Le but de cette étude est d’adopter une intervention systémique visant à faciliter la communication entre les infirmières1 et les familles2 dans un contexte de soins intensifs (SI) en traumatologie. Cette recherche prend en compte la réalité et les besoins du milieu à l’étude grâce au devis participatif retenu. Le cadre de référence est composé de l’approche systémique familiale de Wright et Leahey (2005) ainsi que de la théorie du caring de Jean Watson (1979). La collecte des données a été inspirée du parcours de recherche en spirale de Lehoux, Levy et Rodrigue (1995). Cinq entrevues ont été menées auprès de membres de familles ainsi que trois groupes de discussion (focus groups) auprès d’infirmières. L’analyse des données a été effectuée selon le Modèle de Huberman et Miles (2003) qui préconise une démarche analytique continue et interactive. Les résultats obtenus révèlent un changement de pratique selon dix interventions systémiques infirmières spécifiques permettant de faciliter la communication avec les familles aux soins intensifs en traumatologie et soulignent l’importance d’agir sur le plan du contexte, de la relation et du contenu liés au processus de communication. De plus, ils permettent de démontrer un réel changement de pratique dans le milieu retenu pour l’étude. / Abstract The purpose on this study was to adopt systemic nursing interventions to enhance communication with families in a context of traumatology intensive cares. This participative study has the benefit of reflecting the real needs expressed by the persons concerned. The terms of reference for this study comprised the conceptual model as well as Wright and Leahey’s (2005) family systems nursing approach and the caring theory of Jean Watson (1979). The data collection was inspired by Lehoux, Levy and Rodrigue (1995) over five family interviews and three nurses’ meetings. The data collection was performed over a period of seven months. All of the interviews and meetings were recorded on audio tape and the verbatim’s were fully transcripted. The data analysis was done according to Huberman and Miles’ (2003) model, where analytical activities and data collection establish a continuous and interactive approach. The results obtained revealed ten specific systemic nursing interventions to enhance communication with families in this context and revealed the importance of the three levels of communication: cognitive, affective and behavioral. Moreover, the results are used to identify well-established interventions and recommend those who have to be improved.

Malgré les succès spectaculaires de l’immunisation comme mesure de santé publique, certains parents continuent de refuser de vacciner leurs enfants (Diekema, 2005). C’est pourquoi qu’au cours des dernières décennies, des éclosions de maladies évitables par la vaccination comme la rougeole et la coqueluche ont été observées au Canada, surtout chez la population non vaccinée (Hinman, 2000). Au Québec, depuis l’entrée en vigueur de la loi 90 en 2003, les infirmières peuvent procéder à la vaccination sans ordonnance individuelle ou collective conformément au Protocole d’Immunisation du Québec (PIQ). Les infirmières québécoises peuvent alors influencer positivement la couverture vaccinale (Sauvageau & al, 2005). Le but de cette étude est d’évaluer les retombées de la formation VIP (Vaccination par les Infirmières/Infirmiers-Prévention) sur les pratiques vaccinales rapportées par les infirmières (N=12) de CSSS, auprès des parents d’enfants de 0-5 ans lors d’un refus parental. En premier lieu, nous avons identifié et décrit treize pratiques vaccinales en réponse à un refus parental. Par la suite, nous avons identifié des modifications dans certaines des treize pratiques rapportées tel qu’une augmentation dans la description des pratiques de correction des fausses croyances des parents, une amélioration de la justesse des pratiques d’explication et une personnalisation des pratiques décrites. En conclusion, la formation offerte aux infirmières doit permettre à celles-ci d’identifier les préoccupations parentales et d’y répondre adéquatement en utilisant une information juste et individualisée. / In spite of the success of immunization as a public health measure, some parents refuse to vaccinate their children (Diekema, 2005). Over the last couple of decades, outbreaks of vaccine-prevented diseases like whooping cough and measles have been observed in Canada, particularly among the non-vaccinated population (Hinman, 2000). Since the adoption of law 90, nurses in Quebec can provide vaccination without a medical prescription while adhering to the PIQ (Quebec immunization protocol). Nurses in Quebec can, therefore, have a positive impact on immunization uptake in the province (Sauvageau, Boulianne, Clouâtre, Lavoie, & Duval, 2005). The goal of this study was to evaluate the effect of the VIP (Vaccination par les Infirmières/Infirmiers- Promotion) teaching program on the practices of community nurses (CSSS) when faced with a parent refusing vaccination. We first described the nursing practices of nurses (N=12) when faced with parents who refused vaccination. We identified and described 13 practices used by nurses when faced with parental refusal. Secondly, we identified modifications in some of the nursing practices after the VIP teaching program. Nurses must address the fears or questions of parents with pertinent and individualized information. Teaching programs must provide support for nurses to have and maintain an optimal practice.

Le but de cette étude est de proposer une conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus au sein de couples dont la femme est atteinte d’insuffisance cardiaque (IC). D’année en année, cette maladie cardiaque chronique afflige non seulement un nombre croissant de femmes mais tout autant leur partenaire de vie. On reconnaît de plus en plus que l’expérience de ces femmes diffère de celle de leur homologue masculin. Quant à l’expérience de leur conjoint et celle en tant que couple, ces dernières demeurent toujours peu abordées dans les écrits. Les couples constitués d’une femme atteinte d’IC doivent affronter de nombreuses difficultés inhérentes à l’IC qui peuvent les amener à faire preuve de résilience familiale. Pour atteindre notre but, une approche par théorisation ancrée a été utilisée. Les données ont été recueillies à l’aide d’entrevues semi-structurées conjointes auprès de 12 couples, d’un questionnaire sociodémographique et de notes de terrain. L’analyse de ces données a permis de proposer cette conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus au sein de ces couples. L’IC au féminin est une expérience empreinte de difficultés pour les couples. Ils font face au choc encouru par le lot de bouleversements liés à l’IC qui perturbent à jamais tous les plans de leur vie conjugale. Devant une telle situation de vie aussi déplorable, ils sont appelés à s’engager dans un processus de résilience familiale. Cet engagement s’actualise par la mise en place de maintes stratégies en majorité conjugales, sauf quelques-unes qui relèvent de chaque membre des couples, et ce, selon deux perspectives de la résilience familiale. En effet, les couples rebondissent, selon la première perspective, en faisant face au choc de façons individuelle et conjugale. Sur le plan individuel, les membres tendent à se prendre en main tout en conservant leur propre autonomie. Pour ce faire, les femmes atteintes d’IC prennent, d’une part, le contrôle de l’IC et de ses manifestations et, d’autre part, soin de leur personne sur les plans physique et psychologique. Prendre ce contrôle devient possible en gérant leur énergie, en découvrant des astuces et en se responsabilisant face à l’IC. Parallèlement, les conjoints privilégient une seule et unique stratégie individuelle, soit de s’ouvrir à d’autres façons de faire. Quant au plan conjugal, les couples tendent à préserver à la fois leur autonomie et leur complicité à travers l’expérience liée à l’IC. A cette fin, ils font place à la réciprocité du prendre soin et s’activent à solidifier et réitérer leur autonomie conjugale en s’ouvrant aux ressources familiales et communautaires et en dosant la place laissée à l’IC au sein de leur couple. Selon la seconde perspective, les couples rebondissent, cette fois, en ressortant grandis, et ce, en découvrant de nouvelles façons de faire et en donnant un sens à leur expérience liée à l’IC. Pour découvrir de nouvelles façons, ils s’adonnent ensemble à des activités revisitées. Pour donner un sens, ils relativisent les bouleversements liés à l’IC qui s’actualisent par ces stratégies : dresser un bilan de la vie conjugale/familiale, adopter des leitmotive propices, et finalement, découvrir et se laisser porter par la magie des petits-enfants. À notre avis, les connaissances qui découlent de cette conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus contribuent à l’avancement de connaissances dans le domaine des sciences infirmières. Cet apport de connaissances devrait aider les infirmières à mieux comprendre ce processus et contribuer au renouvellement des pratiques infirmières auprès des couples aux prises avec l’IC au féminin. / The purpose of this study is to propose a conceptualization of family resilience as a process undertaken by couples where the woman is suffering from chronic heart failure (CHF). Year after year, this chronic disease afflicts not only a growing number of women, but also, and just as much, their life partner. There is increasing recognition that the experience of these women differs from that of their male counterparts. The experience of the male partner as well as the experience of the couple are not often discussed in the literature. The couple consisting of a woman with CHF faces many difficulties inherent in the CHF, difficulties that may require the couple to show family resilience. To achieve our goal, a grounded theory approach was chosen. Data collection used joint semi-structured interviews with 12 couples. As well, a sociodemographic questionnaire and field notes were used. Rigorous analysis of the data permits the proposal of a conceptualization of family resilience as a process undertaken by these couples. In fact, the CHF of the woman is a difficult experience for the couple. Each one faces a shock incurred by the many upheavals associated with CHF that disrupt forever all the plans of their life together. In such an unfavorable life situation, they are called to engage in a process of family resilience. According to two perspectives of family resilience, their commitment to such a process is actualized by the implementation of many strategies, most of which are marital, though a few of them are carried out separately by each member of the couple. Indeed, according to the first perspective, couples bounce back in facing the shock of the diagnosis both individually and as a couple. Individually, each member of the couple tends to take charge while retaining his or her autonomy. To do this, women with CHF take control of the illness and its symptoms, and take care of themselves both physically and psychologically. To do so requires managing their energy, discovering inventiveness and taking responsibility for the CHF. Meanwhile, their male partner prefer the single individual strategy of becoming open to other ways of doing things. As for couple strategies, couples tend to maintain both their independence and their complicity in the experience related to the CHF. To this end, they use their reciprocity of care and work to strengthen and reaffirm their conjugal autonomy by being more open to extended family and community and by carefully measuring how much place the CHF will have in their relationship. According to the second perspective, couples bounce back, this time in growing as a couple by discovering new ways of behaving and finding meaning in their experience of living with CHF. To discover new ways, they revisit together all previous activities. To find meaning, they relativize the upheavals of the CHF by such strategies as a life review of their experience as couple and family, the adoption of suitable leitmotifs and, finally, the discovery and appreciation of grandchildren. In our opinion, the findings of this study make an important contribution to nursing knowledge. This should help nurses to better understand the process of family resilience as a process and contribute to the improvement of nursing practice with couples struggling with CHF in women.

À ce jour, peu d’études ont été conduites pour mieux comprendre le phénomène de la demande d’aide auprès d’hommes dans le contexte du cancer. Les études consultées suscitaient de nombreuses questions et hypothèses sur la signification que pouvaient accorder ces hommes à la demande d’aide. C’est pourquoi l’étudiante chercheuse a réalisé cette étude phénoménologique auprès d’hommes atteints d’un cancer de la sphère otorhinolaryngologique, afin de mieux comprendre ce phénomène. Huit hommes ont accepté de participer à l’étude. Suite aux entrevues semi-structurées, l’analyse des données, assistée par la méthode proposée par Giorgi (1997), a fait ressortir les thèmes centraux suivants : 1) Se sentir capables de faire face seuls aux diverses adversités; 2) Bénéficier du soutien des proches et de l’équipe de soins; et 3) Utiliser des stratégies cognitives. Les résultats ont révélé que la signification accordée à la demande d’aide est intimement liée à la construction sociale du genre, c’est-à-dire aux normes d’identité masculine acquises culturellement. Les valeurs accordées à l’autonomie, à l’estime de soi et à « l’égo masculin » expliqueraient en partie pourquoi les hommes interviewés demandent peu d’aide. Par ailleurs, la présence constante de la conjointe et le soutien de l’équipe professionnelle de santé semblent avoir grandement modulé les comportements de demande d’aide des participants en anticipant leurs besoins avant même qu’ils puissent les exprimer; ce qui invite à une réflexion sur l’empowerment, stratégie d’intervention fondée sur la responsabilisation individuelle. Des recommandations pour la pratique et la recherche infirmières sont formulées afin d’optimiser le soin et le développement du savoir infirmier dans ce domaine d’intérêt. / To date, few studies have been conducted to better understand the phenomenon of help seeking of men in the context of cancer. The reviewed studies elicited many questions and hypotheses about men’s understanding of help seeking in the context of cancer. Therefore, the research student has conducted a phenomenological study to describe this phenomenon in men with otorhinolaryngological cancer. Eight men have agreed to participate in the study. Following semi-structured interviews, the data analysis, assisted by the method proposed by Giorgi (1997), highlighted the following key themes: 1) Feeling able to cope alone with the various adversities, 2) Having the support of the family and the care team, and 3) Using cognitive strategies. The results showed that the lived experience of help seeking is closely linked to the social construction of gender, that is to say to the culturally acquired male norms. Values of autonomy, self-esteem and “male ego” explain in part why most of the participants did not ask for help. Moreover, the constant presence of the spouse and the support of the professional health care team appear to have greatly modulated participants’ help seeking behaviors by anticipating their needs, before they could even express them; this issue invites us to a reflection on the phenomenon of empowerment, intervention strategy based on the individual responsabilisation. Recommendations for practice and nursing research are formulated to optimize nursing care and to insure the pursuit of the development of nursing knowledge in this area of interest.

L’attente de la greffe de foie représente une réalité stressante pour la personne atteinte d’insuffisance hépatique. En effet, l’insuffisance hépatique est une cause importante de mortalité en Amérique du Nord et la greffe de foie est considérée comme la solution salvatrice. Or, le nombre restreint de donneurs cadavériques ainsi que l’augmentation des demandes pour la transplantation conduisent à une prolongation de la durée d’attente et un accroissement du risque de mortalité des patients sur la liste d’attente pour obtenir une greffe de foie. Par ailleurs, cette longue attente est associée à une détérioration non seulement de la condition physique du patient mais aussi de sa qualité de vie. Cette étude vise à comprendre la signification de l’expérience d’attente d’une greffe de foie pour des personnes atteintes d’insuffisance hépatique. Six entrevues individuelles ont été réalisées et les données recueillies ont été analysées suivant une des méthodes décrites par Miles et Huberman (2003). Les résultats de cette étude ont démontré que le patient en attente de greffe de foie ressent un sentiment d’incertitude qui se traduit par la peur de mourir, la tristesse et la colère, l‘impatience, l’inquiétude et l’impuissance. La fatigue a aussi été identifiée comme une cause importante de frustration chez les informants. / Waiting for a liver transplantation is a stressful reality for patients with liver failure. In north America, liver failure is associated with a high risk of mortality and the liver transplantation is the only way to save the patient’s life. However, the lack of deceased donors and the high rate of demand for transplantation increase the waiting period for a liver transplantation along with the risk of mortality on the waiting list. This long waiting period is associated with a deterioration of not only the patient’s physical condition but also his quality of life. This study aims to understand the experience of waiting for a liver transplantation for patients with liver failure. Six individual interviews had been conducted and the data had been analyzed according to one of the methods described by Miles and Huberman (2003). The results had shown that the patient waiting for liver transplantation experiences a feeling of uncertainty caracterized by the fear of death, sadness and anger, impatience, worryness and powerlessness. It has also been found that fatigue is an important cause of frustration for the informants.

L’approche par compétences est de plus en plus choisie pour guider les curriculums universitaires de formation professionnelle. Accordant un intérêt primordial au développement des compétences, les responsables des programmes élaborés selon cette approche doivent déterminer les stratégies pédagogiques qui seront les plus efficaces et qui permettront une participation active de l’étudiant. Depuis plus de 30 années (Cameron et Mitchell, 1993; Wellard et Bethune, 1996), le journal d’apprentissage favorise la construction des savoirs en pratique clinique et le développement de la pensée réflexive, une compétence nécessaire à la pratique des infirmières qui s’inspirent d’une vision spécifique de la discipline, comme celle du modèle de McGill (Kravitz et Frey, 1989; Thorpe, 2003). Malgré cela, les études sur les perceptions d’étudiants relativement au journal d’apprentissage sont rares, et ce, surtout au Canada (Epp, 2008). Il importe de s’intéresser aux perceptions d’étudiants afin d’atteindre l’efficacité optimale de l’outil. Le but de cette étude était d’explorer les perceptions d’étudiants au baccalauréat en sciences infirmières de l’utilisation du journal d’apprentissage. Elle a été réalisée auprès d’étudiants de 2e et 3e année, selon un devis de type qualitatif exploratoire. Les participants (n=52) ont rempli un formulaire constitué d’une mise en situation comprenant 5 questions ouvertes. L’analyse des données a fait émerger trois thèmes principaux de l’utilisation du journal soit : un outil personnel, un outil de communication et un outil d’apprentissage de la pratique. Des recommandations pour la formation et la recherche sont formulées. / The competency-based approach is increasingly chosen to guide university curriculum. In according an essential interest to the competency development, the responsible for programs developed using this approach must determine the most effective learning strategy. In the last 30 years (Cameron et Mitchell, 1993; Wellard et Bethune, 1996), the learning journal promote the building of clinical knowledge and the development of reflexive thinking, a competency that is necessary to the practice nurses inspired by a specific vision of the discipline, like the McGill model (Kravitz et Frey, 1989; Thorpe, 2003). Despite this, the studies on the student’s perceptions on the learning journal are rare, especially in Canada (Epp, 2008). It is important to look at student’s perceptions to attain the optimal efficacy of the tool. The purpose of this study was to explore the perceptions of undergraduate students in nursing of the utilization of learning journal. It was realized with 2nd and 3rd year undergraduate students in nursing, using a qualitative exploratory research design. The participants (N=52) completed a form presenting a simulated situation that contained 5 open ended questions. The three main themes that emerged during data analysis on the utilization of the learning journal were: a personal tool, a communication tool and a learning practice tool. Recommendations for education and future research are offered.

Depuis l’adoption de la Loi 90 en 2002, la Loi sur les infirmières et infirmiers (LII, article 36) confère une autonomie élargie aux infirmières en reconnaissant, notamment, leur compétence et leur responsabilité à l’égard de l’évaluation clinique qui est représentée dans cette loi comme l’assise de l’exercice infirmier (Pellerin, 2009; OIIQ, 2010). La collecte des données constitue une étape fondamentale du processus d’évaluation clinique (Dillon, 2007; Doyon, Brûlé & Cloutier, 2002; Pellerin, 2009; Weber & Kelley, 2007). L’infirmière d’urgence a une responsabilité majeure à l’égard de la collecte des données. En effet, elle œuvre auprès de clientèles de tous âges qui présentent des problèmes de santé variés, aigus et parfois urgents et doit souvent intervenir, sur la base de son évaluation clinique, avant qu’un diagnostic n’ait été établi ou que le patient n’ait été vu par le médecin (Newberry & Criddle, 2005). Or, malgré toute l’importance que revêtent dorénavant l’évaluation clinique et la collecte des données au sens de la loi, ce rôle de l’infirmière semble tarder à s’actualiser dans la pratique clinique. Le but de cette étude qualitative descriptive consiste à explorer les perceptions d’infirmières, de gestionnaires en soins infirmiers et d’infirmières ressources cliniques d’urgence relativement à la réalisation de la collecte des données. La norme clinique « collecte des données » (assessment) de l’Emergency Nurses Association (1999) constitue le cadre de référence de l’étude. Cinq entrevues individuelles semi-dirigées de 60 minutes ainsi qu’un groupe de discussion de 90 minutes ont été réalisés auprès d’infirmières d’urgence. Un deuxième groupe de discussion a également réuni deux gestionnaires en soins infirmiers et deux infirmières ressources cliniques de l’urgence. Les données recueillies ont été analysées selon l’approche proposée par Miles et Huberman (2003). Les résultats obtenus démontrent que les infirmières considèrent la collecte des données comme un aspect fondamental de leur pratique à l’urgence, qui contribue à améliorer la qualité et la sécurité des soins dispensés. Or, les résultats révèlent également que leur compréhension de la collecte des données est variable, que leur pratique est aléatoire et largement influencée par le modèle biomédical. Plusieurs facteurs influencent la pratique des infirmières relativement à la collecte des données notamment : la conception individuelle de la collecte des données et du rôle infirmier, les relations et l’interaction avec les membres de l’équipe des soins infirmiers et les autres professionnels ainsi que le soutien de l’organisation et des gestionnaires en soins infirmiers. Ce dernier facteur semble prépondérant dans le contexte de l’urgence et démontre que le soutien des gestionnaires et des infirmières ressources cliniques influence de façon importante la pratique dans les milieux cliniques. Cette étude propose des pistes de réflexion sur la formation académique, la formation continue, l’administration des soins infirmiers et la collaboration interprofessionnelle qui pourraient faciliter l’actualisation du rôle des infirmières à l’égard de la collecte des données et de l’évaluation clinique afin d’améliorer la qualité des soins dispensés à l’urgence. / Since the enactment of Bill 90 in 2002, the Nurses Act (section 36) gives nurses greater autonomy by recognizing their competency and responsibility in clinical assessment, featured in this Act as the corner stone of the nursing profession (Pellerin, 2009; OIIQ, 2010). Assessment constitutes a fundamental step in the clinical assessment process (Dillon, 2007; Doyon, Brûlé & Cloutier, 2002; Pellerin, 2009; Weber & Kelley, 2007). The emergency nurses have a major responsibility with regard to patient assessment. In fact, they work with patients of all ages that have various health problems that can be acute and sometimes urgent, and they must intervene, according to their clinical assessment, before a diagnosis has been established or the patient has seen a doctor (Newberry & Criddle, 2005). Yet, despite the importance now conferred by law on clinical assessment, this role has yet to be accepted as an integral part of clinical nursing. The aim of this qualitative descriptive study is to explore the perceptions of nurses, nursing managers and clinical resource nurses with regard to assessment. The clinical standard of the Emergency Nurses Association for patient assessment (1999) is the frame of reference for this study. Five 60-minute individual semi-structured interviews and a 90-minute discussion group were conducted with emergency nurses. A second discussion group included two nursing managers and two emergency clinical resource nurses. The data collected were analysed using the approach proposed by Miles and Huberman (2003). The results obtained show that nurses view patient assessment as a fundamental part of their emergency responsibilities that influences the improvement of the quality and security of the care given. However, the results also revealed that their understanding of assessment varies, and that this practice is random and largely influenced by the biomedical model. Several factors influence nursing practice regarding patient assessment, in particular: individual notions of assessment and the role of nurses, the relations and interactions between members of the nursing team and other professionals, as well as the support of the organisation and the nursing managers. This last is a leading factor in the context of the emergency department and shows that the support of the nursing managers and clinical resource nurses has an important impact on practice in clinical settings. This study proposes further areas of study focused on academic training, continuing professional education, nursing management and inter-professional collaboration that could facilitate the actualisation of nurses’ roles concerning patient assessment to improve the quality of care provided in the emergency department.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique dont les symptômes sévères peuvent mener à des hospitalisations répétées. Pour gérer ces symptômes, le plan de traitement implique plusieurs auto-soins, par exemple une diète limitée en sel et en liquide, ce qui est parfois difficile à respecter. Le but de la présente étude pilote randomisée à deux groupes (n = 16 / groupe) était d’évaluer la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité préliminaire d’une intervention infirmière favorisant la pratique des auto-soins des patients atteints d’IC. L’intervention est basée sur la théorie de l’autodétermination (TAD) qui promeut l’autonomie dans la pratique des auto-soins. L’autodétermination est favorisée par le sentiment de compétence perçue, d’autonomie et d’affiliation. Pour soutenir le besoin d’affiliation, un aidant principal participe à l’intervention qui consiste en cinq entrevues chez le groupe d’intervention (GI) dont deux durant l’hospitalisation et trois par un appel téléphonique suite au congé. Les interventions découlant de cette théorie incluent par exemple de proposer des choix plutôt que d’imposer des restrictions, d’éviter la critique, de favoriser l’empathie et le renforcement positif. Les entrevues ont servi également à guider les aidants principaux pour qu’ils soutiennent à leur tour l’autodétermination de leur parent atteint d’IC. Les résultats soutiennent la faisabilité et l’acceptabilité de l’intervention évaluée dans la présente étude et permettent d’améliorer la pratique des auto-soins avec des résultats favorables pour la majorité des hypothèses évaluées. Ces résultats prometteurs permettront de guider la pratique clinique et offrent des pistes de recherches futures. / Heart failure (HF) is a chronic disease with severe symptoms that may lead to repeated hospitalizations. To manage these symptoms, the treatment plan involves several self-cares, such low-salt diet and fluid restriction, which is sometimes difficult to achieve. The purpose of this randomized pilot study of two groups (n = 16 / group) was to assess the feasibility, acceptability and preliminary effectiveness of a nursing intervention aimed at improving the self-care practice in HF patient’s. The intervention is based on self-determination theory (SDT) which promotes autonomy in self-care practice. Seldetermination is enhanced by individual’s perceived competence, autonomy and relatedness. To sustain affiliation need, a primary caregiver participates in the intervention, which consists of five interviews with the experimental group (EG), two during hospitalization and three by a telephone follow-up after discharge. Interventions based on this theory include offering choice rather than imposing restrictions, avoiding criticism, encouraging empathy and positive reinforcement. The interviews were also used to guide the primary caregivers so they could themselves support their HF relatives’ with self-determination. The results support the feasibility and acceptability of the intervention evaluated in this study and help improve self-care practice with positive results for the majority of the hypotheses tested. These promising results will guide clinical nursing practice and provide avenues for future research.

La complexité du traitement oncologique a amélioré les taux de survie des adolescents ayant le cancer mais a également augmenté leur souffrance. Le but de la présente étude était d'élaborer une échelle pour mesurer la souffrance chez cette population. À partir d’entrevues semi-structurées auprès de 19 adolescents et 16 experts, un pool d’items associés à la souffrance a été créé. Les items ont été présentés à un panel de neuf experts pour déterminer leur validité de contenu. Les analyses ont montré une validité de contenu élevée de l’échelle par l’indice de validité de contenu de 0,98 associé à un accord inter-juges de 0,88. La majorité des items étaient considérés faciles à comprendre et à y répondre. L’Échelle de Souffrance des Adolescents ayant le cancer (ESAC) est de type likert à quatre choix de réponses. Elle comprend 41 items portant sur la souffrance physique, psychologique, sociale, spirituelle, cognitive et globale. / The complexity of cancer treatment has improved the survival rates among adolescents with cancer but has also increased their suffering. The purpose of this study was to develop a scale to measure suffering in this population. A pool of items associated with suffering was created after analysing the verbatim of semi-structured interviews conducted with 19 patients and 16 experts. The items were then presented to nine experts to determine their content validity. The analysis showed a high content validity of the scale with a content validity index (CVI) of 0.98 associated with an interrater agreement (IRA) of 0.88. The majority of the items were considered easy to understand and answer. The scale, called the “Suffering Scale of Adolescents with Cancer” (SSAC), is a likert type scale with four answer choices. It comprises 41 items about physical, psychological, social, spiritual, cognitive and global suffering.