Abstract Critical illness or staying in intensive care unit (ICU) may have a negative impact on a child’s quality of life or the family’s life. The aim of this study is to clarify the long-term mortality and causes of death in Finnish pediatric intensive care population, as well as the health-related quality of life (HRQL), psychological outcome, schooling difficulties, and family socioeconomical situation in those alive six years after intensive care. The study population consisted of all ICU treated pediatric patients in Finland in 2009 and 2010. The long-term mortality and causes of death were retrospectively compared with the population of all other Finnish children who had not been on an ICU. Survivors were sent questionnaire material regarding their HRQL and psychological and social situation. 68 out of 2729 (2.5%) patients died before the end of 5 years follow-up. The standardized mortality rate for the ICU patients was 53.4. The most common causes of death were cancer (35.3%), neurologic (17.6%), and metabolic diseases (11.7%), whereas trauma was the most common cause of death in the control group (45.3%). Questionnaires were answered by 1109 (30.1%) children. 90 children (8.4%) had poor HRQL. They had a higher rate of chronic diagnoses, medication on a daily basis and a greater need for healthcare services than those with normal HRQL-scores. Asthma, neurological diseases, chromosomal alterations, cancer and long-term pain were associated with poor HRQL. Psychological outcome was abnormal for 84 children (7.6%), and was also associated with chronic diseases. Children with difficulties in school more often had a severe disease and frequently need for healthcare services. In conclusion, mortality after intensive care is low, but the risk of death is increased even at 3 years after discharge. The burden of chronic diseases hamper the quality of life, psychological wellbeing and school performance. / Tiivistelmä Vaikea sairaus tai tehohoito voi vaikuttaa haitallisesti lapsen kehitykseen sekä perheen hyvinvointiin. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää suomalaisten tehohoidettujen lasten pitkäaikaiskuolleisuus ja kuolinsyyt sekä lasten elämänlaatu, psyykkinen hyvinvointi, erityisen tuen tarve koulussa ja perheen sosioekonominen asema kuusi vuotta tehohoidon jälkeen. Tutkittava joukko koostui kaikista Suomessa v. 2009 ja 2010 tehohoidetuista lapsista. Kuolleisuutta ja kuolinsyitä verrattiin niiden suomalaislasten kuolinsyihin, jotka eivät olleet saaneet tehohoitoa vuonna 2009 tai 2010. Eloonjääneiden lasten elämänlaatu, psyykkinen vointi ja sosioekonominen tilanne selvitettiin kyselyiden avulla. Tutkittavista 2 729 potilaasta 68 (2,5 %) kuoli ennen seuranta-ajan päättymistä. Vakioitu kuolleisuussuhde oli tehohoidettujen lasten osalta 53,4. Yleisimmät kuolinsyyt tehohoidetuilla olivat kasvaimet (35,3 %), neurologiset sairaudet (17,6 %) ja aineenvaihduntasairaudet (11,7 %), verrokkiryhmässä onnettomuudet olivat merkittävin kuolinsyy (45,3 %). Kyselyihin vastasi 1109 (30,1 %) lasta. Heistä 90 (8,4 %) koki elämänlaatunsa huonoksi. Useat pitkäaikaissairaudet, lääkityksen ja terveyspalveluiden tarve oli yleisempää elämänlaatunsa huonoksi kokevien joukossa. Astma, neurologiset sairaudet, kromosomimuutokset, kasvaimet ja pitkäaikainen kiputila liittyivät huonoon elämänlaatuun. Psyykkinen vointi oli heikentynyt 84 lapsella (7,6 %). Myös huono psyykkinen vointi liittyi pitkäaikaissairauksiin, samoin erityisen tuen tarve koulussa. Yhteenvetona todettakoon, että lasten kuolleisuus tehohoidon jälkeen on Suomessa matala, mutta kuoleman riski on koholla usean vuoden ajan tehohoidon päättymisestä. Vaikeat pitkäaikaissairaudet lisäävät kuolleisuutta tehohoidon jälkeen sekä heikentävät eloonjääneiden elämänlaatua, psyykkistä vointia vaikeuttavat koulunkäyntiä, ja aiheuttavat taakkaa lapsen perheelle.

Abstract The purpose of the study was to describe and evaluate the measured and self-reported physical performance of the elderly people who relocated to senior housing and their change 3 and 12 months after the relocation. Besides, the association of self-reported physical performance, social environment and psychological well-being with measured physical performance changes was examined. The objective of the research was to provide information that can be used in the design and management of practices that aim to assess and support the physical performance of those living in senior housing. Data were collected from elderly (n = 81) who moved to senior housing in northern Finland (n = 11) in 2014, and 70% of them were women. The indicators that were used were the Oldwellactive Questionnaire, the Environmental Support instrument and the Short Physical Performance Battery [SPPB]. The data were analyzed with statistical methods. Physical performance of those who relocated to senior housing was weak. Instrumental Activities of Daily Living [IADL], walking speed, right hand grip strength and self-reported IADL significantly decreased during their first year of residence. Besides, self-reported IADL performance became more difficult but muscle strength training, as well as participation in hobby groups increased. Residents estimated that they can do what they want, and they can sufficiently meet their loved ones in the senior housing. Self-reported physical performance was associated with the deterioration of performing IADL and the slowdown of walking speed. Social environment and psychological well-being were associated with the deterioration of performing IADL, the slowdown of walking speed and the weakening of the dominant hand´s grip strength. This research provides more information about the physical performance, the social environment and the psychological well-being of the elderly who relocated to senior housing. Research results will help service providers to improve the procedures that aim to the physical performance assessment and support of the residents, paying attention to the impact of the elderly’s individuality in requirements associated with the realization of the services. Research results show that organizations maintaining senior housing must organize exercise areas suitable for the residents and the means for indoors and outdoors muscle training and balance exercise. Individual factors related to physical performance, social environment and psychological well-being of the residents should be considered in the design, implementation and management of these services. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selittää palvelutaloon muuttaneiden ikääntyneiden mitattua ja itsearvioitua fyysistä toimintakykyä ja niiden muutosta 3 ja 12 kuukautta muuton jälkeen. Lisäksi kuvattiin itsearvioidun fyysisen toimintakyvyn, sosiaalisen ympäristön ja psyykkisen hyvinvoinnin yhteyttä mitatun fyysisen toimintakyvyn muutoksiin. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää palvelutalojen asukkaiden fyysisen toimintakyvyn arvioimiseen ja tukemiseen tähtäävien käytäntöjen suunnittelussa ja johtamisessa. Aineisto kerättiin pohjoissuomalaisessa kaupungissa palvelutaloihin (n = 11) vuonna 2014 muuttaneilta ikääntyneiltä (n=81), joista 70 % oli naisia. Mittareina käytettiin Hyvinvointiprofiili-kyselylomaketta, Ympäristöhyvinvointimittaria ja SPPB- toimintatestiä (Short Physical Performance Battery). Aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin. Palvelutaloon muuttaneiden fyysinen toimintakyky oli heikko. Päivittäisistä toiminnoista suoriutuminen [IADL], kävelynopeus, oikean käden puristusvoima ja itsearvioitu arkiaskareista suoriutuminen heikkenivät ensimmäisen asumisvuoden aikana. Lisäksi itsearvioitu IADL-suoriutuminen vaikeutui mutta lihaskuntoharjoittelu sekä harrastusryhmiin osallistuminen lisääntyivät. Asukkaat arvioivat voivansa tehdä, mitä haluavat ja tapaavansa riittävästi läheisiä ihmisiä palvelutalossa. Itsearvioitu fyysinen toimintakyky oli yhteydessä IADL-suoriutumisen vaikeutumiseen ja kävelynopeuden hidastumiseen. Sosiaalinen ympäristö ja psyykkinen hyvinvointi olivat yhteydessä IADL-suoriutumisen vaikeutumiseen, kävelynopeuden hidastumiseen ja oikean käden puristusvoiman heikkenemiseen. Tämä tutkimus lisää tietoa palvelutaloihin muuttaneiden ikääntyneiden fyysisestä toimintakyvystä, sosiaalisesta ympäristöstä ja psyykkisestä hyvinvoinnista. Tutkimustulokset auttavat ikääntyneiden asumispalveluiden tuottajia kehittämään asukkaiden fyysisen toimintakyvyn arviointiin ja toimintakyvyn ylläpitämiseen tähtääviä toimintamalleja, joissa huomioidaan ikääntyneiden yksilöllisyyden vaikutus palveluiden toteuttamiseen liittyviin vaatimuksiin. Tutkimustulokset osoittavat, että palvelutaloja ylläpitävien organisaatioiden tulee järjestää asukkaille soveltuvat liikuntatilat ja välineet sisä- ja ulkotiloihin lihaskunto- ja tasapainoharjoittelua varten. Asukkaiden yksilölliset fyysiseen toimintakykyyn, sosiaaliseen ympäristöön ja psyykkiseen hyvinvointiin liittyvät tekijät tulee ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa, toteutuksessa ja johtamisessa.

Abstract Several studies have highlighted the need for the provision of extra support for parenting and for the children of families with parental cancer, with particular emphasis on the need to protect the psychosocial wellbeing of these children. However despite this, child-centred work still rarely forms part of clinical practice in adult health-care settings. The aims of the present work were: 1) to calculate a population-based estimate for the number of Finnish children affected by parental cancer, 2) to investigate whether these children had used specialised psychiatric services to a greater extent than their peers, 3) to conduct a systematic review of the scientific literature regarding the current state of structured interventions directly targeted at children with parental cancer, 4) to outline the clinicians' experiences of the use of structured child centred interventions in long-term clinical practice, and 5) to assess whether the “Let’s Talk about Children” (LT) and “Family Talk Intervention” (FTI) approaches have any impact on the psychiatric symptom profile of seriously somatically ill parents and their spouses. It was found that every 15th child (6.6% of the children) had a mother or father who was treated for cancer during the years 1987 to 2008. Cases of parental cancer increased these children’s use of specialised psychiatric services significantly by comparison with their peers. A systematic review revealed that the existing number of structured child-centred interventions was small and their methodological content was highly heterogeneous. Clinicians’ long-term experiences of the use of structured child-centred interventions in everyday clinical practice highlighted: the flexible choice of interventions, the importance of taking the children’s needs into account, inter–team collaboration and the need to regard death as an essential topic when working with families with parental cancer. A significant improvement in the parent’s psychological symptoms was observed four months after the completion of the structured intervention. It can be concluded that children affected by parental cancer comprise a substantial part of the general population. Both the increased use of specialised psychiatric services by the children and the positive effect of interventions on the parents justify the pursuance of research-based child-centred work. / Tiivistelmä Useat viimeaikaiset tutkimukset ovat suosittaneet lisätukea vanhemmuudelle ja lapsille syöpäpotilaiden lasten psykososiaalisen hyvinvoinnin turvaamiseksi. Tästä huolimatta lapsikeskeistä työtä tehdään aikuisterveydenhuollossa vähän. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli: 1) arvioida väestötasolla niiden suomalaisten lasten lukumäärä, joilla on syöpää sairastava vanhempi, ja verrata näiden lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttöä muihin vastaavan ikäisiin, 2) selvittää systemaattisesti olemassa oleva tutkimustieto lapsikeskeisten strukturoitujen interventioiden käytöstä syöpää sairastavien vanhempien lapsilla, 3) tutkia työntekijöiden pitkäaikaisia kokemuksia strukturoitujen lapsikeskeisten interventioiden käytöstä osana jokapäiväistä kliinistä työtä, 4) selvittää kahden strukturoidun intervention, Lapset puheeksi -keskustelun ja Beardsleen perheintervention, vaikutusta vanhempien psykiatrisiin oireisiin neljä kuukautta intervention jälkeen verrattuna tilanteeseen ennen interventiota. Tulosten mukaan Suomessa 6,6 %:lla vuonna 1987 syntyneistä lapsista oli vanhempi, jota oli hoidettu syövän takia seurantajakson 1987–2008 aikana. Syöpää sairastavien vanhempien lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö oli tilastollisesti merkitsevästi kohonnut verrattuna muihin samanikäisiin. Lasten tukemiseen tarkoitettujen strukturoitujen interventioiden määrä oli vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso oli vaihteleva. Työntekijöiden kokemukset lapsikeskeisten interventioiden toteuttamisesta potilastyössä nostivat esille useita huomioonotettavia asioita: on tärkeää voida valita interventio joustavasti perheen tarpeiden mukaan, yli sektorirajojen ulottuva yhteistyö on keskeistä, lasten yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on tärkeää, kuoleman teema nousee usein esille perheiden kanssa työskenneltäessä. Vanhempien psyykkisten oireiden todettiin vähentyneen intervention jälkeen tehdyssä mittauksessa verrattuna ennen interventiota tehtyyn mittaukseen. Tutkimuksen tulosten perusteella voidaan päätellä, että syöpäpotilaiden lapset muodostavat merkittävän ryhmän väestössä. Syöpäpotilaiden lasten lisääntynyt psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö jo yksin ja myös interventioiden myönteiset vaikutukset puoltavat lapsikeskeisen työn kehittämistä aikuisterveydenhuoltoon. Kehittämistyön pohjana voidaan käyttää tässä tutkimuksessa käytettyjä strukturoituja lapsikeskeisiä interventioita.