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Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir. / Medical assistance in dying (MAiD) was introduced in Quebec in December 2015. Every year, regulatory bodies confirm the growing number of requests that health and social services personnel must respond to. For each request, doctors, nurses, and pharmacists are called upon. Social workers, spiritual care workers, ethicists, managers, and other partners are also involved in this end-of-life care. In the province, interdisciplinary support groups (ISGs) are mandated to support these people in the administrative, clinical, legal, and ethical practices of the MAiD. More than five years after the implementation of the ISGs, significant variability has been observed in their constitution, role, and functioning. This variability may influence the availability and the type of support for health care providers as well as access to and quality of care and services for patients. To address these issues, we conducted a mixed, multi-phase research project to describe current clinical-administrative practices of ISGs, to critically analyze them, and to submit recommendations for the development of practices deemed promising in the Health and Social Services network. Our theoretical framework is inspired by John Dewey’s pragmatic ethics. The theory of enquiry serves as the basis for the methodology employed. Three methods were chosen to meet our objectives. First, all those involved in the practice of MAiD were invited to complete a mixed online survey. This step allowed for representativeness of all ISGs and of the population under study. In the second phase, semi-structured interviews were conducted with the coordinators of 24 ISGs and representatives of 10 hospices. This stage allowed access to experiential knowledge and depth in the participants' discourse. In the third phase, seven focus groups were conducted with 35 ISG coordinators and hospice representatives. At this stage, the co-construction and validation of the recommendations with the participants were continued. In total, 24 ISGs and 10 hospices were analysed in depth. A mapping of each setting was drawn out. At the end of the analysis, 30 practices and nine sub-practices were identified as promising for ISGs. They were given a recommendation level based on their innovativeness, usefulness, and adaptability. Promising practices included partnership, communication, collaboration, sharing of information and tools between ISGs and with hospices. Training for professionals, mentoring, networking and interdisciplinarity are also practices that should be formalized. The investment of participants in the ISG community of practice should be stimulated, as should reciprocity between the province's MAiD communities of practice. Communication and information to the public must be improved. Through the lens of pragmatic ethics, we have studied the formation of ISG values and have managed to distribute them along what we have called the "ISG continuum". Between the empowerment of teams and the handling of MAiD applications by ISGs, a middle ground approach, focusing on the value of support, should be favoured. The evolution of the MAiD creates significant training, information, and support needs for stakeholders. The legal, ethical and psychosocial complexities of this practice justify the continuation and investment in ISGs for years to come.

Thèse réalisée en cotutelle avec l'Université de Lausanne / Cette thèse porte sur l’administration des demandes de mort à partir de deux modalités controversées, l’aide médicale à mourir au Québec (Canada) et l’assistance au suicide dans le canton de Vaud (Suisse). Au Québec, l’assistance à mourir est un service public médical, tandis que dans le canton de Vaud, elle est un acte privé toléré par l’État et mis en œuvre par des associations. Selon la façon dont la question de l’assistance à mourir est posée dans les deux contextes, différentes réponses y sont apportées qui reflètent des formes variées de concernement pour cette pratique. Je suggère que ces deux régimes contrastés d’assistance à mourir peuvent être compris dans un même mouvement analytique, malgré les différences qui les séparent. Suivant une perspective comparative et ethnographique, cette thèse explore les façons dont sont mises en œuvre les quatre conditions de possibilité de l’assistance à mourir que j’identifie, et ce à plusieurs échelles, des débats publics aux expériences immédiates des personnes directement concernées. L’enquête repose sur quatre années de recherche, croisant des entretiens, des observations, une revue de presse, ainsi que des analyses de sources documentaires. Cette thèse arrive au constat que les régimes québécois et vaudois d’assistance à mourir se rejoignent autour de maximes morales pratiques employées par les personnes concernées. Ces maximes, qui se matérialisent dans des paroles quotidiennes et des dispositifs institutionnels, encadrent le trouble suscité par l’assistance à mourir et répondent aux quatre conditions de possibilité identifiées. Cette éthique en actes balise l’espace étroit que les personnes concernées doivent naviguer pour rendre l’assistance à mourir possible. J’examine finalement ce qui guette les protagonistes, ainsi que la société, lorsque ces conditions ne sont pas réunies. Plus généralement, la comparaison de l’administration des demandes de mort dans ces deux régimes contrastés ouvre sur une interrogation des frontières de la médecine, du droit et de la vie. L’analyse des conditions de possibilité et des contours du trouble contribue également aux réflexions sur la mise en œuvre des droits, dont celui à la liberté de conscience. / This thesis is about the administration of death requests from two controversial modalities, medical aid in dying in Quebec (Canada) and assisted suicide in the canton of Vaud (Switzerland). In Quebec, assistance in dying is a public medical service, while in the canton of Vaud it is a private act tolerated by the state and implemented by associations. According to how the assistance to dying question is raised in both contexts, different answers are given which reflect different forms of concern for this practice. I suggest that these two contrasting regimes of assistance in dying can be understood in the same analytical movement despite their differences. From a comparative and ethnographic perspective, this thesis explores how the four conditions that enable the possibility of assistance in dying that I identify are put into practice at different scales, from public debates to the experiences of people who are directly involved. The research is based on four years of investigation relying on interviews, observations, a press review, and analyses of documentary sources. This thesis concludes that the assistance in dying regimes of Quebec and Vaud have practical moral maxims used by the people involved in common. These maxims, which emerge in everyday words and institutional arrangements, frame the trouble that arises from the confrontation with assistance in dying and meet the four enabling conditions identified. This ethics in action circumscribes the narrow space that the people involved must navigate to make assistance in dying possible. Finally, I examine what awaits the actors, as well as the society, when these conditions are not met. More generally, comparing the administration of death requests in these two contrasting regimes leads to questioning the boundaries of medicine, law and life itself. Analyzing these enabling conditions and the bounds of the trouble contributes to the reflections on the implementation of rights, including the right to freedom of conscience.

Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / La mort assistée ou aide médicale à mourir étant débattue et légalisée dans de plus en plus de pays et régions, notamment au Québec, le contexte du mourir en Occident semble en mouvance. Puisque la légalisation de cette pratique introduit un nouveau soin de fin de vie, de nombreuses personnes doivent désormais faire le choix entre mourir « naturellement » ou par aide médicale à mourir; un choix important susceptible de teinter le deuil des proches du défunt. La présente thèse porte un regard sur ces expériences de deuil en contexte d’aide médicale à mourir ou de mort naturelle accompagnée de soins palliatifs, et ce afin de déterminer les similitudes et différences dans le vécu des endeuillés, ainsi que le rôle des influences interpersonnelles (des relations avec autrui) dans ce même vécu. Dans le premier article de la thèse, les expériences de deuil sont directement comparées par l’entremise d’une recherche à devis mixte. L’échantillon se compose de 60 endeuillés ayant rempli des questionnaires mesurant des symptômes de deuil (25 endeuillés en contexte d’aide médicale à mourir et 35 en contexte de mort naturelle), desquels 16 ont pris part à des entrevues de recherche individuelles. Les résultats quantitatifs mettent en lumière l’absence de différences statistiquement significatives entre les deux populations. Les conséquences des deux contextes de fin de vie sur l’intensité du deuil s’avèreraient donc similaires. De plus, les scores ne suggèrent pas de complications du deuil, ce qui peut sous-entendre que l’aide médicale à mourir et la mort naturelle ne contribuent pas de prime abord à rendre l’expérience du deuil davantage éprouvante. Les résultats qualitatifs sont nuancés : des « empreintes » négatives et positives (concernant la distance temporelle et le symbole du héros) peuvent colorer l’expérience dans les deux contextes. Bien que les morts naturelles et médicalement assistées semblent généralement toutes deux ne pas avoir un impact foncièrement négatif sur le processus de deuil, il demeure qu’elles peuvent produire des vécus plus difficiles lorsqu’en interaction avec d’autres facteurs de risques. Dans le deuxième article, le concept du paysage relationnel est utilisé afin d’informer des conclusions à l’égard des facteurs interpersonnels à l’œuvre dans le deuil. Les résultats présentés sont basés sur les 16 entrevues individuelles conduites auprès d’endeuillés et prennent la forme d’un modèle interprétatif permettant de décrire cinq types d’acteurs dans l’environnement de l’endeuillé (le défunt, les co-endeuillés, les aidants, les antagonistes et les personnages secondaires) et leurs manières « d’être avec » et de « laisser seul ». Le modèle comprend également quatre paysages vécus décrivant la manière dont le deuil se vit en lien avec l’environnement social (se sentir entouré, se sentir seul et loin, se sentir assiégé et se sentir investi d’un message). Le modèle interprétatif du paysage relationnel permet de s’attarder aux similitudes entre les défis relationnels du deuil par aide médicale à mourir et du deuil par mort naturelle, ainsi qu’au rôle d’autrui. L’intégration des différents résultats nourrit des réflexions sur la création de sens, la compréhension de la souffrance en fin de vie, la temporalité, la culture, de même qu’à l’égard du poids relatif des circonstances d’une mort anticipée dans l’expérience du deuil des proches. L’accompagnement de la mort et du deuil en Occident à l’ère de la mort assistée est abordé sur la base des différents constats issus de la thèse. Ces réflexions permettent de songer à de futures avenues de recherche et de penser la clinique du deuil. / With assisted dying being debated and legalized in more countries and regions, including Quebec, the context of death in the Western world seems to be in flux. Since the legalization of this practice introduces a new type of end-of-life care, many individuals must now choose between dying “naturally” or with medical assistance in dying, an important choice that may affect the grief of the deceased’s loved ones. This thesis examines grief experiences in the context of medical assistance in dying or natural death with palliative care to determine the similarities and differences in the experiences of the bereaved persons and the role of interpersonal influences (relationships with others) on bereavement. In the thesis’ first article, grief experiences are directly compared through a mixed design research study. The sample consists of 60 bereaved persons who completed questionnaires measuring grief symptoms (25 bereaved individuals in the context of medical assistance in dying and 35 in the context of natural death), of whom 16 participated in individual research interviews. The quantitative results show no statistically significant differences between the two populations. The consequences of the two end-of-life contexts on grief intensity would therefore appear to be similar. Furthermore, the scores do not suggest grief complications, which may imply that medical assistance in dying and natural death do not prima facie contribute to a more distressing grief experience. Qualitative findings are nuanced: negative and positive “imprints” (regarding temporal distance and the hero symbol) may colour the grief experience in both contexts. Although both natural and medically assisted deaths generally appear not to have an inherently negative impact on the grieving process, they can still produce more difficult experiences when interacting with other risk factors. In the second article, the relational landscape concept is used to inform conclusions regarding the influence of interpersonal factors at work during bereavement. The results presented are based on the 16 individual interviews conducted with bereaved persons and take the form of an interpretive model describing five types of actors in the bereaved individuals’ environment (the deceased, co-bereaved, caregivers, antagonists, and secondary characters) and their ways of “being with” and “leaving alone”. The model also includes four lived landscapes describing how grief is experienced relative to the social environment (to feel open and visited, to feel alone and far away, to feel besieged, and to feel invested with a message). The relational landscape interpretive model allows us to focus on the similarities between the relational challenges of bereavement after a medical assistance in dying and after a natural death. It also sheds light on the role of others on one’s grief experience. The different results are integrated to provide insights into meaning-making, the understanding of suffering at the end of life, temporality, culture, and the relative weight of an anticipated death’s circumstances on the grief experience. End-of-life and grief support within Western societies in the era of assisted dying is also discussed based on the thesis’ various findings. These reflections allow us to consider future research avenues and to elaborate on grief intervention.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.