Les travaux sur la participation n’interrogent presque jamais la question de « l’effet secteur » (au sens de secteur d’action publique) sur la participation, de même que les particularités de la participation liées aux particularités du secteur. De même, ils questionnent peu les effets des pratiques participatives sur les secteurs d’action publique. Tout se passe comme si les secteurs d’action publique étaient interchangeables et réduits à n’être que de simples matériaux empiriques pour questionner la démocratie participative et son instrumentation. Partant de ce constat, cette thèse interroge l’effet sectoriel sur la participation, à travers l’étude de la participation dans le secteur sanitaire. Qu’est-ce que le secteur sanitaire, secteur d’action publique dominé par un haut degré d’expertise et de connaissances scientifiques, politiques et administratives, fait à la participation ? Quelles sont les spécificités de la participation sanitaire ? Pour répondre à ces questionnements, la thèse s’appuie sur une mosaïque de terrains dans l’optique d’avoir une vue suffisamment large et globale du secteur sanitaire, sans être « pris au piège » d’un terrain d’enquête qui serait trop spécifique pour être réellement représentatif du secteur. La thèse interroge à la fois les particularités de la participation sanitaire dans la littérature, à travers la socialisation d’un ensemble d’agents et dans une pluralité de configurations sociales. / Research on participation rarely looks to the impact of the « sector effect » (in the sense of sectors of public activities) on participation or sector-specific particularities in terms of participation. Furthermore, it rarely surveys the effects of participatory practices on different sectors of public activities. Everything happens as though every sector of public activity were interchangeable, with sectors reduced to simple empirical data used to study participatory democracy and how it is instrumentalized. In light of these observations, this dissertation examines the sector effect on participation by studying participation in the healthcare sector. What does the healthcare sector  ̶  an area of public activities dominated by a great degree of expertise and scientific, political, and administrative knowledge  ̶ do to participation? What are the particularities of participation in the healthcare sector? To answer these questions, this dissertation turns to an assortment of fields of inquiry, in order to establish a sufficiently broad and comprehensive overview of the healthcare sector and avoid falling into the “trap” of examining a single field that might be too specific to be truly representative of the sector. This thesis examines the specificities of participation in healthcare in academic research, in the socialization of a variety of people involved in the sector, and in a range of social settings.

La prescription de médicament hors AMM est légitime quand elle s’appuie sur les connaissances médicales acquises ou validées au moment de la proposition de soins, lors du colloque singulier patient-médecin. L’AMM d’un médicament ne représente qu’un sous-ensemble de connaissances médicales, sans cesse changeantes, qui ne peut être regardée comme le référentiel idoine de la prescription d’un médicament, à la fois sur un plan médical et sur un plan juridique. La démocratie sanitaire est particulièrement inachevée dans la gestion européenne ou nationale de l’AMM d’un médicament. / The off-label drug prescribing is legitimate when it is based on accepted or validated medical knowledge at the time of the proposal care during the patient-physician singular interview. The marketing authorization of a drug represents only a fraction of medical knowledge, constantly changing, which can not be considered as a suitable reference document of drug prescribing, both from a medical and legal aspect. Health democracy is particularly incomplete in the European or national management of the drug marketing authorization.

En 2005-6, le virus du chikungunya, transmis par les moustiques Aedes albopictus, touche 38% des habitants de La Réunion. Cette épidémie marque la fin de l'usage systématique des insecticides et la refonte des politiques de santé. Les pouvoirs publics enrôlent les citoyens et les moustiques dans l'élaboration de nouvelles frontières, matérielles et symboliques, entre les deux espèces. Cette thèse a pour objectif d'interroger les effets de ces changements de pratiques sur les rapports sociaux de pouvoir en contexte post-colonial, et sur les relations entre humains et moustiques. Pour saisir les dynamiques socio-naturelles à l'œuvre, une ethnographie combinatoire a permis d'observer les co-constructions de savoirs et de pratiques dans plusieurs espaces où s'organise la mise à distance des moustiques. Elle s'est appuyée sur le recueil de discours et l'observation de pratiques au sein du service de lutte contre les moustiques, au cœur d'une équipe de recherche sur la Technique de l'insecte stérile (visant à relâcher des moustiques stériles sur l'île) et auprès de non professionnels de la lutte. Une collecte d'articles de presse et d'archives a achevé de constituer le corpus de données. L'enjeu de cette thèse est de montrer que bien loin d'opérer une simple séparation entre humains et moustiques, les nouvelles pratiques de lutte ont intensifié leurs interactions. En parallèle, elle propose une réflexion sur les dynamiques liées à la coexistence de plusieurs systèmes interprétatifs, permettant d'appréhender – ou non – collectivement la prise en charge du risque épidémique. C'est l’occasion de réfléchir aux relations entre l'État, les scientifiques et les citoyens. / In 2005-6, the chikungunya virus, transmitted by the Aedes albopictus mosquito, affects 38% of the inhabitants of Reunion Island. This outbreak marks the end of the systematic use of insecticides and the consolidation of health policies. Public authorities enlist citizens and mosquitoes in the development of new frontiers, material and symbolic, between the two species. This thesis aims to examine the effects of these changes in practices on the social relations of power in post-colonial context, and the relationship between humans and mosquitoes.To apprehend the socio-natural dynamics at work, a combinatorial ethnography allowed to observe the co-construction of knowledge and practices in several areas where the distancing mosquitoes gets organized. It was based on the collection of speeches and observing practices in the vector control service, in the heart of a research team on the Sterile insect technique (to release sterile mosquitoes on the island) and from non-control professionals. A collection of articles and archives finalized to constitute the body of data.The aim of this thesis is to show that far from making a simple separation between humans and mosquitoes, new management practices have intensified their interactions. In parallel, it proposes a reflection on the dynamics associated with the coexistence of several interpretive systems, allowing to understand - or not - the collective management of epidemic risk. This is an opportunity to reflect on the relationship between the state, scientists and citizens

La recherche dans le domaine des maladies sans traitement existant obéit à plusieurs impératifs définis par le législateur européen dans le règlement (CE) n° 141/2000 du 16 décembre 1999 concernant les médicaments orphelins. Les patients atteints de maladies rares et négligées ont le droit à « la même qualité de traitement que les autres » ce qui suppose de prendre les mesures d'incitation nécessaires pour « promouvoir la recherche, le développement et la commercialisation de traitements adéquats ». C'est un « domaine prioritaire ». Après avoir désigné les médicaments concernés, l'Union européenne veut « éviter la dispersion de ressources limitées » notamment par la promotion d'une « coopération transnationale ». Dans une démarche téléologique, cette recherche décrit les effets de la législation européenne sans ignorer la réception de ce droit par les États membres. Des fondements théoriques à même d'assurer une meilleure performativité du droit et des propositions concrètes en vue de conformer le droit positif à l'intention du législateur et aux attentes des parties prenantes sont proposés. En se focalisant sur le seul levier de la propriété intellectuelle, ce droit spécial et incitatif ne semble pas en mesure d'apporter aux patients la plupart des traitements attendus. La régulation de la concurrence et la compétence nationale sur le prix des médicaments perpétuent un seuil de rentabilité éloignant de nombreuses recherches de la phase du développement. L'accès aux médicaments orphelins demeure très restreint. Un changement de paradigme dans la construction de ce droit apparaît nécessaire afin qu'un modèle économique favorable se mette en place. Il convient que le profit des pharmaciens de l'industrie ne dépende plus de la conquête de parts de marché, mais de l'intérêt de leurs inventions pour les besoins de santé non satisfaits. / Research in the field of diseases without an existing treatment is governed by several requirements defined by the European legislator in Regulation (CE) No 141/2000 of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Patients with rare and neglected diseases have the right to "the same quality of treatment as other patients" which means taking the necessary incentives to stimulate research, development and bringing to the market of appropriate medications". It is a "priority area". After designating the drugs concerned, the European Union wants to "avoid the dispersion of limited resources", in particular by promoting "cross national co-operation". In a teleological approach, this research analyses the positive law endeavouring to implement the objectives of Orphan Drug Law. It describes the effects of European legislation without ignoring the receipt of this law by the Member States. Theoretical foundations that can ensure a better performativity of the law, as well as concrete proposals to conform the positive law to the intention of the legislator and to the stakeholders' wills are proposed. By focusing solely on the leverage of intellectual property rights, this special and incentive law does not seem to be able to provide patients with many of the expected treatments. Competition regulation and setting of the price which is a national competency perpetuate a high profitability threshold, often withholding research projects from reaching the development phase. Access to orphan drugs remains very limited. A paradigm shift in the construction of this law appears necessary in order for a favorable economic model to emerge. The profit of the industry's pharmacists should no longer depend on the conquest of market shares, but on the value of their inventions for unmet health needs.