The Lidcombe-program (LP) is an empirically developed treatment program for stuttering based on behavioral therapy that adopts operant conditioning as methodology. The program is designed for children up to the age of six, and it is mainly conducted in the home environment by a parent under the supervision of a speech-language pathologist (Onslow, 2003a). In countries around the world, studies of outcomes of the program have shown positive effects (Lincoln &Onslow, 1997). LP is conducted in Sweden, but no major long-term study has been performed.Criticism towards LP regards that the intervention would affect the relationship between thechild and the parent in negative ways (Woods, Shearsby, Onslow & Burnham, 2002).The present study is a follow up of children and parents who have undergone treatment withLP. The aim was to investigate how childrens’ fluency of speech changed after treatmentand to examine how parents' experiences of the program can be characterized. Ten parents were included in the study, and they all answered a questionnaire about the experiences of thetreatment. Fluency of speech was documented and assessed in eight children.The results of the present study showed that all of the participating childrens’ stuttering was significantly reduced after treatment. A strong significant correlation between the time the child spent in treatment and the percentage of stuttered syllables at baseline was observed. The majority of the parents had positive experiences of the treatment, and would recommend the program to other families. However, parents also found it difficult to execute the therapy, mainly as regards finding the time in the everyday life of the family. In addition, four of the participating parents disregarded the treatment manual and shared the responsibility of implementing the treatment with their spouse, but this did not appear to influence the outcome of the treatment. / Lidcombe-programmet (LP) är ett empiriskt framtaget behandlingsprogram som grundar sig i beteendeterapi och som antar operant betingning som metod. Behandlingen är utformad för barn upp till sex års ålder och bedrivs huvudsakligen i hemmet av en förälder under handledningav logoped (Onslow, 2003a). I flera länder runt om i världen har uppföljningsstudier visat positiva effekter av programmet (Lincoln & Onslow, 1997). Behandlingsprogrammet bedrivs i Sverige, men ingen större långtidsuppföljning har utförts. Kritik som riktats mot LP avser att interventionsformen påverkar relationen mellan barn och förälder negativt (Woods et al., 2002).Föreliggande studie är en uppföljning av barn och föräldrar som genomgått stamningsbehandling enligt LP. Syftet var att undersöka hur barns talflyt förändrats efter avslutad behandling samt att undersöka hur föräldrars upplevelser av programmet kan karaktäriseras. I studien ingick tio föräldrar, vilka besvarade en enkät kring upplevelser av behandlingen, samt åtta barn vars talfly tdokumenterades och bedömdes.Resultatet visade att samtliga av de deltagande barnens stamning minskade signifikant efteravslutad behandling. Ett starkt signifikant samband mellan tiden barnet spenderade i behandling och andelen stammade stavelser i procent vid behandlingsstart kunde påvisas. Majoriteten av föräldrarna hade positiva upplevelser av behandlingen och samtliga skulle rekommendera behandlingsprogrammet till andra familjer. Dock upplevde föräldrarna vissa svårigheter kring implementeringen av behandlingen, främst avseende att finna tid i vardagen. Fyra av de deltagande föräldrarna frångick behandlingens manual och delade på ansvaret för utförandet medmake/maka eller motsvarande, men detta föreföll inte påverka utgången av behandlingen.

The birth of a child diagnosed with congenital diaphragmatic hernia (CDH) involves significant intensive care at the beginning of life and the need for surgery. Parents’ experiences during the acute phase of hospitalization for a critically ill infant not born premature is currently limited in the literature; in particular, there is no literature describing parents’ experiences of nursing care for having a infant with CDH in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Using narrative inquiry this study explores stories of parents’ early experiences of nursing care in the NICU for an infant born with CDH. A thematic analysis revealed a main overarching theme of “not knowing” with three interrelated subthemes related to parents’ need for information and open communication; participation, power and partnership; and nursing presence to transition from not knowing to knowing their infant. The findings from this study suggest that parents want to be recognized as key members within the multidisciplinary team and that the nurse has the ability to facilitate aspects of care to impact parents positively or negatively. Implications for practice focus on supporting parents through evolving empowerment and participation in the care of their infant. / Graduate / 0569

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en vanlig kronisk sjukdom som oftast drabbar barn. Sverige är ett av de länder som har högst incidens av diabetes typ 1 i världen. Diabetes typ 1 är en sjukdom där egenvården anses vara livsavgörande. Då sjukdomen drabbar barn spelar föräldrars delaktighet i egenvården en central roll. Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva föräldrars upplevelse av delaktigheten i vården av sitt barn med diabetes typ 1. Metod: Studien är en allmän litteraturstudie, baserad på 10 kvalitativa artiklar. Resultat: Resultatet visade att föräldrar bar ett stort ansvar i vårdandet kring barnet som har diabetes typ 1. Föräldrars upplevelser kring delaktigheten i vårdandet av sitt sjuka barn bestod i olika känslor, tankar och förändringar. Resultatet redovisas i tre kategorier känslomässiga reaktioner, vårdandets påverkan på vardagen och en ny värld. Slutsats: Det är viktigt att belysa föräldrars upplevelser då detta kan bidra till utveckling av den familjefokuserade omvårdnaden. Genom detta kan sjuksköterskan hjälpa familjer att uppnå en god och säker vård för familjerna med barn som har diabetes typ 1. Av studiens resultat dras slutsatsen att det som sjuksköterska är viktigt att söka förståelse för familjens perspektiv. Vilket författarna ser inom detta område vara att förstå relationen mellan barns sjukdom och föräldrars upplevelser. Klinisk Betydelse: En ökad kunskap hos sjuksköterskor i ämnet, bidrar till en bättre vård där familjefokuserad omvårdnad uppmärksammas i större uträkning. / Background: Diabetes type 1 is one of the most common chronic illness effecting children. Sweden is one of the countries in the world with the highest incident of diabetes type 1. Diabetes type 1 is a disease when self-care plays a life effecting part. As the disease often affects children the parents’ participation in the self-care play a central part. Aim: The aim of this study is to describe parents’ experience of participating in nursing for their child with diabetes type 1. Method: This study is regular literatures study, based on 10 qualitative articles. Results: The result shows that parents’ carried a huge responsibility regarding nursing for the child with diabetes type 1. Parents’ experience regarding participating in nursing for their child consisted in different feelings, thoughts and changes. The result is presented in three categories emotional reactions, nursing affecting the everyday life and a new world. Conclusions: It’s important to highlight parents experience as it can contribute to developing family nursing. Through this the nurse can help the family to achieve a god and safe care for the family having a child with diabetes type 1. The result off this study concludes the important of seeking understanding for the patients’ perspective, by the nurse. Which the author of this study sees, in its context meaning understanding the relationship between children’s disease and parents’ experience. Relevance to clinical practice: Increased knowledge by the nurse in the subject will contribute to better care, where family nursing is in larger computation.

Difficulties in interpersonal functioning have been consistently reported in the literature as a proposed negative outcome for adult children of problem drinkers. The existing literature has largely privileged the quantitative paradigm, which has conceptualised this group's relationship functioning through theoretically driven categories and concepts. The result has been a predominantly negative picture lacking utility, as well as neglecting important contextual processes and the inherent complexity and fluidity of human relationships. The aim of this study was to gain a richer understanding through exploring adult children of problem drinkers lived experience of relationships. Semi-structured interviews were conducted with six individuals who grew up with at least one problem drinking parent. Transcripts of the interviews were analysed using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). Four main themes emerged across participants accounts: 'Moving from 'bewilderment' to seeking clarity and stability in relationships', 'Remembering feeling unsafe and finding safety in relationships', 'Moving from invisibility towards finding a sense of self' and 'Making a choice to change my relationships'. The findings offer an alternative understanding of this group's experiences of relationships which are discussed in relation to the existing literature. Clinical Implications and suggestions for further research are considered.

Bakgrund: När ett barn befinner sig i livets slutskede handlar det om att lindra lidande och ge så god livskvalité som möjligt både till barnet och till barnets föräldrar. Föräldrarna är direkt involverade i vården och den palliativa vården ska utgå från familjefokuserad omvårdnad. Föräldrar till ett svårt sjukt barn kan ha ett behov av emotionellt, fysiskt och själsligt stöd vilket sjukvårdspersonal behöver bemöta utifrån både teoretiska och praktiska kunskaper. Syfte: Syftet är att beskriva föräldrars upplevelser av sjukvårdpersonalens bemötande när deras barn befinner sig i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt valdes som metod för detta arbete. I sökningen av relevanta artiklar användes databaserna CINAHL Complete och PubMed. I datainsamlingen framkom det tio kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades utifrån Fribergs metod för dataanalys. I dataanalysen skapades fyra övergripande kategorier utifrån vad författarna ansåg speglade begreppet bemötande. De kategorierna ledde sedan fram till tre huvudteman som presenterades i resultatet. Resultat: I litteraturöversiktens resultat presenterades tre teman. Föräldrars upplevelse av information och kommunikation, föräldrars upplevelse av delaktighet i vårdandet av barnet och föräldrars upplevelse av stöd från sjukvårdspersonal. Slutsats: Föräldrar upplevde brist på information, stöd och delaktighet i deras barns vård. Föräldrar hade svårt att förstå information när svåra medicinska termer användes. Sjukvårdspersonal som visade empati ökade föräldrars upplevelse av tillit till vården. Föräldrar upplevde att sjukvårdspersonalen inte lyssnade på dem samt att deras oro inte blev bemött. / Background: When a child is in end-of-life care, the nursing aim to ease the suffering and improve the quality of life for both the child and the child’s parents. Pediatric palliative care aims to be family centered due to the fact that the parents play a crucial role of the child's care. Health care professionals should have both practical and theoretical experience of how to provide emotional, physical and spiritual support that meets the parents’ needs. Aim: The purpose of this literature review was to describe parents’ experiences of health care professionals’ attitudes when their child receives end-of-life-care. Method: A general literature review was performed. The databases CINAHL Complete and PubMed were used. Ten qualitative scientific articles were found and then analyzed according to Fribergs method. During the data analysis four categories emerged that reflected on the authours perceptions of attitude. The four catergories that emerged then concluded into three main themes that are presented in the results. Results: The results are presented in three main themes. Parents’ experiences’ of information and communication, parents’ experiences of being a part of their child’s care and parents’ experiences of support from health care professionals’. Conclusion: Parents’ experienced a lack of information, support and involvement in their child’s care. Parents’ had a hard time to comprehend the information that was given to them if the health care professionals used advanced medical terms. Health care professionals’ who showed empathy increased the parents’ experience of trust towards the care. Parents’ experienced that health care professionals did not always listen to them and that their concerns were not addressed.

Bakgrund: Inom den palliativa vården av ett barn ställs föräldrar och alla som är inblandade inför en svår och sorglig situation som väcker många känslor. Det är därför viktigt att ta hänsyn till alla familjemedlemmar då detta påverkar hela familjens hälsa. Den palliativa vården bygger på att lindra lidande och skapa ett välbefinnande och en lugn närvaro för barnet och familjen. Med hjälp av familjefokuserad omvårdnad kan man tillämpa detta samt öka förståelsen och lyfta fram familjens och vårdpersonalens olika perspektiv för att uppnå bästa möjliga stöd.  Syfte: Föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt. Metod: En litteraturöversikt genomfördes för att besvara syftet i studien. Tio kvalitativa vetenskapliga artiklar analyserades utifrån Fribergs och Östlundhs metoder. Databaserna PubMed och Cinahl Complete användes. Resultat: Resultatet indelas i huvudtemat att upprätthålla sitt fokus på barnet i samband med att vara i behov av stöd med tillhörande subteman: föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig, föräldrars behov av god kommunikation och föräldrars upplevelser av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede.   Diskussion Diskussionen diskuterades utifrån de subteman som presenterades i resultatet i enlighet med Katie Erikssons teori om att lindra lidande och författarnas egna reflektioner. Författarna diskuterade föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och har använt sig av aktuell forskning för att styrka innehållet som förekom i resultatet. / Background: In the palliative care of a child, parents and everyone involved are placed in a difficult and sad situation that awakens many emotions. It is therefore important to consider all family members as this affects the health of the entire family. The palliative care is based on relieving suffering and creating a well-being and a peaceful presence for the child and the family. With the help of family-focused nursing you can increase your understanding and highlight the different perspectives of the family and health care team to achieve the best possible support.  Aim: Parents' experiences of having a child cared for in palliative care. Method: A literature review was performed to answer the aim of the study. The result is based on ten qualitative scientific articles analyzed based on Friberg’s and Östlundh’s methods. The databases PubMed and CINAHL Complete were used where two of the selected articles for the results are from PubMed and the remaining eight articles from CINAHL Complete.  Results: The result is divided into the main theme to uphold focus on the child in connection with being in need of support with associated subthemes: parents’ role in the child’s care as the child’s death approaches, the parents’ needs of good communication and the parents’ experiences of emotional support from the healthcare staff in the care of children in palliative phase.  Discussion: The discussion was discussed based on the subthemes presented in the result in accordance with Katie Eriksson’s theory of relieving suffering and the authors own reflections. The authors discussed parents' experiences of having a child who is cared in palliative care and has used current research to prove the content that appeared in the results.

A dissertation submitted to the Faculty Of Education in partial fulfillment of the requirements for the Degree of Masters in Educational Psychology in the Department of Educational Psychology & Special Needs Education at the University Of Zululand, 2018 / The study sought to explore and examine experiences of parents with regard to the education of their autistic children in special schools. Previous studies in this area looked at the inclusion of autistic children and focused on educators’ attitudes or perceptions. Thus this study intended to get parents’ perspectives, their ideas and views about the education of their children with autism spectrum disorder in special schools. To find out if they are satisfied, and explore what seem to be the concerns and challenges, the study adopted a qualitative case study design. Data were generated from nine mothers who had children attending special schools. They were purposively sampled from three special schools for children with intellectual impairment. Semi-structured interviews were conducted with mothers regarding their views and concerns about the education of their autistic children. A thematic content analysis was used to extract common themes from the collected data. Major findings were that most parents were happy and satisfied with the education of their children, though some lacked understanding and thorough knowledge about autism and special education. Parents raised concerns about lack of therapists in special schools when their ASD children need the intervention of speech and language therapists and occupational therapists. It was also found that parents struggle to access preprimary education for their children. It is recommended that special schools create forums where parents have a platform to voice their opinions and concerns. In conclusion, the study was able to give insight into parents’ experiences, views and concerns with regard to the education of autistic children. Knowing parents’ concerns and opinions may help improve the provision of education for autistic children. With the recent release of the Draft on National Strategy for Autism (September, 2017), perhaps parents’ hope for improvement in provision of education for autistic children might be realized

Barn i behov av sjukhusvård i samband med förlossningen vårdas på en neonatalavdelning. Resurserna för att vårda nyfödda barn med behov av sjukvård varierar mellan olika sjukhus, vården av de minsta och sjukaste barnen är centraliserad till vissa specialiserade neonatala intensivvårdsenheter. Centraliseringen resulterar i att barn behöver överföras till mindre specialiserade enheter när deras tillstånd stabiliserats, för att frigöra platser till barn i behov av mer avancerad sjukvård. Årligen i Sverige överförs cirka 2500 barn mellan neonatala enheter, både planerade och akuta överföringar. Syftet var att belysa föräldrars upplevelser vid planerade överföringar mellan neonatala enheter. Metoden var kvalitativ och designen var en intervjustudie med totalt 21 inkluderade semistrukturerade intervjuer där föräldrar berättade om sina upplevelser utifrån studiens syfte. Det manifesta studiematerialet analyserades genom deduktiv innehållsanalys utifrån transitionsteori. Resultatet visar att rutinsituation att överföra barn mellan neonatala enheter kan försätta föräldrar i en komplex och känslomässigt påfrestande situation. Föräldrar till nyfödda barn i behov av sjukvård, upplevde maktlöshet och kontrollförlust vid överföring till ny vårdande enhet samt uttryckte brister i planering, förberedelse och given information inför, under och efter överföring till ny vårdande enhet. Slutsatsen blev att föräldrar till nyfödda barn i behov av neonatalvård upplever stor emotionell påfrestning vid överföring till ny vårdande enhet. Föreliggande studie har visat att föräldrar erfarit brister gällande information och framförhållning i samband med överföring. För att ge föräldrar adekvat förberedelse, information samt optimalt stöd behöver överföring till ny vårdande enhet ses i ett helhetsperspektiv, som den process en transition innebär och inte som ett antal händelser separerade från varandra. För att förebygga ohälsosamma transitioner vid överföring till ny vårdande enhet behövs ett nära samarbete mellan berörda vårdenheter, översikt av rutiner och inkludering av föräldrar i planeringen. / Newborns in need of intensive care are treated and cared for in a neonatal care unit. Available recourses to care for infants vary between hospitals. The centralization of neonatal intensive care results in newborns being transferred to less specialized units when their need is stabilized, this in a bid to make more space available for children still in the intensive care stage. Annually about 2500 children are transferred between neonatal care units in Sweden. The aim was to illuminate parent’s experiences of planned transfers between neonatal units. The method was qualitative and the design was an interview study with a total of 21 semi- structured interviews conducted. The parents talked about their experiences within the format of the aim of the study. The manifest content was analyzed by deductive content analysis based on transition theory. The result showed that the practice to transfer infants between neonatal units can put parents in a complex and emotionally situation. Parents experienced a feeling of being powerless and a loss of control when their child was transferred between units. They expressed shortcomings in planning, preparation and information throughout the transfer. The conclusion was that parents of infants in need of neonatal care experienced great emotional strain when being subjected with a transfer to new units. Present study has shown that parents experienced lack of information and readiness in relation to the transfer. There need to be an holistic approach to the whole process of the transfer, not a set of separate events, to give parents optimal preparation, information and support prior to the transfer. To prevent unhealthy transitions in relation to the transfer, caregivers would need to make a revision of routines, include parents in the planning and work for a close relationship between the different care units involved.

Bakgrund: Antalet barn med autism inom hälso- och sjukvård har ökat under senare decennier. Föräldrar till barn med autism söker, likt föräldrar till barn utan autism, hälso- och sjukvård, av andra skäl än autism. Dessa kan således träffa sjuksköterskor längs hela vårdkedjan. Bemötandet med barn med autism ställer extra krav på kompetens, extra tid och tålamod.  Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva hur föräldrar till barn med autism erfarit bemötandet av vårdpersonal. Metod: En litteraturöversikt med deskriptiv design och kvalitativ ansats. Litteratur söktes via databaserna Cinahl och PubMed, vilket gav tio vetenskapliga originalartiklar, som analyserades enligt beskrivningen av Popenoe et al. (2021). Resultat: I resultatet framkom att föräldrar till barn med autism gällande bemötande från vårdpersonal erfarit att: vårdpersonal hade varierad kunskap om barn med autism, vårdpersonal hade svårt att kommunicera med barn med autism, vårdpersonal stöd känts otillräckligt. Slutsats: Resultatet i denna studie ger insikt i vårderfarenheter hos föräldrar till barn med autism. Beskrivelsen och förståelsen för hur föräldrar till barn med autism skulle vilja att sjukvården förbättras, skulle kunna underlätta framgångsrika bemötande för barn med autism. / Background: The number of children with autism in healthcare has increased in recent decades. Parents of children with autism, like parents of children without autism, seek health care for reasons other than autism. These can thus meet nurses along the entire care chain. Dealing with children with autism places extra demands on competence, extra time and patience. Aim: The purpose of this literature review was to describe how parents of children with autism experienced the treatment of healthcare professionals. Method: A literature review with descriptive design and qualitative approach. Literature was searched via the databases Cinahl and PubMed, yielding ten original scientific articles, which were analyzed as described by Popenoe et al. (2021). Result: The result showed that parents of children with autism regarding treatment from healthcare staff experienced that: healthcare staff had varied knowledge about children with autism, healthcare staff had difficulty communicating with children with autism, healthcare staff support felt insufficient. Conclusion: The result of this study provides insight into the caregiving experiences of parents with children with autism. Describing and understanding how parents of children with autism would like the healthcare to improve, could facilitate successful treatment for children with autism.

Bakgrund: Telefonrådgivningen har en betydande roll för människor att komma i kontakt med sjukvården. Den rådgivning som ges idag har till viss del ersatt fysiska besök. Sjuksköterskans uppgift i telefonrådgivningen är att skapa relationer och kommunicera med personer som söker vård, bedöma vårdbehov och utgöra ett stöd.  Syfte: Beskriva hur föräldrar upplever sjuksköterskans stöd i samband med telefonrådgivning. Metod:  Kvalitativ metod med induktiv ansats där skriftliga frågeformulär har analyserats utifrån deltagare bestående av tolv föräldrar. Datainsamling med bekvämlighets- och ändamålsenligt urval där informanter söktes via sociala medier. Data har analyserats med konventionell innehållsanalys enligt Hsieh och Shannon. Resultat: Studien resulterade i två kategorier; “Rådgivning som var förtroendeingivande och bekräftande” och “Rådgivning som gav upphov till oro och uppgivenhet” med fem subkategorier.  Konklusion: De två främsta komponenterna i hur föräldrarna upplevde stödet från sjuksköterskan var kompetens och kommunikation. Sjuksköterskans förmedlade professionella kompetens och goda kommunikationsfärdigheter var en viktig del för att föräldrarna skulle uppleva ett bra stöd anpassat efter dem. Om kommunikationsfärdigheter ej fanns under samtalet medförde det att stödet blev bristande. Föräldrarna upplevde då att sjuksköterskan förmedlade en kompetensbrist och ej hade förmåga till att känna in situationen för att stötta och ge råd till föräldrarna efter deras behov. Nyckelord: Föräldrars upplevelser, kommunikation, omvårdnad, stöd, Telefonrådgivning. / Background: Telephone counseling have a significant role for people when they need to contact the health care. The counseling that is given today has partially replaced physical visits. The nurse´s task in telephone counseling is to make relationships and communicate with persons that seeking medical care, assess care needs and constitute a support. Aim: The aim was to describe how parents have experienced the support from a nurse in telephone counseling. Method:  A qualitative study design with inductive approach was used. Written questionnaire has been analyzed on twelve parents who participated. The data was collected through convenience and purposive sampling. The participants were sought by social media. Data was analyzed according to Hsieh and Shannon’s conventional content analysis. Results: The study has resulted in two categories; “counseling that was confidenceinspiring and confirmatory” and “counseling that gave rise to concern andresignation” with five subcategories. Conclusion: The experience of competence and communication were the main components in how the parents experienced the support from the nurse. The nurse’s mediated professional competence and communication skills have main importance for the parent's experience of good and customized support. If communication skills were not present under the telephone counseling the support was defective. It resulted in that parents experienced that the nurse was incompetent and did not have the ability to give the support and advice they needed. Keywords: Communication, nursing care, parents' experiences, support, telephone counseling.