Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa sjukdomar. Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. För att kunna tillgodose dessa personers omvårdnadsbehov så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med ALS. Sammanställning av litteraturen om personers upplevelse av sin sjukdom är betydelsefull och kan hjälpa sjuksköterskor till att bättre möta omvårdnadsbehoven och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metod: En litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna analyserades med en manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim och Lundman. Resultat: Resultatet speglar personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros genom tre kategorier innehållande underkategorier. Kategorierna är Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och mening i livet samt Förändrad livssituation. Slutsats: Att leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser. Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer. Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad omvårdnad.

Amyotrofisk lateralskleros är en allvarlig obotlig sjukdom som medför tilltagande muskelsvaghet och förlamning, som leder till döden vanligen efter 2-4 år på grund av försvagad andningsförmåga. Att drabbas av ALS påverkar livskvaliteten. Upplevelsen av livskvalitet är individuell och beror på en rad olika faktorer. Syftet med litteraturöversikten var att sammanställa faktorer som främjar eller hämmar livskvaliteten hos personer med ALS. Metoden som användes var integrativ litteraturöversikt där litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Urvalet av artiklar resulterade till att 14 vetenskapliga artiklar ingår i  studiens analys. I analysen framkom att främjande faktorer var: Att leva som vanligt, Socialt stöd och relationer, Copingstrategier och Aktiv livsstil samt att hämmande faktorer var: Fysiska svårigheter och Psykologiska påfrestningar. Resultatet visade att hög ålder, god hälsa, hög funktionsförmåga, självständighet, tillfredsställande ekonomi, stöd och hjälp, hjälpmedel, familj, vänner, olika strategier, aktiviteter, husdjur och jobb var främjande för livskvaliteten. Hämmande för livskvaliteten var fysiska symtom, hög ålder, försämrad funktionsförmåga, depression, tung belastning, otillräckligt tillgodosedda fysiska, kognitiva och emotionella behov samt svårigheter att integrera kommunikations- och förflyttningshjälpmedel. En slutsats är att det finns olika faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med ALS och att faktorerna har varierande betydelse hos olika personer. Det är därför viktigt att som sjuksköterska möta varje enskild person utöver sin sjukdom, vilket kan ske med hjälp av personcentrerad omvårdnad. Även KASAM kan vara till hjälp för att som sjuksköterska synliggöra behov av omvårdnad hos patienter.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sjukdom som ökar och varje år insjuknar 220-250 personer i Sverige. Sjukdomen orsakas av att nervceller dör vilket vanligtvis leder till försvagningar i flera kroppsfunktioner. Det finns idag inget botemedel mot ALS. Det är därför viktigt att fastställa diagnosen ALS i ett tidigt skede för att hinna bromsa sjukdomen som har en överlevnadsprognos på endast 3-5 år. Kunskapen om hur patienter upplever sin livskvalitet efter att ha fått sjukdomen är idag relativt begränsad och det är därmed betydande att belysa detta område. Syfte: Syftet var att belysa upplevelsen av livskvalitet hos personer med sjukdomen ALS. Metod: Studien är en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats. Datainsamlingen utgick från fem självbiografier som genomgått en kvalitetsgranskning. En manifest innehållsanalys genomfördes på insamlad data. Resultat: Upplevelsen av livskvalitet skiljde sig åt hos personer med ALS och både välbefinnande och lidande var känslor som uppmärksammades. För en del personer blev sjukdomen en väckarklocka där livet blev allt mer värdefullt, medan en del upplevde sjukdomen som ett olycksöde där livskvalitén försvann. Analysen resulterade i tre huvudkategorier och de är: Välbefinnande trots sjukdom, faktorer som stärker livskvalitén och negativa aspekter av sjukdomen. Slutsats: Studien visar att upplevelsen av livskvalitet är komplex och att det hade en betydelse i hur personer med ALS lät sjukdomen styra deras liv. Studiens resultat kan bidra med kunskap till sjuksköterskor om hur livskvalitén hos personer med ALS kan stärkas samt att öppenhet och följsamhet är betydelsefulla egenskaper i omvårdnaden.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en svårdiagnostiserad och ovanlig sjukdom som påverkar patientens hela tillvaro. Till följd av det snabba sjukdomsförloppet utsätts patienten för en stor omställning på kort tid. Det skapar starka känslor i relation till förändringarna i kroppen och till omgivningen.  Syfte: Beskriva patienters upplevelse vid amyotrofisk lateralskleros. Metod: Genom en allmän litteraturöversikt har resultatet från sju kvalitetsgranskade artiklar analyserats och sammanfattats till ett nytt resultat. Artiklar från Cinahl och Pubmed har analyserats och sammanfattas för att forma ett resultat. Vid sökning efter artiklar har systematisk sökstrategi använts samt manuell sökning. Efter dataanalys har teman och subteman utformats.  Resultat: Teman som presenteras är: tappa fotfästet, lidande, relationernas inverkan på patienten och vägen vidare. Samt två subteman: ensamhet och tankar om åldrande. Många patienter beskrev att insjuknandet gav en känsla av förlorad kontroll och att de fysiska förändringarna var svårhanterliga. Symtom av sjukdomen skapade bland annat lidande, oro och kontrollförlust. Delaktighet för närstående var essentiellt för patienten. Att identifiera sig som sjuk var många gånger svårt. Olika strategier användes för att anpassa sig till den nya situationen. Slutsats: Att få diagnosen ALS upplevdes olika beroende på patientens livssituation. Under sjukdomens utveckling förändrades bland annat personens identitet och det uppstod olika känslor. Bland annat upplevdes förlust av kontroll som en svår del av sjukdomen men det beskrivs också att strategier kunde hjälpa patienten att hantera den nya tillvaron.

Ungefär 200 personer insjuknar årligen i sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS), vilket ses som en ökning de senaste 30 åren. Att insjukna i en obotlig sjukdom bidrar till både fysiskt och psykiskt lidande. Det är viktigt att förstå patienters upplevelser av sjukdomen vilket det saknas information om. Syftet var att utifrån självbiografier, beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. En kvalitativ innehållsanalys beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim gjordes. Datamaterialet bestod av sju självbiografier. Ur datamaterialet urskiljdes patienters känslor och upplevelser kring sjukdomen ALS i form av sex kategorier med tillhörande underkategorier. Kategorierna som framkom var; svårigheter kring den begynnande sjukdomen, tankar kring döden, sorg, bristande självkänsla, att känna sig utlämnad och att få insikt i sin sjukdom. Informanternas beskrev upplevelserna olika eftersom det fanns variationer av varje individs sjukdom. Att slutligen kunna se positiva stunder trots sin sjukdom var betydande. Ingen vet bättre än patienten själv hur den mest uppskattade omvårdnaden kan ges. Därför är det av vikt att lyssna på patienters upplevelser och deras egen berättelse av den upplevda sjukdomen. Erfarenheterna av sjukdomen var av olika karaktär men likheter kunde ses där många upplevelser var återkommande hos de flesta informanterna. / About 200 persons become ill annually with the illness amyotrophic lateral sclerosis (ALS), which can be seen as an increase in the last 30 years. Falling ill in an incurable illness contributes to both physical and psychological suffering. It is important to understand the patient’s experiences of the illness and this is a field where there is little or no information available. The aim of this study was to describe the patients’ experiences of living with ALS from autobiographies. A qualitative content analysis described by Lundman and Hällgren Graneheim was performed. The data material consisted of seven autobiographies. From the data material patient’s feelings and experiences of the illness ALS was discerned in terms of six categories with associated subcategories. The categories were; difficulties of the emerging illness, thoughts about death, sadness, lack of self esteem, to feel deserted and to reach insight into their own illness. The informants described experiences differently due to individual variations of illness. To eventually be able to see positive moments despite the illness was significant. No one knows better than the patient how the most appreciated nursing care should be. Therefore it is of importance to listen to patients’ own experience of the illness. The experiences of the illness varied but similarities could be seen where many experiences were recurrent among most informants.

Vid MS och ALS förekommer depressioner i olika nyanser, vilket är viktigt för sjuksköterskan att fånga upp tidigt och ge den omvårdnad individen behöver samt att minska lidandet. För att detta skall kunna uppnås är det viktigt att den som är sjuk känner trygghet och tillit i sin relation till sjuksköterskan. Syftet med studien var att beskriva människors upplevelser av olika symtom i samband med depression som förekommer vid MS och ALS. För att fånga upp människors upplevelser av symtom i samband med depression användes en kvalitativ metod. Data samlades in genom åtta självbiografier som var skrivna på svenska av både kvinnor och män. En kvalitativ metod enligt Dahlberg användes för att tolka dessa data. Resultatet presenterades i varje sjukdom för sig i kategorier och underkategorier. Kategorier i MS var trötthet, förnekelse, skam, rädsla och tankar på döden. Kategorierna i ALS var, de gråter ut sin sorg, att tära på varandra, att behöva ta emot hjälp och tankar på döden. Resultatet visade skillnad i depressioner mellan dessa två sjukdomar. Vid MS är depressionerna djupare och längre då sjukdomen går i skov, medan det i ALS förändras från att vara djupa depressioner i samband med diagnos, till något positivt då de har kort tid kvar i livet. / When having MS and ALS there is also prevalence of depression of varying degree. This is important for the nurse to detect early in order to give the individual the right amount of care, to minimise suffering. In order to achieve this; it is important that the patient feels trust and security in the relation with the nurse. The aim of this study was to describe people's experiences of various symptoms associated with depression in MS and ALS, through the use of autobiographies. A qualitative method was used to gather the individual's experience of depression. Data was collected from eight autobiographies written in Swedish by both women and men. To interpret the data, a qualitative method, according to Dahlberg, was used. The results was separately for the two diseases, and was categorised and sub-categorised. The categories for MS were fatigue, denial, shame, fear and thoughts of death. The categories for ALS was, crying out grief, absume eachothers energy, help dependency and thoughts of death. The results showed differences in the state of depression between the two diseases. For MS, the depression goes deeper and for a longer duration, since the disease progresses in relapse. For ALS, the condition changes from deep depression when diagnosed to somewhat more positive when there are only little time left in life.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv sjukdom, oftast med ett snabbt förlopp, som ger kroppsliga förändringar. Att drabbas av kroppsliga förändringar påverkar det dagliga livet och tillgången till världen. Syftet med denna studie var att belysa hur människor med sjukdomen ALS upplever de kroppsliga förändringarna som uppstår under det att sjukdomsförloppet fortskrider. Metoden var en kvalitativ innehållsanalys av biografier som skildrar upplevelser av att leva med ALS. Resultatet visade att människor kan uppleva många olika känslor, vilka delades in i fem olika kategorier av upplevelser. Främst framträdande var informanternas oro och ovisshet över symtomen och framtiden. Men även känslor som frustration, skam och rädsla var något som var återkommande i flera biografier. En slutsats av resultatet var att informanterna upplevde sin situation så olika. Dessa fynd är till gagn för både sjuksköterskor och patienter då omvårdnaden kan bli bättre om sjuksköterskorna har kunskaper om hur de kroppsliga förändringarna kan upplevas.

<p>Vid MS och ALS förekommer depressioner i olika nyanser, vilket är viktigt för</p><p>sjuksköterskan att fånga upp tidigt och ge den omvårdnad individen behöver samt att minska lidandet. För att detta skall kunna uppnås är det viktigt att den som är sjuk känner trygghet och tillit i sin relation till sjuksköterskan. Syftet med studien var att beskriva människors upplevelser av olika symtom i samband med depression som förekommer vid MS och ALS. För att fånga upp människors upplevelser av symtom i samband med depression användes en kvalitativ metod. Data samlades in genom åtta självbiografier som var skrivna på svenska av både kvinnor och män. En kvalitativ metod enligt Dahlberg användes för att tolka dessa data. Resultatet presenterades i varje sjukdom för sig i kategorier och underkategorier. Kategorier i MS var trötthet, förnekelse, skam, rädsla och tankar på döden. Kategorierna i ALS var, de gråter ut sin sorg, att tära på varandra, att behöva ta emot hjälp och tankar på döden. Resultatet visade skillnad i depressioner mellan dessa två sjukdomar. Vid MS är depressionerna djupare och längre då sjukdomen går i skov, medan det i ALS förändras från att vara djupa depressioner i samband med diagnos, till något positivt då de har kort tid kvar i livet.</p> / <p>When having MS and ALS there is also prevalence of depression of varying degree. This is important for the nurse to detect early in order to give the individual the right amount of care, to minimise suffering. In order to achieve this; it is important that the patient feels trust and security in the relation with the nurse. The aim of this study was to describe people's experiences of various symptoms associated with depression in MS and ALS, through the use of autobiographies. A qualitative method was used to gather the individual's experience of depression. Data was collected from eight autobiographies written in Swedish by both women and men. To interpret the data, a qualitative method, according to Dahlberg, was used. The results was separately for the two diseases, and was categorised and sub-categorised. The categories for MS were fatigue, denial, shame, fear and thoughts of death. The categories for ALS was, crying out grief, absume eachothers energy, help dependency and thoughts of death. The results showed differences in the state of depression between the two diseases. For MS, the depression goes deeper and for a longer duration, since the disease progresses in relapse. For ALS, the condition changes from deep depression when diagnosed to somewhat more positive when there are only little time left in life.</p>

<p>Ungefär 200 personer insjuknar årligen i sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS), vilket ses som en ökning de senaste 30 åren. Att insjukna i en obotlig sjukdom bidrar till både fysiskt och psykiskt lidande. Det är viktigt att förstå patienters upplevelser av sjukdomen vilket det saknas information om. Syftet var att utifrån självbiografier, beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. En kvalitativ innehållsanalys beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim gjordes. Datamaterialet bestod av sju självbiografier. Ur datamaterialet urskiljdes patienters känslor och upplevelser kring sjukdomen ALS i form av sex kategorier med tillhörande underkategorier. Kategorierna som framkom var; svårigheter kring den begynnande sjukdomen, tankar kring döden, sorg, bristande självkänsla, att känna sig utlämnad och att få insikt i sin sjukdom. Informanternas beskrev upplevelserna olika eftersom det fanns variationer av varje individs sjukdom. Att slutligen kunna se positiva stunder trots sin sjukdom var betydande. Ingen vet bättre än patienten själv hur den mest uppskattade omvårdnaden kan ges. Därför är det av vikt att lyssna på patienters upplevelser och deras egen berättelse av den upplevda sjukdomen. Erfarenheterna av sjukdomen var av olika karaktär men likheter kunde ses där många upplevelser var återkommande hos de flesta informanterna.</p> / <p>About 200 persons become ill annually with the illness amyotrophic lateral sclerosis (ALS), which can be seen as an increase in the last 30 years. Falling ill in an incurable illness contributes to both physical and psychological suffering. It is important to understand the patient’s experiences of the illness and this is a field where there is little or no information available. The aim of this study was to describe the patients’ experiences of living with ALS from autobiographies. A qualitative content analysis described by Lundman and Hällgren Graneheim was performed. The data material consisted of seven autobiographies. From the data material patient’s feelings and experiences of the illness ALS was discerned in terms of six categories with associated subcategories. The categories were; difficulties of the emerging illness, thoughts about death, sadness, lack of self esteem, to feel deserted and to reach insight into their own illness. The informants described experiences differently due to individual variations of illness. To eventually be able to see positive moments despite the illness was significant. No one knows better than the patient how the most appreciated nursing care should be. Therefore it is of importance to listen to patients’ own experience of the illness. The experiences of the illness varied but similarities could be seen where many experiences were recurrent among most informants.</p>

<p>Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv sjukdom, oftast med ett snabbt förlopp, som ger kroppsliga förändringar. Att drabbas av kroppsliga förändringar påverkar det dagliga livet och tillgången till världen. Syftet med denna studie var att belysa hur människor med sjukdomen ALS upplever de kroppsliga förändringarna som uppstår under det att sjukdomsförloppet fortskrider. Metoden var en kvalitativ innehållsanalys av biografier som skildrar upplevelser av att leva med ALS. Resultatet visade att människor kan uppleva många olika känslor, vilka delades in i fem olika kategorier av upplevelser. Främst framträdande var informanternas oro och ovisshet över symtomen och framtiden. Men även känslor som frustration, skam och rädsla var något som var återkommande i flera biografier. En slutsats av resultatet var att informanterna upplevde sin situation så olika. Dessa fynd är till gagn för både sjuksköterskor och patienter då omvårdnaden kan bli bättre om sjuksköterskorna har kunskaper om hur de kroppsliga förändringarna kan upplevas.</p>