Background Fatigue often occurs as long-term complication in chronically critically ill (CCI) patients after prolonged intensive care treatment. The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) has been established as valid instrument to measure fatigue in a wide range of medical illnesses. Regarding the measurement of fatigue in CCI patients, the psychometric properties of the MFI-20 have not been investigated so far. Thus, the present study examines reliability and validity of the MFI-20 in CCI patients. Methods A convenience sample of n = 195 patients with Critical Illness Polyneuropathy (CIP) or Myopathy (CIM) were recruited via personal contact within four weeks (t1) following the transfer from acute care ICU to post-acute ICU at a large rehabilitation hospital. N = 113 (median age 61.1 yrs., 72.6% men) patients were again contacted via telephone three (t2) and six (t3) months following the transfer to post-acute ICU. The MFI-20, the Euro-Quality of Life (EQ-5D-3 L) and the Structured Clinical Interview for the Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders DSM-IV (SCID-I) were applied within this prospective cohort study. Results The internal consistency Cronbach’s α was adequate for the MFI-total and all but the subscale Reduced Motivation (RM) (range: .50–.91). Item-to-total correlations (range: .22–.80) indicated item redundancy for the subscale RM. Confirmatory Factor analyses (CFAs) revealed poor model fit for the original 5-factor model of the MFI-20 (t2/t3, Confirmatory Fit Index, CFI = .783/ .834; Tucker-Lewis Index, TLI = .751/ .809; Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA = .112/ .103). Among the alternative models (1-, 2-, 3-factor models), the data best fit to a 3-factor solution summarizing the highly correlated factors General −/ Physical Fatigue/ Reduced Activity (GF/ PF/ RA) (t2/ t3, CFI = .878/ .896, TLI = .846/ .869, RMSEA = .089/ .085, 90% Confidence Interval .073–.104/ .066–.104). The MFI-total score significantly correlated with the health-related quality of life (range: −.65-(−).66) and the diagnosis of major depression (range: .27–.37). Conclusions In the present sample of CCI patients, a reliable and valid factor structure of the MFI-20 could not be ascertained. Especially the subscale RM should be revised. Since the factors GF, PF and RA cannot be separated from each other and the unclear factorial structure in the present sample of CCI patients, the MFI-20 is not recommended for use in this context.

BACKGROUND: Prolonged mechanical ventilation for acute medical conditions increases the risk of chronic critical illness (CCI). Close family members are confronted with the life-threatening condition of the CCI patients and are prone to develop posttraumatic stress disorder affecting their health-related quality of life (HRQL). Main aim of the present study was to investigate patient- and family-related risk factors for posttraumatic stress and decreased HRQL in family members of CCI patients. METHODS: In a cross-sectional design nested within a prospective longitudinal cohort study, posttraumatic stress symptoms and quality of life were assessed in family members of CCI patients (n = 83, aged between 18 and 72 years) up to 6 months after transfer from ICU at acute care hospital to post-acute rehabilitation. Patients admitted a large rehabilitation hospital for ventilator weaning. The Posttraumatic Stress Scale-10 and the Euro-Quality of life-5D-3L were applied in both patients and their family members via telephone interview. RESULTS: A significant proportion of CCI patients and their family members (14.5 and 15.7 %, respectively) showed clinically relevant scores of posttraumatic stress. Both CCI patients and family members reported poorer HRQL than a normative sample. Factors independently associated with posttraumatic stress in family members were the time following ICU discharge (β = .256, 95 % confidence interval .053-.470) and the patients\' diagnosis of PTSD (β = .264, 95 % confidence interval .045-.453). Perceived satisfaction with the relationship turned out to be a protective factor for posttraumatic stress in family members of CCI patients (β = -.231, 95 % confidence interval -.423 to -.015). Regarding HRQL in family members, patients\' acute posttraumatic stress at ICU (β = -.290, 95 % confidence interval -.360 to -.088) and their own posttraumatic stress 3 to 6 months post-transfer (β = -.622, 95 % confidence interval -.640 to -.358) turned out to be significant predictors. CONCLUSIONS: Posttraumatic stress and HRQL should be routinely assessed in family members of CCI patients at regular intervals starting early at ICU. Preventive family-centered interventions are needed to improve posttraumatic stress and HRQL in both patients and their family members.

BACKGROUND: Prolonged mechanical ventilation for acute medical conditions increases the risk of chronic critical illness (CCI). Close family members are confronted with the life-threatening condition of the CCI patients and are prone to develop posttraumatic stress disorder affecting their health-related quality of life (HRQL). Main aim of the present study was to investigate patient- and family-related risk factors for posttraumatic stress and decreased HRQL in family members of CCI patients. METHODS: In a cross-sectional design nested within a prospective longitudinal cohort study, posttraumatic stress symptoms and quality of life were assessed in family members of CCI patients (n = 83, aged between 18 and 72 years) up to 6 months after transfer from ICU at acute care hospital to post-acute rehabilitation. Patients admitted a large rehabilitation hospital for ventilator weaning. The Posttraumatic Stress Scale-10 and the Euro-Quality of life-5D-3L were applied in both patients and their family members via telephone interview. RESULTS: A significant proportion of CCI patients and their family members (14.5 and 15.7 %, respectively) showed clinically relevant scores of posttraumatic stress. Both CCI patients and family members reported poorer HRQL than a normative sample. Factors independently associated with posttraumatic stress in family members were the time following ICU discharge (β = .256, 95 % confidence interval .053-.470) and the patients\' diagnosis of PTSD (β = .264, 95 % confidence interval .045-.453). Perceived satisfaction with the relationship turned out to be a protective factor for posttraumatic stress in family members of CCI patients (β = -.231, 95 % confidence interval -.423 to -.015). Regarding HRQL in family members, patients\' acute posttraumatic stress at ICU (β = -.290, 95 % confidence interval -.360 to -.088) and their own posttraumatic stress 3 to 6 months post-transfer (β = -.622, 95 % confidence interval -.640 to -.358) turned out to be significant predictors. CONCLUSIONS: Posttraumatic stress and HRQL should be routinely assessed in family members of CCI patients at regular intervals starting early at ICU. Preventive family-centered interventions are needed to improve posttraumatic stress and HRQL in both patients and their family members.

Background Fatigue often occurs as long-term complication in chronically critically ill (CCI) patients after prolonged intensive care treatment. The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) has been established as valid instrument to measure fatigue in a wide range of medical illnesses. Regarding the measurement of fatigue in CCI patients, the psychometric properties of the MFI-20 have not been investigated so far. Thus, the present study examines reliability and validity of the MFI-20 in CCI patients. Methods A convenience sample of n = 195 patients with Critical Illness Polyneuropathy (CIP) or Myopathy (CIM) were recruited via personal contact within four weeks (t1) following the transfer from acute care ICU to post-acute ICU at a large rehabilitation hospital. N = 113 (median age 61.1 yrs., 72.6% men) patients were again contacted via telephone three (t2) and six (t3) months following the transfer to post-acute ICU. The MFI-20, the Euro-Quality of Life (EQ-5D-3 L) and the Structured Clinical Interview for the Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders DSM-IV (SCID-I) were applied within this prospective cohort study. Results The internal consistency Cronbach’s α was adequate for the MFI-total and all but the subscale Reduced Motivation (RM) (range: .50–.91). Item-to-total correlations (range: .22–.80) indicated item redundancy for the subscale RM. Confirmatory Factor analyses (CFAs) revealed poor model fit for the original 5-factor model of the MFI-20 (t2/t3, Confirmatory Fit Index, CFI = .783/ .834; Tucker-Lewis Index, TLI = .751/ .809; Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA = .112/ .103). Among the alternative models (1-, 2-, 3-factor models), the data best fit to a 3-factor solution summarizing the highly correlated factors General −/ Physical Fatigue/ Reduced Activity (GF/ PF/ RA) (t2/ t3, CFI = .878/ .896, TLI = .846/ .869, RMSEA = .089/ .085, 90% Confidence Interval .073–.104/ .066–.104). The MFI-total score significantly correlated with the health-related quality of life (range: −.65-(−).66) and the diagnosis of major depression (range: .27–.37). Conclusions In the present sample of CCI patients, a reliable and valid factor structure of the MFI-20 could not be ascertained. Especially the subscale RM should be revised. Since the factors GF, PF and RA cannot be separated from each other and the unclear factorial structure in the present sample of CCI patients, the MFI-20 is not recommended for use in this context.

In Anbetracht steigender Inzidenzraten für Tumorerkrankungen, bei gleichzeitig steigenden Überlebensraten, gewinnt die Frage nach der verbleibenden gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) im klinischen Alltag immer größere Bedeutung. Für einige HRQOL- Domänen bzw. Symptom-Items konnte bereits gezeigt werden, dass diese mit der Überlebenszeit von Patienten korrelieren bzw. Prädiktoren für längeres Überleben sind. Ziel der vorliegenden Studie war es die gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) bei einer großen Kohorte (N=1879) deutscher Tumorpatienten zu untersuchen. Mit Hilfe des Fragebogens EORTC QLQ-C30 (Version 3.0) wurde die physische Funktion, Rollenfunktion, emotionale Funktion, kognitive Funktion, soziale Funktion, Fatigue und die globale Lebensqualität gemessen. Aus der Krankenakte der betreffenden Patienten wurden relevante soziodemographische Merkmale (Alter, Geschlecht, Nationalität, Body-Mass-Index) und klinische Merkmale (Diagnose, TNM- Stadium, Therapieform, Intervall seit Diagnose, Rehabilitationsmaßnahme) extrahiert und statistisch ausgewertet. Wir stellten fest, dass die Tumorpatienten in allen HRQOL-Domänen starke Beeinträchtigungen im Vergleich zur gesunden deutschen Allgemeinbevölkerung zeigen. In besonderem Maße zeigten sich jüngere Tumorpatienten (≤59Jahre) beeinträchtigt. Weiterhin sahen wir klinisch relevante Beeinträchtigungen bei Patienten mit einer Therapiekombination aus Radio- und Chemotherapie, Patientinnen mit Brustkrebs und Tumoren des weiblichen Genitaltrakts und Patienten mit Migrationshintergrund aus Südosteuropa. Im gesamten Patientenkollektiv stellten wir eine überdurchschnittlich hohe Ausprägung von Fatigue (CRF) fest. Aufgrund der gemessenen Beeinträchtigungen der HRQOL, sowie der hohen Ausprägung von CRF sollten den betroffenen Patienten möglichst frühzeitig zusätzliche spezifische Therapie-Angebote unterbreitet werden, wie z.B. eine onkologische Rehabilitation und psycho-onkologische Therapiemaßnahmen, denn diese Intervention zeigte eine klinisch relevante Verbesserung in allen HRQOL-Domänen. Die routinemäßige Erfassung der subjektiven Lebensqualität der Betroffenen stellt in unseren Augen eine wichtige Zielgröße dar, welcher in der Routineversorgung neben objektiven Befunden (wie Tumoransprechen usw.) viel mehr Beachtung geschenkt werden sollte.

Hintergrund: Im Umgang mit einer chronischen Erkrankung suchen Patienten im Internet oft nach Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Internetseiten mit Patientenerfahrungen können Unterstützung bieten, das Gesundheitsverhalten beeinflussen und Entscheidungshilfe in medizinischen Fragen sein. Eine Evaluation derartiger Internetangebote ist aber notwendig, um ihre tatsächliche Qualität und den Nutzen für Patienten bewerten zu können. Exemplarisch sollte in einer Querschnittsstudie untersucht werden, wie Patienten mit einer chronischen Erkrankung das Internetportal www.krankheitserfahrungen.de bewerten. Methode: Insgesamt 119 Personen mit einer chronischen Erkrankung nahmen an der Studie teil. Sie beurteilten die Internetseite mit dem eHealth Impact Questionnaire (eHIQ). Das Nutzerverhalten der Teilnehmer wurde durch Logfiles aufgezeichnet. Zusätzlich wurden soziodemographische Merkmale und die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem SF-12 erhoben. Ergebnisse: Frauen neigten eher dazu, Krankheitserfahrungen im Internet mit anderen zu teilen (p=,015). Im eHIQ zeigte sich eine positive Bewertung der Internetseite, besonders im Bereich Information und Darstellung. Dies bestätigte auch das Nutzerverhalten der Teilnehmer. Die Hälfte verweilte länger auf der Webseite als von der Studienleitung vorgegeben. Aufgerufen wurden besonders Webseiten-Inhalte, die zur eigenen Erkrankung passten. Teilnehmer mit einem höheren Bildungsabschluss sahen sich mehr Interviewausschnitte (p=,022) und Thementexte (p=,006) an. Prädiktoren für eine positive Bewertung der Webseite waren eine offenere Haltung zum Teilen von Krankheitserfahrungen im Internet (OR=1,039; p=,004) und ein höherer Bildungsabschluss (OR=2,100; p=,098). Schlussfolgerungen: Internetseiten wie krankheitserfahrungen.de scheinen dem Bedürfnis von Patienten nach Erfahrungsaustausch im Internet gerecht zu werden. Die gewählte Präsentationsmethode der Inhalte entspricht offensichtlich eher dem Interesse nach Informationsrecherche unter Patienten mit höherem Bildungsabschluss. Andere potentielle Nutzer würden wahrscheinlich eine größere Interaktivität – statt Informationen – bevorzugen. Die hier vorgelegte Evaluation eines Internetportals mit Patientenerfahrungen belegt exemplarisch den Nutzen und zeigt konkrete Verbesserungspotentiale auf.