OBJETIVO: 1- Avaliar e comparar o tempo de frenagem medido no simulador de direção virtual entre motoristas com e sem paraplegia; 2- Identificar e descrever as variáveis preditoras do tempo de frenagem no simulador de direção para os motoristas com paraplegia. METODOLOGIA: Motoristas do sexo masculino com paraplegia (n = 20 com idade média de 38,1 ± 3,6 anos) e motoristas sem paraplegia (n = 20 com idade média de 38,0 ± 5,8) com carteira de habilitação válida tiveram o tempo de frenagem medido no simulador de direção virtual. Os motoristas sem paraplegia foram avaliados com controles convencionais de pedais de freio e aceleração e os motoristas com paraplegia usaram controles manuais. O teste t de Student comparou os resultados do entre os grupos. A correlação do tempo de frenagem foi realizada com as variáveis selecionadas para o estudo nos motoristas com paraplegia. RESULTADOS: As diferenças do tempo de frenagem do simulador entre os grupos não foram estatisticamente significativas (motoristas sem paraplegia = 0,90 segundos; motoristas com paraplegia 0,92 segundos, p > 0,05). A experiência de dirigir correlaciona-se significativamente com o tempo de frenagem dos motoristas com paraplegia (r = -58, p = 0,009). Análises de regressão linear indicaram que anos de escolaridade, experiência de direção e o teste neuropsicológico MOCA (variáveis explicativas) explicaram 60,2% da resposta do tempo de frenagem do simulador de direção para os motoristas com paraplegia. CONCLUSÃO: A experiência de condução, anos de escolaridade e o teste neuropsicológico MOCA foram identificadas como preditoras do tempo de frenagem do simulador de direção para motoristas com paraplegia / Objective: (1) To identify differences in driving simulator braking time response between paraplegic and able-bodied drivers (2) To determine the contributions of age, driving experience, length of disability, handgrip strength and, neuropsychological tests, as selected factors, to driving simulator braking time response of drivers with paraplegia. Design: Two groups of male able-bodied and paraplegic drivers had their braking time response evaluated in an automatic transmission car simulator. Able-bodied drivers were tested with conventional controls and paraplegic drivers used hand controls. Drivers with paraplegia performed simple, choice and go-no-go reaction time tests as neuropsychological evaluation. Student\'s t test compared results of driving simulator braking time response between groups. Persons\' correlation verified the association between driving simulator braking time responses and selected variables of the drivers with paraplegia. Subjects: Able-bodied drivers (n=20 mean age 38.0±5.8) and paraplegic drivers (n=20 mean age 38.1±3.6) with valid driver license accepted to be part of this study. Results: Differences of simulator braking time response between groups were not statistically significant (able-bodied=0.90 seconds; paraplegic drivers 0.92 seconds, p>0.05). Driving experience significantly correlates with braking time response of the drivers with paraplegia (r= -58, p=0.009). Linear regression analyses indicated that years of education and driving experience (explanatory variables) explained 60.2% of driving simulator braking time response for the drivers with paraplegia. Conclusion: Driving experience, years of education and MOCA neuropsychological test were predictors variables of driving simulator braking time for paraplegic drivers

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Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:06Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2393.pdf: 2878771 bytes, checksum: 60edc7769d54f45410a34348a5e06355 (MD5) Previous issue date: 2009-03-19 / Universidade Federal de Sao Carlos / Animal-assisted therapy (AAT) is used by health professionals to promote emotional, affectivity, cognitive, social and phisical development by animal-human interaction. AAT can use different animals and be indicated for several needs, as Mental Deficiency (MD). The objective of this study was to verify the effect of animals intervention (AAT) in the psychomotor development of children with MD. The used drawing was the experimental type with control groups. Twelve children ranging from 9 to 13 years of age were divided into two groups, separate in two groups at random, control group (CG) and experimental group (EG), that frequent the same specialized school institution. The established criteria for formation of the groups were: diagnosis of MD, the same economic level and do not present animals fear. The psychomotor development was evaluated by the following instruments: Motor evaluation of Rosa Neto; structured interview for survey of the participants' emotional aspects; structured interview for survey of the psychomotor and emotional aspects directed to the responsible individuals; and field diary. The procedure for the data collection was developed in the following stages: a- groups formation (experimental group-animals and professional intervention A group; and control group: 1- professional intervention without animals B group; 2- without intervention- C group); b- initial evaluation (motor evaluation and interviews with participants and responsible individuals from the three groups); cintervention with post-fact recordings (field diary) and d- final evaluation (motor revaluation and interviews with participants and responsible individuals). AAT was executed with two small dogs. The data were analyzed in a quantitative way and represented in graphs and tables. For the qualitative analysis, it was accomplished through the recordings obtained in the field diary and analysis of the answers of the interviews. The data were analyzed in an individual way and a comparison between control and experimental groups was made. It was concluded that AAT brings benefits to individuals with MD regarding the motor development, motivation and care with living beings. / A Terapia Assistida por Animais (TAA) é realizada por profissionais da área da saúde visando promover o desenvolvimento emocional/afetivo, cognitivo, social e físico através da interação homem-animal. A TAA pode ser realizada com diferentes animais e sendo indicada para necessidades variadas, como a Deficiência Mental (DM). Este estudo teve por objetivo verificar o efeito da intervenção com animais (TAA) no desenvolvimento psicomotor de crianças com DM. O delineamento utilizado foi do tipo experimental com grupo controle. Participaram deste estudo 12 crianças de 9 a 13 anos de idade, separadas em dois grupos aleatoriamente, grupo controle (GC) e grupo experimental (GE), que freqüentavam a mesma instituição escolar especializada. Os critérios estabelecidos para formação dos grupos foram: diagnóstico de DM, mesmo nível econômico e que não apresentassem medo de animais. O desenvolvimento psicomotor foi avaliado pelos instrumentos: Avaliação Motora de Rosa Neto; roteiro de entrevista estruturado para sondagem dos aspectos emocionais dos participantes; roteiro de entrevista estruturado para sondagem dos aspectos psicomotor e emocional encaminhado aos responsáveis; e diário de campo. O procedimento para a coleta de dados foi desenvolvido nas seguintes etapas: a- formação dos grupos (grupo experimental-intervenção com animais e profissional grupo A; e grupo controle: 1- intervenção com profissional e sem animais- grupo B; 2- sem intervenção- grupo C); avaliação inicial (aplicação da avaliação motora e entrevistas com participantes e responsáveis dos três grupos); c- intervenção com anotações cursivas pós-fato (diário de campo) e d- avaliação final (reaplicação da avaliação motora e entrevistas com participantes e responsáveis). A TAA foi executada com dois cães de pequeno porte. Os dados foram analisados de forma quantitativa apresentados sob a forma de gráficos, quadros e tabelas. A análise qualitativa foi realizada através dos registros cursivos obtidos no diário de campo e análise das respostas das entrevistas. Os dados foram analisados de forma individual e foi realizada comparação entre os grupos controle e experimental. Concluiu-se que a TAA traz benefícios às pessoas com DM em relação ao desenvolvimento motor, motivação e cuidado aos seres vivos.

O conceito de deficiência caracteriza-se por limitações às atividades e restrições à participação das pessoas na sociedade sob influências contextuais. Compreende assim uma interação dinâmica entre deficiência, funcionalidade e fatores contextuais, com impacto variado sobre a qualidade de vida, o que por sua vez pode acarretar diferentes percepções sobre as necessidades humanas a serem supridas. Entre os instrumentos usados para avaliar o grau de incapacidade da pessoa podemos citar a Medida de Independência Funcional (MIF) e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Por sua vez, a teoria da motivação humana de Maslow é amplamente conhecida por tentar explicar as necessidades humanas através de um modelo hierarquizado. O objetivo desta dissertação é identificar se as necessidades humanas, como explicadas pela teoria de Maslow, das pessoas com deficiência estão sendo adequadamente avaliadas pelos instrumentos comumente utilizados como a MIF e a CIF. Uma revisão da literatura foi realizada e então a metodologia da Teoria Fundamentada nos Dados foi aplicada para comparar a MIF, a CIF e a teoria de Maslow. Como resultado, a grande maioria dos domínios da MIF corresponde à habilidade de executar atividades demandadas pelas necessidades fisiológicas, de segurança e em alguns aspectos sociais, porém nenhuma delas pode ser correlacionada aos campos de estima e autorrealização. Por outro lado, a CIF provê elementos específicos de todos os domínios exceto na autorrealização, cujos elementos são mais subjetivos e variáveis. Portanto, a CIF avalia de uma forma melhor se as necessidades humanas das pessoas com deficiência estão sendo atendidas e, por isso, pode ser usada para monitorar a evolução necessária para atender às necessidades específicas das pessoas com deficiência / The concept of disability is characterized by limitations on activities and restrictions on participation in society of people under contextual influences. Thus it comprises a dynamic interaction between disability itself, functionality and contextual factors, causing impact on quality of life in different levels, which in turn can lead to different perceptions of human needs to be met. Among the instruments used to assess the degree of incapacity of the person we can mention the Functional Independence Measure (FIM) and the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). In turn, the theory of Maslow\'s human motivation is widely known for trying to explain human needs according to a hierarchical model. The aim of this dissertation is to identify whether human needs, as explained by Maslow\'s theory, of people with disability are been properly evaluated by the commonly used measure instruments like FIM and ICF. A review of literature was performed and the Ground Theory Method was then applied to compare FIM, ICF and Maslow\'s theory of human motivation. As results, the vast majority of FIM domains correspond to the ability to execute activities demanded by physiological, safety and some aspects of belongingness and love needs but none of them can be correlated to the fields of esteem and self-actualization. On the other hand, the ICF provides specific elements for all the domains but self-actualization, where the elements are more subjective and variable. So, we can conclude that the ICF can evaluate in a better way whether the human needs of people with disability are been fulfilled and thus can be used for monitoring the evolution necessary to meet specific needs of people with disability

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Submitted by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2016-08-29T12:31:22Z No. of bitstreams: 2 Dissertação - Samira Nascimento Mamed - 2016.pdf: 1331546 bytes, checksum: 7954a0e02992c055a81ec5f07e2ecbbb (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2016-08-29T12:31:36Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertação - Samira Nascimento Mamed - 2016.pdf: 1331546 bytes, checksum: 7954a0e02992c055a81ec5f07e2ecbbb (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-29T12:31:36Z (GMT). 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The study was developed in all 246 cities of Goiás. The sample was made up of 1,216 healthcare units and 677 healthcare professionals in the cycle 1 of PMAQ-AB; and 975 healthcare units and 1,180 healthcare professionals in the cycle 2 of PMAQ-AB. Data were collected between June and August 2012 in the cycle 1 and from January to March 2014 in the cycle 2. The variables were analyzed descriptively and presented by means of absolute numbers, frequencies and means. Results: Only 30% to 40% of the studied healthcare units had sidewalks, floors and ramps accessible to disabled people. Between 20% and 35% of the healthcare units had adapted doors and hallways, except for units in cities with up to 50,000 inhabitants in cycle 2, which accounted for almost 50% of the units with these elements. Regarding adapted restrooms, less than 20% of the healthcare units in cycle 1 had them, whereas between 20% and 55% of the units in cycle 2 presented this feature. As for the organization of healthcare services toward disabled people, almost 95% of the teams defined the coverage area, however only half of them had records on the number of cases of disabled people. Conclusion: Primary healthcare units and services in the state of Goiás are not structured in terms of accessibility to disabled people, which makes the delivery of care to this population poor. In this sense, there is a clear need for investments on the part of health managers and professionals for continuing education and financial resources to adapt these units and qualify healthcare teams to provide universal, comprehensive and humanized health care to disabled people. / Introdução: A acessibilidade às pessoas com deficiência física nas unidades de saúde da Atenção Primária tem papel fundamental no usufruto dos serviços de saúde, bem como a organização dos serviços de saúde voltados para essa população, pois há um número expressivo de pessoas com deficiência na população do Brasil e do estado de Goiás. Objetivo: Analisar a acessibilidade às pessoas com deficiência física aos serviços de saúde da Atenção Primária no estado de Goiás. Metodologia: Estudo descritivo de corte transversal, utilizando dados secundários da avaliação externa do Programa Nacional de Melhoria do Acesso e da Qualidade da Atenção Básica (PMAQ-AB). Estudo realizado nos 246 municípios do estado de Goiás. Amostra constituída por 1216 unidades de saúde e 677 profissionais de saúde no Ciclo 1 do PMAQ-AB; e 975 unidades de saúde e 1180 profissionais de saúde no Ciclo 2 do PMAQ-AB. A coleta de dados foi realizada de junho a agosto de 2012 no Ciclo 1, e de janeiro a março de 2014 no Ciclo 2. As variáveis foram analisadas de forma descritiva e apresentadas por meio de frequências, médias e números absolutos. Resultados: Identificou-se que apenas 30% a 40% das unidades de saúde possuem calçadas, pisos e rampas acessíveis às pessoas com deficiência física. Entre 20% e 35% das unidades de saúde possuem portas e corredores adaptados, à exceção das unidades dos municípios com até 50.000 habitantes no Ciclo 2 que atingiram quase 50% das unidades com esses elementos. Em relação aos banheiros adaptados, menos de 20% das unidades de saúde os possuíam no Ciclo 1, enquanto que no Ciclo 2 entre 20% e 55% das unidades apresentaram essa característica. Quanto à organização dos serviços de saúde para as pessoas com deficiência, encontrou-se que quase 95% das equipes realizavam definição da área de abrangência, no entanto apenas a metade delas possuíam registros do número de casos de pessoas com deficiência. Conclusão: As unidades e os serviços de saúde da Atenção Primária no estado de Goiás não estão estruturados quanto à acessibilidade para as pessoas com deficiência física, fragilizando, assim, a assistência à essa população. Nesse sentido, faz-se necessário investimentos por parte dos gestores e profissionais de saúde para educação permanente e recursos financeiros para instrumentalizar essas unidades e equipes de saúde para prestarem um cuidado de forma universal, integral e humanizada às pessoas com deficiência.

O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é considerado uma das principais causas de morbidade e mortalidade no mundo. Avanços tecnológicos tem contribuído para a reabilitação de pacientes que convivem com incapacidades secundárias a esta doença, entretanto outros recursos para melhorar a qualidade de vida destas pessoas estão em desenvolvimento. Programas de educação em saúde são ferramentas valiosas para o autocuidado ajudando no processo de reabilitação e de independência. Este estudo teve como objetivo adaptar e testar o Programa de Educação para pacientes com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvido por pesquisadores da Universidade de Munique. A primeira fase do estudo consistiu na tradução ao português e a adaptação do material utilizado para o serviço onde o programa seria testado. A segunda fase consistiu na realização de teste na prática clínica. Foi conduzido um estudo de intervenção, randomizado, com 30 pacientes com diagnóstico de AVC, em que foi avaliado o efeito do programa sobre a sensação de bem-estar subjetiva, qualidade de vida e impacto sobre o AVC. As informações foram obtidas por meio das ferramentas: Escala de Bem-Estar Subjetivo, Escala de Impacto de AVC e Escala de Qualidade de Vida, e seus resultados comparados entre os dois grupos. Não houve diferença nos aspectos avaliados antes e depois do programa, quando comparados os dois grupos. Ainda assim podemos afirmar que processos educativos constituem ferramentas úteis para pacientes que necessitem conhecer suas potencialidades e desenvolver habilidades para gerenciar a sua saúde de forma mais independente / Stroke is considered one of the leading causes of morbidity and mortality in the world. Technological advances have contributed to the rehabilitation of patients living with disabilities secondary to this disease, however other resources to improve the quality of life of these people are in development. Health education programs are valuable tools for self-care helping in the process of rehabilitation and independence.This study aimed to adapt and test the Education Program for patients based on the International Classification of Functioning, Disability and Health developed by researchers at the University of Munich. The first phase of the study consisted of the translation into Portuguese and the adaptation of the material used for the service where the program would be tested. The second phase consisted of a test in clinical practice. A randomized, double-blind intervention study was conducted with 30 stroke patients, which evaluated the effect of the program on subjective well-being, quality of life and impact on stroke. The information was obtained through the tools: Subjective Well-Being Scale, Stroke Impact Scale and Quality of Life Scale, and their results compared between the two groups. There was no difference in the aspects evaluated before and after the program, when comparing the two groups. Nevertheless, we can affirm that educational processes are useful tools for patients who need to know their potential and develop skills to manage their health more independently

O conceito de deficiência caracteriza-se por limitações às atividades e restrições à participação das pessoas na sociedade sob influências contextuais. Compreende assim uma interação dinâmica entre deficiência, funcionalidade e fatores contextuais, com impacto variado sobre a qualidade de vida, o que por sua vez pode acarretar diferentes percepções sobre as necessidades humanas a serem supridas. Entre os instrumentos usados para avaliar o grau de incapacidade da pessoa podemos citar a Medida de Independência Funcional (MIF) e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Por sua vez, a teoria da motivação humana de Maslow é amplamente conhecida por tentar explicar as necessidades humanas através de um modelo hierarquizado. O objetivo desta dissertação é identificar se as necessidades humanas, como explicadas pela teoria de Maslow, das pessoas com deficiência estão sendo adequadamente avaliadas pelos instrumentos comumente utilizados como a MIF e a CIF. Uma revisão da literatura foi realizada e então a metodologia da Teoria Fundamentada nos Dados foi aplicada para comparar a MIF, a CIF e a teoria de Maslow. Como resultado, a grande maioria dos domínios da MIF corresponde à habilidade de executar atividades demandadas pelas necessidades fisiológicas, de segurança e em alguns aspectos sociais, porém nenhuma delas pode ser correlacionada aos campos de estima e autorrealização. Por outro lado, a CIF provê elementos específicos de todos os domínios exceto na autorrealização, cujos elementos são mais subjetivos e variáveis. Portanto, a CIF avalia de uma forma melhor se as necessidades humanas das pessoas com deficiência estão sendo atendidas e, por isso, pode ser usada para monitorar a evolução necessária para atender às necessidades específicas das pessoas com deficiência / The concept of disability is characterized by limitations on activities and restrictions on participation in society of people under contextual influences. Thus it comprises a dynamic interaction between disability itself, functionality and contextual factors, causing impact on quality of life in different levels, which in turn can lead to different perceptions of human needs to be met. Among the instruments used to assess the degree of incapacity of the person we can mention the Functional Independence Measure (FIM) and the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). In turn, the theory of Maslow\'s human motivation is widely known for trying to explain human needs according to a hierarchical model. The aim of this dissertation is to identify whether human needs, as explained by Maslow\'s theory, of people with disability are been properly evaluated by the commonly used measure instruments like FIM and ICF. A review of literature was performed and the Ground Theory Method was then applied to compare FIM, ICF and Maslow\'s theory of human motivation. As results, the vast majority of FIM domains correspond to the ability to execute activities demanded by physiological, safety and some aspects of belongingness and love needs but none of them can be correlated to the fields of esteem and self-actualization. On the other hand, the ICF provides specific elements for all the domains but self-actualization, where the elements are more subjective and variable. So, we can conclude that the ICF can evaluate in a better way whether the human needs of people with disability are been fulfilled and thus can be used for monitoring the evolution necessary to meet specific needs of people with disability