Cette thèse explore les représentations sociales du handicap dans la société française en interrogeant la question fondamentale de l’altérité, notre regard de la différence, aux croisées des domaines de la politique et de la santé. L’observation participante menée dans le Sud-Ouest a mis en exergue l’héritage culturel dont sont issues les représentations actuelles du handicap : fantasmes, peurs, idée de contagion du handicap … La représentation sociale aurait donc peu évolué malgré la mondialisation de la culture (J.P. Warnier, 2008). Réduit à l’image du fauteuil roulant, la question du handicap repose davantage sur un enjeu politique et de santé puisqu’il est au cœur de l’évolution sociétale. En effet, la loi du 11 février 2005 impose aux collectivités leur accessibilité afin de permettre l’égalité des chances des personnes en situation de handicap. Par cette mise en conformité de l’environnement, l’image du handicap se réduit à la mobilité. Ainsi, il semblerait qu’il persiste une volonté inconsciente à ramener les personnes handicapées à la marge de la société. Par conséquent, nous pouvons confirmer que les représentations sociales détiennent toujours et encore une place importante dans le comportement collectif. Les faire évoluer passe alors par l’acquisition d’un savoir expérientiel. C’est pourquoi, nous avons souhaité vérifier cette hypothèse grâce à une enquête qualitative menée auprès des étudiants en soins infirmiers. / This thesis deals with the social representations of handicap in French society, by questionning the fundamental subject of otherness, our conception of difference, in both political and sanitary fields. The observation held in South West region highlighted the cultural and heritage of where the current representations of handicap come from : fantasies, fears, idea of a contagion of handicap... the social representation would therefore have barely progressed in spite of the globalization of culture (J.P. Warnier, 2008). Limited to the picture of a wheelchair, the subject of handicap consists more in a political and sanitary stake, since it is in the heart of the evolution of society. As a matter of fact, the law of February 11th 2005 impose on communities to assure their accessibility, in order to allow equal opportunities for handicapped people. Through this compliance of the environment, the conception of handicap is limited to mobility. Therefore, it seems that there is still an unconscious will to keep handicapped people at the margin of society. Therefore, we can claim that social representations still hold an important role in collective behavior. Their evolution requires to purchase an experiential knowledge. That's why we wanted to corroborate this statement thanks to a qualitative investigation organized with students in nursing school.

Attendre un enfant est généralement un événement heureux pour un couple. Toutefois, lorsqu’une hospitalisation de la femme survient en raison d’une grossesse à risque élevé, l’expérience des futurs parents peut se transformer en véritable cauchemar. Jusqu’à maintenant, les savoirs disponibles suggèrent que cet événement imprévu ait de nombreux impacts sur les futurs parents. Néanmoins, ce sujet n’a été abordé que selon une perspective maternelle ou paternelle, sans s’intéresser au caractère systémique de la situation. Cette étude qualitative de cas multiples propose d’explorer l’expérience de couples vivant l’hospitalisation de la femme en raison d’une grossesse à risque élevé, dans une perspective systémique et constructiviste. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de 7 couples dont la femme était, au moment de l’entrevue, hospitalisée en raison d’une grossesse à risque élevé. L’analyse qualitative des données s’est inspirée de la thématisation et a tenu compte des cadres théoriques et épistémologique choisis, étant respectivement l’approche systémique familiale de Wright et Leahey (2013) et le constructivisme. Les résultats suggèrent que l’hospitalisation est marquée par l’intensité des émotions ressenties. Les futurs parents ressentent presque constamment des sentiments d’inquiétude, d’incertitude et de solitude. Il est toutefois intéressant de constater que le couple lui-même subit des changements au cours de l’hospitalisation. En ce sens, cet événement requiert une immense réorganisation, laquelle touche plusieurs systèmes gravitant autour du système conjugal. Enfin, afin de faire face à l’intensité et à l’imprévisibilité de la situation, les couples sont amenés à solliciter un soutien externe et à puiser dans leurs propres ressources internes. En lien avec les cadres théoriques et épistémologiques choisis, ces résultats conviennent de la nécessité d’adopter une vision systémique et contextuelle afin de développer des soins infirmiers concordants avec l’expérience des couples. Cela ramène à la nécessité de réaliser d’autres études afin de perfectionner la compréhension de l’expérience. Certaines pistes d’interventions infirmières sont néanmoins énoncées, afin d’amener les infirmières à considérer la situation du point de vue de l’expérience conjugale, dont les défis de réorganisations extérieurs et des relations conjugales. Enfin, il est proposé que l’infirmière puisse agir afin de renforcer la capacité des couples à composer avec les conséquences de l’hospitalisation anténatale. / Planning to have a child is most of the time a joyful event for a couple. However, the same event might becomes a real nightmare when the woman is hospitalized because of an at high risk pregnancy. To date, researches exploring this abrupt event have suggested that it may conduct to numerous impacts on future parents. Even though, the subject has only been explored using a maternal or paternal perspective, without considering the systemic aspect of the situation. This qualitative multiple case study suggests to explore the couples’ experience regarding the hospitalization of the woman because of an at high risk pregnancy, in a systemic and constructivist approach. Semi-directed interviews have been conducted with seven couples with a woman hospitalized because of an at high risk pregnancy, at the moment of the interview. Qualitative data analysis was inspired of thematization and took into account the theoretical and epistemological approach, respectively the Wright and Leahey (2013) family approach and constructivism. Results suggest the hospitalization is touched by intense emotions, such as feeling almost all the time worries, uncertainties and loneliness. It is however interesting to note that even the couple himself is touched by changes resulting of the hospitalization. According to that, this event requires a huge reorganization, which implies loads of systems gravitating around the couple’s system. Lastly, in order to face the intensity and the unpredictability of the situation, couples are asking for external support, while using their own internal resources. Concerning the theoretical and epistemological approach chosen to realize this study, results confirm the necessity of adopting a systemic and contextual vision in order to develop nursing cares appropriate with couples’ experience. Besides, it becomes essential to duplicate this type of study to perfection the actual comprehension of the event. However, nursing interventions relating to the external reorganization and the couple relation reorganization are proposed, in order to reinforce nurses’ consideration of the couple’s experience. Only then, it is suggested that nurses can influence couples’ capacity to face the consequences of the antenatal hospitalization.

La complexité du traitement oncologique a amélioré les taux de survie des adolescents ayant le cancer mais a également augmenté leur souffrance. Le but de la présente étude était d'élaborer une échelle pour mesurer la souffrance chez cette population. À partir d’entrevues semi-structurées auprès de 19 adolescents et 16 experts, un pool d’items associés à la souffrance a été créé. Les items ont été présentés à un panel de neuf experts pour déterminer leur validité de contenu. Les analyses ont montré une validité de contenu élevée de l’échelle par l’indice de validité de contenu de 0,98 associé à un accord inter-juges de 0,88. La majorité des items étaient considérés faciles à comprendre et à y répondre. L’Échelle de Souffrance des Adolescents ayant le cancer (ESAC) est de type likert à quatre choix de réponses. Elle comprend 41 items portant sur la souffrance physique, psychologique, sociale, spirituelle, cognitive et globale. / The complexity of cancer treatment has improved the survival rates among adolescents with cancer but has also increased their suffering. The purpose of this study was to develop a scale to measure suffering in this population. A pool of items associated with suffering was created after analysing the verbatim of semi-structured interviews conducted with 19 patients and 16 experts. The items were then presented to nine experts to determine their content validity. The analysis showed a high content validity of the scale with a content validity index (CVI) of 0.98 associated with an interrater agreement (IRA) of 0.88. The majority of the items were considered easy to understand and answer. The scale, called the “Suffering Scale of Adolescents with Cancer” (SSAC), is a likert type scale with four answer choices. It comprises 41 items about physical, psychological, social, spiritual, cognitive and global suffering.

Problématique : Dans un contexte de vieillissement de la population et de complexification des besoins de santé, travailler en interdisciplinarité est devenu une nécessité pour prodiguer des soins de qualité aux personnes âgées vulnérables. Les avantages de l’interdisciplinarité sont connus mais son intégration dans la pratique des professionnels de la santé se vit parfois difficilement. La compréhension de la perception de l’interdisciplinarité de la part des infirmières est un élément majeur d’une pratique de collaboration interprofessionnelle réussie, mais ce sujet a été peu étudié, encore moins en milieu gériatrique. Méthodologie : Le but de cette étude était d’explorer la perception de l’interdisciplinarité des infirmières dans le cadre d’une étude qualitative exploratoire. Les données ont été collectées grâce à sept entrevues semi-dirigées et une discussion de groupe. La méthode de Tesch (1990) fut utilisée pour l’analyse des données et une représentation de la perception fut élaborée. Résultats : Pour les participantes, l’interdisciplinarité est perçue comme un processus d’équilibre parfois difficile entre leur désir d’affirmer leur identité professionnelle et leur désir de collaborer et de travailler en synergie avec les autres intervenants, et ce pour le bien-être de la personne âgée. Elles trouvent que l’apport de l’infirmière à l’équipe interdisciplinaire est indispensable et que sa disponibilité et sa proximité du patient lui donne un statut privilégié pour être le pivot au sein de l’équipe interdisciplinaire. Elles soulignent aussi que la vulnérabilité de la clientèle et l’absence du proche-aidant lors des réunions interdisciplinaires poussent les infirmières à jouer le rôle de porte-parole de la personne âgée. Elles identifient unanimement la communication comme l’élément déterminant d’une collaboration réussie. Elles ajoutent que le leadership, la compétence et l’expérience de l’infirmière sont des déterminants importants pour une interdisciplinarité réussie, alors que la présence du désir de collaborer et le respect mutuel doivent être présents chez tous les intervenants de l’équipe pour collaborer harmonieusement. Par ailleurs, parmi tous les facteurs structurels et organisationnels, seule la pénurie des ressources professionnelles a été identifiée comme un déterminant ayant une incidence sur le travail interdisciplinaire. / Problem: In the context of an ageing population and of the complexification of health needs, working in interdisciplinarity became a necessity to give quality care to the vulnerable older people. Advantages of working in interdisciplinarity are known but its integration in the practice of healthcare professionals is sometimes difficult. The understanding of the perception of interdisciplinarity by nurses is an important element for successful interprofessional collaboration, however this subject was little studied in general, even less in a geriatric context. Methodology: The purpose of this exploratory qualitative study was to explore the perception of interdisciplinarity by nurses. Data were collected with seven semi-structured interviews and one group discussion. Tesch’s method (1990) was used to analyze the data and a representation of nurses’s perception was elaborated. Results: Interdisciplinarity is perceived as a fragile balance process between participants’desire to assert their professional identity and their wish to collaborate and to work in synergy with the other professionnals in the interest of older person’s wellbeing. Participants consider nurses’ contribution to the interdisciplinary team indispensable and that their availability and nearness to patients give them a privileged status making them the pivot of the team. They also underline that the vulnerability of older people and the absence of family caregivers during interdisciplinary meetings urge nurses to act as the older person’s spokesman. They unanimously identify communication as the major element of a successful collaboration. They add that the leadership, the competence and the experience of nurses are important determinants of a successful interdisciplinarity, while the desire to collaborate and mutual respect have to be shown by all the team members to work harmoniously. Moreover, among all potential structural and organizational factors, only shortage of professional resources was identified as having an incidence on interdisciplinarity.

À ce jour, peu d’intérêt a été porté à l’exploration des expériences et réalités spécifiques au sous-groupe et sous-culture des femmes âgées vivant seules dans la pauvreté. Dans ce contexte, le but de cette étude était d’explorer et d’analyser l’expérience de vieillir au quotidien de femmes âgées montréalaises vivant seules à domicile dans un contexte de précarité économique. La théorie de l’universalité et de la diversité du soin de Madeleine Leininger a été l'assise théorique de cette étude et une approche qualitative avec devis de type mini-ethnographie a été retenue pour répondre au but de l’étude. Sept femmes âgées de 65 ans et plus, vivant seules à domicile dans un contexte de précarité économique, ont été recrutées pour participer à l’étude. Une approche «boule de neige» a été sélectionnée pour effectuer le recrutement des participantes qui s’est réalisé avec l’aide de deux ressources communautaires de Montréal. La collecte de données a été effectuée auprès de ces femmes par l’entremise d’entrevues individuelles semi-dirigées, d’un court questionnaire sociodémographique ainsi que par la tenue d'un journal de terrain. L’analyse qualitative de contenu s’est basée sur les quatre étapes du guide d'analyse des données de Leininger, soit : l'analyse des données brutes, le regroupement de celles-ci en patterns récurrents, l’émergence des sous-thèmes et thèmes ainsi que la formulation des résultats de recherche sous forme d’énoncés théoriques ou de recommandations. Les résultats de cette étude renseignent sur l’expérience de vieillir au quotidien de ces femmes par rapport à six facteurs culturels de leur structure sociale soit l’environnement, les valeurs culturelles, le mode de vie, les relations humaines, le facteur économique et l’ethnohistoire de même que par rapport à leur expérience de santé/maladie et vieillissement et à leur relation avec le système de soins. Les résultats en lien avec les facteurs culturels permettent de conclure que cette expérience de vieillir s’ancre principalement dans l’environnement intime du domicile de ces femmes, se concrétise en des sentiments de liberté, d’indépendance et de contrôle, s’enrichit dans le don de soi, se délimite à l’intérieur d’un réseau social appauvri et s’épanouit dans une vision positive de la vie et le refus d’un statut de pauvreté et de dépendance. Quant aux résultats relatifs aux dimensions de l’expérience humaine et du système de soins, ils révèlent que l’expérience de vieillir de ces femmes s’inscrit dans une volonté de préserver la fonctionnalité de leur corps, de conserver leur autonomie et de se positionner comme l’experte sur leur santé dans leur rapport avec les soins professionnels reçus. Les résultats révèlent aussi des indices de leur autodétermination, de leur résilience, de leur pouvoir d’agir et du sens qu’elles donnent à la vie dans les différents aspects de leur expérience de vieillir. Finalement, les résultats de la présente étude soutiennent des recommandations cliniques promouvant des approches de soins infirmiers culturellement cohérentes et empreintes d’empowerment auprès de ces femmes. / Little attention has been given to the investigation of experiences and specific realities of the sub-group and sub-culture of aging women living in poverty. In this context, the objective of this research was to explore and analyze the daily experiences of women growing old and living alone at home in poverty. To reach this objective, the theory of Culture Care Diversity and Universality of Madeleine Leininger was used as the theoretical foundation while a qualitative approach and an ethnonursing method were retained. The sample was collected by a “snowball” strategy in two community groups located on the Montreal territory. A total of seven women aged 65 years and over, living alone at home in poverty were recruited. Individual semi-directed interviews were conducted with each woman completed by a short socio-demographic questionnaire and field notes. The qualitative content analysis was structured according to the four steps of the data analysis guide proposed by Leininger. These steps are: (1) the raw data analysis, (2) the grouping of these in re-occurring patterns, (3) the emergence of subthemes and themes and (4) the formulation of the study results in the form of theoretical expressions or recommendations. Results from this research explains the daily aging experience of women according to six cultural factors of their social structure, namely: (1) environment, (2) cultural values, (3) lifestyle, (4) human relations, (5) economic factor and (6) ethnohistory; as well as in relation to their health/illness and aging experience, and their relation with the healthcare system. Results related to the cultural factors underline that the aging experience: (1) is settled mainly in the intimate home environment of these women, (2) provides a sense of liberty, control and independence, (3) is enriched by giving to others, (4) is bounded inside a small and weak social network and (5) blossomed through a positive vision of life and the refusal to be considered as poor and dependent. Results related to the human experience and healthcare system dimensions, reveal that the aging experience is embedded in a desire to maintain the body functionalities, to stay independent and to act as experts of its own health in relation with professional care received. The daily experience of growing old for these women relies on their autodetermination, their resilience and on the meaning they give to life. These results support clinical recommendations promoting nursing care that is based on an empowerment approach which is culturally coherent with the culture of these women.

Dans le cadre de cette étude, nous nous sommes intéressés aux infirmières soignantes qui possèdent un diplôme d’études collégiales ou un baccalauréat. L’infirmière est celle ayant reçu une formation collégiale et la clinicienne, une formation universitaire de premier cycle. Au niveau législatif, selon que l’infirmière soit titulaire ou non d’un baccalauréat, le champ de pratique autorisé demeure le même. Cependant, l’étendue de la pratique pourrait varier selon la formation reçue et le poste occupé. Cette étude descriptive et interprétative de type qualitatif avait pour but de décrire l’étendue de la pratique des infirmières et des infirmières cliniciennes dans une unité de médecine et de chirurgie et d’identifier les facteurs organisationnels influençant l’étendue de la pratique. Le cadre de référence ayant été utilisé est le cadre d’analyse de l’étendue de la pratique conçu pour le Collège des infirmières autorisées de la Nouvelle-Écosse (CRNNS, 2005). Selon ce cadre, l’étendue optimale de la pratique des infirmières se divise en 4 catégories distinctes, soit le processus de soins infirmiers, les pratiques relationnelles, le leadership ainsi que l’enseignement et le transfert des connaissances. La collecte de données a été conduite au moyen d’entrevues individuelles semi-structurées auprès de 8 informateurs clés soit trois infirmières et trois infirmières cliniciennes d’une unité de médecine et de chirurgie et de deux gestionnaires. Les résultats semblent montrer que les différentes composantes de l’étendue de la pratique sont mobilisées tant chez les infirmières que chez les infirmières cliniciennes interviewées. Toutefois, les résultats semblent montrer que certaines composantes, soit le leadership et le transfert des connaissances, semblent davantage mobilisées chez les infirmières cliniciennes. De plus, l’étude a permis d’identifier les différents facteurs organisationnels qui semblent influencer l’étendue de la pratique des infirmières et des infirmières cliniciennes. La charge de travail semble être le principal facteur d’influence. Nous avons aussi pu constater l’influence certaines composantes reliées à l’environnement de travail et à la composition et aux caractéristiques des équipes de soins. / The goal of this descriptive and interpretative study was to first describe the scope of nursing practice of registered nurses with a Bachelor’s degree in nursing and those with a nursing diploma in a medical and surgical unit of a regional hospital. The second goal was to identify the organizational factors that influence the scope of nursing practice in that unit. The framework that has been used is the Framework to Analyse Scope of practice, made for the College of Registered Nurses in Nova Scotia (CRNNS, 2005). According to that framework, the full scope of practice of the registered nurse is divided in 4 components: the nursing process, the professional nursing relationships, the leadership and the fonction of teaching and knowledge transfert. For this study, 8 interviews have been realized. The participants were: 3 nurses with a nursing diploma, 3 nurses with a bachelor’s degree and 2 administrators. The results seems to show that all the components of the nursing scope of practice seems to be used by the nurses with a Bachelor’s degree in nursing and those with a nursing diploma. But, the results seem to show that the nursing scope of practice is not fully extended in that unit. We remarked also that two elements of the nursing scope of practice, the leadership and the teaching and knowledge transfert, are more used by nursed with a Bachelor’s degree, compared to those with a nursing diploma. The principal factors which seem to influence the scope of nursing practice in this unit are the nursing workload and some components according to the work environment and to the composition and caracteristics of the nursing teams.

Cette étude avait pour but d’évaluer, à partir d’un processus de co-construction avec les personnes concernées, dans un contexte de 1ère ligne, la mise en application d’interventions infirmières inspirées du Guide des meilleures pratiques de soins pour les endeuillés (GMPSE) auprès d’un couple ayant vécu une perte périnatale au cours des six dernier mois. Un devis de recherche d’étude de cas basé sur la démarche d’évaluation de la quatrième génération de Guba et Lincoln (1989) a été utilisé. Une infirmière expérimentée auprès des familles endeuillées, s’est inspirée de la guidance du GMPSE pour intervenir auprès d’un couple lors de cinq rencontres thérapeutiques, dont quatre ont été précédées d’une entrevue avec les personnes concernées . Ces entrevues ont permis à ces personnes d’identifier ensemble les interventions les plus utiles et les moins utiles. Le verbatim des rencontres et entrevues ont été enregistrées et transcrites à des fins d’analyses qualitatives, Les résultats de ces analyses font ressortir la pertinence des interventions inspirées du GMPSE et l’apport spécifique de la pratique infirmière auprès de la population visée. Il appert que la sensibilisation des décideurs et des cliniciens aux enjeux des personnes endeuilles soit nécessaire pour favoriser l’implantation du Guide dans les milieux de soins. Enfin, une meilleure appropriation du GMPSE est recommandée autant dans le cadre de la formation, que de la recherche et de la pratique en sciences infirmières. / The purpose of this study was to evaluate from a constructivist perspective, partnering with the stakeholders , the usefulness of nursing interventions inspired from The Best Practice Guidelines in Bereavement Care (BPGBC) in a first line context, during the follow up a couple whom had experienced a prenatal lost in the last six months. A case study design was used along with The Fourth Evaluation’s methodological approach designed by Guba and Lincoln (1989). An experienced nurse in the care of bereaved families, used the BPGBC to guide her interventions in five therapeutic meetings with the couple, followed by four interviews with the stakeholders. The interventions considered the most helpful and the less useful were identified. The gathering of the data and their analysis followed an interactive and ongoing process. The results support the pertinence of the nursing interventions inspired from the BPGBC, as well as the specific contribution of the nursing profession in the bereavement work. Implementing the BPGBC becomes a realistic goal when the managers and the clinical professionals are made aware of the issues encompassed by the grieving population. The nursing profession could incorporate the BPGBC in its training curriculum, in the research field and in the care offered to the bereaved population in different care settings.

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières. / In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.

Le phénomène de la mort a été et sera toujours présent au sein des sociétés. Bien que la mort soit une étape triste et pénible à vivre, elle n’en demeure pas moins un événement inévitable et bien réel. Cependant, il existe des moyens, comme la pratique des rites, permettant d’atténuer la souffrance causée par un décès. Malgré tout, il n’est pas rare de constater l’absence ou le peu de temps consacré aux rites lors d’un décès en milieu hospitalier (O’Gorman, 1998; Lemieux, 1991; Leonetti, 2004; Hamonet, 1992; Piquet, 1999; Hanus, 1999; Vachon, 2007; Hasendhal, 1998). Les raisons susceptibles d’être à l’origine de cette situation peuvent découler du fait que les progrès de la médecine et des technologies amènent à croire que l’être humain est invulnérable face à la mort et que celle-ci représente un échec vis-à-vis la maladie. Le manque de formation des soignants par rapport à la mort (Leonetti, 2004; Goopy, 2005; Blum, 2006) est aussi à considérer. Finalement, la tendance de certaines sociétés occidentales qui occultent et nient la mort (O’Gorman, 1998; Piquet, 1999; Matzo et al., 2001; MSSS, 2004; Leonetti, 2004; SFAP, 2005; Goopy, 2005) constitue une autre possibilité. Pourtant, offrir la possibilité aux familles de réaliser leurs rites en signe d’amour pour le défunt fait partie de la composante du soin spirituel lequel, est intégré dans les soins infirmiers. À notre connaissance, peu d’études ont exploré les rites dans un contexte de décès en milieu hospitalier, d’où la pertinence de s’y attarder. Ainsi, le but de la recherche consistait à décrire et à comprendre la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. Pour ce faire, l’étudiante-chercheuse a réalisé auprès de neufs infirmières, une étude qualitative de type phénoménologique, ayant comme perspective disciplinaire, la philosophie du caring de Watson (1979, 1988, 2006, 2008). L’analyse des verbatim, réalisée selon la méthodologie de Giorgi (1997), a permis d’obtenir 28 sous-thèmes émergeant des six thèmes suivant soit : a) accompagnement empreint de caring; b) respect incontesté de la dignité humaine et du caractère sacré des rites; c) réconfort spirituel des personnes, des familles et du personnel; d) conciliation des croyances culturelles et religieuses; e) mort comme phénomène existentiel; f) barrières face aux rites. Par la suite, a émergé de ces thèmes, l’essence de la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. L’essence correspond à : un hommage essentiel envers le défunt et sa famille, en dépit des nombreuses barrières qui freinent sa pratique. Plusieurs thèmes et sous-thèmes corroborent les résultats de quelques études et les propos théoriques de différents auteurs. Toutefois, le caractère inédit de quelques unes de nos conclusions révèle la nature novatrice de la présente recherche. Par conséquent, les résultats de cette étude peuvent sensibiliser les infirmières à comprendre les rites en milieu hospitalier et offrir des pistes d’interventions pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins offerts en fin de vie. Enfin, accompagner les familles dans leur pratique des rites concourt certainement à promouvoir l’humanisation des soins. / Death has been and will always be a present phenomenon within society. Although a sad and difficult stage, it remains an unavoidable and very real event. The practices of certain rituals are known to ease the suffering caused by death. However, it is not unusual to see very little or no time devoted to rituals for deaths occurring in hospitals (O’Gorman, 1998; Lemieux, 1991; Leonetti, 2004; Hamonet, 1992; Piquet, 1999; Hanus, 1999; Vachon, 2007; Hasendhal, 1998). The possible reasons might originate from the fact that progress in medicine and technology lead us to think that human beings are impervious to death and that death represents a failure in the face of disease. Lack of training in nurses on the subject of death is also to be considered (Leonetti, 2004; Goopy, 2005; Blum, 2006). Finally, another possibility is the tendency in some western societies to hide and deny death (O’Gorman, 1998; Piquet, 1999; Matzo et al., 2001; MSSS, 2004; Leonetti, 2004; SFAP, 2005; Goopy, 2005). Therefore, offering families the possibility of practicing their rituals as a sign of love for their departed is an element of the spiritual care included in nursing care. To our knowledge, few studies have explored death rituals in a hospital environment, hence the relevance of this subject. The purpose of this study is to describe and understand the meaning of rituals associated to the death of a cared-for person, for nurses working in a hospital environment. To achieve this, the student-researcher conducted a phenomenological qualitative study, with nine nurses, with Watson’s caring philosophy as the disciplinary perspective of the study (1979, 1988, 2006, 2008). The analysis of verbatim reports using Giorgi’s methodology (1997) has allowed us to uncover 28 sub-themes emerging from the following six themes: a) being-with the person cared-for charged with the responsibility of caring; b) undisputed respect for human dignity and the sacred nature of rites; c) spiritual solace for cared-for persons, their families and staff; d) reconciliation of cultural and religious beliefs; e) death as an existential phenomenon; f) barriers against rituals. Subsequently, the essence of the meaning of rituals associated to the death of the cared-for person, for nurses working within a hospital environment, emerged from these themes. Thus, the essence of the meaning is an essential tribute to the deceased and their family, despite the numerous barriers that refrain their practice. Many themes and subthemes confirm the results of various studies and the view of different authors. Nevertheless, the fact that some of our conclusions have never been published is a sign of the innovative nature of this study. Consequently, the results of the present research can raise nurses’ awareness to understanding the rituals in a hospital environment and open some new avenues for interventions that could contribute to the renewal of end-of-life care. Finally, being-with families in their practice of rituals certainly contributes to promote a more humane way of care.

La présence de membres de la famille dans les milieux de soins critiques a augmentée graduellement au cours des dernières années. La présente recherche visait à décrire la perception que les membres de la famille avait eu à l’égard des comportements de caring des infirmières lors de leur visite aux soins intensifs. Plus spécifiquement, ce projet avait pour but d’explorer les différences entre les perceptions de membres de la famille dont le proche était hospitalisé pour une blessure traumatique versus une maladie grave non-traumatique. Les différences ont aussi été examinées selon certaines caractéristiques personnelles d’un membre de la famille soit leur genre, leur expérience antérieure de visites aux soins intensifs, leur âge et leur perception de la gravité du problème de santé de leur proche. Le cadre de référence de cette étude était basé sur les facteurs caratifs proposés par Watson (1985). L’importance et la satisfaction des membres de la famille à l’égard des comportements de caring de la part des infirmières ont été mesurées par les versions française et anglaise adaptées du Caring Behaviors Assessment (CBA) (Cronin & Harrison, 1988). Les données ont été analysées en utilisant les techniques d’analyse MANOVA et des tests de corrélation de Pearson. En général, les résultats indiquent que les membres de la famille rapportent des degrés d’importance et de satisfaction similaires selon que leur proche était hospitalisé pour une blessure traumatique ou une maladie grave non-traumatique. Peu de différences émergent selon les caractéristiques personnelles des membres de la famille. Un coefficient de corrélation significatif (0.36, p = 0.012) existe entre la perception des membres de la famille de la gravité du problème de santé, et l’importance de la dimension ‘réponses aux besoins’. Par ailleurs, les comportements de caring regroupés dans la dimension ‘réponses aux besoins’ ont été perçus comme étant les plus importants et les membres de familles étaient très satisfaits des comportements de caring des infirmières. Cette étude fournit des pistes pour l’enseignement, la clinique et la recherche et met en lumière la perception des membres de la famille des soins infirmiers humains chez des proches hospitalisés dans une unité de soins intensifs. / Family member presence in critical care environments has been gradually increasing over recent years. The aim of this study was to evaluate family members’ perceptions with regard to nurse caring behaviours while in the intensive care unit (ICU). Of particular interest were the perceptions of family members of different diagnostic groupings (critically injured “trauma” versus other critical illnesses), and socio-demographic characteristics (gender, previous experience in an ICU, age and perception of illness severity). The conceptual framework was based on Watson’s ‘carative’ factors. Family members rated the importance with nurses’ caring behaviours using English and French versions of The Caring Behaviors Assessment (CBA) (Cronin & Harrison, 1988). The data were analyzed using MANOVA and Pearson Correlation Coefficients. Family members from both groups reported similar degrees of importance and satisfaction with nurse caring behaviours. Few differences emerged based on socio-demographic characteristics. Similar to studies using the CBA on patients, behaviours belonging to the ‘human needs assistance’ dimension were perceived as most important indicators of caring. A significant positive correlation (0.36, p =.012) was found between family members’ perception of illness severity and the importance of the ‘human needs assistance’ dimension . This study provides some indications for critical care nursing (education, training, research) from the unique perspective of the family member, and sheds light on the particular nurse caring behaviours that are important to them during a time of crisis.