; le jugement des experts étant crucial pour le processus de décision. Une étude pilote, conduite auprès des MGs en France, a identifié les incitations financières et non-monétaires à vacciner les groupes cibles. Cette étude a permis de mettre en exergue le poids des incitations non-monétaires dans la promotion de la vaccination contre la grippe saisonnière en France : niveau de preuves scientifiques sur l'efficacité du vaccin, transparence des recommandations vaccinales, nouvelles modalités organisationnelles. / Seasonal influenza complications may cause hospitalization and even death. Despite the existence of vaccination recommendations to risk-groups, the vaccination coverage rates (VCR) in most European countries are low. Currently, few studies have been undertaken to explain this phenomenon. Information asymmetry between target groups, vaccinators and health authorities may possibly explain the low VCR. This thesis aimed at investigating (1) the economic burden of seasonal influenza in France, (2) the decision-making process for developing seasonal vaccination recommendations and (3) the incentives that would motivate general practitioners (GPs) to promote vaccination. A prospective survey conducted with laboratory-confirmed cases of influenza has shown the important economic impact of influenza under the perspective of the French Health Insurance. The main cost drivers are hospitalizations and daily allowances. Interviews with key actors, in France and in the Netherlands, involved in the development of vaccination recommendations explored their perceptions about the decision-making process and the influence of economic evaluations and other information on decisions. No systematic grading of the evidence was observed, whereas it was considered of low quality. Similar information was used in both countries, but as experts’ judgement was crucial for the process, differences about the target groups for vaccination were observed. Financial incentives to Dutch vaccinators were associated with their higher VCR. A pilot-study web-surveyed GPs, major vaccinators in France, about the influence of existing financial and non-monetary incentives. GPs were more likely to promote vaccination under non-monetary incentives. Probably because they were generally in favour of vaccinations, including the influenza vaccine; but they seek evidence proving the effectiveness of the vaccine and transparency of vaccination recommendations.

Cette étude a pour but d’identifier les principaux facteurs associés au fardeau des aidants de patients atteints de démence. A ce jour, les résultats de la littérature ne mettent pas clairement en évidence la spécificité du lien entre les symptômes comportementaux et psychologiques (SCP) et le fardeau de l’aidant. Cette étude a pour objectif d’étudier l’association entre les SCP et le fardeau de l’aidant, dans le cadre spécifique d’un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC). Celui-ci a comme particularité de toucher une population vivant majoritairement à domicile et en milieu rural, éloignée des centres experts. Les évaluations se sont effectuées au domicile du patient. Les SCP ont été mesurés en utilisant le NPI chez 100 patients présentant une démence. Le fardeau de l’aidant a été évalué en utilisant l’échelle de fardeau de Zarit. Les résultats des analyses de régression linéaire montrent une association significative entre le score global du NPI et le score de fardeau. Cette association perdure, même après l’ajustement de ce score avec d’autres variables explicatives. D’autre part, des analyses univariées ont permis de mettre en évidence une association entre quasiment tous les SCP et le fardeau de l’aidant. Enfin, une analyse hiérarchique a permis de définir plusieurs profils de binômes aidant-aidé. Cette étude renforce l’idée de la nécessité d’un accompagnement spécifique des aidants de patients atteints de démence. Dans le cadre du CLIC, une étude pilote a ainsi pu être initiée avec une intervention structurée auprès des aidants depuis le mois d’avril 2007. Elle est précisément centrée sur la prise en compte des stratégies d’ajustement face aux SCP. / The purpose of this study is to identify the principal factors associated with the burden of caregivers of patients with dementia. To date, the results of the literature do not clearly underline the specificity of the link between the Behavioral and psychological symptoms (BPS) and the burden of caregiver. This study aims then to study association between the BPS and the burden of caregiver, within the particularly framework of a Local Center of Information and Coordination (CLIC), touching a population alive mainly in residence in rural environment and far away from the expert centers. The evaluations were carried out in the residence of the patients. The BPS were evaluated by using the NPI among 100 patients with dementia. The burden of caregiver was evaluated by using the scale of burden of Zarit. The results of the linear regression analyses show a significant association between the total score obtained with the NPI and the score of burden. This association continues, even after the adjustment of this score with other known explanatory variables. In addition, the univaried analyses enabled us to highlight an association between almost all the BPS and the burden of caregiver. Distinct profiles of patient and caregiver are also defined. This study reinforces the idea of the need for a specific accompaniment of caregiver of patients with dementia. Within the framework of the CLIC, a pilot study thus could be initiated with an intervention structured near caregiver since April 2007. It is precisely centered on the taking into account of the strategies of adjustment facing BPS.

Cette thèse porte un regard évolutif sur les invasions biologiques qui sont une menace écologique, économique et sanitaire grandissante.Qu'ils en soient la cause ou la conséquence, les invasions sont en effet le théâtre de changements évolutifs rapides et importants.Ces changements peuvent être liés à une différence de pression de sélection entre l'aire d'origine et l'aire envahie, mais peuvent aussi être initiés par des évènements démo-génétiques comme un goulot d'étranglement démographique ou l'admixture (hybridation intra-spécifique) entre populations génétiquement différentes.Les changements évolutifs concernent aussi bien des traits d'histoire de vie liés à la reproduction que le fardeau génétique et la dépression de consanguinité.La forte dérive génétique qui peut se produire au cours d'un goulot d'étranglement peut conduire à la purge ou la fixation rapide d'allèles délétères responsables du fardeau génétique.Les trais de reproduction peuvent eux aussi influencer directement l'issue d'une invasion, au travers du taux d'accroissement démographique de la population.Ils peuvent aussi avoir un effet indirect sur le succès d'introduction en modifiant l'intensité des effets des évènements démo-génétiques.Au cours de cette thèse, j'ai étudié l'évolution du fardeau génétique et de traits de reproduction au cours d'une invasion biologique grâce à (i) une série d'expériences sur l'espèce envahissante modèle Harmonia axyridis (la coccinelle asiatique) et à (ii) un modèle théorique de dynamique de la fréquence d'un allèle délétère dans une population subissant un goulot d'étranglement.Mes résultats montrent que les populations envahissantes ont des traits de reproduction plus performants que celles de l'aire native.En particulier, les femelles envahissantes présentent une fécondité plus élevée et fécondent leurs œufs avec le sperme d'un plus grand nombre de mâles.Il n'existe pas, chez cette espèce, de mécanisme évident d'évitement de la consanguinité, bien que les populations de l'aire native souffrent de dépression de consanguinité contrairement à celles de l'aire envahie.La dépression de consanguinité peut évoluer très vite chez cette espèce en cas de fort goulot d'étranglement.Dans les conditions expérimentales, les allèles délétères étaient parfois purgés, mais ont souvent été fixés dans la population au cours d'un goulot.Enfin, le modèle théorique a montré que les probabilités de perte ou de fixation d'un allèle délétère récessif peuvent toutes deux augmenter rapidement par dérive au cours d'un goulot d'étranglement d'intensité modérée.Ces résultats soulignent l'importance du hasard sur le succès d'une invasion biologique.Puisque la probabilité d'émergence de combinaisons génomiques favorables à l'invasion augmente avec le nombre d'introduction, limiter le nombre d'évènements d'introduction peut s'avérer déterminant pour prévenir de futures invasions biologiques. / This thesis provides some evolutionary insights on biological invasions, which represent a growing threat on ecology, economy and public health.Biological invasions are a place of rapid and important evolutionary changes that can be the cause or the consequence of invasion success.These changes can be caused by differences in selective pressures between the native and the invaded area.They can also be due to demo-genetic events such as demographic bottlenecks and admixture (emph{i.e.} intra-specific hybridisation) between genetically distinct populations.Evolutionary changes affect life-history traits (including reproductive traits) as well as the genetic load and inbreeding depression.Genetic drift can be strong during a bottleneck and can induce the rapid purging or fixation of deleterious alleles responsible for the genetic load.Reproductive traits can also influence the fate of an invasion by changing the demographic growth rate.Moreover, they can have an indirect impact on the success of introduction by altering the intensity of demo-genetic events.Throughout this thesis, I studied the evolution of the genetic load and of reproductive traits by the mean of (i) laboratory experiments using the invasive Harlequin ladybird Harmonia axyridis as a model species and (ii) through the study of a theoretical model of the dynamics of allele frequencies during a bottleneck.My results show that invasive populations have better reproductive traits than those from the native area.Particularily, invasive females display an increased fecundity and fertilize their eggs with the sperm of a higher number of males.In this species, there is no obvious mechanism of inbreeding avoidance, even though native populations suffer to inbreeding depression contrarily to invasive ones.Inbreeding depression can evolve quickly in this species if the population goes through a severe bottleneck.In my experiments, deleterious alleles were often fixed in the population during the bottleneck, but were sometimes purged.Finally, the theoretical model studied described show that the probability of complete loss or fixation of a deleterious recessive allele can both increase by drift during a bottleneck.These results highlight the importance of chance on the success of a biological invasion.Because the probability of emergence of genomic combinations that can favour an invasion increases with the number of introduction events, limiting the number of introduction events might be an efficient way to prevent or minimise upcoming biological invasions.

Pour comprendre comment se construisent les connaissances sur l’effet des interventions en médecine, il est nécessaire de savoir où est faite la recherche clinique dans le monde, quelles maladies sont étudiées, et quels acteurs la mettent en place. Une vision globale du système de recherche peut aider à identifier des lacunes dans la production de connaissances et à orienter l’activité de recherche vers les priorités de santé, en particulier dans les régions où les ressources sont limitées. Dans ce travail nous avons construit des cartographies de la recherche clinique, c’est-à-dire des analyses agrégées de ce système complexe visant à extraire de l’information sur l’activité globale de recherche. Nous avons utilisé les registres d’essais cliniques inclus dans l’International Clinical Trials Registry Platform de l’Organisation Mondiale de la Santé pour cartographier l’activité de recherche. Dans un premier travail nous avons évalué pour 7 régions l’alignement entre l’effort local de recherche sur 10 ans et le fardeau de 27 groupes de maladies. Ce travail a nécessité le développement d’un algorithme de classification automatique des maladies étudiées dans les essais clinique basé sur des méthodes de traitement automatique du langage. À partir des données de 117,180 essais randomisés, nous avons montré que la recherche faite dans les pays riches était bien alignée avec leurs besoins. Dans toutes les autres régions nous avons identifié des lacunes dans l’effort de recherche. En particulier, en Afrique Subsaharienne, même si des causes majeures de fardeau comme le VIH et le paludisme reçoivent un effort de recherche important, d’autres priorités locales, les maladies infectieuses communes et les pathologies du nouveau-né, ont été négligées par l’effort de recherche. Dans un deuxième travail nous avons évalué l’influence du type de promoteur (industriel ou non-industriel) dans l’utilisation de réseaux de pays pour recruter des patients dans des essais cliniques multi-pays. Nous avons montré que 30% contre 3% des essais à promoteur industriel et non-industriel sont multi-pays, respectivement. Les pays d’Europe de l’Est participent dans leur ensemble de façon surreprésentée dans la recherche multi-pays industrielle. Ceci suggère les grandes capacités des industriels à globaliser leur recherche en s’appuyant sur des réseaux de pays bien définis. À l’échelle de tous les essais clinique enregistrés, nos travaux ont mis en évidence des lacunes majeures dans l’effort de recherche mondial, et montré l’influence des différents acteurs dans la globalisation de celle-ci. Ces travaux forment une brique pour le développement d’un observatoire global de la recherche médicale. / By knowing what clinical research is undertaken worldwide, where it is conducted, which diseases are studied, and who is supporting it, we could have a better understanding on how is created the knowledge concerning health interventions. A global landscape of health research may inform policy makers on knowledge gaps and on how to reallocate resources to address health needs, in particular in low-resource settings. In this thesis we mapped clinical research, i.e. we analyzed at a macro-level the complex system of health research to bring information on the global landscape of health research effort. We based our analyses on clinical trial registries included in the International Clinical Trials Registry Platform from the World Health Organization. In a first project, we evaluated within 7 regions the local alignment between the effort of research and the burden for 27 groups of diseases. This work needed the development of a knowledge-based classifier of clinical trial registries according to diseases studied based on natural language processing methods. We mapped 117,180 randomized controlled trials. For high-income countries, the research effort was well aligned with the needs. In all other regions we identified research gaps. In particular, for Sub-Saharan Africa, where major causes of burden such as HIV and malaria received a high research attention, research was lacking for major causes of burden, especially for common infectious diseases and neonatal disorders. In a second project, we compared the mappings of multi-country trials for industry- and non-industry–sponsored clinical trials, and analyzed the networks of collaboration of countries participating together to the same multi-country trials. We showed that among industry- and non-industry–sponsored trials, 30% and 3% were multi-country, respectively. The collaboration within Eastern European countries was particularly over-represented for industry-sponsored research. Industry sponsors may thus have a greater capacity to conduct globalized research, using well-defined networks of countries. Our large-scale mappings of all registered clinical trials shed light on major gaps in the effort of health research as compared to health needs. In addition, we showed the influence of different sponsors in the globalization of clinical research. These projects are in-line with the development of a global observatory for health research.

Contexte: L’anxiété alimente l’évitement des traitements dentaires et occasionne une négligence de la santé bucco-dentaire. Cet évitement est amplifié par des inquiétudes liées à la douleur et l’insatisfaction potentielles à la suite d’une rencontre chez le dentiste. L’anxiété, la douleur et l’insatisfaction ne sont donc pas mutuellement exclusives et peuvent être regroupée sous une mesure composite appelée le fardeau de soins. Une intervention d’écoute musicale pourrait s’avérer efficace pour réduire le fardeau de soins des patients tel qu’observé dans la littérature pour divers contextes chirurgicaux. Cependant, les évidences appuyant les bienfaits d’une intervention musicale sur le fardeau de soins au cours de chirurgies dentaires sont limitées et les résultats sont hétérogènes en raison d’un manque de consistance sur le plan méthodologique. Objectif: L’objectif de cette étude était d’explorer les effets d’une intervention d’écoute musicale personnalisée sur le fardeau de soins associé à une greffe gingivale en comparaison à l’écoute de livres audios (contrôle). Méthodologie: Deux groupes de patients ont reçu la greffe gingivale autogène accompagnée de l’intervention musicale personnalisée (n= 25) ou d’un livre audio (n= 22). Les patients ont été attribués aléatoirement aux groupes en double aveugle (le chirurgien ignorait la stimulation auditive et les participants ignoraient la condition contrôle). Des mesures auto-rapportées d’anxiété, de douleur, d’insatisfaction et d’état émotionnel ont été prises avant et après la chirurgie. Les mesures postopératoires d’anxiété, de douleur et d’insatisfaction ont été combinées en une mesure composite du fardeau de soins. Les participants ont également complété les jugements émotionnels de leur stimulation auditive respective après la chirurgie. Résultats: Aucune différence significative n’a été observée entre les stimulations auditives pour le fardeau de soins et ses composantes. Les résultats illustrent une fluctuation des niveaux d’anxiété et de douleur à travers les temps de mesures pour les deux groupes. La musique a été perçue comme plus relaxante que le livre audio (U = 144.00, p =.005, η2=.17). Les participants, ayant rapporté plus d’émotions négatives avant (r =0.44, p =.002, R2 =.19) et après (r =0.42, p =.004, R2 =.17) la chirurgie, ont illustré un fardeau de soins plus important. Il n’y avait pas de différences significatives entre les groupes pour l’état émotionnel des participants. Conclusion: Il est possible que les deux stimulations auditives (musique et livre audio) soient efficaces pour réduire le fardeau de soins (et ses composantes séparément). Des évidences additionnelles sont nécessaires afin de confirmer les bienfaits d’une intervention musicale durant une chirurgie de greffe gingivale. Les recherches futures devraient inclure un troisième groupe recevant le traitement habituel afin d’évaluer l’effet des deux stimulations auditives sur le fardeau de soins. / Background: Anxiety feeds the avoidance of dental treatments which leads to the neglect of general oral health. This avoidance is often amplified by the fear of potential pain and dissatisfaction. Anxiety, pain and dissatisfaction are not mutually exclusive and can be combined into a composite measure called burden of care. A musical intervention could be beneficial to reduce this burden of care as shown in many surgical settings in the literature. However, there is limited evidence of the benefits of music listening during dental surgeries and results are heterogenous due to a lack of consistency in the methodology. Objective: The aim of this study was to explore the effects of a personalized musical intervention on the burden of care during autogenous gingival grafts in adults while comparing it to an active control (audiobook). Method: Two groups of patients received the autogenous gingival graft along with the personalized musical intervention (n=25) or an audiobook of choice (n=22). Participants were distributed randomly between groups in a double-blind design (surgeons were unaware of the assigned auditory stimuli and participants were unaware of the control condition). Self-reported measures of anxiety, pain, dissatisfaction, and emotional state were taken preoperatively and postoperatively. Postoperative measures of anxiety, pain and dissatisfaction were combined into a burden of care composite measure. Emotional ratings of the auditory stimuli were evaluated after the surgery. Results: There were no significant differences between the auditory stimuli on the burden of care and its separated components. Results show a fluctuation of anxiety and pain levels through time for both groups. Music was perceived as more relaxing than the audiobook (U = 144.00, p =.005, η2=.17). Participants, who felt more negative emotions before (r =0.44, p =.002, R2 =.19) and after the surgery (r =0.42, p =.004, R2 =.17), had a larger burden of care. There were no significant differences in the emotional states of the participants between the two groups. Conclusion: It is possible that both auditory stimuli (music or audiobook) are effective in the reduction of the burden of care (and its components separately). Further evidence is needed to verify the benefits of a personalized musical intervention during autogenous gingival grafts. Future research should add a third group of standard care to facilitate the evaluation of both auditory stimuli’s effects on the burden of care.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Les études sur le climat familial des familles de personnes atteintes de schizophrénie (PAS) ont mesuré le concept de l'émotion exprimée et démontré que la présence d'un proche plus critique, plus hostile ou manifestant une surimplication émotionnelle plus intense est associée à un taux de rechute plus élevé chez la PAS. Dans ces études, l'émotion exprimée a été identifiée presqu'exclusivement comme un prédicteur de la rechute chez la PAS. Différemment, la présente recherche tente d'identifier certains déterminants de l'émotion exprimée. La théorie cognitive-motivationnelle relationnelle de l'émotion de Lazarus a guidé le choix des variables à l'étude en vue d'identifier la contribution des facteurs contextuels, de personnalité et cognitifs susceptibles d'influencer les émotions exprimées. Cette étude transversale, à l'aide d'une analyse de cheminement, a pour but de vérifier les effets directs et indirects de la condition clinique de la PAS, de la personnalité de la mère et du fardeau subjectif, sur deux dimensions de l'émotion exprimée, soit les commentaires critiques et la surimplication émotionnelle de mères de PAS. Un échantillon composé de 4l mères de PAS, âgées entre 43 et 81 ans, ont été recrutées dans quatre Centres hospitaliers du Montréal métropolitain. L'évaluation de la condition clinique de la PAS a été réalisée par le Positive And Negative Syndrome Scale et revaluation des mères par le Revised NEO-Personality Inventory, le Social Behaviour Assessment Schedule pour le fardeau subjectif, et le Camberwell Fainily Interview pour le niveau d'émotion exprimée. Suite aux analyses de corrélation (Pearson's r), des analyses de cheminement ont permis la vérification de rajustement de quatre modèles théoriques aux données. Un article, présenté en anglais, a été soumis pour publication quant aux résultats de cette étude. Les deux premiers modèles en regard des déterminants des commentaires critiques des mères expliquent respectivement 51% et 40% de la variance. Dans le premier modèle, on observe un effet direct du niveau d'agitation de la PAS, du niveau de névrotisme de la mère et du fardeau subjectif sur les commentaires critiques. Cependant, aucune de ces variables ne contribue au fardeau subjectif et en contrôlant pour le niveau d'agitation de la PAS et le névrotisme de la mère, le fardeau subjectif a un effet significatif sur les commentaires critiques de cette dernière. Les commentaires critiques de la mère sont expliqués par un niveau élevé d'agitation de la PAS, un bas niveau de névrotisme de la mère et un niveau élevé de fardeau subjectif. Dans le deuxième modèle, les commentaires critiques sont expliqués par un niveau élevé d'agitation de la PAS, un niveau bas d'impulsivité de la mère et un niveau élevé de fardeau subjectif. Le niveau faible d'impulsivité de la mère est associé à un fardeau subjectif; toutefois, cette dernière variable ne joue pas de rôle médiateur entre les variables de la mère et celles de la PAS. Les deux modèles concernant les déterminants de la surimplication émotionelle de la mère expliquent respectivement 36% et 35% de la variance. Dans le premier modèle, plus il y a d'ouverture à l'expérience et un sentiment de devoir élevé chez les mères, plus leur implication émotionnelle est élevée. L'agitation de la PAS n'a pas d'effet direct sur la surimplication émotionnelle. De plus, le fardeau subjectif n'a pas d'effet direct et médiateur sur la surimplication émotionnelle des mères. Dans le deuxième modèle, en présence d'une PAS plus déprimée, les mères qui sont plus ouvertes à l'expérience et qui ont un sens du devoir plus élevé manifestent plus de surimplication émotionelle. La perspective théorique utilisée nous a permis d'étudier le concept des émotions exprimées sous un angle novateur et théoriquement justifié. Des associations entre les symptômes chez la PAS et l'émotion exprimée chez la mère ont été démontrées, où d'autres auteurs ne l'ont pas fait. Ainsi, ces liens entre le comportement de la PAS et la réponse émotionnelle des mères nous informent davantage sur ce qui peut influencer cette réponse.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.