Fundação de Amparo a Pesquisa no Estado do Rio Grande do Sul / Self care is not to create coping strategies, but become yourself a political actions subject, that is, the relationship to the world should be based on the reflection on yourself, to know the own abilities and limits to subsequently act in detail over the world. Nurses find barriers to practice their reflection about themselves and self care, especially with regard to hospital care and work in the context of death. Therefore, this study aimed to understand the meaning attributed by nurses about their self-care experiences in their work with patients at risk or in death process, in a hospital department of hematology-oncology. It was a clinical-qualitative study with 06 nurses of the hematology-oncology unit from a university hospital, covering the sectors of chemotherapy clinic and children's hospital. Individual interviews were developed from a structured script, using the theoretical saturation as strategy to delimit the number of participants. This study was approved by the Research Ethics Committee CAAE 40608715.9.0000.5346. Articles 01 and 02 are from theoretical reflections about the themes and Article 03 dealt with a qualitative meta-synthesis that justified the analysis of field results. The categories derived from the data analysis are described and discussed in articles 04 and 05. From the analysis of the results, the importance of working with patients at risk or death process as the nurse anxieties generator was possible to highlight and also how these anxieties may be potential sources of reflection on you. Not find sources of motivation at work or quality of life references, makes it vulnerable nurse suffering at death or in building the relationship with the patient. Hopelessness comes sometimes with such burden that the risk of undermining the own life becomes real. A major reason is the moral pressure that nurses suffer to develop and work with a knowledge-power, which causes anxiety when faced with dying patient, who opens wide his not-knowing. The counterpoint that was perceived is encouraging the speaking and listening this nurse, making it apt to think their practices and develop learning and reflexive strategies to act on their dramas. Thus the nurse can develop a particular way of dealing with suffering and develop own powers, fleeing the moralization of your practice that is constantly imposed on him. From these discussions is possible infer that it is from the factors which cause suffering to the nurse that her reflection process on itself can be started. It can be started as a form of resistance, realizing that something beyond the rigidly systematic process of care can and must be thought of. / O cuidado de si não se trata apenas de criar formas de enfrentamento, mas de tornar-se um sujeito de ações políticas, ou seja, a relação com o mundo deve ser baseada na inicial reflexão sobre si, conhecendo suas próprias capacidades e limites, para, posteriormente, agir circunstanciadamente sobre o mundo. O enfermeiro encontra barreiras para por em prática sua reflexão sobre si e o autocuidado, principalmente no que tange à atenção hospitalar e o trabalho no contexto de morte. Nesse sentido, este estudo objetivou compreender o significado atribuído pelos enfermeiros sobre suas vivências de autocuidado em seu trabalho com pacientes em risco ou processo de morte, em um serviço hospitalar de hemato-oncologia. Tratou-se de um estudo clínico-qualitativo. Participaram do estudo 06 enfermeiros da unidade hemato-oncológica de um hospital universitário, contemplando os setores de ambulatório quimioterápico e internação infantil. Foram desenvolvidas entrevistas individuais a partir de um roteiro estruturado semidirigido, utilizando-se da saturação teórica como estratégia para delimitar a quantidade de participantes. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o número CAAE 40608715.9.0000.5346. Os artigos de 01 e 02 são oriundos de reflexões teóricas acerca dos temas e o artigo 03 tratou de uma metassíntese qualitativa que fundamentou a análise dos resultados de campo. As categorias oriundas da análise dos dados são descritos e discutidas nos artigos 04 e 05 deste trabalho. A partir da análise dos resultados, pôde-se destacar a importância do trabalho com pacientes em risco ou processo de morte como gerador de angústias ao enfermeiro e, ainda, como estas angústias podem ser potenciais fontes de reflexão sobre si. Não encontrar no trabalho fontes de motivação ou referências de qualidade de vida, torna o enfermeiro vulnerável ao sofrimento no momento da morte ou na construção do vínculo com o paciente. A desesperança surge, por vezes, com tal peso que o risco de atentar à própria vida se torna real. Um dos grandes motivos é a pressão moral que o enfermeiros sofre para desenvolver e trabalhar com um saber-poder, o que causa angústia quando se depara com a situação de morte do paciente, que escancara o seu não-saber. O contraponto que foi percebido é o incentivo à fala e à escuta deste enfermeiro, tornando-o apto a pensar a sua pratica e a desenvolver aprendizados e estratégias reflexivas de agir sobre seus dramas. Dessa forma o enfermeiro poderá desenvolver uma forma singular de lidar com o sofrimento e desenvolver as próprias potências, fugindo da moralização da sua prática que lhe é constantemente imposta. A partir dessas discussões, é possível inferir que é a partir dos fatores que causam sofrimento ao enfermeiro que o seu processo de reflexão sobre si pode ser iniciado. Iniciado como forma de resistência, percebendo que algo além do processo de cuidado rigidamente sistematizado pode e deve ser pensado.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Objetivo: A morte, que pode ainda ser considerada um tema tabu, e como os profissionais da saúde lidam com ela é algo a ser explorado neste estudo que o trata através de uma investigação com entrevistas à profissionais da medicina e enfermagem das Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital universitário terciário e quaternário de São Paulo com o objetivo de apurar a visão da morte e do morrer face às atitudes propostas pela Dra. Elisabeth Kubler-Ross. Métodos: A metodologia se baseou em uma análise qualitativa de conteúdo dos dados apurados. Foram entrevistados 51 sujeitos dentre os quais 12 que não desejaram participar do estudo alegando não querer falar sobre morte. A pesquisa transcorreu entre os meses de outubro à dezembro de 2011 nas dependências das UTIs e foi previamente aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Humanos. Também foram apurados dados sociodemográficos como sexo, idade, tempo de trabalho em UTI, se o entrevistado segue alguma filosofia religiosa e se tem algum conhecimento em cuidados paliativos. Na entrevista buscou-se detalhar a visão da morte dos profissionais segundo o que pensam sobre morte, como lidam com a morte, se gostariam de fazer ou dizer algo para quem está morrendo, sentem-se influenciados em sua vida pessoal pelo fato de trabalharem com morte, se vêem algum ponto positivo na morte, se conseguem definir a morte através de uma palavra e se já haviam conversado sobre morte. As entrevistas eram gravadas e posteriormente transcritas. Resultados: Nos resultados, constatou-se que esses profissionais já tinham uma considerável experiência em anos de trabalho em UTI e apresentam conformidade com as atitudes propostas pela Dra. Ross de negação, raiva, barganha, depressão e principalmente a aceitação. Também verificou-se que esses profissionais sentem-se influenciados pela presença da morte no seu cotidiano e carecem de maior preparo para o lidar com a morte. Conclusão: Concluiu-se que é de grande valia poder detalhar como o profissional da saúde se comporta face a morte, pois há um déficit em ouvi-los e traduzir seus sentimentos e percepções sobre a morte, fato este que pode concorrer com a humanização dos atendimentos, gerando angústias e fomentando o despreparo já existente / Purpose: Death, which can still be considered a taboo topic, and how health professionals deal with it is something to be explored in this study that comes through an investigation with interviews with medical professionals and nursing of Intensive Care Units (ICU ) of a tertiary and quaternary university hospital in São Paulo in order to establish the vision of death and dying in the face of attitudes proposed by Dr. Elisabeth Kubler-Ross. Methods: The methodology was based on a qualitative analysis of data collected. Fifty-one subjects were interviewed of whom 12 did not wish to participate in the study claimed they did not want to talk about death. The research took place from the months of October to December 2011 on the premises of ICU\'s and was approved by the Ethics in Human Research committee. Sociodemographic data were also counted as also sex, age, time service in ICU, if the respondent follow any religious philosophy and if one has some knowledge in palliative care. In the interview we sought to refine the vision of death according to what the professionals think about death, how they deal with death, if they would do or say something to the dying, if they feel influenced in their personal life by the fact that work with death if they see a positive point of death, if death can be defined through a word and if they had talked about death. The interviews were taped and later transcribed. Results: In the results, it was found that these professionals have had considerable experience in years of work in the ICU and are in agreement with the attitudes proposed by Dr. Ross of denial, anger, bargaining, depression and specially acceptance. Also it was found that these professionals feel influenced by the presence of death in their daily lives and need better preparation for dealing with death. Conclusion: It was concluded that it is of great value to be able to detail how the health professional behaves in the face of death, because there is a deficit in hearing them and translate their feelings and perceptions about death, a fact that can compete with the humanization of care, generating anxieties and boosting existing unpreparedness

O objetivo deste estudo foi desenvolver o conceito de morte digna da criança na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica. O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 49 artigos nas áreas Médica e de Enfermagem que estudaram e focalizaram a morte digna da criança. A Fase de Campo foi conduzida através de entrevistas semi-estruturadas com nove enfermeiras e sete médicos que atuavam em UTI pediátrica. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise de Conteúdo como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados da Fase Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados. Os dados evidenciam que a MORTE DIGNA na UTI pediátrica é ter um tratamento clínico de excelência no final de vida, com honra aos benefícios da evolução natural da doença, respeito aos aspectos socioculturais, conforto físico e bem-estar. A morte digna ocorre em um contexto de veracidade e parceria entre a equipe e a família, no qual é possível expressar expectativas e receios. O resultado da morte digna é o alívio do sofrimento tanto da criança quanto da família. Os dados da Fase Teórica apontam os antecedentes, atributos e conseqüências da morte digna como situações protocolares, porém, na Fase de Campo foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais diante da criança em final de vida. Assim, pôde-se compreender como se dá a manifestação do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. Clarificar o conceito de morte digna na UTI pediátrica permite fortalecer teorias sobre os cuidados no final de vida à criança e à família, bem como possibilita aos profissionais que atuam na prática clínica refletirem sobre as motivações que pautam atitudes e decisões diante da criança fora de possibilidade de cura / The purpose of this research was to develop the concept of dignified death for children in the Pediatric Intensive Care Unit. The Hybrid Model of Concept Development was applied in its three phases: Theoretical, Fieldwork and Final Analytical. In the Theoretical Phase 49 papers in the Medical and Nursing fields were analyzed, which studied and focused on the dignified death for children. The Fieldwork was conducted through semi-structured interviews with nine doctors and seven registered nurses who worked in pediatric ICUs. The data from the Fieldwork Phase was analyzed having the results of Theoretical Phase as the theoretical axis and the Content Analysis as the methodology. In the Final Analytical Phase, the results from the Theoretical and Fieldwork Phases and were compared, analyzed and integrated. The data show that the DIGNIFIED DEATH for children in the pediatric ICU means having a clinical treatment of excellence at the end-of-life, honoring the benefits of the natural evolution of the disease, respecting the socio-cultural aspects, physical comfort and welfare. A dignified death occurs in a context of veracity and partnership between the team and the family, in which it is possible to express hopes and fears. The result of the dignified death is the relief of suffering from both the child and the family. Data from the Theoretical Phase suggests that the antecedents, attributes and consequences of dignified death as being protocol situations, however, in the Fieldwork it was possible to identify the component of the experience behind the conduct of the professionals when dealing with children at end-of-life. Thus, it was possible to understand how the manifestation of the concept occurs in clinical practice, allowing the expansion of the data identified in the Theoretical Phase. Clarifying the concept of dignified death in the pediatric ICU can strengthen theories about end-of-life care to children and families and makes it possible to professionals who work in clinical practice to reflect on the motivations that guide their attitudes and decisions when dealing with a child in life-sustaining condition

Introdução: Apesar de o conceito de sofrimento moral ter sido definido há mais de 30 anos, existe uma variedade de definições sobre o conceito e não há consenso sobre as principais características do fenômeno. Embora essa variação seja comum quando os conceitos são inicialmente explorados, tal variabilidade dificulta substancialmente a construção de um corpo coerente de conhecimento. Objetivo: Desenvolver o conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em unidades de terapia intensiva pediátrica (UTIp) e identificar antecedentes, atributos e consequências do fenômeno. Método: O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 18 estudos que descreveram o sofrimento moral nas situações de final de vida no contexto da UTIp. A Fase de Campo foi conduzida por meio de entrevistas semiestruturadas, com 10 enfermeiros e 9 médicos que trabalham em UTIp. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise Temática como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados das fases Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados, permitindo chegar a uma definição do conceito. Resultados: Os dados evidenciam que sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp é o profissional sentir-se incapaz para agir, realizar ações que esse profissional percebe como inadequadas e manifestar alterações emocionais diante das metas irreais impostas pelas suas crenças e conflitos internos. O sofrimento moral pode ter consequências negativas, como o desejo de abandonar a profissão, e/ou positivas, como criar estratégias de enfrentamento que repercutem na vida pessoal e laborativa do profissional. Considerações finais: A abordagem híbrida ofereceu avanço na exploração do conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp, ao investigar o fenômeno na prática clínica. Identificar aspectos empíricos de um conceito pessoal, subjetivo e abstrato como o sofrimento moral é um processo complexo. Entretanto, por meio da Fase de Campo, foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais ante aos problemas morais nas situações de final de vida em UTIp. Dessa forma, pôde-se compreender como se dá o desenvolvimento do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. / Introduction: Although the concept of moral suffering has been defined more than 30 years ago, there are a variety of definitions about the concept and there is no consensus on the main features of the phenomenon. Although this variation is common when concepts are first explored, such variability substantially hinders the construction of a coherent body of knowledge. Objective: To develop the concept of moral suffering in end-of-life situations in pediatric intensive care units (ICUs) and to identify antecedents, attributes and consequences of the phenomenon. Method: The Hybrid Concepts Development Model was applied - in its three phases: Theoretical, Field and Final Analytic. In the Theoretical Phase, 18 studies were analyzed that described the moral suffering in the situations of end of life in the context of the PICU. The Field Phase was conducted through semi-structured interviews, with ten nurses and nine physicians working in the PICU. The data of the Field Phase were analyzed using the results of the Theoretical Phase as theoretical axis and the Thematic Analysis as a methodological reference. In the Final Analytical Phase, the results of the Theoretical and Field phases were compared, analyzed and integrated, allowing a definition of the concept. Results: The data show that moral suffering in end-of-life situations in the ICU is the professional feeling unable to act, to perform actions that the professional perceives as inadequate and to manifest emotional changes in the face of the unrealistic goals imposed by their internal beliefs and conflicts. Moral suffering can have negative consequences, such as the desire to leave the profession, and / or positive, such as creating coping strategies - that have repercussions on the professional and personal life of the professional. Final considerations: The hybrid approach offered an advance in the exploration of the concept of moral suffering in end-of-life situations in the PICU, when investigating the phenomenon in clinical practice. Identifying empirical aspects of a personal, subjective, abstract concept such as moral suffering is a complex process. However, through the Field Phase, it was possible to identify the experiential component that is behind the behavior of professionals before the moral problems in end-of-life situations in the PICU. In this way, it was possible to understand how the concept develops in clinical practice, allowing the amplification of the data identified in the Theoretical Phase.

Tomando-se como foco o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer, a presente pesquisa teve como objetivo descortinar o interdito sobre a morte e o morrer, as percepções, os significados, os sentimentos e dificuldades atribuídos pelos profissionais da saúde sobre o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer. Para tanto, realizou-se um estudo descritivo de cunho qualitativo. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas e observações, e teve duração de julho a outubro de 2016. Foram entrevistados 34 profissionais médicos e enfermeiros que atuam nas unidades de clínica médica e pronto socorro em um hospital universitário do Rio Grande do Sul. Os dados obtidos foram submetidos à triangulação a partir da análise de conteúdo. Os resultados mostraram que a maioria dos profissionais significam a morte enquanto passagem, na crença de que existe algo após. A morte pode ser aceita quando esperada em pacientes idosos, com longo tempo de tratamento de alguma doença crônica. No entanto, não é aceita quando se trata de pacientes jovens e, principalmente, quando são mortes traumáticas de crianças. Na clínica médica, o vínculo prolongado com os pacientes possibilita aos profissionais diferentes formas de cuidados e é viso, na maioria das vezes, como algo positivo na relação apesar de gerar maior sofrimento quando acontece a morte ou a piora do paciente, sendo fonte de prejuízo à saúde mental. No pronto socorro, a morte gera sofrimento apenas quando traumática, não há lugar ou tempo para a morte nesta unidade, pois as intercorrências próprias da emergência e da organização do trabalho, como a superlotação, são as maiores fontes de estresse para os profissionais, sendo a saúde mental afetada por esses motivos. Os principais sentimentos destacados quando ocorre à morte de um paciente, em ambas as unidades, são: frustração, impotência, tristeza e compaixão. Apesar de lidarem com a morte no dia a dia, ela não é elaborada ou conversada entre os profissionais, havendo um forte interdito sobre o assunto, que é passado também aos pacientes e familiares. É comum a utilização de estratégias defensivas, como racionalização e distanciamento do paciente para não enfrentar a finitude do outro e, consequentemente, a sua própria. Para a maioria dos profissionais é inevitável relacionar o paciente com pessoas conhecidas, membros da família ou eles próprios, essa identificação causa maior sofrimento, principalmente quando o profissional está vivenciando uma situação familiar parecida. A maior parte dos profissionais possui como exigência própria aproveitar melhor a vida, pois vivenciam muito sofrimento no ambiente hospitalar. Concluiu-se que, o cuidado dos pacientes em processo de morte e morrer versam em cima do interdito social que a morte carrega, pois apesar de gerar sofrimento aos profissionais, não se reflete sobre a morte de pacientes. Na clínica médica a morte gera maior sofrimento devido ao tempo de convivência entre profissionais e pacientes. No pronto socorro, a morte fica subtraída diante de uma rotina marcada pelos inúmeros procedimentos que necessitam ser realizados, não permitindo espaços para elaborações individuais ou coletivas. A saúde mental dos profissionais fica sujeita e sujeitada pelas exigências do trabalho, não permitindo considerar o doente em sua integralidade, como sujeito na vida e na morte. Ademais, não se pode dizer que a morte é naturalizada pelos profissionais, se esses não se permitem olhar para ela de forma límpida, sem tantas estratégias defensivas. / Taking as a focus the care of patients in the process of death and dying, the present research had the objective to uncover the prohibition on death and dying, perceptions, meanings, feelings and difficulties attributed by health professionals about care of patients in the process of death and dying. Therefore, a descriptive study of qualitative nature was performed. Data collection was done through interviews and observations, and lasted from July to October 2016. It was interviewed 34 medical professionals and nurses who work in the medical clinic and emergency department units in a university hospital in Rio Grande do Sul. The obtained data were submitted to triangulation from the content analysis. The results showed that most professionals mean death as a passage, in the belief that there is something after. Death can be accepted when expected in elderly patients, with long time of treatment of some chronic disease. However, it is not accepted when it comes to young patients and, especially, when they are traumatic deaths of children. In the medical clinic, the long-term relationship with the patients allows the professionals different forms of care and is seen, mostly, as something positive in the relationship despite generating greater suffering when the death or worsening of the patient happens, being a source of damage to mental health. In the emergency department, death generates suffering only when traumatic, there is no place or time for death in this unit, because the intercurrences of emergency and work organization, such as overcrowding, are the major sources of stress for professionals, mental health being affected by these reasons. The main feelings highlighted when a patient dies in both units are: frustration, impotence, sadness and compassion. Although they deal with death daily, it is not elaborated or talked among professionals, there is a strong interdiction on the subject, which is passed to patients and family. It is common to use defensive strategies, such as rationalization and distancing the patient to not face the finitude of the other and, consequently, his own. For most professionals it is inevitable to relate the patient with known people, family members or themselves, this identification causes more suffering, especially when the professional is experiencing a similar family situation. Most part of the professionals has as their own requirement to enjoy life, because they experience much suffering in the hospital. It was concluded that the care of the patients in the process of death and dying are based on the social prohibition that death carries, because despite generating suffering for professionals, it is not reflected on the death of patients. In medical clinic the death generates greater suffering due to the time of coexistence between professionals and patients. In the emergency department, death is subtracted before a routine marked by numerous procedures that need to be performed, not allowing spaces for individual or collective elaborations. The mental health of professionals is subject and subjected to the demands of work, not allowing to consider the patient in its entirety, as subject in life and death. In addition, it cannot be said that death is naturalized by professionals, if they do not allow themselves to look at it in a limpid way, without many defensive strategies.

Made available in DSpace on 2012-09-06T01:12:17Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 92.pdf: 405699 bytes, checksum: dee2cd942e41060c08a06eff567e9208 (MD5) Previous issue date: 1998 / Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. / Tem por objeto de estudo, as situaçöes vivenciadas pelos profissionais de saúde, no lidar com doença crônica e iminência de morte, em um hospital pediátrico terciário. Procura-se compreender melhor estas situaçöes, para que se tornasse possível buscar instrumentos que diminuíssem os efeitos negativos dessa natureza de trabalho, resultando assim, em melhoria da prática no campo assistencial. Na obtençäo e leitura do material de análise foram utilizados princípios da metodologia qualitativa. As técnicas do trabalho de campo realizadas foram: a observaçäo participante e a entrevista semi-estruturada com representantes da equipe que atende a doença Fibrose Cística, no Instituto Fernandes Figueira. Deste estudo, concluí-se que cuidando de quem cuida, poder-se-á ter uma melhoria nos processos terapêuticos pois, uma clientela submetida a uma equipe que possa usar mais espontânea e criativamente seus conhecimentos específicos, tenderá a apresentar uma atitude mais colaborativa e participante em seu próprio tratamento, com aumento de sua capacidade de autocuidados e crescimento em qualidade de vida. / The purpose of this study is describe the living situations that the health professionales have with deal the chronic illness and the imminence of death, in a tertiary pediatric hospital. As the objective we looked for the better comprehension of these situations, so it is able to look for instruments that can reduce the negative effect of that kind of work, and it could turn into the imporvement of the practice in the assistant field. Qualitative methodology principles have been used in the gathering and interpretation of the material analysed. The participant observation andthe semi-strutured interview with the representative for the team whose toil with a Cystic Fibroses illness in the Fernades Figueira Institute, were the tecnique involved. This study leads one to conclude that taking care of who takes care, we can make better in the terapeuts process, because a clientele submited to a team whose can be more spontaneous and creative with they specific knowledge, should be able to present also an attitude with more collaboration and can be more participant with their own tretment, with increse their capacity to take care of themselves and the growth of their life quality.

Tomando-se como foco o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer, a presente pesquisa teve como objetivo descortinar o interdito sobre a morte e o morrer, as percepções, os significados, os sentimentos e dificuldades atribuídos pelos profissionais da saúde sobre o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer. Para tanto, realizou-se um estudo descritivo de cunho qualitativo. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas e observações, e teve duração de julho a outubro de 2016. Foram entrevistados 34 profissionais médicos e enfermeiros que atuam nas unidades de clínica médica e pronto socorro em um hospital universitário do Rio Grande do Sul. Os dados obtidos foram submetidos à triangulação a partir da análise de conteúdo. Os resultados mostraram que a maioria dos profissionais significam a morte enquanto passagem, na crença de que existe algo após. A morte pode ser aceita quando esperada em pacientes idosos, com longo tempo de tratamento de alguma doença crônica. No entanto, não é aceita quando se trata de pacientes jovens e, principalmente, quando são mortes traumáticas de crianças. Na clínica médica, o vínculo prolongado com os pacientes possibilita aos profissionais diferentes formas de cuidados e é viso, na maioria das vezes, como algo positivo na relação apesar de gerar maior sofrimento quando acontece a morte ou a piora do paciente, sendo fonte de prejuízo à saúde mental. No pronto socorro, a morte gera sofrimento apenas quando traumática, não há lugar ou tempo para a morte nesta unidade, pois as intercorrências próprias da emergência e da organização do trabalho, como a superlotação, são as maiores fontes de estresse para os profissionais, sendo a saúde mental afetada por esses motivos. Os principais sentimentos destacados quando ocorre à morte de um paciente, em ambas as unidades, são: frustração, impotência, tristeza e compaixão. Apesar de lidarem com a morte no dia a dia, ela não é elaborada ou conversada entre os profissionais, havendo um forte interdito sobre o assunto, que é passado também aos pacientes e familiares. É comum a utilização de estratégias defensivas, como racionalização e distanciamento do paciente para não enfrentar a finitude do outro e, consequentemente, a sua própria. Para a maioria dos profissionais é inevitável relacionar o paciente com pessoas conhecidas, membros da família ou eles próprios, essa identificação causa maior sofrimento, principalmente quando o profissional está vivenciando uma situação familiar parecida. A maior parte dos profissionais possui como exigência própria aproveitar melhor a vida, pois vivenciam muito sofrimento no ambiente hospitalar. Concluiu-se que, o cuidado dos pacientes em processo de morte e morrer versam em cima do interdito social que a morte carrega, pois apesar de gerar sofrimento aos profissionais, não se reflete sobre a morte de pacientes. Na clínica médica a morte gera maior sofrimento devido ao tempo de convivência entre profissionais e pacientes. No pronto socorro, a morte fica subtraída diante de uma rotina marcada pelos inúmeros procedimentos que necessitam ser realizados, não permitindo espaços para elaborações individuais ou coletivas. A saúde mental dos profissionais fica sujeita e sujeitada pelas exigências do trabalho, não permitindo considerar o doente em sua integralidade, como sujeito na vida e na morte. Ademais, não se pode dizer que a morte é naturalizada pelos profissionais, se esses não se permitem olhar para ela de forma límpida, sem tantas estratégias defensivas. / Taking as a focus the care of patients in the process of death and dying, the present research had the objective to uncover the prohibition on death and dying, perceptions, meanings, feelings and difficulties attributed by health professionals about care of patients in the process of death and dying. Therefore, a descriptive study of qualitative nature was performed. Data collection was done through interviews and observations, and lasted from July to October 2016. It was interviewed 34 medical professionals and nurses who work in the medical clinic and emergency department units in a university hospital in Rio Grande do Sul. The obtained data were submitted to triangulation from the content analysis. The results showed that most professionals mean death as a passage, in the belief that there is something after. Death can be accepted when expected in elderly patients, with long time of treatment of some chronic disease. However, it is not accepted when it comes to young patients and, especially, when they are traumatic deaths of children. In the medical clinic, the long-term relationship with the patients allows the professionals different forms of care and is seen, mostly, as something positive in the relationship despite generating greater suffering when the death or worsening of the patient happens, being a source of damage to mental health. In the emergency department, death generates suffering only when traumatic, there is no place or time for death in this unit, because the intercurrences of emergency and work organization, such as overcrowding, are the major sources of stress for professionals, mental health being affected by these reasons. The main feelings highlighted when a patient dies in both units are: frustration, impotence, sadness and compassion. Although they deal with death daily, it is not elaborated or talked among professionals, there is a strong interdiction on the subject, which is passed to patients and family. It is common to use defensive strategies, such as rationalization and distancing the patient to not face the finitude of the other and, consequently, his own. For most professionals it is inevitable to relate the patient with known people, family members or themselves, this identification causes more suffering, especially when the professional is experiencing a similar family situation. Most part of the professionals has as their own requirement to enjoy life, because they experience much suffering in the hospital. It was concluded that the care of the patients in the process of death and dying are based on the social prohibition that death carries, because despite generating suffering for professionals, it is not reflected on the death of patients. In medical clinic the death generates greater suffering due to the time of coexistence between professionals and patients. In the emergency department, death is subtracted before a routine marked by numerous procedures that need to be performed, not allowing spaces for individual or collective elaborations. The mental health of professionals is subject and subjected to the demands of work, not allowing to consider the patient in its entirety, as subject in life and death. In addition, it cannot be said that death is naturalized by professionals, if they do not allow themselves to look at it in a limpid way, without many defensive strategies.

Tomando-se como foco o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer, a presente pesquisa teve como objetivo descortinar o interdito sobre a morte e o morrer, as percepções, os significados, os sentimentos e dificuldades atribuídos pelos profissionais da saúde sobre o cuidado de pacientes em processo de morte e morrer. Para tanto, realizou-se um estudo descritivo de cunho qualitativo. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas e observações, e teve duração de julho a outubro de 2016. Foram entrevistados 34 profissionais médicos e enfermeiros que atuam nas unidades de clínica médica e pronto socorro em um hospital universitário do Rio Grande do Sul. Os dados obtidos foram submetidos à triangulação a partir da análise de conteúdo. Os resultados mostraram que a maioria dos profissionais significam a morte enquanto passagem, na crença de que existe algo após. A morte pode ser aceita quando esperada em pacientes idosos, com longo tempo de tratamento de alguma doença crônica. No entanto, não é aceita quando se trata de pacientes jovens e, principalmente, quando são mortes traumáticas de crianças. Na clínica médica, o vínculo prolongado com os pacientes possibilita aos profissionais diferentes formas de cuidados e é viso, na maioria das vezes, como algo positivo na relação apesar de gerar maior sofrimento quando acontece a morte ou a piora do paciente, sendo fonte de prejuízo à saúde mental. No pronto socorro, a morte gera sofrimento apenas quando traumática, não há lugar ou tempo para a morte nesta unidade, pois as intercorrências próprias da emergência e da organização do trabalho, como a superlotação, são as maiores fontes de estresse para os profissionais, sendo a saúde mental afetada por esses motivos. Os principais sentimentos destacados quando ocorre à morte de um paciente, em ambas as unidades, são: frustração, impotência, tristeza e compaixão. Apesar de lidarem com a morte no dia a dia, ela não é elaborada ou conversada entre os profissionais, havendo um forte interdito sobre o assunto, que é passado também aos pacientes e familiares. É comum a utilização de estratégias defensivas, como racionalização e distanciamento do paciente para não enfrentar a finitude do outro e, consequentemente, a sua própria. Para a maioria dos profissionais é inevitável relacionar o paciente com pessoas conhecidas, membros da família ou eles próprios, essa identificação causa maior sofrimento, principalmente quando o profissional está vivenciando uma situação familiar parecida. A maior parte dos profissionais possui como exigência própria aproveitar melhor a vida, pois vivenciam muito sofrimento no ambiente hospitalar. Concluiu-se que, o cuidado dos pacientes em processo de morte e morrer versam em cima do interdito social que a morte carrega, pois apesar de gerar sofrimento aos profissionais, não se reflete sobre a morte de pacientes. Na clínica médica a morte gera maior sofrimento devido ao tempo de convivência entre profissionais e pacientes. No pronto socorro, a morte fica subtraída diante de uma rotina marcada pelos inúmeros procedimentos que necessitam ser realizados, não permitindo espaços para elaborações individuais ou coletivas. A saúde mental dos profissionais fica sujeita e sujeitada pelas exigências do trabalho, não permitindo considerar o doente em sua integralidade, como sujeito na vida e na morte. Ademais, não se pode dizer que a morte é naturalizada pelos profissionais, se esses não se permitem olhar para ela de forma límpida, sem tantas estratégias defensivas. / Taking as a focus the care of patients in the process of death and dying, the present research had the objective to uncover the prohibition on death and dying, perceptions, meanings, feelings and difficulties attributed by health professionals about care of patients in the process of death and dying. Therefore, a descriptive study of qualitative nature was performed. Data collection was done through interviews and observations, and lasted from July to October 2016. It was interviewed 34 medical professionals and nurses who work in the medical clinic and emergency department units in a university hospital in Rio Grande do Sul. The obtained data were submitted to triangulation from the content analysis. The results showed that most professionals mean death as a passage, in the belief that there is something after. Death can be accepted when expected in elderly patients, with long time of treatment of some chronic disease. However, it is not accepted when it comes to young patients and, especially, when they are traumatic deaths of children. In the medical clinic, the long-term relationship with the patients allows the professionals different forms of care and is seen, mostly, as something positive in the relationship despite generating greater suffering when the death or worsening of the patient happens, being a source of damage to mental health. In the emergency department, death generates suffering only when traumatic, there is no place or time for death in this unit, because the intercurrences of emergency and work organization, such as overcrowding, are the major sources of stress for professionals, mental health being affected by these reasons. The main feelings highlighted when a patient dies in both units are: frustration, impotence, sadness and compassion. Although they deal with death daily, it is not elaborated or talked among professionals, there is a strong interdiction on the subject, which is passed to patients and family. It is common to use defensive strategies, such as rationalization and distancing the patient to not face the finitude of the other and, consequently, his own. For most professionals it is inevitable to relate the patient with known people, family members or themselves, this identification causes more suffering, especially when the professional is experiencing a similar family situation. Most part of the professionals has as their own requirement to enjoy life, because they experience much suffering in the hospital. It was concluded that the care of the patients in the process of death and dying are based on the social prohibition that death carries, because despite generating suffering for professionals, it is not reflected on the death of patients. In medical clinic the death generates greater suffering due to the time of coexistence between professionals and patients. In the emergency department, death is subtracted before a routine marked by numerous procedures that need to be performed, not allowing spaces for individual or collective elaborations. The mental health of professionals is subject and subjected to the demands of work, not allowing to consider the patient in its entirety, as subject in life and death. In addition, it cannot be said that death is naturalized by professionals, if they do not allow themselves to look at it in a limpid way, without many defensive strategies.

Submitted by MARCIA ROVADOSCHI (marciar@unifra.br) on 2018-08-22T12:43:51Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_LarissaSpiesSubutzki.pdf: 1833489 bytes, checksum: 94804ae8e0e46ca3f593185fa023dbc3 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-08-22T12:43:51Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_LarissaSpiesSubutzki.pdf: 1833489 bytes, checksum: 94804ae8e0e46ca3f593185fa023dbc3 (MD5) Previous issue date: 2017-01-12 / The present paper is based on the thought that there can be no simplified way of understanding and analyzing the facts surrounding human existence and, therefore, a linear approach to exercising multiprofessional care in the process of death and dying. Thus, investing in studies on the phenomenon of death and dying from the perspective of complexity thinking will contribute to the establishment of a "new professional order", motivated by an extended and systemic understanding of care throughout the existential cycle. The purpose of this study was to validate the theoretical-practical construct on the multiprofessional care of neonates in the process of death and dying in neonatal intensive care units, following a complexity thinking. And, as specific objectives: To analyze the scientific productions on multiprofessional care in the process of death and dying in neonatal intensive care units; To know the perception of the multiprofessional team of neonatal intensive care units on the process of death and dying of neonates, and To describe the stages of construction on the process of death and dying in neonatal and pediatric intensive care units . In order to meet the first objective, an integrative research was carried out in PubMed, Lilacs and Bdenf Databases, which resulted in the inclusion of 13 productions, which were decoded into three categories of analysis: the perception of the multiprofessional team about the process of death and dying, strategies of care in the face of neonatal death and family reaction to the process of death and dying. To meet the second objective, a qualitative exploratory-descriptive study was carried out through a focus group technique with 35 professionals from the multiprofessional team who work in a neonatal and pediatric intensive care unit from May to July. A third specific objective was reached through a methodological research, which sought to describe the construction and validation stages of a construct on the process of death and dying in neonatal intensive care units, following a complexity thinking. In response to the latter objective, on the analysis of renowned specialists, a return of twelve instruments were evaluated in the first round and eleven instruments in the second Delphi round. In the first round, suggestions were made for changes in relation to the conceptual and formative dimensions of the construct. The construct was considered valid, both in content and appearance and will contribute to the expanded and multiprofessional understanding of the process of death and dying of neonates and children locally and nationally. It is concluded, therefore, that the process of death and dying of neonates and children constitutes a singular and complex process, both for the multiprofessional team and for the family members. In this direction, the validation of a theoretical-practical construct on the process of death and dying, in the perspective of complex thinking, constitutes a proactive strategy for the (re) thinking of human existence itself, in addition to enabling theoretical-practical reflections among professionals of the multiprofessional team that contributes to the confrontation of the adversities and the uncertainties inherent to existential and caring dynamics. Complex thinking corroborates, in this direction, with the bet that it is not possible to escape the uncertainties and adversities of life, but that it is necessary to assume death and dying as a phenomenon that is part of the existential dynamics. / O presente estudo sustenta-se no pensamento de que não pode haver uma forma simplificada de compreender e analisar os fatos que envolvem a existência humana e, tão pouco, uma abordagem linear no exercício do cuidado multiprofissional no processo de morte e morrer. Assim, investir em estudos sobre o fenômeno de morte e morrer na perspectiva do pensamento da complexidade contribuirá para o estabelecimento de uma nova ordem profissional, motivada pela compreensão ampliada e sistêmica do cuidado em todo o ciclo existencial. Com base nesta aposta, o presente estudo teve como objetivo geral: Validar construto teórico-prático sobre o cuidado multiprofissional de neonatos no processo de morte e morrer em unidade de terapia intensiva neonatal, à luz do pensamento da complexidade. E, como objetivos específicos: Analisar as produções científicas sobre o cuidado multiprofissional no processo de morte e morrer em unidade de terapia intensiva neonatal; Conhecer a percepção da equipe multiprofissional da unidade de terapia intensiva neonatal sobre o processo de morte e morrer de neonatos e, Descrever as etapas de construção e validação de um construto sobre o processo de morte e morrer em unidade de terapia intensiva neonatal. Para atender o primeiro objetivo foi realizada uma pesquisa integrativa nas Bases de Dados PubMed, Lilacs e Bdenf, a qual resultou na inclusão de 13 produções, as quais foram decodificadas em quatro categorias de análise: percepção da equipe multiprofissional sobre o processo de morte e morrer, estratégias de cuidados diante da morte neonatal e reação da família face ao processo de morte e morrer. Para atender o segundo objetivo, foi realizada uma pesquisa qualitativa exploratório-descritiva, por meio da técnica de grupo focal, com 35 profissionais da equipe multiprofissional que atuam em uma unidade de terapia intensiva neonatal, no período de maio a julho de 2016. O terceiro objetivo específico foi alcançado a partir de uma pesquisa metodológica, que buscou descrever as etapas de construção e de validação de um construto sobre o processo de morte e morrer em unidade de terapia intensiva neonatal, à luz do pensamento da complexidade. Em resposta a este último objetivo obteve-se, na análise dos especialistas em âmbito nacional, um retorno de doze instrumentos avaliados na primeira rodada e, onze instrumentos, na segunda rodada Delphi. Na primeira rodada foram realizadas sugestões de mudanças em relação as dimensões conceitual e formativa do construto. O construto foi considerado válido tanto em conteúdo quanto em aparência e, certamente, contribuirá para a compreensão ampliada e multiprofissional do processo de morte e morrer de neonatos em âmbito local e em território nacional. Conclui-se, portanto, que o processo de morte e morrer de neonatos se constitui em processo singular e complexo, tanto para a equipe multiprofissional, quanto para os familiares. Nessa direção, a validação de um construto teórico-prático sobre o processo de morte e morrer, na perspectiva do pensamento complexo, se constitui em estratégia proativa para o (re)pensar da própria existência humana, além de possibilitar reflexões teórico-práticas entre os profissionais da equipe multiprofissional que contribuam para o enfrentamento das adversidades e das incertezas inerentes à dinâmica existencial e cuidativa. O pensamento complexo corrobora, nessa direção, com a aposta de que não é possível fugir das incertezas e das adversidades da vida, mas de que é preciso assumir a morte e o morrer como fenômeno integrante da dinâmica existencial.