La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité et à la qualité du système de santé et la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) de 2009 qui accorde un cadre légal à l’éducation thérapeutique ont promu l’autonomie du patient en favorisant sa participation aux décisions médicales. L’autogestion de la maladie chronique voulue par les pouvoirs publics en fournissant ces outils juridiques pour améliorer la qualité de soins, a suscité notre intérêt pour programme d’éducation thérapeutique destiné à des patients insuffisants rénaux en pré-dialyse. L’un des objectifs est de favoriser la liberté des patients à choisir une méthode de dialyse. Dans notre travail de thèse, nous avons voulu montrer comment les déterminants sociaux des décisions médicales et ceux liés aux choix d’une méthode de dialyse sont construits. Si en France, les patients semblent davantage se tourner vers une prise en charge à l’hôpital, dans certains pays, c’est le pluralisme médical qui est de mise. L’exercice de l’auto-analyse a montré le poids de l’économique, de la culture, de la famille dans les choix de santé.Par ailleurs, la place de l’éducation thérapeutique dans le processus décisionnel n’est pas figée : l’éducation thérapeutique peut être complémentaire à la pratique médicale, être un outil d’aide à la décision pour certains patients insuffisants rénaux ou être utilisée par les médecins pour favoriser l’observance décisionnelle des patients. Nous avons montré que les patients et les médecins se basent sur plusieurs facteurs qui peuvent influencer la nature de la délibération.Cette étude a montré que le choix est réseauté et que les décisions sont construites car elles sont basées sur des interactions et des stratégies médicales. Ces déterminants permettent également de comprendre comment la confiance est construite dans le processus décisionnel. Tantôt distribuée, tantôt déplacée, la confiance est explicative du type d’information que le patient priorise. Le choix réseauté du patient amène finalement à la relativisation du modèle de décision médicale partagée qui semble de plus en plus avoir un caractère normatif dans la relation entre professionnels de santé et patients. / The law of March 04th, 2002 on the rights of patients and the quality of the health system and the law HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) of 2009 that grants legal framework for patients’ education, have promoted the patient’s autonomy by encouraging his participation in medical decisions. Self-management of chronic illness as favoured by public authorities in providing the legal tools to improve the quality of care has aroused our interest in patient education programs for patients with renal failure in pre-dialysis. One of the objectives of this program is to allow patients free choice when deciding on the method of dialysis.Our thesis aims to underline how the social determinants at work in medical decisions and those involved in the choice of a dialysis method are constructed.In France, patients seem to favor hospital patient care, but in some countries, medical pluralism is more frequent. The exercise of self-analysis has revealed the significant part played by economy, culture and family in health choices.Moreover, the part played by patient education in the decision-making process is neither fixed nor pre-determined: patient education can complement medical practice, can be a decision support tool for some kidney patients or be used by doctors to promote patient decision-making compliance.We have shown that patients and physicians rely on several factors that may influence the nature of the discussion.This study reveals that the choice is networked and that the decisions that are made are the outcome of several interactions and medical strategies. These determinants also help to understand how trust develops and leads to decision-making.Sometimes distributed, sometimes shifted, trust accounts for the type of information prioritized by the patient. The networked choice of the patient finally puts the shared decision-making model into perspective as it increasingly seems to have a normative character in the relationship between health professionals and patients.

[pt] A relação médico-paciente consiste numa díade que é hierarquicamente assimétrica. Uma parte cuida e a outra recebe cuidado, análogo ao que ocorre nas relações de apego. O médico teria o papel de figura de apego, possibilitando ativar o seu sistema de cuidado. O objetivo deste estudo é analisar como o sistema de cuidado está inserido na relação médico-paciente, analisando o estilo de apego do médico, além de relacioná-lo à capacidade de cuidado que o médico tem com seu paciente. Foram entrevistados onze hematologistas do Rio de Janeiro e São Paulo com experiência no SUS utilizando um roteiro de entrevista semiestruturado e foi aplicado o instrumento de autorrelato EVA (Escala de Vinculação do Adulto). Após análise de conteúdo das entrevistas e análise por clusters do EVA, os médicos entrevistados apresentaram apego seguro, com aspectos defensivos evitativos e amedrontados. Quatro categorias também foram estabelecidas: experiências pessoais com medicina e/ou hematologia; especificidade da hematologia; como lidar com as questões sobre perdas; e cuidado com o outro. Conclui-se que o presente trabalho prioriza o lado do médico nesta relação, e a importância do atendimento às suas necessidades psicológicas e relacionais. Com isso, intervenções podem ser propostas à equipe de saúde, de forma a cuidar de maneira consistente destes profissionais e aprimorar sua relação com o paciente e seus familiares. / [en] The doctor-patient relationship consists of a hierarchically asymmetrical dyad. One side cares and the other receives care, analogous to the attachment relationship. The doctor would have the attachment figure s role, being able to activate his or her caregiving system. The purpose of this study is to analyze how the care system is inserted in the doctor-patient relationship, analyzing the attachment style of the physician in addition to relating it to the care ability that the doctor has with his/her patient. Eleven hematologists from Rio de Janeiro and São Paulo with experience in SUS were interviewed using a semi-structured interview script and the self-report instrument AAS-R (Adult Attachment Scale-Revised) was applied. After content analysis of the interview and a cluster analysis of the AAS-R, all the doctors presented secure attachment, with avoidant-dismissing and avoidant-fearful defensive aspects. Four categories were also analyzed: personal experiences with medicine and/or hematology; hematology s specificity; how to deal with loss; and caring towards other. We concluded that the present it is important to prioritize the doctor s stance in the relationship, and to attend their psychological and relational needs. In that manner, interventions in the healthcare team can be proposed, providing the proper care to the healthcare professional, and, hence, improve their relationship with patients and their family members.

p. 1-344 / Submitted by Santiago Fabio (fabio.ssantiago@hotmail.com) on 2013-04-29T20:52:15Z No. of bitstreams: 1 99999999999999999999.pdf: 961462 bytes, checksum: ed7215c7643c75fd7ba1d480ce75a2fa (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva(mariakreuza@yahoo.com.br) on 2013-05-04T17:34:49Z (GMT) No. of bitstreams: 1 99999999999999999999.pdf: 961462 bytes, checksum: ed7215c7643c75fd7ba1d480ce75a2fa (MD5) / Made available in DSpace on 2013-05-04T17:34:49Z (GMT). No. of bitstreams: 1 99999999999999999999.pdf: 961462 bytes, checksum: ed7215c7643c75fd7ba1d480ce75a2fa (MD5) Previous issue date: 2007 / O advento da Tecnologia Médica, a partir dos exames de monitoramento: contagem de linfócitos CD4 (CD4) e a quantificação da carga viral plasmática do HIV (CVP), têm desempenhado um avanço importante na procura de um diagnóstico precoce de falha imunológica e virológica em pacientes que vivem com HIV/Aids. Esta, junto à medicação anti-retroviral são fatores determinantes na mudança da Síndrome de uma doença que inevitavelmente levava a uma morte precoce para uma doença crônica que preserva, em certa medida, a qualidade da vida dos pacientes vivendo com HIV/Aids. Procuram-se entender os signos, significados e práticas de médicos de assistência e pacientes vivendo com Aids no contexto da relação médico-paciente-tecnologia, esta última, aqui entendida somente como os exames de CD4 e CVP. Optou-se por uma metodologia de análise qualitativa de entrevistas semi-estruturadas e trabalho de campo. Forma entrevistados 27 pacientes e 4 médicos. O trabalho de campo foi realizado em dois CTA do sul da Bahia. A análise temática debruçou-se em identificar categorias recorrentes nos discursos. Constatou-se que a relação médico-paciente fundamenta-se nas bases de uma medicina hegemônica. Entretanto, a anamnese e o exame clínico minucioso não faziam parte da valise tecnológica principal dos médicos durante a consulta. Em seu lugar, os exames ocuparam o papel principal, quando deveriam ter somente um papel auxiliador. No entanto, os profissionais insistiam na interpretação dos mesmos na procura de uma resposta sobre o comportamento dos pacientes, eficácia do tratamento, adesão à terapêutica, objetividade da doença e critérios para antecipação de uma doença oportunista e/ou da doença terminal. O discurso médico abusava da interpretação dos exames e os profissionais, algumas vezes desconsideram o discurso subjetivo dos pacientes. Ante a necessidade de pacientes que demandavam a escuta por problemas subjetivos, os médicos os encaminhavam para outros profissionais. Segundo eles, indicar a conduta terapêutica, avaliar a eficácia do tratamento anti-retroviral e, por fim, cuidar para enfraquecer o vírus e manter preservada a imunidade dos pacientes representava a ção/responsabilidade primordial destes, nos CTA. Para os pacientes, os exames traduziram a doença como uma metáfora do enfrentamento militar do vírus contra as células de defesa (CD4). Para eles, estes avisavam sobre a emergência de um evento inesperado, doença oportunista ou mesmo da morte, situação que gera ansiedade e expectativas. Os exames configuravam-se, para médicos e pacientes, um espelho da doença e representam o ponto principal da consulta. Esta conduta reforçou o modelo biomédico hegemônico e o re-significado do discurso médico pelos pacientes. Neste sentido, sugere-se a superação do paradigma biomédico e o estímulo para que médicos incorporem o saber das ciências das humanidades? durante sua relação com os pacientes. Propõe-se o reconhecimento de tecnologias leves comunicacionais como úteis na relação médico-paciente no caminho para uma assistência integral e humanizada em saúde. / Salvador

Contexte. Objectifs principaux : explorer l’expérience vécue vécu des neurologues et des patients des annonces de mauvaises nouvelles dans la sclérose en plaques, le vécu de la pathologie ainsi que de la qualité de leur relation dans le contexte du suivi d’un projet thérapeutique, et d’envisager la création d’un outil clinique réflexif pour les neurologues destiné à contribuer au maintien d’une relation de qualité durant l’ensemble du parcours de soins. Méthodologie. Étude qualitative multicentrique ; analyse des verbatims : 63 entretiens cliniques de recherche - 35 patients et 20 entretiens - 20 neurologues ; 3 entretiens - relecture d’items ; triangulation méthodologique ; triangulation des observateurs/résultats ; analyse IPA et analyse clinique d’orientation psychodynamique. Résultats. Les annonces de mauvaises nouvelles dans la SEP sont vécues comme des expérience anxiogènes pour la majorité des neurologues de la recherche, des situations source de frustration et parfois d’impuissance. Les impacts psychiques engendrés par les annonces de mauvaises nouvelles, la perception dans certains cas d’une relation au médecin dénuée d’empathie, le sentiment d’impuissance lié au caractère imprévisible de l’évolution de cette maladie progressivement handicapante ainsi qu’une défiance quant à l’efficacité des traitements proposés expliquent en partie la fragilité de l’alliance thérapeutique avec le neurologue et les réactions psychologiques parfois extrêmes des patients qui en découlent. Conclusion et ouverture. Résultats obtenus : engager une réflexion éthique sur les informations à transmettre au patient, et proposer une formation aux neurologues basée sur l’outil élaboré / Context. This research aims to explore the neurologist’s and patient’s lived experiences of breaking bad news in multiple sclerosis and the lived experience of this disease, to understand the basic conditions of their relationship, and to create reflective clinical tools aimed at helping neurologists to maintain the quality of their relationship with the patients. Methodology. Multicentre qualitative study presents the results obtained from the analysis of 83 clinical research interviews with 35 patients and 20 neurologists, using IPA and a clinical psychodynamic. Results. Breaking bad news (BBN) in multiple sclerosis are lived as stressful experience for the majority of the neurologists of the research, a situations lived with frustration and sometimes powerlessness. Psychic impacts engendered by the BBN, the perception in certain cases of a relation to the doctor divested of empathy, the feeling of powerlessness linked to the unpredictable character of the evolution of this gradually crippling disease as well as a mistrust as for the efficiency of the proposed treatments explain partially the fragility of the therapeutic alliance with the neurologist and sometimes the extreme psychological reactions of the patients. Conclusion and opening. Results obtained : engage an ethical reflection on the information to transmit to the patient, and to suggest training to neurologists based on the tool created in tis research

Submitted by Ana Valéria de Jesus Moura (anavaleria_131@hotmail.com) on 2018-07-05T15:34:52Z No. of bitstreams: 1 RI. Tese_Doutorado_J_Hind JESSICA HIND RIBEIRO COSTA.pdf: 1234914 bytes, checksum: 7d162b9954248b57655740a212523401 (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Valéria de Jesus Moura (anavaleria_131@hotmail.com) on 2018-07-05T15:35:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 RI. Tese_Doutorado_J_Hind JESSICA HIND RIBEIRO COSTA.pdf: 1234914 bytes, checksum: 7d162b9954248b57655740a212523401 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-05T15:35:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 RI. Tese_Doutorado_J_Hind JESSICA HIND RIBEIRO COSTA.pdf: 1234914 bytes, checksum: 7d162b9954248b57655740a212523401 (MD5) / A presente tese se propõe a refletir acerca do tratamento conferido ao indivíduo que faz uso problemático de substâncias psicoativas, dedicando-se a examinar os modelos terapêuticos adotados para tratar os efeitos psicoquímicos associados à dependência química e as implicações decorrentes do uso nocivo, notadamente quando este se apresenta coligado à complicações sociais e sofrimentos psíquicos. Tem destaque, entre os modelos propostos no Brasil, a perspectiva de Redução de Danos, a qual apresenta estratégias mais realistas de lidar com o sujeito a partir da compreensão da sua autonomia e vulnerabilidade. O objetivo central proposto é o de construir uma possível alternativa de intervenção voltada para a compreensão, o diálogo e o acolhimento do sujeito, tendo como paradigma fundante a alteridade. A partir de uma relação humanizada e dialógica com o profissional de saúde o sujeito deve ser respeitado em sua totalidade, tornando-se ativo na escolha das etapas do tratamento e na compreensão dos riscos e danos associados ao uso. Assim, finalmente, são sugeridas algumas mudanças na formação do profissional de saúde, bem como na aplicação do tratamento voltado à abstinência, com o intuito de que o plano terapêutico construído em conjunto com o paciente atenda aos seus interesses e proteja os direitos decorrentes da sua identidade, enfrentando os riscos e danos demandados pelo indivíduo. / The present thesis aims to develop a reflection about the way individuals with problematic use of psychoactive substances are treated. For this purpose, the thesis examines the different therapeutical models adopted in the treatment of the psychochemical effects related to chemical addiction and the consequences of the abuse of those substances, specially when it envolves social and psychic implications. Among those models, the Harm Reduction Approach deserves a special attention. This approach presents more realistic strategies to deal with the individual as it parts from the understanding of the subject’s autonomy and vulnerability. The main goal of this thesis is to part from an alterity paradigm to build an alternative intervention based on the understanding, the dialogue and the shelter of the individual. From a humanized and dialogical relationship with the health professionals, the individuals must be respected in their totality, participating actively in the treatment’s choices and comprehending the risks and harms derived from the use of substances. By the end, the thesis suggests some changes in the health professionals’ training, as well as in the treatment related to abstinence, in order to make it possible to develop along with the patient a therapeutical plan to approach the risks and harms while still being capable of addressing her/his interests and of protecting her/his identity related rights.

O estudo da relação médico-paciente vem ganhando novos contornos não só em razão dos avanços biotecnológicos e da massificação do serviço, mas, principalmente, pelos princípios que o norteiam, como o da dignidade da pessoa humana e o da autonomia, consagrados pela Constituição Federal de 1988. O enfoque do presente trabalho é o caráter predominantemente existencial da relação jurídica decorrente de contrato privado, regulado pelo Código Civil, pelo Código de Defesa do Consumidor, e por outras leis e normas deontológicas. Tal relação surge de um vínculo de confiança, intuitu personae, mediante remuneração entre o paciente e o médico. Isto porque o alvo do contrato de prestação de serviços médicos é a saúde, a dignidade e o bem-estar psicofísico e social do paciente, o que impõe uma releitura do tratamento jurídico da relação médico-paciente, de sua estrutura e função, não mais adstrita ao aspecto patrimonial vigente na ótica oitocentista. Passa-se de um vínculo de perfil lógico-autoritário para o perfil dialógico-consensual, em que predomina a liberdade de escolha do paciente. A autonomia do paciente é a mola propulsora dessa relação da qual decorrem diversos direitos e deveres extrapatrimoniais, com maior ênfase no dever do médico de informar. É a informação que permite ao paciente o exercício de sua autodeterminação, seu poder de decidir acerca da disposição de seu próprio corpo por meio da intervenção médica, que inclui serviços de diagnóstico, terapêuticos, cirúrgicos, preventivos e pesquisa em seres humanos. Só após o paciente ser devidamente esclarecido acerca de seu estado de saúde, do tratamento proposto, dos benefícios e riscos envolvidos, tempo de duração, custos e natureza do procedimento, dentre outros fatores, poderá dar ao médico seu consentimento informado para realização das ações médicas da qual será objeto. O consentimento livre e esclarecido do paciente constitui uma das dimensões mais importantes do princípio da autonomia e legitima o ato médico. A autonomia do paciente é tão relevante que sua inobservância pelo médico, independentemente da prática de erro médico, pode dar ensejo à sua responsabilização civil, por configurar por si só fato ou vício do serviço médico, o que lhe confere direito à reparação integral dos danos injustos sofridos, como vem sendo reconhecido pelos Tribunais brasileiros.

Submitted by Bruna Rodrigues (bruna92rodrigues@yahoo.com.br) on 2016-09-14T14:08:51Z No. of bitstreams: 1 DissCCJ.pdf: 1945636 bytes, checksum: e489a805f9b33e827f7456a2f91b86ea (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-15T13:54:15Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissCCJ.pdf: 1945636 bytes, checksum: e489a805f9b33e827f7456a2f91b86ea (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-15T13:54:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissCCJ.pdf: 1945636 bytes, checksum: e489a805f9b33e827f7456a2f91b86ea (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-15T13:54:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissCCJ.pdf: 1945636 bytes, checksum: e489a805f9b33e827f7456a2f91b86ea (MD5) Previous issue date: 2015-02-19 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / The Doctor-Patient Relationship has been identified as an important variable in Health Care’s adherence, efficiency, and effectiveness; The Doctor’s Social Skills, seem to be essential components in its establishment. The general aim of this study was to evaluate doctors’ social skills who works in social and private health systems, examining the relations between these skills and patient satisfaction with regard to the medical consultation. The Study 1 describes the Matched-Pair Instrument (MPI)’s translation and cultural adaptation; the instrument assesses doctor’s social skills during a consultation. Nineteen (19) individuals were involved in the translation and adaptation process. Psychometric analyzes showed satisfactory internal consistency for the patients version (Cronbach's alpha: α= 0,893), presenting similar properties to the original version. The Study 2 aimed to evaluate the social skills of doctors in both Social and Private Health System, considering the self-perception of the professional and the patient’s perceptions, and, examining how the interaction of these variables influence on patient satisfaction. The participants were 195 patients and 30 physicians, distributed in both health systems. The instruments used in the study were: the translated and validated version of the Matched-Pair Instrument (MPI), a Partial Version of the Social Skills Inventory (HIS-Del-Prette), and the Medical Care’s Patient Satisfaction Evaluation Questionnaire (QASPAM). The overall average scores in the MPI for both Patients (M = 77.5, SD = 12.3) and Physicians (M = 76.5, SD = 11.8) showed low, positive and statistically significant correlation (r = 0.16, p = 0.030); The Patients showed significantly higher ratings than the Doctors’ one. The professionals of social health system evaluated themselves as less skilled (M=69,93; SD=13,55) than the participants of private system (M=76,5; SD = 10.1). These data were similar to those obtained in the analysis of the patient’s questionnaires, since the overall average of public system patients (M=72.31; SD= 12.25) was significantly lower than the average of the private system (M=80.80; SD= 10.59). The professionals who worked in both health systems rated themselves, and were rated by their patients, as significantly (p <0.000) more skilled in the private system consultation than in the social one. Patients showed satisfaction with the service offered in both social and private health systems; however, private attended patients presented higher satisfaction’ scores. The scores levels of discontentment in the socials’s attended patients were relatively higher than those of the private system, especially in the following items: The Waiting Time in the office, before the consultation; the duration of the medical consultation and Medical Sensitivity. Future research have been suggested to increase the validity of the instruments used for the investigation. The results of this study seem to show that physicians who work in the private service evaluated up and received more satisfactory evaluations of their patients, in relation to social skills and satisfaction with care, than those who work in the public service. The data obtained in this study emphasized the relevance of both evaluation and training social skills for health professionals. / A Relação Médico-Paciente tem sido identificada como uma variável importante na adesão, eficiência e eficácia do tratamento em saúde. As habilidades sociais do médico parecem ser componentes essenciais no estabelecimento de tal relação. O objetivo geral do presente trabalho foi avaliar as habilidades sociais de médicos que atuam em serviços público e privado de saúde, examinando a relação entre a percepção de tais habilidades e a satisfação do paciente com o atendimento do profissional. O Estudo 1 descreve a tradução e adequação cultural do Matched-Pair Instrument (MPI), instrumento que afere as habilidades sociais do médico durante uma consulta. Participaram dezenove (19) pessoas nos processos de tradução e adaptação do instrumento. Análises psicométricas mostraram consistência interna satisfatória, para a versão dos pacientes (α= 0,886), com propriedades similares ao instrumento original. O Estudo 2 visou avaliar as habilidades sociais do médico, através da auto-percepção do profissional e a percepção de seus pacientes. Além disso, foi investigado como a interação destas variáveis influenciavam na satisfação do paciente, nos serviços público e privado de saúde. Participaram 195 pacientes e 30 médicos distribuídos em ambas as redes de atendimento (público/privado). Os instrumentos utilizados foram: Versão Traduzida e Adaptada do Matched-Pair Instrument (MPI), Versão Parcial do Inventário de Habilidades Sociais (IHS-Del-Prette), e o Questionário de Avaliação da Satisfação do Paciente com o Atendimento Médico (QASPAM). Os resultados desse estudo indicaram que os pacientes (M=77,55; DP=12,3) possuíram uma percepção mais positiva das habilidades sociais dos médicos (M=76,5; DP=11,8), que os próprios profissionais, uma vez que apresentaram médias significativamente maiores no MPI; a correlação entre as percepções dos membros dessa díade mostrou-se baixa, porém estatisticamente significativa (r=0,16; p=0,030). No que se refere à avaliação das habilidades sociais dos médicos nos serviços de saúde, pode-se verificar que os profissionais (M=76,49; DP=10,11) e pacientes (M=80,80; DP= 10,59) do sistema privado realizaram avaliações significativamente mais elevadas que os profissionais (M=69,93 ; DP=13,55) e pacientes (M=72,31; DP=12,25) do serviço público. Corroborando com esses dados, os profissionais que participaram da pesquisa em ambos os serviços de saúde se auto-avaliaram, e foram avaliados por seus pacientes, com escores significativamente (p<0,005) mais elevados no serviço privado. Já, no que se refere à avaliação de satisfação, pode-se verificar que pacientes de ambas as redes demonstraram-se satisfeitos com o atendimento médico; todavia, usuários do setor privado apresentaram maiores escores de satisfação. Os níveis de insatisfação foram mais elevados no setor público, e estavam relacionados a questões como: Tempo de espera, Duração do Atendimento e Sensibilidade do médico. Os resultados desse estudo parecem mostrar que médicos que atuavam no serviço privado avaliaram-se e receberam avaliações mais satisfatórias de seus pacientes, no que se refere à disposição de habilidades sociais e satisfação com o atendimento, que aqueles que atendiam no serviço público. Pesquisas futuras foram sugeridas para aumentar a validade dos instrumentos utilizados. Os dados obtidos no estudo enfatizam a relevância da avaliação e da capacitação em habilidades sociais em profissionais de saúde.

O estudo da relação médico-paciente vem ganhando novos contornos não só em razão dos avanços biotecnológicos e da massificação do serviço, mas, principalmente, pelos princípios que o norteiam, como o da dignidade da pessoa humana e o da autonomia, consagrados pela Constituição Federal de 1988. O enfoque do presente trabalho é o caráter predominantemente existencial da relação jurídica decorrente de contrato privado, regulado pelo Código Civil, pelo Código de Defesa do Consumidor, e por outras leis e normas deontológicas. Tal relação surge de um vínculo de confiança, intuitu personae, mediante remuneração entre o paciente e o médico. Isto porque o alvo do contrato de prestação de serviços médicos é a saúde, a dignidade e o bem-estar psicofísico e social do paciente, o que impõe uma releitura do tratamento jurídico da relação médico-paciente, de sua estrutura e função, não mais adstrita ao aspecto patrimonial vigente na ótica oitocentista. Passa-se de um vínculo de perfil lógico-autoritário para o perfil dialógico-consensual, em que predomina a liberdade de escolha do paciente. A autonomia do paciente é a mola propulsora dessa relação da qual decorrem diversos direitos e deveres extrapatrimoniais, com maior ênfase no dever do médico de informar. É a informação que permite ao paciente o exercício de sua autodeterminação, seu poder de decidir acerca da disposição de seu próprio corpo por meio da intervenção médica, que inclui serviços de diagnóstico, terapêuticos, cirúrgicos, preventivos e pesquisa em seres humanos. Só após o paciente ser devidamente esclarecido acerca de seu estado de saúde, do tratamento proposto, dos benefícios e riscos envolvidos, tempo de duração, custos e natureza do procedimento, dentre outros fatores, poderá dar ao médico seu consentimento informado para realização das ações médicas da qual será objeto. O consentimento livre e esclarecido do paciente constitui uma das dimensões mais importantes do princípio da autonomia e legitima o ato médico. A autonomia do paciente é tão relevante que sua inobservância pelo médico, independentemente da prática de erro médico, pode dar ensejo à sua responsabilização civil, por configurar por si só fato ou vício do serviço médico, o que lhe confere direito à reparação integral dos danos injustos sofridos, como vem sendo reconhecido pelos Tribunais brasileiros.

A decisão da cirurgia cardíaca paliativa é um processo crítico para os pais pois envolve risco de vida para o filho. Esta pesquisa investigou aspectos das atitudes maternas na tomada de decisão da cirurgia, com a suposição de que atitudes de recusa podem estar presentes. A partir do referencial teórico da Psicanálise, entende-se que o diagnóstico médico e a indicação cirúrgica podem provocar impactos psíquicos traumáticos. A iminência de perda pela doença de prognóstico ruim, a relação risco-benefício não claramente favorável da cirurgia e o contexto do tratamento, em geral permanente e realizado fora do domicílio de origem, são aspectos que influenciam as decisões da mãe. O processo decisório (tratamento versus não tratamento) foi discutido à luz de noções da Bioética, como autonomia, participação ativa no tratamento, decisões de representação, bem como das implicações jurídicas. A não aceitação da cirurgia pode trazer conflitos de interesse na relação médico-paciente/cuidador, fazendo refletir sobre como se dão, na sociedade atual, as relações entre processos médico-biológicos e processos subjetivos. A partir da abordagem de pesquisa clínico-qualitativa utilizou-se a entrevista semi-dirigida individual. As participantes foram duas mães de crianças cardíacas que passaram por cirurgia paliativa e que estavam hospedadas na Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração. Observou-se atitudes de hesitação, questionamento, recusa da cirurgia e atitudes de não pensamento e aceitação imediata do procedimento. Verificou-se a presença de atitudes de recusa da cirurgia, apesar de sua posterior aceitação. Discutiu-se como tais atitudes podem ser entendidas como recusa-reflexão e não apenas como defesas psíquicas ou reações precipitadas. À medida que abre um espaço de pensamento, a recusa-reflexão teria uma função importante para o psiquismo pois auxilia na assimilação dos acontecimentos relativos ao processo decisório. Como conclusão se propõe entender a decisão como um processo e, desta perspectiva, é considerada um momento oportuno de reflexão para a mãe. Sugere-se, então, que na prática psicológica a recusa da cirurgia seja abordada como uma atitude materna possível ao processo decisório, considerando que o encaminhamento na direção do cuidado e do bem-estar global do filho não necessariamente pressupõe a aceitação da cirurgia no momento de sua indicação, da mesma forma que a recusa inicial não significa que seja definitiva. Indica-se o suporte psicológico na decisão da cirurgia que, por legitimar as ambivalências psíquicas, as dúvidas e hesitações desse processo, poderá favorecer um espaço de reflexão e elaboração subjetiva onde se abra a possibilidade de se tomar uma decisão ponderada, consequente, e com a qual a mãe, o pai, a criança, a família, poderão conviver / Decision-making before palliative heart surgery is a critical process for parents because it involves a risk to their childs life. This study investigated aspects of maternal attitudes in deciding about surgery, and takes into account the assumption that attitudes of refusal may be present. Based on Psychoanalysis theoretical framework, we understand that medical diagnosis and indication for surgery may cause psychic trauma. The imminence of loosing ones child due to the poor prognosis associated with the condition, the risk-benefit relationship not clearly favorable to surgical intervention, and the context of treatment, which is in general permanent and carried out outside the patients city of residence, are aspects that influence maternal decision-making. The decision-making process (treatment versus non-treatment) is discussed in the light of notions from the field of Bioethics, such as autonomy, active participation in treatment, proxy decision-making, as well as in the light of the legal implications. Refusing surgery can cause conflicts of interest in the doctor-patient/caregiver relationship, which engenders thinking about how the relationship between medical and biological processes, and subjective processes take place in todays society. The qualitative research design comprised an individual semi-structured questionnaire survey. The two participants were mothers of cardiac children who went through palliative heart surgery and were staying at the Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração [Association for Assisting Cardiac and Heart-Transplanted Children]. The attitudes observed were attitudes of hesitation, questioning, refusal of surgery, and attitudes of not thinking, and of immediate acceptance of the surgical procedure. The presence of refusal of surgery was found, despite being followed by acceptance. We discuss how such attitudes can be understood as reflective refusal and not merely as defense mechanisms or unthought reactions. As space is made for thinking, reflective refusal plays a major role in the mental processes because it helps in assimilating events concerning the decision-making process. As a conclusion this study proposes understanding decision-making as a process and, from this perspective, it is considered an opportune moment for maternal reflection. Therefore, it is suggested that during psychological practice, refusal of surgery be approached as a possible maternal attitude during decision-making, taking into account that the caring and global well being of the child do not necessarily presuppose acceptance of surgery at the moment of indication. Likewise, initial refusal does not mean such refusal is final. This study further recommends psychological support for making such decision, which, in bringing about psychological ambivalence, doubt, and hesitation concerning the decision-making process, can promote a place for subjective reflection and elaboration, where there is the possibility of making a wise and pondered decision, with which the mother, the father, the child, and the family, can live with

Background: Cancer is one of the most common diseases in Sweden. When illness can no longer be cured, the patient is transferred to palliative care. The majority of palliative care is performed in hospitals. The goal of palliative care is to alleviate suffering and promote quality of life. Research has shown clear insufficiency in palliative care. From a patient perspective, insufficiency is mostly common in pain relief, communication and care environments. Aim: The aim of the literature review was to describe patients' experiences of palliative care in hospitals in the event of cancer. Method: This general literature review was based on twelve original articles with a qualitative approach that were analyzed using thematic analysis. Results: Three themes were identified: The importance of being seen as a whole person, The importance of pain relief and The importance of a good care environment. The patients were generally satisfied with the palliative care in the hospital. The importance of good pain relief and a good care environment at the hospital as well as a functioning communication with the care staff was emphasized. Conclusions: The patients who were cared for in the palliative care ward had different nursing experiences. Through patient experiences of palliative care, the nurse can increase the understanding of the patient's care needs. The knowledge can be used to give the patient an improved quality of life and alleviate suffering. / Bakgrund: Cancer är en av de vanligaste sjukdomarna i Sverige. När sjukdom inte längre går att bota övergår vården till att bli palliativ. En stor del av palliativ vård utförs på sjukhus. Målet med den palliativa vården är att lindra lidande och främja livskvaliteten. Forskning har påvisat tydliga brister inom den palliativa vården. Ur patientperspektiv är det framför allt brister inom smärtlindring, kommunikation och vårdmiljöns utformning. Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att beskriva patienters upplevelser av palliativ vård på sjukhus vid cancersjukdom. Metod: En allmän litteraturöversikt baserad på tolv originalartiklar med kvalitativ ansats som analyserades med hjälp av tematisk analys. Resultat: Tre teman identifierades: Betydelsen av att bli sedd som en hel människa, Vikten av smärtlindring och Vikten av en god vårdmiljö. Patienterna var överlag nöjda med den palliativa vården på sjukhus. Vikten av en god smärtlindring och en bra vårdmiljö på sjukhuset samt en fungerande kommunikation med vårdpersonalen betonades. Slutsats: Patienterna som vårdades på palliativ vårdavdelning hade olika vårdupplevelser. Genom patientupplevelser av den palliativa vården kan sjuksköterskan öka förståelsen för patientens vårdbehov. Kunskapen kan användas för att ge patienten förbättrad livskvalité́ och lindra lidande.