Overview of relavant satistical data sources, statistical sources on caring and informal care, surveys conducted by research institutes,census by Statistik Austria, Care needs of the elderly in Vienna, informal care and support of the elderly. (author´s abstract) / Series: Forschungsberichte des Forschungsinstituts für Altersökonomie

Diese Studie befasst sich mit dem Thema der Patientenverfügung in Zusammenhang mit reanimations- und lebenserhaltenden Maßnahmen. Es galt, Ausbreitung, Akzeptanz und bestehende Kenntnisse über den Inhalt des Dokumentes bei Patienten herauszufinden und mit der aktuellen Literatur zu vergleichen.:INHALTSVERZEICHNIS Inhaltsverzeichnis I 1. Zusammenfassung der Arbeit 1 2. Einleitung 3 2.1 Verfassungsrechtliche Grundlagen 5 2.2 Zivilrechtliche Grundsätze 6 2.3 Problematik der PV 6 2.4 Problematik aus Sicht des Behandelnden Arztes 7 2.5 Ziel einer PV 9 2.6 Geschichte der PV 9 3. Ziel der Patientenbefragung und Fragestellung 11 4. Material und Methodik 12 4.1 Beschaffenheit des Fragebogens 12 4.2 Demografische Daten 14 4.3 Auswahl der Befragten 14 4.4 Statistische Auswertung 15 4.5 Stichprobenumfang 15 5. Ergebnisse 16 5.1 Auswertung Teil 1: Fragen zur PV 16 5.1.1 Auswertung: Besitzen sie eine PV 17 5.1.2 Auswertung: Geschlechtsverteilung der Befragten 17 5.1.3 Auswertung: Altersverteilung der Befragten 19 5.2 Auswertung Teil 2: Fragen zu sozial-gesellschaftlichen Angaben der Befragten 22 5.2.1 Auswertung: Familienstand der Befragten 22 5.2.2 Auswertung: Angabe zu eigenen Kindern der Befragten 23 5.2.3 Auswertung: Wohnsituation der Befragten 24 5.2.4 Auswertung: Pflegebedürftigkeit der Befragten 25 5.2.5 Auswertung: Aufnahmestatus der Befragten 25 5.2.6 Auswertung: Multimorbidität der Befragten 26 5.2.7 Auswertung: Religionszugehörigkeit der Befragten 27 5.2.8 Auswertung: Ausbildungsstand der Befragten 28 5.2.9 Auswertung: Zusammenhang zwischen Pflegebedürftigkeit und Besitz einer PV 28 5.2.10 Auswertung: Zusammenhang zwischen Multimorbidität und Besitz einer PV 29 5.2.11 Auswertung: Zusammenhang zwischen Aufklärung und Besitz einer PV 31 5.2.12 Auswertung: Zusammenhang zwischen Altersverteilung und Aufklärung durch Arzt 32 5.3 Auswertung Teil 3: Fragen zur PV 33 5.3.1 Wenn Sie eine PV besitzen, haben Sie das Original oder eine Kopie bei sich 33 5.3.2 Falls eine PV vorhanden ist, sie aber nicht mitgeführt wurde: Wissen andere Personen von diesem Schriftstück, dem Inhalt und wo es sich befindet? 34 5.3.3 Was steht in ihrer PV 35 5.3.4 Möchten Sie im Falle einer akuten Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, der eine maschinelle Beatmung und ein künstliches Koma erfordert, auf die Intensivstation übernommen werden? 36 5.3.5 Möchten Sie, wenn es zu einem Kreislaufstillstand kommt, dass Wiederbelebungsmaßnahmen durchgeführt werden? 40 5.3.6 Zusammenhang zwischen PV und Wiederbelebungsmaßnahmen im Notfall 41 5.3.7 Wie viele Patienten überleben ihrer Meinung nach einen Kreislaufstillstand, der einer Wiederbelebung bedarf? 42 5.3.8 Zusammenhang zwischen Bildungsgrad und Einschätzung des Erfolgs der Wiederbelebungsmaßnahmen im Notfall 43 5.3.9 Wie viele Patienten, die einen Kreislaufstillstand überlebt haben, können danach selbstständig bzw. ohne größere Hilfe ihr bisheriges Leben fortführen? 44 5.3.10 Wovor hätten Sie am meisten Angst, wenn es zu einem Kreislaufstillstand kommen sollte? 45 5.3.11 Im Falle, dass Sie keine PV besitzen: Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, ein solches Schriftstück anzufertigen? 46 5.3.12 Finden Sie es wichtig, dass über dieses Thema gesprochen wird? 47 5.3.13 Sollte in einem Aufnahmegespräch zu einem Krankenhausaufenthalt eine PV angesprochen werden? 47 5.3.14 Wurde schon einmal offen mit Ihnen über dieses Thema mit einem Arzt gesprochen? 48 5.3.15 Sollte der behandelnde Arzt unbedingt den geäußerten Willen Folge leisten, auch wenn er durch seine ärztliche Ausbildung und Erfahrung andere als die geforderten Maßnahmen für sinnvoll hält? 49 5.3.16 Abhängigkeit der Frage „Sollte der behandelnde Arzt unbedingt dem geäußerten Willen Folge leisten“ vom Besitz einer PV 50 5.3.17 Sollte Ihr Arzt Sie immer in vollem Umfang über die Prognose einer schweren, evtl. nicht heilbaren Erkrankung aufklären? 51 5.4 Zusammenfassung der Ergebnisse 52 5.5 Beantwortung der 7 Hauptfragestellungen 54 6. Diskussion 57 6.1 Verbreitung der PV 58 6.2 Interesse, Aufklärungsbedarf und Realität im Klinikalltag 59 6.3 PV und Notfallausweis 61 6.4 Fehleinschätzung medizinischer Laien in Bezug auf das tatsächliche Outcome 62 6.5 Kritik an der PV und dem Umgang mit einem solchen Dokument 64 7. Abstract 67 8. Erklärung über die eigenständige Abfassung der Arbeit 69 9. Danksagung 70 10. Literaturverzeichnis und Quellenangaben 71 11. Verzeichnisse 76 11.1 Abb.-/Tabellenverzeichnis 76 11.2 Abkürzungsverzeichnis 78 12. Anhang (Muster einer Patientenverfügung (PV) und Fragebogen unserer Befragung und Lebenslauf) 79 12.1 PV (Muster der SLÄK) 79 12.2 Fragebogen 81 12.2 Statistische Tests 85 12.3 Lebenslauf 90

Zielstellung: Das Wissen über Unterstützungsangebote ist Voraussetzung, um Unterstützungsmöglichkeiten und Entlastungsangebote als informell Pflegender für sich und die pflegebedürftige Person in Anspruch zu nehmen und potenzielle ökonomische Nachteile einzudämmen und somit eine Pflege im individuellen Kontext zu ermöglichen. Mit der vorliegenden Studie wurden potenzielle Defizite bei Leistungsempfängern sowie pflegenden Angehörigen in Bezug zur Inanspruchnahme gesetzlich geregelter Leistungspakete und mögliche Unterstützungsangebote in Sachsen analysiert. Methodik: Als Querschnittsstudie angelegt, wurde zunächst ein umfassender Fragebogen konstruiert, der unter anderem die deutsche Version der Burden Scale for Family Caregivers und das Big Five Inventory sowie themenspezifische Fragestellungen enthielt. In einem Pretest wurden mögliche Schwachstellen überprüft und angepasst. Der Zugang zum Forschungsfeld fand über die Meldeämter in Sachsen statt. Von 83 angeschriebenen Meldeämtern stellten 62 die Meldedaten von 25.576 Personen ab dem 40. Lebensjahr bereit. Nach methodischer Schichtung erhielten 24.018 Haushalte eine Einladung zur Teilnahme an der Onlineerhebung, wobei ein Papierfragebogen telefonisch oder per E-Mail nachgeordert werden konnte. Der Umfrage lag ein umfassendes Datenschutzkonzept zugrunde. Die Datenerhebung fand von Juni bis Dezember 2019 statt. Am Onlinesurvey beteiligten sich 1.301 Personen und der Papierfragebogen wurde von 415 Teilnehmenden ausgefüllt zurückgesendet. Es lag ein bereinigter, repräsentativer Datensatz mit 1.700 Fällen vor. Ergebnisse: Der Großteil der Befragten war nicht in der Gesundheitsbranche tätig, verfügte über ein monatliches Nettohaushaltseinkommen von 2.500€ bis unter 3.000€ und hatte in den vergangen zwölf Monaten keine pflegebedürftige Person versorgt. Die pflegenden Personen gaben zumeist eine Dauer der informellen Pflege von drei bis unter sechs Monaten an, mit einem wöchentlichen Pflegeaufwand von fünf bis unter zehn Stunden. Der Großteil der pflegenden Privatpersonen hatte eine bis zwei pflegebedürftige Personen zu versorgen und war zufrieden mit der Pflegeberatung. Die Intensivität der sowohl von den pflegebedürftigen Personen benötigten Hilfe als auch der durch die informellen Personen geleisteten Hilfe wurde in den Kategorien der Führung des Haushaltes sowie der Organisation, Koordination und Verwaltung von Hilfe und Pflege als sehr intensiv eingeschätzt. Schlussfolgerung: Mit der Zahl an pflegebedürftigen Menschen wächst unter anderem der Bedarf an informell Pflegenden und damit der Bedarf an Wissen über Unterstützungsmöglichkeiten nicht professionell Pflegender. Die Befragungsergebnisse zeigen, dass die allgemeine Versorgung pflegebedürftiger Personen in Sachsen als befriedigend bis gut eingeschätzt werden kann. Gerade im Bereich der Entlastungsbeiträge und Wohngruppenzuschläge sind sowohl bei den Pflegenden als auch nicht pflegenden Angehörigen die Leistungen der Pflegekassen weitgehend unbekannt. Zudem konnte die Mehrheit der Befragten nicht angeben, wo sich die nächste Pflegeberatung in ihrer Umgebung befindet.:Inhaltsverzeichnis ABKÜRZUNGSVERZEICHNIS ABBILDUNGSVERZEICHNIS TABELLENVERZEICHNIS 1 THEORETISCHER HINTERGRUND 1.1 AKTUELLER FORSCHUNGSSTAND 1.2 RELEVANZ 2 FRAGESTELLUNG 3 METHODIK 3.1 STICHPROBE 3.2 DATENERHEBUNG 3.3 DATENANALYSEN 4 ERGEBNISSE 4.1 RÜCKLAUFQUOTE 4.2 REPRÄSENTATIVITÄT DER STICHPROBE 4.3 AUSWERTUNG DER ONLINE- UND PAPIERFRAGEBÖGEN 4.3.1 SOZIODEMOGRAPHISCHER HINTERGRUND DER TEILNEHMENDEN 4.3.2 ALLGEMEINE EINSCHÄTZUNG UND EINSTELLUNG DER PFLEGESITUATION IN SACHSEN 4.3.3 BESCHREIBUNG DER INFORMELLEN PFLEGE IN SACHSEN A – SOZIODEMOGRAPHISCHE ANGABEN ZU DEN PFLEGEBEDÜRFTIGEN B – DIE PFLEGESITUATION C – DIE NOTWENDIGE UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE PFLEGEBEDÜRFTIGEN PERSONEN D – AUSKÜNFTE ZUR ERFAHRUNG MIT PFLEGEBERATUNGEN E – AUSWIRKUNGEN DER INFORMELLEN PFLEGE AUF DIE FINANZIELLE SITUATION F – NOTWENDIGKEIT ZUR ABGABE DER PFLEGE / UNTERSTÜTZUNG 4.3.4 BESCHREIBUNG DER NICHT-PFLEGENDEN BEVÖLKERUNG IN SACHSEN A – BERÜHRUNGSPUNKTE UND EINSTELLUNGEN NICHT-PFLEGENDER MENSCHEN IN SACHSEN B – WISSEN UND KENNTNISSE NICHT-PFLEGENDER MENSCHEN ZU LEISTUNGEN DER PFLEGEKASSEN C – ERFAHRUNGEN UND EINSTELLUNGEN NICHT-PFLEGENDER MENSCHEN MIT PFLEGETÄTIGKEITEN 4.3.5 BEWERTUNG VERSCHIEDENER ASPEKTE ZUM THEMA PFLEGE UND DER PRIVATEN LEBENSSITUATION 5 DISKUSSION LITERATURVERZEICHNIS

Hintergrund: Die Parkinson-Krankheit (PK) ist häufig durch Demenz und Depression gekennzeichnet, die den Krankheitsverlauf erschweren und das Risiko einer Pflegebedürftigkeit zusätzlich erhöhen können. Über die genauen Zusammenhänge zwischen PK und diesen Komplikationen liegen für Ambulanzpatienten jedoch bislang keine Zahlen vor. Patienten und Methode: Bundesweit wurden 1449 Patienten mit PK von 315 niedergelassenen Fachärzten untersucht. Neben dem neurologischen Zustand und der Pflegebedürftigkeit wurden auch demenzielle Syndrome nach DSM-IV-Kritierien sowie Depressionen mit der Montgomery-Asberg Depression Rating Scale (MADRS) dokumentiert. Ergebnisse: Insgesamt 18,3% der Patienten waren pflegebedürftig, hiervon hatten 51,9% und 43,2% die Pflegestufen I und II. Auch nach Kontrolle des PK-Schweregrads hatten Patienten mit Depression (OR=2,8, 95%-KI:1,8–4,3), Demenz (OR=2,7; 95%-KI:1,8–4,1) bzw. mit beiden Störungen (OR=3,9, 95%-KI:2,5–6,0) ein höheres Risiko für Pflegebedürftigkeit als Patienten ohne diese Störungen. Patienten ≥76 Jahre hatten ein 4fach höheres Risiko für eine Pflegestufe als Patienten ≤65 Jahre (OR=3,5, 95%-KI:2,3–5,5). Über die Altersgruppen hinweg nahm das Risiko, pflegebedürftig zu werden, bei depressiven Patienten am stärksten zu (von 11,9% auf 42,0%). Schlussfolgerung: Das Risiko für eine Pflegebedürftigkeit ist bei Demenz und Depression stark erhöht. Die Daten legen insbesondere für die Depression als Einzelkomplikation eine vergleichbar hohe Krankheitslast nahe wie für die Demenz. / Background: Parkinson’s disease (PD) is frequently accompanied by dementia or depression which can aggravate the clinical picture of the disease and increase the risk of care dependency (CD). Little is known about the associations between PD, these neuropsychiatric comorbidities and CD in outpatients. Patients and methods: A nationwide sample of outpatients (n=1,449) was examined by office-based neurologists (n=315) comprising the documentation of the general, neurological status and the degree of CD. The dementia status was clinically rated according to the established DSM-IV criteria. Depression was screened with the Montgomery-Asberg Depression Rating Scale (MADRS). Results: Overall, 18.3% of all patients were care dependent. Even after adjustment for PD severity, patients with depression (OR=2.8; 95% CI 1.8–4.3), dementia (OR=2.7; 95% CI 1.8–4.1) or both (OR=3.9; 95% CI 2.5–60,0) were at higher risk for CD than patients without dementia or depression. Patients aged ≥76 years were fourfold more likely to be care dependent than patients aged ≤65 years (OR=3.5; 95% CI 2.3–5.5). Across all age groups, patients with depression featured the highest increments (from 11.9 to 42.0%). Conclusion: The risk for CD is substantially elevated in outpatients with PD when further neuropsychiatric symptoms are present. The data suggest that depression contributes equally to disability as does dementia.

Hintergrund: Die Parkinson-Krankheit (PK) ist häufig durch Demenz und Depression gekennzeichnet, die den Krankheitsverlauf erschweren und das Risiko einer Pflegebedürftigkeit zusätzlich erhöhen können. Über die genauen Zusammenhänge zwischen PK und diesen Komplikationen liegen für Ambulanzpatienten jedoch bislang keine Zahlen vor. Patienten und Methode: Bundesweit wurden 1449 Patienten mit PK von 315 niedergelassenen Fachärzten untersucht. Neben dem neurologischen Zustand und der Pflegebedürftigkeit wurden auch demenzielle Syndrome nach DSM-IV-Kritierien sowie Depressionen mit der Montgomery-Asberg Depression Rating Scale (MADRS) dokumentiert. Ergebnisse: Insgesamt 18,3% der Patienten waren pflegebedürftig, hiervon hatten 51,9% und 43,2% die Pflegestufen I und II. Auch nach Kontrolle des PK-Schweregrads hatten Patienten mit Depression (OR=2,8, 95%-KI:1,8–4,3), Demenz (OR=2,7; 95%-KI:1,8–4,1) bzw. mit beiden Störungen (OR=3,9, 95%-KI:2,5–6,0) ein höheres Risiko für Pflegebedürftigkeit als Patienten ohne diese Störungen. Patienten ≥76 Jahre hatten ein 4fach höheres Risiko für eine Pflegestufe als Patienten ≤65 Jahre (OR=3,5, 95%-KI:2,3–5,5). Über die Altersgruppen hinweg nahm das Risiko, pflegebedürftig zu werden, bei depressiven Patienten am stärksten zu (von 11,9% auf 42,0%). Schlussfolgerung: Das Risiko für eine Pflegebedürftigkeit ist bei Demenz und Depression stark erhöht. Die Daten legen insbesondere für die Depression als Einzelkomplikation eine vergleichbar hohe Krankheitslast nahe wie für die Demenz. / Background: Parkinson’s disease (PD) is frequently accompanied by dementia or depression which can aggravate the clinical picture of the disease and increase the risk of care dependency (CD). Little is known about the associations between PD, these neuropsychiatric comorbidities and CD in outpatients. Patients and methods: A nationwide sample of outpatients (n=1,449) was examined by office-based neurologists (n=315) comprising the documentation of the general, neurological status and the degree of CD. The dementia status was clinically rated according to the established DSM-IV criteria. Depression was screened with the Montgomery-Asberg Depression Rating Scale (MADRS). Results: Overall, 18.3% of all patients were care dependent. Even after adjustment for PD severity, patients with depression (OR=2.8; 95% CI 1.8–4.3), dementia (OR=2.7; 95% CI 1.8–4.1) or both (OR=3.9; 95% CI 2.5–60,0) were at higher risk for CD than patients without dementia or depression. Patients aged ≥76 years were fourfold more likely to be care dependent than patients aged ≤65 years (OR=3.5; 95% CI 2.3–5.5). Across all age groups, patients with depression featured the highest increments (from 11.9 to 42.0%). Conclusion: The risk for CD is substantially elevated in outpatients with PD when further neuropsychiatric symptoms are present. The data suggest that depression contributes equally to disability as does dementia.

Angesichts der derzeitigen Altersstruktur und demographischen Entwicklung in Deutschland ergibt sich ein erheblicher Bedarf an Wohn- und Versorgungsangeboten für ältere Menschen mit Pflegebedarf. In diesem Zusammenhang gewinnen sog. neue Wohnformen, zu denen auch gemeinschaftliche Wohnformen wie ambulant betreute Wohngemeinschaften (WGen) und stationäre Hausgemeinschaften (HGen) zählen, an gesellschaftlicher und gesundheitspolitischer Relevanz. WGen und HGen basieren auf dem Prinzip „Leben in Gemeinschaft“, das in Publikationen des Kuratoriums Deutsche Altershilfe explizit genannt wird (https://kda.de), und auf das sich auch viele WGen/HGen konzeptionell beziehen. Mit ‚Leben in Gemeinschaft‘ ist häufig die Vorstellung verbunden, dass damit die Bewohner_innen nicht einsam sein müssen. Wissenschaftliche Studien, in denen systematisch erforscht wird, was gemeinschaftliches Leben und soziale Einbindung in WGen und HGen bedeuten (können), fehlen allerdings bisher fast vollständig. Mit dem Forschungsprojekt ‚Soziale Einbindung älterer Menschen in gemeinschaftlichen Wohnformen‘, welches vom Sächsischen Staatsministerium für Wissenschaft, Kultur und Tourismus (SMWK) im Jahr 2019 mit einer Laufzeit von zwei Jahren in Auftrag gegeben wurde, sollte ein Beitrag zu dieser wenig erforschten Thematik mit Blick auf den sächsischen Kontext geleistet werden. Die COVID-19-Pandemie, welche genau in den Projektzeitraum fiel, verhinderte jedoch diverse Zugänge zum Feld. Es konnten aber Expert_inneninterviews mit signifikanten Akteur_innen des Feldes sowie ethnografische Beobachtungen in zwei (anbieterverantworteten) ambulant betreuten WGen durchgeführt werden. Die Beobachtungen dienten dazu, das alltägliche soziale Miteinander der Bewohner_innen in gemeinschaftlichen Wohnformen zumindest explorativ zu rekonstruieren.

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