Vivre avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), c’est vivre avec une maladie chronique, dégénérative et irréversible. La dyspnée qui l’accompagne demande une adaptation continuelle à de multiples incapacités. La qualité de vie des personnes vivant avec la MPOC s’en trouve compromise. Au Québec, le taux de mortalité de la MPOC a doublé depuis 20 ans. Si plusieurs études se sont intéressées à la symptomatologie vécue dans la dernière année de vie, aucune n’a abordé spécifiquement les perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie. La présente étude avait justement pour but de décrire ces perceptions dans la perspective de la théorie de l’humain en devenir. Cette étude qualitative descriptive fut réalisée auprès de six personnes dans un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’analyse des entrevues a été réalisée selon la méthode de Miles et Huberman (2003) à partir de la transcription intégrale des entrevues. Cette analyse a permis de dégager quatre thèmes qui reflètent les perceptions des participants au regard de leur fin de vie, soit: 1) vivre et se voir décliner, 2) vivre et se préparer à mourir, 3) mourir d’une MPOC c’est étouffer et 4) mourir entouré à l’hôpital. Cette étude a mis en évidence que les personnes vivant avec une MPOC sévère souhaitent mourir à l’hôpital entouré de leurs proches. Cette étude contribue à une connaissance plus globale de l’expérience de fin de vie. De plus, elle propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion infirmière. / Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) means living with a chronic, degenerative and irreversible disease. The associated disabilitated dyspnoea justified an adaptation to the multiples limitations. The quality of life is compromised. The mortality rate of COPD has a steadily increasing incidence. In Québec, it has doubled in the last 20 years. If many studies have been interested by the symptomatology during the last year of life, none have addressed specific interest to the perceptions concerning end of quality life. The aim of this study was to describe the perceptions of people living with severe COPD concerning end of life in the perspective of human living with is health. This descriptive qualitative study has been realised with six persons in a university hospital of the metropolitan area of Montreal. This analysis has been realised based on the integral transcripts of interviews as per the Miles and Huberman (2003) method. This study has permitted to identify four themes reflecting the perceptions concerning end of life. The themes were: 1) living and seeing decline, 2) living and preparing to die, 3) dying of COPD means dying of suffocation and 4) dying in the hospital surrounding by lovers. This study has permitted to the participants to express themselves concerning their perceptions of elements contributing to their end of life. So it has been show that people living with COPD wish to die in the hospital surrounding by lovers. In describing their perceptions of living with COPD, this study contributes to a more complete knowledge of the experience of the experience of a end of life when the death is coming. Furthermore, the study proposes some recommendations for the nursing research, practice, formation and management.

Le dévoilement de sa séropositivité représente une préoccupation quotidienne des femmes vivant avec le VIH, complexifié par la stigmatisation. L'état des connaissances demeure très fragmenté : les études révèlent des patterns (à qui les femmes dévoilent et à quelle fréquence), les raisons pour dévoiler ou non, les conséquences positives et négatives ainsi que les facteurs liés au dévoilement, limitant une compréhension globale du phénomène. Inspirée de la toile de fond de Parse (1998, 2003), cette présente étude visait à décrire et à mieux comprendre l'expérience du dévoilement, telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec. La méthode phénoménologique a été privilégiée afin de recueillir des données auprès de sept participantes, par la tenue d’une entrevue semi structurée. L’analyse des données a reposé sur deux activités de recherche proposées par van Manen (1997), soit la réflexion et l’écriture, permettant d’identifier les sept thèmes suivants : 1) Se respecter tout en considérant les confidents ; 2) Ressentir l’appréhension; 3) Exercer un contrôle pour assurer une protection; 4) S’engager délibérément dans une démarche de révélation-dissimulation; 5) S’exposer au contexte social stigmatisant empreint d’exclusion; 6) Souffrir intérieurement; 7) Bénéficier des retombées positives de sa décision. Ces thèmes ont contribué à la formulation de l’essence du phénomène étudié soit : vivre l’ambivalence d’une démarche paradoxale de révélation-dissimulation, au cœur d’une souffrance profonde intensifiée par la stigmatisation, tout en s’enrichissant des bienfaits recueillis. Il est permis de croire que ces résultats puissent avoir des retombées positives pour guider la pratique infirmière autour du soutien aux femmes dans leur expérience de dévoilement. / Disclosure of seropositivity is a constant concern in women living with HIV; a situation further complicated by social stigma. Knowledge on this topic remains fragmented. Studies show certain patterns –such as to whom and how often women disclose this information–, the reasons for disclosure, the positive and negative consequences as well as the predisposing factors of disclosure, all of which limit the global understanding of this phenomenon. Inspired by Parse’s nursing theory (1998, 2003), the purpose of this study is to describe and gain a better understanding of the experience of disclosing the information of being seropositive as perceived by Quebec-born women living with HIV. The phenomenological method was chosen for data collection from seven participants through a semi-structured interview. Data analysis rested on two research activities suggested by van Manen (1997): reflection and writing, which allowed identification of the following seven themes: 1) Having self-respect while choosing confidants; 2) Feeling apprehension; 3) Exercising control to ensure protection; 4) Deliberately engaging in a process of revealing-concealing; 5) Exposing oneself to stigma and social exclusion; 6) Internal suffering; 7) Benefiting from the positive effects of such a decision. These themes contributed to the formulation of the essence of the phenomenon which can be read as such: Living the ambivalence of a paradoxical process of revealing-concealing, within a profound suffering intensified by stigma, while being enriched by the benefits attained. We believe that these results could have positive effects to guide nursing practice in supporting women during their experience of disclosure.

Cette étude qualitative descriptive de type exploratoire avait pour but l’exploration de la perception des adolescents et des experts en sécurité routière sur les campagnes de sensibilisation actuelles et les programmes de prévention en sécurité routière s’adressant aux adolescents, afin de proposer de nouvelles pistes d’action en prévention des accidents de la route. Le modèle de planification Precede/Proceed de Green et Kreuter (2005) a été utilisé comme cadre de référence. Un groupe de discussion a été réalisé auprès de huit adolescents et des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de trois experts en sécurité routière. Les résultats montrent que peu de similitudes existent entre les propos des adolescents et ceux des experts en sécurité routière. Par contre, les similitudes portent sur des aspects importants en sécurité routière comme la prise du risque à l’adolescence, l’implication des parents et l’implication du milieu scolaire. Les résultats de cette étude fourniront aux décideurs de programmes de prévention ou aux personnes agissant de près ou de loin auprès de cette clientèle des pistes de recherches et d’actions pour de futures interventions prometteuses en prévention des accidents de la route chez les adolescents afin de réduire le nombre d’accidents chez les jeunes conducteurs. / The goal of this qualitative, descriptive, exploratory study is to explore road safety experts and adolescents perceptions of current public awareness campaigns and road safety prevention programs aimed at adolescents, in order to find ways to prevent car accidents. Green & Kreuter’s Precede/Proceed Planning Model (2005) is the frame of reference used. A focus discussion group composed of eight adolescents and semi-directed interviews with three road safety experts were conducted. The results show very few similarities between the perceptions of adolescents and those of road safety experts. However, both agree on vital aspects of road safety, such as risk-taking during adolescence, and the involvement of parents and school environments. Also, the road safety experts comments were very similar to each other. The results of this study are important for people responsible of prevention campaigns and people working with this clientele. It provides research avenues and action plans focused on the prevention of car accidents in order to decrease the number of car accidents involving young drivers.

Le but de cette étude est d’adopter une intervention systémique visant à faciliter la communication entre les infirmières1 et les familles2 dans un contexte de soins intensifs (SI) en traumatologie. Cette recherche prend en compte la réalité et les besoins du milieu à l’étude grâce au devis participatif retenu. Le cadre de référence est composé de l’approche systémique familiale de Wright et Leahey (2005) ainsi que de la théorie du caring de Jean Watson (1979). La collecte des données a été inspirée du parcours de recherche en spirale de Lehoux, Levy et Rodrigue (1995). Cinq entrevues ont été menées auprès de membres de familles ainsi que trois groupes de discussion (focus groups) auprès d’infirmières. L’analyse des données a été effectuée selon le Modèle de Huberman et Miles (2003) qui préconise une démarche analytique continue et interactive. Les résultats obtenus révèlent un changement de pratique selon dix interventions systémiques infirmières spécifiques permettant de faciliter la communication avec les familles aux soins intensifs en traumatologie et soulignent l’importance d’agir sur le plan du contexte, de la relation et du contenu liés au processus de communication. De plus, ils permettent de démontrer un réel changement de pratique dans le milieu retenu pour l’étude. / Abstract The purpose on this study was to adopt systemic nursing interventions to enhance communication with families in a context of traumatology intensive cares. This participative study has the benefit of reflecting the real needs expressed by the persons concerned. The terms of reference for this study comprised the conceptual model as well as Wright and Leahey’s (2005) family systems nursing approach and the caring theory of Jean Watson (1979). The data collection was inspired by Lehoux, Levy and Rodrigue (1995) over five family interviews and three nurses’ meetings. The data collection was performed over a period of seven months. All of the interviews and meetings were recorded on audio tape and the verbatim’s were fully transcripted. The data analysis was done according to Huberman and Miles’ (2003) model, where analytical activities and data collection establish a continuous and interactive approach. The results obtained revealed ten specific systemic nursing interventions to enhance communication with families in this context and revealed the importance of the three levels of communication: cognitive, affective and behavioral. Moreover, the results are used to identify well-established interventions and recommend those who have to be improved.

La non-observance représente souvent, dans la pratique clinique des professionnels de la santé, un défi à surmonter puisqu’elle est liée à une non-conformité du comportement du patient aux recommandations émises par les intervenants. Dans la région éloignée du Nunavik, divisée en 14 communautés inuit, les intervenants de la santé et des services sociaux, en raison de leur rôle élargi en première ligne, rencontrent une diversité de clientèles. La formation, l’expérience professionnelle, la perception de son rôle, le contexte de travail et le contexte socioculturel influencent l’interprétation des multiples défis au sein de la population. De hauts taux de suicide, d’alcoolisme et de violence sont présents dans les communautés inuit. La prescription des antidépresseurs est un moyen utilisé pour soulager les patients qui présentent des problèmes dépressifs. De quelle façon doit-on aborder ce phénomène complexe, et ce, dans ce contexte particulier de région autochtone éloignée? Cette recherche exploratoire descriptive vise à décrire et à interpréter le phénomène de non-observance des antidépresseurs, plus spécifiquement par l’étude des perceptions des intervenants de la santé et des services sociaux participant à l’intervention directe auprès des Inuit ayant reçu un diagnostic de dépression. L’analyse des 12 entrevues semi-dirigées répond à la question suivante : Quelles sont les perceptions des différents intervenants de la santé et des services sociaux sur le phénomène de la non-observance de la prise d’antidépresseurs chez les Inuit du Nunavik? Les résultats permettent de prendre un recul sur un phénomène courant de la pratique clinique dans cette région spécifique. Ils mettent en lumière la complexité de la relation patient-intervenant, la fragilité de l’alliance thérapeutique et l’importance des interventions d’une équipe interdisciplinaire et interculturelle dans ce contexte de pratique. / In the context of health professionals’ clinical practice, non-compliance represents overcoming an important challenge as it is pertaining to the patient’s failure to comply with the recommendations made by care providers. Social service and health care providers, given their expanded professional role as front-line workers, deal with a diversified clientele in Nunavik, which is a remote area divided into 14 inuit communities. Training, professional experience, role perception, working environment as well as sociocultural context all constitute factors having an impact on the interpretation of the various issues within the population. Inuit communities are faced with high rates of suicide, alcoholism and violence. Indeed, the prescription of antidepressants may serves as a means to relieve patient presenting depressive symptoms from their distress. How should we address this complex phenomenon happening within the particular context of an Aboriginal remote area? This exploratory descriptive research is aimed at describing and interpreting the issue of non-compliance with antidepressants, in particular by the study of the perceptions of social service and health care providers involved in the outreach intervention towards inuit patients identified as depressive. The content of the twelve semi-structured interviews was subject to an analysis which answers the following question: What are the different social service and health care providers’ perceptions towards the issue of inuit patients’ non-compliance with the use of antidepressants in Nunavik? Results help take a step back at a common phenomenon arising in the clinical practice. They highlight the complexity of patient-provider relationship, the fragility of therapeutic alliance and the importance of effective interventions made by the interdisciplinary and cross-cultural team in this clinical practice framework.

Malgré les succès spectaculaires de l’immunisation comme mesure de santé publique, certains parents continuent de refuser de vacciner leurs enfants (Diekema, 2005). C’est pourquoi qu’au cours des dernières décennies, des éclosions de maladies évitables par la vaccination comme la rougeole et la coqueluche ont été observées au Canada, surtout chez la population non vaccinée (Hinman, 2000). Au Québec, depuis l’entrée en vigueur de la loi 90 en 2003, les infirmières peuvent procéder à la vaccination sans ordonnance individuelle ou collective conformément au Protocole d’Immunisation du Québec (PIQ). Les infirmières québécoises peuvent alors influencer positivement la couverture vaccinale (Sauvageau & al, 2005). Le but de cette étude est d’évaluer les retombées de la formation VIP (Vaccination par les Infirmières/Infirmiers-Prévention) sur les pratiques vaccinales rapportées par les infirmières (N=12) de CSSS, auprès des parents d’enfants de 0-5 ans lors d’un refus parental. En premier lieu, nous avons identifié et décrit treize pratiques vaccinales en réponse à un refus parental. Par la suite, nous avons identifié des modifications dans certaines des treize pratiques rapportées tel qu’une augmentation dans la description des pratiques de correction des fausses croyances des parents, une amélioration de la justesse des pratiques d’explication et une personnalisation des pratiques décrites. En conclusion, la formation offerte aux infirmières doit permettre à celles-ci d’identifier les préoccupations parentales et d’y répondre adéquatement en utilisant une information juste et individualisée. / In spite of the success of immunization as a public health measure, some parents refuse to vaccinate their children (Diekema, 2005). Over the last couple of decades, outbreaks of vaccine-prevented diseases like whooping cough and measles have been observed in Canada, particularly among the non-vaccinated population (Hinman, 2000). Since the adoption of law 90, nurses in Quebec can provide vaccination without a medical prescription while adhering to the PIQ (Quebec immunization protocol). Nurses in Quebec can, therefore, have a positive impact on immunization uptake in the province (Sauvageau, Boulianne, Clouâtre, Lavoie, & Duval, 2005). The goal of this study was to evaluate the effect of the VIP (Vaccination par les Infirmières/Infirmiers- Promotion) teaching program on the practices of community nurses (CSSS) when faced with a parent refusing vaccination. We first described the nursing practices of nurses (N=12) when faced with parents who refused vaccination. We identified and described 13 practices used by nurses when faced with parental refusal. Secondly, we identified modifications in some of the nursing practices after the VIP teaching program. Nurses must address the fears or questions of parents with pertinent and individualized information. Teaching programs must provide support for nurses to have and maintain an optimal practice.

Le but de cette étude est de proposer une conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus au sein de couples dont la femme est atteinte d’insuffisance cardiaque (IC). D’année en année, cette maladie cardiaque chronique afflige non seulement un nombre croissant de femmes mais tout autant leur partenaire de vie. On reconnaît de plus en plus que l’expérience de ces femmes diffère de celle de leur homologue masculin. Quant à l’expérience de leur conjoint et celle en tant que couple, ces dernières demeurent toujours peu abordées dans les écrits. Les couples constitués d’une femme atteinte d’IC doivent affronter de nombreuses difficultés inhérentes à l’IC qui peuvent les amener à faire preuve de résilience familiale. Pour atteindre notre but, une approche par théorisation ancrée a été utilisée. Les données ont été recueillies à l’aide d’entrevues semi-structurées conjointes auprès de 12 couples, d’un questionnaire sociodémographique et de notes de terrain. L’analyse de ces données a permis de proposer cette conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus au sein de ces couples. L’IC au féminin est une expérience empreinte de difficultés pour les couples. Ils font face au choc encouru par le lot de bouleversements liés à l’IC qui perturbent à jamais tous les plans de leur vie conjugale. Devant une telle situation de vie aussi déplorable, ils sont appelés à s’engager dans un processus de résilience familiale. Cet engagement s’actualise par la mise en place de maintes stratégies en majorité conjugales, sauf quelques-unes qui relèvent de chaque membre des couples, et ce, selon deux perspectives de la résilience familiale. En effet, les couples rebondissent, selon la première perspective, en faisant face au choc de façons individuelle et conjugale. Sur le plan individuel, les membres tendent à se prendre en main tout en conservant leur propre autonomie. Pour ce faire, les femmes atteintes d’IC prennent, d’une part, le contrôle de l’IC et de ses manifestations et, d’autre part, soin de leur personne sur les plans physique et psychologique. Prendre ce contrôle devient possible en gérant leur énergie, en découvrant des astuces et en se responsabilisant face à l’IC. Parallèlement, les conjoints privilégient une seule et unique stratégie individuelle, soit de s’ouvrir à d’autres façons de faire. Quant au plan conjugal, les couples tendent à préserver à la fois leur autonomie et leur complicité à travers l’expérience liée à l’IC. A cette fin, ils font place à la réciprocité du prendre soin et s’activent à solidifier et réitérer leur autonomie conjugale en s’ouvrant aux ressources familiales et communautaires et en dosant la place laissée à l’IC au sein de leur couple. Selon la seconde perspective, les couples rebondissent, cette fois, en ressortant grandis, et ce, en découvrant de nouvelles façons de faire et en donnant un sens à leur expérience liée à l’IC. Pour découvrir de nouvelles façons, ils s’adonnent ensemble à des activités revisitées. Pour donner un sens, ils relativisent les bouleversements liés à l’IC qui s’actualisent par ces stratégies : dresser un bilan de la vie conjugale/familiale, adopter des leitmotive propices, et finalement, découvrir et se laisser porter par la magie des petits-enfants. À notre avis, les connaissances qui découlent de cette conceptualisation de la résilience familiale en tant que processus contribuent à l’avancement de connaissances dans le domaine des sciences infirmières. Cet apport de connaissances devrait aider les infirmières à mieux comprendre ce processus et contribuer au renouvellement des pratiques infirmières auprès des couples aux prises avec l’IC au féminin. / The purpose of this study is to propose a conceptualization of family resilience as a process undertaken by couples where the woman is suffering from chronic heart failure (CHF). Year after year, this chronic disease afflicts not only a growing number of women, but also, and just as much, their life partner. There is increasing recognition that the experience of these women differs from that of their male counterparts. The experience of the male partner as well as the experience of the couple are not often discussed in the literature. The couple consisting of a woman with CHF faces many difficulties inherent in the CHF, difficulties that may require the couple to show family resilience. To achieve our goal, a grounded theory approach was chosen. Data collection used joint semi-structured interviews with 12 couples. As well, a sociodemographic questionnaire and field notes were used. Rigorous analysis of the data permits the proposal of a conceptualization of family resilience as a process undertaken by these couples. In fact, the CHF of the woman is a difficult experience for the couple. Each one faces a shock incurred by the many upheavals associated with CHF that disrupt forever all the plans of their life together. In such an unfavorable life situation, they are called to engage in a process of family resilience. According to two perspectives of family resilience, their commitment to such a process is actualized by the implementation of many strategies, most of which are marital, though a few of them are carried out separately by each member of the couple. Indeed, according to the first perspective, couples bounce back in facing the shock of the diagnosis both individually and as a couple. Individually, each member of the couple tends to take charge while retaining his or her autonomy. To do this, women with CHF take control of the illness and its symptoms, and take care of themselves both physically and psychologically. To do so requires managing their energy, discovering inventiveness and taking responsibility for the CHF. Meanwhile, their male partner prefer the single individual strategy of becoming open to other ways of doing things. As for couple strategies, couples tend to maintain both their independence and their complicity in the experience related to the CHF. To this end, they use their reciprocity of care and work to strengthen and reaffirm their conjugal autonomy by being more open to extended family and community and by carefully measuring how much place the CHF will have in their relationship. According to the second perspective, couples bounce back, this time in growing as a couple by discovering new ways of behaving and finding meaning in their experience of living with CHF. To discover new ways, they revisit together all previous activities. To find meaning, they relativize the upheavals of the CHF by such strategies as a life review of their experience as couple and family, the adoption of suitable leitmotifs and, finally, the discovery and appreciation of grandchildren. In our opinion, the findings of this study make an important contribution to nursing knowledge. This should help nurses to better understand the process of family resilience as a process and contribute to the improvement of nursing practice with couples struggling with CHF in women.

À ce jour, peu d’études ont été conduites pour mieux comprendre le phénomène de la demande d’aide auprès d’hommes dans le contexte du cancer. Les études consultées suscitaient de nombreuses questions et hypothèses sur la signification que pouvaient accorder ces hommes à la demande d’aide. C’est pourquoi l’étudiante chercheuse a réalisé cette étude phénoménologique auprès d’hommes atteints d’un cancer de la sphère otorhinolaryngologique, afin de mieux comprendre ce phénomène. Huit hommes ont accepté de participer à l’étude. Suite aux entrevues semi-structurées, l’analyse des données, assistée par la méthode proposée par Giorgi (1997), a fait ressortir les thèmes centraux suivants : 1) Se sentir capables de faire face seuls aux diverses adversités; 2) Bénéficier du soutien des proches et de l’équipe de soins; et 3) Utiliser des stratégies cognitives. Les résultats ont révélé que la signification accordée à la demande d’aide est intimement liée à la construction sociale du genre, c’est-à-dire aux normes d’identité masculine acquises culturellement. Les valeurs accordées à l’autonomie, à l’estime de soi et à « l’égo masculin » expliqueraient en partie pourquoi les hommes interviewés demandent peu d’aide. Par ailleurs, la présence constante de la conjointe et le soutien de l’équipe professionnelle de santé semblent avoir grandement modulé les comportements de demande d’aide des participants en anticipant leurs besoins avant même qu’ils puissent les exprimer; ce qui invite à une réflexion sur l’empowerment, stratégie d’intervention fondée sur la responsabilisation individuelle. Des recommandations pour la pratique et la recherche infirmières sont formulées afin d’optimiser le soin et le développement du savoir infirmier dans ce domaine d’intérêt. / To date, few studies have been conducted to better understand the phenomenon of help seeking of men in the context of cancer. The reviewed studies elicited many questions and hypotheses about men’s understanding of help seeking in the context of cancer. Therefore, the research student has conducted a phenomenological study to describe this phenomenon in men with otorhinolaryngological cancer. Eight men have agreed to participate in the study. Following semi-structured interviews, the data analysis, assisted by the method proposed by Giorgi (1997), highlighted the following key themes: 1) Feeling able to cope alone with the various adversities, 2) Having the support of the family and the care team, and 3) Using cognitive strategies. The results showed that the lived experience of help seeking is closely linked to the social construction of gender, that is to say to the culturally acquired male norms. Values of autonomy, self-esteem and “male ego” explain in part why most of the participants did not ask for help. Moreover, the constant presence of the spouse and the support of the professional health care team appear to have greatly modulated participants’ help seeking behaviors by anticipating their needs, before they could even express them; this issue invites us to a reflection on the phenomenon of empowerment, intervention strategy based on the individual responsabilisation. Recommendations for practice and nursing research are formulated to optimize nursing care and to insure the pursuit of the development of nursing knowledge in this area of interest.

L’attente de la greffe de foie représente une réalité stressante pour la personne atteinte d’insuffisance hépatique. En effet, l’insuffisance hépatique est une cause importante de mortalité en Amérique du Nord et la greffe de foie est considérée comme la solution salvatrice. Or, le nombre restreint de donneurs cadavériques ainsi que l’augmentation des demandes pour la transplantation conduisent à une prolongation de la durée d’attente et un accroissement du risque de mortalité des patients sur la liste d’attente pour obtenir une greffe de foie. Par ailleurs, cette longue attente est associée à une détérioration non seulement de la condition physique du patient mais aussi de sa qualité de vie. Cette étude vise à comprendre la signification de l’expérience d’attente d’une greffe de foie pour des personnes atteintes d’insuffisance hépatique. Six entrevues individuelles ont été réalisées et les données recueillies ont été analysées suivant une des méthodes décrites par Miles et Huberman (2003). Les résultats de cette étude ont démontré que le patient en attente de greffe de foie ressent un sentiment d’incertitude qui se traduit par la peur de mourir, la tristesse et la colère, l‘impatience, l’inquiétude et l’impuissance. La fatigue a aussi été identifiée comme une cause importante de frustration chez les informants. / Waiting for a liver transplantation is a stressful reality for patients with liver failure. In north America, liver failure is associated with a high risk of mortality and the liver transplantation is the only way to save the patient’s life. However, the lack of deceased donors and the high rate of demand for transplantation increase the waiting period for a liver transplantation along with the risk of mortality on the waiting list. This long waiting period is associated with a deterioration of not only the patient’s physical condition but also his quality of life. This study aims to understand the experience of waiting for a liver transplantation for patients with liver failure. Six individual interviews had been conducted and the data had been analyzed according to one of the methods described by Miles and Huberman (2003). The results had shown that the patient waiting for liver transplantation experiences a feeling of uncertainty caracterized by the fear of death, sadness and anger, impatience, worryness and powerlessness. It has also been found that fatigue is an important cause of frustration for the informants.

Problématique. Basée sur les constats effectués lors d’un essai clinique randomisé qui visait à évaluer les effets du lait maternel de fin d’expression sur la croissance et le développement de nouveau-nés prématurés et qui s’est soldé par un recrutement infructueux, une intervention de soutien à la lactation chez les mères de nouveau-nés prématurés a été développée. La mère d’un nouveau-né prématuré est en effet trois fois plus à risque qu’une autre de présenter une production lactée insuffisante. Il est donc crucial de soutenir ces mères dans l’établissement et le maintien d’une production lactée adéquate. Le but de cette étude pilote est d’estimer les effets d’une intervention de soutien à la lactation sur l’expression de lait maternel et la production lactée de mères ayant donné naissance prématurément ainsi que d’évaluer les aspects d’acceptabilité et de faisabilité de l’intervention, de l’étude et de ses procédures. Hypothèse de recherche. Les mères de nouveau-nés prématurés qui reçoivent une intervention de soutien à la lactation expriment leur lait significativement plus longtemps et plus fréquemment et produisent significativement un plus grand volume de lait à plus grande concentration lipidique sur une base quotidienne que celles qui reçoivent les soins usuels. Méthode. Devis : Projet-pilote de type essai clinique randomisé. Échantillon: Quarante mères de nouveau-nés prématurés de <30 semaines de gestation admis à une unité de soins intensifs néonatals. Procédures: Les mères du groupe témoin reçoivent les soins usuels alors que celles du groupe expérimental reçoivent une intervention de soutien à la lactation. Cette dernière comporte quatre volets: une séance d’enseignement portant sur l’établissement et le maintien d’une production lactée suffisante, un suivi téléphonique, une ligne d’aide téléphonique et le prêt d’un tire-lait électrique double pompage. Dans les deux groupes, les mères sont amenées à tenir un journal de bord de leurs séances d’expression et du volume de lait maternel exprimé. Résultats. L’étude et ses procédures de même que l’intervention de soutien sont acceptables et faisables. Les résultats observés en lien avec l’hypothèse de recherche sont orientés dans la même direction que cette dernière à l’exception de la concentration lipidique du lait maternel. Recommandations. Une étude à plus grande échelle doit être réalisée afin d’évaluer les effets de l’intervention de soutien à la lactation sur la production lactée de mères de nouveau-nés prématurés. Quant à la clinique, des actions concertées doivent être menées afin de créer un contexte propice et des conditions favorables à l’expression de lait maternel chez les mères de nouveau-nés prématurés. / Problem statement. Based on observations from an unsuccessful randomized clinical trial that aimed to evaluate the effects of hindmilk on the short-term growth and development of preterm infants, a lactation support intervention for mothers of preterm infants has been developed. Mothers who give birth prematurely are three times more likely to have an insufficient milk output compared to those who give birth at term. It is therefore crucial to support these mothers in order to facilitate the establishment and maintenance of their milk supply. The aim of this pilot study is to estimate the effects of a lactation support intervention on the expression of breast milk and milk output of mothers who gave birth prematurely and assess the acceptability and feasibility of the intervention, study and its procedures. Research hypothesis. A lactation support intervention in mothers who deliver prematurely enables them to express their milk significantly longer and more frequently, and produce a greater milk output with a higher lipid concentration compared to mothers who deliver prematurely and receive usual care. Method. Design: A pilot study of a randomized clinical trial. Sample: Forty mothers of preterm infants born at <30 weeks of gestation and admitted to a neonatal intensive care unit. Procedures: The mothers in the control group receive usual care while those in the experimental group receive a lactation support intervention. The intervention has four components: an education session on the establishment and maintenance of an adequate milk supply, a telephone follow-up, a telephone helpline and the loan of a double electric breast pump. In both the intervention and control groups, mothers kept a logbook of the frequency, duration and volume of their breast milk expressions. Results. Both the study design and the intervention are feasible and acceptable to mothers of preterm infants. With the exception of milk lipid concentration, the results are oriented in the same direction as the research hypothesis. Recommendations. A larger scale study should be conducted to evaluate the effects of the lactation support intervention on the frequency, duration, and volume of breast milk expression among mothers of premature infants. As for the clinical practice, concerted interprofessional actions must be undertaken to create the environment and conditions conducive to breast milk expression in these mothers.