O panorama da produção científica no que concerne à família e estomas é carente de estudos sobre o tema, em especial sobre esta experiência no período neonatal da criança, que é permeada por crenças, sentimentos e expectativas que envolvem o nascimento de um novo membro da família e as mudanças que este evento acarreta na vida familiar. O presente estudo teve como objetivo geral compreender a experiência da mãe que tem um filho estomizado durante o período neonatal ou durante o tempo de internação em UTI Neonatal. Utilizando a História Oral como referencial metodológico, foram realizadas entrevistas com nove mães focalizando o impacto do evento sobre suas histórias. O resgate das memórias individuais permitiu a elaboração das narrativas, que por meio de um processo analítico possibilitaram a construção memória da coletiva, organizada em quatro temas: SONHOS VERSUS REALIDADE, PROTEÇÃO PERDIDA, NA COMPANHIA DO MEDO e É PRECISO EXERCER A MATERNIDADE. Os resultados do estudo revelaram que eventos inesperados e indesejados, dentre eles a criação do estoma no filho, são geradores de profundo impacto na vida das mulheres e de suas famílias, fazendo com que a realidade muito diferente da sonhada seja vivenciada com medo e sofrimento. A mãe vive a experiência acreditando que é dever da mãe cuidar do filho e que é preciso exercer a maternidade, e ao mesmo tempo vendo-se impedida de exercer plenamente o seu papel. Os resultados permitem uma reflexão sobre a importância de medidas mais eficazes que contribuam para autonomia e alívio do sofrimento da mãe na UTI Neonatal, onde a assistência de enfermagem possa ser orientada pelos princípios do Cuidado Centrado na Família que enfatizam a dignidade e o respeito, compartilhamento de informações, participação e colaboração. / The scientific production overview that concerns the family and stomas urges for studies about the subject, especially about the experience in neonatal period that is pervaded with beliefs, feelings and expectations implicated in the birth of a new member of a family and the changes that this event brings along for family life. The present study aimed to comprehend mothers experience about stomized children during neonatal period or the hospitalization period in Neonatal Intensive Care Unit. The methodological approach adopted in this study was Oral History, where interviews were conducted with nine mothers, focusing on the impact of the event on their stories. The rescue of individual memories enabled the elaboration of narratives in an analytical process which consequently resulted in rescuing of collective memory, organized in four themes: DREAMS VERSUS REALITY, LOST PROTECTION, IN FEARS COMPANY and MOTHERHOOD IS NEEDED. The results revealed that unwanted and unexpected events, such as stomas, might generate profound impact in womens and families lives. Such factors turn dreams into a very different reality which are likely to be lived with fear and suffering. Mother lives the experience believing that is her duty care of her child and that motherhood is need, and at the same time perceiving prevented herself from exercising her role. The results allow a reflection about the importance of more effective actions that contribute to the autonomy and relief of suffering of the mother in Neonatal Intensive Care Unit, where nursing care can be guided by the principles of Family Centered Care which emphasize dignity and respect, sharing information, participation and collaboration.

Introdução: A transferência do conhecimento relativo à Enfermagem dos Sistemas Familiares para a prática clínica de enfermagem é um desafio. No processo de integrar a teoria à prática, as motivações e atitudes dos enfermeiros são fortemente influenciadas por suas percepções de autoeficácia. Objetivos: Avaliar o impacto de um treinamento sobre Enfermagem dos Sistemas Familiares nas atitudes e percepções de enfermeiros no contexto neonatal e/ou pediátrico hospitalar e construir e validar uma escala de autoeficácia para o estabelecimento de bons relacionamentos com famílias no contexto neonatal e/ou pediátrico hospitalar. Método: Dois estudos foram desenvolvidos a fim de se alcançar os objetivos da pesquisa, e para tanto foi utilizado um método de pesquisa misto sequencial explanatório e exploratório. O primeiro estudo foi realizado em um Hospital Universitário de São Paulo com 37 enfermeiros que atuavam no contexto neonatal/pediátrico. Refere-se a um desenho quasi-experimental que envolveu uma etapa de intervenção educativa e a coleta de dados pré e pós-intervenção por meio da aplicação de instrumentos e realização de entrevistas. O segundo estudo do tipo metodológico e psicométrico foi conduzido em quatro etapas para construção e validação da escala de autoeficácia. A primeira etapa consistiu na revisão de literatura e em entrevistas com nove enfermeiros para a definição constitutiva e operacional do construto. A segunda etapa consistiu na validação de conteúdo da primeira versão do instrumento por juízes e na análise semântica pela população-alvo. Na terceira etapa a versão piloto da escala foi aplicada à amostra de 194 enfermeiros que atuavam no contexto neonatal/pediátrico hospitalar A quarta etapa consistiu na análise das consistências interna e fatorial. Em ambos os estudos os dados quantitativos foram analisados por meio do programa SPSS 22 e as entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo à luz do Interacionismo Simbólico. Resultados: A realização da entrevista no campo clínico com famílias foi a única variável que indicou diferença estatisticamente significativa nas atitudes dos enfermeiros pré e pós-intervenção educativa. As principais mudanças na percepção dos enfermeiros se deram nos âmbitos da reconstrução do seu papel enquanto enfermeiros, da importância de cuidar das famílias e do tipo de relacionamento que deve ser estabelecido com a família na prática clínica. A Escala de Autoeficácia para o Estabelecimento de Bons Relacionamentos com Famílias no Contexto Neonatal/Pediátrico integra 39 itens e três dimensões denominadas autoeficácia para abrir-se para a família; autoeficácia para manter uma comunicação eficaz com a família e autoeficácia para conviver em equilíbrio consigo e com a família. A análise da confiabilidade, realizada por meio do coeficiente de consistência interna alfa de Cronbach, revelou valores elevados tanto para a escala total (0,983), como para suas dimensões. Conclusões: Um treinamento sobre a Enfermagem dos Sistemas Familiares que integre teoria e prática provoca um impacto positivo nas atitudes e percepções de enfermeiros no que diz respeito ao atendimento às famílias na prática clínica de enfermagem. A mobilização de conceitos no self desencadeia atitudes mais favoráveis à inclusão e ao atendimento de famílias, bem como o aumento na percepção de autoeficácia dos enfermeiros. A escala construída é consistente e válida, constituindo um recurso para mensurar a autoeficácia de enfermeiros para estabelecerem bons relacionamentos com as famílias no contexto neonatal e /ou pediátrico hospitalar. / Introduction: Knowledge Translation in Family Systems Nursing into clinical nursing practice constitutes a challenging process. While integrating theory and practice, nurses attitudes and motivations are highly influenced by their self-efficacy perception. Objectives: To evaluate the impact of a Family Systems Nursing training on nurses attitudes and perceptions in neonatal/pediatric context and to build and validate a self-efficacy scale to establish good relationships with families in neonatal/pediatric settings. Method: Two studies were developed in order to reach the research goals and, for this purpose, a mixed-methods sequential explanatory and exploratory was used. The first study was held in a University Hospital of São Paulo city with 37 nurses from neonatal/pediatric settings. It refers to a quasi-experimental design which involved an educational intervention step and pre and post-intervention data collection by means of application of instrument and surveys. The second study, one of psychometric and methodological type, was conducted in four steps for the building and validation of self-efficacy scale. The first step consisted of literature review and interviews with 9 nurses for the constructs operational and constituent definition. The second step consisted of judges validation of the instruments first version content and semantic analysis by the target population. In the third step, the pilot version of the scale was applied to a sample of 194 nurses from neonatal/pediatric settings. The fourth step consisted of the analysis of internal and factorial consistencies. In both studies, quantitative data were analyzed by means of SPSS 22 program and interviews were submitted to content analysis in the light of Symbolic Interactionism. Results: Conducting the interview in the clinical field with families was the only variable that showed statistically significant difference in the nurses´ attitudes pre and post-educational intervention. The primary changes in professionals perception took place in the scope of reconstruction of their role as nurses, the importance of caring for families and the type of relation which should be established with families in clinical practice. The Self-efficacy Scale for the Establishment of Good Relationships with Families in Neonatal/Pediatric Settings integrates 39 items and three dimensions denominated self-efficacy to open up to families; self-efficacy to maintain an effective communication with the family and self-efficacy to live in harmony with oneself and the family. Reliability analysis, held by means of Cronbach alpha internal consistency coefficient, revealed elevated values for both the total scale (0,983) and its dimensions. Conclusions: A Family Systems Nursing training which integrates theory and practice causes a positive impact on nurses attitudes and perceptions towards family care in clinical nursing practice. Self concepts mobilization triggers more favorable attitudes towards family care and inclusion, as well as increases nurses self-efficacy perception. The constructed scale is valid and consistent and constitutes a resource to measure up nurses self-efficacy to establish good relationships with families in neonatal/pediatric context

Apesar do número de estudos que existem sobre o impacto da criança estomizada na família pouco se conhece na América do Sul a respeito da experiência dos pais no cuidado dessas crianças e como eles definem sua experiência. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos pais no cuidado da criança com colostomia. Foram realizadas entrevistas abertas em profundidade com dez casais pais de crianças com colostomia, residentes nas cidades de São Paulo (Brasil) e Bogotá (Colômbia). Todo o processo da investigação pauto-se pelo referencial teórico do Interacionismo Simbólico e a análise dos dados na Teoria Fundamentada nos Dados. A experiência dos pais está estruturada nos fenômenos Sentindo-se frágeis e Tornando-se fortes, que atuam como condição causal e estratégia respectivamente. Elas representam a complexidade existente entre ser pais e ser os provedores de cuidado especializado à criança. Edificando uma fortaleza, emergiu como a categoria central da experiência que é conseqüência de um processo intencional de construção interior dos pais, mediante o uso de estratégias para transformar significados e erguer um cenário de cuidados para protegerem-se a si mesmo, à criança e à família e para renovar as forças necessárias a fim de conseguirem enfrentar e resistir às ameaças presentes na experiência / Despite the number of existing studies about the impact of children with a colostomy on their families, there is however very limited information about parental experience of caring for these children and how they define their experience in South America. This study intends to understand the parental experience of caring for children with a colostomy. The method for data collection was an open interview involving 10 couples residing in the cities of São Paulo (Brazil) and Bogota (Colombia). The entire investigation process was guided by the referential theory of Symbolic Interactions and the data analysis was done by the Grounded Theory. The parental experience is supported in the phenomena Feeling fragile and Becoming strong as a causal condition and strategy, respectively. They represent the tension of being parents and special care providers of the child. \"Building a fortress\" emerged as the central category that represents an experience which is the consequence of a deliberate process of internal construction of parents by using strategies to transform meanings and build a scenario of care to protect themselves, the child and family and to renew the forces necessary to confront and resist the threats present in the experiment

O surgimento do câncer do filho na vida da família é um evento que promove muitos desafios para os quais a família nem sempre está preparada. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de sofrimento da família que vivencia o câncer da criança. A pesquisa de narrativa foi a metodologia utilizada, a perspectiva teórica de análise dos dados foi o Interacionismo Simbólico. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 12 famílias que viviam a experiência de ter um filho com câncer. A análise dos dados seguiu a abordagem das categorias com ênfase no conteúdo e possibilitou a identificação de dois temas: A INCERTEZA DECORRENTE DO CÂNCER DO FILHO e A VIDA FAMILIAR SACRIFICADA PARA PRIORIZAR O CUIDADO DO FILHO. A invasão da vida da família pelo câncer da criança é um processo marcado por incertezas, capaz de promover mudanças importantes na organização familiar. O sofrimento na vida familiar da criança com câncer é construído no contexto de interações entre a família, o câncer e o tratamento. Ao definir o câncer do filho, como uma ameaça à vida da criança, a família age com o propósito de salvar o filho. A incerteza e as mudanças ocasionadas pelo medo de perder a criança geram sofrimento à família que sustentada pela esperança em poder salvar o filho, prioriza o cuidado à criança e sacrifica a vida familiar. O sofrimento é composto pelas incertezas da família decorrentes do câncer e pelo sacrifício da vida familiar ao tentar amenizar a incerteza / Cancer appearance of a son in family life is an event that promotes many challenges family is not always prepared. This study had as objective to understand the suffering experience of family who deeply lives the child cancer. Used methodology was the Narrative Research; theoretical perspective of data analysis was Symbolic Interactionism. Semi-structuralized interviews had been accomplished with 12 families who live the experience to have a son with cancer. Data analysis followed the category approach with emphasis in content, and made possible two-subject identification: UNCERTAINTY ARISING OUT OF SONS CANCER, and FAMILY LIFE SACRIFICED TO PRIORITIZE SONS CARE. Family life invasion by child cancer is a process marked by uncertainties, capable to promote important changes in family organization. Family life suffering with child cancer is constructed in an interaction context among family, cancer, and treatment. When defining son cancer as a threat to childs life, the family acts aiming at saving the son. Uncertainty and changes caused by fear to lose the child generate suffering to family, who supported by hope in being able to save the son, prioritizes child care, and sacrifices the own family life. This suffering is composed by family uncertainties arising out of cancer, and family life sacrifice when trying to render less arduous the uncertainty

Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico, bem como identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança na situação de transplante hepático. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência: TENDO A VIDA CONTROLADA PELO TRANSPLANTE, que representa a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas e o medo constantes no decorrer da experiência de doença da criança; e LUTANDO PARA RESGATAR A AUTONOMIA, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação de doença. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central NÃO PODENDO VIVER COMO ANTES, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência / The aims of this study were to understand the family dynamics during the pediatric liver transplantation experience, and to identify the demands and resources of the family. The study used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grouded Theory Methodology. The comparative anaylisis of the data enabled to unfold the meaning of the experience of the family with a child living the liver transplantation experience. Two phenomena were identified: HAVING LIFE UNDER TRANSPLANTATION´S CONTROL represents the vulnerability of the family living with uncertainty and fear across the child´s illness experience; and STRUGGLING TO RESCUE THEIR AUTONOMY is the reaction of the family when exposed to the first phenomenon, and consists on a continuous adaptation to face all the suffering and stress triggered by the illness situation. The relationship of these two phenomena allowed the identification of the central category named NOT BEING ABLE TO LIVE LIKE BEFORE based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience

Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos. / Hoy, los hermanos de niños con cáncer son considerados los miembros de las familias más abandonados y perturbados con el diagnóstico de cáncer del niño. Así, la finalidad de este estudio fue la de comprender, en la perspectiva de los hermanos sanos, como ellos vivencian la experiencia del cáncer infantil, buscando apoyo para el cuidado de enfermería. El Interaccionismo Simbólico fue elegido como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como metodología, para que el investigador pudiera comprender el proceso social bajo la óptica de quién lo vivencia. Como técnica de recopilación de datos se utilizó la entrevista abierta, en profundidad, realizada generalmente en el domicilio de los hermanos, y como estrategia de aproximación de los hermanos se llevó a cabo la construcción del genograma. La recopilación de datos y el análisis fueron efectuados concomitantemente y las suposiciones del muestreo teórico fueron respectadas, posibilitando el direccionamiento de las entrevistas subsiguientes. Participaron de este estudio once hermanos sanos, pertenecientes a nueve familias de niños con cáncer. Los hermanos fueron seleccionados en un Hospital- Escuela del interior del estado de São Paulo, Brasil, que es de referencia para el tratamiento de disturbios onco-hematológicos. La comparación constante de los datos nos permitió alcanzar la comprensión las vivencias de los hermanos sanos, expresa por medio de tres categorías, dinámicamente interconectadas: (Re)organizando la estructura familiar y viviendo la nueva realidad, que demuestra el reconocimiento del hermano sano de que el cáncer infantil ahora hace parte de su cotidianidad, alterando, así, su rutina individual y familiar; Cuidando del niño enfermo, que muestra el involucramiento del hermano sano de forma voluntaria o involuntaria en el proceso de adolecer del niño y, finalmente, Necesitando de soporte social, que trae el reconocimiento y a valorización del apoyo emocional, y también la ayuda externa recibidos, además de la búsqueda por informaciones. El desarrollo de este trabajo ofreció soporte para el cuidado de los hermanos sanos, basado en sus necesidades reales, y también desveló la importancia de incluir a esos hermanos en el proceso de cuidado a las familias de niños con cáncer, con especial atención a las necesidades psicosociales de los mismos.

Introdução: O número de crianças e adolescentes que sobrevivem ao câncer tem aumentado de maneira significativa nas últimas décadas. A sobrevivência é uma experiência que não se limita àquele que sobreviveu ao câncer, mas engloba também a sua família. Considerando as evidências do impacto que o câncer exerce sobre a vida familiar e sobre o relacionamento entre pais e criança com câncer, este estudo tem como foco famílias de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer, na perspectiva da parentalidade. Objetivos: Identificar os elementos do processo da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil e apresentar um modelo teórico deste processo que represente a integração desses elementos. Metodologia: Estudo qualitativo, que teve como referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove casais, pais e mães de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. Resultados: A análise comparativa dos dados permitiu compreender o processo da parentalidade na sobrevivência do câncer revelada pelo modelo teórico ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA DO CÂNCER DO FILHO. O modelo evidencia que os elementos simbólicos essenciais para a construção e o exercício da parentalidade no contexto da sobrevivência do câncer estão estruturados em torno de dois fenômenos: O TEMPO DE LUTA CONTRA O CÂNCER DO FILHO, que representa a desorganização causada pela doença na vida da família, direcionada pelo risco de morte do filho e exigindo uma redefinição do self parental e A FAMÍLIA SOBREVIVENTE AO LONGO DO TEMPO, que representa a resistência da família enfrentando a luta, reorganizando-se e avançando na trajetória, bem como o processo de aprendizagem da parentalidade no contexto da sobrevivência. Conclusão: O modelo teórico representa a configuração dos elementos que compõe a construção da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil, evidenciando o alerta e a proteção dos pais em um contexto de luta e resistência aos inúmeros desafios ao longo do tempo. Crenças, medos, incertezas, perdas e forças também emergem nesta experiência que integra continuamente vida, morte e sobrevivência. O alerta e a proteção parental são os elementos essenciais para que os pais possam preservar a história do filho e da família / Introduction: The number of children and adolescents who survive cancer has increased significantly over the last decades. Survival is an experience that is not limited to the survivors themselves, as it also includes their family. Considering the evidence of the impact that cancer has on family life and on the parent-child relationship, this study focuses on families of children and adolescents who survived cancer, from the perspective of parenting Objectives: Identify the elements of the parenting process in the survival of child-adolescent cancer and present a theoretical model of this process, representing the integration of these elements. Methodology: This qualitative study was performed with Symbolic Interactionism and the Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. Data were collected by means of interviews with nine couples, parents of children and adolescents who survived child-adolescent cancer. Results: Comparative data analysis allowed for understanding the parenting process in the survival of cancer, revealed by the theoretical model PARENTAL ALERTNESS AND PROTECTION IN CANCER SURVIVAL OF CHILDREN. This model evidences that essential symbolic elements for the construction and exercise of parenting in the cancer survival context are structured around two phenomena: THE LENGTH OF THE BATTLE AGAINST THEIR CHILDS CANCER, which represents the disorganization caused by the disease in the life of the family, determined by their childs risk of death, and demanding a redefinition of the parental self; and THE SURVIVING FAMILY OVER TIME, which represents the resistance of the family facing the battle, reorganizing themselves and advancing in the trajectory, as well as the process of parenting learning in the survival context. Conclusion: The theoretical model represents the configuration of the elements composing the construction of parenting in the survival of child-adolescent cancer, evidencing the alertness and protection of parents in a context of battle and resistance to the countless challenges faced over time. Beliefs, fears, uncertainties, losses and strengths also emerged in this experience, which continuously integrates life, death and survival. Parental alertness and protection are essential elements for parents to preserve their childs and their familys histories

Este estudo teve como objetivos conhecer a percepção dos enfermeiros a respeito das competências inerentes à sua função quanto assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como os enfermeiros assistem as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como esses enfermeiros têm desenvolvido suas habilidades para assistir as famílias diante do processo de perda iminente. A pesquisa foi realizada, utilizando a abordagem qualitativa, a técnica empregada foi o Discurso do Sujeito Coletivo que, segundo Lefèvre e Lefèvre (2003), possibilita a identificação e a construção de sujeitos e discursos coletivos distintos, por meio da análise de material individual e da extração das ideias centrais, compondo-se, com o conteúdo das ideias centrais semelhantes, discursos-síntese que expressam as representações sociais de uma coletividade (Silva, 2006). Os dados foram coletados por intermédio de entrevistas semiestruturadas, realizadas de março a maio de 2008, com 18 enfermeiros com experiência mínima de dois anos de atuação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e atendimento a familiares de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. O cenário do estudo foi um hospital privado de médio porte, localizado no Município de São Paulo. Da análise, foram apreendidos sete discursos; e as categorias foram qualificadas em função das competências que o enfermeiro deve adquirir para assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Competências atitudinais relacionadas à preocupação com o cuidar da família: 1.Vínculo de confiança entre enfermeiro e família; 2. Sensibilidade para cuidar da família do paciente com prognóstico fechado; 3. Dor emocional da família. Competências atitudinais relacionadas a valores pessoais, éticos e religiosos: 1. Condutas do agir ético-profissional; 2. Apoio em sua espiritualidade ou religião. Competências atitudinais relacionadas ao desenvolvimento pessoal e profissional para cuidar da família: 1. Maturidade científica, emocional e espiritual; 2. Preparo profissional do enfermeiro para assistir a família. Os resultados demonstraram que os enfermeiros sentem dificuldades em assistir as famílias dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas em sua dor e sofrimento. Estas dificuldades advêm desde a formação acadêmica, perpassando pelo acúmulo de atividades no cotidiano das Instituições de Saúde e reforçadas pela pouca discussão em relação às competências do enfermeiro em assistir essas famílias. Os profissionais mostraram-se abertos ao atendimento das demandas de cuidado dessas famílias e ressaltaram aspectos importantes para a construção e definição das competências em relação a esse cuidado / This study aimed to know the perception of nurses regarding competencies inherent to their function in the delivery of care to families of patients beyond cure; identify how nurses deliver care to these families; and how nurses have developed their abilities to care for these families in face of imminent death. This is a qualitative research and the Collective Subjective Discourse was the technique used. According to Lefèvre and Lefèvre this technique yields the identification and the construction of distinct subjects and collective discourses through the analysis of individual material and extraction of main ideas, which are composed with the content of similar main ideas, discourses-synthesis that express social representations of a group. Data were collected through semi-structured interviews carried out between March and May 2008 with 18 nurses with minimum experience of two years working in Intensive Care Units (ICU) and delivering care to families of incurable patients. The study setting was a medium size private hospital in Sao Paulo, SP, Brazil. Seven discourses emerged from the analysis. The categories were based on competences nurses should acquire to care for families of patients who are beyond cure. Attitudinal competences related to the responsibility of caring for the family: 1. Ties of trust between nurses and families; 2. Sensibility to care for families of incurable patients; 3. Families emotional pain. Attitudinal competence related to personal, ethical and religious values: 1. Ethical-professional conduct; 2. Support families spirituality and religion. Attitudinal competences related to personal and professional development to care for families: 1. Scientific, emotional and spiritual maturity; 2. Nurses professional experience to care for families. Results showed that nurses have difficulties in helping families of patients who are beyond cure to cope with their pain and suffering. These difficulties derive from their academic education, overload of activities in the routine of health institutions, and are reinforced by the lack of discussion on nurses competences necessary to care for these families. Professional are open to meet the care demands of these families and highlight important points for the construction and definition of competences related to this care

Submitted by Fabio Sobreira Campos da Costa (fabio.sobreira@ufpe.br) on 2016-08-04T14:15:48Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) dissertação mestrado Michelly Tavares posneuro 2016.pdf: 1109200 bytes, checksum: b8ff19df235dc54bf3431dd3e743ffee (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-04T14:15:49Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) dissertação mestrado Michelly Tavares posneuro 2016.pdf: 1109200 bytes, checksum: b8ff19df235dc54bf3431dd3e743ffee (MD5) Previous issue date: 2016-02-03 / Introdução: A família é considerada fator de proteção e risco para o uso de drogas. Considerar a relação do dependente químico com a família é fundamental para o processo terapêutico. Objetivo: analisar a percepção dos indivíduos em tratamento da dependência química sobre o seu suporte familiar na relação com o uso de drogas à luz do referencial teórico de Calgary. Método: estudo transversal descritivo-quantitativo. Amostra de 226 voluntários dos Centros de Atenção Psicossocial em Álcool e Drogas (CAPS ADs) do Recife, de dezembro a março de 2015, aplicando questionários sociodemográficos, o Inventário de Percepção do Suporte Familiar (IPSF) e o Teste de Triagem do Envolvimento com Álcool, Cigarro e outras Substâncias/ Alcohol, Smoeking and Substance Involvement Screening Test (ASSIST). Resultados: Prevalência do sexo masculino (86,7%) com baixa percepção do suporte familiar (42,9%), destacando-se a baixa adaptação e a média autonomia. O padrão de consumo das drogas mais prevalentes foi o sugestivo de abuso para tabaco (57,9%), álcool (51,6%), maconha (50,6%), cocaína (56,5%). Na relação do IPSF com o ASSIST, verificou-se uma relação inversamente proporcional entre o suporte familiar e o padrão de consumo de drogas, exceto significativamente para o álcool. Conclusão: Os resultados corroboram os estudos que apontam o gênero como fator importante na relação entre o abusador de álcool e a família. O padrão de consumo de drogas percebido como abusadores e não dependentes sugere uma reavaliação dos fatores estigmatizantes com foco na droga em detrimento do contexto relacional. O método Calgary pode contribuir com a terapêutica ao abranger o sistema familiar como unidade do cuidado. / Family is considered a factor of protection and risk for drug use. Considering the drug dependent's relationship with his/her family is vital to the therapeutic process. Objective: Analyze the individuals’ perceptions during the drug dependence treatment on his family support in relation to drug use based on Calgary’s theoretical framework. Method: quantitative descriptive cross-sectional study. Results of 226 volunteers from Centers of Psychosocial Services on Alcohol and Drugs (CAPS ADs) from Recife, from December, 2014, to March, 2015, after applying sociodemographic questionnaires, the Inventory of Family Support Perception (IPSF) and the Alcohol, Smoking and Substance Involvement Screening Test (ASSIST). The results were interpreted preferably based on Calgary’s theoretical framework. Results: Males are the prevailing gender in the cases (86.7%) with low perception of family support (42.9%), highlighting the low adaptation and medium low autonomy. The most prevalent drug consumption pattern was the abuse of tobacco (57.9%), alcohol (51.6%), cannabis (50.6%) and cocaine (56.5%). Relating IPSF with ASSIST, an inverse relationship between family support and pattern of drug use was found, except for alcohol. Conclusion: The results corroborate with studies that show gender as an important factor in the relation between the alcohol abuser and family. Drug consumption patterns noted as abusers and not dependent suggests a reassessment of stigmatizing factors with focus on the drug instead of the relational context. Calgary’s method can contribute to the treatment to cover the family system as a unit of care.

Este estudo teve como objetivos conhecer a percepção dos enfermeiros a respeito das competências inerentes à sua função quanto assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como os enfermeiros assistem as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como esses enfermeiros têm desenvolvido suas habilidades para assistir as famílias diante do processo de perda iminente. A pesquisa foi realizada, utilizando a abordagem qualitativa, a técnica empregada foi o Discurso do Sujeito Coletivo que, segundo Lefèvre e Lefèvre (2003), possibilita a identificação e a construção de sujeitos e discursos coletivos distintos, por meio da análise de material individual e da extração das ideias centrais, compondo-se, com o conteúdo das ideias centrais semelhantes, discursos-síntese que expressam as representações sociais de uma coletividade (Silva, 2006). Os dados foram coletados por intermédio de entrevistas semiestruturadas, realizadas de março a maio de 2008, com 18 enfermeiros com experiência mínima de dois anos de atuação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e atendimento a familiares de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. O cenário do estudo foi um hospital privado de médio porte, localizado no Município de São Paulo. Da análise, foram apreendidos sete discursos; e as categorias foram qualificadas em função das competências que o enfermeiro deve adquirir para assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Competências atitudinais relacionadas à preocupação com o cuidar da família: 1.Vínculo de confiança entre enfermeiro e família; 2. Sensibilidade para cuidar da família do paciente com prognóstico fechado; 3. Dor emocional da família. Competências atitudinais relacionadas a valores pessoais, éticos e religiosos: 1. Condutas do agir ético-profissional; 2. Apoio em sua espiritualidade ou religião. Competências atitudinais relacionadas ao desenvolvimento pessoal e profissional para cuidar da família: 1. Maturidade científica, emocional e espiritual; 2. Preparo profissional do enfermeiro para assistir a família. Os resultados demonstraram que os enfermeiros sentem dificuldades em assistir as famílias dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas em sua dor e sofrimento. Estas dificuldades advêm desde a formação acadêmica, perpassando pelo acúmulo de atividades no cotidiano das Instituições de Saúde e reforçadas pela pouca discussão em relação às competências do enfermeiro em assistir essas famílias. Os profissionais mostraram-se abertos ao atendimento das demandas de cuidado dessas famílias e ressaltaram aspectos importantes para a construção e definição das competências em relação a esse cuidado / This study aimed to know the perception of nurses regarding competencies inherent to their function in the delivery of care to families of patients beyond cure; identify how nurses deliver care to these families; and how nurses have developed their abilities to care for these families in face of imminent death. This is a qualitative research and the Collective Subjective Discourse was the technique used. According to Lefèvre and Lefèvre this technique yields the identification and the construction of distinct subjects and collective discourses through the analysis of individual material and extraction of main ideas, which are composed with the content of similar main ideas, discourses-synthesis that express social representations of a group. Data were collected through semi-structured interviews carried out between March and May 2008 with 18 nurses with minimum experience of two years working in Intensive Care Units (ICU) and delivering care to families of incurable patients. The study setting was a medium size private hospital in Sao Paulo, SP, Brazil. Seven discourses emerged from the analysis. The categories were based on competences nurses should acquire to care for families of patients who are beyond cure. Attitudinal competences related to the responsibility of caring for the family: 1. Ties of trust between nurses and families; 2. Sensibility to care for families of incurable patients; 3. Families emotional pain. Attitudinal competence related to personal, ethical and religious values: 1. Ethical-professional conduct; 2. Support families spirituality and religion. Attitudinal competences related to personal and professional development to care for families: 1. Scientific, emotional and spiritual maturity; 2. Nurses professional experience to care for families. Results showed that nurses have difficulties in helping families of patients who are beyond cure to cope with their pain and suffering. These difficulties derive from their academic education, overload of activities in the routine of health institutions, and are reinforced by the lack of discussion on nurses competences necessary to care for these families. Professional are open to meet the care demands of these families and highlight important points for the construction and definition of competences related to this care