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Multiple Sklerose (MS) ist eine immunvermittelte, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zumeist in Schüben verläuft, aber auch chronisch-progredient auftreten kann. Die Bandbreite der Symptomatik ist hoch; häufige Symptome sind Gehstörungen, Sehstörungen und Blasenstörungen, weiterhin Fatigue (Erschöpfungssymptomatik), kognitive und affektive Störungen. Frauen sind ca. zwei- bis dreimal so oft von MS betroffen wie Männer; zumeist tritt die Erkrankung im Alter von zwanzig bis vierzig Jahren erstmals auf. Die körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen der MS-Betroffenen sind hoch, ihre Lebensqualität ist vermindert. Zu den Anpassungsaufgaben gehört die Adaptation des Selbstbilds; erfolgreiche Anpassung wird unter anderem am emotionalen Befinden abgelesen. Das Rahmenmodell der vorliegenden Arbeit ist das Coping-Modell von Lazarus und Folkman (1984, 1987): Persönliche Ressourcen und situative Anforderungen werden gegeneinander abgewogen; übersteigen die Anforderungen die Ressourcen, wird ein Ereignis als stressrelevant eingeschätzt. Nach Bewertung der möglichen Alternativen werden Bemühungen zur Bewältigung des Ereignisses unternommen (Coping), die bestimmte – adaptive oder maladaptive – Konsequenzen nach sich ziehen. In der vorliegenden Arbeit konnten die Daten von 236 MS-Betroffenen ausgewertet werden. Neben dem objektiven Behinderungsgrad (EDSS) und dem Selbstbild (QSB) wurden die subjektive Symptomlast (MSSS), die Angst vor dem Voranschreiten der Erkrankung (Progredienzangst, PA-F) und die Krankheitsverarbeitung (FKV) erfasst. Als Maße der Anpassung wurden das emotionale Befinden (EMO) und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) eingesetzt. Bei 84 der befragten Personen lagen außerdem Daten eines weiteren Erhebungszeitraums (t1: 12 Monate früher) vor; dabei sind EDSS, QSB, MSSS und FKV erhoben worden. Auf der Ebene der Mittelwerte ergaben sich von t1 zu t2 signifikante Veränderungen für den Behinderungsgrad, die subjektive Symptomlast, das Selbstbild und drei von fünf Coping-Skalen. Bei der Auswertung auf der Ebene der Einzelfälle hingegen zeigte sich ein hohes Maß an Stabilität. Signifikante Veränderungen beim Behinderungsgrad, beim Selbstbild und drei Coping-Skalen traten nur bei wenigen Personen auf. Dort wiesen die Veränderungen in Richtung einer Verschlechterung. Für ein inhaltliches Kriterium der EDSS-Veränderung nach Goodkin (1991)wurden weitergehende Analysen durchgeführt: Diejenigen, deren Behinderung sich im Laufe eines Jahres verschlechterte, wiesen zu t1 ein signifikant niedrigeres positives Selbstbild und zu t2 ein signifikant höheres Ausmaß subjektiver Symptomlast, ein signifikant weniger positives emotionales Befinden und eine signifikant niedrigere psychische gesundheitsbezogene Lebensqualität auf als Personen ohne EDSS-Verschlechterung. Mithilfe von Mediationsanalysen konnte darüber hinaus festgestellt werden, dass sich eine geringe Stabilität des Selbstkonzepts über die zwei Erhebungszeiträume ungünstig auf die subjektive Symptomlast und das Coping auswirkt, und diese maladaptiven vermittelnden Prozesse letztlich in einer schlechteren Anpassung resultieren. Auch in der Gesamtstichprobe wurden multiple Mediationsanalysen eingesetzt; hier, um zu überprüfen, ob das Selbstkonzept und der Behinderungsgrad als Antezedenzbedingungen im Coping-Modell operationalisiert werden können. Es zeigte sich, dass Selbstkonzept und Behinderungsgrad signifikante Prädiktoren für das psychische Befinden und die körperliche gesundheitsbezogene Lebensqualität sind. Diese Zusammenhänge werden partiell oder vollständig durch die subjektive Symptomlast und das emotionszentrierte Coping vermittelt. Im letzten Auswertungsschritt wurden auf der Grundlage der Outcomes mit clusteranalytischen Verfahren Gruppen gebildet und auf Unterschiede in den übrigen Modellvariablen sowie soziodemografischen und krankheits(verlaufs)bezogenen Merkmalen überprüft. Hierbei konnten die Hypothesen über die Zusammenhänge der Variablen untereinander bestätigt werden: Eine schlechte Anpassung geht mit einem hohen Behinderungsgrad und einem ungünstigen Selbstbild, einer hohen subjektiven Symptomlast und Progredienzangst sowie dem Gebrauch emotionszentrierter Copingstrategien einher. In der Diskussion werden die Befunde kritisch reflektiert. Zur Sprache kommen dabei die „Repräsentativität“ der Stichprobe, die Stärken und Schwächen der eingesetzten Instrumente und die Angemessenheit der Auswertungsmethoden. Die Vor- und Nachteile der vorliegenden Untersuchung werden genannt; darüber hinaus wird auf die Implikationen aus den Befunden verwiesen und ein Ausblick vorgenommen.

HINTERGRUND: Die meist wöchentlich stattfindende Lipidapherese (LA) kommt bei Patienten mit therapierefraktärer Hyperlipoproteinämie sekundärpräventiv zum Einsatz. Während umfangreiche Informationen zu deren Effizienz und Sicherheit vorliegen, fehlen valide Erhebungen zum subjektiven Befinden von Lipidapheresepatienten (LAP) und deren Erleben der invasiven extrakorporalen Behandlung. METHODEN: Diese monozentrisch durchgeführte Untersuchung schloss 23 LAP mit nachgewiesener KHK sowie 32 hospitalisierte nicht-extrakorporal behandelte KHK-Patienten (NEKP) und 31 Hämodialysepatienten (HDP) ein. Es erfolgten alters-, geschlechts- und morbiditätsadjustierte Vergleiche von gesundheitsbezogener Lebensqualität (GLQ) mittels PLC (Profil der Lebensqualität chronisch Kranker), Angst und Depressivität (HADS-D=deutsche Version der Hospital Anxiety and Depression Scale; Cutoff jeweils >7), Krankheitsverarbeitung (FKV-LIS=Freiburger Fragebogen zur Krankheitsverarbeitung) sowie des bei LAP und HDP anhand von Interviews erfassten Erlebens der extrakorporalen Behandlung. ERGEBNISSE: Von den LAP hatten 39.1% einen auffälligen HADS-D-Wert für Angst und 17.4% für Depressivität. Sowohl hinsichtlich dieser Symptome als auch der psychischen und sozialen GLQ waren die LAP den NEKP nicht unterlegen, während sie eine signifikant bessere physische GLQ aufwiesen. Im Vergleich mit den HDP zeigte sich eine jeweils teilweise signifikant bessere physische, psychische und soziale GLQ bei den LAP. Sie waren zudem signifikant weniger depressiv und tendenziell weniger ängstlich. Gegenüber den HDP gaben die LAP eine signifikant geringere Belastung (5.3 vs. 2.7 von 10) durch ihre extrakorporale Behandlung an. 72% nahmen die LA-Therapie als entlastend wahr (gegenüber 69% bei den HDP) und 70% würden sie uneingeschränkt weiterempfehlen. Unter den LAP dominierten eher vorteilhafte Krankheitsverarbeitungsmechanismen, worin sie sich allerdings nicht von den NEKP und HDP unterschieden. SCHLUSSFOLGERUNG: Die Akzeptanz der LA durch die Patienten und deren im Vergleich gute GLQ sowie psychische Befindlichkeit sind beachtlich. Durch die effektive ’Blutreinigung’ allein sind diese Ergebnisse jedoch nicht zu erklären. So drängen sich Fragen zu weiteren, auch psychischen, Wirkmechanismen der LA-Therapie auf.

Hintergrund: Im Umgang mit einer chronischen Erkrankung suchen Patienten im Internet oft nach Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Internetseiten mit Patientenerfahrungen können Unterstützung bieten, das Gesundheitsverhalten beeinflussen und Entscheidungshilfe in medizinischen Fragen sein. Eine Evaluation derartiger Internetangebote ist aber notwendig, um ihre tatsächliche Qualität und den Nutzen für Patienten bewerten zu können. Exemplarisch sollte in einer Querschnittsstudie untersucht werden, wie Patienten mit einer chronischen Erkrankung das Internetportal www.krankheitserfahrungen.de bewerten. Methode: Insgesamt 119 Personen mit einer chronischen Erkrankung nahmen an der Studie teil. Sie beurteilten die Internetseite mit dem eHealth Impact Questionnaire (eHIQ). Das Nutzerverhalten der Teilnehmer wurde durch Logfiles aufgezeichnet. Zusätzlich wurden soziodemographische Merkmale und die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem SF-12 erhoben. Ergebnisse: Frauen neigten eher dazu, Krankheitserfahrungen im Internet mit anderen zu teilen (p=,015). Im eHIQ zeigte sich eine positive Bewertung der Internetseite, besonders im Bereich Information und Darstellung. Dies bestätigte auch das Nutzerverhalten der Teilnehmer. Die Hälfte verweilte länger auf der Webseite als von der Studienleitung vorgegeben. Aufgerufen wurden besonders Webseiten-Inhalte, die zur eigenen Erkrankung passten. Teilnehmer mit einem höheren Bildungsabschluss sahen sich mehr Interviewausschnitte (p=,022) und Thementexte (p=,006) an. Prädiktoren für eine positive Bewertung der Webseite waren eine offenere Haltung zum Teilen von Krankheitserfahrungen im Internet (OR=1,039; p=,004) und ein höherer Bildungsabschluss (OR=2,100; p=,098). Schlussfolgerungen: Internetseiten wie krankheitserfahrungen.de scheinen dem Bedürfnis von Patienten nach Erfahrungsaustausch im Internet gerecht zu werden. Die gewählte Präsentationsmethode der Inhalte entspricht offensichtlich eher dem Interesse nach Informationsrecherche unter Patienten mit höherem Bildungsabschluss. Andere potentielle Nutzer würden wahrscheinlich eine größere Interaktivität – statt Informationen – bevorzugen. Die hier vorgelegte Evaluation eines Internetportals mit Patientenerfahrungen belegt exemplarisch den Nutzen und zeigt konkrete Verbesserungspotentiale auf.