This thesis is a systematic review of the Swedish healthcare and hospital-library’s authorities on the consumer health information. The goal is to evaluate the strengths and weaknesses that are inherited in two professions (medical and LiS) with two completely different perspectives on mediating information.The method used is a mix between conceptual analysis of the Swedish term “patient information” and a Critical conceptual analysis, according to Fairclough, of published native theses and international professional journals.Conclusion of the thesis is that although the nursing and medical staff has the necessary medical expertise it does not, in many cases have either the time or skill to completely satisfy a patient or his/her next of kin´s information needs when exposed in a uneasy situation as when in need of treatment or help in any kind.The hospital librarian on the other hand does have the intermediating skills and most often the time to explain complex treatments or medical procedures, but the lack in medical or nursing expertise.In a perfect setting there is an inter-professional cooperation which brings a lot of positive results. The problem today is often to overcome the gap in awareness of one and other that exists in a modern Swedish hospital. / Program: Bibliotekarie

SAMMANFATTNING År 2013 drabbades drygt 55 000 personer i Sverige av cancer. Behandling av cancer görs med kirurgi, strålbehandling, cytostatikabehandling, hormonbehandling och målsökande behandlingar. För att kunna utvärdera och utveckla de olika behandlingarna behövs kliniska studier. Innan en patient ingår i en klinisk studie krävs ett informerat samtycke som skrivs på av den ansvarige prövaren och patienten. Alla patienter har rätt till information och delaktighet avseende den egna vården och behandling. Det är därför viktigt att genom individuellt anpassad information förmedla kunskap, förståelse och insikt om hälsotillstånd, diagnos och metoder för undersökning och behandling. För att en patient ska kunna signera samtycke krävs att patienten har kunskap om och förstår vad han/hon skriver på. Det finns flera studier som visar på bristfällig förståelse av informationen hos de patienter som deltar i en klinisk studie. Syftet med den här studien var att belysa patientens upplevelse och kunskap av informerat samtycke i samband med kliniska prövningar inom onkologin samt se vilka interventioner som gjorts för att förbättra samtyckesprocessen. Metoden som användes var en litteraturöversikt. Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna PubMed och Cinahl. Sökorden som användes var cancer, clinical trials, research nurse, patient understanding och intervention study. Fjorton artiklar inkluderades sedan i resultatet. Resultatet visade att det fanns brister i patienternas kunskap om vad de samtyckte till, främst när det gällde eventuella risker och obehag. Däremot var de flesta patienter väl medvetna om frivillighet i att delta i en klinisk studie. Interventioner för att förbättra samtyckesprocessen gjordes med hjälp av ljudupptagningar, audiovisuella hjälpmedel och kurser i kommunikation för personal som informerar om kliniska studier. Dessa visade på varierande resultat när det gäller patientens kunskap och förståelse. Samtliga interventioner ökade dock patientens tillfredsställelse av samtyckesprocessen. För att uppnå en ökad kunskap och förståelse krävdes information som var individuellt anpassad för varje patient. Att läkaren var tydlig och tog tid på sig för att försäkra sig om att patienten har förstått är viktigt. Tiden är en av de viktigaste faktorerna för en god kunskap och en tillfredsställelse med samtyckesprocessen. Forskningssjuksköterskan hade en viktig roll att följa upp given informationen, förtydliga den och försöka ta reda på vad patienten har förstått och vad som verkade oklart.

Denna studie har undersökt hur användare av smarta hem-produkter i Sverige förhåller sig tillsin personliga integritet i relation till sitt användande av dessa produkter. Den har ocksåundersökt om användarvillkor är ett effektivt verktyg för att säkra ett giltigt informeratsamtycke från användare av smarta hem-produkter i Sverige. Studien vill bidra tillforskningssamhället genom att lyfta frågan om informerat samtycke i relation till IoT (Internetof Things). Det främsta syftet med studien är att förstå i vilken utsträckning konsumenter iSverige ger informerat samtycke till insamling och behandling av data i samband medanvändande av smarta hem-produkter.Studien genomfördes med en kombination av kvalitativa och kvantitativa metoder. Denkvalitativa undersökningen bestod av 6 semistrukturerade intervjuer och den kvantitativa av enwebbenkät med 207 respondenter. Resultatet som framkom genom undersökningarna stämdetill stor del överens med tidigare forskning om personlig integritet och informerat samtycke isamband med insamling av data. En minoritet av respondenterna läser användarvillkor och dengenerella kunskapen om datainsamling visade sig vara låg i förhållande till hur mycket mångarespondenter uppger att de värderar sin personliga integritet. Flera respondenter värderar sinbekvämlighet över den personliga integriteten, vissa genom sitt agerande och andra mer explicitgenom att uttrycka att det är ett val de gjort.Slutsatserna i denna studie överensstämde med tidigare studier. Respondenterna har eninkonsekvent relation till sin personliga integritet. De upplever villkor och avtal för sina smartahem-enheter som svåra att förstå och många vet inte vad de givit sitt samtycke till. / This study has examined how users of smart home devices in Sweden relate to their personalintegrity in relation to their use of these devices. It has also examined whether end useragreements are an effective tool for securing informed consent to the collection of data fromusers of smart home devices in Sweden. The study hopes to contribute to the research societywithin its field by raising the issue of informed consent in relation to Internet of Things. Themain purpose of this study is to understand to what extent users of smart home devices inSweden provide informed consent to the collection and use of their data.The study was conducted with a combination of qualitative and quantitative methods. Theresearcher conducted 6 semi structured interviews and a web survey with 207 respondents. Theresults collected through the surveys were consistent with several previous studies on personalintegrity and informed consent in connection with data collections. A minority of therespondents read end user agreements and the overall knowledge about data collection proved tobe low in comparison to how many respondents state that they value their personal integrity.Several respondents place a larger value on their convenience than their personal integrity, somethrough their actions and others more explicitly by expressing that it is a choice they have made.The conclusions in this study have been largely consistent with previous studies. Respondentshave an inconsistent relationship to their personal integrity. They experience major difficultieswith understanding end user agreements and privacy policies and many do not know what theyhave given their consent to in regard to their smart home devices.

Denna undersökning handlar om att identifiera vad för faktorer som påverkar högskolestudenters beslut vid godkännande av cookies vid besök av e-handel. Undersökningen utfördes genom mixed metod forskningsmetod. Metoderna skedde i form av kvantitativ och kvalitativ i form av enkätundersökning samt intervjuer. Syftet med undersökningen var att förstå vilka faktorer som påverkar studenters godkännande av cookies när de besöker e-handel. Motiven till denna undersökning är att allt fler människor spenderar en stor del av sin tid på en växande bransch där de ständigt bemöts av popuppnotifikationer av cookies som kräver deras godkännande och medför att per automatik att många godkänner utan grund på informerat samtycke. Detta är något som behöver undersökas för att identifiera vad för faktorer som påverkar högskolestudenter informerade samtyckes godkännande av cookies.

Kvinnor har rätt till informerat samtycke och informerade val när det gäller undersökningar och behandlingar under graviditet och förlossning både utifrån FNs mänskliga rättigheter och utifrån svensk lagstiftning. Kvinnan har historiskt befunnit sig långt ned i den hierarkiska ordningen inom förlossningsvården. Det råder en riskkultur i det västerländska moderna samhället som även märks av i vården av gravida och födande kvinnor. Kvinnor genomgår många olika undersökningar och behandlingar under graviditet och förlossning av vilka några har oklar evidens. Barnmorskan har en viktig roll i att ge kvinnor möjlighet till informerat samtycke och informerade val när det gäller undersökningar och behandlingar under graviditet och förlossning. Det behövs mer kunskap om hur kvinnor i Sverige ges möjlighet till detta. Syftet med studien är att undersöka om kvinnor ges möjlighet till informerat samtycke och informerade val när det gäller undersökningar och behandlingar under graviditet och förlossning. Studien utfördes som en kvantitativ tvärsnittsstudie och datainsamlingen gjordes med hjälp av enkäter. Det insamlade materialet analyserades med både deskriptiv och analytisk statistik. Resultatet antyder att kvinnor inte ges möjlighet till informerat samtycke och informerade val utifrån begreppens rätta bemärkelse när det gäller ett flertal specifika undersökningar och behandlingar under graviditet och förlossning förutom när det gäller rutinultraljudsundersökningen. Kvinnor uppfattar dock att de ges möjlighet vara delaktiga i beslut rörande undersökningar och behandlingar överlag under graviditet och förlossning. Hierarkiska ordningar och riskkulturen som råder i förlossningsvården är tidigare påvisade faktorer som kan utgöra hinder för kvinnors möjligheter till informerat samtycke och informerade val under graviditet och förlossning. Med en vård baserad på ett patientperspektiv kan kvinnors ställning samt autonomi stärkas. För en hållbar utveckling är kvinnors möjligheter at t göra informerade val angående sin sexuella och reproduktiva hälsa avgörande. / Women have the right to informed consent and informed choice with regard to examinations and treatment during pregnancy and childbirth on the basis of the human rights conducted by The United Nations, and according to Swedish law. Women have historically been far down in the hierarchical order in the birthing care system. There is a risk culture in Western modern society that is also noticeable in the care of pregnant women and women giving birth. Women undergo a variety of examinations and treatments during pregnancy and childbirth, some of which have unclear evidence. The midwife has an important role to give women the opportunity for informed consent and informed choices regarding examinations and treatments during pregnancy and childbirth. There is a need for more knowledge about how women in Sweden are given the opportunity to do so. The aim of the study is to investigate whether women are given the opportunity for informed consent and informed choices with regard to examinations and treatments during pregnancy and childbirth. The study was conducted as a quantitative cross-sectional study and questionnaires were used for data collection. The collected data was analysed with both descriptive and analytical statistics. The results suggest that women are not given opportunities for informed consent and informed choices based on their true sense when it comes to several specific examinations and treatments during pregnancy and childbirth except for the routine ultrasound examination. Nevertheless do women perceive that they are given opportunities to participate in decision making regarding examinations and treatments in general during pregnancy and childbirth. Hierarchical schemes and risk culture that prevails in the birthing care system is earlier identified factors that may pose obstacles to women's opportunities for informed consent and informed choice during pregnancy and childbirth. Through a care based on a patient perspective, the status of women and women's autonomy would be strengthened. For sustainable development, women's opportunities to make informed choices about their sexual and reproductive health are crucial.

Behandlingar inom hälso- och sjukvården måste överensstämma med kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet (VBE) för att erbjudas patienter enligt svensk rätt. Däremot underställs inte medicinsk forskning som avser människor kravet på VBE eftersom behandlingar som ges till människor inom ramen för forskning inte har beprövats i samma utsträckning som behandlingar inom hälso- och sjukvården och anses såldes inte lika effektiv och säker. Behandlingar inom ramen för forskning får i stället utföras på människor efter ett godkännande av Etikprövningsmyndigheten i enlighet med lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (EPL).  Experimentella behandlingsmetoder har inget uttryckligt lagstöd i svensk rätt men tillämpas i den medicinska praktiken; det handlar om metoder utöver gängse behandlingspraxis som syftar till att ge bot eller lindring till en enskild patient. Sådana behandlingsmetoder uppfyller inte kravet på VBE men anses inte heller omfattas av EPL. Metoderna är således oreglade men motiveras med hjälp av medicinska normer. Att utöva vård inom hälso- och sjukvården som inte lever upp till kravet på VBE är ansvarsgrundande, men enligt nödrätten i 24:4 brottsbalken (BrB) kan utövandet av experimentella behandlingsmetoder innebära ansvarsfrihet vid skuldfrågan. Således finns det utrymme att utföra oreglerade experimentella behandlingar utan att ställas till svars om patienter kommit till skada, eller till och med avlidit.  Det nuvarande rättsliga systemet skiljer med andra ord på människor som utgör patienter och människor som undergår medicinsk forskning och benämns som forskningspersoner. Den kliniska forskningen är däremot inte sällan beroende av vårdens resurser samt strukturer och den grupp som oftast rekryteras till forskningsstudier är just patienter. I praktiken kan alltså en patient också vara en forskningsperson. Hälso- och sjukvårdslagstiftningen skall således vara tillämpbar på en patient som dessutom genomgår forskning och som också enligt EPL utgör en forskningsperson, men varken författningstext eller förarbeten till aktuella regelverk klargör varandras samexistens och således skapas ett juridiskt ingenmansland.  Enligt internationella konventioner om mänskliga rättigheter som Sverige förbundit sig till får ingen utsättas för vetenskapliga och medicinska ingrepp utan ett frivilligt och informerat samtycke. Den svenska rätten är däremot inte förenlig med internationell rätt eftersom det är möjligt att enligt EPL forska på människor utan inhämtandet av ett informerat samtycke.  Patienter och forskningspersoner är en sårbar grupp eftersom sjukdom och nedsatt hälsa inte sällan försvagar oss. Det kan handla om människor som på olika sätt har en nedsatt funktionsförmåga. Patienter och forskningspersoner kan således ha svårt att ta tillvara sina egna intressen och det kan innebära att det kan vara svårt att förstå risker och konsekvenser som är förenade med olika ingrepp. Legala ställföreträdare som kan ta beslut i frågor som rör en annan människas vård och behandling om denne inte själv är kapabel till att ta ett beslut saknas i svensk rätt, vilket också strider mot traktat som Sverige har ingått.  Den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen är dessutom inte en rättighetsbaserad lagstiftning vilket innebär att enskilda inte kan gå till domstol och få sina rättigheter prövade. Enskildas enda rättsliga möjlighet är i sådana fall att söka anhängiggöra svensk domstol genom åberopandet av Europakonventionen (EKMR) genom 3:4 Skadeståndslagen (SkL), under förutsättningen att rättigheter enligt konventionen har överträtts. Det kan alltså ifrågasättas om människor som genomgår medicinska behandlingar i Sverige innehar adekvata rätts- och skyddsmekanismer och om det rättsliga systemet på ett tillfredsställande sätt skyddar och respekterar människors rätt till ett fritt och informerat samtycke.