De nombreux efforts ont été réalisés par les autorités nationales et les partenaires extérieurs au cours des dernières décennies pour améliorer l'efficacité des systèmes de santé dans les pays en développement. Mais de nombreux observateurs nationaux et internationaux constatent que les résultats ne sont pas à la hauteur des efforts consentis. Le constat sur le financement de la santé reste quasi-identique dans l'ensemble des pays à faible revenu : insuffisance de ressources, inefficience et faible protection financière des individus contre le risque maladie. La question de l'utilisation des ressources du secteur de la santé devient centrale pour les politiques de financement ainsi que la nécessité de développer des approches pour rendre plus efficientes les interventions publiques et privées de la santé. La thèse s'organise autour de quatre chapitres. Le premier chapitre est consacré à la mesure de l'efficience des systèmes de santé dans les pays en développement. L'analyse vise à approfondir la connaissance du degré d'efficience des systèmes de santé à l'échelle internationale et en tirer des implications politiques pour le secteur de la santé. Le chapitre 2 poursuit le précédent en cherchant à expliquer les différences d'efficience à l'échelle internationale en portant une attention particulière à la structure du financement des systèmes de santé. Le chapitre 3 prolonge les deux précédents par une analyse microéconomique de l'efficience. Il est consacré à la mesure et à l'analyse de la performance d'un échantillon de 21 hôpitaux en Chine rurale. Enfin, le chapitre 4 analyse les mécanismes d'assurance maladie existants en Afrique francophone et les facteurs susceptibles d'expliquer leur faible contribution au financement de la santé.

Parmi l'ensemble des pays d'Amérique latine, la Colombie et le Venezuela sont deux pays très proches, pour des raisons aussi bien historiques que géographiques et culturelles. Pourtant, les profondes réformes constitutionnelles des deux pays, réalisées au cours des années 1990, s'opposent sur de nombreux plans. Le système de santé, enjeu crucial des deux réformes dans la lutte contre la pauvreté, caractérise cette opposition : inspirée de la réforme du système de santé américain, la réforme colombienne laisse une place centrale aux assureurs privés tandis qu'au contraire, la réforme vénézuélienne se veut être le point d'ancrage du « Socialisme du 21ème siècle » et du réengagement de l'État dans le système de santé. Bien que très différent, chaque modèle a permis une amélioration sensible des indicateurs de santé, sans pour autant pouvoir résoudre les contradiction profondes auxquels ils sont soumis. / Among all Latin american countries, Colombia and Venezuela are the closest, for reasons as much historical as geographical and cultural. However, profound constitutional reforms in the two countries, completed during the 1990s, conflict on many levels. The health care system, a critical stake in both reforms, exemplifies this divergence: inspired by the reform of the American health care system, the Colombian reform reserves a central place for private insurers, whereas the Venezuelan reform claims to be the anchor of « 21st century socialism » and the re-engagement of the State in the health care system. Though very different, each model has allowed for measurable improvement in health indicators, without being able to resolve the deep contradictions to which they are subjected.

Parmi l'ensemble des pays d'Amérique latine, la Colombie et le Venezuela sont deux pays très proches, pour des raisons aussi bien historiques que géographiques et culturelles. Pourtant, les profondes réformes constitutionnelles des deux pays, réalisées au cours des années 1990, s'opposent sur de nombreux plans. Le système de santé, enjeu crucial des deux réformes dans la lutte contre la pauvreté, caractérise cette opposition : inspirée de la réforme du système de santé américain, la réforme colombienne laisse une place centrale aux assureurs privés tandis qu'au contraire, la réforme vénézuélienne se veut être le point d'ancrage du " Socialisme du 21ème siècle " et du réengagement de l'État dans le système de santé. Bien que très différent, chaque modèle a permis une amélioration sensible des indicateurs de santé, sans pour autant pouvoir résoudre les contradiction profondes auxquels ils sont soumis.

La chute des prix des technologies de séquençage de nouvelle génération (NGS) s'est accompagnée de leur utilisation accrue, en recherche et en clinique. L'interprétation toujours meilleure des génomes humains peut permettre le développement de meilleures stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies. Des investissements significatifs ont vu le jour dans de nombreux pays industrialisés en vue de réaliser les promesses de la médecine personnalisée. Cependant, le séquençage du génome complet de patients n'est offert en tant que test clinique que dans un nombre très limité d'établissements de santé dans le monde. La France et le Québec ont investi de manière considérable dans la recherche en génomique. Cependant, des décisions stratégiques doivent encore être prises quant à l'implémentation clinique des technologies NGS dans ces deux juridictions. Dès lors, l'objectif de ce projet est de contribuer à l'ensemble des preuves et faits à la disposition des décideurs publics. Nous avons focalisé notre attention sur deux technologies, le séquençage de l'exome (whole-exome sequencing, WES) et du génome complet (whole-genome sequencing, WGS). Notre objectif était d'établir si l'utilisation efficace et responsable du WES/WGS pouvait être mise en péril par des lacunes dans les politiques publiques ou cadres règlementaires et normatifs applicables. A l'heure actuelle, l'interprétation clinique de la séquence génomique ou exomique d'un patient nécessite l'intervention de nombreuses parties prenantes, y compris des chercheurs qui utilisent des outils, procédés et normes développés dans le cadre de la recherche pour analyser les données NGS. En parallèle, les cadres normatifs existants ont été construits pour accommoder les données génétiques, mais n'abordent pas la question des données génomiques. Notre hypothèse est que ces éléments créent un besoin de standardisation, qui pourrait requérir des adaptations du cadre normatif. Nous avons répondu à trois questions de recherches: (1) Quels enjeux les utilisateurs de technologies NGS soulèvent-il à propos de leur utilisation en clinique ? Pour répondre nous avons fait une étude systématique de la littérature. (2) Comment les données NGS de patients sont-elles à l'heure actuelle par des institutions de santé en France et au Québec ? Pour répondre nous avons réalisé une étude de cas multiples. (3) Y a-t-il des lacunes dans les cadres normatifs qui devraient être comblées pour assurer l'utilisation responsable, efficace et standardisée des données NGS en clinique ? [...] / The decreasing cost of next-generation sequencing (NGS) technologies has resulted in their increased use in research, and in the clinical context. Indeed, the correct interpretation of a human genome can enable better prevention, diagnosis and treatment strategies. Significant public investments in NGS have been made in various developed nations to realise the promise of personalized medicine. Yet, today the sequencing and analysis of a patient’s exome or genome is only offered as a clinical test in a limited number of clinics around the world. France and Quebec have made sizable investments in genomics research, and France announced the launch of a genomic medicine plan in 2016. However, policy decisions still have to be made on the nation-wide clinical implementation of NGS technologies in both jurisdictions. Therefore, this project’s objective was to contribute to the body of evidence available to policymakers in France and Quebec on the clinical implementation of NGS technologies. We focused our attention on two specific NGS technologies, namely Whole Genome Sequencing (WGS), and Whole Exome Sequencing (WES). We specifically aimed to assess if the responsible and efficient use of WES/WGS data in the context of clinical care could be impeded by policy gaps. Currently, the clinical interpretation of a patient’s genome sequence data is done through the intervention of many stakeholders including basic science researchers. These researchers use bioinformatics tools, processes and norms developed for research to filter and analyse patients NGS data. In parallel, existing regulatory and normative frameworks have been developed for the use of genetic data, and include no clear definition of genomic data or genomic technologies. We hypothesised that these elements create a strong need for standardization of practices, and may require adaptations of current regulatory and normative frameworks to the context of NGS. We therefore aimed to answer three research questions: (1) What issues do technology users experience and foresee when using WES data to inform patient care? To answer this, we performed a systematic review of the literature. (2) How are patients’ NGS data currently managed (produced, analysed, interpreted and shared) in clinical institutions in Quebec and in France? We answered this by performing a case studies analysis, interrogating key stakeholders directly involved in managing patients’ NGS data in France and Quebec. (3) Are there gaps in the current regulatory and normative frameworks which should be addressed to enable a responsible and efficient standardized use of NGS data in the clinic? [...]

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Introduction : Les outils d'aide à la décision facilitent la prise de décision partagée entre les professionnels de la santé et les patients. Malgré la demande croissante, leur déploiement est limité par l'expertise et les ressources nécessaires pour les concevoir. Nous proposons donc de créer une plateforme pour soutenir le développement collaboratif de ces outils. Objectif : Optimiser une maquette de la plateforme et identifier les facteurs influençant sa convivialité et son adoption. Méthodes : Pour cette étude qualitative descriptive, un échantillon de représentants des divers types de parties prenantes parlant français, anglais ou espagnol fut recruté à partir de réseaux de recherche. Les participants évaluaient la maquette lors d'une séance de réflexion à voix haute suivie d'une entrevue semi-dirigée basée sur la Normalization Process Theory. Des analyses thématiques des discussions ont permis de décrire les facteurs influençant la convivialité et l'adoption de la plateforme. Un processus itératif d'évaluation/amélioration de la maquette se poursuivit jusqu'à ce qu'aucun nouveau problème majeur ne soit soulevé. Résultats : Les participants (n=20) représentaient des cliniciens et chercheurs (n=15), des patients (n=4) et un décideur (n=1) de 10 pays. Plusieurs participants ont apprécié que la plateforme soutienne la collaboration et l'inclusion de patients partenaires. La navigation et la saisie de contenu dans la plateforme leur a semblé intuitive et les commentaires nous ont permis d'en améliorer la convivialité. Les participants pensent que la plateforme permettrait à plus d'équipes de créer des outils d'aide à la décision numériques qui demandent habituellement beaucoup de ressources. Certains ont suggéré des fonctionnalités pour soutenir les auteurs moins expérimentés et encourager le respect des standards de qualité. Conclusion : À terme, ce projet permettra à une variété d'auteurs de créer, utiliser et mettre à jour facilement et à faible coût des outils d'aide à la décision pertinents pour eux. / Introduction: Decision aids are evidence-based tools that support shared decision making between patients and their healthcare provider. They are in demand by healthcare organizations worldwide, but their availability and widespread adoption are limited by the expertise and resources required to design them. We propose a web-based platform to support the collaborative development of decision aids. Aim: To tailor a mock-up of the platform and to describe the factors influencing its usability and uptake. Methods: In this qualitative descriptive study, a sample of decision aids' authors representing various types of key stakeholders speaking French, English or Spanish were recruited from research networks. Participants assessed the mock-up during a think-aloud session and a semi-structured interview based on the Normalization Process Theory. A thematic analysis of the discussions highlighted factors influencing the usability and uptake of the platform. An iterative process of evaluation/tailoring of the mockup took place in multiple rounds of interviews, until no major usability issues emerged. Results: Participants (n=20) were researchers or clinicians-researchers (n = 15), patients (n = 4), and a decision maker (n = 1) from 10 countries. Participants felt that the DA template within the platform and its collaborative revision features would contribute to the sustainability of the platform and the inclusion of patients partners. Navigating and adding content appeared intuitive and many usability issues were improved in further versions of the mock-up. Participants felt that the platform will allow more teams to create high quality web-based decision aids, which typically requires more time and resources. Some also suggested features to support less experienced authors and to promote the consideration of quality criteria. Conclusion: Ultimately, the platform will be made available and will allow various types of stakeholders to easily create, implement and update decision aids relevant to them in a cost-effective manner.

Cette thèse part d'un postulat simple : « l'amélioration du niveau de vie s'accompagne de l'amélioration de l'état de santé générale d'une population » et teste sa validité dans le contexte de l'Afrique au Sud du Sahara (ASS). Si cette hypothèse se vérifie en général dans le contexte de l'ASS en ce qui concerne le niveau (plus le pays est riche, plus sa population est en bonne santé), il l'est moins en ce qui concerne les dynamiques, du moins à court et moyen terme. Notamment, les pays qui connaissent une amélioration tendancielle de bien-être matériel ne connaissent pas forcément une amélioration de la santé de leurs populations. Ceci constitue un paradoxe qui viendrait invalider notre postulat. En écartant tout effet de retard ou de rattrapage qui pourrait l'expliquer car nous travaillons sur une période de 15 ans réparties en 3 sous-périodes (1990-1995, 1995-2000 et 2000-2005), nous expliquons ce paradoxe, toutes choses égales par ailleurs, par deux canaux principaux qui peuvent interagir : - la performance du système de santé et - l'inégalité en santé. Si le premier est plus évident mais aussi plus difficile à prouver empiriquement du fait du manque de données sur des séries longues, ou du fait que ces données sont trop agrégées et éparses, le second canal est testable avec des bases de données adéquates qui, elles, sont disponibles au niveau microéconomique (ménages). Les bases de données que nous avons privilégiées sont les Enquêtes Démographiques et de Santé (EDS) du fait de leur comparabilité dans l'espace et le temps (mêmes noms de variables standardisées, même méthodologie d'enquête, mêmes modules, etc.). Ces atouts sont d'autant plus importants que les comparaisons de pauvreté et de bien-être basées sur les enquêtes de revenus ou de consommation butent sur de sérieux problèmes à savoir la comparabilité de ces enquêtes (méthodologies différentes, périodes de rappel différents, prix souvent non collectés de la même manière, etc.). Pour montrer ces effets de l'inégalité de santé sur les niveaux et les tendances de la santé des populations et la pauvreté et le bien-être, nous avons axé notre recherche autour de 3 axes principaux : 1- Comment mesurer le niveau de richesse et donc le bien-être des ménages en l'absence d'information sur la consommation et le revenu ? Les chapitres 1 et 2 de notre thèse se penchent sur cette question. Nous avons privilégié, à l'instar de plus en plus d'économistes, l'utilisation des biens des ménages et les méthodes de l'analyse factorielle et d'analyse en composantes principales pour construire un indice de richesse. Cet indice de richesse est pris comme un substitut du revenu ou de la consommation et sert donc de proxy pour la mesure du bien-être. Bien qu'il comporte quelques lacunes (notamment le fait qu'il ne concerne que les biens matériels et durables du ménage alors que la consommation ou le revenu sont des concepts plus globaux de bien-être, il ne prend pas en compte les préférences des ménages, il ne comporte aucune notion de valeur car le prix n'est pas pris en compte, de telle façon qu'une petite télévision en noir blanc vieille de vingt ans est mise au même niveau qu'un grand écran plasma flambant neuf, etc.), il n'en demeure pas moins que d'un côté, avec les EDS, il n'y a pas moyen de faire autrement en l'état actuel des choses, mais aussi et surtout parce que ces données permettent d'éviter les problèmes évoqués plus haut, notamment celui de la comparabilité des données pour faire de la comparaison spatiale et inter-temporelle des données en matière de pauvreté. Dans le premier chapitre, en nous basant sur cet indice et une ligne de pauvreté définie a priori à 60% pour la première observation dans notre échantillon (Benin, 1996), et en utilisant les données EDS et une analyse en composantes principales (ACP), nous avons pu mesurer la tendance de la pauvreté dite « matérielle » (en opposition à la pauvreté monétaire, basée sur la métrique monétaire). Cette méthode qui est privilégiée par des auteurs comme Sahn et Stifel est d'autant plus intéressante qu'elle donne non seulement les tendances de la pauvreté dans chaque pays, mais elle permet aussi une classification naturelle de ces pays par ordre de grandeur de pauvreté. Cependant, dans la mesure où les biens des ménages et la dépenses de consommation sont disponibles, l'analyste devrait estimer les deux types de pauvreté (matérielle via l'indice de richesse et monétaire via le revenu ou la consommation) car les études montrent souvent que les biens matériels et la consommation ou le revenu ne sont pas très bien corrélés, et donc le choix de l'indicateur de bien-être est crucial en termes de politiques économique et de santé. En effet, si l'indicateur sous-estime le vrai niveau de pauvreté ou d'inégalité (ou les surestime), les dépenses publiques qui en résultent peuvent être plus ou moins surévaluées, de même que les réponses apportées se révéler inadéquates. Donc dans la mesure du possible, il conviendrait de se pencher sur la question du choix de l'indicateur. Les résultats de notre méthodologie montrent que l'ASS reste la région la plus pauvre du monde en termes de possession d'actifs. La région orientale de l'ASS est la plus pauvre au monde (75%) suivie de l'Asie du Sud (64%), le Sud de l'ASS (61%), l'Afrique Centrale (57%), l'Afrique de l'Ouest (55%), l'Asie de l'Ouest (40%), l'Asie du Sud-Est (19%), l'Amérique Latine (18%), les Caraïbes (17%), l'Afrique du Nord (6%), l'Asie Centrale (2%) et l'Europe de l'Est (1%). Notre analyse nous montre que la pauvreté baisse dans l'ensemble des pays Africains au Sud du Sahara (sauf la Zambie), à l'instar des autres pays du monde dans l'échantillon. En effet, en considérant les trends, nous voyons que la moyenne de l'ASS passe de 63% de pauvreté matérielle entre 1990-1995 à 62% en 1995-2000 et 58% entre 2000 et 2005. La baisse est modeste et lente mais non négligeable et surtout, elle est en accélération sur les 2 dernières périodes. Mais elle demeure toutefois beaucoup plus marquée dans le reste du monde. Concomitamment à la baisse de la pauvreté, nous observons aussi une baisse de l'inégalité. Nous terminons ce chapitre par une réflexion sur l'effet de la transition démographique sur la croissance économique et la pauvreté en ASS et dans les autres pays en développement. En effet, la chute de la fertilité et de la mortalité couplées à un exode rural font que le nombre de famille se démultiplie du fait de la transition vers des tailles plus réduites. Ceci impose plus de contraintes (et donc peut avoir un impact négatif) sur la croissance économique et risque de sous-estimer le niveau réel de pauvreté. Il convient, une fois que la pauvreté matérielle et ses tendances ont été bien calculées avec les biens durables (et la transition économique prise si possible en compte), de tester la validité de cette méthode en la confrontant avec les résultats issus de l'analyse monétaire de la pauvreté. Les EDS ne comportant pas données d'information sur la consommation, nous nous sommes tournés vers une autre source de données. Dans le chapitre 2, nous avons testé la robustesse de notre méthode dans le cas particulier du Ghana, en utilisant les enquêtes du Questionnaire Unifié sur les Indicateurs de Base de Bienêtre (QUIBB), et en confrontant les résultats issus de la méthode ACP avec ceux issus de la méthode traditionnelle monétaire et trouvons grosso modo les mêmes résultats (10% de baisse avec la méthode monétaire traditionnelle et 7% avec notre méthode sur la période 1997- 2003). Ceci valide donc le fait que la méthode que nous proposons (à savoir, mesurer le bienêtre et la pauvreté par les biens durables des ménages) est tout aussi valide que la méthode plus traditionnelle utilisant des métriques monétaires. Une analyse fine dans le cas du Ghana montre que la baisse de la pauvreté est due à une croissance économique particulièrement pro-pauvre mais aussi à des dynamiques intra et intersectorielles (réallocation des gens des secteurs moins productifs vers ceux plus productifs) et aussi une forte migration des campagnes vers les villes. Nos simulations montrent que les migrants ruraux ont aussi bénéficié de cette croissance dans les villes où ils trouvent plus d'opportunités. 2- Une fois établie que la pauvreté est en recul en ASS, nous avons voulu mesurer la tendance de la santé de sa population (approximée par les taux de mortalité infantile et infanto-juvénile). Nous discutons dans le chapitre 3 de trois méthodes pour estimer et comparer les taux de mortalité des enfants : - la méthode des cohortes fictives (sur laquelle l'équipe de l'EDS se base pour estimer les taux « officiels » de mortalité), - la méthode non paramétrique (Kaplan et Meier) que privilégient un certain nombre d'économistes et - la méthode paramétrique (Weibull) de plus en plus utilisée pour sa souplesse et sa robustesse. Les deux premières méthodes ont tendance à sous-estimer le vrai niveau de mortalité et de ce fait nous avons privilégié le Weibull. De plus, avec cette dernière, nous pouvons évaluer l'effet de chaque variable spécifique (comme l'éducation ou l'accès à l'eau) sur le niveau de mortalité. Une étude des déterminants de cette mortalité montre qu'outre l'effet attendu de l'éducation des mères, l'accès aux infrastructures de santé (soins médicaux et surtout prénataux durant et lors de l'accouchement) et sanitaires (accès aux toilettes et dans une moindre mesure à l'eau potable) en sont les principaux facteurs. L'effet de richesse joue peu en ASS (mais pas dans le reste du monde), une fois que nous contrôlons pour le lieu de résidence (urbain) et le niveau d'éducation. Ce résultat nous surprend quelque peu, même s'il a été trouvé dans d'autres études. Ensuite, nous avons calculé la mortalité prédite des enfants. De toutes les régions du monde, l'ASS a le niveau de mortalité le plus élevé (par exemple en moyenne 107 décès pour la mortalité infantile contre 51 pour le reste du monde, soit plus du double). Ce résultat était toutefois attendu. Par contre nous avons été quelque peu surpris en ce qui concerne les tendances. Le constat est que sur les 15 ans, la mortalité des enfants a très peu ou pas du tout baissé dans le sous-continent africain (et est même en augmentation dans certains pays, alors qu'ils enregistrent une baisse de la pauvreté matérielle sur la même période). En moyenne, considérant les enfants de moins d'un an, les taux sont passés de 95%o à 89.5%o pour remonter à 91.5%o pour les 3 périodes 1990-1195, 1995-2000 et 2000-2005. Ainsi sur 15 ans, la mortalité infantile n'a baissé que de 3 points et demie en moyenne et surtout, elle remonte sur la période 1995-2005. Un examen des taux de malnutrition des enfants confirme ces tendances. On pourrait dire que ces résultats sont plutôt encourageants et normaux si on fait une analyse d'ensemble du sous-continent. En effet pour l'ensemble de l'ASS, cette légère baisse semble en conformité avec la baisse de 5 points des taux de pauvreté matérielle (63% en 1990-1995 à 58% en 2000-2005). Mais l'ordre de grandeur est faible en termes de magnitude, et surtout si compare au reste du monde où on observe une baisse de la mortalité beaucoup plus conséquente. Mais c'est l'arbre qui cache la forêt. Une analyse plus fine par pays montre en effet une situation plus contrastée. Notre postulat de départ nous dit que sur une période suffisamment longue, une amélioration de bien-être s'accompagne d'une amélioration de la santé. Or on constate que certains pays qui connaissent une baisse de la pauvreté matérielle connaissent également une recrudescence de la mortalité des enfants. Pour une même année, ce résultat peut être normal, traduisant un simple décalage pour que l'amélioration de bien-être se traduise par un meilleur état de santé de la population. Mais à moyen terme (période de 5 ans), nous observons la même absence d'effet. Nous sommes donc face à un paradoxe qu'il nous faut comprendre et tenter d'expliquer. Une des pistes pour comprendre ces résultats est d'analyser la performance des systèmes de santé en Afrique. Les facteurs qui expliquent notamment cette performance sont : des facteurs « classiques » comme la performance économique des périodes passées, les montants et l'allocation des dépenses de santé, l'organisation des systèmes de santé, la baisse de la fourniture de services de soins de santé (vaccination, assistance à la naissance, soins prénataux, soins curatifs, ...), la malnutrition, le SIDA, les guerres, la fuite des cerveaux notamment du personnel médical, etc., à côté de facteurs plus « subtils » ou ténus car moins saisissables comme les crises financières des années 1990s qui ont plombé certaines des économies de la sous-région, la qualité des soins, la corruption et les dessous-de-table, l'instabilité de la croissance économique (même si elle est positive), etc. La seconde voie que nous examinons pour expliquer le manque de résultat en santé dans certains pays concerne l'inégalité en santé et ceci fait l'objet de notre dernier chapitre. 3- Expliquer l'absence de lien entre santé et pauvreté dans certains pays de l'ASS : l'effet de l'inégalité en santé. Dans le chapitre 4, nous émettons l'hypothèse que le fort niveau d'inégalité dans l'accès aux services de santé et d'assainissement couplé à la faible performance du système de santé (avec en toile de fond l'impact du Sida) peuvent servir à expliquer en partie notre paradoxe. Nous considérons deux types de services : - soins de santé (vaccination, assistance médicale à la naissance et traitement médical de la diarrhée) et - hygiène et assainissement (accès à l'eau potable et à l'électricité, accès aux toilettes propres). Le choix de ces services est motivé par le fait que le modèle Weibull dans le chapitre 3 nous montre que toutes choses égales par ailleurs, ils sont cruciaux pour la survie des enfants, en particulier en Afrique. Les niveaux d'accès montrent une baisse tendancielle des taux pour les services de santé (surtout pour la vaccination) et une légère augmentation de l'accès à l'électricité et dans une moindre mesure à l'eau potable. L'accès aux toilettes propres demeure un luxe réservé à une petite fraction de la population. Pour les calculs d'inégalité, nous considérons deux indicateurs: - l'indice de concentration (pour mesurer le niveau moyen d'inégalité) - et l'élasticité-revenu du Gini (inégalité « à la marge » quand le revenu d'un individu ou d'un groupe augmente d'un point de pourcentage). Globalement, les pays d'ASS ont un niveau d'inégalité beaucoup plus élevé comme on s'y attendait par rapport au reste du monde. Pour les tendances, nous remarquons que l'inégalité marginale s'accroît pour les services d'assainissement (eau, toilette et électricité), mais qu'elle diminue pour les soins de santé. En ce qui concerne l'inégalité moyenne, elle indique une disproportion dans l'accès des classes riches par rapport à celles pauvres. Même si les groupes pauvres « rattrapent » ceux riches dans la provision de certains services, cela se fait de façon trop lente. De fait, le haut niveau d'inégalité couplé à une recrudescence de cette inégalité à la marge pour certains services tendent à annihiler les effets positifs de la croissance économique et de la réduction de la pauvreté et maintiendraient la mortalité, la malnutrition et la morbidité des enfants en Afrique à des niveaux relativement élevés et plus particulièrement concentrées dans les groupes les plus pauvres. Tout ceci appelle à des politiques économiques, sociales et sanitaires pour renverser fortement les tendances de la mortalité des enfants. En particulier, nos résultats suggèrent qu'il faudrait que les pays Africains puissent entre autres : - accroître les services de soins de santé, notamment les soins préventifs comme les services essentiels à la santé de l'enfant dès sa naissance (vaccination, services prénataux et assistance à la naissance), les soins curatifs et les campagnes de sensibilisation. - renverser la tendance baissière dans la provision des services sanitaires (eau, électricité, environnement et assainissement, prise en charge des déchets, etc.). - améliorer la nutrition et l'environnement immédiat de ces enfants et les comportements des ménages (espacement des naissances, éducation des mères en matière de santé, etc.). - plus généralement comme le montrent d'autres études, il faudrait aussi améliorer la performance globale de leur système de santé en empêchant la fuite des cerveaux, en allouant un budget suffisant à la santé, en organisant mieux les différents organes, de même que les ciblages des politiques de santé, en empêchant la corruption, en améliorant la qualité (accueil, propreté des centres de soins, etc.), en équipant les centres en médicaments, vaccins, moyens de transport et de communication, etc. Intégrer si possible les systèmes plus traditionnels de soins (comme les matrones et les guérisseurs) et le secteur privé, de même qu'une meilleure organisation du système pharmaceutique. Ces politiques constituent un tout et doivent être mise en oeuvre rapidement, ou renforcées le cas échéant. A cette seule condition les pays Africains pourraient espérer rattraper leur retard dans les Objectifs du Millénaire.

Le but de cette étude est l’estimation du coût direct médical annuel de l’excès de poids corporel chez la population adulte qui a reçu une assistance médicale au sein de l'Institut Mexicain de la Sécurité Sociale (IMSS) pendant l'année 2006. Méthodes. Une analyse épidémiologique, au niveau national, a été effectuée à partir d’une population adulte mexicaine ayant demandé en 2006 une aide médicale à l'Institut Mexicain de la Sécurité Sociale. Nous avons utilisé la base de donnée informatique « DataMart-2006 » fournie par la DTISS (Division Technique d’Information Statistique en Santé) pour estimer la prévalence de l’excès de poids corporel : surpoids 25kgm2 ≤ IMC <30kgm2, obésité IMC ≥ 30 kgm2 et la fraction de la population attribuable (FAP) atteinte d'hypertension artérielle (HTA), de diabète mellites de type 2 (DM2) ou de dyslipidémie. On a utilisé l’analyse de régression logistique pour estimer les risques appelés odds ratio, également désignée comme rapport des chances. Le coût direct médical de l’hypertension artérielle et du diabète mellites de type 2 a été établi pour l’exercice de l’année 2002 et mis à jour pour l’année de l’étude, à savoir l’année 2006. Le coût direct médical annuel attribué à l’excès de poids corporel a été calculé en multipliant le coût de chaque maladie par la FAP [...] Conclusion. Il y a un pourcentage élevé des patients qui souffrent d’excès de poids corporel, et par conséquent la répartition de patients souffrant de cette maladie par catégorie de personnel de santé, pour s’occuper globalement de la prévention, du traitement et du contrôle, est aussi élevée. Alors, il est nécessaire, d’établir des stratégies afin de diminuer et contrôler ce problème de santé publique au Mexique. Ainsi donc, comme on vient de le voir, le pourcentage élevé de cette maladie affect directement les dépenses au sein de l’IMSS. Finalement les résultats confirment que le coût direct médical annuel par patient, qui souffre d’obésité au sein de l'Institut Mexicain de la Sécurité Sociale, est plus élevé que dans les autres pays. / The aim of this study is the assessment of the yearly direct medical cost due to excess body weight among the adult population who received medical assistance from the Mexican Institute of Social Security (IMSS) in 2006. Methods. An epidemiological analysis on a national scale has been carried out taking into account an adult population who asked the Mexican Institute of Social Security for medical assistance in 2006. We have used a database “DataMart-2006” provided by DTISS (Technical Division of Health Statistical Information) in order to assess the prevalence of excess body weight: excess weight 25kgm2 ≤ BMI (Body Mass Index) < 30kgm2, obesity BMI ≥ 30 kgm2 and the fraction of related population affected by arterial hypertension (HTA), type 2 diabetes mellitus (DM2) or dyslipidemia. We have used logical regression analysis to evaluate risks called odds ratio also dubbed occurrence ratio. The direct medical cost of arterial hypertension and type 2 diabetes mellitus was established for year 2002 and updated for the year of this study, namely 2006. The yearly medical cost ascribed to excess body weight has been calculated by multiplying the cost of each disease by the fraction of related population [...] Conclusion. There is a high percentage of patients suffering from excess body weight and as a result the distribution of patients suffering from this disorder per health personnel category dealing with prevention, treatment and control is also high. Then it is necessary to devise strategies so as to restrain and keep a check on this issue of public health in Mexico. Thus, as we have seen it, the high occurrences of this illness directly impact IMSS expenditures. Finally, for the Mexican Institute of Social Security, results confirm that the direct yearly medical cost per patient affected by obesity is higher compared to estimated yearly expenses in other countries.

Ces travaux s’intéressent à la coordination entre services au sein d’un hôpital. Il s’agit d’améliorer la prise en charge des patients en prenant une vision de leur parcours qui intègre toutes les unités impliquées. Nous nous sommes particulièrement intéressés au cas de la chimiothérapie ambulatoire, en partenariat avec l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Trois questions sont traitées :1. Comment concevoir et mener un programme de changement dans un contexte multi-services à l’hôpital ?2. Comment améliorer la délivrance des chimiothérapies ambulatoires ?3. Pourquoi la planification stratégique dans les Centre Hospitalo-Universitaires donne-t-elle des résultats décevants, comparés aux contextes industriels où ces approches ont été appliquées avec succès ?Pour répondre, notre principale méthode d’investigation a été la recherche-action. Dans le cadre de projets de réorganisation à l’hôpital Henri Mondor, nous avons adapté et combiné des méthodes de recherche opérationnelle et de génie industriel pour prendre en compte les spécificités du contexte hospitalier. Nos travaux aboutissent à la proposition et à l’évaluation de méthodes de réorganisation centrées sur la coordination entre services, et sur une meilleure connaissance de l’environnement spécifique de l’hôpital, un contexte différent de ceux où s’est traditionnellement développé le génie industriel. / This dissertation addresses the challenge of coordinating hospital services. We take an integrated view on care delivery and the various units involved in a care process, with a case study in outpatient chemotherapy process at Henri Mondor hospital, Créteil, France. We tackle three research questions :1. How should a change program in a multi-department setting be designed and managed?2. How can one improve outpatient chemotherapy delivery?3. Why do strategic plans look so disconcerting and disappointing in public academic medical centers, compared to otherindustrial organizations, when similar methods are applied?Our main research method is action-research. During reorganization projects, we adapt and combine methods from operational research and industrial engineering in order to integrate hospitals’ specificities. We propose and evaluate reorganisation methods focused on interdepartmental coordination, and we contribute to a better knowledge of the specific environment of hospitals, which is quite different from the contexts in which industrial engineering traditionally developed.

Mémoire présenté en cotutelle : Université Laval, Québec et Université Paris-Saclay, Cachan, France. / Le sujet de la gestion des données personnelles fait l'actualité depuis quelques années déjà mais la pandémie de covid-19 a rappelé à quel point une gestion responsable, c'est-à-dire respectueuse de la réglementation était importante. Elle est importante d'un point de vue légal, afin que les traitements de données personnelles puissent être mis en place, sans risquer d'être interdits par les juges ou les instances de protection des données personnelles. Mais la gestion responsable des renseignements personnels est également importante d'un point de vue sociétal car les citoyens sont de plus en plus conscients des risques que leur vie privée encourt dès lors que certains organismes lui portent atteinte. D'ailleurs, ces organismes ne sont pas nécessairement malveillants et luttent parfois pour d'autres intérêts, notamment celui de la santé publique. Nous avons pu le constater avec les différents outils technologiques qui ont été mis en place lors de la pandémie de covid-19 afin de lutter contre la propagation du virus. Les citoyens français et canadiens ont alors utilisé des outils de notification d'exposition au virus du covid-19 car ces deux États ont eu à cœur, dès le début de la pandémie, de développer des outils techniques afin de mettre en place une politique de traçage des cas-contacts. Tout l'enjeu de ces outils a été de mettre en balance la protection de la vie privée et la lutte pour la santé publique, dans un contexte sans précédent. Afin de mettre en place un équilibre entre ces deux notions, des atteintes ont été portées, tantôt sur la protection de la vie privée, tantôt sur l'efficacité du dispositif, impactant l'effet positif sur la santé publique. Contrairement à d'autres États ayant fait le choix d'une efficacité totale des dispositifs de notification d'exposition, afin de privilégier la santé publique, la France et le Canada ont décidé de mener une politique de traçage des cas-contacts qui est respectueuses de la vie privée. Les deux modèles connaissent des limites, et le choix s'est opéré en fonction des valeurs de la société en question. On pourrait penser qu'il existe une opposition entre vie privée et santé publique, mais il est possible de préserver les deux, malgré le contexte pandémique.

Titre de l'écran-titre (visionné le 16 août 2023) / Au cours des dernières années, la question de l'accès aux soins de santé mentale a été minutieusement étudiée par divers gouvernements, notamment ceux du Québec et du Canada, et plusieurs recommandations ont été formulées pour l'améliorer. Trois maladies chroniques, soit le trouble dépressif majeur, le trouble bipolaire et la schizophrénie, ont un impact particulièrement important sur la qualité de vie et la productivité des personnes qui en sont atteintes. Cela entraîne d'importants coûts sociaux et pertes financières, qui s'élèvent à des centaines de milliards de dollars annuellement au Canada, aux États-Unis et en Europe. Garantir la meilleure qualité de soins et l'accès aux ressources en santé mentale pour ces patients contribuerait donc à leur mieux-être et à celui de la société, tout en réduisant le fardeau financier associé. Les dossiers administratifs des systèmes de santé gouvernementaux offrent la possibilité d'explorer une grande quantité de données recueillies sur une longue période. Ces données transactionnelles enregistrent les contacts des patients avec le système de santé et collectent des informations de nature organisationnelle et financière, telles que le jour, le lieu, le coût, le motif de la visite ainsi que le médecin qui l'a effectuée et le diagnostic associé. Bien qu'elles ne contiennent pas d'information sur les symptômes ou l'intensité d'une maladie, ces données enregistrées à travers le temps permettent tout de même de reconstituer la trajectoire de santé d'un patient ainsi que les diagnostics posés. Ainsi, ces données peuvent être utilisées dans l'analyse de la trajectoire de service d'une maladie, définie comme les caractéristiques des interactions d'un patient avec le système de santé, même lorsque certaines informations cliniques sont manquantes. La disponibilité des données collectées dans les systèmes de soins de santé, couplée à l'amélioration de l'analyse prédictive et de la modélisation, peut permettre d'obtenir des informations significatives. Notre objectif est de démontrer qu'il est possible d'extraire de ces bases de données déjà existantes de nouvelles informations ayant le potentiel d'optimiser la gestion du traitement de certaines maladies et les modalités de prestation de services dans le système de santé, afin de contribuer à son amélioration avec une approche axée sur les données. Un modèle de clustering non supervisé a été appliqué aux données de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), afin d'identifier les trajectoires de service des patients qui présentent des problèmes mentaux à partir de leurs données administratives de santé. Nos résultats suggèrent qu'une stabilité du diagnostic tout au long de la trajectoire d'un patient pourrait être un facteur clé dans la définition de ces trajectoires de service. Nous avons observé trois types différents, caractérisés respectivement par des diagnostics stables et une consommation de soins intermédiaire, des diagnostics instables et une forte consommation de soins, et des diagnostics instables et une faible consommation de soins. En effet, notre analyse a indiqué qu'un taux plus élevé de changements de diagnostic serait associé à un taux plus élevé de changement de médecins à travers les trajectoires. Cette situation pourrait être considérée comme tributaire de la capacité du prestataire de santé à assurer la continuité des soins ou l'accès aux médecins. Ensemble, ces observations suggèrent qu'une part de l'hétérogénéité clinique des trajectoires chez les patients pourrait provenir des services reçus. L'utilisation de modèles de régression sur nos données suggère qu'un parcours de soins régulier peut améliorer la stabilité de la trajectoire du patient. En fait, les patients qui ont moins souvent changé de médecin, et qui étaient pour la plupart sous les soins de spécialistes, ont tendance à avoir peu de changements de diagnostic. Jumelé avec des informations sur la prévalence estimée d'un trouble donné dans la population dans le futur, ce constat pourrait aider les gestionnaires de soins de santé à mieux prévoir le besoin de spécialistes dans leurs institutions. Le moment du diagnostic et les suivis réguliers semblent également contribuer à diminuer le changement de diagnostic : ces résultats suggèrent que plus de ressources sont nécessaires en début de trajectoire afin d'assurer un diagnostic correct, tout en soulignant l'importance des suivis réguliers et d'une charge de travail adéquate pour les médecins spécialisés. Nos résultats ont le potentiel de motiver de futures études abordant ces questions si importantes pour les décideurs. / In recent years, various governments have carefully considered the issue of access to mental care, among which Quebec and Canada, with several appeals to improve the health care system. Among mental disorders, three chronic diseases in particular, Major Depressive Disorder (MDD), Bipolar Disorder (BP) and Schizophrenia (SZ), have a profound impact on both patients' quality of life and productivity involving economic costs that amount to hundreds of billions of dollars yearly in Canada, United the States and Europe. Guaranteeing the highest quality of care and access to resources for health patients is thus paramount for an improved functioning of society. Governmental administrative health records offer the opportunity to explore a vast amount of data collected for a long period of time. These transactional data register contacts with the health care system, and collect information of organizational and financial nature, such as date, place, cost, reason for the visit, the doctor who performed it and the associated diagnosis. While they do not gather symptoms or severity of a disease, that especially in the case of mental diseases could be difficult to correctly assess, the longitudinal data recorded allow to reconstruct the health trajectory of a patient as well as the given diagnoses. Thus, they can be used in the analysis of the service trajectory of a disease, defined as the characteristics of the interactions of a patient with the health care system, even when clinical information is missing. The availability of data collected in health care systems together with the improvements in predictive analysis and modelling allows to obtain meaningful insights, with the goal of extracting novel information having the potential of optimizing illness management and modalities of service delivery and contributing to its improvement with a data-driven approach. Unsupervised clustering models were applied to data from Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), in order to identify mental patients' service trajectories from their administrative health records. Our results suggested that the stability of diagnosis across the patient's clinical course could be a key factor in the definition of service trajectories: we observed three different types, characterized respectively by stable diagnoses and intermediate care consumption, unstable diagnoses and high care consumption, and unstable diagnoses and low care consumption. Furthermore, our analysis indicated that a higher rate of diagnosis changes may be associated with a higher rate of change of doctors across the trajectories. The latter could be considered a probable proxy of the care provider' capacity to ensure continuity of care or access to doctors. Altogether, these observations suggest that a portion of the clinical differences in trajectories among patients would be associated with systemic variables, such as change of doctor, specialty of the doctor and number of visits. The use of regression models on our data suggested that a regular care path can improve the stability of the patient trajectory. In fact, patients that had fewer doctor changes and that were mostly under the care of Specialists tend to have fewer diagnosis changes. Coupled with information about the estimated prevalence of a given disorder in the population in the future, health care managers could forecast the need for Specialists. Time of diagnosis and regular follow-ups also seemed to contribute to less diagnosis change: these findings suggested that more resources are needed at the beginning of the trajectory in order to ensure a correct diagnosis, while underlining the importance of regular follow-ups and adequate work charge for Specialists. Our findings have the potential to motivate future studies addressing such important questions for decision and policy makers.