Thesis advisor: Jane Flanagan / BACKGROUND: Breast cancer survivors experience a range of needs in the post-treatment phase as they transition into survivorship and beyond. The transition to survivorship requires breast cancer survivors to actively engage in self-managing their care, but little is known about patient engagement into survivorship care and what factors may contribute to this. Information is needed to further explore patient engagement into survivorship care, what factors may contribute to it and which patients are more likely to engage in their care and thus be better equipped to self-manage during survivorship. PURPOSE: The purpose of this study was to explore how demographic/personal factors and survivorship outcomes are related to and may contribute to patient engagement in early stage breast cancer survivors. METHODS: A cross-sectional, web-based self-report national survey was conducted using measures assessing personal/demographic factors, survivorship outcomes: health-related quality of life (HRQOL), fear of cancer recurrence (FCR), cancer health literacy (CHL) and two measures of patient engagement (patient activation (PA) and knowing participation in change (KPC). There was one open-ended question regarding additional survivorship concerns, not addressed in the previous survey items. Participants were recruited using Dr. Susan Love’s Army of Women Research Foundation and Craigslist. Data were analyzed via bivariate associations and backwards linear regression modeling in SPSS. RESULTS: The final sample included 303 participants (301 females and 2 males) with a mean age of 50.70 years. The sample was predominantly White, non-Hispanic and equally dispersed across the United States. Patient engagement, as represented by PA and KPC, was significantly correlated with 13 predictor variables and there were 10 predictor variables that resulted in significant ANOVA relationships with PA and KPC. In both the KPC and PA regression models, HRQOL significantly predicted for patient engagement. In the KPC regression model, social support and level of education also significantly predicted for patient engagement and receipt of a survivorship care plan contributed unique variance to the model. The open-ended question response categories included: physical concerns, mental health concerns, financial toxicity, social support, body image concerns, other concerns or no concerns/none. CONCLUSIONS: This study provides preliminary evidence that personal/demographic factors and survivorship outcomes may contribute to patient engagement in breast cancer survivors. Using assessment tools that measure factors such as HRQOL, social support, education level and patient engagement may give providers some insight as to which survivors may be ready to engage in survivorship care and those that may need more resources and/or support. Additional studies are needed to replicate and validate these results. More research is needed aimed at maximizing patient-centered care, patient engagement and ultimately improving SC. Keywords: breast cancer survivor, survivorship, patient engagement, health-related quality of life, social support. / Thesis (PhD) — Boston College, 2019. / Submitted to: Boston College. Connell School of Nursing. / Discipline: Nursing.

Sammanfattning  Bakgrund: Njurtransplantation är en av de främsta behandlingarna vid njursvikt, som resulterar i både positiva och negativa effekter för patienten.    Syftet: Syftet med denna uppsats var att ta reda hur mottagaren upplever sin hälsorelaterade livskvalitet (HRQoL), fysiskt, psykiskt och socialt, efter en njurtransplantation. Metod: En litteraturöversikt där tio artiklar av kvantitativ karaktär valdes ut för att sedan granskas och analyseras.Databaserna som användes var PubMed, CINAHL, MEDLINE, Cochrane och PsycInfo.Katie Erikssons omvårdnadsteori användes som teoretisk referensram. Resultat: Studiens resultat delades upp i psykisk livskvalitet, fysisk livskvalitet och social livskvalitet. Flertalet patienter rapporterade om försämrad fysisk livskvalitet relaterat till de bieffekter som de immunsuppressiva läkemedlen medför. Studien indikerar dock på att patientens HRQoL påverkas av dess förväntningar innan transplantationen, då de som hade lägre förväntningar uppgav en högre skattad livskvalitet efter transplantationen. Patienter uppgav att de kände sig friare i jämförelse med dialyspatienter, främst då de inte är bundna till dialysbehandling. Den psykiska livskvaliteten upplevdes som förbättrad i jämförelse än innan operationen, då patienterna rapporterade den psykiska stressen som mindre. Många upplevde känsla av oro över både de efterföljande sjukdomarna som en njurtransplantation kan medföra, men även över transplantavstötning. De patienter som hade högre inkomst rapporterade högre social livskvalitet jämfört med de som hade det sämre ställt, efter en njurtransplantation.  Slutsats: Patienterna rapporterade ett varierande resultat av hur de upplever sin HRQoL efter njurtransplantation. Den fysiska livskvaliteten var den som var mest försämrad, i och med de biverkningar som läkemedlen medför. Generellt upplevde dock flertalet av patienterna en förbättrad HRQoL i jämförelse med innan transplantationen. För att minska patientens lidande har sjuksköterskan en mycket viktig roll. / Abstract  Background: Kidney transplantation is one of the primary treatments for renal disease, which results in both positive and negative effects for the patient.  Aim: The aim of this review was to find out how the recipient of the kidney experiences his or her health-related quality of life (HRQoL), physically, mentally and socially, after a kidney transplantation. Method: A systematic review where ten quantitative studies were elected to be reviewed and analyzed. The data bases that has been used is PubMed, CINAHL, MEDLINE, Cochrane and PsycInfo. The nursing theory of Katie Eriksson was used as a theoretical reference. Results: The result of the study was divided in physical, mental and social quality of life (QoL). Multiple patients reported that they experienced worse physical HRQoL related to the side effects of the immunosuppressant medication. Although, the study indicates that the patients HRQoL is affected by the high expectations before the transplantation, where the patients with lower expectations reported a higher score of experienced HRQoL after the kidney transplantation. Patients also stated that they felt more free in comparison with patients undergoing dialysis since they are not bound to go to any dialysis treatments. The experienced mental QoL after the operation was better than before because of less mental stress. The diseases that a kidney transplantation can lead to, along with the worry of transplant rejection was stated as a concern among a lot of the patients. The patients with a higher income reported a better experienced social QoL, after kidney transplantation, compared to the patients with lower socioeconomic status.  Conclusion: The patients reported varying results about the experienced HRQoL after a kidney transplantation. The psysical QoL was stated as the most impaired, mainly because of the side effects of the immunosuppressants. However, the majority of the patients generally experienced an improved HRQoL in comparison with their life before the transplantation. It is a big part of the nursing role to decrease the suffering of the patient.

Objetivo. Este estudo diz respeito à mensuração da incapacitação funcional, e seu uso no cálculo de indicadores de saúde e qualidade de vida. O seu objetivo foi estimar o grau de incapacitação associado a diferentes níveis funcionais, através de um modelo baseado na lógica fuzzy. Métodos. Desenvolveu-se um modelo lingüístico fuzzy, baseado na opinião de especialistas. As variáveis de entrada do modelo foram, respectivamente, a mobilidade, a atividade física e a atividade social. Ao todo, foram definidas 100 regras fuzzy relacionando as variáveis de entrada, a partir das quais determinou-se o grau de incapacidade funcional. As avaliações dos diferentes funcionais foram feitas sobre uma escala de avaliação fuzzy. Para cada nível funcional, o modelo gera uma estimativa do grau de incapacitação, d, no intervalo entre 0 e 10, valores estes representantes da morte e do melhor estado de saúde imaginável, respectivamente. Resultados. Ao todo, foram avaliados 100 diferentes níveis funcionais. A título de exemplificação, para o nível funcional caracterizado por um adulto que trabalha, mas apresenta restrições para desenvolver outras atividades sociais, necessita auxílio para usar transporte público ou dirigir, e anda com limitações, a estimativa de d foi igual a 5,8, segundo um dos especialistas. Isto significa que um ano nesta condição equivale a 0,58 anos de vida com saúde, sem qualquer tipo de limitação funcional. Conclusões. O modelo fuzzy foi considerado uma alternativa consistente para a mensuração do grau de incapacitação. Ele emula o raciocínio humano, e provê uma estrutura adequada para lidar com incertezas e imprecisões, características inerentes ao processo de mensuração da incapacitação funcional. / Objective. This study is concerned with the measurement of disability, and its use in health and quality of life indicators. The aim was to estimate the degree of disability associated with varying functional levels, through a model based on fuzzy logic. Methods. A fuzzy linguistic model was developed, based on experts opinion. Three fuzzy input variables were considered according to: social activity, mobility and physical activity. A set with 100 fuzzy rules was derived and considered as consequent for each rule the functional disability. Functional levels were evaluated separately for each input variables on a fuzzy rating scale. The model provides a numerical estimate, d, of an individual\'s functional disability state, ranging from 0 to 10, which represent death and optimal function, respectively, obtained through defuzzification. Results. A total of 100 multidimensional functional levels were evaluated. As an example, for a functional level characterised by an individual who works but performs restrictively other social activities, needs help to use public transport and walks with physical limitations, d was estimated as 5,8, according to one of the experts. This means that one year in such a state is equivalent to 0.58 years of well life, in the absence of any kind of functional disability. Conclusions. The fuzzy model was considered a consistent alternative for the estimation of the degree of disability. It emulates human thinking, and provides an adequate framework to deal with uncertainty and imprecision, which are inherent in the measurement of functional disability.

A sepse é uma condição importante dentre as complicações infecciosas da contemporaneidade, do ponto de vista clínico e da saúde pública, tanto pelo número de casos, quanto pela gravidade e potencial de evolução para óbito. Trabalhos mostraram que a taxa de mortalidade durante a internação é elevada e que permanece alta até cinco anos após a hospitalização. Além disso, estudos apontaram perdas nos aspectos físicos e cognitivos, o que resulta em prejuízos sociais e emocionais que afetam a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) desses indivíduos. A partir da abordagem de pesquisa de desenho misto com estratégia de triangulação concomitante, utilizando-se do instrumento genérico para avaliação da QVRS Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) (Versão dois) e de entrevista semiestruturada analisada sob o marco teórico da psicanálise de orientação lacaniana, à luz da técnica de análise de conteúdo indutivo, objetivou-se analisar as interpretações que cada participante faz sobre a experiência da sepse e relacioná-la com a QVRS dessas pessoas. A população estudada foi constituída por quatro indivíduos que passaram pelo evento da sepse no período de junho de 2013 a junho de 2015. Este estudo foi elaborado de acordo com as diretrizes contidas na Resolução CNS 466/2012 para o desenvolvimento de pesquisa com seres humanos e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP. Foi observado, a partir da análise dos resultados do SF-36 (Versão dois), mediana e baixa QVRS dos participantes deste estudo e, a partir da análise das entrevistas, pôde-se observar como cada um, a partir da sua subjetividade, pôde experienciar o evento da sepse, notadamente em aspectos que apontavam para o corpo e o adoecimento. Esses achados possibilitam uma compreensão ampliada que pode contribuir com a prática clínica da equipe de saúde multidisciplinar / The sepsis is an important condition between the infectious complication of contemporaneity, from a clinical point of view and public health, because of the number of cases, the severity and the potential progression to death. Studies showed that the mortality rate during hospitalization is high and remains high until five years after hospitalization. Authors showed losses in physical and cognitive aspects, resulting in social and emotional losses that affect the health-related quality of life (HRQOL) of these individuals. From the mixed research design approach with concurrent triangulation strategy, using the generic instrument to assess HRQOL Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) (Version two) and the semi-structured interviews analyzed under the theoretical framework of Lacanian psychoanalysis in the light of inductive content analysis technique, this study aimed to analyze the interpretations that each participant makes about the experience of sepsis and relate it to the HRQOL of these people. The study population consisted of four individuals who have gone through sepsis event from June 2013 to June 2015. The study was prepared in accordance with the guidelines contained in Resolution CNS 466/2012 for the development of research with human beings it was approved by the Ethics Committee on Human Research of the Ribeirão Preto College of Nursing-USP. It was observed from the analysis of the results of the SF-36 (Version two), median and low HRQOL of the study participants and from the analysis of the interviews, it was observed how each one, from their subjectivity, could experience the event of sepsis, especially in ways that pointed to the body and illness. These findings allow a broader understanding that way contribute to the clinical practice of multidisciplinary health team

Bakgrund: Psykisk ohälsa ökar bland unga. Underlag finns som säger att träning ger psykologiska hälsovinster. Evidensläget är dock bristfälligt avseende unga. Få studier har hittats som jämför hälsorelaterad livskvalitet hos flickor som utövar lag- respektive individuell sport samt som undersöker sambandet mellan mängden träning och det psykiska måendet i gruppen. Syfte: Syftet var att jämföra generell hälsorelaterad livskvalitet och det psykiska måendet mellan flickor på gymnasiet som utövade lag- respektive individuell sport, samt att undersöka sambandet mellan mängden träning och det psykiska måendet av hälsorelaterad livskvalitet. Metod: En kvantitativ, icke-experimentell, jämförande och korrelerande tvärsnittsstudie gjordes baserad på insamlad data från idrottsföreningar i Uppsala Län.  Resultat: Ingen skillnad förelåg i generell hälsorelaterad livskvalitet. De som tränade i lag hade något bättre psykiskt mående. Sambandet mellan mängden träning och psykiskt mående var mycket svagt, om något alls, i hela undersökningsgruppen.  Slutsats: Båda grupperna hade hög livskvalitet och ingen skillnad fanns mellan grupperna. Resultatet visar en antydan till att flickor som tränar i lag mår bättre vilket överensstämmer med tidigare forskning. Detta kan indikera att Fysioterapeuter i större utsträckning borde rekommendera lagsport för flickor med psykisk ohälsa. / Background: Mental illness is growing among young people. Exercise improves psychological health. The evidence is inadequate for young people. Few studies have been found comparing health related quality of life (HRQOL) and who investigates the correlation between exercise and mental health in girls who practice in team sports and individual sports.  Aim: The aim was to compare HRQOL and mental health between girls in high school who were physical active in team sports and individual sports, and to investigate the correlation between the amount of exercise and mental health of HRQOL. Method: A quantitative, non-experimental, comparative and correlating cross-sectional study was made based on data from sports clubs in Uppsala County.  Results: There was no difference in HRQOL. Those who practiced in team sports had better mental health. The correlation was very small, or zero, between the amount of exercise and the psychological subscale in the whole group.  Conclusion: Both groups had high HRQOL and there was no difference between them. The results shows a trend that girls who are physical active in team sports feel better which is consistent with previous research. This indicates that physiotherapist possibly should recommend team sports for girls with mental illness.

Atualmente, observa-se um aumento na incidência e prevalência de condições crônicas, como o diabetes mellitus (DM). Estudos mostram seu impacto negativo na Qualidade de Vida (QV) dos indivíduos, visto que as alterações no estilo de vida, impostas pela condição, podem comprometer alguns aspectos relevantes da vida tais como convívio familiar, capacidade funcional, aspectos físicos e emocionais, vitalidade, entre outros. Conhecer o impacto do DM, sobre cada um destes aspectos, possibilita planejar e implementar ações de enfermagem voltadas às estratégias de prevenção, promoção e recuperação da saúde, resultando na melhoria da QV. Objetivos: Descrever o perfil dos indivíduos com diabetes mellitus atendidos por uma equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF) do município de Uberaba, no período de março a junho de 2007, segundo variáveis sociodemográficas e clínicas, e avaliar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) destes indivíduos. Metodologia: Estudo transversal realizado com 68 indivíduos adultos, portadores de DM, tipo 1 e 2, de ambos os sexos em acompanhamento por uma equipe da ESF, no município de Uberaba-MG, no período de março a junho de 2007. Os dados foram coletados por meio de um instrumento contendo as variáveis sociodemográficas e clínicas e de outro para avaliação de QV, denominado Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey (SF - 36), durante as visitas domiciliares. Resultados: Dentre os 68 entrevistados, 48 (70,6%) são do sexo feminino com igual porcentagem para indivíduos casados, 50% não exerciam atividade profissional e 25% realizavam apenas atividades referentes ao lar. A idade apresentou média de 57,1 anos e desvio-padrão de 10,9 anos. Em relação à escolaridade, 16 (23,5%) relataram não ter estudo e 23 (33,8%), de 1 a 3 anos de estudo, 54 (79,4%) possuíam outro problema de saúde, sendo que, destes, 46 (43,8%) relataram hipertensão arterial e 22 (21,0%), problemas cardiovasculares. No que se refere à glicemia, 38 (55,9%) apresentaram glicemia alterada. Em relação à consistência interna do SF-36, medida pela estatística alfa de Cronbach, as dimensões que apresentaram maiores valores para α foram: Capacidade Funcional (α = 0,90), Aspectos Emocionais, Aspectos Físicos e Dor (α = 0,89) e Saúde Mental (α = 0,77). Em três dimensões esta foi inferior a 0,70: Estado Geral de Saúde (α = 0,66), Vitalidade (α = 0,62) e Aspectos Sociais (α = 0,42). Em relação à avaliação da QVRS dos indivíduos com DM, as dimensões que apresentaram maiores escores médios foram: Aspectos Sociais (63,8), Dor (53,0) e Estado Geral de Saúde (51,1). Já as que obtiveram menores escores médios foram: Saúde Mental (49,9), Vitalidade (48,6), Capacidade Funcional (48,2), Aspectos Emocionais (46,6) e Aspectos Físicos (38,6). Discussão: Os resultados obtidos neste estudo mostraram um impacto negativo do DM, na QVRS dos indivíduos que participaram das entrevistas, perceptível pelos escores médios obtidos em cada dimensão do SF-36. Ressalta-se a importância das ações de promoção da saúde voltadas a este grupo de indivíduos, de forma a capacitá-lo a escolhas saudáveis em seu cotidiano, com vistas à melhoria das condições de saúde. Além da necessidade de repensar as ações de saúde, direcionadas aos indivíduos com DM, há a necessidade do levantamento das reais necessidades de saúde de tal grupo. / Nowadays, it can be observed an increase of incidence and prevalence of chronic conditions, as diabetes mellitus (DM). Studies show its negative impact on the Quality of Life (QV) of individuals, whereas the alterations in lifestyle imposed by its condition can compromise some relevant aspects of life such as: family life, functional capacity, physical and emotional aspects, vitality, among others. Knowing the impact of diabetes melltius on each of these aspects makes it possible to plan and implement nursing actions towards the prevention strategies, promotion and recovery of health, leading to improved quality of life (QV). OBJECTIVES: To describe the profile of individuals with diabetes mellitus seen by a Strategy Family Health (ESF) of Uberaba city, from March to June of 2007, according to social-demographic and clinic variables and to evaluate the Quality of Life Related to Health (QVRS) related to these individuals. METHODOLOGY: Cross-sectional study done with 68 adult individuals, having DM, type 1 and 2, both sexes, followed up by a team of ESF in Uberaba city-MG, from March to June of 2007. The data were collected through an instrument containing the socialdemographic and clinic variables and through another one for QV evaluation, called Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey (SF-36), during home visits. RESULTS: Of the 68 interviewed, 48 (70.6%) are feminine sex with same percentage for married individuals, 50% did not have any professional activity and 25% only performed household chores. The age showed average of 57.1 years old and standard deviation of 10.9 years. Regarding education, 16 (23.5%) reported not having education and 23 (33.8%) of 1 to 3 years of education, 54 (79.4%) had another health problem, 46 of which (43.8%) reported hypertension and 22 (21.0%) cardiovascular problems. Regarding to glycemy, 38 (55.9%) showed altered glycemy. Regarding to SF-36 internal consistency, measured by Cronbach statistic, the measurements that showed higher values to α were: Functional Capacity (α=0.90), Emotional Aspects, Physical Aspects and Pain (α=0.89) and Mental Health (α=0.77). In three measurements, this was inferior to 0.70: General State of Health (α=0.66), Vitality (α=0.62) and Social Aspects (α=0.42). Regarding to QVRS evaluation of individuals with DM, the measurements that showed higher average scores were: Social Aspects (63.8), Pain (53.0) and General State of Health (51.1). On the other hand, those who showed lower average scores were: Mental Health (49.9), Vitality (48.6), Functional Capacity (48.2), Emotional Aspects (46.6) and Physical Aspects (38.6). DISCUSSION: The results obtained in this study showed a negative impact of DM on QVRS of patients who participated in the interviews, which can be seen through average scores obtained from each SF-36 measurement. It is highlighted the importance of health promotion actions towards this group of patients in order to enable them to make healthy choices in every day life, leading to improved health conditions. Besides the necessity of reconsidering the health actions towards individuals with DM, there is the necessity of setting up the real health necessities of such group.

A dor e o linfedema são as principais sequelas que acometem as pacientes com câncer de mama após o tratamento dessa doença, e essas sequelas acarretam alterações físicas e psicológicas que podem modificar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dessas pacientes. Este estudo teve como objetivo verificar a presença da dor, do linfedema e da QVRS nas pacientes com câncer de mama. Foram realizadas avaliações da presença da dor com a EVA, da presença do linfedema com a perimetria e da QVRS com o EORTC QLQ C30. A amostra constituiu-se de 181 pacientes com câncer de mama que faziam acompanhamento médico da doença no Ambulatório de Mastologia do HCFMRP-USP e no Ambulatório de Fisioterapia da Fundação Pio XII - Hospital do Câncer de Barretos. A média da idade das pacientes variou de 52,81 (±11,68) a 54,09 (±11,39); a maioria das pacientes era casada, com baixo nível de escolaridade e desempenhavam atividade doméstica. A mama esquerda foi a mais acometida, o carcinoma ductal infiltrante foi o predominante e a mastectomia foi a técnica cirúrgica mais utilizada nas pacientes deste estudo. Constatou-se que 78 pacientes referiram sentir dor no membro superior homolateral à intervenção cirúrgica, em 52 pacientes constatou a presença do linfedema. A QVRS foi considerada como boa pelas pacientes. / The pain and lymphedema are the major consequences that affect patients with breast cancer after treatment of this disease, and these consequences cause physical and psychological changes that may alter the quality of life related to health of these patients (HRQOL). This study aimed to verify the presence of pain, lymphedema and HRQOL in patients with breast cancer. The presence of pain evaluated using visual anologue scale (VAS), perimetry was used to evaluate presence of lymphedema and HRQOL was measure with EORTC QLQ C30. The sample consisted of 181 patients with breast cancer who were monitoring the disease at the Mastology Outpatient of the Hospital das Clínicas of the University of São Paulo at Ribeirão Preto Medical School (HCRPFMRP/USP) and the Physiotherapy Outpatient of the Pius XII Foundation - Cancer Hospital of Barretos. The mean age of the patients ranged from 52,81 (±11,68) to 54,09 (±11,39). Most patients were married, with a low educational level and housewifes. The left breast was the most affected, the infiltrating ductal carcinoma was the most prevalent and mastectomy surgical technique was used in most patients in this study. 78 patients reported pain in the homolateral upper limb subsequent to surgery, in 52 patients had lymphedema. HRQOL was considered good for patients.

Fundamentação e Objetivo: A epilepsia é a doença neurológica mais comum em crianças. A avaliação da qualidade de vida destas crianças é importante para otimizar o tratamento delas. É importante para obter os pontos de vista das próprias crianças e seus pais. No entanto, existem poucos instrumentos que avaliem a qualidade de vida através da visão das crianças e dos seus pais. O objetivo deste estudo foi desenvolver e validar uma nova ferramenta para avaliação da qualidade de vida em crianças com epilepsia através de seus pais e dos pacientes. Material e Métodos: Baseada no trabalho anterior de Arunkumar e colaboradores, foi elaborada uma escala de múltipla escolha com 20 questões independentes para as crianças e seus pais: A Quality-of-Life in Pediatric Epilepsy Scale (QLPES). A análise fatorial com rotação VARIMAX foi usada para identificar possíveis áreas para as 20 questões propostas e alfa de Cronbach foi utilizado para testar a consistência das escalas. As respostas dadas pelos pacientes e seus pais ou cuidadores foram correlacionadas com frequência e gravidade das crises e com outras variáveis relacionadas com a epilepsia. Resultados: No total, 171 pacientes e seus pais participaram deste estudo. Setenta e quatro pacientes (43,3%) eram do sexo feminino, com médias de 13,3 (DP = 3,0) anos de idade e de 5,1 (DP = 3,1) anos de escolaridade. O alfa de Cronbach para cada domínio isolado sugerido pela analise fatorial foi abaixo de 0,7 para cada grupo. Entretanto, o alfa de Cronbach para todas as perguntas na escala dos pais foi de 0,83, e de 0,74 para as crianças. Para os pais ou cuidadores, as pontuações do QLPES foram menores para as mães/cuidadoras, para as crianças que usavam dois ou mais medicamentos antiepilépticos, para crianças com mais tempo de epilepsia, com maior duração de crises, ou aquelas com maior número de crises. Para as crianças, a pontuação QLPES foi menor para pacientes do sexo feminino, para as crianças que usavam dois ou mais medicamentos antiepilépticos, para aquelas com maior frequência de crises, e para crianças com EEG normal. Conclusão: A QLPES apresenta validade interna, consistência interna, confiabilidade teste-reteste e boa sensibilidade. A QLPES é um instrumento útil, preciso, rápido e fácil de usar, que reflete adequadamente a forma como a epilepsia afeta a qualidade de vida de crianças/adolescentes, assim como ele reflete como a epilepsia pediátrica afeta a qualidade de vida dos pacientes na perspectiva de seus pais ou cuidadores. / Background and Purpose: Epilepsy is the most common neurological condition in children. The evaluation of the quality of life of these children is important to optimize the treatment of them. It is important to obtain the views of the children themselves and of their parents. However, there are few scales assessing quality of life through both. The purpose of this study was to develop and validate a new parent- and patient- tool for evaluating health-related quality-of-life in pediatric epilepsy. Design and Methods: Based on previous work of Arunkumar and colleagues, we created a multiple choice scale with 20 independent questions for children and their parents. The Quality-of-Life in Pediatric Epilepsy Scale (QLPES). Factor analysis with VARIMAX rotation was used to identify possible areas for the 20 proposed questions, and Cronbach's alpha was used to test the scale’s consistency. The answers given by patients and their parents or caregivers were correlated with frequency and severity of the seizures and with other epilepsy-related variables. Results: A total of 171 patients and their parents participated in this study. Seventy four (43.3%) patients were female, with mean of 13.3 (SD=3.0) years of age and 5.1 (SD=3.1) years of schooling. The Cronbach's alpha of isolated domains suggested by the factor analysis were less than 0.7 for each group. However, alpha Cronbach for all the questions in the parents’ scale was 0.83 and 0.74 for children. For parents or caregivers, QLPES scores were lower for females responders, for children using two or more antiepileptic drugs, for children with longer time of epilepsy, longer seizure duration, or those with higher number of seizures. For children, QLPES scores were lower for female patients, for children using two or more antiepileptic drugs, for those with higher frequency of seizures, and for children with normal EEG. Conclusion: QLPES exhibits internal validity, internal consistency, test–retest reliability, and good sensitivity. QLPES is a useful, accurate, brief and easy to use instrument that adequately reflects the way epilepsy affects the quality of life of children/adolescents, as well as it reflects how pediatric epilepsy affects quality of life in the perspective of their parents or caregivers.

Poucos estudos têm avaliado a estrutura dimensional do Oral Health Impact Profile-14 (OHIP-14). Análise sobre a dimensionalidade e a adequação do OHIP-14 pode ajudar a melhorar a interpretação deste instrumento. Os objetivos desta tese foram avaliar a dimensionalidade e testar um modelo conceitual de qualidade de vida relacionada à saúde bucal utilizando a escala OHIP-14. A tese foi organizada em 3 manuscritos. O primeiro manuscrito "Comparison of two assessment instruments of the quality of life in older adults" teve como objetivo investigar se existe convergência entre as dimensões da versão abreviada do questionário da Organização Mundial da Saúde sobre Qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e do questionário Perfil do Impacto de Saúde Bucal-14 (OHIP-14). Neste estudo, foram avaliados 872 idosos do sul do Brasil. As dimensões dos questionários WHOQOL-Bref e OHIP-14 foram correlacionas por afinidade. Todas as correlações analisadas apresentaram baixa magnitude. Apesar dos questionários WHOQOL-Bref and OHIP-14 apresentarem dimensões relacionadas, eles medem as relações físicas, sociais e psicológicas de maneira diferente. O segundo manuscrito "Oral Health Impact Profile-14: a Unidimensional Scale?" teve como objetivo investigar a estrutura dimensional do OHIP-14. As amostras foram provenientes de dois estudos realizados no Brasil, um no Rio de Janeiro (N=504) e o outro em Carlos Barbosa (N=872). Análises Fatoriais Confirmatória e Exploratória foram realizadas para identificar as dimensões do OHIP-14. As análises fatoriais confirmaram um fator para ambos os estudos. Nossos resultados sugerem que o OHIP-14 é uma escala unidimensional. O terceiro manuscrito "Testing the applicability of a conceptual model of oral health-related quality of life in community-dwelling older people" teve como objetivo testar o modelo conceitual de Wilson e Cleary em relação à qualidade de vida relacionada à saúde bucal. Uma amostra aleatória de 578 idosos do sul do Brasil foi avaliada.O modelo conceitual de Wilson e Cleary foi testado usando a modelagem de equações estruturais, incluindo: edentulismo, sintomas, estado funcional, percepção de saúde bucal, qualidade de vida relacionada à saúde bucal e variáveis sociodemográficas. No modelo final, o edentulismo foi correlacionado com a insatisfação da aparência dos dentes (r = -0,25). O pior estado funcional foi correlacionado com pior percepção de saúde bucal (r = 0,24). A idade teve um efeito direto no OHIP-14 (r = -0,15). Houve um efeito indireto do sexo no OHIP-14 através do estado funcional (r = 0,12).Os resultados apresentados mostram que, para idosos brasileiros, variáveis como sexo e idade desempenham um papel importante para o entendimento conceitual de qualidade de vida relacionada à saúde bucal. Nossos resultados sugerem que o OHIP-14 não avalia o impacto das condições bucais na qualidade de vida numa perspectiva multidimensional, mas em uma única dimensão. A presente tese demonstrou que há caminhos diretos e mediados entre as variáveis clínicas e não clínicas em relação à qualidade de vida relacionada à saúde bucal. / A few studies have evaluated the dimensional structure of Oral Health Impact Profile-14. Further analysis on the dimensionality and the adequacy of OHIP-14 can help improve the interpretation of this instrument. The objectives of this thesis were to assess the dimensionality and testing a conceptual model of oral health-related quality of life using the OHIP-14 scale. The thesis was organized in three manuscripts. The first manuscript "Comparison of two assessment instruments of the quality of life in older adults" aimed to investigate if there is convergent validity between the dimensions of World Health Organization Quality of Life Questionnaire-Brief Version (WHOQOL-Bref) and Oral Health Impact Profile-14 (OHIP-14) questionnaires. In this study, 872 elderly Southern-Brazilians were evaluated. The dimensions of WHOQOL-Bref and OHIP-14 questionnaires were correlated by affinity. All correlations analyzed had a low magnitude. Despite the fact that WHOQOL-Bref and OHIP-14 instruments have related dimensions, they measure physical, psychological and social relations differently. The second manuscript "Oral Health Impact Profile-14: a Unidimensional Scale?" aimed to investigate the dimensional structure of the OHIP-14. Subjects were from Rio de Janeiro (N=504) and Carlos Barbosa (N=872) Studies in Brazil. Exploratory and Confirmatory Factor Analysis were performed to identify the dimensions of OHIP-14. The factor analysis confirmed one factor in both studies. Our findings suggest that the OHIP-14 is a unidimensional scale. The third manuscript "Testing the applicability of a conceptual model of oral health-related quality of life in community-dwelling older people" aimed to test Wilson and Cleary's conceptual model in relation to oral health-related quality of life. A random sample of 578 elderly Southern-Brazilians was evaluated. Wilson and Cleary's conceptual model was tested using structural equations modeling including: edentulism, symptom status, functional health, oral health perceptions, oral health-related quality of life, and sociodemographic variables. In the final model, edentulism was negatively correlated to dissatisfaction of appearance of their dental prostheses (r= -0.25). The worse functional status was correlated with poor oral health perception (r= 0.24). Age had a direct effect on OHIP-14 (r= -0.15). There was an indirect effect of sex on OHIP-14 via functional status (r= 0.12). The results showed that for elderly Brazilians variables such as sex and age are important in the conceptual understanding of oral health-related quality of life. Our findings suggest that the OHIP-14 may not evaluate the oral impact on quality of life on a multidimensional perspective, but in a single dimension. The present thesis demonstrates that there are direct and mediated pathways between clinical and nonclinical variables in relation to oral health-related quality of life.

O objetivo principal deste estudo foi avaliar a associação do enfrentamento religioso-espiritual na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) dos pacientes em pré-operatório de cirurgia de câncer de cabeça e pescoço. Estudo descritivo, correlacional, transversal, desenvolvido em enfermaria de cabeça e pescoço de um hospital público do interior do estado de São Paulo. As entrevistas individuais foram realizadas pela pesquisadora após a internação do paciente em seu período pré-operatório. Foram utilizados os seguintes instrumentos para a coleta de dados: roteiro estruturado para caracterização da amostra; o Functional Assessment Câncer Therapy-Head and Neck (FACT-H&N), para avaliar a QVRS em pacientes com câncer de cabeça e pescoço; a Escala de Coping Religioso-Espiritual (CRE), para avaliação do enfrentamento e da espiritualidade. Os dados foram analisados de forma quantitativa, utilizando-se dos princípios da estatística descritiva e inferencial. Participaram da investigação 55 pacientes, predominantemente do sexo masculino, com idade média de 57,1 anos. Todos participantes acreditavam em Deus e, em sua maioria, consideravam-se católicos (87,3%). Com relação ao enfrentamento religioso-espiritual, as médias das variáveis da Escala CRE foram satisfatórias, assim como as variáveis do instrumento FACT H&N. No entanto, não foram encontradas diferenças estatisticamente significantes entre as médias de CRE Total comparadas com grupos etários, sexo e com as medianas dos domínios do FACT-H&N. Embora seja possível deduzir uma correlação entre os constructos CRE e QVRS, não detectamos associação entre a Escala CRE e FACT H&N. Não obstante, encontrou-se diferença estatisticamente significante entre as correlações nos grupos que apresentaram CRE Total Alto e Médio da Escala CRE e os altos e baixos escores nos domínios do instrumento FACT H&N, indicando que aquele que apresenta alta utilização do enfrentamento religioso-espiritual apresenta melhores índices nos domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Ressalta-se que tal correlação não implica em causa e efeito, ainda são complexas as relações entre a espiritualidade, religiosidade e seus benefícios para a saúde, mas este assunto tem merecido grande destaque em meios científicos. / The main goal of this study was to assess the association between religious-spiritual coping and the health-related quality of life (HRQoL) of patients in the preoperative phase of head and neck cancer surgery. A descriptive correlational and cross-sectional study was developed at a head and neck ward of a public hospital in the interior of São Paulo State, Brazil. The researcher held individual interviews after the patient\'s hospitalization in the preoperative phase. The following data collection instruments were used: structured script for sample characteristics; the Functional Assessment Cancer Therapy-Head and Neck (FACT-H&N), to assess the HRQoL in head and neck cancer patients; the Religious Spiritual Coping Scale (CRE), to assess coping and spirituality. The data were subject to quantitative analysis, using the principles of descriptive and inferential statistics. Research participants were 55 patients, predominantly male, with a mean age of 57.1 years. All participants believed in God and the majority considered they were Catholic (87.3%). Concerning religious-spiritual coping, the mean scores for the CRE Scale variables were satisfactory, as well as the FACT H&N variables. No statistically significant differences were found, though, between the mean scores of the Total CRE compared with age groups, gender and median scores for the FACT-H&N domains. Although a correlation can be deduced between the CRE and HRQoL constructs, we did not detect and association between the CRE and FACT H&N Scales. Nevertheless, a statistically significant difference was found between the groups with High and Medium total CRE on the CRE Scale and high and low scores in the FACT H&N domains, indicating that patients with high usage rates of religious-spiritual coping present better scores in the health-related quality of life domains. It is highlighted that this correlation does not imply cause and effect. Relations among spirituality, religiosity and their benefits for health remain complex, but this topic has received great attention in the scientific context.