Palliativ vård innebär att förbättra livskvalitet för personer med livshotande kronisk sjukdom och dess närstående. De fyra hörnstenar som den palliativa vården vilar på är symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och närståendestöd. Sjuksköterskor inom palliativ vård har till uppgift att tillsammans med teamet förebygga, observera, behandla och lindra symtom för både patient och närstående. Amyotrofisk lateralskleros är en motorneuronsjukdom som påverkar kroppens alla muskler. Nedsatt andningsfunktionen hos personer med ALS leder till hypoventilation vilket kan behandlas med ventilatorstöd med noninvasiv ventilator via näseller helmask och trakeostomiansluten invasiv ventilator. Sjuksköterskan har ett ansvar att stödja personen med ALS att bevara sin autonomi, värdighet och livskvalitet samt stödja närstående som ofta även är vårdare. Behandling för att ersätta livsnödvändiga funktioner, såsom andning, som ges i syfte att bevara liv vid ett livshotande tillstånd innebär en livsuppehållande behandling. Rätten att neka behandling är lagstadgad i Sverige likaväl som rätten att avsäga sig pågående behandling. Studiens resultat diskuteras mot Katie Erikssons teorier om vårdlidande. Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av avslutande av ventilatorbehandling för personer med amyotrofisk lateralskleros inom palliativ vård Metoden som använts var en intervjustudie med kvalitativ ansats. Tio sjuksköterskor intervjuades med avseende på deras erfarenheter av att avsluta ventilatorbehandling. En kvalitativ analys med induktiv ansats användes för att få fram både latent och manifest data. Resultatet presenteras under två teman. I temat att göra resan från oro och rädsla till trygghet beskrivs att sjuksköterskorna inför att avsluta ventilatorbehandling kunde känna rädsla och oro men att avslutet i de allra flesta fall uppfattades ett värdigt avslut där sjuksköterskan lindrade lidande. Vidare presenteras faktorer som kan minska erfarenheten av oro och rädsla. Under detta tema återfinns kategorierna att praktiskt förbereda inför avslut, att stänga av ventilatorbehandling samt förberedelse och bearbetning. I temat att balansera de egna känslorna som uppstår framkommer sjuksköterskans känslor av ansvar och hur de förhöll sig till detta ansvar. I detta tema belyser sjuksköterskorna vad de upplever är vårdens helhetsansvar, att det finns ett informationsansvar samt att de känner ett personligt ansvar mot personen som vill avsluta ventilatorbehandling. Under detta tema finns kategorierna teamarbete på olika nivåer, att förhålla sig till ansvar och målet med vården. Slutsatser som kan dras är bland annat; att närvara vid avslut av livsuppehållande ventilatorbehandling kan skapa känslor av oro och rädsla men förberedelser och planering kan göra erfarenheten positiv. Det finns en trygghet i rutiner och att använda redan befintlig erfarenhet för att sjuksköterskor ska känna sig trygga i avslutssituationen. / Palliative care means to improve quality of life for people with a life-threatening chronic illness and their family. The four cornerstones on which palliative care rests are symptom control, communication, team work and support for family. Nurses in palliative care have the task, together with the palliative team, to prevent, observe, treat and alleviate symptoms for both patient and their family members. The need for palliative care to be adapted for people with neurological disease, which includes amyotrophic lateral sclerosis (ALS), has only been noticed in recent years. For people with ALS, there can be advantages with an early contact with palliative care providers. Nurses in palliative care has a challenge to support the person with ALS in order to preserve autonomy, dignity and quality of life, and to support relatives. Amyotrophic lateral sclerosis is a collective term for several motor neuronal diseases where the most common form is classical amyotrophic lateral sclerosis. Reduced respiratory function in people with ALS lead to hypoventilation, which van be treated with ventilator support. Treatment may be either non-invasive ventilator via nasal or whole mask and with invasive ventilation via tracheostomy. Life-sustaining treatment means to replace vital functions, such as breathing, to preserve life in a life-threatening condition. The right to refuse treatment is statutory in Sweden as well as the right to renounce ongoing treatment. The results of the study are discussed against Katie Eriksson's theories of suffering of care. The aim of the study was to investigate nurses' experiences of withdrawal of ventilator treatment for patients with amyotrophic lateral sclerosis in palliative care. The method used was an interview study with qualitative approach. Ten nurses were interviewed for their experience regarding withdrawal of ventilator treatment. A qualitative analysis with inductive approach was used to obtain both latent and manifest data. The result is presented under two themes. In the theme of making the journey from worry and fear to security, it is described that the nurses before withdrawal of ventilator treatment could feel fear and anxiety, but that in most cases the conclusion was perceived as a worthy termination of treatment where the nurse alleviated suffering. Furthermore, factors are presented that can reduce the experience of concern and fear. Under this theme are the categories to practically prepare for withdrawal, to turn off ventilator treatment and preparation and processing. In the theme of balancing their own feelings that arise, the nurse's feelings of responsibility emerge and how they relate to this responsibility. In this theme, the nurses highlight what they feel is the overall responsibility of caregivers, that there is an information responsibility and that they feel a personal responsibility towards the person who wants to terminate the ventilator treatment. Under this theme are the categories team work at different levels, to relate to responsibility and the aim of the care. Conclusions that can be drawn include; attending withdrawal of life-sustaining ventilator treatment can create feelings of concern and fear, but preparation and planning can make the experience positive. Security can be found in routines and using already existing experience, which can make nurses feel safe in the withdrawal situation.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en ovanlig sjukdom vars sjukdomsförlopp kan gå mycket fort. Det är vanligt att patienter med ALS får livsuppehållande behandlingar för att förlänga livet och för att förbättra livskvaliteten. Olika typer av behandling används för denna patientgrupp. De som beskrivs är ventilationsbehandling och nutritionsbehandling med gastrostomi. Självbestämmande, hälsa och livskvalitet är komponenter av värde för att förstå patienters perspektiv. Syfte: Syftet var att beskriva hur det är att leva med livsförlängande behandling vid sjukdomen ALS. Metod: En litteraturöversikt utfördes med vetenskapliga artiklar inom kunskapsområdet för att belysa det aktuella kunskapsläget. Fribergs metodbeskrivning och analysmetod användes. Tolv vetenskapliga artiklar användes från flertal länder i resultatet. Resultat: Resultatet presenteras i huvudteman med tillhörande subteman. Tema ett: Att ta beslut till behandling innefattar Patientens roll i beslutsfattande och Sjukvårdens betydelse vid beslutsfattande. Tema två: Att acceptera behandling är en process. Tema tre: Att vara i nuet och leva vidare med behandling innefattar Att vara i nuet och Att leva vidare. Diskussion: Den teoretiska utgångspunkten som användes var Virginia Hendersons behovsteori i grundläggande sjukvård. Uppsatsen visar vad patienter uttrycker som betydelsefullt när de står inför beslut kring livsförlängande behandling. Att ha självbestämmande, att ha kontroll och att sjukvården ska vara förtroendeingivande är betydelsefullt. Acceptansprocessen, stöd och möjligheter till att leva vidare har betydelse för meningsfullheten hos patienter. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an unusual disease where the disease progress can be very fast. It is common for patients with ALS to receive life-sustaining treatments to prolong their lives and improve their quality of life. Different types of treatment are used for this group of patients, those described are ventilation and nutritional treatment with gastrostomy. Self-determination, health and quality of life are components of value to understand the patient's perspective. Aim: The aim was to describe how it is to live with life-prolonging treatment with the disease ALS. Method: A literature review was conducted with scientific articles to highlight the current state of knowledge in the field. Friberg's methodology and method of analysis were used. Twelve scientific articles were used from several countries in the result. Results: The results are presented in main themes with associated subthemes. Theme one: Decision making for treatment includes the role of the patient in decision making and the meaning of health care in decision making. Theme two: Accepting treatment is a process. Theme Three: Being in the present and continuing on with treatment includes being in the present and living on. Discussion: The theoretical basis used was Virginia Henderson and her theory of needs in the basic healthcare. This essay shows what patients express as important when they are faced with decisions about life-prolonged treatment. Having self-determination, having control and that the care must be trustworthy are important. The acceptance process, support and the opportunity to live on are important for the meaningfulness of patients.

Bakgrund: Beslut om att avstå och avbryta livsuppehållande behandling har de senaste åren ökat i antal inom intensivvården i Europa. Intensivvårdspatienter har ofta nedsatt autonomi, och läkare och sjuksköterskor måste därför försöka avgöra vad som är rätt för patienten. Detta kan orsaka moralisk stress eftersom att det inte finns några enhetliga riktlinjer för när den livsuppehållande behandlingen övergår till att vara meningslös. Motiv: Beslut kring att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling kan vara ett mångfacetterat etiskt beslut som försvåras av intensivvårdspatientens nedsatta autonomi. Den föreliggande studien syftar till att belysa de etiska utmaningar som uppstår när beslutet ska fattas. Syfte: Att belysa läkares och sjuksköterskors resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling på en intensivvårdsavdelning. Metod: En vinjettstudie genomfördes med individuella semistrukturerade intervjuer med intensivvårdsläkare (n=5) och intensivvårdssjuksköterskor (n=5). Insamlad data analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Deltagarnas resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling utmynnade i nio subteman som delades in i tre olika teman; Strävan efter att göra gott, Involvering av närstående och Behov av reflektion i teamet. Konklusion: Teamet ansågs betydelsefullt i beslut kring livsuppehållande behandling. Det fanns ibland olika uppfattningar inom teamet kring vilken behandling som gagnar patienten och vidare forskning behövs kring metoder, exempelvis etiska ronder, för att överbrygga dessa meningsskiljaktigheter. Om de etiska utmaningarna läkare och sjuksköterskor upplever kring beslut att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling uppmärksammas och diskuteras, ökar chanserna för att alla involverade känner att rätt beslut fattas för patienten som individ. / Background: There is an increase of decisions to withhold or withdraw life sustaining treatment within intensive care units in Europe. Intensive care patients often have a limited autonomy and physicians and nurses therefore have to decide what is right for the patient. This can cause moral stress due to a lack of unitary guidelines for when life sustaining treatment becomes futile. Motive: Decisions to withhold or withdraw life sustaining treatment can be a multifaceted ethical dilemma that is complicated by the intensive care patients' limited autonomy. This study aims to illustrate the ethical challenges occurring when this decision is to be made. Aim: To illustrate the reasoning of physicians' and nurses' about withholding and withdrawing life sustaining treatment in an intensive care unit. Methods: A vignette study was conducted with individual semi structured interviews with intensive care physicians (n=5) and intensive care nurses (n=5). Collected data was analysed with qualitative content analysis. Result: The participants reasoning to withhold or withdraw life sustaining treatment resulted in nine subthemes that was further divided into three themes; Striving to do good, Involment of relatives and A need to reflect within the team. Conclusion: The team was considered important in decisions regarding life- sustaining treatment. Sometimes there were different views within the team about what treatment would benefit the patient and further research is needed of methods, such as ethical rounds to overcome disagreements regarding decisions to withhold and withdraw life-sustaining treatment within intensive care. If these ethical challenges experienced by physicians and nurses due to these decisions are acknowledged and discussed, chances increase that everyone involved feels that the right decision is made for the patient as an individual.

Bakgrund: Teknologi och behandlingsmöjligheter inom intensivvården är under ständig utveckling. Den växande möjligheten till livsuppehållande behandling är inte alltid gynnsam för alla patienter. Det är en utmaning att identifiera tidpunkten då behandlingen blivit medicinsk meningslös och därmed ska avslutas. Beslutsfattandet försvåras eftersom patienterna ofta inte kan tala för sig själva. Processen att komma fram till ett beslut kräver ett samarbete mellan läkare och sjuksköterskor för att tillgodose patientens bästa och anhörigas behov. Att ge alla inblandade en röst har visat sig vara en utmaning och kan leda till konflikt. Syfte: Att belysa intensivvårdssjuksköterskans upplevelse av samarbetet med läkare inför beslutsfattande kring avslutande av livsuppehållande behandling. Metod: En systematisk litteraturöversikt med kvalitativ ansats och induktivt förhållningssätt. Resultat: Sjuksköterskor upplever att deras involverade i beslutsfattandet är viktigt och åtar sig ett antal handlingar för att bidra till samarbetet, samtidigt som de känner sig exkluderade och att deras arbete är undervärderat. Beslutsfattandet upplevs komplext där tid, anhöriga och olika professionella perspektiv påverkar samarbetet. Hur samarbetet är utformad och vilka beslut som tas i enskilda situationer upplevs variera relaterat till hur den individuella beslutsfattaren är som människa och vilka erfarenheter de involverade har. Slutsats: Samarbetet mellan sjuksköterska och läkare vid beslutsfattande om avslut av livsuppehållande behandling är viktigt för att utforma vården efter den individuella patienten. Beslutsfattandet är komplicerat, där etiska och moraliska principer behöver tillgodoses. Genom att få bättre förståelse och reflektera över den professionella rollen kan samarbetet underlättas. Att ta beslut om människors livsöden förblir tungt, men rätt förutsättningar gynnar såväl yrkesprofessionella som patienter.