Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016 / Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme. / Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.

L'annonce d'un diagnostic de cancer déclenche systématiquement un processus de transition d'une condition de santé vers une condition de maladie. La transition est définie comme un processus adaptatif à une nouvelle situation et elle est marquée bien souvent par une détresse psychologique (Bussolari & Goodell, 2009). Ce processus est influencé par des conditions personnelles, communautaires ou sociétales pouvant le faciliter ou l'inhiber (Meleis, et al., 2000). Parmi les conditions personnelles, les perceptions de la personne de sa maladie et celles de son entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) exercent une influence sur son processus transitionnel ou adaptatif. Certains auteurs (Fitch, 2008) avancent l'idée que les besoins biopsychosociaux peuvent également exercer une influence sur ce processus. Des perceptions erronées de la maladie ou des besoins biopsychosociaux non comblés peuvent provoquer une détresse psychologique qui inhibe alors la transition de la personne atteinte de cancer. Dans cette vision, la présente thèse a pour objectif d'évaluer et de mieux comprendre l'expérience du cancer des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate durant la période de transition du diagnostic au début du traitement de chimiothérapie à travers les perceptions de la maladie, les besoins biopsychosociaux et la détresse psychologique. Un cadre intégrateur incluant la théorie de la transition (Meleis et al., 2000) et le cadre des soins de soutien (Fitch, 2008) constitue les fondements théoriques de cette recherche. Il suggère que les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux sont des conditions personnelles qui ont un impact sur le vécu de la transition. Ce cadre met également l'accent sur l'influence de l'environnement ou l'entourage (p.ex. : proches aidants, professionnels de la santé) sur le vécu de la transition en lien avec les perceptions de la maladie et le soutien fourni à la personne qui vit cette transition. Pour atteindre l'objectif de l'étude, un devis mixte parallèle convergent qui comprend deux approches réalisées en deux étapes, a été utilisé. L'approche qualitative, à devis descriptif, a permis d'explorer les variables d'intérêt chez 25 personnes atteintes de cancer (14 femmes atteintes d'un cancer du sein, 11 hommes atteints d'un cancer de la prostate), ainsi que les perceptions des proches (n=25) et des professionnels de la santé (n=12), du cancer et de la détresse psychologique. L'approche quantitative, à devis corrélationnel prédictif, a permis d'évaluer les perceptions de la maladie et les besoins biopsychosociaux de 117 personnes atteintes de cancer et leur influence sur l'intensité de la détresse psychologique. Les résultats montrent que la transition du diagnostic au début du traitement représente pour la plupart des personnes atteintes de cancer un passage subi vers un état de maladie imprévue et perturbante. Pour eux, le cancer est une maladie redoutable, qui entraine des conséquences majeures et qui les accompagnera pour le reste de leur vie. Selon eux, il n'est pas contrôlable par des actions personnelles et le traitement sert à prévenir les complications négatives de la maladie (p. ex. : métastases). Depuis le diagnostic, ces personnes présentent des besoins aux niveaux pratique, physique, émotionnel, psychologique et social qui sont répondus en partie par les proches aidants et par les professionnels de la santé. Durant cette période de transition, plus de la moitié des personnes atteintes présentent un niveau modéré/élevé de détresse psychologique. Celle-ci serait associée au statut marital (vivre en couple), au type d'assurance qui couvre partiellement les coûts reliés au cancer, au fait d'avoir des personnes à charge (p. ex. : enfants, parents) à la perception du cancer comme une maladie chronique et à la présence d'une perte du poids. En conclusion, la majorité des personnes libanaises atteintes d'un cancer du sein ou de la prostate vivent une transition marquée par un niveau modéré / élevé de détresse psychologique. Cette détresse qui n'est pas identifiée ni gérée précocement dans le contexte libanais, pourrait conduire à des difficultés psychologiques sévères. Cette période de transition qui est critique dans la trajectoire de la maladie mérite donc une plus grande attention de la part des professionnels de la santé. / Announcement of a cancer diagnosis systematically triggers a process of transition from a state of health to a state of illness. Transition is defined as an adaptive process to a new situation often marked by psychological distress (Bussolari & Goodell, 2009). This process is influenced by personal, community or societal conditions that can facilitate or inhibit it (Meleis, et al., 2000). Among personal conditions, the individual's perceptions of their illness and those of people around them (e.g. caregivers, health professionals) have an influence on their transitional or adaptive process. Some authors (Fitch, 2008) suggest that biopsychosocial needs can also exert an influence on this process. Misperceptions of the illness or unmet biopsychosocial needs can cause psychological distress which then inhibits the transition of the person with cancer. Thus, the goal of the present thesis is to assess and better understand the cancer experience of Lebanese people with breast or prostate cancer during the transition period from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment through disease perceptions, biopsychosocial needs, and psychological distress. An integrative framework including transition theory (Meleis et al., 2000) and the supportive care framework (Fitch, 2008) underpinnings theoretical base of this research. It suggests that illness perceptions and biopsychosocial needs are personal conditions that have an impact on the experience of transition. In face of cancer, they are assessed according to a cognitive process involving, among other things, personal and cultural beliefs, knowledge, previous experiences, and goals, enabling the person to make sense of the illness and assess his/her coping resources. This framework also emphasizes the influence of the environment (e.g. family caregivers, healthcare professionals) on transition experience, in relation to perceptions of the illness and the support provided to the person going through this transition. To understand the transition of the target population and describe the cancer experience during the period of transition from diagnosis to the beginning of chemotherapy treatment, a parallel convergent mixed design was used, comprising two approaches carried out in two stages. The qualitative descriptive design explored the variables of interest in 25 people with cancer (14 women with breast cancer, 11 men with prostate cancer), as well as the illness and psychological distress perceptions of their loved ones (n=25) and healthcare providers (n=12). The quantitative predictive correlational design evaluates the illness perceptions and the biopsychosocial needs of 117 cancer people and their influence on the intensity of psychological distress. The results show that, the transition from diagnosis to the beginning of treatment is an unexpected and disruptive illness period for most cancer sufferers. Cancer is a fearsome disease, with major consequences, which may last for the rest of their lives, and which cannot be controlled by action, and treatment serves to prevent the disease's negative consequences. Since diagnosis, these people have practical, physical, emotional, psychological, and social needs that are met partially by their caregivers and healthcare professionals. During this period of transition, more than half of sufferers experience a moderate/high level of psychological distress, associated with marital status (living as a couple), type of insurance which cover partially the cost of cancer, having dependents, perception of cancer as a chronic disease and the presence of weight loss. In conclusion, the transition experience of most Lebanese people with breast or prostate cancer is marked by a moderate / high level of psychological distress. This distress, which not identified and managed early on in Lebanese context, can lead to severe psychological difficulties. This critical transition period in the disease trajectory therefore deserves greater attention from healthcare professionals.

Les proches aidants contribuent à diminuer le cycle des retours imprévus au département d'urgence (DU). Cependant, les proches aidants peuvent éprouver un stress physique, émotionnel ou financier en raison des exigences liées à la prestation de soins. Le fardeau des proches aidants peut s'accroître, ce qui peut entraîner une revisite aux urgences pour les patients ayant récemment eu un séjour au DU. L'objectif de ce mémoire était de déterminer si le fardeau des proches aidants de patients aînés est associé à une augmentation des revisites aux urgences, et de décrire des pistes d'amélioration dans cette transition de soins. Dans ce mémoire, je présente deux études observationnelles nichées au sein d'une étude observationnelle plus large, l'étude LEARNING WISDOM, qui étudiait l'impact de l'implantation d'une infirmière spécialisée en gériatrie sur la transition des soins des patients et de leurs proches aidants à partir de quatre DUs en Chaudière-Appalaches. Dans ces deux études, nous mesurions le fardeau des proches aidants à la suite d'une visite à l'urgence couchée sur civière suivie par un retour à domicile, en utilisant la version brève validée en français de l'entrevue Zarit (ZBI-12). Nous colligions aussi les commentaires des proches aidants sur leur expérience de transition des soins après avoir complété l'entrevue Zarit. Dans le chapitre 5, je présente les résultats de la première étude observationnelle utilisant des méthodes mixtes qui évaluait si les proches aidants ressentent un changement de fardeau à la suite d'une transition des soins à partir du DU vers la communauté. Sur le plan qualitatif, l'étude présente aussi une liste d'améliorations au système de santé suggérées par les proches aidants qui pourraient réduire ce sentiment de fardeau. Cette étude identifie plusieurs besoins non satisfaits en matière de soins et services, particulièrement en ce qui concerne les soins à domicile et l'aide domestique. La communication et le suivi après un congé du DU ont émergé comme domaines à améliorer. Sur le plan quantitatif, les proches aidants ayant déclaré un niveau de fardeau accru à la suite d'une transition de soins d'un proche avaient des scores ZBI significativement plus élevés que les proches aidants qui ont déclaré des niveaux de fardeau stables. Dans le chapitre 6, je présente les résultats de la deuxième étude observationnelle qui visait à élaborer des modèles de régression logistique pour évaluer si le fardeau des proches aidants pourrait expliquer les revisites au DU à 30 jours. Je démontre dans cet article que les scores ZBI étaient significativement associés à une augmentation de 2,84 % de la cote d'une revisite à l'urgence à 30 jours pour chaque augmentation de point sur l'échelle ZBI. Néanmoins, le ZBI n'était pas un prédicteur significatif pour les revisites à l'urgence à 72h et 7 jours ni pour les admissions hospitalières à 30 jours. La performance modeste des modèles pourrait s'expliquer par d'autres caractéristiques importantes qui n'ont pas été incluses dans l'analyse, ou par une hétérogénéité importante au sein des dyades de proches aidants et de patients. Le fardeau des proches aidants explique modestement les revisites aux urgences mesurées à 30 jours, mais pas au temps de mesure plus rapprochée. Concernant les avis des proches aidants, la capacité de vivre en communauté et de maintenir la continuité des soins ont émergé le plus souvent comme thématiques et peuvent représenter des défis importants pour les proches aidants. Trouver des solutions à ces défis pourrait améliorer à la fois le fardeau des proches aidants et la transition des soins, en diminuant possiblement les revisites au DU. / Caregivers can help break the cycle of unexpected returns to the emergency department (ED) in older adult patients. When caregivers experience physical, emotional, or financial stress due to caregiving requirements, caregiver burden may become overwhelming. This may lead to early ED returns among patients who have recently consulted there. The objective of this project was to determine whether caregiver burden among caregivers of elderly patients is associated with an increase in ED revisits, and to describe targeted areas for improvement in this transition of care according to caregivers. In this thesis, I present two observational studies nested within the LEARNING WISDOM longitudinal cohort study that was planned to measure the impact of a geriatric emergency management nurse on care transitions in four EDs in Chaudière-Appalaches. This study included both older adult patients and their caregivers who experienced a transition from emergency care to the community. The two nested studies measured caregiver burden using the French-Canadian version of the Zarit Brief Burden Interview (ZBI-12). We also collected caregivers' comments on their experience during the care transitions of the person they cared for. In Chapter 5, we present the results of our study that used a mixed methods design to determine if caregivers felt a change in caregiver burden following a transition of care from the ED to the community, and what could be improved to reduce caregiver burden associated with this transition. A qualitative coding scheme of care transitions was created to reflect important themes according to caregivers. Most caregivers shared dissatisfaction and unmet service expectations, particularly with respect to home care and domestic help. Communication and follow-up from the ED to other care providers has emerged as a critical area for improvement. Caregivers who reported an increased level of burden because of their care recipient's care transition had significantly higher ZBI scores than caregivers who reported stable levels of burden. In Chapter 6, we constructed logistic regression models using a purposeful selection algorithm to assess whether caregiver burden could explain ED revisits over a thirty-day window. ZBI scores were significantly associated with a 2.84% increase in the odds of a 30-day ED revisit for each point increase on the scale. The ZBI was not a significant predictor for 72h and 7-day intervals or 30-day admissions. The modest performance of these models could be explained by other important features that were not included in the analysis, or by a significant heterogeneity within the dyads of caregivers and patients. In sum, caregiver burden may modestly explain ED revisits over a 30-day period, but not earlier time points. Regarding the feedback of caregivers, the ability to remain living in their community and the maintenance of the continuity of care emerged as the most important and frequent themes and can represent serious challenges for caregivers. Addressing these challenges could improve both caregiver burden and the transition of care by leading to less revisits to the ED for patients and those who care for them.

Les personnes âgées sont appelées à vivre le plus longtemps possible de façon autonome dans leur propre milieu de vie, mais requièrent parfois le soutien d'un proche lorsqu'ils ont des complications liées au vieillissement, par exemple, lors de la survenue de troubles cognitifs. Au Québec, le rôle des personnes proches aidantes (PPA) a été grandement valorisé dans les cinq dernières années, et le rôle est reconnu dans la loi (R-1.1 *Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes*) depuis octobre 2020. Dans le contexte du vieillissement démographique, et considérant que l'incidence des maladies cognitives augmente avec l'avancement en âge, de plus en plus d'individus seront appelés à devenir des PPA, ou à adopter ce rôle auprès de plus d'un proche. Le rôle de PPA entraine diverses répercussions (financières, santé physique et psychologique, qualité de vie, etc.) sur la vie des personnes qui adoptent cette fonction, et ce, particulièrement pour les PPA qui soutiennent un proche vivant avec un trouble cognitif, peu importe le stade d'évolution. Des besoins surviennent également avec le rôle de PPA, et ces derniers sont bien documentés chez les PPA de personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNC), mais un peu moins au stade prodromique de la maladie appelé trouble cognitif léger (TCL). Divers programmes ayant différentes approches d'interventions ont été développées au fil des ans pour considérer les besoins des PPA de personnes qui vivent avec des troubles cognitifs, mais peu l'ont spécifiquement été pour les PPA de personnes TCL. Un bon nombre de ces programmes d'interventions se basent sur l'approche cognitivo-comportementale, et plusieurs auteurs vantent les bénéfices de cette approche pour la réduction des symptômes sous-cliniques de dépression, le stress ou l'anxiété des PPA, sans toutefois qu'il n'y ait de consensus à savoir si cette approche est efficace sur le fardeau subjectif, c'est-à-dire, la perception du fardeau associé au rôle d'aidant. Par ailleurs, la téléthérapie connait un essor depuis les dernières années, en particulier depuis la survenue de la pandémie mondiale de COVID-19, et comporte des avantages qui font de cette modalité d'intervention une avenue intéressante pour répondre à certains besoins des PPA. Ainsi, les objectifs de la thèse étaient de déterminer l'efficacité des interventions cognitivo-comportementales sur le fardeau subjectif des PPA de personnes vivant avec un trouble cognitif (Chapitre 1), d'investiguer qualitativement l'expérience et les besoins des PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 2), ainsi que de déterminer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention cognitivo-comportementale par vidéoconférence adaptée pour les PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 3). Les résultats de la méta-analyse du Chapitre 1 de la thèse montrent une réduction significative du fardeau des PPA à la suite des interventions utilisant une approche cognitivo-comportementale. Seulement quatre études recensées visaient les PPA de personnes vivant avec un TCL, alors que les 16 autres études incluses étaient auprès de PPA de personnes vivant avec un TNC. Dans l'étude qualitative du Chapitre 2, l'expérience des PPA de personnes vivant avec un TCL a été précisée et des besoins ont été décrits, plusieurs pouvant être considérés comme des cibles d'interventions. Finalement, un programme d'intervention cognitivo-comportementale pour les PPA de personnes TCL a été élaboré, en se basant sur d'autres programmes existants, et en incorporant l'expérience rapportée par les PPA dans le Chapitre 2. Les résultats du Chapitre 3 montrent que ce programme d'intervention en vidéoconférence est faisable et acceptable chez les PPA qui assistent un proche aux stades initiaux d'un trouble cognitif (TCL, maladie d'Alzheimer léger) et que la modalité en vidéoconférence offre un bon nombre d'avantages pour les participants. En somme, les résultats de cette thèse suggèrent que l'intervention développée et dispensée en vidéoconférence est faisable et acceptable auprès des PPA de personnes TCL, et qu'elle s'appuie sur une approche empiriquement reconnue, ainsi que sur l'expérience de cette population, décrite à l'aide d'un devis qualitatif. L'intervention ayant été manualisée, de futures études pourront évaluer son efficacité et étudier de quelle manière il serait possible d'augmenter l'accessibilité à une telle intervention dans les milieux cliniques ou communautaires pour soutenir les PPA qui en auraient besoin. / Older adults tend to live independently in their own home for as long as possible, but sometimes require the support from someone close to do so, especially if their have complications associated to aging, such as the development of cognitive problems. In the province of Quebec, being a caregiver is a role that has been increasingly appreciated in the past few years and is now recognized under the law (R-1.1 *Act to recognize and support caregivers*) since October 2020. In the context of the demographic shift and the incidence of cognitive problems with advancing age, more individuals will become caregivers or will assist more than one relative in their caregiving role. The caregiving role may bring a variety of consequences (financial, physical and psychological health, quality of life, etc.) on the life of caregivers, and especially for caregivers assisting a person living with cognitive decline, regardless of the stage of the disease. Needs also arise when adopting the caregiving role, and are well documented for individuals caring for a relative living with a major neurocognitive disorder (MND), but not so much for caregivers assisting an individual in the prodromic stages of the disease called mild cognitive impairment (MCI). Many of these interventions are based on the cognitive-behavioral approach, and several authors praise the benefits of this approach for reducing sub-clinical symptoms of depression, stress or anxiety in caregivers, although there is no consensus as to whether this approach is effective on subjective burden, i.e., the perception of burden associated with the role of caregiver. Teletherapy has been gaining ground in recent years, particularly since the onset of the global pandemic, and offers a number of advantages that make this intervention modality an interesting avenue for meeting some of the needs of MCI caregivers. Hence, the objectives of the current thesis were to determine the efficacy of cognitive-behavioral interventions on subjective burden of caregivers of individuals living with a cognitive disorder (Chapter 1), to qualitatively explore the experience and needs of MCI caregivers (Chapter 2), and to determine the feasibility and acceptability of a videoconference cognitive-behavioral intervention adapted for MCI caregivers (Chapter 3). The results of the meta-analysis in Chapter 1 demonstrate a significant reduction of caregivers' subjective burden following cognitive-behavioral interventions. Only four studies reviewed involved MCI caregivers, whereas 16 were designed for MND caregivers. In the qualitative study of Chapter 2, the experience of MCI caregivers was detailed, and their needs were described, many of which can be considered intervention targets. Finally, an intervention program designed to meet the needs of MCI caregivers was elaborated, based on other existing programs, incorporating their related experience in Chapter 2. The results in Chapter 3 results demonstrated that the intervention program was feasible and acceptable for caregivers assisting a person living with cognitive decline in the initial stages (MCI or initial stage of Alzheimer's disease), and that the online modality offered several advantages for participants. In short, these results suggest that the developed intervention, delivered via videoconference, is feasible and acceptable for MCI caregiver. It was based on an empirically validated approach, on the recognized experience of this population, which was previously described using a qualitative methodology. Since this intervention was manualized, future studies should assess its efficacy and study how it might be possible to increase the accessibility of such an intervention in clinical or community settings to support caregivers.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.